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sabato 9 agosto 2014

Ancora su INPS e grazie ricevute

di M. C.

29 luglio. La fine? L'inizio? Solo una settimana prima della fine della mia terapia ho ricevuto il verbale INPS in autotutela: 80%  Legge 104 comma 3 art.3. (qui) Ad oggi non ho ancora presentato la domanda al mio datore di lavoro per usufruire della 104. Lo farò ma, paradossalmente, mi  sento a disagio. Tutto quello che mi è successo, la mia vicenda con l'INPS, la modalità, gli atteggiamenti...Mi sembra, anzi no, non sembra, è cosi ingiusto. Si, ingiusto verso noi stesse, anche verso di me per assurdo, verso le tante tanrissime donne che non sono riuscite ad ottenere quello che spetta loro. Donne che, per motivi diversi,  non hanno potuto o voluto rivendicare un loro diritto spesso ormai negato a priori da commissioni INPS frettolose, sbrigative, incompetenti, incuranti, influenzate da chi sa cosa  e influenzabili da come ti presenti al loro cospetto ( perchè se sei truccata o indossi i tacchi  non hai linfedema e muovi bene il braccio sei molto poco malata ma, di contro, se  sei smunta grigiastra sciatta  impacciata nei movimenti senza  parrucca o foulard , allora ostenti pelata e malattia quindi  vuoi fare la povera vittima bisognosa). Commissioni che molto probabilmente hanno delle "linee guida" ufficiose che fanno si che su 100 domande di invalidità un certo numero deve essere stoppato a prescindere. Poi chi vuole, chi può  e ha la forza di alzare la testa, tra una infusione ed una irradiazione, tra una puntura mensile ed  una compressa giornaliera,  e presentare istanza di autotutela e/o ricorsi vari vedrà forse riconosciuto il diritto a curarsi, ad andare a fare i controlli senza prendere giorni di ferie, se le ha, a stare a casa per leccarsi le ferite cancerotiche.
Ad una settimana dalla fine della chemio, la sensazione di abbandono medicale e terapeutico e di libertà mentale è già finita, è durata molto poco e mi sono chiesta anche io "Perchè?". Non perchè mi è venuto il cancro. Non credo esista una risposta a questa domanda. Piuttosto, mi sono chiesta perchè io, malata come tantissime altre e trattata inizialmente come tutte le altre, ora mi senta a disagio e in pena e non "gioisca" pienamente per il "successo" del mail bombing (qui)? Gioire di che? Avrei fatto volentieri a meno  di dover scrivere una mail simile, modalità malata oncologica  e sfigata pure. Perchè  ho l'amaro in bocca? E non l'effetto della chemio che mi ha alterato il gusto. Perchè?
Pensandoci, mi sono resa conto che  la risposta in realtà me l'hanno data mio marito e mio padre da subitissimo. Prima ancora di sortire il risultato finale positivo, dopo aver scritto la mia storia, entrambi mi dissero "magari non succederà nulla, ma se grazie a queste parole, grazie al blog cazzuto che segui che ti ha stimolato a raccontarti, se succedesse veramente che ti richiamano che fai ricorso e lo vinci, ti sembra giusto nei confronti di chi nella tua stessa situazione non sa o non vuole esporsi e scrivere, chi non ha la forza, la pazienza, l'ostinazione a ribellarsi, incazzarsi e sbattere il muso contro il muro di gomma che spesso le istituzioni  rappresentano?". In sintesi: se ottieni ciò che ti spetta grazie ad un atto, un'azione su base  "personalistica ed individuale", grazie anche ad una assolutamente incosapevole "simpatia" suscitata nei piani alti di un palazzo di potere che legge per conoscenza, piuttosto che su valori oggettivi e riconosciuti da tutti e per tutti sempre, pensi di poter essere poi soddisfatta e di poter essere felice e contenta? Beh, la mia risposta è no, proprio no! Potrà sembrare strano ma è cosi. Il "mio" funzionario INPS salutandomi al telefono mi ha detto: "Continua ad essere sempre furiosa ed incazzata: è l'atteggiamnento giusto". Ricordo che pensai: "Ma possibile questa cosa? Verso cosa devo esserlo? Verso il cancro, che non ho certo voluto ma ospitato per un pò e spero per mai più? Verso la vita, il mondo, l'INPS?". Donne deturpate e private  di quello che è considerato l'attributo femminile per eccellenza che devono sentirsi e/o diventare cazzute, furiose, rabbiose per avere cosa? Commi e articoli di una legge che tutela i malati e percentuali di invalidità che dovrebbero essere un diritto di tutte. E chi è per indole pacifica, riservata e sommessa? Chi non strepita ed è anche più malata che fa? Se una non può permettersi un avvocato o non conosce un patronato che sa gestire per bene queste ingiustizie, che fa? Se non si imbatte  per caso o per forza in un blog furioso e incazzato, cosa fa?
Appena una settimana, solo una settimana dalla fine della chemio, per sempre o per ora, e chi lo sà...Intanto  mi trovo in questa sorta di limbo fino a gennaio prossimo  e per i prosiimi 5 anni. Intimamente, a proposito di staying alive, la prima cosa che ho pensato  è stata " vado a farmi il mondo" (Tony Manero dixit..), ma dopo qualche minuto mi sono detta  "E  tutte le altre? E quelle prossime venture?" Che pena. Perchè?

venerdì 1 agosto 2014

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.

domenica 27 luglio 2014

Inps, grande sfinge. Forse si. A volte no

di M.C.

Poi succede che arriva una mail che proprio non ti aspettavi, che proprio non ci pensavi, che manco ci speravi, risposta ad una mail inviata per rabbia, frustazione, senso di impotenza assoluto, delusione durante la tanto declamata e sponsorizzata settimana del malato oncologico a Maggio (qui). Settimana in cui tutte le istituzioni nazionali e i rappresentatnti delle stesse vantano, esaltano e promuovono iniziative, migliorie, proposte, promesse  riguardanti il pianeta cancro e tutto il suo indotto. 
Succede che arriva una risposta della Direzione Generale di Medicina Legale sede di Roma nella persona del Dott. O.D.L.  che ti informa che avendo acquisito (dopo quasi un mese dall'invio) la  mail nella quale si racconta la mia storia e le mie vicissitudini con le Commissioni Territoriale e Provinciale Inps di Brindisi e, "avendo ravvisato gli elementi di natura medico legale per dar luogo alla procedura di  autotutela", ebbene mi informano che avrebbero proceduto al riesame della mia richiesta invalidità ed handicap e che a breve sarei stata convocata a nuova visita medica. Talmente a breve che dopo neanche 30 minuti il mio cellulare squilla e un funzionario del Coordinamento Generale Commissione Superiore di Medicina Legale, il dott. R.V., mi comunica verbalmente quanto letto poco prima, aggiungendo: 

 "Fuori dall'ufficialità della mail e della raccomandata di convocazione che riceverai a breve, volevo dirti ( si mi dava del tu il funzionario con accento romanesco, uno spasso di persona ) che ho letto la tua mail e mi ha fatto cosi simpatia, e si, certe mail non si dovrebbero scrivere perchè non dovrebbero proprio accadere certe cose. Mi scuso a nome e per conto di certi altri funzionari che lavorano senza seguire criteri oggettivi ma discrezionali. Dopo aver fatto la visita chiamami e fammi sapere come si sono comportati. Vediamo se anche questi saranno "gelidi " come le dottoresse di Brindisi". 

Ho pensato ad uno scherzo di un qualche amico burlone e invece l'8 luglio sono stata a Bari. Nuova commissione, stessa documentazione presentata a  marzo e aprile (in aggiunta solo i nuovi piani terapeutici di chemio e radio), visita, colloquio più o meno chiarificatore circa le modalità "oggettive" di attribuzione delle percentuali di invalidità, giustificazioni nebulose le loro, poca voglia di fare polemiche io. Sono in autotutela, loro. Sono in attacco non violento, io. Insomma, che dire: a volte ritornano e fanno le cose per bene, con criteri logici, giusti, umani. Il verbale di visita in autotutela è arrivato il 23 luglio: invalidità 80% e art.3 comma 3 legge 104. Rivedibile tra un anno esatto.

giovedì 22 maggio 2014

Le Amazzoni Calorose

Basta con le lagne. Questo blog esiste da due anni e non abbiamo fatto altro che parlare di malattia, diritti, lavoro. Tutta roba barbosa che, giustamente, non interessa ne` ai giornalisti ne` alle femministe, tranne qualche eccezione.
Niente fica, niente sesso, niente lavoratrici del sesso. Niente bikini, niente corpi autodeterminati. E abbiamo avuto anche il coraggio di lamentarci perche` il nostro comunicato riguardante il mail bombing all'INPS e` caduto nel silenzio mediatico (qui)
Abbiamo sbagliato. Ne prendiamo atto. Non sara` facile rimediare a due anni di errori, ma dobbiamo provarci. Lo faremo sfruttando le migliori risorse che abbiamo: le nostre tette pulp. Di tette ce ne sono tante in giro, ma solo le nostre hanno cicatrici, capezzoli storti o magari non ne hanno proprio di capezzoli. E siccome il corpo e` nostro e ce lo gestiamo noi, tette incluse, da oggi le mettiamo in vendita. Per 50 euro le guardi. Per 100 euro le puoi toccare per cinque minuti. Per 200 euro tocchi e annusi. 
Nei prossimi giorni dirameremo un comunicato stampa per annunciare la nostra operazione di rebranding e ufficializzare il lancio del nuovo collettivo femminista autodeterminato: Le Amazzoni Calorose

domenica 18 maggio 2014

Mail Bombing: Andiamo avanti

E` tardi. Fuori ci sono circa tredici gradi. Siamo a maggio. Per il posto in cui mi trovo e` una buona temperatura. Non sufficientemente alta, pero`, per giustificare il caldo che ho. Sono un bagno di sudore. Mi sento come in un forno. E` l'ora delle vampate. Quelle causate dal tamoxifene alla stragrande maggioranza delle donne che lo assumono. La sera sono un appuntamento fisso. Dopo cena e fino nel letto. Mi sembra di stare su una graticola. Mi giro e mi rigiro in cerca di fresco che non riesco a trovare. Mi addormento tardi. La mattina dopo sono uno straccio.
Tutto torna come prima. Certo, come no. Intanto io e tantissime altre in terapia ci siamo ancora e gli effetti li sentiamo. Sono effetti pesanti (stanchezza, difficolta` di concentrazione, problemi di memoria, gonfiore, dolori articolari, problemi alla vista, possibilita` di cancro dell'endometrio ecc.) che limitano la nostra capacita` lavorativa. Come pure sono pesanti gli effetti a lungo termine della chemioterapia. All'INPS, pero`, non gliene frega niente. Stiamo tutte benissimo.
La settimana scorsa abbiamo lanciato il mail bombing per sbugiardare la preseidenza del consiglio che, in occasione della giornata del malato oncologico, millanta successi in campo legislativo sul fronte cancro-lavoro che hanno ben poco impatto sulla realta` di chi la malattia la vive tutti i giorni.
Abbiamo inviato il nostro comunicato stampa a circa duecento giornalisti. Non ha risposto nessuno. Un'unica eccezione: Popoff (qui) che ci ha mostrato solidarieta` rilanciando la nostra inziativa. D'altra parte, gli altri giornalisti erano probabilmente occupati a scrivere della Race for the Cure che si e` svolta a Roma e delle wrestler, arrivate per l'occasione dagli Stati Uniti che vi hanno partecipato (qui). Sostegno e` arrivato invece da due blog femministi: I consigli di zia Jo (qui) e Anacronismi (qui) che ringraziamo insieme a Popoff.
La questione di come persone che vivono con i postumi di una malattia come il cancro - non solo al seno, e` bene sottolinearlo sempre - o che sono ancora in terapia, come la nostra M. C.(qui), portatori di mutazioni genetiche come Gabrielle Doneda (qui) o addirittura con forme di malattia avanzata (qui) e a cui non viene riconosciuto alcun diritto non interessa ai giornalisti mainstream. Ne prendiamo atto e a maggior ragione andiamo avanti. Continuiamo col mail bombing. Scrivete a centromessaggi@governo.it Oggetto: INPS grande sfinge. Il testo della mail e` qui sotto. Fate copia incolla e firmate. Grazie.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

mercoledì 14 maggio 2014

Mail Bombing: Col Cancro al Seno e Senza Diritti

Sono iniziate lunedi` 12 maggio, le manifestazioni per la IX giornata del malato oncologico. Di che si tratta? Ce lo spiega la Presidenza del Consiglio:

"Dialogando con le associazioni del volontariato oncologico, le autorità politiche sono giunte a recepire e concretizzare innovative azioni concernenti la salute e le politiche sociali, la normativa sull’impiego pubblico e privato, le pari opportunità dei malati, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione, oltre alla ricerca scientifica, con iniziative ritenute concordemente idonee da attuarsi a diversi livelli: in ambito comunitario, nazionale e locale.
Importanti traguardi legislativi ottenuti grazie alla concertazione tra gli organi di Governo e Legislativi e le Associazioni di volontariato, portavoce dei cittadini, pongono l’Italia all’avanguardia a livello europeo nella tutela sociale dei malati di cancro. La partecipazione alla Giornata nazionale del malato oncologico e l'ampliamento del pubblico dibattito su questi temi, ed ogni altro connesso, consentiranno di migliorare ancora questo primato".

E quali sarebbero gli "importanti traguardi legislativi"? Innanzitutto la legge sul part-time che consente ai pazienti oncologici di chiedere la conversione del proprio contratto di lavoro da tempo pieno e tempo parziale. Chi un lavoro ce l'ha ovviamente e a tempo pieno. Viene da chiedersi cosa succedera` adesso che il Jobs Act che sancisce la precarizzazione a vita di migliaia di lavoratori (qui).
Ulteriori traguardi, raggiunti, badate bene, grazie all'infaticabile lavoro della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) presieduta dall'ex Ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo, sono la velocizzazione e uniformazione dell'accertamento dello stato di invalidita` civile ed handicap per i malati oncologici. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, il paziente deve essere chiamato a visita dall'ASL e, dal 2010, una procedura di valutazione uniforme e` stata adottata da parte dell'INPS.
A chiunque sia passato attraverso la trafila burocratica della domanda di invalidita` e handicap per cancro tutto questo suona come una grandissima presa per i fondelli. Non solo i tempi continuano a essere biblici, ma il riconoscimento di quel minimo di benefici e` una chimera persino per chi si ritrova con le metastasi, come nel caso della blogger Anna Lisa Russo (qui). E che dire della storia di M. C. che e` in chemioterapia ma secondo l'INPS sta benissimo?
Credo sia il caso di sottoporre il caso di M. C., uguale a quello di tantissime altre persone affette non solo da cancro al seno ma anche da altre patologie tumorali, all'attenzione della Presidenza del Consiglio, giusto per segnalare che non solo di strada ce n'e` ancora tanta da fare ma anche che siamo stuf*. Inviate il post di M. C. (ve lo copio/incollo qui sotto) all'indirizzo: centromessaggi@governo.it Oggetto: 'INPS grande sfinge'. Una, due, tre, mille mail. Non potranno dire che non gliel'avevamo detto.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

venerdì 9 maggio 2014

INPS grande sfinge paracula

Di M. C.

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

lunedì 21 aprile 2014

Rileggendo Anna staccato Lisa

Sono venuta a sapere della storia di Anna Lisa Russo, la giovane blogger conosciuta come Anna staccato Lisa, uccisa dal cancro al seno a 33 anni, quando la sua vita era ormai agli sgoccioli. Stavo ancora facendo gli anticorpi monoclonali, in preda a una forte depressione causata dallo stress post-traumatico di diagnosi e terapie, e il modo in cui i media si occupavano di lei mi infastidiva. Mi sembrava seguissero quelli che erano inevitabilmente i suoi ultimi giorni con curiosita` morbosa, presi dalla smania di fare ascolti col pretesto di regalare la notorieta` a una persona che altrimenti avrebbe lasciato questo mondo nell'anonimato, almeno per il grande pubblico.

Nel corso dei tre anni trascorsi dalla sua morte, ho riletto piu` volte il suo blog e ho comprato il libro, pubblicato da Mondadori con la prefazione di Mario Calabresi, direttore de La Stampa. Il titolo, Toglietemi tutto ma non il sorriso sintetizza il messaggio di positivita` rispetto alla malattia che Anna Lisa avrebbe voluto lanciare.

Vi invito a visitare il blog (qui), tornato online da qualche tempo, e a scorrerne i post. Scoprirete che il sentire di Anna Lisa rispetto al cancro e ai cambiamenti che aveva portato nella sua vita erano molto piu` complessi. Colpiscono in particolare le riflessioni sulla sua situazione lavorativa. 

Anna Lisa era una lavoratrice dipendente precaria. Aveva continuato a lavorare anche dopo aver scoperto la malattia e durante la chemioterapia. Nonostante questo, pero`, come lei stessa racconta in un post intitolato "Precariato" (qui), a giugno 2009 si era ritrovata disoccupata. "Mi sento precaria abbbbbestia!!!" - scrive, chiaramente irritata - "E gia` mi sentivo precaria sul lato salute, poi avevo cominciato a sentirmi precaria sul lato sentimentale, ora mi ci voleva il precariato lavorativo!!!"

Anna Lisa non disperava di poter trovare una nuova occupazione, finche` non ci si sono messe di mezzo le metastasi del cancro al seno che nemmeno i numerosi cicli di chemio a cui si era sottoposta erano riusciti a fermare. A gennaio 2011, la giovane, tra bronchiti, dolori alle ossa e malesseri varii, si rimette a cercare lavoro, perche`, spiega, "è un anno e mezzo che non lavoro, lo Stato non mi aiuta, io e mia madre campiamo con la sua pensione e le spese sono tante, l'affitto e le bollette ci sono tutti i mesi e, anche se NON MI MANCA NULLA, uno stipendio in più farebbe comodo. E poi, intendiamoci, a 32 anni bisogna lavorare!". Ad Anna Lisa, nonostante le metastasi, non era stato riconosciuto nemmeno l'accompagnamento insieme alla pensione di invalidita`. L'INPS la riteneva quindi autosufficiente. Ne` aveva diritto ad altre forme di supporto a causa della atipicita` dei suoi contratti di lavoro: "So che tutto questo sembra impossibile, allucinante, ma è così. Ho chiesto, mi sono informata, ma non c'è niente da fare: 250 euro sono la cifra che mi spetta per vivere" (qui)

Nel maggio 2011, una signora, Anna Maria Bonavoglia, segnala al direttore de La Stampa, il blog di Anna Lisa (qui):

"Anna Lisa è un faro di vita: ha dignità, energia, ironia. E smuove i cuori nell’intimo.
Anna Lisa non ha un lavoro, vive con la madre e ha una micro pensione di invalidità.
Anna Lisa vorrebbe lavorare, non ha mai chiesto la carità e non l’accetterebbe mai. Anna Lisa è nel suo letto di malata, e scrive e racconta e narra e incanta la gente.
Ed ha bisogno di un lavoro dignitoso che le permetta di vivere.
La Stampa è fatta di parole e di gente. E Anna Lisa sa usare le parole per dare anima alla gente"

Calabresi risponde che il blog di Anna Lisa sarebbe stato adottato dal suo giornale come simbolo "dell'impegno e del coraggio" con cui sarebbe possibile affrontare il cancro. Il problema posto dalla lettera della signora Bonavoglia era, tuttavia, ben diverso. La signora chiedeva un lavoro per Anna Lisa. Un lavoro da potersi fare anche a letto, viste le sue precarie condizioni di salute. Un lavoro che consentisse ad Anna Lisa di aggiungere qualche soldo a quelli della madre con cui era rimasta, da sola, dopo che suo fratello Alessandro era morto per un incidente sul lavoro.

Questo aspetto cosi` importante della storia della cara Anna staccato Lisa si e` perso nella spettacolarizzazione che, a mio avviso, e` stata fatta della sua vicenda. Anna Lisa non sorrideva soltanto. Era arrabbiata per la sua situazione lavorativa, complicata ulteriormente dal cancro, e per il supporto economico negatole persino in fase di malattia avanzata. E come lei, oggi, si sentono molte persone nella sua stessa situazione. Onorarne la memoria significa anche chiedere diritti e dignita` per chi e` costretto, suo malgrado, a vivere con una malattia cronica e invalidante come il cancro.


giovedì 3 aprile 2014

Siamo malate e siamo sole

di Gabriella Doneda

Barbara C. : tumore al rene , con metastasi al fegato, alla colonna e al polmone . Possibilita' di guarigione : nessuna.  Le chemio che fa, ormai da quattro anni costantemente, servono solo a temporeggiare nella lotta impari con la morte.  Eppure l'INPS e' speranzosa : ogni anno viene convocata alla ASL per verificare se permane il diritto all'accompagnamento. E quindi , per una persona gia' in difficolta' , c'e' un'altra visita da fare, documenti da produrre, tempi di attesa e burocrazia . Barbara poi non ama farsi compatire e quindi si presenta alle visite truccata, vestita alla moda. Forse e' il suo modo per esorcizzare la malattia. Magari e' questo che trae in inganno i medici?

Gabriella e Ornella : tumore al seno , linfonodo sentinella negativo, trattate entrambe con chemio e radio. Una ottiene il 100% di invalidita', l'altra solo il 70. Si vede che il suo tumore era piu' " leggero" . Per tutte vale la regola che, appena hai finito le terapie o pochi mesi dopo, l'invalidita' e i benefici della 104 - tre  giorni di permesso al mese - ti vengono tolti. E ti arrangi.  La stanchezza causata dalle chemio e dalle terapie ti impedisce di lavorare a tempo pieno e magari non ti puoi permettere il part time? Ti arrangi.  Devi fare gli esami per i controlli, magari ogni 4-6 mesi e in giorni diversi , perche' all'ospedale con le liste d'attesa sei gia' fortunata se trovi un posto? Ti arrangi, prendi le ferie.

Ottobre 2013: vado alla Asl per la revisione dell'invalidita': da un anno ho il 100%  e la 104 . Ho finito le chemio, ma sto facendo una terapia sperimentale piu' leggera, che mi causa comunque stanchezza e problemi con la memoria. E per questa terapia devo fare dei controlli mensili. Alla ASL, la commissione (su cinque medici, tre parlavano beatamente tra loro, nemmeno mi hanno salutato) non capisce quando parlo di mutazione genetica, che mi costringera' ad almeno una decina di controlli l'anno sempre che siano negativi,  ne' di terapie sperimentali. Borbottano qualcosa e poi la segretaria mi chiede se sto utilizzando  i giorni della 104. Si che li uso, sono sempre stanca e fare qualche giorno di riposo non mi dispiace. Mi dice che l'esito arrivera' tra due mesi. "E i permessi posso continuare a prenderli?", chiedo allibita. "Non so se le rinnovano la 104, lei li prenda ..." mi risponde. Come no, cosi' se me la tolgono , li devo anche restituire! Quindi due mesi di limbo. A  dicembre, arriva il verbale. Non si capisce nulla. Dopo dieci giorni, la raccomandata dell'INPS: mi convocano a visita a gennaio 2014. Vado a Milano, a spese mie, ovvio , in un giorno  di ferie. Altre fotocopie,altre spiegazioni a due medici: la mutazione genetica, le terapie sperimentali, la proposta dello IEO di procedere con l'aniessectomia profilattica se il ciclo non dovesse tornare per scongiurare il pericolo di tumore all'ovaio a cui sono geneticamente predisposta . Mi rispondono che questo "e' tipico dello IEO". E poi mi chiedono: "E l'umore ? ". Gli rispondo, cacciando a fatica  indietro le lacrime,  che ho quasi 40 anni, non ho figli e non potro' averne,  mia sorella e' morta di tumore, vivo nel terrore di riammalarmi e che convivo con un corpo che non e' piu' il mio, non ho memoria, sono sempre stanca... Come volete che sia il mio umore ??? Mi dicono di non preoccuparmi, che sono guarita . Gli dico che, certo, ho buone possibilita' di sopravvivere, ma nessuno ad oggi mi sa dire se saro' tra quelle che ce l'hanno fatta e quelle che invece il tumore se l'e' portate via . Sui miei referti non c'e' scritto remissione completa. C'e' scritto NED, No Evidence of Disease, nessun segno di malattia. Oggi . Domani non si sa .  Risultato ( dopo un mese ovvio): 70% di invalidita', 104 revocata . Sono guarita, grazie.

E se tutte quelle cavolo di femministe che hanno discusso mesi sulla scelta della Jolie di farsi la mastectomia ( a proposito, adesso la Jolie si e' tolta le ovaie, ma nessuno ne ha parlato , forse perche' non si vedono ?), magari si fossero informate su che inferno si passa e sui DIRITTI NEGATI alle donne, invece di discutere solo del RUOLO DEL CORPO  E DI UN PAIO DI TETTE , forse ci avrebbero aiutato di piu'.
Siamo sole, ecco la verita' . Siamo malate e siamo sole.


mercoledì 26 febbraio 2014

A proposito di lavoro autonomo e lavoro dipendente

Qual e` la differenza tra un* lavorator* dipendente e un* lavorator* autonom*? Una domanda semplice solo all'apparenza. In realta`, nella giungla che e` diventato oggi il mondo del lavoro in Italia, e` piuttosto difficile dare una risposta. Il discorso dominante neoliberalista, secondo cui tutto cio` che ha a che fare con lo Stato e` IL male, ha instillato nelle nostre menti una sorta di tic. Basta pronunciare la parola "lavoro dipendente" per immaginarsi un impiegato statale grassoccio seduto a non far nulla dalla mattina alla sera, il cui unico scopo nella vita e` spendere lo stipendio guadagnato immeritatamente. Una visione un po` lontana dalla realta`, se consideriamo che, tra blocco degli stipendi e aumento del costo della vita, un* dipendente statale con famiglia e affitto da pagare tanto bene non se la passa. 
Ma c'e` dell'altro. Esistono oggi forme di lavoro dipendente mascherate da lavoro autonomo, a uso e consumo del datore di lavoro ovviamente, aumenta il lavoro dipendente precario - basti pensare alla situazione tragica dei precari della scuola - non si ferma piu` la disoccupazione. 
Quando mi e` stato diagnosticato il cancro al seno, la mia borsa di studio per il dottorato era terminata. Pur impegnata nella stesura della tesi, mi trovavo dunque senza reddito. Durante l'anno e mezzo successivo - perche` tanto sono durate le terapie a somministrazione ospedaliera - non ho avuto la possibilita` di cercare un lavoro. Mi e` stato riconosciuto il diritto, esclusivamente in quell'anno e mezzo e solo perche` priva di reddito, alla cosiddetta pensione di invalidita` dell'INPS: 280 euro al mese, circa 9 euro al giorno. Prima ancora dell'ultima somministrazione degli anticorpi monoclonali, la pensione mi e` stata revocata avendo io recuperato, secondo la commissione, la capacita` lavorativa. Peccato che, anche grazie al cancro, un lavoro non lo abbia ancora trovato e sia costretta a dipendere economicamente da mio marito e dai miei genitori, soprattutto per le spese legate alla malattia. 
D'altra parte, la mia si puo` definire persino una situazione fortunata. Se fossi stata una "badante" straniera, assunta a nero, a cui viene diagnosticato un cancro, sarei stata immediatamente messa alla porta e rimpiazzata in pochissimo tempo. Eppure anche quella "badante" e` una lavoratrice dipendente. E anche lei, come tutti gli esseri umani, nonostante lavori a nero e non abbia la cittadinanza italiana, puo` ammalarsi.
Qual e` allora la differenza tra un* lavoratore autonomo e un* lavoratore dipendente? Che vuol dire lavorare oggi in Italia?