Flash mob "Oltre il rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Enza Bettinelli

Valentina Bridi

Grazia De Michele

Valeria Di Giorgio

Nunzia Donato

Daniela Fregosi

Letizia Mosca

Vania Sordoni

Dress code: magliette nere o viola se possibile, ma assolutamente niente rosa. No loghi di associazioni. Nel corso della manifestazione verranno letti i nomi ed eta`. di persone che sono morte di cancro al seno. Segnalateli pure all'interno dell'evento su Facebook [qui] o come commento a questo post.

Disinformazione e false speranze sulla "cura" del cancro

Per ogni estate che finisce, c'e` un ottobre che arriva. E, si sa, per chi vive con il cancro al seno ottobre non e` un mese come tutti gli altri. E`, anzi, il mese in cui si parla di piu` della malattia. Peccato lo si faccia nel modo piu` sbagliato possible. Con nastri rosa, vendite di prodotti spesso contenenti sostanze cancerogene, oggettificazionesessuale, diagnosi precoce spacciata per "prevenzione" e mistificazioni su mortalita` e terapie.

Un'iniezione di realismo viene da un interessante articolo di Liz Szabo, giornalista che da anni si occupa di salute, uscito sul New York Times la scorsa settimana che mette in guardia dalle false speranze, almeno per il momento, generate nei pazienti dalla cosiddetta medicina di precisione [qui].

L'articolo prende le mosse dalla storia di MaryAnne Di Canto, una donna statunitense di 55 anni, colpita dal cancro al seno metastatico che decide di riporre le sue speranze nella medicina di precisione, in cui si utilizzano terapie mirate a mutazioni specifiche presenti nel tumore. "A questo punto", scrive la giornalista, "nel tipico articolo i lettori verrebbero informati che la signora Di Canto, madre di una famiglia allargata di 5 persone, ha provato una terapia sperimentale che nessuno si aspettava funzionasse. E` il personaggio determinato che ribalta i pronostici consentendoci di celebrare il trionfo della scienza moderna e temere un po` meno la nostra mortalita`. C'e` un problema, pero`, a parlare di medicina di precisione per il cancro in questo modo: e` fuorviante per il pubblico".

MaryAnne Di Canto e` morta lo scorso anno a 59 anni. Il marito racconta come le terapie tradizionali abbiano avuto degli effetti mentre quelle sperimentali non abbiano funzionato. I medici e i giornalisti, prosegue Liz Szabo, amano parlano dei pazienti che sono riusciti a salvarsi, ma "le persone che muoiono superano ancora di gran lunga i rari successi".
Alcuni passi in avanti sono stati fatti, soprattutto per il melanoma e il cancro al polmone, ma la percentuale di persone con tumori avanzati in cui si possono utilizzare terapie mirate si aggira tra l'8 e il 15% ed e` soprattutto nei pazienti come MaryAnne Di Canto, che hanno esaurito tutte le linee di trattamento, che questo tipo di terapie non funziona. Secondo uno studio pubblicato lo scorso anno su Cancer Discovery la medicina di precisione ha fallito sul 93% di 1000 pazienti. All'ultimo convegno dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) sono stati presentati i risultati di 4 studi sulla medicina di precisione: due sono stati un fallimento totale; gli altri due non sono andati molto meglio, non essendo riusciti a ridurre le dimensioni del tumore nel 92 e nel 95% delle volte. "Questi studi", afferma Liz Szabo, "non hanno ricevuto alcuna copertura mediatica". Anche ai medici, d'altra parte, non piace parlare di chi muore, gli ospedali utilizzano le poche storie di lungo-vivenza per farsi pubblicita`. "In questo scenario di speranza e disperazione", si chiede Szabo, "come possono i pazienti prendere delle decisioni informate?"