venerdì 30 maggio 2014

Mastectomia: e anche comprare un reggiseno diventa un'impresa

di Fede

Ok, passata la paura, passati gli interventi, passate le terapie, passati i follow up seriati più stretti bisogna cercare di tornare alla vita normale. Certo la paura e l'ansia di una recidiva non può essere capita da chi non l'ha provata sulla propria pelle, e tra chi l'ha provata non servono parole per spiegarsela. Tanto e' uguale, trasversale, colpisce tutte allo stesso modo. Eta, paese, lavoro, titolo di studio non fanno differenza.
Da " femmina" ( nella splendida accezione meridionale di questo termine ) un po' vezzosa ho sempre ritenuto che andare a fare un po' di shopping sia una splendida terapia per migliorare l'umore, per staccare il cervello, scansare i brutti pensieri, ma per una donna che ha subito una mastectomia anche il semplice acquisto di un reggiseno diventa un' impresa non da poco: niente ferretto, niente push up, niente stecche laterali, e ovviamente qualcosa che sostenga anche per cercare di minimizzare la differenza fra il seno normale, morbido, vivo che si muove ed e' soggetto alla forza di gravità, e la palla di plastica che si spaccia per la mia tetta sinistra che non si muove nemmeno sotto bombardamento (il solito mio chirurgo super bello cerca di convincermi che a 25 anni questa differenza non e' così importante, io continuo a rispondergli sorridendo dicendogli dentro la mia testa che però sua moglie le tette le ha tutte e due vere!).
Ricapitolando, entri in un negozio di intimo, ti guardi in giro con aria fra l'incerto, il frustrato,lo speranzoso e ti viene incontro la commessa : " Posso aiutarla????". Tu, già conscia che probabilmente se vuoi uscire da li con un reggiseno dovrai accontentarti, ci provi e le propini le tue richieste. Lei, intimorita, ti guarda come se fossi un'aliena. Ti arrendi e giustificandoti le dici " Sa, ho fatto una mastectomia!" Una volta un genio del crimine e' riuscita a chiedermi se l'avessi fatta perché avevo avuto dei problemi di salute. No, guarda, quella mattina mi sono svegliata, non sapevo cosa fare e mi sono detta "Su, mi faccio togliere un seno!" Dico io!
Comunque, lei ti guarda con uno sguardo che va fra l'inorridito, lo sconvolto, il preso a male e ti tira fuori i reggiseni che nemmeno la mia bisnonna giudicherebbe mettibili. Tu, che di un reggiseno ne hai bisogno, alla fine lo compri, e lei continua a guardarti con quell'aria di compatimento. Tu esci, e pensi che quella da compatire in realtà e' lei, ma dentro ti brucia e pensi che ancora una volta quello e' un altro piccolo grande cambiamento che con la malattia ( magari ormai passata) porterai con te, sempre.
Ma sapete che vi dico?!?! Forse forse se con la medicina le cose mi vanno male mi dedico alla creazione di reggiseni degni di questo nome per le donne che hanno subito mastectomia. Si accettano consigli!

martedì 27 maggio 2014

Pulp-tette e Titcoins




Siamo sulla cresta dell'onda. Noi, le Amazzoni Calorose. La nostra idea di mettere in vendita le nostre pulp-tette libertarie femministicamente autodeterminate e` trendy. Pornhub (qui), uno dei piu` noti siti di porno nel mondo, ha lanciato una app che consentira` di fare acquisti pagando in Titcoins. Recandosi nei punti vendita che accettano questo tipo di pagamento, sara` possibile fare shopping facendosi fotografare le tette. Le foto - che ritrarranno solo le tette, senza la faccia - saranno poi caricate dal commerciante su Pornhub e messe a disposizione della comunita`. Il venditore ricevera` in omaggio un giorno gratuito di accesso ai contenuti del sito, mentre le consumatrici avranno diritto a sconti per l'acquisto di altri prodotti da pagarsi sempre in Titcoins.
Fin qui va tutto benissimo. Finalmente viene riconosciuto alle donne il sacrosanto diritto di fare del proprio corpo cio` che vogliono. Il problema e` che parte del ricavato sara` donato da Pornhub alla ricerca sul cancro al seno allo scopo - viene spiegato nel video di lancio dell'iniziativa - di "mantere il mercato in salute", mettendo a rischio, tuttavia, la fascia di mercato che ci siamo scelte noi, quella degli estimatori della pulp-tetta. Anche la nostra e` una scelta consapevole e come tale va difesa. Si alle Titcoins allora, ma anche al cancro al seno e alle pulp-tette!

giovedì 22 maggio 2014

Le Amazzoni Calorose

Basta con le lagne. Questo blog esiste da due anni e non abbiamo fatto altro che parlare di malattia, diritti, lavoro. Tutta roba barbosa che, giustamente, non interessa ne` ai giornalisti ne` alle femministe, tranne qualche eccezione.
Niente fica, niente sesso, niente lavoratrici del sesso. Niente bikini, niente corpi autodeterminati. E abbiamo avuto anche il coraggio di lamentarci perche` il nostro comunicato riguardante il mail bombing all'INPS e` caduto nel silenzio mediatico (qui)
Abbiamo sbagliato. Ne prendiamo atto. Non sara` facile rimediare a due anni di errori, ma dobbiamo provarci. Lo faremo sfruttando le migliori risorse che abbiamo: le nostre tette pulp. Di tette ce ne sono tante in giro, ma solo le nostre hanno cicatrici, capezzoli storti o magari non ne hanno proprio di capezzoli. E siccome il corpo e` nostro e ce lo gestiamo noi, tette incluse, da oggi le mettiamo in vendita. Per 50 euro le guardi. Per 100 euro le puoi toccare per cinque minuti. Per 200 euro tocchi e annusi. 
Nei prossimi giorni dirameremo un comunicato stampa per annunciare la nostra operazione di rebranding e ufficializzare il lancio del nuovo collettivo femminista autodeterminato: Le Amazzoni Calorose

domenica 18 maggio 2014

Mail Bombing: Andiamo avanti

E` tardi. Fuori ci sono circa tredici gradi. Siamo a maggio. Per il posto in cui mi trovo e` una buona temperatura. Non sufficientemente alta, pero`, per giustificare il caldo che ho. Sono un bagno di sudore. Mi sento come in un forno. E` l'ora delle vampate. Quelle causate dal tamoxifene alla stragrande maggioranza delle donne che lo assumono. La sera sono un appuntamento fisso. Dopo cena e fino nel letto. Mi sembra di stare su una graticola. Mi giro e mi rigiro in cerca di fresco che non riesco a trovare. Mi addormento tardi. La mattina dopo sono uno straccio.
Tutto torna come prima. Certo, come no. Intanto io e tantissime altre in terapia ci siamo ancora e gli effetti li sentiamo. Sono effetti pesanti (stanchezza, difficolta` di concentrazione, problemi di memoria, gonfiore, dolori articolari, problemi alla vista, possibilita` di cancro dell'endometrio ecc.) che limitano la nostra capacita` lavorativa. Come pure sono pesanti gli effetti a lungo termine della chemioterapia. All'INPS, pero`, non gliene frega niente. Stiamo tutte benissimo.
La settimana scorsa abbiamo lanciato il mail bombing per sbugiardare la preseidenza del consiglio che, in occasione della giornata del malato oncologico, millanta successi in campo legislativo sul fronte cancro-lavoro che hanno ben poco impatto sulla realta` di chi la malattia la vive tutti i giorni.
Abbiamo inviato il nostro comunicato stampa a circa duecento giornalisti. Non ha risposto nessuno. Un'unica eccezione: Popoff (qui) che ci ha mostrato solidarieta` rilanciando la nostra inziativa. D'altra parte, gli altri giornalisti erano probabilmente occupati a scrivere della Race for the Cure che si e` svolta a Roma e delle wrestler, arrivate per l'occasione dagli Stati Uniti che vi hanno partecipato (qui). Sostegno e` arrivato invece da due blog femministi: I consigli di zia Jo (qui) e Anacronismi (qui) che ringraziamo insieme a Popoff.
La questione di come persone che vivono con i postumi di una malattia come il cancro - non solo al seno, e` bene sottolinearlo sempre - o che sono ancora in terapia, come la nostra M. C.(qui), portatori di mutazioni genetiche come Gabrielle Doneda (qui) o addirittura con forme di malattia avanzata (qui) e a cui non viene riconosciuto alcun diritto non interessa ai giornalisti mainstream. Ne prendiamo atto e a maggior ragione andiamo avanti. Continuiamo col mail bombing. Scrivete a centromessaggi@governo.it Oggetto: INPS grande sfinge. Il testo della mail e` qui sotto. Fate copia incolla e firmate. Grazie.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

mercoledì 14 maggio 2014

Mail Bombing: Col Cancro al Seno e Senza Diritti

Sono iniziate lunedi` 12 maggio, le manifestazioni per la IX giornata del malato oncologico. Di che si tratta? Ce lo spiega la Presidenza del Consiglio:

"Dialogando con le associazioni del volontariato oncologico, le autorità politiche sono giunte a recepire e concretizzare innovative azioni concernenti la salute e le politiche sociali, la normativa sull’impiego pubblico e privato, le pari opportunità dei malati, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione, oltre alla ricerca scientifica, con iniziative ritenute concordemente idonee da attuarsi a diversi livelli: in ambito comunitario, nazionale e locale.
Importanti traguardi legislativi ottenuti grazie alla concertazione tra gli organi di Governo e Legislativi e le Associazioni di volontariato, portavoce dei cittadini, pongono l’Italia all’avanguardia a livello europeo nella tutela sociale dei malati di cancro. La partecipazione alla Giornata nazionale del malato oncologico e l'ampliamento del pubblico dibattito su questi temi, ed ogni altro connesso, consentiranno di migliorare ancora questo primato".

E quali sarebbero gli "importanti traguardi legislativi"? Innanzitutto la legge sul part-time che consente ai pazienti oncologici di chiedere la conversione del proprio contratto di lavoro da tempo pieno e tempo parziale. Chi un lavoro ce l'ha ovviamente e a tempo pieno. Viene da chiedersi cosa succedera` adesso che il Jobs Act che sancisce la precarizzazione a vita di migliaia di lavoratori (qui).
Ulteriori traguardi, raggiunti, badate bene, grazie all'infaticabile lavoro della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) presieduta dall'ex Ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo, sono la velocizzazione e uniformazione dell'accertamento dello stato di invalidita` civile ed handicap per i malati oncologici. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, il paziente deve essere chiamato a visita dall'ASL e, dal 2010, una procedura di valutazione uniforme e` stata adottata da parte dell'INPS.
A chiunque sia passato attraverso la trafila burocratica della domanda di invalidita` e handicap per cancro tutto questo suona come una grandissima presa per i fondelli. Non solo i tempi continuano a essere biblici, ma il riconoscimento di quel minimo di benefici e` una chimera persino per chi si ritrova con le metastasi, come nel caso della blogger Anna Lisa Russo (qui). E che dire della storia di M. C. che e` in chemioterapia ma secondo l'INPS sta benissimo?
Credo sia il caso di sottoporre il caso di M. C., uguale a quello di tantissime altre persone affette non solo da cancro al seno ma anche da altre patologie tumorali, all'attenzione della Presidenza del Consiglio, giusto per segnalare che non solo di strada ce n'e` ancora tanta da fare ma anche che siamo stuf*. Inviate il post di M. C. (ve lo copio/incollo qui sotto) all'indirizzo: centromessaggi@governo.it Oggetto: 'INPS grande sfinge'. Una, due, tre, mille mail. Non potranno dire che non gliel'avevamo detto.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

domenica 11 maggio 2014

Dopo una mastectomia a 22 anni

Di Fede

Mi ricordo ancora la prima frase che mi ha detto il mio chirurgo quando mi ha visto per la prima volta: "Ma davvero ti devo tagliare?! Sei una bambina!". Questo è quello che succede quando devi fare una mastectomia a 22 anni. Ora di anni ne ho 25, il 26 maggio oltre ad essere il terzo compleanno del mio nipotino sarà anche il terzo anniversario della mia mastectomia. Ricordo il periodo della diagnosi e dei primi interventi di ricostruzione come uno dei più concitati della mia vita: io ero in uno stato di trance, mio padre non riusciva a guardarmi in faccia senza che gli venissero le lacrime agli occhi, mia mamma non capiva più nulla e... Gli amici si dividevano: chi faceva finta di non sapere, chi si è pulito la coscienza con un messaggio/una telefonata/ una visita di circostanza farcita da luoghi comuni e frasi inappropriate e poi i miei preferiti, gli unici degni del nome di amici, quelli che goffamente, teneramente, amorevolmente mi sono stati accanto.
Io sono fortunata, non avevo un adenocarcinoma, ma un fibrosarcoma, niente chemio, niente radio, niente terapia ormonale. Solo controlli su controlli, solo tante tac per controllare che i polmoni rimanessero puliti. E fino ad oggi ( facciamo gli scongiuri del caso) lo sono rimasti. Durante il primo periodo due istinti si sono scontrati in me: quello di essere trattata da ventiduenne normale, e quello di urlare al mondo la mia storia. Quello di far finta che tutto andasse bene, e quello di piangere fino a prosciugarmi. Il tutto è ovviamente esitato in un comportamento stile Dr Jeckill e Mr Hyde. E me lo dico da sola : va bene così.

Come dicevo sono passati quasi 3 anni, la vita va avanti. Non è più la stessa..e' cambiata drasticamente: io, che volevo fare la pediatra da quando ho imparato a parlare, ho bussato alla porta del mio chirurgo plastico chiedendogli di frequentare il suo reparto. Ora tutte le mattine mi alzo con il sorriso sulle labbra e vado in quel reparto dove mi aspettano i miei pazienti, ma soprattutto le mie pazienti, donne più o meno giovani che stanno affrontando il nostro stesso percorso. Il nostro stesso calvario. Io racconto tanto della mia malattia, ma soprattutto della vita dopo la mastectomia.Quando le luci si spengono, e tu devi tornare alla vita... Lavorativa, affettiva, sessuale...

Già la vita sessuale....che ridere. Un paio di mesi fa mi sono ritrovata a baciarmi appasionatamente per la prima volta con l'amore della mia vita. Quello che è l'amore della mia vita da 6 anni..eravamo sdraiati sul letto, era un luminosissimo pomeriggio di inizio marzo... E non appena lui ha provato a sfilarmi la maglietta.....CIAO. Sono andata in blackout out. Non potevo sopportare che lui vedesse quello scempio.E dire che io sono molto soddisfatta della mia ricostruzione, e dire che tutti mi dicono quando mi vedono da vestita " ma no, non si vede nullaaaa"( frase più odiosa esiste?!)e dire che lui lo sapeva bene che avevo passato....era accanto a me, e' stato uno dei primi a saperlo. Uno dei primi a chiamarmi dopo ogni visita, ogni intervento, ogni tac...eh vabeh, ci siamo dati un ultimo bacio, dopo un po' di coccole ci siamo salutati, e lui è salito sul treno che lo avrebbe portato lontano da me ancora una volta. Chissà per quanto. Chissà se non per sempre.Chissà che ha pensato del mio no.Chissà se un giorno avrò la forza e l' occasione di motivarglielo quel no. E dire che altre volte non ho avuto questo problema, altre volte come dice sempre il mio chirurgo giovane e dannatamente bello " me ne sono fregata"...ma ora mi sono un po' stufata di far finta che vada tutto bene

venerdì 9 maggio 2014

INPS grande sfinge paracula

Di M. C.

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

giovedì 8 maggio 2014

Carcinoma ovarico: il problema e` la formazione dei medici di base

C'era una volta un pastore che aveva un gregge di 100 pecore. La sua preferita era la yellow pecora.

Il resto della barzelletta non me lo ricordo. Avevo nove anni quando mi e` stata raccontata da una ragazzetta figlia di amici dei miei. Mi aveva fatto schiantare dal ridere. La raccontavo a chiunque mi capitasse a tiro, la barzelletta della yellow pecora. E ogni volta mi tornava in mente la faccia da cinesina di Paola.

Pochi anni dopo Paola e` morta. A 27 anni. Di cancro alle ovaie. Era il 1993. Oggi, se fosse vissuta, sarebbe stata una simpaticissima quasi cinquantenne. E invece no.

Oggi e` la giornata mondiale del tumore ovarico. In Italia e` stata lanciata sui social network la campagna #ilsilenziononèdoro con tanto di ormai immancabili selfie (qui). Lo scopo sarebbe quello di fare informazione tra le donne riguardo alla malattia e insegnare loro a riconoscerne i sintomi. Il tasso di mortalita` per carcinoma ovarico sarebbe molto elevato a causa nei ritardi della diagnosi. Quando lo si scopre sarebbe troppo tardi. E ovviamente si da per scontato che siano le donne a non rivolgersi tempestivamente al medico. Beh, cosi` non e`. Paola dal medico c'era andata e le era stato detto che la pallina che sentiva nell'inguine non era niente di preoccupante, un problemino intestinale. E di casi simili, purtroppo, ne ho sentiti tanti. Il target delle campagne di informazione dovrebbero essere i medici di base a cui andrebbe insegnato a non prendere sottogamba sintomi come disturbi intestinali o dolori nella zona pelvica solo perche` a riportarli e` una donna e quindi una frignona lamentosa per antonomasia.

Oltre all'informazione per i medici, sarebbe opportuno anche cominciare a svelare al pubblico le cause conosciute del carcinoma ovarico. Tra queste, l'amianto, solitamente associato al mesotelioma pleurico. Secondo l'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, l'esposizione all'amianto, per esempio delle mogli di operai che lo lavoravano, puo` provocare il cancro alle ovaie (qui).

Paola il selfie non se lo puo` fare. Non sa nemmeno cos'e`. Se potesse parlare pero`, direbbe di migliorare la formazione dei medici di base e di lavorare sulla rimozione delle cause della malattia

lunedì 5 maggio 2014

La diagnosi precoce salva la vita?

Se le recenti notizie su screening e diagnosi precoce del cancro al seno vi hanno causato dubbi, domande, perplessita` il webinar gratuito di Breast Cancer Action fa al caso vostro.
Cos'e` un webinar? Una conferenza via web. Tutto quello che dovete fare per partecipare e` mettervi davanti al computer munite di auricolari e appizzare le orecchie.
Il webinar "Does Early Detection Save Lives" si terra` domani 6 maggio dalle 11 alle 12 di mattina (ora italiana) e dopodomani, 7 maggio, dalle 7 alle 8 di sera (ora italiana). Le attiviste di Breast Cancer Action - l'unica organizzazione che da oltre vent'anni difende i diritti delle donne che vivono col tumore al seno avvalendosi solo delle donazioni spontanee degli iscritti, senza sponsor e tenendosi ben alla larga da interessi di parte - intervisteranno Anthony B. Miller, Professore emerito presso la School of Public Health dell'Universita` di Toronto e primo autore di uno studio canadese durato 25 anni i cui risultati sono stati pubblicati recentemente sul British Medical Journal e che ha messo in evidenza come lo screening mammografico nelle donne tra i 40 e i 59 anni non riduce la mortalita` per cancro al seno.
Iscrivendovi al webinar (qui), riceverete un link da cui poter ascoltare la conferenza anche in differita. Partecipate e ricordatevi di fare una donazione, anche piccola, a Breast Cancer Action