L'inferno e` tra noi

Rosa ha 55 anni. Ha una chioma di bellissimi capelli neri, gli occhi fieri. E' caldo e protettivo l'abbraccio che mi da Rosa il giorno in cui capisco che per mamma non c'e` piu` niente da fare. Mamma era dentro il reparto, a fare la penultima, inutile chemioterapia. Guardo le sue spalle scheletrite prima di uscire dalla sua stanza. All'uscita quel giorno, Rosa fa le veci della mia mamma. Mi asciuga le lacrime, mi abbraccia forte, mi dice che devo pensare anche un po` a me stessa, che sono diventata troppo magra, che mamma non vorrebbe vedermi ridotta cosi`. Restiamo all'aria aperta, nel sole di settembre, mano nella mano per un po`. Prepariamo insieme il piano sorriso per il ritorno a casa, in modo che papa` non si accorga di niente.

Rosa era l'infermiera che ci ha aiutato con mamma nel suo ultimo mese di vita. Oggi e` morta anche lei, di cancro alla vescica, uno di quei cancri per cui l'esposizione a sostanze tossiche rientra tra le cause certe. 

La scoperta del cancro di Rosa e` avvenuta otto mesi fa, durante la seconda ondata della pandemia di Covid. Il Covid non e` caduto dal cielo. I salti dei virus dagli animali agli uomini sono diventati sempre piu` frequenti a causa dei danni che il nostro sistema socio-economico sta causando all'ecosistema. Nostro poi, certo e` un sistema socio-economico non a beneficio dei piu`.

Fa molto caldo dove Rosa giace senza vita oggi, con i suoi cari intorno che la piangono, inclusa una figlia di diciotto anni. Non e` un caso. Come non sono un caso gli oltre 40 gradi che si stanno registrando in questi giorni in Canada.

L'inferno e` tra noi, costretti a lavorare e vivere come schiavi, le cui vite non vale la pena tutelare. Le "cure" per ogni sorta di malattie che ci colpiscono sempre piu` giovani non sono che promesse e non ci restituiranno quello a cui abbiamo diritto: una vita sana, non medicalizzata. Se non ce lo riprendiamo da soli non ce lo dara` nessuno.  

Il 5X1000 a Codice Viola

 

Tempo di dichiarazioni dei redditi e di 5X1000. "A chi mi consigliate di darlo?", ci scrivono in tante. Fino ad ora non ci veniva in mente molto altro che le associazioni che si occupano di fornire assistenza nella fase terminale della malattia e che sopperiscono, meritoriamente, alle troppe carenze dello stato in questo ambito. Quest'anno abbiamo, invece, una risposta convinta per chi preferisse invece destinare il proprio 5X1000 alla ricerca. E la risposta e' Codice Viola, l'associazione impegnata a rompere il muro di indifferenza che circonda il cancro al pancreas. Il motivo e' molto semplice  e l'ha spiegato di recente la stessa associazione nel suo blog [qui]:

"chi deciderà di finanziare Codice Viola saprà a priori dove saranno impegnati i soldi raccolti e perché si è deciso di finanziare alcune iniziative. Inoltre siamo impegnati a cambiare il ruolo dei pazienti negli studi clinici richiedendo che vengano prese in considerazioni alcune istanze della nostra comunità"

A differenza di altre grandi fondazioni che si occupano di ricerca sul cancro e trattano le persone come salvadanai da cui tirare fuori soldi senza nemmeno premurarsi di spiegare a quale tipo di ricerca quei soldi saranno devoluti, la piccola ma preziosa Codice Viola e' trasparente, cristallina e mette al centro le reali necessita' dei pazienti. 

Anni fa vi avevamo invitate a fare agli organizzati delle innumerevoli iniziative organizzate in nome della raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al seno le quattro domande suggerite da Breast Cancer Action. Una di queste era: "quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?". [qui]

Codice Viola non si occupa di cancro al seno, ma offre alle altre organizzazioni una straordinaria lezione di metodo. Chiarisce quali progetti verranno finanziati prima ancora che sia necessario chiederlo, come e' giusto che sia. Occorre dunque supportarne il lavoro, a prescindere dal tipo di cancro, affinche' anche gli altri si adeguino e capiscano che niente che riguarda i pazienti si puo' fare senza interpellarli e rappresentarne le istanze.

Ai caregiver

 A chi ci tiene la mano, mentre, nel braccio, l'ago della flebo pizzica

A chi ci fa le iniezioni per anni

A chi fa tutto in casa e fuori quando la fatigue non ci molla

A chi ci prepara la colazione 

A chi salta di gioia perche` la mangiamo

A chi si finge interessato a Stuart Hall per scacciarci via la nausea

A chi sta sveglio di notte per piangere e gridare in silenzio

A chi di notte non riesce a dormire

A chi di notte crolla per la stanchezza

A chi guarda le stelle per mestiere ed esprime sempre lo stesso desiderio quando ne vede una cadente

A chi saccheggia il mercato perche` delle fragole si sente il sapore

A chi ci viene a trovare a sorpresa

A chi ci spedisce lettere e disegni e libri

A chi a forza di insistere alla fine ci fa ridere

A chi vorrebbe poter essere al posto nostro

A chi si infila di nascosto nel pronto soccorso per non lasciarci soli

A chi ci lava quando siamo allettati

A chi ci prepara le medicine se deve uscire

A chi non gli fa schifo niente, nemmno il vomito, la cacca, il catarro

A chi gli fa schifo tutto ma ci aiuta a pulirci lo stesso

A chi finge di non aver paura

A chi, dopo la fine, muore di dolore

A chi da paziente diventa caregiver e poi di nuovo paziente e caregiver insieme 

Grazie.

Dio benedica Le Amazzoni Furiose

di Valentina Bridi

L'11 gennaio del 2016 mi sono svegliata con  la notizia della morte di David Bowie e con in testa stampato il suo ultimo video. I segni della malattia sul corpo, l'angoscia, la morte imminente. Dopo poche ore mi sono seduta di fronte a un chirurgo buono che con lo sguardo abbassato ha sussurrato un sì alla mia domanda secca Ho il cancro vero? 

Per tanto tempo ho pensato che nulla mi avrebbe resa più felice di trovarmi qui, dopo cinque anni, a scrivere sono Valentina ho 38 anni e sono passati 5 anni dalla mia Hiroshima. Sto bene. 

Ho pensato di poter dimenticare, ho sperato a lungo che come per magia tutto sarebbe tornato come prima. 

E invece quella ferita che mi ha squarciato in due é stata talmente brutale, profonda, radicale che la si può addobbare certo, si può imparare ad accettarla e perfino a nasconderla fino al punto di dimenticarsi qualche volta della sua esistenza, ma sarà sempre lì, a ricordare quello che è stato e quello che è perso.

La fatica di sopravvivere a sé stessi. 

Sono finita sul blog delle Amazzoni Furiose pochi giorni dopo la mia diagnosi, persa nel mezzo di un racconto collettivo della malattia che non solo non mi apparteneva, ma trovavo offensivo verso quello che stavo vivendo, perché volutamente e colpevolmente parziale ed edulcorato. Nessuno spazio alla fragilità, alla paura, all’angoscia, alla possibilità concreta di non sopravvivere. 

Leggevo storie su storie e non capivo dove sbagliassi, perché non riuscissi ad essere positiva, a reagire, a trasformare quello che mi stava accadendo in un piccolo incidente di percorso che avrei superato più forte di prima. Il cancro che ti rende una persona migliore, che ti insegna il valore delle cose, che ti fa apprezzare quello che hai. 

Questo tipo di narrazione poi é quasi sempre donna ed é alle donne che viene imposta come unica possibile, pena il silenzio o il giudizio. 

Mi chiedevo perché non riuscissi ad indossare il mantello da eroina per sconfiggere quel cancro cattivo magari con un bel sorriso stampato in viso, perché tutto quel rosa che raccontava la mia malattia mi facesse venire il voltastomaco. 

Ho capito che la risposta era nella parola consapevolezza, ho avuto fin dal primo momento una consapevolezza estrema non solo del mio cancro e di come sarebbero potute andare le cose, ma anche di quanto poco contasse quello che avrei potuto fare o non fare. 

E mi sono fin da subito sentita presa in giro da tutte quelle persone che provavano a tenermi buona raccontandomi di certezze che sapevo bene nessuno potesse avere, nemmeno quando quel qualcuno indossava un camice bianco. Giusto chi abita i piani alti, per chi ci crede. 

Quell’andrà tutto bene che tanto va di moda in tempi di coronavirus chi riceve una diagnosi di cancro se lo sente ripetere come un mantra, perché fare i conti con quello che significa davvero, avere un cancro, fa una gran paura e se lo si può evitare lo si evita, ma lo si fa per sé stessi, mica per aiutare chi il cancro ce l'ha per davvero. 

La prima psicologa con cui ho parlato a pochi giorni dalla diagnosi mi ripeteva che la stavo facendo troppo grande, di darmi allo yoga, alla cucina senza zuccheri, alla meditazione, alla scrittura creativa. Che il tumore al seno è una malattia di cui non si muore praticamente più, che è il cancro buono, che la chirurgia è talmente orientata alla ricostruzione estetica che nemmeno lo avrei rimpianto il mio seno, che davvero non era quello il modo di affrontare quello che stavo vivendo, che non potevo pensare di guarire se non aiutavo il mio corpo a farlo, che li avrei visti andare all’università i miei figli. 

Il mio cancro aveva una proliferazione del 98% (credo di detenere una sorta di record fra gli oncologi a riguardo, visto che il 100% tecnicamante non si è mai visto). La soglia per considerare un tumore al seno aggressivo è una proliferazione superiore al 20%. Un cancro che cresceva letteralmente alla velocità della luce e che se non avesse risposto alle terapie mi avrebbe ammazzata nel giro di pochi mesi, poco più di 30 anni, due bambini piccoli e quello che mi sentivo ripetere da tutti era che ero troppo negativa, che sarebbe andato tutto bene. 

Vaffanculo. Sono tornata in vita quando sono riuscita a dire un bel vaffanculo a chi pretendeva di insegnarmi come si doveva stare, in quella merda, come ci si doveva sentire, come si doveva reagire. Quando sono riuscita a dirmi che andavo bene lo stesso, che ero brava ad affrontare tutto, anche se facevo fatica. 

Chi mi cammina accanto sa bene che c’è stato un durante e un dopo la malattia fatto di cose belle, di viaggi, di progetti, di speranza, ma non ho mai voluto fosse questo il punto.  Celebrare la mia personale storia di malattia, che come tutte continuo a sperare possa essere a lieto fine, non è mai stato e non sarà mai il mio punto. 

Avevo una possibilità su 3 di essere morta a 3 anni dalla diagnosi, e di ragazze che sono cadute in quella possibilità ne ho conosciute a decine. Con alcune di loro le nostre vite si sono appena sfiorate, con altre abbiamo condiviso un pezzo di strada e poi c’è stata Valeria che ha cambiato la mia vita per sempre. La sua morte un dolore che ancora faccio fatica a nominare. 

Il cancro al seno è una cazzo di roulette russa. Ti curi fai quello che ti dicono e incroci le dita. Se non tocca a te toccherà a qualcun altro e il prezzo del tuo sopravvivere nella giungla delle probabilità che in oncologia diventano prognosi sarà la morte di un'altra persona che ha fatto tutto esattamente come te e probabilmente molto meglio di te. 

Finchè tutto sarà affidato al caso, finchè il mio destino e con il mio quello di milioni di donne che ogni anno si ammalano sarà una roulette russa, finchè non esisterà una cura per il cancro al seno e finché non si farà davvero qualcosa per evitare che le donne continuino ad ammalarsi, sempre di più e sempre più giovani, la mia personale storia non conterà nulla e non sarà mai il mio punto. 

Qui dentro ho smesso di sentirmi sola e sbagliata, perché quello che uccide quando ci si ammala ancor più della malattia è il senso di solitudine profondo che ci si trova a vivere. Pochi, pochissimi, accettano di guardare in faccia insieme a te quello che una diagnosi di cancro porta con sé. Per paura o per incapacità poco cambia, il risultato è che ci si sente tremendamente sole. E sbagliate. 

Incontrare altre donne, leggere parole che finalmente comprendevano anche me, è stato come sentirsi a casa in un momento in cui la mia, di casa, era crollata e tutto quello che vedevo erano solo macerie sparse ovunque. Unire le nostre voci e insieme alzarle l’unico senso che sono riuscita a trovare in quello che mi è successo. 

"Fare le brave non serve a niente" diceva Barbara Brenner che grazie a questo blog ho imparato a conoscere ed amare ed é proprio così. Possiamo subire accettando che altri decidano e pensino per noi o possiamo farci sentire, autodeterminandoci. Nella malattia così come nella vita. 

“Perciò è meglio parlare, perchè non era previsto che noi sopravvivessimo” (Audre Lorde). 

Dio Benedica Le Amazzoni Furiose e le donne e gli uomini che le abitano.

Quello che ci hanno fatto

Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria. Potrei continuare. A lungo. Ho perso il conto delle morti. E le parole. 

Da quando il cancro, al pancreas, non al seno, ha colpito mia madre, gia`, mia madre, ho perso anche le poche certezze rimaste. E ho sentito il peso della colpa di non aver capito prima.

Se poi il cancro colpisce una delle persone che piu` ami durante una pandemia, allora il mondo va sottosopra e ritorno e sottosopra ancora. Continui a fare il giro della morte senza riuscire piu` a fermare la giostra. Piangi e tiri calci al vento. Pero`, pensi, anche. Tanto . Continuamente. Fino ad arrivare all'ossessione. Finche`, all'improvviso, tutto ti appare chiaro.

Non importa se e` il seno, il pancreas, il sistema linfatico. Non importa se e` cancro. Non importa se e` Covid, per quanto proprio la pandemia di Covid ha fatto da specchio riflettente lo stato delle cose. Una malattia ex novo, come se non ce ne fossero gia` abbastanza. Perche` a qualcuno serve la deforestazione, il surriscaldamento climatico, gli allevamenti intensivi, il mercato di animali selvatici e chissa` cosa altro. 

Quelli di cui sopra, i ricchi ed i potenti, ci stanno ammazzando. In realta` poi alla strage non sfuggono nemmeno loro, ma pensano di si perche` si credono onnipotenti. 

Della salute della maggioranza delle persone non frega niente a nessuno. Ci ammaliamo e moriamo come mosche, a qualsiasi eta`. E per stare piu` certi che nessuno rompa ci viene data pure la colpa. Ti ammali di cancro? E` lo stile di vita. Muori di cancro? Hai perso la battaglia, guerriero. Ti viene il Covid? La colpa e` del runner untore o magari un giovane dissennato che continua a voler uscire. E i bambini teneteli dentro che` quelle manine le mettono ovunque e spargono il male per il mondo.

Ah quei bambini, quei ragazzini. In che bel mondo gli tocca vivere. Forse pero` che di loro non importa niente a nessuno l'hanno capito, a forza di stare chiusi in casa o vedere ammalarsi e morire amichetti, zie e insegnanti. E forse alzeranno la voce, o la stanno gia` alzando, come si era provato a fare venti anni fa. E forse stavolta ci riusciranno.

Per noi, care Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria e` troppo tardi. Tocca aspettare la prossima vita. Quella in cui saremo sane come pesci e come pesci nuoteremo in acque limpide, leggere e senza pensieri.

A Gaza i malati di cancro sono in gabbia

"Sono come un uccello in gabbia" ha raccontato Hind Shaheen ad Al Jazeera che oggi (6 febbraio) ha dedicato un lungo articolo [qui] alla situazione dei malati di cancro di Gaza che quotidianamente si vedono negare la possibilita` di uscire dalla Striscia per poter ricevere le cure di cui necessitano.

Gaza e` sottoposta ad embargo da parte di Israele ed Egitto dal 2007. I farmaci scarseggiano e cosi` la strumentazione per effettuare la radioterapia. Sono tante le donne malate di cancro al seno a Gaza che si sottopongono a mastectomia e svuotamento ascellare pur potendo optare per un intervento conservativo a cui dovrebbe, pero`, seguire obbligatoriamente la radioterapia. Un'altra ragione che le costringe all'intervento demolitivo e` che i radioisotopi necessari per la biopsia del linfonodo sentinella (e per la scintigrafia ossea) non possono essere introdotti nella Striscia per motivi di sicurezza, nonostante non se ne conoscano applicazioni potenzialmente pericolose, come denunciato a maggio 2016 sul quotidiano britannico The Guardian chirurga scozzese Philippa Whitford [qui].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanita` - riporta Al Jazeera - il rilascio dei permessi per uscire da Gaza e` sceso al 44% nel 2016, rispetto all'82% del 2014 e il 93% del 2012.  Awad Aeshan, oncologo presso l'ospedale Al-Shifa racconta: "[I pazienti] non fanno che chiedere il permesso ma le autorita` israeliane rispondono sempre che e` in corso di valutazione. Continuano a valutare per un anno, due anni finche` il paziente non muore. E` un massacro per i nostri malati di cancro. Hanno messo la Striscia di Gaza sotto assedio e non permettono ai nostri pazienti di uscire per curarsi".

Seham Tatari, 52 anni, ha la leucemia linfatica cronica e per tre anni si e` recata nella West Bank per ricevere la chemioterapia. Quando mancavano quattro cicli al termine, si e` vista recapitare un messaggio che le annunciava che le veniva vietata l'uscita da Gaza. Senza una spiegazione. "Il mio cancro si poteva tenere sotto controllo, ma adesso si puo` diffondere. Ho dolori ovunque perche` non sto prendendo medicine; a Gaza non sono disponibili".

I pazienti vengono persino ricattati. Yousef Younis, 19 anni, malato di leucemia, aveva richiesto un permesso per recarsi a Gerusalemme a curarsi. Lo scorso luglio, ricevette una telefonata dai servizi di sicurezza israeliani che gli promettevano il permesso qualora avesse collaborato con loro. Yousef rifiuto`. Il permesso gli venne negato. In pochi mesi, dopo essersi aggravato, e` morto.

Il diritto internazionale umanitario obbliga il governo israeliano ad assicurare alla popolazione palestinese l'accesso alle cure mediche e il funzionamento delle strutture che possano erogarle. Forse pensano che, almeno per il cancro al seno, i cacciambombardieri rosa sfoggiati ad ottobre siano abbastanza [qui]

Metodo Hamer. Perche`?

La morte di due donne - una malata di leucemia, l'altra di cancro al seno - ha riacceso negli ultimi giorni il dibattito sulle terapie per il cancro. Rifiutate le terapie della medicina cosiddetta convenzionale, Alessandra Tosi, 34 anni, e Eleonora Bottaro, 18, avevano scelto il "metodo Hamer". Cerchiamo di fare il punto della situazione.
Hamer, fondatore della Nuova Medicina Germanica, sostiene che le malattie, incluso il cancro, sono causate da conflitti emotivi non risolti. Le terapie si basano dunque sulla risoluzione di questi ultimi. Se ti ammali di cancro, il problema non e` l'esposizione involontaria e prolungata a sostanze cancerogene ma la tua incapacita` di risolvere presunti conflitti interiori. Hamer e coloro che praticano il suo metodo sono insomma dei ciarlatani che operano senza la minima base scientifica, proponendo un approccio individualizzante e colpevolizzante.
Il problema e` cercare di capire perche` tante persone si affidano a cotanti apprendisti stregoni rifiutando chemio, radioterapia e simili quando si scoprono malate di cancro. Tacciarle di ignoranza e credere cosi` di aver spiegato il fenomeno e` non solo miope ma sintomatico dell'ampio distacco tra la medicina ufficiale e i soggetti a cui dovrebbe rivolgersi. Prendiamo i casi di Alessandra ed Eleonora. Vista l'eta`, sarebbe opportuno chiedersi perche` si siano ammalate rispettivamente di cancro al seno e di leucemia. Avete sentito qualcuno dei luminari espressisi in merito porsi questa domanda o offrire una risposta? Alessandra ed Eleonora pero` devono esserselo chiesto, come se lo chiede chiunque si ammali di cancro soprattutto da giovane e probabilmente hanno ritenuto di affidarsi a chi una risposta - per quanto sbagliata e fuori da ogni logica - gliel'ha offerta. Inoltre, la chemioterapia non "cura" il cancro. Abbassa le probabilita` di recidiva e metastasi e il prezzo da pagare e` alto. Nonostante gli sforzi per renderla piu` tollerabile, si tratta di una terapia con grossi effetti collaterali - inclusa l'insorgenza a distanza di anni di nuovi tumori - ed estremamente invalidante la cui efficacia, occorre ribadirlo, non e` garantita. Questo i pazienti lo sanno bene: chi oggi non ha almeno un familiare o un amico morto nonostante la chemio? Eppure si sentono dire troppo spesso che qualche ciclo di chemio li rimettera` a nuovo senz'altro. A questo punto i conti non tornano. La discrepanza tra la propria esperienza personale e le informazioni semplificanti offerte dai medici e amplificate dalla fanfara mediatica che caratterizza tutto cio` che riguarda il cancro genera diffidenza.
E` necessario dunque non solo offrire un'informazione adeguata sulle cause della malattia e sui grossi limiti delle terapie attualmente a disposizione, ma adoperarsi per la riduzione dell'incidenza e la messa a punto di terapie piu` efficaci e meno debilitanti. Finche` questo non avverra`, gli Hamer continueranno a prosperare e coloro che vi si affidano a morire. 

Se Jose fosse stato Josefa. Amore e malattia nell'Italia di oggi

Quando mi sono ammalata di cancro vivevo in Inghilterra insieme al mio compagno, Jose. Ricevuta la diagnosi e recuperati da mia madre fiondatasi nella perfida Albione per non lasciarmi nemmeno un attimo, come sempre nei momenti difficili della mia vita, ci siamo recati in Italia per l'intervento, la chemio, la radio, gli anticorpi monoclonali. Jose era disoccupato all'epoca. Non c'e` stato dunque bisogno per lui di chiedere permessi da un lavoro che non aveva. Non mi ha lasciata un attimo. Mi portava al parco a prendere aria fresca la mattina. Preparava la zuppa di miso per me, lui e quel golosone di mio padre. Lui e papa` non ne avevano alcun bisogno, la mangiavano per vizio. A me placava i bruciori di stomaco, consentendomi di proseguire con il resto della cena. Mi accompagnava a fare le chemio a Milano. Si partiva il giorno prima. Dopo la pera si rimaneva in albergo con una bacinella vicino al letto "che` se sporchiamo, magari ci cacciano e togli quei pistacchi che mi danno una nausea...". La mattina successiva si ripartiva. Dopo il quarto ciclo, il peggiore, quando non mangiavo piu` e avevo la febbre alta, Jose mi serviva delle buonissime macedonie innaffiate da spremuta d'arancia. Spremeva le arance come fossero limoni, con una forza che nemmeno Mastrolindo. La frutta scendeva lungo la mia gola infuocata, gettandovi i semi della rinascita che Jose, insieme a me, tanto agognava.
Immaginiamo che Jose avesse un lavoro. In Italia. E che invece di Jose fosse stato Josefa. Una donna. Innamorata di un'altra donna, io. Josefa e Grazia. E Grazia ha il cancro. E deve operarsi e fare la chemio. E sta malissimo. Ma Josefa dal lavoro non si puo` assentare, perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono. Grazia a Milano ci deve andare da sola. I suoi genitori sono anziani e hanno gia` parecchi acciacchi. In ospedale nessuno le tiene la mano, mentre il veleno della chemio le scende nelle vene e colora istantaneamente la sua pipi` di rosso. In albergo, dopo la pera, manca la bacinella che ha posizionato vicino al letto e vomita sul pavimento. La pressione le scende e la vergogna le sale. Pulisce tutto da sola, tra le lacrime e le ginocchia che le tremano. Vorrebbe Josefa vicina, ma lei non c'e`, perche` dal lavoro non si puo` assentare. Perche` per la legge italiana Grazia e Josefa e il loro amore non esistono. Il giorno dopo si rimette in treno da sola, la faccia grigia e la testa pelata. Vorrebbe riposare un po`, appoggiando la testa sulla spalla di Josefa, che per farla stare piu` comoda si avvolge intorno una sciarpa tra la clavicola e l'omero, ma il posto accanto a lei e` occupato da uno sconosciuto. Josefa e` al lavoro perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono.
Leggo la storia di Marina e Laura e mi viene da piangere [qui]. Laura e Marina sono una coppia. Laura ha il cancro, ma Marina deve fare i salti mortali per starle vicina perche` lei e Laura e il loro amore per la legge italiana non esistono. Fa proprio schifo, la legge italiana. Mi fa vomitare piu` dei pistacchi e della chemio. Laura e Marina le vorrei poter abbracciare e da qui possa giungere loro il mio "sono con voi".

David Bowie

E` stato forse durante il secondo anno di dottorato che il mio compagno pazzo e amatissimo ha scaricato la discografia completa di David Bowie. Fino ad allora avevo ascoltato, ripetutamente, solo Ziggy Stardust e, come molti della mia generazione, pensavo che The Man Who Sold the World fosse uno splendido pezzo dei Nirvana.
David Bowie e` stato la colonna sonora del mio dottorato. Dovunque andassi - all'universita`, a Torino per archivi e biblioteche, a conferenze, a fare interviste, a bere il mochaccino al bar con il mio amico del cuore - Love You Till Tuesday, When I Live My Dreams e molte altre canzoni del Duca stavano sparate a palla nelle mie orecchie.
Quella vita, come chi segue questo blog sa, e` finita quando mi sono ammalata di cancro. Le canzoni che l'avevano allietata le ho dovute dimenticare. Oggi che il cancro maledetto si e` portato via pure David Bowie le sto riascoltando, per la prima volta.
Cio` che voglio condividere con voi, pero`, e` il video di una canzone inclusa nell'ultimo album di inediti uscito solo qualche giorno fa. La canzone si chiama Lazarus e cosa debba averla ispirata e` ormai tristemente chiaro.
"Oh, I'll be free", canta Bowie. Libero dal cancro, dalle terapie che devastano quanto la malattia, dal mondo infame che continua a voltarsi dall'altra parte.

Finalmente un post equilibrato su carne e cancro

Carne e cancro. Finalmente un post equilibrato pubblicato sul blog di Michela Sandias, una carissima amica delle Amazzoni Furiose oltre che esperta in nutrizione umana. Leggetelo qui e fatelo leggere. E ovviamente seguite Nutrizione in Podcast: la prima podcast review italiana di scienze della nutrizione.

Di seguito la presentazione di Michela

"Il cibo è stato il tema della mia tesi di dottorato: cibo ambiente clima e le scelte alimentari che gli antichi abitanti di una regione prossima al fiume Giordano facevano per se stessi e per i propri animali. Il master in "Alimentazione ed Educazione alla Salute" è venuto dopo e mi ha permesso di riconsiderare alcuni di quei temi nel mondo di oggi. Durante tre mesi di lavoro presso una grossa azienda di ristorazione collettiva ho potuto avvicinarmi ad un altro argomento molto attuale: il rapporto tra costo, modo e luogo di produzione e qualità di un prodotto alimentare. Ho poi imparato molto sull'HACCP che è stato l'argomento della mia tesi di master. Diete speciali e etnico-religiose erano pane quotidiano nell'ufficio dove mi hanno ospitato. Ho avuto anche la fortuna di prendere parte ad una lezione di educazione alimentare. Quando indosso le cuffie per ascoltare i podcast, sono alla ricerca dell'evidenza scientifica che supporti le abitudini alimentari buone per la nostra salute, buone per l'ambiente e per chi produce in piccolo e riesce a distribuire localmente; e buone, infine, per la salvaguardia del patrimonio culturale del territorio."

Il cancro da giovani

Kathleen Brady ha 20 anni. Fa l'insegnante. Vive in Australia. E ha un linfoma. Pochi giorni fa, il Guardian ha pubblicato un suo articolo (qui) in cui molte delle persone che si sono ammalate di cancro in piena giovinezza si riconosceranno.
Il cancro e` sempre ingiusto, scrive Brady, ma vederselo diagnosticare a 20 anni supera ogni immaginazione. A quell'eta` "si suppone tu stia per cominciare la tua vita, trovando finalmente un lavoro che ti piace, imparando a raggranellare i risparmi e magari andando a vivere con il tuo partner. [...] Dovresti stare bene in salute: quanto basta per tenerti un buon lavoro, uscire ogni fine settimana, viaggiare a piacimento e in generale goderti la vita".
E, invece, Brady due mesi fa ha scoperto di avere il cancro. Non allo stadio terminale. Non incurabile, ma "quel genere [di cancro] che non ti fara` mai piu` sentire sereno e soddisfatto, che ti fa ripensare a tutto quello che pensavi di sapere". Si definisce in una fase di transizione tra l'adolescenza e l'eta` adulta. Non e` piu` abbastanza piccola da vivere a casa con la sua famiglia d'origine, godendo della sicurezza economica su cui evidentemente quest'ultima puo` contare, ma non ha ancora una famiglia sua ne` un lavoro stabile. Ha qualche soldo da parte e voglia di fare esperienze nuove. I suoi amici si stanno pian piano accasando e iniziano a sfornare bambini. Al contrario, lei si trova "costretta a fermare la sua vita all'improvviso".
Una situazione "pietrificante". Mille domande si aggirano nella sua mente: "in che modo sei mesi o piu` di malattia influenzeranno le possibilita` di trovare quel lavoro che voglio cosi` tanto? Vorro` ancora fare la stessa cosa quando tutto questo sara finito? Saro` sempre una paziente col cancro? Devo dire sempre alle persone cosa mi e` successo? Come faccio a vivere cosi`? Lo superero` mai?"

Sono passati quasi cinque anni dalla mia diagnosi di cancro al seno. Persino la terapia col tamoxifene, che all'inizio mi sembrava eterna, sta per finire. La mia vita pero` non e` tornata come prima. Il lavoro che sognavo non ce l'ho e non ce l'avro` mai. Nemmeno un lavoro qualsiasi sembra saltare fuori da qualche parte. Ho 35 anni e non ho mezzi di sostentamento. Vivo con i soldi di mio marito e della mia famiglia. Le mie amiche fanno figli. Ogni volta che conosco qualcuno mi chiedo se debba metterlo a conoscenza di quello che mi e` successo. Sono stanca e ingrassata. E no, non credo 'superero` mai' il rodimento di culo di vedere la mia vita deragliare, senza riuscire piu` a riportarla dentro i binari di quella che volevo fosse la mia normalita`.

Hai provato la pipi` di unicorno?

Si, lo ammetto, quando ho scoperto di avere il cancro, tra lacrime e attacchi di panico, ho smesso di mangiare carne, uova, latte e derivati. Non sono mai stata una mangiona, anzi. Da bambina ed adolescente ero inappetente. Sapevo che l'alimentazione non aveva nulla a che vedere con la mia malattia, ma modificarla mi infondeva sicurezza dandomi l'illusione di poter fare qualcosa di mia iniziativa, oltre a seguire l'iter terapeutico propostomi dai medici. Il tofu, i centrifugati di frutta e verdura e il latte di origine vegetale sono diventati, e per molti aspetti lo sono tutt'ora, la mia coperta di Linus. So bene, tuttavia, che aiutano piu` lo spirito che il corpo.
E` facile quando si e` in una situazione di debolezza come quella di chi si ritrova con una diagnosi di cancro cadere vittime di chimere e ciarlatani. I consigli, quasi sempre non richiesti, arrivano da ogni dove. Mangia verdure - magari quelle avvelenate della Terra dei Fuochi - spalmati l'olio di cannabis, hai provato la pipi` di unicorno (e qui sto citando la carissima Lisa Adams)? Tra libri, siti e prodotti vari esiste un vastissimo mercato delle ciarlatanate cancro-correlate. Ci si fanno begli affari. Lo sapeva bene Belle Gibson, la blogger australiana che sosteneva di aver "curato" un cancro al cervello con l'alimentazione e aveva creato anche un app che, manco a dirlo, le era fruttata un sacco di quattrini. Sembra adesso, e a rivelarlo e` stata lei stessa, che Gibson fosse sana come un pesce. Niente cancro. Solo una marea di bugie, per le quali si augura di essere perdonata, dice. (qui).
Che sia stato amore per il danaro e il successo o mitomania o chissa` cosa a spingerla a mettere su un circo del genere, in fondo, poco importa. Molto piu` importante e` chiedersi come abbia potuto riscuotere tanto successo. Secondo Xeni Jardin, giornalista statunitense che alcuni anni fa ha avuto un cancro al seno e conosce quindi bene cio` che si muove intorno alla malattia, nulla di tutto cio` sarebbe stato possibile senza il mito del "cancer hero", l'eroe o eroina che riesce con le proprie forze e solo con quelle a sconfiggere il cancro (qui). E ovviamente, se non ci riesce, la colpa e` sua e solo sua. Sono molte di piu` le ciarlatanate che si possono leggere o sentire dovunque - aggiunge Jardin - che non le informazioni di consistenza scientifica su cosa e` il cancro, come funziona e se e come lo si puo` trattare. In questo vuoto informativo, che fa comodo anche ai professionisti della salute, sia chiaro, prosperano le Belle Gibson. Il cancro, intanto, continua a colpire e fare vittime.

Odio il cancro

Odio il cancro. Odio dover fare questa siringaccia ogni 28 giorni che mi fa stare malissimo, svuotata, col cervello frullato. Odio sapere che la sola alternativa e` farsi levare le ovaie. Odio pensare che ci sono persone che sanno di doverne morire. Odio vedere morire persone a me care e non. Odio chi leggera` queste parole e mi dira` di non arrabbiarmi che` mi fa male. Odio chi dice che dopo tutto torna come prima. Odio questa vita rovinata e chi tale l'ha resa. 

La salute di parrucchiere ed estetiste

Quando andavo a scuola, soprattutto alle elementari, la domenica non mi andava mai di fare i compiti. Mia madre cominciava, in realta` ad implorarmi dal giorno prima "Fatti i compiti, cosi` stai senza pensieri". Il richiamo dei giochi, dopo una settimana passata sui banchi, era troppo forte. La domenica mattina, tra un soffritto e il letto da rifare, mamma sbraitava che non i compiti non li avevo fatti ancora. Immancabilmente, mio padre, suo marito, le faceva eco: "Domani, a lavare i capelli". Non che i miei capelli fossero particolarmente sporchi di domenica mattina. Il pover'uomo cercava maldestramente di darsi arie da padre tutto d'un pezzo. Il suo rimedio alla mia pigrzia di scolara era il lavoro di aiutante della parrucchiera, la cosiddeta shampista. Un lavoro che non richiede particolari qualifiche e che di solito si comincia da ragazzin*. Un lavoro stancante. Un lavoro che, ma questo mio padre non lo sapeva, espone la salute a grossi rischi.
Women's Voices for the Earth ha pubblicato, circa un mese fa, i risultati di un rapporto (qui) sulla salute delle parrucchiere e delle lavoratrici dei saloni di bellezza (negli Stati Uniti nella stragrande maggioranza si tratta di donne), appartenenti di solito alle fasce piu` svantaggiate della popolazione soprattutto se non si e` proprietarie del negozio, ma si lavora come dipendenti. Queste donne sono esposte per motivi professionali a sostanze contenute, per esempio, nelle colle per le extension, a causa delle quali possono sviluppare delle patologie che vanno dalla dermatite, alle malattie respiratorie, al cancro. Studi condotti in Nord Europa e negli Stati Uniti hanno infatti documentato la maggiore incidenza dell'asma tra le parrucchiere e le estetiste a causa dei fumi liberati da smalti, solventi e tinture. Studi europei e nordamericani hanno messo in luce il rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di mettere al mondo bambini affetti da malformazioni o di parti prematuri. L'immancabile cancro al seno figura pure tra le malattie elencate nek rapporto, insieme a quello al polmone, alla laringe, alla vescica e al mieloma multiplo.
Che fare? Le lavoratrici del settore dovrebbero richiedere l'utilizzo di prodotti meno tossici e l'impiego di strumenti di protezione per la pelle e le vie respiratorie oltre ad assicurarsi che i residui dei prodotti vengano smaltiti senza arrecare ulteriori danni. Le consumatrici, invece, dovrebbero cominciare al piu` presto il problema dei danni che l'industria della bellezza, cosi` come e` organizzata adesso, arreca alla salute delle donne tutte. Questo non significa, ovviamente, dover rinunciare a colorarci i capelli e le unghie come ci piace o alla stiratura all'ultimo grido. Possiamo, sicuramente, pero`, alzare la voce e chiedere prodotti che non facciano male.

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.

Amianto. Una storia operaia...e un poco pure mia

L'ho sentito raccontare tante volte da mia madre. Cosi` tante che mi sembra di ricordarlo. La porta color miele si apre, un triangolo di luce squarcia il buio del soggiorno e un uomo con le chiavi appese alla cintura annuncia: "Sono in cassa integrazione". Quell'uomo e` mio padre. E` il 2 luglio 1981. Quel giorno compio un anno. La torta e` pronta. I parenti arrivano a festeggiare. Papa` fa il forte. Prendera` i soldi della cassa integrazione e fara` altri lavoretti. Guadagnera` anche piu` di prima, dice. I temporali non fanno in tempo a mettere fine all'estate che e` gia` sotto un treno. Dalla cassa integrazione si passa al licenziamento. La liquidazione non te la diamo perche` sei comunista e hai occupato la fabbrica. Fai pure causa, tanto la perdi. Il giudice ce lo siamo comprato. Papa` si siede sul divano e poggia la testa al muro. Rimarra` li` per undici anni.
I soldi della liquidazione arrivano a pochi giorni dal mio ventiduesimo compleanno. Papa` li divide tra me e mia sorella. Presto ne avra` un'altra di liquidazione. Quella del lavoro che ha trovato lontano da casa dopo 19 anni di disoccupazione e lavoro nero. Io nel frattempo sono all'universita`. A Napoli. Quella che papa` non aveva potuto finire perche` il nonno - suo padre - non c'aveva piu` soldi. Non e` proprio la stessa. Lui faceva chimica. Io studio Scienze Politiche ufficialmente, ma in realta` ho una tresca con la storia contemporanea. Un amore folle che ricaccio e puntalmente ritorna. Torna con gli esami, la tesi di laurea, l'idea assurda di fare un dottorato di ricerca. Perche` senza la polvere degli archivi che si deposita nelle linee delle mani e quando le lavi l'acqua e` nera, non ci so piu` stare. E se a Napoli  non si puo` fare, me ne vado a Roma. E se nemmeno la` mi vogliono, me ne vado in Inghilterra, paese che odio, ma la storia e` troppo importante. Me ne vado adesso che` sto paese, l'Italia, sta sprofondando e bisognera` andarsene comunque. Meglio prima che dopo. Meglio l'Inghilterra che` li` vince chi merita. Arrendersi mai che` il riscatto di papa` sono io.
Il resto della storia e` ben noto a chi segue questo blog. Quando il dottorato in storia stavo per finirlo, quando mancavano le ultime pennellate alla tesi e l'Inghilterra all'imbocco della crisi aveva gia` mostrato la sua faccia feroce, e` arrivato il cancro. Stop al dottorato, stop ai sogni, stop alla vita per un anno e mezzo. Al ritorno era tutto definitivamente cambiato. I tempi delle vacche grasse finiti. La meritrocrazia degli inglesi scioltasi come neve al sole. "Nei momenti di crisi il sistema non funziona sulla base del merito", mi ha detto un pezzo grosso. E quando la crisi non c'e`? Lasciamo stare. La risposta e` troppo amara.
Perche` rispescare stasera, sul finire di una dolce domenica d'estate, l'antefatto della mia storia di malattia? Perche` raccontare quello che ho sempre nascosto ai compagni di classe e gli amici (tranne qualcuno), che sono figlia di un disoccupato ammattito che con la vergogna ha scavato una fossa nel muro dove appoggiava la testa?
Il giorno che sono partita per Milano, poco piu` di una settimana fa, per andare a fare i controlli sono entrata nella libreria della stazione. Volevo comprare un libro, ma non sapevo quale. Poi all'improvviso, ho ripescato un titolo dal bagagliaio buio della mia memoria incerta: Amianto. Il libro di Alberto Prunetti (qui). Botta di culo. Una volta tanto. Ce l'hanno. Lo compro e lo leggo in treno tutto d'un fiato. Giro una pagina dopo l'altra e il cuore mi salta in gola. E` come rimettere insieme fili sparsi qua e la`. E` come dare senso a una storia, la propria, che fino ad ora faticava a trovarne.
Amianto racconta la storia di Renato Prunetti, il padre dell'autore. Renato fa l'operaio, e` un trasfertista. Salda tubi in giro per tutto il Nord-Ovest, lontano dalla sua famiglia. Fa un lavoro nobile e sporco allo stesso tempo. Cosi` sporco che lo uccide. Renato morira` a soli 57 anni di cancro al polmone, dopo aver lavorato per anni a contatto con l'amianto. A suo figlio, il narratore, tocca un destino diverso, ma fino a un certo punto. Lui di mestiere fa lo scrittore/traduttore e altro ancora. Un lavoro pulito all'apparenza. Peccato che ci sia messo di mezzo il precariato, il mostro generato dal capitalismo post-fordista, che divora le vite di quelli della mia generazione. E allora anche uno scrittore/traduttore deve sgobbare a ritmi disumani e si ritrova con l'artrite a 30 anni senza nemmeno guadagnare quanto suo padre che l'ha fatto studiare per dargli un futuro migliore, lontano dalla fabbrica. Migliore un cavolo! Qua c'hanno fregato tutti! Hanno fregato Renato e suo figlio. E hanno fregato anche me, che da figlia di disoccupato mi ritrovo disoccupata anch'io e per giunta con un cancro addosso, senza averci mai messo piede in una fabbrica. Perche` ormai non e` piu` necessario. Basta abitarci vicino o anche lontano. I suoi veleni ti raggiungono ovunque. Si insinuano nel tuo corpo quando stai ancora nella pancia di tua madre e poi ti esplodono dentro. Quando meno te l'aspetti. A tradimento. E ti sei fottuto per sempre.

Mail Bombing: Col Cancro al Seno e Senza Diritti

Sono iniziate lunedi` 12 maggio, le manifestazioni per la IX giornata del malato oncologico. Di che si tratta? Ce lo spiega la Presidenza del Consiglio:

"Dialogando con le associazioni del volontariato oncologico, le autorità politiche sono giunte a recepire e concretizzare innovative azioni concernenti la salute e le politiche sociali, la normativa sull’impiego pubblico e privato, le pari opportunità dei malati, le campagne di comunicazione e sensibilizzazione, oltre alla ricerca scientifica, con iniziative ritenute concordemente idonee da attuarsi a diversi livelli: in ambito comunitario, nazionale e locale.
Importanti traguardi legislativi ottenuti grazie alla concertazione tra gli organi di Governo e Legislativi e le Associazioni di volontariato, portavoce dei cittadini, pongono l’Italia all’avanguardia a livello europeo nella tutela sociale dei malati di cancro. La partecipazione alla Giornata nazionale del malato oncologico e l'ampliamento del pubblico dibattito su questi temi, ed ogni altro connesso, consentiranno di migliorare ancora questo primato".

E quali sarebbero gli "importanti traguardi legislativi"? Innanzitutto la legge sul part-time che consente ai pazienti oncologici di chiedere la conversione del proprio contratto di lavoro da tempo pieno e tempo parziale. Chi un lavoro ce l'ha ovviamente e a tempo pieno. Viene da chiedersi cosa succedera` adesso che il Jobs Act che sancisce la precarizzazione a vita di migliaia di lavoratori (qui).
Ulteriori traguardi, raggiunti, badate bene, grazie all'infaticabile lavoro della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O) presieduta dall'ex Ministro della Sanita` Francesco De Lorenzo, sono la velocizzazione e uniformazione dell'accertamento dello stato di invalidita` civile ed handicap per i malati oncologici. Entro 15 giorni dalla presentazione della domanda, il paziente deve essere chiamato a visita dall'ASL e, dal 2010, una procedura di valutazione uniforme e` stata adottata da parte dell'INPS.
A chiunque sia passato attraverso la trafila burocratica della domanda di invalidita` e handicap per cancro tutto questo suona come una grandissima presa per i fondelli. Non solo i tempi continuano a essere biblici, ma il riconoscimento di quel minimo di benefici e` una chimera persino per chi si ritrova con le metastasi, come nel caso della blogger Anna Lisa Russo (qui). E che dire della storia di M. C. che e` in chemioterapia ma secondo l'INPS sta benissimo?
Credo sia il caso di sottoporre il caso di M. C., uguale a quello di tantissime altre persone affette non solo da cancro al seno ma anche da altre patologie tumorali, all'attenzione della Presidenza del Consiglio, giusto per segnalare che non solo di strada ce n'e` ancora tanta da fare ma anche che siamo stuf*. Inviate il post di M. C. (ve lo copio/incollo qui sotto) all'indirizzo: centromessaggi@governo.it Oggetto: 'INPS grande sfinge'. Una, due, tre, mille mail. Non potranno dire che non gliel'avevamo detto.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

A proposito di lavoro autonomo e lavoro dipendente

Qual e` la differenza tra un* lavorator* dipendente e un* lavorator* autonom*? Una domanda semplice solo all'apparenza. In realta`, nella giungla che e` diventato oggi il mondo del lavoro in Italia, e` piuttosto difficile dare una risposta. Il discorso dominante neoliberalista, secondo cui tutto cio` che ha a che fare con lo Stato e` IL male, ha instillato nelle nostre menti una sorta di tic. Basta pronunciare la parola "lavoro dipendente" per immaginarsi un impiegato statale grassoccio seduto a non far nulla dalla mattina alla sera, il cui unico scopo nella vita e` spendere lo stipendio guadagnato immeritatamente. Una visione un po` lontana dalla realta`, se consideriamo che, tra blocco degli stipendi e aumento del costo della vita, un* dipendente statale con famiglia e affitto da pagare tanto bene non se la passa. 

Ma c'e` dell'altro. Esistono oggi forme di lavoro dipendente mascherate da lavoro autonomo, a uso e consumo del datore di lavoro ovviamente, aumenta il lavoro dipendente precario - basti pensare alla situazione tragica dei precari della scuola - non si ferma piu` la disoccupazione. 

Quando mi e` stato diagnosticato il cancro al seno, la mia borsa di studio per il dottorato era terminata. Pur impegnata nella stesura della tesi, mi trovavo dunque senza reddito. Durante l'anno e mezzo successivo - perche` tanto sono durate le terapie a somministrazione ospedaliera - non ho avuto la possibilita` di cercare un lavoro. Mi e` stato riconosciuto il diritto, esclusivamente in quell'anno e mezzo e solo perche` priva di reddito, alla cosiddetta pensione di invalidita` dell'INPS: 280 euro al mese, circa 9 euro al giorno. Prima ancora dell'ultima somministrazione degli anticorpi monoclonali, la pensione mi e` stata revocata avendo io recuperato, secondo la commissione, la capacita` lavorativa. Peccato che, anche grazie al cancro, un lavoro non lo abbia ancora trovato e sia costretta a dipendere economicamente da mio marito e dai miei genitori, soprattutto per le spese legate alla malattia. 

D'altra parte, la mia si puo` definire persino una situazione fortunata. Se fossi stata una "badante" straniera, assunta a nero, a cui viene diagnosticato un cancro, sarei stata immediatamente messa alla porta e rimpiazzata in pochissimo tempo. Eppure anche quella "badante" e` una lavoratrice dipendente. E anche lei, come tutti gli esseri umani, nonostante lavori a nero e non abbia la cittadinanza italiana, puo` ammalarsi.

Qual e` allora la differenza tra un* lavoratore autonomo e un* lavoratore dipendente? Che vuol dire lavorare oggi in Italia? 

"Cavoli amari" - A cena nella Terra dei Fuochi

"Un'alimentazione sana, ricca di frutta e verdura aiuta a prevenire il cancro". Lo conosciamo bene questo mantra. Lo ripetono in tantissimi, in continuazione. Gente comune ed illustri clinici. Che succede pero` se la frutta e la verdura contengono sostanze che non dovrebbero contenere?
Immaginate un cavolfiore. Lo si puo` cucinare in tanti modi: stufato, con la pasta, al forno con le olive. Immaginate che il cavolo contenga quantita` di zinco, stagno e ferro di molto superiori alla norma. Immaginate che contenga addirittura policlorobifenili, composti altamente tossici meglio conosciuti sotto l'acronimo di PCB. Ci fara` bene mangiare quel cavolfiore? Probabilmente no. E se tutti i cavolfiori e le verdure di un determinato territorio contenessero sostanze simili, cosa succederebbe? Un biocidio, come quello che sta avvenendo in Campania, in particolare nelle province di Caserta e Napoli, nella zona cosiddetta della "Terra dei Fuochi". (qui l'articolo sul caso del campo di cavolfiori)
Parte della mia famiglia vive a Napoli, io stessa vi ho abitato per un lungo periodo. Il cancro per me e` arrivato a 30 anni e, per adesso almeno, sono ancora qua. Per molti parenti e amici non e` stata la stessa cosa. Ho perso il conto delle persone che ho visto morire a Napoli e dintorni, spente dalle forme di tumori piu` aggressive. Cancro ai polmoni in donne non fumatrici, al seno nelle giovanissime, anche piu` giovani di me, al fegato, al pancreas, allo stomaco, all'intestino.
Mi ha fatto malissimo leggere che il Ministro della Salute Lorenzin, in visita nella Terra dei Fuochi, aveva indicato negli "stili di vita" scorretti degli abitanti della zona il motivo dell'aumento spropositato dei casi di cancro (qui il video). Si riferiva sicuramente, il ministro, anche all'alimentazione. Ma se sono gli stessi frutti della terra ad essere avvelenati, come possiamo fare?
"Cavoli amari" e` un'iniziativa promossa dal giornale online Parallelo 41 (qui il comunicato). Esponenti politici e rappresentanti delle istituzioni a livello nazionale e regionale, incluso il ministro Lorenzin, sono stati invitati per il prossimo 2 novembre a degustare i prodotti tipici della Terra dei Fuochi: frutta e verdura provenienti dai campi avvelenati da discariche e roghi. Una bella cena per commemorare i defunti, quelli passati e quelli futuri. Perche` nelle province di Napoli e Caserta si muore e si continuera` a morire, di cancro, mangiando frutta e verdura. 

This is England

Quante di noi, dopo la malattia, sono davvero riuscite a tornare a una vita "normale"? Il cancro lascia trascichi notevoli. Il trauma, le cicatrici sul corpo e sull'anima, gli effetti collaterali delle terapie. Terapie che, si badi bene, nel caso dei tumori ormonoresponsivi, vanno avanti per anni.
C'e` un altro aspetto, pero`, di cui si parla di meno, che spesso impedisce di rimettere la propria vita in sesto. Quello del lavoro.
Sono passati 2 anni e mezzo dalla diagnosi e sono ancora senza lavoro. All'epoca, ero dottoranda di ricerca. Stavo per consegnare la mia tesi in storia contemporanea. Ho dovuto lasciare le cose in sospeso a un passo da un traguardo agognatissimo. La consegna della tesi e il conseguimento del titolo di dottore di ricerca mi avrebbero forse consentito, nel 2010, quantomeno di sperare di poter continuare la mia carriera di storica. E non che io storica mi sia improvvisata. Ho desiderato fare questo mestiere probabilmente da sempre. A scuola, la storia non la studiava nessuno. Il mio professore del liceo era un pretaccio noioso, ma io la storia me la studiavo da sola. All'universita`, quando preparavo il primo esame di storia contemporanea, studiavo di notte. La curiosita` non mi faceva dormire.
Quando mi sono laureata, nel 2004, l'universita` italiana era gia` allo sfascio. Ho fatto uno stage al Ministero degli Esteri. La mattina stavo dentro al "cubo", cosi` chiamavamo io e alcuni simpatici stagisti la Farnesina. Stavo all'Ufficio Storico. Morivo di noia. Ricordo il giorno dell'attentato a Londra. I giornali riportavano la notizia online, sottolinenando come l'Unita` di Crisi del Ministero degli Esteri fosse riunita e stesse prontamente verificando se ci fossero italiani tra le vittime. La vittima italiana, purtroppo, c'era, si venne poi a sapere. Al quinto piano del "cubo", pero`, la porta a vetri dell'Unita` di Crisi era spalancata e il bar accanto pieno di gente.
Stavo ammazzando il tempo davanti a un computer della Farnesina quando ho mandato una mail a quello che sarebbe diventato il mio relatore di tesi, in Inghilterra, perche` sentivo una stretta alla gola e una vocina dentro di me che urlava "Scappa".
E sono scappata. Ho vinto una borsa di studio. Mi sono guadagnata da vivere per tre anni, facendo un lavoro che mi piaceva. Non completamente, che` l'accademia e` una giungla, ma sfogliare vecchi giornali, aspettare il faldone di carte che poteva contenere proprio la traccia che stavo cercando per ricostruire il filo degli eventi, sentire che pian piano la matassa dei perche` andava addipanandosi mi faceva battere il cuore a mille.
Poi il cancro. Proprio sul piu` bello. Quando il raccolto era vicino e sentivo che il mio talento era fiorito. La tempesta. La paura di affondare. Ce n'e` voluto di tempo per rimettere insieme i cocci, ma ce l'ho fatta. Ho finito la tesi. D'estate. E ho tirato un sospiro di sollievo, intravedendo finalmente la discesa.
Non sapevo cos'altro mi aspettava. Primo tentativo: il corso di abilitazione per insegnare lingue straniere nelle scuole. Per me che conosco quattro lingue, incluso l'italiano che qui vale come lingua straniera, era una buona opzione. Se consideriamo la borsa di studio da 20mila sterline a cui avevo diritto, visti i miei titoli di studio, la prospettiva era addirittura ottima. E cosa succede? Mobbing e discriminazione a causa della malattia. Ho dovuto lasciare il corso a soli tre mesi dall'inizio.
Mi sono sentita di nuovo come una barca alla deriva, ma ho cercato di tenere botta. Ho ricominciato a cercare lavoro. 24 domande, da dicembre ad ora, e non una che sia andata a buon fine. La situazione e` difficile per tutti, non c'e` dubbio, e persino nel cuore dell'Impero i tassi di disoccupazione sono alle stelle. Alcuni episodi, pero`, mi hanno sconcertata.
Prendiamo un caso recente. L'agenzia di traduzione e interpretariato che cerca un interprete nel paesetto dove vivo. Un'agenzia grossa, eh. Invio la domanda e vengo contattata immediatamente. Mi viene richiesto di inviare una copia scannerizzata di 5 moduli da compilare e firmare. Tra questi, un modulo riguardante il mio stato di salute. L'agenzia ha un appalto con il sistema sanitario nazionale. Devono quindi assicurarsi che io sia vaccinata per malattie come la TBC, il morbillo, la varicella, la rosolia. Il vaccino non l'ho fatto - quello per la TBC non era obbligatorio quando io ero piccola, per le altre malattie non esisteva - ma le malattie esantematiche le ho avute tutte. L'ultima sezione del modulo riguarda altre malattie che si ritiene di dover segnalare. Il cancro e` una malattia importante. Non me la sono sentita di mentire. Prima mi hanno risposto che se non avevo le vaccinazioni non potevo lavorare per loro. Quando ho fatto presente che il vaccino per la TBC non e` obbligatorio e che le altre malattie le avevo avute, mi hanno risposto "non c'e` problema". E sono spariti.
Caso numero due. L'associazione per i malati di cancro. Anche questa bella grossa. Cercano volontari per coordinare gruppi di supporto, partecipare a un progetto di storia orale, dare una mano all'ufficio stampa. Mi candido. Partecipo alla prima riunione conoscitiva. Successivamente vengo riconvocata per una "chiacchierata informale", nel corso della quale mi lascio scappare di aver organizzato la proiezione di un documentario sul business del cancro al seno. Strette di mano, sorrisi e grandi promesse. Il giorno dopo ricevo una mail. La mia "studious personality" non si adatta al ruolo di coordinatrice dei gruppi di supporto. Di contro, mi vedono bene nell'ufficio stampa. La responsabile - cosi` mi dicono - mi contattera` quanto prima. Passano i giorni. Silenzio. Faccio la prima mossa. Appuntamento per il lunedi successivo. Proprio quel giorno devo partire per l'Italia per i controlli. Non c'e` problema, mi rassicurano. Contattaci al tuo ritorno. Prima mail. Silenzio. Seconda mail. Silenzio. Passano due settimane. Il ruolo non e` piu` disponibile.
Tranne il breve intervallo dei tre mesi per il corso da insegnante, in cui ho percepito la borsa di studio, sono due anni e mezzo che non metto in tasca un soldo. Ho 33 anni e un dottorato di ricerca e senza lo stipendio del mio compagno e la solidarieta` dei miei genitori non potrei campare. E tutto questo non succede in quello sgangherato paese che gli inglesi pensano sia l'Italia, ma succede in quel sacrosanto luogo di giustizia e prosperita` che il mondo crede sia l'Inghilterra.
L'Inghilterra fa schifo. Fa schifo anche di piu` dell'Italia. Il sistema di sfruttamento piu` pernicioso della storia dell'umanita` - qualcuno lo chiamava capitalismo - ha subito proprio in questo paese una delle sue piu` importanti fasi di accelerazione. Da qui sono partiti eserciti in armi che quel sistema di sfruttamento l'hanno imposto ai quattro angoli del globo. Qui i figli degli oppressi in casa loro, i colonizzati, sono stati resi schiavi due volte. E anche oggi, questo paese e` il cuore pulsante della crisi che sta devastando le nostre vite. L'Inghilterra e` questa. This is England.