Il 5X1000 a Codice Viola

 

Tempo di dichiarazioni dei redditi e di 5X1000. "A chi mi consigliate di darlo?", ci scrivono in tante. Fino ad ora non ci veniva in mente molto altro che le associazioni che si occupano di fornire assistenza nella fase terminale della malattia e che sopperiscono, meritoriamente, alle troppe carenze dello stato in questo ambito. Quest'anno abbiamo, invece, una risposta convinta per chi preferisse invece destinare il proprio 5X1000 alla ricerca. E la risposta e' Codice Viola, l'associazione impegnata a rompere il muro di indifferenza che circonda il cancro al pancreas. Il motivo e' molto semplice  e l'ha spiegato di recente la stessa associazione nel suo blog [qui]:

"chi deciderà di finanziare Codice Viola saprà a priori dove saranno impegnati i soldi raccolti e perché si è deciso di finanziare alcune iniziative. Inoltre siamo impegnati a cambiare il ruolo dei pazienti negli studi clinici richiedendo che vengano prese in considerazioni alcune istanze della nostra comunità"

A differenza di altre grandi fondazioni che si occupano di ricerca sul cancro e trattano le persone come salvadanai da cui tirare fuori soldi senza nemmeno premurarsi di spiegare a quale tipo di ricerca quei soldi saranno devoluti, la piccola ma preziosa Codice Viola e' trasparente, cristallina e mette al centro le reali necessita' dei pazienti. 

Anni fa vi avevamo invitate a fare agli organizzati delle innumerevoli iniziative organizzate in nome della raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al seno le quattro domande suggerite da Breast Cancer Action. Una di queste era: "quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?". [qui]

Codice Viola non si occupa di cancro al seno, ma offre alle altre organizzazioni una straordinaria lezione di metodo. Chiarisce quali progetti verranno finanziati prima ancora che sia necessario chiederlo, come e' giusto che sia. Occorre dunque supportarne il lavoro, a prescindere dal tipo di cancro, affinche' anche gli altri si adeguino e capiscano che niente che riguarda i pazienti si puo' fare senza interpellarli e rappresentarne le istanze.

A Francesca

Permettimi, cara Francesca, di dissentire da te ancora una volta. E te lo devo dire, anche se sei morta, perche` ho troppo rispetto per la tua intelligenza che rimane qui con noi, nonostante il tuo corpo abbia smesso di esserne veicolo. Trovera` altri canali, ne sono certa.

Dunque, no, non sono d'accordo quando dici che non ti senti tanto speciale ad avere e morire di un cancro al pancreas al quarto stadio perche` la vita e` cosi`. Vero, la vita e` cosi`, Francesca, ma cosi` com'e` e` una vita molto ingiusta. E' una gran bella vita di merda! Non e` giusto, no, ammalarsi di cancro al pancreas a 50 anni, non e` giusto dover lasciare anzitempo un figlio adolescente, una madre e le tantissime altre persone che ti vogliono bene. Capisco, perche` me l'hai detto, che la tua priorita` e` stata dare loro quanta piu` serenita` possibile, al punto che hai voluto essere progressivamente meno presente nelle loro vite per rendere meno doloroso il distacco. Resta comunque il fatto che sono stati negati a te almeno altri 40 anni di vita e a loro, in particolare a tuo figlio, almeno altri 40 anni di vita con te. E questo fatto va detto e ribadito in ogni dove, dati alla mano e rabbia nel petto e sulla lingua, per quanto male possa fare. Perche` se la realta` non la guardiamo dritta in faccia in tutto il suo schifo e non la descriviamo per quella che e`, come facciamo a cambiarla?

E non sono d'accordo nemmeno sul fatto che, secondo te, i caregiver fanno troppo i chiagnazzari. Si, e` vero, certi cancro-gruppi da social sono un piagnisteo. Cazzo, non si rendono conto che, oltre a piangere e ricordare quanto hanno sofferto i loro cari prima di esalare l'ultimo respiro, fornendo tutti i dettagli sulla devastazione a cui un corpo ucciso dal cancro puo` andare incontro a persone che vivono con la stessa malattia e, giustamente, se la fanno sotto, potrebbero uscire dal loro privato e provare a dire una parola, fosse pure un vaffanculo, su quanto sia intollerabile che cosi` tante persone si ammalino e muoiano oppure mettere mano al portafogli e fare una donazione a Codice Viola. Ed e` pure vero, che visto lo stadio della tua malattia, alle lacrime dei tuoi cari non ci volevi nemmeno pensare. Pero`, ti assicuro, il loro dolore e` grande. E` un dolore silenzioso, che possono esprimere solo da dietro uno schermo, perche` nella vita di tutti i giorni, in questo grande circo distopico in cui le nostre esistenze sono state trasformate, tutti siamo chiamati a fare finta che "andra` tutto bene", che anche se mio padre o mia sorella o mia figlia sono morti di cancro bisogna sorridere che` "la vita va avanti". Molti, infatti, poi escono dai gruppi e tornano a interpretare il ruolo che il circo distopico gli ha cucito addosso invece di intraprendere la vera battaglia che non e` quella del singolo contro la malattia - che grandissima stronzata! -  ma quella per il diritto a vivere in salute quanti piu` anni possibile e, quando ci si ammala, ad avere a disposizione terapie efficaci e non tossiche.

Quindi, Francesca, ti ripeto, non sono d'accordo e bisogna che troviamo un modo per continuare questo confronto. Mamma si e` reincarnata in una farfalla e si fa vedere mentre svolazza nei prati, adesso che e` primavera. Tu hai gia` scelto in quale creatura sfottente, altruista e coraggiosa ti rincarnerai? Quando hai fatto, dammi una voce che` l'appiccico deve continuare. Vado, a rinnovare l'iscrizione a Codice Viola e fare una donazione a nome tuo, senno` ti incazzi e avresti anche ragione. A presto.