Sorvegliata speciale

La fosfatasi alcalina è un insieme di isoenzimi presenti prevalentemente nelle ossa e nel fegato e in minima parte nell'intestino, nei reni e nella placenta. La sua funzione esatta non è nota eppure fa parte degli esami del sangue che eseguo, adesso annualmente, da quando mi sono ammalata di cancro al seno. 

A Natale, ho avuto un forte raffreddore: tosse e starnuti e non finire. Il mio fianco destro ne ha risentito: non riuscivo più a girare il torso e avevo dolore quando tossivo, starnutivo, ridevo, quando mi giravo nel letto e quando premevo in un punto preciso in corrispondenza di una costola. Nonostante sapessi che tosse e starnuti ripetuti possono fare scherzi del genere, il pensiero è corso alla mia mamma e al dolore al fianco destro che con cui si è annunciato il suo cancro al pancreas (attenzione! non è un sintomo tipico: mamma aveva un'infiltrazione del duodeno e per questo forse aveva dolore al fianco destro). In alternativa, temevo una metastasi ossea. I cancro-controlli intanto si avvicinavano. Il dolore pian piano si andava attenuando. Sono partita per Milano riproponendomi di accennare la cosa all'oncologa, ma rincuorata dal miglioramento.

Sono le 13.30. Ho fatto il prelievo del sangue la mattina. Mammografia ed ecografia del seno sono andate bene. Mi resta solo la visita ginecologica per controllare che il mio endometrio ispessito dal tamoxifene non abbia deciso di dare i numeri. I risultati delle analisi del sangue sono un pugno in faccia: la fosfatasi alcalina è fuori range. Di poco, ma in quel momento riesco solo a vedere l'asterisco accanto al numero 150 e a pensare al dolore alla costola. Un rialzo della fosfatasi alcalina può essere indice di metastasi alle ossa. Mentre, impallidita, mi aggiro per il corridoio dell'ospedale senza riuscire a fermarmi, vengo soccorsa da due oncologhe che cercano di rassicurami e incaricano due segretarie di contattare quella che mi segue dalla diagnosi. "È venuta da sola perchè non vuole dare fastidio a nessuno, vero?", mi dice una delle segretarie, e mi abbraccia mentre mi chiedo come fa a saperlo. Dopo pochi minuti, la mia oncologa mi chiama al telefono. Le dico della costola, della fosfatasi. Lei mi dice che potrebbe essere una microfrattura e che il dolore difficilmente sarebbe scemato se si fosse trattato di una metastasi. "Ma la mia mamma aveva dolore al fianco destro. Lo so che finirò come lei". E subito parte il senso di colpa perchè chi sono io per non morire come la mia mamma?!? La dottoressa propone altri esami: l'isoenzima osseo della fosfatasi alcalina per capire se l'aumento del valore è dovuto a qualche alterazione - anche benigna - a livello osseo e i marcatori tumorali. 

L'amica adorata che mi ospita a Milano molla il lavoro e mi raggiunge senza che faccia in tempo a chiederglielo. Josè salta sul primo aereo. Sarà una notte lunga. I marcatori li odio. Li immagino schizzati che puntano il dito contro di me. Quando, il giorno successivo, l'oncologa mi dice che sono normali le salto al collo. Il risultato dell'isoenzima, invece, non è ancora pronto. Deve arrivare da un altro ospedale e ci vorrà qualche giorno. La dottoressa mi visita. Preme sulla costola e sento un leggero dolore. L'ipotesi è quella di una microfrattura causata da un colpo di tosse. In questo caso, l'isoenzima risulterà alterato. 

Il sollievo per i marcatori nel range non dura molto. Sono sotto shock. Non mi era mai capitato di avere un valore delle analisi del sangue fuori range. Ogni tanto un pò di emoglobina e globuli bianchi bassi, la firma lasciata dalla chemioterapia sul mio midollo osseo ma niente di più. Comincio a leggere tutto quello che riguarda la fosfatasi alcalina. Chiedo nei gruppi di pazienti. Una di loro cerca di rassicurarmi: è capitato anche a lei a causa degli inibitori dell'aromatasi che però io non prendo. Intanto leggo sul bugiardino della venlafaxina a rilascio prolungato - l'antidepressivo che prendo da ottobre 2019, quando la morte del papà di Josè aveva risvegliato il mio disturbo da stress post-traumatico - che tra gli effetti collaterali "non frequenti (1 su 100)" sono riportati "lievi cambiamenti degli enzimi epatici". Cerco su internet altre informazioni sul farmaco e leggo sul sito della Food and Drug Administration che negli studi premarketing dell'Efexor - nome commerciale del farmaco - è indicato tra gli effetti collaterali infrequenti l'aumento della fosfatasi alcalina. 

Colpo di scena. L'isoenzima osseo della fosfatasi alcalina risulta nella norma. Il sospetto, a questo punto, si sposta sulla venlafaxina. L'oncologa vuole comunque che ripeta di nuovo l'esame della fosfatasi alcalina ai primi di marzo - per essere sicuri che ci sia effettivamente un aumento e non si sia trattato di una rialzo transitorio - e, solo in caso dovesse essere salita ulteriormente, consiglia di parlarne con lo psichiatra per valutare la sospensione. 

La venlafaxina mi ha causato altri problemi in passato. Bastava che dimenticassi di prenderla per un solo giorno e avevo delle crisi di astinenza, che ovviamente non riconoscevo come tali e che mi facevano stare malissimo. Ansia a mille, tachicardia, assenza di appetito, formicolii, giramenti di testa. Ne avevo anche parlato allo psichiatra che aveva pensato a un disturbo d'ansia generalizzato e consigliava di aggiungere la pregabalina all'antidepressivo, cosa che per fortuna ho rifiutato. Invece, una sera in cui stavo così male da meditare di andare in pronto soccorso, mi sono ricordata di aver saltato la dose quotidiana di venlafaxina. La presi e nel giro di un paio d'ore - il tempo di digerirla - iniziai a sentirmi meglio. Un breve giro su internet e social e scoprii l'esistenza di gruppi di supporto zeppi di persone che non riescono a sospenderla perchè provoca sintomi da sospensione molto più forti rispetto agli altri antidepressivi. Lo psichiatra sostieneva, invece, di non aver mai sentito nulla del genere ma mi concesse comunque, lo scorso anno, di iniziare a scalare la dose con l'obiettivo di arrivare alla sospensione. Da 150mg sono arrivata a 75mg in due mesi. E lì sono rimasta ferma fino ad ora. 

Informo lo psichiatra dell'aumento della fosfatasi alcalina e del sospetto sulla venlafaxina. Dice che capitano tutte a me e che magari è meglio ripetere l'esame della fosfatasi alcalina dopo 15 giorni invece che dopo un mese come richiesto dall'oncologa. Gli chiedo se pensa che l'aumento della fosfatasi alcalina sia dovuto a un problema oncologico. Mi risponde di non essere un oncologo. Mi concede di scalare ulteriormente la venlafaxina. Il prezzo da pagare è la paura che mi ha rimesso addosso.

Come stai? È una domanda a cui non si risponde facilemente se si vive con una malattia come il cancro. Non lo so. Per il momento, cerco di scacciare il pensiero di dover ripetere le analisi e dover di nuovo aprire i risultati. Non riesco a non immaginare i risultati schizzati che mi puntano il dito contro. Non riesco a non pensare che questi tredici anni potrebbero essere stati solo una tregua. Che niente torna come prima. Che non mi sarei dovuta ammalare a trent'anni. Che se è successo la responsabilità è di chi aveva il dovere di tutelare la mia salute e non l'ha fatto, facendomi finire in un girone infernale di terapie decennali, controlli a vita e farmaci per controllare le tossicità psicologiche del cancro che, a loro volta, provocano altri problemi. Tutto questo se sono "fortunata" e la malattia non si ripresenta. Non c'è niente di bello e di edificante in tutto questo. Sono malata e, in quanto tale, sono una sorvegliata speciale. 

 

Il 5X1000 a Codice Viola

 

Tempo di dichiarazioni dei redditi e di 5X1000. "A chi mi consigliate di darlo?", ci scrivono in tante. Fino ad ora non ci veniva in mente molto altro che le associazioni che si occupano di fornire assistenza nella fase terminale della malattia e che sopperiscono, meritoriamente, alle troppe carenze dello stato in questo ambito. Quest'anno abbiamo, invece, una risposta convinta per chi preferisse invece destinare il proprio 5X1000 alla ricerca. E la risposta e' Codice Viola, l'associazione impegnata a rompere il muro di indifferenza che circonda il cancro al pancreas. Il motivo e' molto semplice  e l'ha spiegato di recente la stessa associazione nel suo blog [qui]:

"chi deciderà di finanziare Codice Viola saprà a priori dove saranno impegnati i soldi raccolti e perché si è deciso di finanziare alcune iniziative. Inoltre siamo impegnati a cambiare il ruolo dei pazienti negli studi clinici richiedendo che vengano prese in considerazioni alcune istanze della nostra comunità"

A differenza di altre grandi fondazioni che si occupano di ricerca sul cancro e trattano le persone come salvadanai da cui tirare fuori soldi senza nemmeno premurarsi di spiegare a quale tipo di ricerca quei soldi saranno devoluti, la piccola ma preziosa Codice Viola e' trasparente, cristallina e mette al centro le reali necessita' dei pazienti. 

Anni fa vi avevamo invitate a fare agli organizzati delle innumerevoli iniziative organizzate in nome della raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al seno le quattro domande suggerite da Breast Cancer Action. Una di queste era: "quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?". [qui]

Codice Viola non si occupa di cancro al seno, ma offre alle altre organizzazioni una straordinaria lezione di metodo. Chiarisce quali progetti verranno finanziati prima ancora che sia necessario chiederlo, come e' giusto che sia. Occorre dunque supportarne il lavoro, a prescindere dal tipo di cancro, affinche' anche gli altri si adeguino e capiscano che niente che riguarda i pazienti si puo' fare senza interpellarli e rappresentarne le istanze.

Dio benedica Le Amazzoni Furiose

di Valentina Bridi

L'11 gennaio del 2016 mi sono svegliata con  la notizia della morte di David Bowie e con in testa stampato il suo ultimo video. I segni della malattia sul corpo, l'angoscia, la morte imminente. Dopo poche ore mi sono seduta di fronte a un chirurgo buono che con lo sguardo abbassato ha sussurrato un sì alla mia domanda secca Ho il cancro vero? 

Per tanto tempo ho pensato che nulla mi avrebbe resa più felice di trovarmi qui, dopo cinque anni, a scrivere sono Valentina ho 38 anni e sono passati 5 anni dalla mia Hiroshima. Sto bene. 

Ho pensato di poter dimenticare, ho sperato a lungo che come per magia tutto sarebbe tornato come prima. 

E invece quella ferita che mi ha squarciato in due é stata talmente brutale, profonda, radicale che la si può addobbare certo, si può imparare ad accettarla e perfino a nasconderla fino al punto di dimenticarsi qualche volta della sua esistenza, ma sarà sempre lì, a ricordare quello che è stato e quello che è perso.

La fatica di sopravvivere a sé stessi. 

Sono finita sul blog delle Amazzoni Furiose pochi giorni dopo la mia diagnosi, persa nel mezzo di un racconto collettivo della malattia che non solo non mi apparteneva, ma trovavo offensivo verso quello che stavo vivendo, perché volutamente e colpevolmente parziale ed edulcorato. Nessuno spazio alla fragilità, alla paura, all’angoscia, alla possibilità concreta di non sopravvivere. 

Leggevo storie su storie e non capivo dove sbagliassi, perché non riuscissi ad essere positiva, a reagire, a trasformare quello che mi stava accadendo in un piccolo incidente di percorso che avrei superato più forte di prima. Il cancro che ti rende una persona migliore, che ti insegna il valore delle cose, che ti fa apprezzare quello che hai. 

Questo tipo di narrazione poi é quasi sempre donna ed é alle donne che viene imposta come unica possibile, pena il silenzio o il giudizio. 

Mi chiedevo perché non riuscissi ad indossare il mantello da eroina per sconfiggere quel cancro cattivo magari con un bel sorriso stampato in viso, perché tutto quel rosa che raccontava la mia malattia mi facesse venire il voltastomaco. 

Ho capito che la risposta era nella parola consapevolezza, ho avuto fin dal primo momento una consapevolezza estrema non solo del mio cancro e di come sarebbero potute andare le cose, ma anche di quanto poco contasse quello che avrei potuto fare o non fare. 

E mi sono fin da subito sentita presa in giro da tutte quelle persone che provavano a tenermi buona raccontandomi di certezze che sapevo bene nessuno potesse avere, nemmeno quando quel qualcuno indossava un camice bianco. Giusto chi abita i piani alti, per chi ci crede. 

Quell’andrà tutto bene che tanto va di moda in tempi di coronavirus chi riceve una diagnosi di cancro se lo sente ripetere come un mantra, perché fare i conti con quello che significa davvero, avere un cancro, fa una gran paura e se lo si può evitare lo si evita, ma lo si fa per sé stessi, mica per aiutare chi il cancro ce l'ha per davvero. 

La prima psicologa con cui ho parlato a pochi giorni dalla diagnosi mi ripeteva che la stavo facendo troppo grande, di darmi allo yoga, alla cucina senza zuccheri, alla meditazione, alla scrittura creativa. Che il tumore al seno è una malattia di cui non si muore praticamente più, che è il cancro buono, che la chirurgia è talmente orientata alla ricostruzione estetica che nemmeno lo avrei rimpianto il mio seno, che davvero non era quello il modo di affrontare quello che stavo vivendo, che non potevo pensare di guarire se non aiutavo il mio corpo a farlo, che li avrei visti andare all’università i miei figli. 

Il mio cancro aveva una proliferazione del 98% (credo di detenere una sorta di record fra gli oncologi a riguardo, visto che il 100% tecnicamante non si è mai visto). La soglia per considerare un tumore al seno aggressivo è una proliferazione superiore al 20%. Un cancro che cresceva letteralmente alla velocità della luce e che se non avesse risposto alle terapie mi avrebbe ammazzata nel giro di pochi mesi, poco più di 30 anni, due bambini piccoli e quello che mi sentivo ripetere da tutti era che ero troppo negativa, che sarebbe andato tutto bene. 

Vaffanculo. Sono tornata in vita quando sono riuscita a dire un bel vaffanculo a chi pretendeva di insegnarmi come si doveva stare, in quella merda, come ci si doveva sentire, come si doveva reagire. Quando sono riuscita a dirmi che andavo bene lo stesso, che ero brava ad affrontare tutto, anche se facevo fatica. 

Chi mi cammina accanto sa bene che c’è stato un durante e un dopo la malattia fatto di cose belle, di viaggi, di progetti, di speranza, ma non ho mai voluto fosse questo il punto.  Celebrare la mia personale storia di malattia, che come tutte continuo a sperare possa essere a lieto fine, non è mai stato e non sarà mai il mio punto. 

Avevo una possibilità su 3 di essere morta a 3 anni dalla diagnosi, e di ragazze che sono cadute in quella possibilità ne ho conosciute a decine. Con alcune di loro le nostre vite si sono appena sfiorate, con altre abbiamo condiviso un pezzo di strada e poi c’è stata Valeria che ha cambiato la mia vita per sempre. La sua morte un dolore che ancora faccio fatica a nominare. 

Il cancro al seno è una cazzo di roulette russa. Ti curi fai quello che ti dicono e incroci le dita. Se non tocca a te toccherà a qualcun altro e il prezzo del tuo sopravvivere nella giungla delle probabilità che in oncologia diventano prognosi sarà la morte di un'altra persona che ha fatto tutto esattamente come te e probabilmente molto meglio di te. 

Finchè tutto sarà affidato al caso, finchè il mio destino e con il mio quello di milioni di donne che ogni anno si ammalano sarà una roulette russa, finchè non esisterà una cura per il cancro al seno e finché non si farà davvero qualcosa per evitare che le donne continuino ad ammalarsi, sempre di più e sempre più giovani, la mia personale storia non conterà nulla e non sarà mai il mio punto. 

Qui dentro ho smesso di sentirmi sola e sbagliata, perché quello che uccide quando ci si ammala ancor più della malattia è il senso di solitudine profondo che ci si trova a vivere. Pochi, pochissimi, accettano di guardare in faccia insieme a te quello che una diagnosi di cancro porta con sé. Per paura o per incapacità poco cambia, il risultato è che ci si sente tremendamente sole. E sbagliate. 

Incontrare altre donne, leggere parole che finalmente comprendevano anche me, è stato come sentirsi a casa in un momento in cui la mia, di casa, era crollata e tutto quello che vedevo erano solo macerie sparse ovunque. Unire le nostre voci e insieme alzarle l’unico senso che sono riuscita a trovare in quello che mi è successo. 

"Fare le brave non serve a niente" diceva Barbara Brenner che grazie a questo blog ho imparato a conoscere ed amare ed é proprio così. Possiamo subire accettando che altri decidano e pensino per noi o possiamo farci sentire, autodeterminandoci. Nella malattia così come nella vita. 

“Perciò è meglio parlare, perchè non era previsto che noi sopravvivessimo” (Audre Lorde). 

Dio Benedica Le Amazzoni Furiose e le donne e gli uomini che le abitano.

Dieci anni

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Il giorno della diagnosi, o meglio della conferma della diagnosi. Che si trattasse di cancro al seno c'erano pochi dubbi. Se la senologa che mi ha deliberatamente mentito sul risultato dell'ago aspirato al linfonodo ascellare che spuntava come biglia sotto la mia ascella destra fosse stata sincera, l'avrei saputo con certezza una settimana prima. 

Meglio cosi` comunque. Mamma ebbe il tempo di accorgersi che la sua carta d'identita` era scaduta, rinnovarla e saltare sul primo aereo per venirmi a soccorrere a Reading, Inghilterra, dove vivevo allora e tenermi la mano mentre ascoltavo il verdetto della biopsia al seno. In quella settimana di attesa, una notte che non dormivo e lei mi vegliava fingendo di leggere un libro, ci ricordammo di un'altra volta in cui avevo corso il rischio di morire. Ero nella sua pancia e una minaccia d'aborto di quelle brutte mi stava portando via. "Faremo come allora: staremo abbracciate strette strette e supereremo anche questa", mi disse. Oltre a stare abbracciata stretta stretta a me, all'epoca mamma era stata anche imbottita di ormoni e io davvero non so se quegli ormoni c'entrino qualcosa con il mio cancro al seno giovanile, unico caso, e per fortuna, in tutta la famiglia. 

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Avevo immaginato che ci saremmo guardate, mamma ed io, attraverso lo schermo del computer, gli occhi lucidi, lei a casa con papa` e io da qualche parte in giro per il mondo. Ci saremmo ricordate di quella notte e avremmo riso perche` "anche stasera abbiamo parlato di cancro". E invece no. Mamma e` morta. Ha chiuso gli occhi per sempre il 4 ottobre. Anzi, il 2, visto che almeno e` riuscita ad ottenere la sedazione profonda. L'ha uccisa un cancro al pancreas. Il cancro causa persa. Quello di cui nessuno si vuole occupare perche` e` difficile, non ci sono soldi, non puoi pubblicare un articolo al mese, non vendi ne` profumi ne` secchi per lavare i pavimenti utilizzando come strumento di marketing un pancreas che, diciamolo, a differenza di un seno sano, giovane e sodo, ha proprio una brutta forma. 

Solo l'otto per cento delle persone che si ammalano di cancro al pancreas e` ancora viva cinque anni dopo la diagnosi. La maggioranza quando se ne accorge ha gia` metastasi. Mamma, ad esempio, le aveva al peritoneo. Una malattia aggressiva, che fa anche vittime collaterali. Ventisei giorni dopo quel maledetto 4 ottobre, il 30, papa`, che di vivere senza mamma proprio non ne voleva sapere, l'ha raggiunta. E si che il nostro obiettivo era che sopravvivessi ad entrambi, ma non cosi` di fretta. 

Oggi a guardarmi con gli occhi lucidi attraverso lo schermo del computer non ci sara` nessuno. L'indifferenza verso il cancro al pancreas, che sottrae alla loro vita e ai loro cari piu` di dodicimila persone ogni anno solo in Italia, mi ha reso orfana. A dieci anni dal piu` crudele dei giorni ne ho visti altri ancora piu` crudeli. 

Non e` tutto nei "geni" - Cancro, pandemie e distruzione del pianeta

A dicembre sono tornata in Italia e non sono piu` ripartita. Mia madre ha scoperto di avere un cancro al pancreas. Il cancro causa persa, quello su cui non si fa ricerca, quello per cui non ci sono corse, marattone, ricchi premi e cotillion perche` non ci sono seni nudi da mostrare e sopravvivvenze, quelle finte, a 5 anni, da festeggiare.

La diagnosi ha travolto mia madre, me e la mia famiglia. Mi occupo di cancro da 10 lunghissimi anni e non sapevo dove sbattere la testa. Qualcuno parlava di nodulo da "aspirare" e, pur sentendo puzza di bruciato, non avevo la piu` pallida idea di come individuare dei medici e delle strutture competenti per affrontare la situazione. Ho trovato, pero`, un'associazione: si chiama Codice Viola, e` un'associazione di pazienti e familiari e al servizio di pazienti e familiari. Mi hanno presa per mano, mi hanno fornito indicazioni basate sulle evidenze scientifiche, mi hanno confortata [qui].

A distanza di 4 mesi e nel bel mezzo della pandemia, mamma sta facendo la chemioterapia. Un protocollo nuovo che proprio Codice Viola ha contribuito a far arrivare ai pazienti seguendo passo passo, senza mai mollare, la lunga trafila burocratica del caso.

Il cancro al pancreas e` associato, insieme al cancro al seno e ad altri tipi di cancro, a mutazioni nei geni BRCA. Io lo avevo fatto, il test. Nel 2012. Lo avevo rimandato a lungo perche` alla mia domanda sul perche` mi fossi ammalata di cancro al seno cosi` giovane, Paolo Veronesi aveva risposto testualmente "e` tutto nei geni". Allora non sapevo che genetico non vuol dire ereditario ne` Veronesi si premuro` di spiegarmelo e le sue parole mi rimbombavano nella testa. Immaginavo di avere il cancro scritto dentro e che la mia amatissima nipotina dovesse, un giorno, vivere lo stesso orrore che stavo vivendo io.

Il test per mutazioni nei geni BRCA1 e BRCA2 risulto` negativo. Non essendoci nessun altro caso in famiglia di cancro al seno o alle ovaie o di cancri BRCA correlati le probabilita` erano davvero bassissime. Lo spettro, pero`, si e` riaffacciato con la diagnosi di mamma. Non esistono solo le mutazioni nei geni BRCA. Anche mutazioni in altri geni possono aumentare il rischio di ammalarsi di cancro al seno e al pancreas. E se ti sei ammalata di cancro al seno a 30 anni e poi la tua mamma si ammala di cancro al pancreas allora una mutazione deve esserci per forza. E allora via, altro test. Su mamma, questa volta. Sono state cercate mutazioni su 25 geni. Risultato: tutto negativo.

Vaffanculo a quelli che "e` tutto nei geni". Vaffanculo a chi ci vuole far credere che il cancro e` scritto nel destino. Sono gli stessi che hanno visto venire i salti di specie sempre piu` frequenti, le pandemie, la distruzione del pianeta e di chi lo abita. Sono gli stessi che ridicolizzano gli adolescenti che cercano di cambiare tutto questo. Sono gli stessi che vogliono farci stare zitte e che ci stanno ammazzando. Dal piu` profondo dell'anima: vaffanculo!

1500 giorni di fragilità e resistenza

di Valentina Bridi

L'allarme coronavirus sembra aver fatto scoprire agli italiani che non siamo immortali. La popolazione si trova a guardare in faccia l'impotenza, il rischio, la malattia e l'idea della morte.
Tutte cose che chiunque faccia i conti con una diagnosi di cancro si vede sbattere in faccia ogni singolo giorno della propria esistenza. Per me sono passati 1500 giorni. Per la maggior parte del tempo mi racconto un sacco di cazzate, mi sembra di essere ripartita, ma basta niente per farmi ripiombare nel terrore. Ho rimesso insieme i pezzi, certo, ma stanno insieme per miracolo e basta un soffio per farli crollare.

Come una mattina di qualche giorno fa, quando lavandomi ho sentito una piccola pallina nell'ascella operata. Il cuore si è fermato, non riuscivo a respirare, sono caduta a terra tra i singhiozzi, pensando solo che sarei morta di lì a poco, la perdita del controllo, la paura, il panico. Mi sono ritrovata sul pavimento a singhiozzare come una bambina, incapace di mettere in fila i pensieri, disperata, ancora una volta, come il primo giorno. Eppure di giorni ne sono passati 1500. In ognuno di questi giorni ho fatto i conti con un corpo che non è più il mio, un corpo che non è più un corpo, ma un insieme di pezzi da guardare con sospetto, pronti a tradirmi da un momento all'altro. Se penso alla normalità che con orgoglio mi sembra di aver ricostruito, mi rendo conto che di normale in questa mia vita non c'è più nulla.

Ogni mattina mentre mi guardo allo specchio e passo la matita nera controllo che le sclere non siano ingiallite, mentre mi lavo mi ritrovo ad ispezionare il cavo ascellare, segno su un diario qualsiasi sintomo per capire da quanto dura, non esiste più un mal di testa che sia una giornata storta, o una tosse che sia un colpo di freddo, esistono metastasi pronte a spuntare fuori da qualsiasi parte, esiste la paura continua di perdere di nuovo tutto. Ogni cosa mi riporta a quel giorno di quattro anni fa, nonostante di giorni ne siano passati 1500. E poi, duro e crudo come una coltellata, arriva il senso di colpa, per stare bene e nonostante questo non riuscire a vivere come in quei bei racconti di forza e resilienza che siamo tanto abituate a leggere. Il sentirsi sempre fuori posto e fuori tempo, inadeguata, debole.

Rivendico però il mio e il nostro diritto di dire anche quanto sia difficile, andare avanti e sopravvivere a sé stesse. E lo è ancora di più quando incontri qualcosa o qualcuno che per un attimo ti ricorda la persona che eri e non sei più. Il cancro non mi ha resa una persona migliore, ero una ragazza bella, forte, impegnata, non avevo bisogno di un cancro per capire il senso della vita o darmi delle priorità. Il senso di ingiustizia per quello che la malattia mi ha portato via rimane fortissimo. A 30 anni si dovrebbe iniziare a costruirsela una vita, non certo fare i conti con una sua possibile fine.

Non c'è stato un solo giorno in questi 1500 giorni in cui non avrei voluto con tutta me stessa tornare anche solo per un momento quella che ero. Tornare a vivere una vita dove la morte e la paura non la fanno da padrone, ma restano un pensiero lontano, sullo sfondo, dove non bastava una stupida pallina a rendermi un cumulo di macerie da rimettere insieme per l'ennesima volta.

A tutte noi che facciamo fatica.

Andiamo bene comunque.

Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno

Questa mattina sono stati celebrati i funerali della nostra cara Vania Sordoni. Vania e` morta di cancro al seno a soli 57 anni. Vania e` stata un'infaticabile attivista per le donne con cancro al seno metastatico, il che vuole dire per tutte noi visto che il cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, da luogo a metastasi in circa il 30% dei casi e non e` possibile sapere se si sara` dal lato buono o cattivo della statistica. 
L'anno scorso Vania era stata tra le organizzatrici del flash mob-die in che si e` tenuto a Milano il 13 ottobre in occasione di quella che negli Stati Uniti e` la giornata del cancro al seno metastatico. Qualche giorno prima Andrea Capocci, fisico, insegnante e giornalista l'aveva intervistata. Per una serie di circostanze, l'intervista non era stata pubblicata. Saputo della morte di Vania, Andrea ce ne ha inviato il testo che pubblichiamo qui sotto. 
Ad Andrea un sentito grazie. A Vania tutto il nostro amore.

“Oltre il nastro rosa”, un flashmob contro il cancro

Intervista a Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno.
di Andrea Capocci

Ottobre è il “mese della prevenzione contro il cancro al seno”. Queste ricorrenze appaiono spesso rituali e su un tema come il cancro al seno in tante e in tanti pensano di sapere già abbastanza. In fondo, tra i quaranta e i settant’anni di età la maggior parte delle donne si sottopone a esami preventivi gratuiti e un giorno sì e l’altro pure arrivano news su farmaci innovativi e guarigioni in crescita. Ma i dati dicono anche altro, e nell’ottimismo di cui siamo avidi tendiamo a ignorare le notizie che non ci piacciono. Per sensibilizzare su un tema piuttosto scomodo, sabato 13 alle 12 a Milano, in piazza Gae Aulenti, si svolgerà un flashmob sotto lo slogan “Oltre il nastro rosa”. I dettagli dell’appuntamento sono su Facebook. Per spiegare le ragioni della mobilitazione, abbiamo parlato direttamente con Vania Sordoni, matematica dell’università di Bologna, malata di cancro al seno metastatico e una delle organizzatrici del flashmob.

Come nasce la mobilitazione?

Nasce su Internet, da un gruppo Facebook a cui partecipano oltre duecento donne malate di cancro al seno metastatico per scambiare informazioni e aiuto psicologico. Ci siamo rese conto che la nostra è una realtà un po’ nascosta, che non si vuole vedere volentieri.

Nel 2010 Berlusconi annunciò che il suo governo avrebbe sconfitto il cancro in tre anni. In effetti, a ritmo quotidiano ci sono notizie ottimistiche sulla lotta al cancro: nuovi farmaci, nuove terapie. La realtà?

Le statistiche parlano di un tasso di sopravvivenza dell’87% dopo cinque anni e dell’80% a dieci, e farebbero pensare che guarire sia facile. In realtà, i farmaci hanno spinto in avanti il periodo in cui il tumore diventa metastatico, per cui molte donne risultano guarite dopo cinque o dieci anni ma non lo sono affatto. Inoltre, le percentuali sono alzate dai molti tumori “in situ” (cioè localizzati) rilevati con lo screening mammografico, che non metastatizzano. Nel complesso, per cancro al seno metastatico muoiono circa dodicimila donne l’anno.

C’è un legame tra l’eccesso di ottimismo e la ricerca di cure “alternative” ma illusorie?

La mortalità per il tumore al seno non è diminuita molto dal 2000 a oggi. Nel frattempo c’è stata una diffusione delle cosiddette medicine “alternative”. Spesso sono promosse da veri e propri ciarlatani, che convincono molte donne di essere in grado di aumentare l’efficacia delle terapie a cui si sottopongono. Noi invitiamo tutte a confrontarsi con la letteratura scientifica, ma è difficile impedire che molte pazienti si affidino a questi personaggi. Il metodo “Di Bella” non è affatto scomparso, anzi.

Allo screening mammografico si sottopongono i tre quarti delle donne italiane, con punte vicine al 100% al nord. Con quali risultati?

Grazie allo screening si individuano molti tumori in più. Si prevede che tra il 2017 e il 2018 i nuovi casi aumentino da 50500 a 52800. Aumentano le diagnosi al nord rispetto al sud. Si attribuisce il dato a una presunta migliore qualità della vita, ma temo che dipenda solo dalla bassa percentuale di donne che si sottopone allo screening al sud (meno del 60%, n.d.r.). Tuttavia, ci si ammala prima e dopo l’età dello screening, tra un esame e l’altro, e in molti casi i tumori possono metastatizzare anche prima di ingrandirsi e diventare visibili. Per questo lo screening non abbassa di molto la mortalità. Bisognerebbe fare prevenzione, invece c’è solo la diagnosi precoce. Sulla prevenzione c’è poca ricerca se non sul piano genetico, e si sa ancora troppo poco delle cause dei tumori.

Cosa chiedete al sistema sanitario?

Per una donna ammalata di cancro al seno metastatico, il percorso terapeutico è spersonalizzante. Non abbiamo a che fare un medico, ma con team di sei o sette persone, di cui magari tre sono specializzandi inesperti. Capiamo le ragioni organizzative, e quando si tratta di gestire la routine non è un problema. Ma chi ha un cancro metastatico vive molti momenti di stress: i risultati degli esami sono spesso complicati, e ci sono frequenti decisioni importanti da prendere. In quel caso, vorremmo avere a che fare con un medico di riferimento che conosce il caso e lo segue, non con il dottore di turno. Perciò, molte si rivolgono alla sanità privata, con un costo economico molto elevato.

È una malattia che colpisce le donne. Questo influisce sulla sua percezione sociale?

Se ne sottovalutano alcune conseguenze. Ad esempio, moltissime donne devono lasciare il lavoro, perché le terapie non sono compatibili, e ne subiscono le conseguenze sul piano umano ed economico. Ma dato che si tratta di lavoro femminile, questi effetti sono sottovalutati, mentre richiederebbero maggiore attenzione.

Siete pazienti, ma avete chiesto che al flashmob non si mostrino magliette o simboli delle associazioni dei pazienti. È una critica al mondo delle associazioni.

No, anche se forse alle associazioni rimproveriamo l’eccessiva enfasi sui benefici della diagnosi precoce. Però sottolineiamo un problema: una donna malata di cancro metastatico è un problema anche nelle associazioni di pazienti che, anche comprensibilmente, cercano di convincere che dal cancro si guarisce. Per una donna guarita da un cancro al seno e che fonda un’associazione per aiutarne altre, una donna metastatica è un incubo, ancor più che per una donna sana. Perché ricordiamo che la malattia può tornare, anche dopo anni. Perciò veniamo spesso messe ai margini. Noi vorremmo che nessuna donna abbassasse la guardia, e che servizi e assistenza tenessero conto anche di chi si trova nella nostra situazione.

Per esempio?

C’è la questione dei trial clinici, le sperimentazioni sui nuovi farmaci. Entrare in un trial per noi è una fonte di speranza importante. Però lo sviluppo di un farmaco dura anni e entrare in queste sperimentazioni è difficile. O si è seguiti da una struttura che partecipa a una sperimentazione, o difficilmente un medico propone alla paziente un trial che si svolge lontano, perché la gestione diventa troppo onerosa. Così molte di noi vagano da una struttura all’altra, sperando di trovare quella giusta al momento giusto, quello in cui si avvia una sperimentazione. Sarebbe fondamentale avere un servizio di raccolta e diffusione delle informazioni sui trial accessibile a tutte. C’è un disegno di legge al Senato presentato da Francesca Puglisi nella scorsa legislatura e ora ripreso da Paola Boldrini, e uno analogo presentato alla Camera da Luca Rizzo Nervo, sempre del PD. Vedremo cosa ne farà il Parlamento.

I vent'anni più lunghi

di Ann Zeuner

Sono ospite di questo blog in qualità di ricercatrice nel campo della ricerca sul cancro e di paziente di tumore al seno. Il fatto di vivere sulla mia pelle una malattia che conosco bene dal punto di vista scientifico genera in me una grande varietà di emozioni: a volte la familiarità con le cellule tumorali mi aiuta a gestire meglio la paura, altre volte non ne posso più di passare la giornata a studiarle e vorrei cambiare mestiere (ma non lo faccio, per passione e ostinazione).

L’aspetto con cui trovo più difficoltà nella doppia veste di ricercatrice/paziente è la consapevolezza che le cellule del tumore possono insediarsi in varie parti del corpo e rimanere inattive per molti anni mantenendo però la capacità di risvegliarsi e formare metastasi. Nel caso del tumore al seno è stato dimostrato che le cellule tumorali sparse per il corpo possono risvegliarsi fino a vent’anni dopo l’asportazione del tumore primario [qui], aprendo per noi pazienti una lunghissima prospettiva di insicurezza e paura.

Fino a pochi anni fa si credeva che il processo con cui le cellule tumorali raggiungono altre parti del corpo, chiamato disseminazione, avvenisse a partire da tumori già grandi. Invece è stato dimostrato recentemente che la disseminazione avviene in una fase molto precoce dello sviluppo del tumore, quindi è probabile che tutti i pazienti operati continuino a portare dentro di sé per molti anni un certo numero di cellule tumorali. A livello di ricerca, negli ultimi anni l’attenzione si sta focalizzando sempre di più su queste cellule tumorali disseminate nei vari organi e sui meccanismi che possono risvegliarle o viceversa farle rimanere inattive per sempre.

La terapia ormonale in molti casi è efficace nel mantenere dormienti per molti anni le cellule disseminate nelle pazienti con tumori positivi per il recettore degli estrogeni. Tuttavia, i fattori che possono influenzare la possibilità delle cellule tumorali di risvegliarsi e generare metastasi sono tanti: alcuni non sono stati ancora scoperti, altri si sospettano, altri ancora sono stati capiti, ma l’informazione ci mette molto tempo a passare dagli studi scientifici alle prescrizioni mediche e infine alla vita quotidiana dei pazienti.

 A questo proposito, solo in tempi recenti l’attenzione dei ricercatori si è spostata dallo studiare unicamente la cellula tumorale a considerare ciò che la circonda, il cosiddetto microambiente. E nonostante alcuni scienziati visionari come Mina Bissell lo sostenessero già da alcuni decenni, si è ri-scoperto che il microambiente svolge un ruolo fondamentale nel coadiuvare la crescita tumorale. Ora si sa anche che il microambiente regola la quantità di cellule staminali presenti nel tumore, la possibilità che le cellule tumorali vengano raggiunte dal sistema immunitario e la resistenza del tumore alle terapie.

Da parte mia, aspetto con impazienza che la ricerca biomedica prenda in considerazione, oltre al microambiente, il fatto che esiste un macroambiente rappresentato da tutto il corpo del paziente (incluso il cervello e la sfera psicologico/emotiva) e un super-ambiente costituito dal contesto sociale in cui il paziente vive. E’ probabile che un giorno i meccanismi con cui tutti questi elementi influenzano il rischio che il cancro possa comparire (o ricomparire) saranno riconosciuti e integrati nella pratica clinica. Ma, come dice il futuro re Aragorn prima della battaglia decisiva del Signore degli Anelli, non è questo il giorno.

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Agosto. Estate. Tempo di vacanze per alcune. Certo non per chi di noi deve andare in ospedale per le terapie o per chi soldi per le vacanze non ne ha. 

Questo blog andra` in pausa fino a fine agosto, salvo imprevisti. Ci teniamo, pero`, a lasciarvi con la versione aggiornata di un articolo scritto da Grazia su cancro e infertilita`[qui]. E` un articolo che non trovera` tutte d'accordo e per questo necessita di riflessioni a freddo. Abbiamo un mese per farlo.

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Mi e` stato diagnosticato un cancro al seno duttale infiltrante nel novembre del 2010, all'eta` di 30 anni. La diagnosi e` stata totalmente inaspettata. Ero molto giovane e non c'era un solo caso di cancro al seno nella mia famiglia. Inoltre, non sono portatrice di una mutazione germinale che avrebbe potuto aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Nel corso di due settimane la mia vita e` cambiata per sempre. Una delle prime cose che mi e` venuta in mente nel sentire che il nodulo che avevo scoperto per caso nel seno poteva essere un cancro e` stata che, se la diagnosi fosse stata confermata e fossi stata abbastanza fortunata da non morire in poco tempo, mi sarei trovata di fronte un futuro molto incerto. Le mie paure si sono rivelate una triste realta`: non solo perche` avevo effettivamente il cancro al seno, ma anche perche` ho scoperto che le terapie a disposizione possono solo ridurre le probabilita` di recidiva. La malattia, infatti, puo` tornare anche dopo decenni. Allo stato attuale delle conoscenze e` impossibile dire se si sara` dalla parte buona o cattiva delle statistiche. 

Quando ero ancora in uno stato di grande shock, una mia amica, ammalatasi anni prima di un altro tipo di cancro, mi ha consigliato di pensare a preservare la mia fertilita` che la chemioterapia avrebbe potuto danneggiare. Dovevo ancora sottopormi all'intervento chirurgico e il bisogno piu` pressante in quel momento era liberarmi di quello che percepivo come un mostro che stava crescendo nel mio corpo. Non senza riluttanza, tuttavia, ho cominciato a raccogliere informazioni sulle tecniche disponibili e, dopo l'intervento, ne ho discusso con i medici che mi seguivano. Tutte le procedure disponibili implicavano un elevato livello di medicalizzazione e avrebbero potuto ritardare, in principio, l'inizio della terapia adiuvante. La strada che mi si profilava davanti era lunga: il piano di cura propostomi comprendeva 4 cicli di chemio AC, seguiti da radioterapia, un anno di anticorpi monoclonali e almeno 5 anni di ormonoterapia con tamoxifene e LH-RH analogo. Per di piu` era come se il mio futuro avesse cessato di esistere. L'unico modo di gestire l'ansia data dal vivere con una malattia che mette in pericolo la vita era di concentrarmi sul presente. Quando provavo a pensare agli anni a venire la paura di non arrivare a vederli si faceva insopportabile. Il mio compagno mi disse che mi avrebbe sostenuta qualunque fosse stata la mia decisione. Decisi allora di non sottopormi a nessuna procedura per preservare la fertilita` e cominciare la chemioterapia al piu` presto. La soppressione ovarica venne iniziata insieme alla chemio, pero`, in modo da ridurre al minimo la tossicita` di quest'ultima sulle ovaie. 

Nel corso degli ultimi 8 anni, le mie idee sulla maternita` sono cambiate. Prima del 2010, avevo sempre pensato, probabilmente senza tenere nel dovuto conto cosa comportasse, che avrei avuto dei bambini a un certo punto della mia vita. La diagnosi di cancro al seno, aggressivo e ormonoresponsivo, mi ha costretta a mettere questa certezza in prospettiva. Non sono ancora disponibili linee-guida chiare sui rischi di una gravidanza dopo il cancro al seno, basate su studi prospettici di lunga durata e su una popolazione sufficientemente ampia e che tengano in conto fattori biologici e rischio di recidiva. Le mie domande riguardanti i rischi derivanti da una gravidanza non hanno dunque trovato risposta. Molte altre si affollano nella mia mente.

A prescindere dagli effetti di una gravidanza, il cancro puo` ancora diffondersi e uccidermi. E se succedesse dopo aver avuto un bambino? Se anche potessi concepire un figlio, vorrei che provasse l'esperienza orribile di vedere sua madre morire di cancro? Se avessi una bambina riuscirei a vivere con la paura che possa un giorno ammalarsi anche lei?

Allo stesso tempo ho cominciato a riflettere su come l'infertilita` sia stigmatizzata mentre la riproduzione eterosessuale e` vista come obbligatoria per le donne. Anche quando affette da malattie gravi, alle donne si richiede di metterla prima di qualsiasi altra cosa, inclusa la loro stessa vita. Ad esempio, le donne che si ammalano di cancro in gravidanza e decidono di rinviare o non avvalersi di terapie che possano danneggiare il feto sono comunemente descritte come eroine dai media mainstream. Una gravidanza dopo un cancro e` considerata un grande risultato e la prova che la malattia e` stata "sconfitta". 

Per un po` l'adozione mi e` sembrata una strada praticabile come alternativa alla maternita` biologica. Gli effetti collaterali delle terapie, la mancanza di un lavoro fisso e la raggiunta consapevolezza che un figlio e` una grossa responsabilita` che non ho voglia di assumermi dopo averne gia` passate tante mi hanno fatto abbandonare l'idea.

A maggio 2015 ho terminato i primi cinque anni di terapia ormonale. Ho deciso, su consiglio della mia oncologa e sulla base degli studi piu` recenti, di continuare sia il tamoxifene che la soppressione ovarica per altri 5 anni. A maggio del 2020, pero`, mi ritrovero` ad essere una donna di 40 anni a cui potrebbe tornare il ciclo mestruale mentre forse, solo a 50, potro` mettermi alle spalle il cancro al seno di cui mi sono ammalata a 30. Il rischio di recidiva per un cancro al seno ormonoresponsivo e` infatti di 20 anni. Non ci sono molti dati su donne ammalatesi cosi` precocemente e la sola idea che mi tornino le mestruazioni con le fluttuazioni ormonali che comportano mi terrorizza. La soluzione e` togliere le ovaie. Avrei potuto gia` farlo e risparmiarmi cosi` altri 5 anni di Decapetyl e pesantissimi effetti collaterali, ma le retoriche materniste inflitte alle donne dalla culla alla tomba mi hanno, sino ad ora, impedito di prendere il toro per le corna. 

Sono arrabbiata. Sono arrabbiata perche`, nonostante la quantita` spropositata di danaro investita nella ricerca sul cancro al seno, non ci sono dati a sufficienza che mettano le donne della mia fascia d'eta` in grado di prendere una decisione informata. Sono arrabbiata perche` mi sono ammalata cosi` giovane e, di conseguenza, ho avuto solo 30 anni di vita sana. Sono arrabbiata perche` ho subito anch'io il lavaggio del cervello collettivo sulla maternita` biologica. Sono queste, ingiustizie, che nessun figlio potra` mai appianare. 

Annamaria Felisa

Annamaria Felisa era una donna normale. Insegnava scienze in un liceo bolognese. Aveva un marito e due figlie. Nel 2005, a 43 anni, si era ammalata di cancro al seno. Un tumore non particolarmente aggressivo in apparenza, tant'e` che non aveva intaccato i linfonodi, ma che, nel 2013 si e` ripresentato in forma metastatica.
Annamaria e` morta ieri. Aveva 55 anni. Ogni giorno in Italia 33 donne muoiono di cancro al seno. Ieri e` toccato ad Annamaria, domani potrebbe essere qualunque altra. Finche` non alzeremo seriamente la voce la situazione non cambiera`. Annamaria lo sapeva e, nonostante le sue precarie condizioni di salute, ad ottobre ci aveva parlato della sua situazione previdenziale e della sua storia di malattia.
Riproponiamo di seguito l'intervista e ci stringiamo a tutti i suoi cari.

D: Quanti anni hai e quando ti sei ammalata di cancro al seno?

R: Ho 55 anni, mi sono ammalata di tumore al seno nel 2005 a 43 anni.
Sono metastatica da fine 2013 (51 anni).

D: Che lavoro fai e come è cambiata la tua situazione lavorativa a seguito della diagnosi (sia iniziale che di metastatica)?

R: Sono docente di scuola superiore: insegno Scienze in un liceo di Bologna (ho laurea in biologia, specialistica in biochimica marina e 9 anni di borse di studio).
Nel 2005 (anno del tumore primario al seno, avevo 43 anni) insegnavo alle scuole medie e avevo una figlia di 4 e una di 9 anni. A seguito dell’operazione (quadrantectomia) e per effettuare la chemioterapia ho preso 8 mesi di grave patologia (15 ottobre 2005 – 15 giugno 2006). Il mio tumore primario non aveva intaccato i linfonodi , era un “banale” G2 (ER+ 95%, PRG+ 95%, Her2 -) molto ormonoresponsivo e nel mio caso il piano terapeutico ha previsto la  FEC 50 (6 cicli di chemio) , la radioterapia, un anno di enantone e 5 anni di tamoxifene .
Dopo gli 8 mesi di grave patologia, prendendo enantone e tamoxifene e con figlie piccole, sono tornata a lavorare a tempo pieno. Così ho fatto per diversi anni, persino nel 2011 e 2012 quando purtroppo ho "vinto" anche un tumore di basso grado alla vescica dovuto alla chemio fatta nel 2005 (effetto collaterale delle mitiche "rosse") e ho subíto, lavorando, installazioni locali di chemio (in vescica ).
Le metastasi del cancro al seno sono comparse a fine 2013 ed erano 3 anni e mezzo che avevo finito il tamoxifene (non prendevo NULLA insomma).
La diagnosi di metastaticitá mi ha buttato nel panico perché a suo tempo, facendo la chemio, mi avevano detto che avevo il 98% di possibilità di guarire (solo dopo molto tempo ho capito che le statistiche di cui parlano gli oncologi si riferiscono ai 5 anni e io effettivamente per 8  anni e mezzo ero apparentemente  guarita!!). Non avendo avuto i linfonodi intaccati e avendo fatto tutta la profilassi , nessuno mi aveva paventato la possibilità di metastasi dal torrente circolatorio cosa che invece è ciò che è successa a me.
Da gennaio 2014 a giugno 2014 ho nuovamente preso 6 mesi di grave patologia perché prima mi hanno fatto la radioterapia su di una vertebra (unico punto che brillava alla PET) e solo dopo alcuni mesi hanno capito, con PET negativa e marker bassi,  che avevo metastasi dal seno nelle ovaie. Ho tolte le ovaie a febbraio 2014 e da gennaio 2014 preso aromasin e zometa (flebo ogni 28gg). Sono tornata di nuovo a lavorare come metastatica, ma dal 2014 ho richiesto il part time per motivi di salute perché fra analisi, flebo, controlli e visite facevo troppe assenze e, insegnando, non si può perché lasci sempre le classi scoperte, per cui mi sono AUTOTASSATA rinunciando a parte dello stipendio in quanto malata  e per non creare troppi disservizi .
Ho lavorato così per due  anni (in questo periodo ero NEAD (-No Evidence of Active Disease, ndr- cioè PET e TAC PULITE) fino a marzo 2016 quando ho avuto un peggioramento notevole con metastasi nel basso peritoneo, fegato e inoltre alle ossa. Il peggioramento è stato causato dal fatto che, quando aromasin ha smesso di funzionare (ottobre 2015), mi hanno somministrato un ulteriore terapia ormonale (fulvestrant) per 4 cicli e purtroppo, mentre io allegramente  lavoravo, il mio tumore NON ha risposto al fulvestrant. In soli 4 mesi mi sono riempita di metastasi nel basso peritoneo e nel fegato e anche nelle ossa (lesioni osteoaddensanti). A marzo 2016, prima di iniziare chemio, ho persino dovuto mettere uno stent all’uretere destro perché la metastasi peritoneale rischiava di occluderlo.

D: Che terapie fai per il cancro al seno metastatico e quali sono i loro effetti collaterali?

R: Da marzo 2016 sono di nuovo in grave patologia (ho lo stipendio part time ma sto a casa). Prima ho fatto 10 abraxane (chemio in endovena) poi, per leggero peggioramento epatico, da novembre 2016 sono sotto terapia con capacetabina e vinorelbina.
Purtroppo da pochi giorni so che il CEA è salito molto e anche se la TAC era stabile la PET ha evidenziato una ripresa notevole nelle ossa e un fegato ancora con metastasi (in tutto questo tempo infatti il tumore è regredito solo nel peritoneo consentendomi di togliere lo stent a marzo 2017- per il resto ho avuto “stabilità”). Perciò dalla prossima settimana inizierò eribulina (flebo che causa perdita di capelli oltre a vari effetti collaterali) e xgeva per la mineralizzazione delle ossa.
A suo tempo gli effetti collaterali di abraxane sono stati perdita totale di capelli e sopracciglia, stitichezza, neuropatia e dolore forte alle gambe, stanchezza per almeno 3 giorni dopo la chemio ( da stare a letto o sul divano ) e anche nei giorni dopo non ero energeticamente normale. Della terapia che ho appena sospeso, capacetabina la reggevo bene (unghie deboli e gonfiore addominale) e se avevo solo quella ci provavo a tornare a lavorare con il part time, ma vinorelbina per me è  stata devastante sia per il  sistema immunitario sia per l’intestino: grande stitichezza, forti neuropatie, globuli bianchi e piastrine sotto la norma sempre. Alla luce dei recenti peggioramenti io francamente vorrei stare a casa e non pensare più al lavoro.

D: Ti senti abbastanza in forma per lavorare?
R: Il mio lavoro richiede energia, si sta in classi di 28 alunni, si parla 5 ore di seguito sempre in piedi e camminando, si fanno continuamente scale (nella mia scuola molto ripide) passando da una classe all’altra con portatile in mano e borsa stracolma di libri, a pomeriggio si devono preparare le lezioni e le verifiche e correggerle. Chi insegna sa che e' un lavoro impegnativo anche per una persona normale (specie di 55 anni) e nel mio caso io sarei  immunodepressa e credo proprio che non mi faccia bene  prendere l'autobus alle 7 del mattino ne' infilarmi in classi con 28 alunni (con influenze , mononucleosi, gastroenteriti, raffreddori ecc), non posso portare pesi per via delle metastasi alle vertebre (pc, libri? Chi li porta?), sarei lenta a fare le scale e pertanto penso di non avere la salute necessaria per insegnare. In fondo sei sempre davanti a 28 spettatori e non amo mettere in piazza le mie fragilità!! Per concludere direi che 19 mesi di chemio ininterrotta hanno anche inficiato la mia memoria (non ricordo i nomi delle persone per dirne una e come sappiamo ci sono molte pubblicazioni sul “cervello da chemio”). Insomma sarei un rottame che insegna.

D: Se a marzo 2018 (fine dell’attuale grave patologia) decidessi di lasciare il tuo lavoro ti spetterebbe una pensione di inabilità e se sì a quanto ammonterebbe?

R: Da quanto mi ha detto il medico legale del patronato (CGIL) in data 12/10/2017 lei non richiederebbe per me la pensione di inabilità perché "parlo , ragiono e cammino " e in Emilia Romagna,a suo dire, la danno solo a chi è infermo in un letto. Secondo lei avrei diritto ad un ricollocamento che significa finire in segreteria, ma non so se con lo stesso stipendio e lo stesso orario (ho voci molto contraddittorie al riguardo). Se rientro a lavorare a scuola manterrei il mio stipendio e il mio orario cioè con il part time 12 ore frontali (più almeno 20 a casa in nero a preparare lezioni e correggere verifiche): devo pensarci bene.
Il consiglio del medico del patronato è stato velatamente quello di tornare in classe perché se accetto di andare in segreteria devo lavorare a luglio e agosto mentre come docente starei a casa. E’ vero, ma penso che così facendo sicuramente mi ammalo prima di luglio e agosto e in effetti se defungo risparmiano tutti (no terapie, no pensione ecc)!!
Nella mia esperienza il cancro mi ha colpito duramente quando ero sotto pressione (come se avessi avuto un calo di difese immunitarie) e la scuola ha giocato un grosso peso nella genesi del mio stress (ansia da prestazione, continue riunioni, progetti, verifiche , alunni da recuperare, approfondimenti, stages, lezioni ecc). Io penso che il cancro sia una malattia che richiede al corpo molta energia (per resistere alle terapie, per non ammalarsi in quanto immunodepressi, per resistere a TAC e PET). Occorre stare tranquilli, prendersi il proprio tempo, fare le cose che ci piacciono, mangiare bene, sforzarsi comunque di uscire e camminare e/ o fare attività fisica . Come si fa a pensare che uno che va a lavorare, anche in segreteria, abbia poi ancora le energie per fare tutto ciò? Inevitabilmente peggiorerei più in fretta secondo me. Poi io dovrei lavorare sotto chemio a vita (con le attuali terapie non c’è guarigione) e cioè dovrei morire lavorando e presentarmi ogni giorno al lavoro (qualunque esso sia) sempre più rovinata. Io ho una mia dignità, se fosse possibile eviterei.
Alle mie obiezioni il medico del patronato ha risposto testuale: "i malati di cancro vogliono lavorare". Ho solo 20 anni di contributi: può essere una mia scelta  uscire dal mondo del lavoro anche con una pensione bassa (che avrei in realtà voluto essere almeno pari alla pensione minima di vecchiaia)  in modo da "godermi", fra una terapia e l'altra, il  po' di vita che mi resta?
Si parla di adeguamento delle pensioni alle aspettative di vita: non vale anche per chi e' destinato a vivere poco ( ho metastasi ossa, basso peritoneo e fegato e dovrò fare chemio a vita)? o devo morire lavorando?
Con rabbia osservo che  intanto continuiamo  a pagare baby pensioni a persone che vivono alle Canarie o in Grecia e sono in salute (l’hanno avuta con molti meno contributi di me ricordo), continuiamo ad elargire pensioni d'oro ai senatori  e pensioni molto esose alle vedove dei senatori della prima repubblica del dopoguerra. Vi sembra equo?

D: A quanto ammonterebbe la tua pensione se te la dessero?

R: AH! AH! Se ottengo la pensione di inabilità, da quanto mi hanno detto a voce al patronato, saranno circa 400 euro a cui potrei aggiungere l'assegno di invalidità civile (circa 270 euro credo). Sottolineo che a  tutt'oggi non ho mai goduto ne' di assegno di invalidità (perché il part time supera il tetto di reddito previsto) ne' tanto meno di accompagnamento (pur essendo in chemio da marzo 2016). In altre Regioni so che, anche chi ha solo metastasi ossee e non fa chemio ma solo terapia ormonale,  percepisce l’accompagnamento. Non mi sembra giusto francamente (in Emilia Romagna solo se non sei autosufficiente o non deambuli).
Inutile dire che con due figlie ancora in casa (16 e 21 anni) quei pochi soldi nemmeno li vedrei, ma almeno avrei più energie per combattere la malattia.  Se invece tornerò a lavorare a scuola (o chiederò il ricollocamento ) i soldi saranno comunque i pochi di sempre (1300 euro), ma con meno energie. Devo decidere .

Sottolineo che ho SOLO vent’anni di contributi non perché ho bighellona. Tutti i laureati (medici, avvocati ecc.) in Italia si sottopongono a lunghi tirocini mal pagati prima di avere un lavoro stabile. Nel mio caso ho avuto 9 anni di borse di studio senza versamento di contributi pensionistici  da ASL , Regione Emilia Romagna (la stessa che ora mi ritiene abile per il lavoro), Provincia, Università ecc.  perche’ lavoravo sull’ambiente. Ai concorsi arrivavo sempre seconda o terza. Poi quando hanno istituito le ARPA hanno impiegato circa sei anni per fare regolari concorsi e nel frattempo io sono entrata di ruolo a scuola. In seconda battuta, dal 1990 al 2000 non ci sono stati concorsi a cattedre nella scuola (come diventavo di ruolo se non c’erano concorsi?). In terza battuta, per riscattare laurea e specialistica mi chiedevano 40000 euro (però vedo che è allo studio in questi giorni una delle solite leggi una tantum tipicamente italiane per riscattare GRATIS laurea e specialistica a chi è nato dopo un certo anno; ovviamente non vale per me). Insomma  se avessi tutti questi contributi ne avrei ben 35 di anni contributivi! In ogni caso, visto che la pensione di inabilità al lavoro viene erogata subito e non a 67 anni come per le altre persone  (magari potessi aspettare i 67 anni!) anche con molti contributi sarebbe comunque molto decurtata: 400 euro di pensione di inabilità sono davvero pochi , non sono nemmeno la pensione di minima sussistenza!!! Vi sembra equo? Mah... mi sa che sono una tipica storia italiana...

I numeri del cancro al seno

Ottobre non e` solo il mese del rosa. E` anche il mese dei numeri. Numeri sparati a caso, tirati fuori dal paniere della tombola, buoni guisto per giocarseli al lotto.
Facciamo alcuni esempi:

Ai numeri si aggiungono espressioni come sopravvivenza o il mistificante guarigione. Che cosa vuol dire, ci piacerebbe chiedere ad AIRC, che "manca poco al 100% di sopravvivenza per il tumore al seno"? Di quale sopravvivenza stiamo parlando? A 5, a 10, a 20 anni? E ancora: si puo` parlare di guarigione in oncologia? 

Abbiamo deciso di dare i numeri anche noi. La consapevolezza che il cancro al seno e` un tema serissimo, derivante dal fatto che siamo costrette a conviverci giorno dopo giorno, e il rispetto per chi ci legge ci hanno indotto - e ci saremmo aspettate lo stesso anche dai nostri illustri predecessori di cui sopra - a prenderli, i numeri, da una fonte autorevole come il rapporto  I  numeri del cancro in Italia 2016 curato congiuntamente dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) [qui]. Ed eccoli:

50.200   numero di nuovi casi di cancro al seno stimati per il 2016 tra le donne

41%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 0- 49 anni 

35%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 50-69 anni     

21%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne

nella fascia d'eta` 70+

17%    percentuale relativa al cancro al seno tra le cause di morte oncologica tra le donne, 

la piu` frequente                       

85,5%   sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi tra le donne

20        numero di anni dopo i quali le donne che si sono ammalate di cancro al seno possono considerarsi guarite. Per guarigione nel rapporto di intende il ritorno ad "una attesa di vita paragonabile a quella delle persone non affette da tumore".

Teneteli a mente, questi numeri, quando gli illustri giocatori di tombola ve ne proporranno altri e non cascateci.

Morire di cancro al seno non e` scritto nel destino

Estate. Siete in Italia. Insieme a Lucifero. E state "morendo" di caldo. Beati voi!
Un sacco di mie conoscenti e amiche, invece, stanno morendo di cancro al seno. E` una strage senza fine. Che non si ferma e non si fermera` finche` non ci sara` la volonta` politica di farlo. E la volonta` politica di farlo non ci sara` finche` continueremo a pensare che e` scritto nel destino ammalarsi di cancro al seno e morirne. Finche` non pretenderemo prevenzione primaria e terapie piu` efficaci e meno tossiche per tutti gli stadi della malattia, incluso il quarto.

                                                                Lori Marx Rubiner

Ieri se n'e` andata Lori Marx Rubiner, ex presidentessa di METAVivor, l'unica organizzazione no-profit negli Stati Uniti a raccogliere fondi esclusivamente per la ricerca per migliorare la longevita` e la qualita` della vita delle persone affette da cancro al seno metastatico [qui].
Lori si era ammalata nel 2002, a soli 36 anni. Dopo intervento chirurgico, chemio, radioterapia e 5 anni di tamoxifene, sembrava si fosse lasciata la malattia alle spalle. Nel 2011 sono arrivate le metastasi ossee.
"Non dimentico mai che io sono 'l'incubo peggiore' delle donne che hanno o hanno avuto il cancro al seno; la mia vita e` la loro paura piu` grande", scriveva Lori in uno dei tanti post sul suo blog in cui ha documentato la sua condizione di donna con cancro al seno metastatico e il suo instancabile attivismo [qui].

                                                                    Beth Caldwell

E poi c'e` Beth. La mia Beth. Appesa a un filo.
"Il cancro al seno e` spesso dipinto come una cosa allegra, rosa, con le piume di struzzo; tipo 'Sono sopravvissuta, metto un reggiseno rosa al mio cane e lo copro di palloncini. Circa il 5-10% di noi sono metastatiche dall'inizio e il 20-30% di quelle che l'hanno preso in fase iniziale andranno in metastasi e moriranno di cancro al seno", ha raccontato Beth in TV un paio di giorni fa [qui].
Beth ha scoperto la malattia a 37 anni, nel 2014 e, insieme a Jennie Grimes, nel 2015 ha fondato MET UP e organizzato diversi Die-In in protesta contro l'attuale situazione della ricerca sulle terapie per chi e` gia` in metastasi [qui].
La sera in cui l'intervista televisiva di Beth e` andata in onda e` arrivata una notizia terribile. Il cancro avrebbe invaso le meningi lasciandole non piu` di 2-4 mesi di vita. Beth ha quindi deciso di sospendere le terapie debiliatanti a cui e` sottoposta per godersi i suoi ultimi giorni con marito e figli, di 10 e 5 anni.
Jim, il piu` grande, un giorno le ha chiesto se stava per morire. "Un giorno" - gli ha risposto sua madre - "ma non oggi."

Siamo tutte metastatiche - Il die-in

Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] o la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.

Non Restate [a guardare] In Pace

Ne e` morta un'altra. Jennie. Nemmeno 50 anni, di cui quasi dieci col cancro. Era tornato dopo sei anni dalla prima diagnosi. 

La sua bacheca di Facebook e` piena di messaggi. RIP, scrive la gente. Rest In Peace. Riposa In Pace. 

Pace? E se fosse questo il problema? E` forse la pace la risposta migliore alla strage che e` il cancro al seno? 

Pace di chi? Di chi muore anzitempo? Di chi sente l'alito della morte sul collo? O di chi si volta dall'altra parte?

Non Restate [a guardare] In Pace. 

Le Amazzoni Furiose su Radio Radicale

Ieri sera su Radio Radicale, nel corso della rubrica Fai Notizia, e` stato trasmesso un servizio sul marketing del cancro al seno curato da Stefania Prandi.
E` possibile riascoltare il servizio qui. Dura dieci minuti, ma e` denso di informazioni utili che molt* di quell* che seguono questo blog conoscono gia`, ma che e` sempre utile ricordare o tenere a portata di click in caso si voglia introdurre qualcun* al tema.
Oltre a Grazia De Michele, sono stati intervistati Daniela Fregosi, nota sul web come Afrodite K [qui], Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della Lega Italia per la Lotta ai Tumori (LILT) di Lecce, Marianna Burlando, psicologa e presidente della LILT di Lecce [qui] e Chiara Bodini, ricercatrice presso il Centro Salute Internazionale dell'Universita` di Bologna [qui].

Desideriamo ringraziare Stefania Prandi [qui], fotografa e giornalista scrupolosa e attenta alle problematiche che riguardano le donne che affronta con un coraggio che chiunque faccia il suo mestiere dovrebbe avere. 

Cinque anni sti cazzi!

Cinque anni. Sono passati cinque anni dal piu` crudele dei giorni in cui Grazia e` morta, uccisa dalla notizia di avere il cancro al seno. Cinque anni dall'asportazione di un pezzo del suo seno destro e dei suoi linfonodi ascellari. Cinque anni dalle chemio, la radio, l'Herceptin, l'inizio della terapia ormonale.
Ho fatto i controlli questa settimana. Non sembra ci sia nulla di rilevante. Oggi pomeriggio vedro` la mia oncologa e pianificheremo il prosieguo delle terapie. Ma come? Sono passati cinque anni e continui le terapie? Si, perche` per i carcinomi estrogeno-responsivi come il mio il rischio di recidiva va ben oltre il quinquennio. Lo conferma uno studio pubblicato da poche settimane sul Journal of Clinical Oncology e il cui primo autore e` Marco Colleoni, senologo medico presso l'Istituto Europeo di Oncologia [qui]. Chiedero` alla mia oncologa di girarmi l'articolo di Colleoni e colleghi in modo da poterlo leggere interamente, ma l'abstract non lascia spazio a molti dubbi. Nelle pazienti con carcinomi estrogeno-dipendenti il rischio di recidiva rimane "elevato e piuttosto stabile oltre i 10 anni, anche in assenza di coinvolgimento linfonoidale [...] o nei casi in cui siano coinvolti da 1 a 3 linfonodi [...]". Le conclusioni riportate nell'abstract sottolineano la necessita` di mettere a punto strategie terapeutiche prolungate per questa categoria di pazienti.
Saro` in grado di fornire maggiori dettagli dopo aver letto l'articolo. Nel frattempo, il grido di battaglia odierno e` : "cinque anni, sti cazzi!"

Mariangela

Ti ho vista. Due volte. La prima eri in spiaggia. La seconda vicino casa. Pedalavi col tuo bimbo nel sediolino attaccato al manubrio.
Sono passata sotto casa tua, ma non sono stata capace di riconoscerla. E ho parlato di Tania, il tuo pastore tedesco che amavi tanto.
Ti ricordi quella volta alle cabine telefoniche? Si, c'erano ancora le cabine...Mamma mi teneva per mano. Tu piangevi al telefono. "Che e` successo, Mariangela?". "Tania sta male". E le tue mani, abbronzate e flessuose, scorrevano sulle gote inzuppate di lacrime.
Non riesco a ricordare quando sei morta. Dev'essere stato un paio di anni prima che la nostra malattia colpisse anche me. Saputolo, mia sorella, la tua amica di lunghe estati di noia, ha gridato e pianto per ore. Io sono rimasta sbigottita. Avevi circa 40 anni. Nonostante del cancro al seno non sapessi nulla allora, la tua morte mi sembro` una follia crudele.
Oggi che so, ti vedo passare per quelle strade che abbiamo percorso insieme, ti cerco, vorrei poterti abbracciare, vorrei poterti dire "Che ci hanno fatto, Mariangela?", ma tu non ci sei e a me non resta che tanto dolore.

Il veleno - L'esposizione in utero al DDT e il cancro al seno

Estate. Tornare nello stesso posto dove ho trascorso le estati felici della mia infanzia. Ripensare a quella bambina che scorazzava vivace per strada, magrissima, le gambe di gazzella, piu` veloce del vento.
E` sera. Dopo cena si riscende a giocare. Risate, urla, qualche bisticcio. Hai contato troppo veloce. La campana e` davanti casa mia e mi ci fai giocare. Il camioncino grigio fa appena in tempo a svoltare. Dal tetto spruzza fortissimo un liquido bianco. Il veleno, gridiamo. Qualche colpo di tosse. Accovacciati vicino al cancello di una casa, diamo le spalle per farci scudo. Le zanzare, dicono i grandi. Serve per le zanzare.
Cosa ci venisse spruzzato addosso esattamente, a me e a tutti i bambini del villaggio che a quell'ora giocavano per strada, forse non lo sapro` mai. Di sicuro emanava un odore cattivo e non lo chiamavamo veleno per caso.
Sono usciti, la scorsa settimana, i risultati di una ricerca condotta negli Stati Uniti (qui). Tra il 1959 e il 1967, ad oltre 20.000 donne incinte e` stato prelevato il sangue conservandone i campioni. Gli scienziati hanno rintracciato anni dopo le figlie di quelle donne e hanno scoperto che livelli di DDT elevati nel sangue delle madri avevano esposto le figlie a un rischio quadruplicato di ammalarsi di cancro al seno da adulte.
Rachel Carson, scienziata fondatrice del movimento ambientalista, l'aveva scritto nel 1962 che il DDT e gli altri pesticidi erano pericolosi per gli esseri viventi. Il suo libro, Primavera Silenziosa, era uscito due anni prima che morisse di cancro al seno.
Sono passati decenni. Il DDT e` stato messo al bando in Italia (in altri paesi del cosiddetto 'sud del mondo', invece, si usa ancora), ma altri veleni l'hanno sostituito.
E` sera. Dopo cena si sta sul balcone di casa a chiacchierare. Il camioncino passa, ci spruzza la sua maledizione addosso. Per me e` troppo tardi. Per strada, un gruppo di bambini continua a giocare. Non sappiamo per quanto.

La verita`: di cancro al seno si puo` morire

Sono passati poco piu` di sette giorni dalla morte per cancro al seno metastatico di Lisa Bonchek Adams (qui). Col cuore ancora spezzato - e temo lo sara` per molto tempo - ci tengo a fare una precisazione.
Come sapete, questo blog e` legato a una pagina Facebook dove, oltre ai post, vengono condivise notizie, riflessioni e immagini riguardanti non solo il cancro al seno ma anche la salute piu` in generale, l'ambiente e, talvolta, il femminismo (qui). Il post sulla morte di Lisa, come era gia` accaduto in passato per temi simili, ha ricevuto dei commenti piuttosto fuori luogo. Scrivere "questo post mi fa paura" a commento della notizia della morte di una giovane donna di 46 anni non denota particolare empatia ne` senso di solidarieta`. A prescindere da cio`, tuttavia, mi preme sottolineare come a nessuna di noi Amazzoni Furiose faccia piacere riportare la notizia della morte di una sorella di malattia e ribadire, in Italia peraltro nel vuoto piu` totale, che di cancro al seno si puo` morire. Il cancro al seno (e anche altre forme di cancro) ce l'abbiamo anche noi e ci piacerebbe davvero poter dire che si tratta di una malattia "guaribile". Cosi` facendo, pero`, diremmo una bugia. Il massimo a cui puo` infatti aspirare chi ne e` affetto e` lo stato di No Evidence of Disease (NED) e, se non volete credere a noi, andate a controllare sulle lettere che i vostri medici rilasciano ogni volta che andate a fare un controllo. Stato della malattia: NED. E` questo che leggerete. Inoltre, in circa il 30% dei casi il cancro al seno si ripresenta in forma metastatica, con diffusione, cioe`, ad altri organi ed e` in questi casi che porta alla morte. In quanto tempo? Non e` possibile saperlo. Ci sono donne che ci convivono anche per dieci anni, altre che muoiono in pochi mesi, altre ancora, come la carissima Lisa, che riescono a guadagnare tre anni sottoponendosi a terapie sfiancanti.
La verita` dunque non piace nemmeno a noi, ma e` cosi` che stanno le cose. E se davvero vogliamo cominciare a cambiarle, non soltanto sperando di essere fortunate e riuscire a sfangarla in qualche modo, ma affrontando la questione a livello collettivo per chi c'e` e per chi verra`, occorre ripartire proprio da quella constatazione, spaventosa quanto ineludibile: di cancro al seno si puo` morire.

Il miracolo di Rachel

Non l'ho mai conosciuta, ma la sua vita e la mia si sono intrecciate. E lei non lo sapra` mai. Rachel Chateem Moro e` morta il 6 febbraio di 3 anni fa. All'epoca stavo ancora facendo la terapia con Herceptin e questo blog non esisteva. Quello di Rachel si, invece, ed e` stato tra i primi che ho cominciato a seguire (qui). Come seguivo le attiviste americane via Twitter. E` stato tramite loro che ho appreso della morte di Rachel, a soli 42 anni a causa del cancro al seno che l'aveva colpita nove anni prima.

Rachel era una donna intelligente, acuta e sarcastica. Lo si capisce leggendo quanto scriveva sul suo blog sulle politiche di pinkwashing portate avanti da Susan G. Komen (qui) e cosi` la ricorda chi ha avuto la fortuna di conoscerla di persona (qui). Era nata in Australia, dove aveva trascorso i primi 27 anni della sua vita e dove, sui banchi di scuola, aveva conosciuto Jo a cui la legava un'amicizia che ha superato la distanza tra i continenti. Rachel si e` trasferita negli Stati Uniti, dove e` stata colpita dalla malattia che l'ha portata alla morte e Jo, invece, in Inghilterra, a Brighton. Ed e` stato a Brighton, durante la prima proiezione del documentario Pink Ribbons Inc. che ho contribuito ad organizzare nel marzo del 2013 che l'ho incontrata per la prima volta (qui). A film finito, nel corso del dibattito, Jo, con gli occhi pieni di lacrime e lo sguardo fiero era intervenuta per sottolineare come il cancro al seno non sia un nastro rosa ma una malattia che uccide migliaia di donne e aveva fatto riferimento alla sua amata amica Rachel. Era grazie a lei che aveva saputo del film e per lei era venuta a vederlo. Non ero sicura che si trattasse della stessa persona, ma alla fine della serata, sono corsa da Jo che me l'ha confermato. E ci siamo abbracciate, Jo ed io, e non ci siamo piu` lasciate. Dopo quella sera ci siamo viste molte altre volte e, insieme ad altre donne, abbiamo creato un'associazione, Brighton Breast Cancer Action, con l'intento di portare nella citta` in cui viviamo il messaggio di Rachel, di questo blog e di tutte le donne che sono stanche di vedere la loro malattia mistificata e trasformata in business, come se fosse un giocattolo, senza che nessuno si preoccupi di mettere in atto misure per fermarne la diffusione. 

Rachel non c'e` piu` e manca moltissimo ai suoi familiari e ai suoi amici. Questa donna straordinaria, trasformatasi da commercialista in antropologa, capace di sfidare i ricchi ed i potenti, anche da morta e` riuscita a compiere un piccolo miracolo, consentendo a me e Jo di incontrarci e sentirci sorelle in quanto donne. Grazie Rachel. Con te nel cuore, noi continuiamo.

Una versione in inglese di questo post e` stata pubblicata dal Breast Cancer Consortium (qui)