Siamo tutte metastatiche - Il die-in

Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] o la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.

Jennie, un fuscello d'acciaio

Di ritorno dal San Antonio Breast Cancer Symposium, la piu` importante conferenza sul cancro al seno del mondo che si tiene ogni anno negli Stati Uniti e a cui ho potuto partecipare grazie a una scholarship di Advocates for Breast Cancer, organizzazione no profit fondata e diretta da Susan Zager, donna coraggiosa, intraprendente e simpaticissima [qui].
E` stata una settimana intensa, piena di emozioni. Sono ancora frastornata dal jet lag e scrivero` nei prossimi giorni degli aspetti scientifici del simposio. Sento, pero`, l'urgenza di raccontare dell'incontro con una donna straordinaria, Jennie Grimes.
Jennie e` cresciuta in Colorado, ma adesso abita a Los Angeles con il suo compagno, Connor, e il loro cane, Fala. Jennie si e` ammalata di cancro al seno a soli 27 anni. Tre anni dopo, le metastasi. Oggi Jennie di anni ne ha 35 e la sua vita e` costellata di terapie, inclusa la chemio, ed effetti collaterali molto pesanti. Prima di ammalarsi, Jennie lavorava per la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) che, attraverso l'azione diretta, si batte per porre fine alla pandemia di AIDS [qui]. Sulla base di questa esperienza, Jennie ha fondato insieme ad un'altra attivista metastatica, Beth Caldwell di Seattle, un'organizzazione chiamata MET UP il cui focus e` la cura del cancro al seno metastatico, quello che uccide ma di cui ci si occupa troppo poco [qui].
Jennie e` un fuscello. I 5 anni di trattamenti per il cancro al seno metastatico sono stati stremanti. Gli ultimi esami, effettuati qualche giorno prima di partire per il simposio (a cui anche lei ha partecipato grazie alla generosita` di Advocates 4 Breast Cancer), hanno rivelato una progressione della malattia. Bisognera` passare ad altro. Anche se non e` ancora chiaro a cosa. E soprattutto per quanto, La grinta, pero`, non puo` togliergliela nemmeno il padre eterno in persona.
E` giovedi 10 dicembre, il secondo giorno del simposio. Le advocates partecipano, per tutta la durata dell'evento, a delle sessioni dedicate a loro organizzate dalla Alamo Breast Cancer Foundation, durante le quali viene offerta loro la possibilita` di fare domande su quanto discusso nel corso delle sessioni scientifiche a esperti di rilievo internazionale [qui]. Jennie nel pomeriggio e` rimasta in albergo per via della nausea che la perseguita, ma, infagottata in una giacca nera che ne sottolinea ulteriormente la magrezza, si e` presentata alla sessione della Alamo Foundation.
Durante la sessione plenaria del pomeriggio sono stati presentati i risultati di uno studio sulle mutazioni somatiche nei tumori primari e in quelli metastatici condotto attraverso il prelievo di campioni di tessuto dal corpo di donne morte di cancro al seno che avevano dato il loro consenso all'effetuazione di un'autopsia entro sei ore dalla morte. Una decisione elogiata, nel corso della sessione per le advocate, da Hyman Muss, docente presso la University of Carolina Chapel Hill e direttore della divisione di oncologia geriatrica del Lineberger Comprehensive Cancer Center [qui].
Due microfoni sono posizionati ai lati del salone in cui le advocate, da brave scolarette, ascoltano le opinioni degli illustri clinici e pongono dilingentemente le loro domande mentre sorseggiano la limonata rosa loro offerta. Jennie e` l'ultima della fila. Cosa vorra` chiedere? Quando finalmente arriva il suo turno, la moderatrice dichiara che il tempo e` scaduto e non e` piu` possibile fare domande. Jennie e` un fuscello si, ma alla sua domanda non ha intenzione di rinunciare. "Devo fare la mia domanda adesso, perche` l'anno prossimo potrei essere morta", esclama afferrando il microfono e destando lo stupore di tutti i presenti. E continua:

"Mi chiamo Jennie Grimes e rappresento MET UP. Ho ricevuto la diagnosi di cancro al seno metastatico a 30 anni. Come ci avete ricordato questa sera, ci sono molti studi importanti che, tuttavia, non avranno effetti sulle terapie questo lunedi, per quelle di noi che andranno in ospedale questo lunedi` o il prossimo. In cosa dobbiamo sperare, a parte le autopsie rapide che, sicuramente, sono di grande aiuto per la scienza ma non lo sono affatto per le 113 di noi che muoiono ogni giorno [negli Stati Uniti, ndr]?".

Un applauso scrosciante saluta la domanda di Jennie a cui gli illustri clinici, imbarazzati, rispondono con vaghi riferimenti alla possibilita` di arruolamento in non meglio precisati studi nei quali pero` le donne come Jennie, in trattamento per le metastasi da molti anni, non vengono accettate.
Cosa fara` allora questo straordinario fuscello d'acciaio? Continuera` a porre domande, conquistandosi da sola il diritto a farlo, con la speranza che in un futuro non troppo lontano alle donne nella nostra situazione - si, nostra, perche` siamo tutte metastatiche - non vengano offerte solo autopsie rapide ma soluzioni concrete. E la vita che oggi ci viene negata. Grazie, Jennie.