Non e` tutto nei "geni" - Cancro, pandemie e distruzione del pianeta

A dicembre sono tornata in Italia e non sono piu` ripartita. Mia madre ha scoperto di avere un cancro al pancreas. Il cancro causa persa, quello su cui non si fa ricerca, quello per cui non ci sono corse, marattone, ricchi premi e cotillion perche` non ci sono seni nudi da mostrare e sopravvivvenze, quelle finte, a 5 anni, da festeggiare.

La diagnosi ha travolto mia madre, me e la mia famiglia. Mi occupo di cancro da 10 lunghissimi anni e non sapevo dove sbattere la testa. Qualcuno parlava di nodulo da "aspirare" e, pur sentendo puzza di bruciato, non avevo la piu` pallida idea di come individuare dei medici e delle strutture competenti per affrontare la situazione. Ho trovato, pero`, un'associazione: si chiama Codice Viola, e` un'associazione di pazienti e familiari e al servizio di pazienti e familiari. Mi hanno presa per mano, mi hanno fornito indicazioni basate sulle evidenze scientifiche, mi hanno confortata [qui].

A distanza di 4 mesi e nel bel mezzo della pandemia, mamma sta facendo la chemioterapia. Un protocollo nuovo che proprio Codice Viola ha contribuito a far arrivare ai pazienti seguendo passo passo, senza mai mollare, la lunga trafila burocratica del caso.

Il cancro al pancreas e` associato, insieme al cancro al seno e ad altri tipi di cancro, a mutazioni nei geni BRCA. Io lo avevo fatto, il test. Nel 2012. Lo avevo rimandato a lungo perche` alla mia domanda sul perche` mi fossi ammalata di cancro al seno cosi` giovane, Paolo Veronesi aveva risposto testualmente "e` tutto nei geni". Allora non sapevo che genetico non vuol dire ereditario ne` Veronesi si premuro` di spiegarmelo e le sue parole mi rimbombavano nella testa. Immaginavo di avere il cancro scritto dentro e che la mia amatissima nipotina dovesse, un giorno, vivere lo stesso orrore che stavo vivendo io.

Il test per mutazioni nei geni BRCA1 e BRCA2 risulto` negativo. Non essendoci nessun altro caso in famiglia di cancro al seno o alle ovaie o di cancri BRCA correlati le probabilita` erano davvero bassissime. Lo spettro, pero`, si e` riaffacciato con la diagnosi di mamma. Non esistono solo le mutazioni nei geni BRCA. Anche mutazioni in altri geni possono aumentare il rischio di ammalarsi di cancro al seno e al pancreas. E se ti sei ammalata di cancro al seno a 30 anni e poi la tua mamma si ammala di cancro al pancreas allora una mutazione deve esserci per forza. E allora via, altro test. Su mamma, questa volta. Sono state cercate mutazioni su 25 geni. Risultato: tutto negativo.

Vaffanculo a quelli che "e` tutto nei geni". Vaffanculo a chi ci vuole far credere che il cancro e` scritto nel destino. Sono gli stessi che hanno visto venire i salti di specie sempre piu` frequenti, le pandemie, la distruzione del pianeta e di chi lo abita. Sono gli stessi che ridicolizzano gli adolescenti che cercano di cambiare tutto questo. Sono gli stessi che vogliono farci stare zitte e che ci stanno ammazzando. Dal piu` profondo dell'anima: vaffanculo!

Perche` le ovaie le togliero` anch'io

Non che voglia in alcun modo paragonarmi a lei, cosi` bella e ricca, pero` forse io e Angelina Jolie qualcosa in comune ce l'avremo presto. In un futuro non troppo lontano, anch'io togliero` le ovaie. Non sono portatrice di una mutazione BRCA come la Jolie, ma mi sono ammalata di cancro al seno a soli 30 anni e il mio e` un carcinoma fortemente ormonoreponsivo. Significa, in parole povere, che la stragrande maggioranza delle mie cellule cancerose utilizzano estrogeni e progesterone per riprodursi. E` per questo che, oltre ad avermi prescritto il tamoxifene per 5 anni, gli oncologi del centro presso cui sono in cura, mi hanno bloccato le ovaie impedendo a queste ultime di produrre estrogeni. Fino al prossimo anno, la soppressione ovarica avverra` mediante l'iniezione di Decapeptyl ogni 28 giorni. Considerando, pero`, che e` mia intenzione proseguire oltre i 5 anni, dal momento che, come rilevato recentemente dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) nel rapporto I tumori in Italia. Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, nel caso del cancro al seno occorre aspettare 20 anni prima di raggiungere un'attesa di vita simile a quella della popolazione generale (qui), sto seriamente considerando l'ovariectomia.
E` una decisione non facile e sono molto contenta che la mia oncologa mi abbia rassicurata sul fatto che andremo avanti con la soppressione chimica finche` non mi sentiro` pronta per l'intervento chirurgico. Ha inoltre precisato che una misura di questo tipo non mi garantisce che la malattia non si ripresentera`. "Qui certezze non ce ne sono", mi ha detto. Allo stesso tempo, pero`, ho intenzione di utilizzare tutti gli strumenti a disposizione per ridurre le probabilita` di recidiva. Lo faccio per me, perche` voglio vivere e a lungo, ma anche per mio marito e per i miei genitori. 

Siamo malate e siamo sole

di Gabriella Doneda

Barbara C. : tumore al rene , con metastasi al fegato, alla colonna e al polmone . Possibilita' di guarigione : nessuna.  Le chemio che fa, ormai da quattro anni costantemente, servono solo a temporeggiare nella lotta impari con la morte.  Eppure l'INPS e' speranzosa : ogni anno viene convocata alla ASL per verificare se permane il diritto all'accompagnamento. E quindi , per una persona gia' in difficolta' , c'e' un'altra visita da fare, documenti da produrre, tempi di attesa e burocrazia . Barbara poi non ama farsi compatire e quindi si presenta alle visite truccata, vestita alla moda. Forse e' il suo modo per esorcizzare la malattia. Magari e' questo che trae in inganno i medici?

Gabriella e Ornella : tumore al seno , linfonodo sentinella negativo, trattate entrambe con chemio e radio. Una ottiene il 100% di invalidita', l'altra solo il 70. Si vede che il suo tumore era piu' " leggero" . Per tutte vale la regola che, appena hai finito le terapie o pochi mesi dopo, l'invalidita' e i benefici della 104 - tre  giorni di permesso al mese - ti vengono tolti. E ti arrangi.  La stanchezza causata dalle chemio e dalle terapie ti impedisce di lavorare a tempo pieno e magari non ti puoi permettere il part time? Ti arrangi.  Devi fare gli esami per i controlli, magari ogni 4-6 mesi e in giorni diversi , perche' all'ospedale con le liste d'attesa sei gia' fortunata se trovi un posto? Ti arrangi, prendi le ferie.

Ottobre 2013: vado alla Asl per la revisione dell'invalidita': da un anno ho il 100%  e la 104 . Ho finito le chemio, ma sto facendo una terapia sperimentale piu' leggera, che mi causa comunque stanchezza e problemi con la memoria. E per questa terapia devo fare dei controlli mensili. Alla ASL, la commissione (su cinque medici, tre parlavano beatamente tra loro, nemmeno mi hanno salutato) non capisce quando parlo di mutazione genetica, che mi costringera' ad almeno una decina di controlli l'anno sempre che siano negativi,  ne' di terapie sperimentali. Borbottano qualcosa e poi la segretaria mi chiede se sto utilizzando  i giorni della 104. Si che li uso, sono sempre stanca e fare qualche giorno di riposo non mi dispiace. Mi dice che l'esito arrivera' tra due mesi. "E i permessi posso continuare a prenderli?", chiedo allibita. "Non so se le rinnovano la 104, lei li prenda ..." mi risponde. Come no, cosi' se me la tolgono , li devo anche restituire! Quindi due mesi di limbo. A  dicembre, arriva il verbale. Non si capisce nulla. Dopo dieci giorni, la raccomandata dell'INPS: mi convocano a visita a gennaio 2014. Vado a Milano, a spese mie, ovvio , in un giorno  di ferie. Altre fotocopie,altre spiegazioni a due medici: la mutazione genetica, le terapie sperimentali, la proposta dello IEO di procedere con l'aniessectomia profilattica se il ciclo non dovesse tornare per scongiurare il pericolo di tumore all'ovaio a cui sono geneticamente predisposta . Mi rispondono che questo "e' tipico dello IEO". E poi mi chiedono: "E l'umore ? ". Gli rispondo, cacciando a fatica  indietro le lacrime,  che ho quasi 40 anni, non ho figli e non potro' averne,  mia sorella e' morta di tumore, vivo nel terrore di riammalarmi e che convivo con un corpo che non e' piu' il mio, non ho memoria, sono sempre stanca... Come volete che sia il mio umore ??? Mi dicono di non preoccuparmi, che sono guarita . Gli dico che, certo, ho buone possibilita' di sopravvivere, ma nessuno ad oggi mi sa dire se saro' tra quelle che ce l'hanno fatta e quelle che invece il tumore se l'e' portate via . Sui miei referti non c'e' scritto remissione completa. C'e' scritto NED, No Evidence of Disease, nessun segno di malattia. Oggi . Domani non si sa .  Risultato ( dopo un mese ovvio): 70% di invalidita', 104 revocata . Sono guarita, grazie.

E se tutte quelle cavolo di femministe che hanno discusso mesi sulla scelta della Jolie di farsi la mastectomia ( a proposito, adesso la Jolie si e' tolta le ovaie, ma nessuno ne ha parlato , forse perche' non si vedono ?), magari si fossero informate su che inferno si passa e sui DIRITTI NEGATI alle donne, invece di discutere solo del RUOLO DEL CORPO  E DI UN PAIO DI TETTE , forse ci avrebbero aiutato di piu'.
Siamo sole, ecco la verita' . Siamo malate e siamo sole.

Lettera aperta a Lella Costa - di Alberta Ferrari

PREMESSA

Ascolto dal TG di Radio Capital: “Sentiremo Lella Costa, l’attrice che è durissima contro Angelina Jolie”
LELLA COSTA: “questa bellissima creatura e brava attrice, e madre bulimica secondo me ma questo è un altro discorso, ha deciso di sottoporsi a questa mastectomia bilaterale preventiva perché avendo una familiarità, la sua mamma la sua zia etc, e non volendo correre rischi ha preso una decisione che però, e permettetemi di essere forse indelicata ma insomma di dire una cosa, non sta mica tanto dalle parti della vita, non sta dalle parti di una accettazione della componente di rischio e di avventura che sta nella vita.”


LETTERA 
Carissima e mitica Lella Costa, mitica perché nella mia mente ho sempre associato la sua immagine a quella di una donna tosta, ironica, attrice straordinaria e impegnata a favore del mondo femminile con grinta e determinazione. Insomma, sono una sua ammiratrice da sempre. 
Questo è il motivo che mi spinge a scriverle una lettera aperta in merito al suo commento divulgato da Radio Capital sulla mastectomia preventiva cui si è sottoposta Angelina Jolie. 
Sono chirurga senologa e da anni mi occupo di questo argomento di nicchia: donne geneticamente predisposte al tumore a seno e ovaio. Prima del caso Jolie era difficilissimo infrangere con un’adeguata informazione un argomento che sembrava tabù in Italia, per motivi culturali ma anche per monopolio intellettuale e scientifico di “casta” (il problema esiste in ogni settore). Ho frammenti di lettere e di frasi su blog dove donne consapevoli (forse troppo tardi) del problema parlano tra di loro nel più totale disorientamento per mancaza di riferimenti medici informati e di centri che si facciano carico del loro problema.
Dopo il caso Jolie, scatta il problema opposto ma speculare: se ne parla anche troppo, ma troppo spesso senza conoscere davvero il problema. Cara Lella, il suo giudizio sbrigativo e un po’ colpevolizzante verso la scelta delle donne (non solo Jolie, tante anche in Italia, lo sapeva?) che optano, all’interno di un percorso serio e avallato da linee-guida scientifiche internazionali, per la chirurgia preventiva, è profondamente penalizzante verso la libertà di cura consapevole e la gestione del proprio corpo che le donne in diverse declinazioni rivendicano da anni: una presa di posizione sconcertante proprio perché viene da chi ha personalmente promosso nella sua vita e arte queste istanze.
Credo alla fine che si tratti di insufficiente informazione, del resto molto diffusa anche tra addetti ai lavori. Le scrivo perché penso che sarebbe importante, per le donne coinvolte a vario titolo in questa problematica, che lei tornasse a riflettere su questo argomento, perché il suo parere di personaggio pubblico femminile può avere un peso rilevante. Lei ha fatto un’affermazione forte sulla chirurgia preventiva: è una scelta che non sta mica tanto dalle parti della vita. Parla di mancanza di una accettazione della componente di rischio e di avventura che sta nella vita. Questo commento sarebbe calzante se parlassimo di rischio normale e condiviso: quello per cui tutte le donne sanno che potrebbero avere un tumore al seno nella vita (10-12% di rischio), così come viaggiando in autostrada non possiamo avere la certezza che non ci capiti un incidente. Vero, rischio e morte fanno parte della vita e culturalmente il trend tende ad allontanarsi il più possibile da questa consapevolezza. In questo senso sottoscrivo che si vive nel rischio quotidiano, che ogni giorno che passa potrebbe essere l’ultimo e comunque ci avvicina inesorabilmente di un passo verso il traguardo finale, uguale per tutti. Da artista lei sottolinea ancora di più: il rischio è anche un’avventura, la vita E’ un’avventura. Sottoscrivo.
Nelle donne con una mutazione genetica però non si tratta di gestire un rischio come quelli che conosciamo, magari un po’ più alto. Provo a sintetizzare in pochissime parole il mondo che separa le “donne ad alto rischio” da noi, paralizzando in alcuni casi proprio la loro vita. Svilupperanno un tumore al seno in oltre i 2/3 dei casi, con un rischio associato elevato anche di neoplasia dell’ovaio (altrimenti infrequente). Il cancro che sviluppano è solitamente molto più aggressivo di quello sporadico delle ultracinquantenni e colpisce in età giovanile (80% tra i 30 e i 50 anni). Hanno spesso subito lutti plurimi e gravissimi in famiglia, magari perso la madre da bambine, visto la zia o la sorella ammalarsi, aspettano senza neanche sapere dell’esistenza della mutazione che il destino si compia anche per loro. L’avventura diventa paralisi finchè non capiscono di cosa si tratta. E, diventando protagoniste attive della loro vita, corpo e destino, cercano di capire attraverso counselling clinici, genetici, psicologici, come possono gestire questo rischio che grava sulla loro vita come una spada di Damocle. Ed ecco chi sceglie un percorso di sorveglianza per puntare sulla diagnosi precoce del tumore in agguato, oppure chi decide di abbattere il rischio stesso di sviluppare il tumore con la chirurgia preventiva, che riporta la % di rischio da altissima a livelli accettabili, inferiori a quelli di una donna senza mutazione BRCA. Scelta difficile, percorso molto personale. Ogni opzione ha pro e contro molto complessi, non è questa la sede in cui approfondire. 
(solo un commento personale in merito: ho preso atto da tempo, non senza sofferenza e indignazione, di una singolare contraddizione: se si interviene sul corpo femminile per prevenire una grave malattia si scatenano controversie laceranti e feroci, laddove di fronte a manipolazioni chirurgiche anche abnormi effettuate per futili motivi - ispirate all’immaginario erotico maschile e/o ai tirannici canoni estetici attuali - nessuno si straccia le vesti).
Tuttavia, queste scelte vanno rispettate e il problema non eluso con fatalismo, come se si trattasse di un’avventura o un brivido da roulette russa. Piuttosto, è un dramma per la maggior parte di queste donne/ragazze, che troppo spesso conosciamo quando già la malattia ha fatto la sua comparsa, e loro a dire: ma perché nessuno me ne ha mai parlato? Avrei potuto fare delle scelte…. Un cancro al seno in giovane età devasta ancora di più la vita di una donna ferendo non solo la sua femminilità nel pieno splendore, ma anche interferendo con la maternità, con la vita sessuale, lavorativa….
Le donne raccontano Lella. Mi piacerebbe farle leggere alcune testimonianze che ho raccolto da loro, con l’idea di farne un libro. Una volta ne ho fatta leggere una, molto lucida e toccante, a un convegno. Rileggendo oggi quei testi immagino lei, con la sua voce e la sua straordinaria espressività, dare diritto di parola a queste voci inascoltate e incomprese. Sui cui complessi percorsi emotivi in questi giorni tutti, dal sedicente esperto alla mia parrucchiera, hanno detto la loro, passando senza volerlo come carrarmati a devastare la verità di un mondo che neanche lontanamente immaginano.
Le vuole leggere Lella? Ne sarebbe toccata, entrerebbe in risonanza con la complessità di questa problematica femminile estremamente particolare e sfaccettata e, ne sono certa, capirebbe. Forse addirittura le verrebbe voglia di farsene portavoce. Abbiamo un evento scientifico tra un anno, su questo tema, nell’ambito del quale saranno sancite le raccomandazioni scientifiche italiane, messe a punto e condivise da un gruppo di esperti di tutte le specialistiche implicate associato a un’advocacy femminile. Eppure enunciare linee-guida non significa che le cose funzioneranno davvero. Una donna che fa i controlli particolari (tanti) a causa della mutazione in Emilia Romagna è esente ticket, in tutte le altre regioni no. La spending review sta mettendo a repentaglio la possibilità di fare con il SSN il test genetico e persino la mastectomia e l’annessiectomia (asportazione di ovaie/tube) preventiva. 
Come vede è un ambito in cui avremmo bisogno di donne alleate, che non liquidino il problema con una frase a effetto ma anzi contribuiscano a tenere alta l’attenzione affinchè le politiche sanitarie intervengano con provvedimenti adeguati a sostegno di questa particolare condizione di rischio geneticamente determinato. Provi a conoscere queste donne: si innamorerebbe della loro forza, del loro coraggio, della loro lucida determinazione ad essere protagoniste attive e consapevoli del loro destino.
La ringrazio per la pazienza, se avrà avuto la bontà di leggere fino a qui con attenzione.
Cordiali saluti, con affetto e immutata ammirazione,

Alberta Ferrari

Lorella, cosi` ci ferisci

Fa male il post che Lorella Zanardo ha dedicato ad Angelina Jolie sul suo seguitissimo blog Il corpo delle donne. Fa male a chiunque abbia avuto il cancro al seno, a chiunque abbia avuto un'amica, una mamma, una sorella, una zia colpita dalla malattia. E` un post pieno di cattiveria gratuita, immotivata. E` un post che giudica, che assegna patenti di bene e di male. E` un post a scoppio ritardato - porta la data del 5 giugno - scritto a seguito di lunga riflessione. O almeno cosi` si spera, visto che il tema e` dei piu` delicati e complessi e di tempo dalla diffusione della notizia della doppia mastectomia preventiva della Jolie alla pubblicazione del post ne e` passato. E allora perche`?

Scrive la Zanardo che la Jolie e` "divenuta un'eroina, non perche`in grado di combattere coraggiosamente una malattia conclamata, cosi` come molte altre sue colleghe hanno gia` fatto in passato, bensi` perche` capace di sconfiggere preventivamente l'ipotesi che un tumore al seno o all'utero possa coinvolgerla". Innanzitutto, l'utero non c'entra. La mutazione da cui e` affetta Angelina Jolie la espone al rischio di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie. Rischio che la mastectomia preventiva - secondo quanto dichiarato dall'attrice - avrebbe fatto scendere dall'87% al 5%. Non sono numeri al lotto, ma cifre fornite dai genetisti che l'hanno seguita. E` importante ricordarlo. La Jolie non si e` svegliata una mattina e ha deciso di farsi tagliare il seno perche` cosi` le andava. Ha preso una decisione ponderata e supportata da medici di sua fiducia. E in quanto tale va rispettata. Inoltre, perche` distinguere tra lei, la Jolie, che si fa asportare i seni preventivamente e le donne "in grado di combattere coraggiosamente una malattia conclamata"? Se avesse atteso che la malattia si sviluppasse avrebbe forse guadagnato i galloni del coraggio e l'ammirazione della Zanardo? Sono molte le donne che la malattia ce l'hanno, che non si sentono affatto guerriere, che non gradiscono affatto che l'appellativo sia appiccicato loro addosso. Una tale Susan Sontag ne ha scritto magistralmente negli anni '70. Zanardo l'ha letta?

La Jolie non avrebbe dovuto rendere pubblica la sua decisione, dice Zanardo. Lo sa, Lorella, che il cancro al seno era un tabu` fino a un paio di decenni fa e che parlarne e farsi fotografare (anche con una fragola in bocca, come nella foto allegata al post) e` stata una conquista? Per quale motivo la Jolie avrebbe dovuto tacere? "Non si debella il cancro con la rimozione degli organi", si legge nel post. E come lo si debella? Con la psiconeuroendocrinoimmunologia? Zanardo ci prende in giro forse? "Il corpo si ammala quasi ci fosse una volonta` di morte", continua. Questo si chiama victim blaming. E` come dire a una donna che e` stata violentata che se l'e` cercata. Far ricadere la responsabilita` di una malattia come il cancro al seno sulle donne stesse e` una vecchia strategia di controllo sociale. Vogliono farci stare zitte sulle cause ambientali, ad esempio, e allora ci rovesciano addosso colpe inesistenti.
"Molto utile resta la prevenzione": quale? Si riferisce forse, Zanardo, alla mammografia? No, perche` se questo e` il caso, non di prevenzione ma di diagnosi precoce si tratta. E spesso non serve a un bel nulla. Come non serviva questo tardivo e insipiente concentrato di acrimonia verso una donna che si e` trovata in una situazione difficile, che ha fatto le sue scelte e che, come tale, merita rispetto.

I medici (italiani e maschi) sono nudi

Questo post sara` telegrafico. Ho solo una domanda, una sola da fare a quei medici che stanno stigmatizzando la decisione di Angelina Jolie di ricorrere alla mastectomia preventiva perche` portatrice di una mutazione genetica che aumentava le sue probabilita` di sviluppare la malattia.

Se ci fosse una cura, ma una cura vera per il cancro al seno, di quelle a cui ti sottoponi e puoi stare certa di guarire, questa donna avrebbe fatto quello che ha fatto? Sicuramente no! 

E allora forse e` questo che vi rode, che il gesto di questa donna fa venire allo scoperto il fatto che del cancro al seno non sapete quasi nulla, che di cancro al seno si continua a morire e che le donne hanno paura. Il re e` nudo. I medici (italiani e maschi) sono nudi. Grazie, Angelina.

Di chi sono i nostri geni?

Circa il 5% dei casi di cancro al seno e` causato da mutazioni genetiche. Sino ad ora sono stati identificati due geni, cosiddetti oncosoppressori, che se mutati e quindi non funzionanti in modo corretto, possono aumentare le probabilita` di sviluppare la malattia. Su questi geni, identificati come BRCA1 e BRCA2, negli Stati Uniti c'e` un brevetto. I geni sono cioe` di "proprieta`" della compagnia che se n'e` arrogata la scoperta, la Myriad Genetics. No, non e` uno scherzo. Chiunque voglia sapere se e` portatrice di una mutazione a questi due geni deve sottoporsi al test che Myriad eroga alla modica cifra di 4000 dollari. Qualunque altra compagnia per erogare il test deve comunque pagare i 4000 dollari a Myriad, cosa che fa lievitare di non poco i costi che, ricordiamolo, negli Stati Uniti ricadono sui pazienti stessi tranne i pochi casi in cui questi ultimi siano coperti da buone assicurazioni. Non solo, ma Myriad che ha quindi da anni, precisamente dal 1994, raccolto e conservato migliaia di campioni di DNA prelevati in maggioranza a donne malate di cancro al seno o con familiarita` si rifiuta di condividere con il resto del mondo scientifico questo immenso database. Perche`? Perche` e` roba importante, che potrebbe portare a scoperte grosse, forse anche risolutive per la malattia. E allora Myriad vuole tenersela per se`, per metterci un altro brevetto sopra e farci altri soldi. Pare, inoltre, che a partire proprio da quest'anno, con l'apertura di una sede a Monaco, Myriad abbia deciso di invadere anche il mercato europeo destando preoccupazione dei ricercatori.
Chi poteva opporsi a cotanto gigante? Nessuno, se non le coraggiosissime donne di Breast Cancer Action, associazione statunitense che si batte per i diritti delle donne che vivono col cancro al seno, che hanno trascinato Myriad di fronte alla Corte Suprema. La prima udienza si e` tenuta oggi, insieme a una nutrita manifestazione davanti al tribunale. Il brevetto sui nostri geni va eliminato, chiedono le attiviste di Breast Cancer Action. A Myriad deve essere vietato di lucrare sulla malattia e imposto di mettere a disposizione il patrimonio di dati acquisiti fino ad ora a disposizione della comunita` scientifica.