Vittoria

                                                     Grazie da Breast Cancer Action


Ho voluto aspettare il comunicato stampa ufficiale di Breast Cancer Action prima di scrivere questo post. Quasi per scaramanzia. "Stai a vedere che ho capito male", pensavo.
E invece no. Ho capito benissimo. Breast Cancer Action ha vinto. L'American Civil Liberties Union ha vinto. Tutte le organizzazioni che hanno presentato il ricorso contro Myriad Genetics hanno vinto. Le persone e i loro diritti hanno vinto sugli interessi biechi di chi vuole fare profitto sui nostri corpi. La Corte Suprema ha deciso: i nostri geni non sono brevettabili.
Myriad Genetics, compagnia con sede a Salt Lake City, deteneva - cominciamo a parlare al passato - il brevetto sui geni BRCA1 e BRCA2 la cui mutazione rende chi ne e` portatore maggiormente suscettibile di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie. Di geni, mutazioni e cancro al seno si e` parlato a profusione recentemente a causa della decisione dell'attrice Angelina Jolie di fare uso della mastectomia preventiva in quanto affetta da una mutazione del gene BRCA1 che la esponeva all'87% di probabilita` di avere il cancro al seno.
Il test effettuato dalla Jolie (e dalla sottoscritta) e` molto costoso. Si parla di cifre che vanno oltre i 3000 euro. Negli Stati Uniti e in Europa. Per non parlare, poi, dell'impossibilita` di chiedere un secondo parere e delle enormi difficolta` incontrare dai ricercatori nell'effettuare studi sulle mutazioni e sulla malattia, piu` in generale, visto che Myriad non e` disposta a condividere l'immenso database di campioni di DNA in suo possesso con il resto della comunita` scientifica.
La Corte ha stabilito che i brevetti di Myriad non sono validi. "Myriad non ha inventato nulla. Di sicuro, ha scoperto un gene utile e importante, ma separare il gene dal materiale genetico circostante non e` un'invenzione", ha spiegato nelle motivazioni della sentenza il giudice Clarence Thomas. Il verdetto e` stato raggiunto all'unanimita`.
E` una grande vittoria, non solo per le donne con mutazione genetica o ad alto rischio di cancro al seno, ma per chiunque abbia a cuore la ricerca e la difesa del diritto alla salute. Lo sanno bene le donne di Breast Cancer Action, che hanno portato a casa un risultato di cui la grande Barbara Brenner, ex presidentessa dell'associazione che ci ha lasciato da poco, sarebbe stata fiera. E` stata lei, d'altra parte, a dare all'associazione la sua impronta piu` caratteristica. Breast Cancer Action non e` finanziata da nessuna compagnia, non ha sponsor. Vive delle donazioni di singoli individui che ne apprezzano l'indipendenza. E` per questo che ha potuto partecipare alla battaglia legale contro Myriad e vincere, perche` non sta a libro paga di nessuno. Gli unici interessi che Breast Cancer Action difende sono quelli delle persone come noi.

Di chi sono i nostri geni?

Circa il 5% dei casi di cancro al seno e` causato da mutazioni genetiche. Sino ad ora sono stati identificati due geni, cosiddetti oncosoppressori, che se mutati e quindi non funzionanti in modo corretto, possono aumentare le probabilita` di sviluppare la malattia. Su questi geni, identificati come BRCA1 e BRCA2, negli Stati Uniti c'e` un brevetto. I geni sono cioe` di "proprieta`" della compagnia che se n'e` arrogata la scoperta, la Myriad Genetics. No, non e` uno scherzo. Chiunque voglia sapere se e` portatrice di una mutazione a questi due geni deve sottoporsi al test che Myriad eroga alla modica cifra di 4000 dollari. Qualunque altra compagnia per erogare il test deve comunque pagare i 4000 dollari a Myriad, cosa che fa lievitare di non poco i costi che, ricordiamolo, negli Stati Uniti ricadono sui pazienti stessi tranne i pochi casi in cui questi ultimi siano coperti da buone assicurazioni. Non solo, ma Myriad che ha quindi da anni, precisamente dal 1994, raccolto e conservato migliaia di campioni di DNA prelevati in maggioranza a donne malate di cancro al seno o con familiarita` si rifiuta di condividere con il resto del mondo scientifico questo immenso database. Perche`? Perche` e` roba importante, che potrebbe portare a scoperte grosse, forse anche risolutive per la malattia. E allora Myriad vuole tenersela per se`, per metterci un altro brevetto sopra e farci altri soldi. Pare, inoltre, che a partire proprio da quest'anno, con l'apertura di una sede a Monaco, Myriad abbia deciso di invadere anche il mercato europeo destando preoccupazione dei ricercatori.
Chi poteva opporsi a cotanto gigante? Nessuno, se non le coraggiosissime donne di Breast Cancer Action, associazione statunitense che si batte per i diritti delle donne che vivono col cancro al seno, che hanno trascinato Myriad di fronte alla Corte Suprema. La prima udienza si e` tenuta oggi, insieme a una nutrita manifestazione davanti al tribunale. Il brevetto sui nostri geni va eliminato, chiedono le attiviste di Breast Cancer Action. A Myriad deve essere vietato di lucrare sulla malattia e imposto di mettere a disposizione il patrimonio di dati acquisiti fino ad ora a disposizione della comunita` scientifica.