Agosto. Estate. Tempo di vacanze per alcune. Certo non per chi di noi deve andare in ospedale per le terapie o per chi soldi per le vacanze non ne ha.
Questo blog andra` in pausa fino a fine agosto, salvo imprevisti. Ci teniamo, pero`, a lasciarvi con la versione aggiornata di un articolo scritto da Grazia su cancro e infertilita`[qui]. E` un articolo che non trovera` tutte d'accordo e per questo necessita di riflessioni a freddo. Abbiamo un mese per farlo.
Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`
Mi e` stato diagnosticato un cancro al seno duttale infiltrante nel novembre del 2010, all'eta` di 30 anni. La diagnosi e` stata totalmente inaspettata. Ero molto giovane e non c'era un solo caso di cancro al seno nella mia famiglia. Inoltre, non sono portatrice di una mutazione germinale che avrebbe potuto aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Nel corso di due settimane la mia vita e` cambiata per sempre. Una delle prime cose che mi e` venuta in mente nel sentire che il nodulo che avevo scoperto per caso nel seno poteva essere un cancro e` stata che, se la diagnosi fosse stata confermata e fossi stata abbastanza fortunata da non morire in poco tempo, mi sarei trovata di fronte un futuro molto incerto. Le mie paure si sono rivelate una triste realta`: non solo perche` avevo effettivamente il cancro al seno, ma anche perche` ho scoperto che le terapie a disposizione possono solo ridurre le probabilita` di recidiva. La malattia, infatti, puo` tornare anche dopo decenni. Allo stato attuale delle conoscenze e` impossibile dire se si sara` dalla parte buona o cattiva delle statistiche.
Quando ero ancora in uno stato di grande shock, una mia amica, ammalatasi anni prima di un altro tipo di cancro, mi ha consigliato di pensare a preservare la mia fertilita` che la chemioterapia avrebbe potuto danneggiare. Dovevo ancora sottopormi all'intervento chirurgico e il bisogno piu` pressante in quel momento era liberarmi di quello che percepivo come un mostro che stava crescendo nel mio corpo. Non senza riluttanza, tuttavia, ho cominciato a raccogliere informazioni sulle tecniche disponibili e, dopo l'intervento, ne ho discusso con i medici che mi seguivano. Tutte le procedure disponibili implicavano un elevato livello di medicalizzazione e avrebbero potuto ritardare, in principio, l'inizio della terapia adiuvante. La strada che mi si profilava davanti era lunga: il piano di cura propostomi comprendeva 4 cicli di chemio AC, seguiti da radioterapia, un anno di anticorpi monoclonali e almeno 5 anni di ormonoterapia con tamoxifene e LH-RH analogo. Per di piu` era come se il mio futuro avesse cessato di esistere. L'unico modo di gestire l'ansia data dal vivere con una malattia che mette in pericolo la vita era di concentrarmi sul presente. Quando provavo a pensare agli anni a venire la paura di non arrivare a vederli si faceva insopportabile. Il mio compagno mi disse che mi avrebbe sostenuta qualunque fosse stata la mia decisione. Decisi allora di non sottopormi a nessuna procedura per preservare la fertilita` e cominciare la chemioterapia al piu` presto. La soppressione ovarica venne iniziata insieme alla chemio, pero`, in modo da ridurre al minimo la tossicita` di quest'ultima sulle ovaie.
Nel corso degli ultimi 8 anni, le mie idee sulla maternita` sono cambiate. Prima del 2010, avevo sempre pensato, probabilmente senza tenere nel dovuto conto cosa comportasse, che avrei avuto dei bambini a un certo punto della mia vita. La diagnosi di cancro al seno, aggressivo e ormonoresponsivo, mi ha costretta a mettere questa certezza in prospettiva. Non sono ancora disponibili linee-guida chiare sui rischi di una gravidanza dopo il cancro al seno, basate su studi prospettici di lunga durata e su una popolazione sufficientemente ampia e che tengano in conto fattori biologici e rischio di recidiva. Le mie domande riguardanti i rischi derivanti da una gravidanza non hanno dunque trovato risposta. Molte altre si affollano nella mia mente.
A prescindere dagli effetti di una gravidanza, il cancro puo` ancora diffondersi e uccidermi. E se succedesse dopo aver avuto un bambino? Se anche potessi concepire un figlio, vorrei che provasse l'esperienza orribile di vedere sua madre morire di cancro? Se avessi una bambina riuscirei a vivere con la paura che possa un giorno ammalarsi anche lei?
Allo stesso tempo ho cominciato a riflettere su come l'infertilita` sia stigmatizzata mentre la riproduzione eterosessuale e` vista come obbligatoria per le donne. Anche quando affette da malattie gravi, alle donne si richiede di metterla prima di qualsiasi altra cosa, inclusa la loro stessa vita. Ad esempio, le donne che si ammalano di cancro in gravidanza e decidono di rinviare o non avvalersi di terapie che possano danneggiare il feto sono comunemente descritte come eroine dai media mainstream. Una gravidanza dopo un cancro e` considerata un grande risultato e la prova che la malattia e` stata "sconfitta".
Per un po` l'adozione mi e` sembrata una strada praticabile come alternativa alla maternita` biologica. Gli effetti collaterali delle terapie, la mancanza di un lavoro fisso e la raggiunta consapevolezza che un figlio e` una grossa responsabilita` che non ho voglia di assumermi dopo averne gia` passate tante mi hanno fatto abbandonare l'idea.
A maggio 2015 ho terminato i primi cinque anni di terapia ormonale. Ho deciso, su consiglio della mia oncologa e sulla base degli studi piu` recenti, di continuare sia il tamoxifene che la soppressione ovarica per altri 5 anni. A maggio del 2020, pero`, mi ritrovero` ad essere una donna di 40 anni a cui potrebbe tornare il ciclo mestruale mentre forse, solo a 50, potro` mettermi alle spalle il cancro al seno di cui mi sono ammalata a 30. Il rischio di recidiva per un cancro al seno ormonoresponsivo e` infatti di 20 anni. Non ci sono molti dati su donne ammalatesi cosi` precocemente e la sola idea che mi tornino le mestruazioni con le fluttuazioni ormonali che comportano mi terrorizza. La soluzione e` togliere le ovaie. Avrei potuto gia` farlo e risparmiarmi cosi` altri 5 anni di Decapetyl e pesantissimi effetti collaterali, ma le retoriche materniste inflitte alle donne dalla culla alla tomba mi hanno, sino ad ora, impedito di prendere il toro per le corna.
Sono arrabbiata. Sono arrabbiata perche`, nonostante la quantita` spropositata di danaro investita nella ricerca sul cancro al seno, non ci sono dati a sufficienza che mettano le donne della mia fascia d'eta` in grado di prendere una decisione informata. Sono arrabbiata perche` mi sono ammalata cosi` giovane e, di conseguenza, ho avuto solo 30 anni di vita sana. Sono arrabbiata perche` ho subito anch'io il lavaggio del cervello collettivo sulla maternita` biologica. Sono queste, ingiustizie, che nessun figlio potra` mai appianare.
