Protesi e ricostruzione o di come se un problema non si vede non esiste

E` uscito la scorsa settimana su La 27esimaora, il blog femminile de Il Corriere della Sera, un interessante articolo di Adamantia Paizis, astrofisica e campionessa di scacchii, ammalatasi a 30 anni di cancro al seno [qui]. Un pezzo ricco di spunti interessanti, a cominciare dall'accenno, che meriterebbe ulteriore approfondimento, al fatto che "se non hai marito e figli non sei davvero una persona". Riflessione ispirata dall'incontro in sala d'attesa - una delle tante in cui i malati di cancro si trovano a trascorrere le proprie giornate tra un'infusione e una visita, un prelievo e una medicazione - con un'anziana signora, anche lei malata di cancro, secondo la quale, non avendo Paizis figli e marito, poteva tranquillamente andarsene all'altro mondo senza fare troppe storie.

Il tema centrale dell'articolo e`, tuttavia, la ricostruzione del seno post-mastectomia e quello che potremmo definire il dogma della simmetria:

" «Hai perso il seno? Te lo rifacciamo». È come se la società corresse ai ripari della forma: la donna deve avere due seni. E tu non hai il tempo di capire, pensare, guardarti dentro e chiederti se è questo quello che vuoi veramente."

Paizis descrive i numerosi problemi legati all'intervento di ricostruzione, di cui quasi sempre si tace, racconta della recidiva al seno a distanza di nove anni dalla prima diagnosi, cui seguono un nuovo intervento e la decisione di rifiutare un'ulteriore ricostruzione, optando, invece, per l'utilizzo di una protesi esterna:

"Ogni sera metto il mio seno destro nell’armadio. È triste? Sì, ma l’alternativa mi spaventa di più. Nel mio caso, ho avuto il tempo di elaborare il lutto del seno perduto nove anni prima e di conseguenza ho messo insieme la consapevolezza di una scelta più naturale."

Sono tante le donne che decidono di non ricorrere alla ricostruzione del seno. Afrodite K e` tra queste e ha raccontato nel suo blog come una scelta di questo genere rientri oggi nel dominio dell'impensabile tant'e` che, quando si e` sottoposta alla mastectomia, nessuno ha chiesto il suo consenso per l'inserimento dell'espansore [qui]. Se l'e` ritrovato addosso e basta e adesso nemmeno puo` toglierlo.

Oggi e` il 18 febbraio. Audre Lorde, poetessa, femminista, nera e lesbica, ammalatasi di cancro al seno nel 1978, avrebbe compiuto 86 anni. La sua raccolta di scritti sul cancro al seno, The Cancer Journals uscita per la prima volta nel 1980, e tradotta in italiano solo nel 2014 da Margherita Giacobino e Marta Gianello Guida*, contiene quella che e` forse l'analisi piu` acuta sul ruolo delle protesi, ed oggi della ricostruzione, nell'ambito del cancro al seno [qui].

Sono passati dieci giorni dalla mastectomia. Lorde esce di casa da sola per la prima volta. E` impaziente. Un'amica le ha lavato i capelli, indossa un bel vestito e scarpe nuove. Da un orecchio, uno solo, splende un orecchino a forma di uccello "in nome di una grandiosa asimmetria". Si reca nello studio del prestigioso chirurgo di New York che l'ha operata a farsi togliere i punti, ma e` felice. Si sente bella e viva. Ad accoglierla c'e` l'infermiera. Si sono viste altre volte ed e` stata sempre gentile e rassicurante. Lorde si aspetta un commento sul suo bell'aspetto e, invece, del tutto inaspettato arriva un rimprovero. Perche`? Perche` Audre Lorde non porta la protesi e a nulla vale spiegare che la trova scomoda:

""Si sentira` molto meglio se la mette", mi disse. "E comunque , vorremmo proprio che lei portasse qualcosa, almeno quando viene qui. Altrimenti ci deprime le clienti""

Ma come?!? Ad ogni donna presente avrebbe fatto bene vedere che la vita non finisce certo perche` si ha un seno solo, che ci si puo` ancora sentire belle e in armonia con il proprio corpo. E invece l'infermiera sostiene che la vista di una donna asimmetrica avrebbe fatto cadere il morale della truppa. Perche`, si chiede Lorde, nascondere la realta` del cancro al seno dietro a una protesi in modo che nessuno possa notare la differenza con le altre donne?

"E` proprio questa differenza che io, invece, voglio affermare, perche` l'ho vissuta, e sono sopravvissuta, e desidero condividere questa forza con altre donne. Se dobbiamo trasformare il silenzio che circonda il cancro al seno in linguaggio e azione contro questo flagello, allora il primo passo e` far diventare visibili le une alle altre le donne che hanno subito la mastectomia. Perche` silenzio e invisibilita` vanno a braccetto con l'impotenza. Nell'accettare il mascheramento della protesi, noi donne con un seno solo proclamiamo di essere creature insufficienti, che dipendono da una finzione. Rafforziamo il nostro isolamento e l'invisibilita` reciproca, cosi` come la falsa compiacenza di una societa` che preferisce non affrontare i risultati delle proprie follie".

E tra i risultati di queste follie c'e` il cancro al seno. A chi ne e` colpita viene offerta la possibilita` di nasconderne gli effetti visibili. Come se si trattasse di un problema cosmetico, di un brufolo da nascondere sotto un po` di correttore. Chi invece avrebbe il dovere di porre in atto misure per la prevenzione - quella vera - e la cura della malattia puo` continuare a farla franca. D'altra parte se un problema non si vede, non esiste.

*Marta Gianello Guida aka Marti Bas e` mort* di cancro al seno a 32 anni. Aveva scoperto, amato e tradotto Audre Lorde prima di ammalarsi. Maggiori informazioni qui

Dopo una mastectomia a 22 anni

Di Fede

Mi ricordo ancora la prima frase che mi ha detto il mio chirurgo quando mi ha visto per la prima volta: "Ma davvero ti devo tagliare?! Sei una bambina!". Questo è quello che succede quando devi fare una mastectomia a 22 anni. Ora di anni ne ho 25, il 26 maggio oltre ad essere il terzo compleanno del mio nipotino sarà anche il terzo anniversario della mia mastectomia. Ricordo il periodo della diagnosi e dei primi interventi di ricostruzione come uno dei più concitati della mia vita: io ero in uno stato di trance, mio padre non riusciva a guardarmi in faccia senza che gli venissero le lacrime agli occhi, mia mamma non capiva più nulla e... Gli amici si dividevano: chi faceva finta di non sapere, chi si è pulito la coscienza con un messaggio/una telefonata/ una visita di circostanza farcita da luoghi comuni e frasi inappropriate e poi i miei preferiti, gli unici degni del nome di amici, quelli che goffamente, teneramente, amorevolmente mi sono stati accanto.
Io sono fortunata, non avevo un adenocarcinoma, ma un fibrosarcoma, niente chemio, niente radio, niente terapia ormonale. Solo controlli su controlli, solo tante tac per controllare che i polmoni rimanessero puliti. E fino ad oggi ( facciamo gli scongiuri del caso) lo sono rimasti. Durante il primo periodo due istinti si sono scontrati in me: quello di essere trattata da ventiduenne normale, e quello di urlare al mondo la mia storia. Quello di far finta che tutto andasse bene, e quello di piangere fino a prosciugarmi. Il tutto è ovviamente esitato in un comportamento stile Dr Jeckill e Mr Hyde. E me lo dico da sola : va bene così.

Come dicevo sono passati quasi 3 anni, la vita va avanti. Non è più la stessa..e' cambiata drasticamente: io, che volevo fare la pediatra da quando ho imparato a parlare, ho bussato alla porta del mio chirurgo plastico chiedendogli di frequentare il suo reparto. Ora tutte le mattine mi alzo con il sorriso sulle labbra e vado in quel reparto dove mi aspettano i miei pazienti, ma soprattutto le mie pazienti, donne più o meno giovani che stanno affrontando il nostro stesso percorso. Il nostro stesso calvario. Io racconto tanto della mia malattia, ma soprattutto della vita dopo la mastectomia.Quando le luci si spengono, e tu devi tornare alla vita... Lavorativa, affettiva, sessuale...

Già la vita sessuale....che ridere. Un paio di mesi fa mi sono ritrovata a baciarmi appasionatamente per la prima volta con l'amore della mia vita. Quello che è l'amore della mia vita da 6 anni..eravamo sdraiati sul letto, era un luminosissimo pomeriggio di inizio marzo... E non appena lui ha provato a sfilarmi la maglietta.....CIAO. Sono andata in blackout out. Non potevo sopportare che lui vedesse quello scempio.E dire che io sono molto soddisfatta della mia ricostruzione, e dire che tutti mi dicono quando mi vedono da vestita " ma no, non si vede nullaaaa"( frase più odiosa esiste?!)e dire che lui lo sapeva bene che avevo passato....era accanto a me, e' stato uno dei primi a saperlo. Uno dei primi a chiamarmi dopo ogni visita, ogni intervento, ogni tac...eh vabeh, ci siamo dati un ultimo bacio, dopo un po' di coccole ci siamo salutati, e lui è salito sul treno che lo avrebbe portato lontano da me ancora una volta. Chissà per quanto. Chissà se non per sempre.Chissà che ha pensato del mio no.Chissà se un giorno avrò la forza e l' occasione di motivarglielo quel no. E dire che altre volte non ho avuto questo problema, altre volte come dice sempre il mio chirurgo giovane e dannatamente bello " me ne sono fregata"...ma ora mi sono un po' stufata di far finta che vada tutto bene

Il seno non e` nostro

Una donna australiana, Beth Whaanga, pubblica su Facebook le foto delle cicatrici causatele dagli interventi di chirurgia ricostruttiva a cui si e` sottoposta a seguito di una doppia mastectomia, da un' isterectomia e dall' asportazione di due melanomi (questi ultimi sono sfuggiti ai media perche`, si sa, parlare di cancro al seno, quindi di tette, fa piu` notizia (qui). In poche ore cento persone la cancellano dai propri contatti. Seguono sorpresa e indignazione a pioggia. Perche`? Non e` forse proprio il cancro al seno, piu` di ogni altra, una malattia da nascondere precisamente attraverso la chirurgia ricostruttiva? A che altro serve il seno finto, privo di sensibilita` e della capacita` di produrre latte, se non a far credere agli altri, a chi ci guarda mentre camminiamo per strada, che niente e` successo e che siamo simmetriche come la norma impone?
L'asimettria del seno e` una violazione dei parametri di bellezza femminile a cui tutte, in qualsiasi condizione e a qualsiasi costo, dobbiamo conformarci. La ricostruzione consente di adempiere al dovere della simmetria e, allo stesso tempo, contribuisce a dare pretesa di 'oggettivita`' al mantra del "tutto torna come prima". Quanto non e` utile a supportare questo tipo di narrazione viene espunto e messo a tacere.
Che dire, per esempio, del fatto che il seno e` una zona erogena e cessa di esserlo se viene asportato in parte o totalmente? Forse del problema viene mai fatta menzione quando si parla degli effetti della chirurgia nelle donne operate di cancro al seno? Forse ce lo si e` mai posti un problema del genere? Non che io sappia e il motivo mi sembra chiaro. Il seno non e` nostro. E` uno strumento di piacere per i maschi eterosessuali che ci circondano, le cui sbirciatine nelle nostre scollature, con tanto di erezione rassicurante sull'appropriato funzionamento dello scettro del potere, non possono essere disturbate dal pensiero di poter calare lo sguardo su una monotetta con annessa cicatrice. E noi donne non possiamo che voler attrarre questo tipo di attenzione, non possiamo che desiderare che gli uomini ci guardino il seno simmetrico e fiorente.
E allora, tornando al caso della donna austrialana, di cosa ci meravigliamo? Chi sono gli ipocriti: le 100 persone che non vogliono vederne le cicatrici o quelli che si indignano per il comportamento di chi non ha fatto altro che seguire a cielo aperto le regole del gioco?