Di cancro al seno, maternità e scherzi del destino

Una nostra lettrice, che preferisce rimanere anonima, ci ha inviato questo testo. Lo pubblichiamo volentieri perche` ci sembra offra spunti di riflessione sul diritto a scegliere di non sottoporsi a terapie come quella ormonale che, e` bene ricordarlo, non "curano" il cancro al seno ma si limitano a ridurre le probabilita` di recidiva, soprattutto locale, e comportano effetti collaterali pesanti tra cui, nel caso del tamoxifene, anche un aumento del rischio di cancro dell'endometrio.

Io e il mio compagno viviamo insieme ormai da moltissimi anni. Figli non ne sono arrivati. E non abbiamo mai voluto forzare la situazione. Per noi è stato naturale accettare che la natura volesse così.

Poi un giorno, quando ormai avevo più di 40 anni arriva, totalmente inaspettata, una gravidanza. Un fulmine a ciel sereno. Ero talmente confusa da non sapere se essere felice. Diciamo che era una felicità piena di paura.

Dopo alcune settimane, in modo altrettanto inaspettato arriva l’aborto spontaneo, doloroso per il corpo e per l’anima. Era come se avessi potuto intravedere da una porta socchiusa il mondo della maternità, per qualche istante appena. Poi, un colpo di vento ha fatto sbattere la porta e sono rimasta chiusa fuori, attonita.

Ero più confusa di prima.

Diciamo che non ho avuto tanto tempo per riflettere sull’accaduto, sia perché il dolore era ancora troppo forte e sia perché, dopo alcuni mesi, a completare il quadro, è arrivata la diagnosi di cancro al seno.

Visite, intervento, terapie oncologiche e nel frattempo il simpatico spettro della terapia ormonale di 5/10 anni che, vista l’età, avrebbe cancellato definitivamente la possibilità di avere figli.

In realtà ci avevo già rinunciato da tempo ma quella gravidanza lampo mi aveva aperto una possibilità inaspettata. Quindi che fare? Mi sono consultata con un centro specializzato che, come pensavo, mi ha confermato che le possibilità di una gravidanza erano bassissime.

Ma non me la sono sentita di essere io a sbattere la porta. Ho lasciato fare anche in questo caso alla natura e ho rifiutato la terapia ormonale.

Ormai sono passati alcuni anni. Figli non ne sono arrivati e recidive o metastasi nemmeno. Prima che passino i vent’anni dalla diagnosi manca ancora parecchio tempo, ma vivo alla giornata e per ora va bene così.

Certo, mentirei se dicessi che è tutto facile. Ho rinunciato alla terapia per un figlio che non è mai arrivato. A volte sembra normale, altre volte tornano a galla desideri e rimpianti. Non ne faccio certamente una tragedia, in fondo finora sono stata fortunata rispetto a molte altre donne. Ma ho ancora bisogno di tempo per elaborare, la cicatrice non si è ancora rimarginata.

Per affrontare questa scelta mi sono protetta. Pochissime persone conoscono il motivo per cui ho rifiutato la terapia. Non ero pronta ad accettare facili giudizi, certamente in buona fede, ma taglienti come lame. E non sono pronta ad accettarli nemmeno ora.

Però sento di dover condividere la mia storia. Certo, un po’ per liberarmene (le Amazzoni furiose mi perdoneranno per questo), e un po’ per portare un punto di vista. Per far sentire che non ci sono strade tracciate. Che ognuna di noi, nel suo viaggio, percorre strade diverse.

E che le scelte di ognuna di noi sono sacre e come tali vanno rispettate e non giudicate. Possiamo confrontarci, informarci, ascoltare compagni, medici, amici e consulenti. Ma alla fine solo il nostro giudice interiore sa cosa è giusto per noi, ed è solo ascoltandolo che riusciamo a convivere ogni giorno con le conseguenze delle nostre scelte.

Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

Sto male. Sto malissimo. Ieri sera ho fatto la 43esima iniezione di Decapeptyl. Mi sento sotto un treno. Testa pesante come un macigno, occhi gonfi e semichiusi. Non riesco ad articolare un pensiero, leggo a fatica, camminare neanche a parlarne.
Sono stufa. Sono ormai tre anni e mezzo che ogni 28 giorni devo iniettarmi questa roba in corpo, senza parlare poi del tamoxifene che mi fiacca giorno dopo giorno, e mi gonfia al punto che non sono piu` io. Dove e` finita la Grazia magrissima, "cento grammi" mi chiamava mio cognato, e agile che ero fino a pochi anni fa? E la mia memoria di ferro? E la capacita` di concentrazione di cui una ricercatrice, anche se precaria, ha bisogno?
Non mi riconosco piu`. Sono stanca. Il cancro al seno non e` bello, non e` rosa, non e` glamour, non si combatte e non si vince, non ti migliora, non ti fortifica. Il cancro al seno fa schifo. Punto. Basta

Mail Bombing: Andiamo avanti

E` tardi. Fuori ci sono circa tredici gradi. Siamo a maggio. Per il posto in cui mi trovo e` una buona temperatura. Non sufficientemente alta, pero`, per giustificare il caldo che ho. Sono un bagno di sudore. Mi sento come in un forno. E` l'ora delle vampate. Quelle causate dal tamoxifene alla stragrande maggioranza delle donne che lo assumono. La sera sono un appuntamento fisso. Dopo cena e fino nel letto. Mi sembra di stare su una graticola. Mi giro e mi rigiro in cerca di fresco che non riesco a trovare. Mi addormento tardi. La mattina dopo sono uno straccio.
Tutto torna come prima. Certo, come no. Intanto io e tantissime altre in terapia ci siamo ancora e gli effetti li sentiamo. Sono effetti pesanti (stanchezza, difficolta` di concentrazione, problemi di memoria, gonfiore, dolori articolari, problemi alla vista, possibilita` di cancro dell'endometrio ecc.) che limitano la nostra capacita` lavorativa. Come pure sono pesanti gli effetti a lungo termine della chemioterapia. All'INPS, pero`, non gliene frega niente. Stiamo tutte benissimo.
La settimana scorsa abbiamo lanciato il mail bombing per sbugiardare la preseidenza del consiglio che, in occasione della giornata del malato oncologico, millanta successi in campo legislativo sul fronte cancro-lavoro che hanno ben poco impatto sulla realta` di chi la malattia la vive tutti i giorni.
Abbiamo inviato il nostro comunicato stampa a circa duecento giornalisti. Non ha risposto nessuno. Un'unica eccezione: Popoff (qui) che ci ha mostrato solidarieta` rilanciando la nostra inziativa. D'altra parte, gli altri giornalisti erano probabilmente occupati a scrivere della Race for the Cure che si e` svolta a Roma e delle wrestler, arrivate per l'occasione dagli Stati Uniti che vi hanno partecipato (qui). Sostegno e` arrivato invece da due blog femministi: I consigli di zia Jo (qui) e Anacronismi (qui) che ringraziamo insieme a Popoff.
La questione di come persone che vivono con i postumi di una malattia come il cancro - non solo al seno, e` bene sottolinearlo sempre - o che sono ancora in terapia, come la nostra M. C.(qui), portatori di mutazioni genetiche come Gabrielle Doneda (qui) o addirittura con forme di malattia avanzata (qui) e a cui non viene riconosciuto alcun diritto non interessa ai giornalisti mainstream. Ne prendiamo atto e a maggior ragione andiamo avanti. Continuiamo col mail bombing. Scrivete a centromessaggi@governo.it Oggetto: INPS grande sfinge. Il testo della mail e` qui sotto. Fate copia incolla e firmate. Grazie.

Testo della mail

Sono un'impiegata precaria. A 44 anni ho scoperto il mio triplo negativo al seno. Con mammografia di routine, nel giro di un mese tra dicembre e gennaio avrò speso quasi 800 euro tra screening senologico risonanza ago aspirato scintigrafia e tac torace. Tutto per sapere, prima dell'inizio dell'anno nuovo, che era un carcinoma infiltrante piccolino, “il nodulino” come lo chiamò la senologa. Operata a gennaio, quadrantectomia  sinistra, linfonodi puliti, esame istologico definitivo rivela che trattasi di un piccolo (1.5cm) triplo negativo G3 per cui non basterà fare solo radioterapia ma bisogna fare anche le chemio. Ho iniziato a febbraio: 4 cicli di rossa e 3 cicli di gialla. Finirò presumibilmente a luglio e contestualmente farò 19 sedute di radioterapia.

Presento la domanda di invalidità civile e handicap a fine febbraio. A fine marzo, prima visita lampo (giusto il tempo di acquisire e verbalizzare le notizie dai vari referti) in commissione medica Inps distrettuale. Dopo un paio di settimane ricevo un verbale provvisorio INPS nel quale mi comunicano che mi è stato attribuito il 100% e art. 3 comma 3 della legge 104. E immediatamente dopo qualche giorno, a mezzo raccomandata ricevo una convocazione per metà aprile per visita medica per definizione pratica  presso il Centro Territoriale INPS a Brindisi. Con la seconda commissione la visita è stata oggettivamente accurata. Hanno visto e controllato tutta la documentazione, i referti. Le dottoresse della commissione molto gelide e impassibili mi hanno fatto domande relative alla chemio e alla radio, mi hanno chiesto se lavoro: "E si, quando mi sento bene vado in ufficio", ho risposto. Hanno verificato la limitazione della spalla e del braccio, il buono stato della ferita e l'assenza di linfedema. Ieri ho saputo che mi hanno attribuito il 60% di invalidità e la non gravità handicap.

La domanda  (una tra tante) è: perche questa differenza tra una commissione ed un'altra? Avere un linfonodo pulito significa che dopo la chemio sarò "guarita" per una commissione si ed un'altra no? Ma io la chemio intanto devo farla per 6 mesi perchè è un carcinoma di quelli stronzi che si può ripresentare. Perchè questa considerazione non è evidente ad entrambe? INPS, grande sfinge paracula... (le linee guida a cui fanno riferimento attualmente sono quelle del  DM 5/2/92 . cod 9323 neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale  70% di invalidità fisso, ma nel mio caso non si capisce perche è 60%). 

Non ho metastasi in giro (?), non ho gonfiore al braccio anche se non riesco ad alzarlo ed utilizzarlo per bene, la cicatrice è asciutta e pulita (spesi 200 euro tra cerotti e creme), ho perso peli, capelli, un quarto di tetta, il ciclo, la voglia di fare l'amore, ho la nausea 2 settimane su tre, non so più se una cosa è dolce o salata, spesso mi guardo allo specchio e non mi riconosco più per come ero, mutata anche io. Mi rivedo in tante, tantissime incazzate furiose ma impotenti.Certo presenterò istanza di autotutela, procederò con l'ATP. Non sò se servirà fare ricorso visti i tempi delle amministrazioni pubbliche. Mi chiedo se servirà ‘sto sbattimento. Continuerò ad essere una tra tante anonime arrabbiate. E anche, per assurdo, paraculata, presa in giro perchè nonostante io stia vivendo questa esperienza, forse per l'INPS sto ancora troppo bene e non sono abbastanza malata.

La pillola magica

Quella del cancro al seno e` per i media mainstream italiani, e non solo, una storia di trionfi. L'ultimo in ordine di tempo sarebbe la "pillola" per "prevenire" l'insorgenza della malattia. La notizia arriva dall'Inghilterra dove, due giorni fa, il National Institute for Care and Excellence (NICE) ha reso note le nuove linee guida sulla farmacoprevenzione per le donne con familiarita`. A circa mezzo milione di donne verra` data la possibilita` di assumere il tamoxifene e il raloxifene, due farmaci prescritti a chi ha gia` sviluppato la malattia per la prevenzione delle recidive, attraverso l'NHS, il servizio sanitario nazionale
Sia la stampa italiana che britannica, oltre alle associazioni che hanno supportato l'iniziativa e lo stesso NICE, hanno gridato al miracolo. "Svolta epocale", "momento storico" sono state le espressioni piu` utilizzate qui in UK, rimbalzate di bocca in bocca e partite da chi dovrebbe, per professionalita`, evitare le mistificazioni. E invece, come al solito, quando si tratta di cancro al seno, le mistificazioni abbondano. E la confusione aumenta.
Ne ha scritto, con la consueta competenza e accortezza, la sociologa statunitense Gayle Sulik, autrice del best seller Pink Ribbon Blues e fondatrice del Breast Cancer Consortium, un network internazionale di ricercatori e attivisti che cerca di indagare e portare all'attenzione dell'opinione pubblica le cause sistemiche dell'epidemia di cancro al seno e di svelare le dinamiche del business che c'e` stato costruito intorno.
Spiega Gayle Sulik, e le donne che il cancro al seno l'hanno avuto ma anche le loro figlie e le loro sorelle lo sanno, che il tamoxifene e il raloxifene sono due modulatori selettivi dell'azione degli estrogeni. Il tamoxifene, il farmaco piu` conosciuto tra i due, e` stato immesso per la prima volta sul mercato da Astra Zeneca, multinazionale britannica - produttrice tra le tante cose anche di diverse classi di pesticidi cancerogeni - ed e` utilizzato per la prevenzione delle recidive nelle donne con tumori responsivi ai recettori degli estrogeni (ER+). Circa il 75 per cento dei casi rientra in questa categoria, ma non tutti.
Il raloxifene e`, invece, prodotto da Ely Lilly, altra multinazionale del farmaco, finita sotto accusa perche` produttrice di un ormone della crescita, rBGH, somministrato alle mucche per stimolare la produzione di latte, che induce, negli umani, un aumento del rischio di cancro, soprattutto del seno.
Negli Stati Uniti, le donne con un rischio di cancro al seno superiore al 3% rientrano tra coloro a cui  viene raccomandata l'assunzione di uno dei due farmaci per cinque anni. Studi condotti per valutare l'efficacia di tamoxifene e raloxifene al fine di evitare l'insorgenza della malattia in donne "a rischio" hanno stabilito che solo nell'1,77% dei casi il mancato sviluppo della malattia poteva essere attribuito alla farmacoprevenzione. La maggioranza delle donne che non si ammalavano, non si ammalavano a prescindere dall'assunzione di tamoxifene e raloxifene.
Ben noti alle donne che il cancro al seno lo hanno avuto cosi` come alle loro figlie, sorelle e amiche sono gli effetti collaterali dei modulatori selettivi dell'azione degli estrogeni. Si va dalle vampate di calore, alla trombosi, al cancro dell'endometrio. Io stessa, assumo da ormai 2 anni, il tamoxifene e ho ho problemi di circolazione, ritenzione di liquidi, aumento di peso. Almeno una volta l'anno devo fare un'ecografia transvaginale per misurare lo spessore della rima endometriale e verificare che non mi sia beccata il cancro anche li`.
Ha ragione Breast Cancer Action a parlare di "disease substitution": per evitare il cancro al seno, si corre il rischio di sviluppare altri tumori o altre patologie non da poco che possono portare alla morte. Possibile che per non morire di cancro al seno si debba correre il rischio di morire, per propria mano, di qualcos'altro? Questo vale sia per chi ha gia` avuto la malattia che per chi e` "a rischio". E poi, che vuol dire "a rischio"? Significa essere portatrici di una delle mutazioni genetiche conosciute? Significa avere familiarita`, cioe` altri casi in famiglia? Le due cose possono non essere assolutamente collegate, tant'e` che soltanto il 5% dei casi e` attribuibile a una mutazione. Ci sono donne portratrici di mutazione ma senza familiarita`. Donne con familiarita` ma senza mutazione. Io non ho ne` mutazione ne` familiarita` e ho scoperto di essere ammalata a 30 anni e rientro in quel 70% che si ritrova il cancro senza nessun fattore di rischio. Si, e` cosi`. Il 70% delle donne con il cancro al seno non ha nessun fattore di rischio.
Ciliegina sulla torta, le nuove linee guida sono state emanate in concomitanza con lo smantellamento e  privatizzazione del servizio sanitario nazionale inglese. Di chi sta facendo gli interessi allora il NICE? Delle donne o delle case farmaceutiche e di chi si sta spartendo la ghiottissima torta della sanita`? E` una domanda retorica, ovviamente. In ogni caso, e` bene scriversi in fronte, le parole di Gayle Sulik: non esiste la bacchetta magica, la prevenzione del cancrco al seno consiste nella rimozione delle cause e di farmaci che spesso fanno piu` danni di quanto dovrebbero.