Jody, Francesca e tutti noi

"Che vuol dire #BCSM?"
"Breast Cancer Social Media"

Non ricordo a chi ho fatto questa domanda poco prima della nascita di questo blog, nel 2012. Sono passati ormai quattro anni da quando quell'hashtag, insieme al blog AnneMarie Ciccarella e a Breast Cancer Action, mi hanno trasformata da paziente timorosa di esprimere la propria rabbia per una diagnosi di cancro al seno a soli 30 anni in un'attivista. Quell'hashtag lo dobbiamo ad Alicia Staley and Jody Schoger, co-fondatrici e co-moderatrici, insieme a Deanna Attai, chirurga senologa presso la David Geffen School of Medicine della University of California Los Angeles [qui]. Grazie a quell'hashtag e alla tweetchat ad esso collegata, che si tiene dal 2011 ogni lunedi` ad orari antidiluviani, purtroppo, per chi vive in Europa, sono diventata una cancro-attivista.
Jody Schoger se ne` andata mercoledi` 20 maggio, a 61 anni. Il cancro al seno era tornato nel 2013 a 15 anni di distanza dalla prima diagnosi. Gayle Sulik, direttrice del Breast Cancer Consortium, che la conosceva personalmente racconta che Jody le aveva detto [qui]:

"Sono arrabbiatissima, la scienza ha pasticciato con [il cancro al seno] per tutta la mia vita e non siamo nemmeno vicini [a una soluzione]. E` passata un'altra generazione, e di cancro al seno si muore ancora. Ancora oggi".

C'ho messo tutto il fine settimana per buttare giu` queste poche righe, quando oggi pomeriggio e` giunta, come una pugnalata alle spalle, la notizia della morte per cancro, a soli 40 anni, di una giovane giornalista del Manifesto di cui non mi perdevo un articolo. Francesca Pilla viveva a Napoli, una delle capitali del cancro oggi in Italia. Non so se si trattasse di cancro al seno, ma non importa. Non si puo` morire in questo modo cosi` giovani. E` un'ingiustizia enorme. Ci avvelenano fino a farci ammalare, poi ci dicono di stare tranquille, che tutto si risolve. E invece non e` vero, per chi vede la propria vita falcidiata dalle terapie e i loro postumi e per chi muore. Tutto questo non riguarda solo me, Jody e Francesca. Tutto questo riguarda tutti. E non so proprio quanto ci metterete ancora a svegliarvi e a chiedere ai nostri governanti di tutelare la nostra salute attraverso prevenzione primaria e ricerca che salvi vite umane e non serva solo a guadagnare titoloni sui giornali.

Metastasi

                                                   Foto di Angelo Merendino

                                            http://mywifesfightwithbreastcancer.com/

Tra i posti che amo di piu` al mondo ci sono le biblioteche e le librerie. Quando ho bisogno di rilassarmi, se non ho una biblioteca a portata di mano, vado in libreria. E` stata una delle prime cose che ho fatto quando sono tornata in Italia, dopo la diagnosi. Sono entrata in una libreria, l'unica, della mia citta`. Ho cominciato a scorrere velocemente i titoli dei volumi in esposizione. Uno mi e` letteralmente rimbalzato in faccia: "Metastasi". Un libro che, ho scoperto dopo, non ha niente a che fare col cancro, ma capace, in quel frangente, di farmela dare a gambe.
Non volevo neanche sentirla quella parola allora. E anche adesso non mi piace. Non piace a nessuno, soprattutto a chi col cancro ci vive. Eppure, il mio atteggiamento e` cambiato. Se penso che potrei scoprire di avere una metastasi provo ancora il senso di horror vacui che provavo prima. Adesso, pero`, ho delle risorse in piu`. Le foto splendide di Jennifer e Angelo Merendino, ad esempio. Il racconto fotografico della malattia, ma anche dell'amore per la vita di questa donna come me, che pochi mesi prima di morire, tra una chemio e l'altra, decide di fare il bagno nell'oceano. O le donne conosciute virtualmente attraverso twitter, radunate sotto l'hashtag bcsm. Alcune di loro hanno metastasi e raccontano della loro malattia, ma anche della loro vita quotidiana. Piu` interagisco con loro e meno le metastasi mi fanno paura. Forse semplicemente perche` so che, se dovessero arrivare, cerchero` di fare come fanno loro. E potro` contare sulla loro solidarieta` e vicinanza. Forse e` questa la chiave: pensare solo a portare a casa la propria pelle e chiudersi in un recinto di paura che tiene lontani da chi vive esperienze che si spera di evitare non serve a nulla e finisce con alimentarla la paura. L'abbraccio fraterno, la vicinanza degli spiriti e dei cuori, la solidarieta` ci fanno sentire meno soli e ci danno coraggio. Persino di fronte alla morte.