Cancro al seno triplo negativo - Il clan di cui nessuno vorrebbe far parte

di Valentina Bridi

2009. Avevo appena finito di allattare il mio secondo figlio e mi sono sentita un nodulo di 4 cm nel seno destro. Controlli urgenti, agospirato risultato dubbio, operazione ed istologico che metteva grazie al cielo la parola fine ad un vero e proprio incubo. Fibroadenoma. Benigno. Avevo 26 anni.

In quei giorni di delirio navigando in Internet alla ricerca di rassicurazioni ero finita sul blog di una ragazza poco più grande di me che si firmava Anna staccato Lisa e invece faceva i conti con un tumore al seno triplo negativo metastatico, tumore di cui fino ad allora non avevo mai sentito parlare [qui]. Su quel blog ci sono rimasta fino alla fine quando Anna Lisa ci ha lasciato. Ho pianto, riso e sperato con lei, in una vicinanza che ho pensato poi fosse premonitrice. Pochi anni dopo infatti, alla sua stessa età,  mi sono ritrovata a fare i conti con la sua stessa diagnosi, in uno strano e macabro scherzo del destino che si sa, quando ci si mette, si diverte parecchio.

2015. É il periodo forse più felice della mia vita. Il lavoro che finalmente va come voglio, i viaggi, i concerti, gli amici, i bambini, l'amore di sempre. Una vita felice, credo. Di nuovo un nodulo, enorme, anche questa volta spuntato fuori da non so dove. 4 cm. Eppure ero brava, mi controllavo, avevo fatto un'eco pochi mesi prima risultata negativa. Controlli urgenti, sembra benigno, di nuovo, e io ci spero perche l'ho già  vissuto il lieto fine. Microbiopsia, cazzo è un tumore. Triplo negativo. Un tumore vivace lo chiamano. Avevo 33 anni, l'età di Anna Lisa quando è morta.

Nel giro di una settimana sono passata da non è nulla, meglio essere sicuri, ma vedi? Sembra proprio benigno a non hai tempo, devi iniziare la chemioterapia il prima possibile. Perché il triplo negativo oltre ad essere un tumore vivace spesso si nasconde anche bene e agli esami strumentali può mimare lesioni benigne, con tutti i ritardi e le mancate diagnosi del caso.

Tutto quello che ricordo di quei giorni sono quelle tre parole Non Hai Tempo e io che riesco solo a ripetere in loop come faranno i miei bambini. In un dolore che ancora oggi a distanza di quattro anni mi toglie il fiato.

Siamo abituate a pensare che un tumore al seno ci metta anni a svilupparsi, che con gli esami di prevenzione (che non prevengono un cazzo, ma piace in malafede chiamarli così) lo si possa prendere in tempo (che non vuol dire un cazzo neanche questo),  che di tumore al seno si muoia ormai pochissimo (è una cazzata stampiamocelo in testa, una cazzata enorme), che se fai la brava, ti controlli, mangi bene, non fumi, non bevi, non dici parolacce, ti penti e vai a messa sei al sicuro. Tutte un sacco di cazzate.

La realtà, nuda e cruda, a volte ti si presenta davanti e ti obbliga a farci i conti. Quando lo fa a 30 anni e ti stai affacciando alla vita il senso di ingiustizia e di rabbia per quello che ti viene portato via rimane fortissimo.

Il tumore al seno triplo negativo è il tumore di cui nessuno vuole parlare, se non per sbandierare qualche presunto successo della ricerca che poi si traduce quasi sempre, a ben guardare, a ridicoli aumenti di sopravvivenza di qualche mese. É un tumore al seno che rovina le statistiche di sopravvivenza a 5 anni che tanto piace sbandierare, soprattutto in quell'ottobre rosa che da subito ho imparato ad odiare.

Bella fregatura essere una tripletta del clan della triplette, come ci piace chiamarci, nonostante il bene infinito che mi lega a tutte le mie sorelle di malattia che rimaranno sempre l'unica cosa che porterò in salvo di tutta questa merda.

È un tumore per cui non esistono ad oggi  terapie alternative alla chemioterapia (certo ci sono risultati incoraggianti  con i PARP  inibitori in chi ha un tumore BRCA associato e con l'immunoterapia, ma niente che si avvicini ad una reale svolta terapeutica). La realta è che per la stragrande maggioranza delle donne con un cancro al seno triplo negativo metastatico l'unica opzione terapeutica rimane la chemioterapia, che fa schifo in centomila modi diversi, finché tutte le linee a disposizione smettono di funzionare.

Nessuno ne parla perché è  difficile  parlare di ottima qualità di vita, il mantra dell'oncologia mainstream, quando la tua vita é fatta da sedute estenuanti di chemioterapia a  tempo indeterminato, con tutti i pesanti effetti collaterali che questo comporta e progressioni di malattia sempre più ravvicinate.

Non mi interessa scrivere numeri o statistiche, voglio troppo bene alle mie sorelle triplette per mettere nero su bianco una realtà che è sotto gli occhi di tutte noi quando scegliamo di non mettere la testa sotto la sabbia e guardare al di là  della nostra storia individuale, che è giusto e sano sperare possa essere a lieto fine.

Mi basta dire che il tumore al seno triplo negativo colpisce spesso donne molto giovani, anche poco più che ventenni, non risponde alle terapie ormonali né ai farmaci anti HER2 per cui l'unica opzione terapeutica, sia in fase neo/adiuvante che metastatica, rimane la chemioterapia, ha un tasso di recidiva e progressione a distanza più alto rispetto ai tumori ormonali (che però si concentra soprattutto nei primi anni dopo la diagnosi) e purtroppo in fase metastatica è spesso molto aggressivo.

Non è una classifica, non esistono tumori al seno buoni, è una malattia di merda sempre  e comunque e questo va sempre detto ad alta voce.

Se ho imparato una cosa i  questi anni è che nessuno sa come evolverà un cancro al seno, nemmeno gli oncologi che ci seguono, e questo nel bene e nel male, per cui anche situazioni disperate, come poteva sembrare la mia inizialmente, possono risolversi bene (e mentre scrivo faccio tutti gli scongiuri del caso) e situazioni apparentemente banali possono degenerare in poco tempo.

È una cazzo di roulette russa che ci riguarda tutte e tutte dovremmo alzare la voce perché si affronti finalmente il problema partendo dai dati di realtà che non sono quelli che spesso ci vengono raccontati.

Una malattia che uccide ogni giorno in Italia 34 donne dovrebbe essere trattata come un'emergenza sanitaria e invece viene continuamente banalizzata e normalizzata. Non c'è niente di normale nell'ammalarsi di cancro al seno.

Il più grande fattore di rischio per il cancro al seno è il genere, dovremmo prenderne atto ed agire di conseguenza, tutte insieme, pretendendo azioni volte a tutelare la nostra salute a partire da un dibattito lucido tra tutti i soggetti coinvolti, a cominciare da chi vive la malattia sulla propria pelle, che si differenzi da quanto stiamo assistendo in questi giorni surreali

"Perciò" - ricordando le parole di Audre Lorde - "è meglio parlare, ricordando che non era previsto che noi sopravvivessimo".

Rileggendo Anna staccato Lisa

Sono venuta a sapere della storia di Anna Lisa Russo, la giovane blogger conosciuta come Anna staccato Lisa, uccisa dal cancro al seno a 33 anni, quando la sua vita era ormai agli sgoccioli. Stavo ancora facendo gli anticorpi monoclonali, in preda a una forte depressione causata dallo stress post-traumatico di diagnosi e terapie, e il modo in cui i media si occupavano di lei mi infastidiva. Mi sembrava seguissero quelli che erano inevitabilmente i suoi ultimi giorni con curiosita` morbosa, presi dalla smania di fare ascolti col pretesto di regalare la notorieta` a una persona che altrimenti avrebbe lasciato questo mondo nell'anonimato, almeno per il grande pubblico.

Nel corso dei tre anni trascorsi dalla sua morte, ho riletto piu` volte il suo blog e ho comprato il libro, pubblicato da Mondadori con la prefazione di Mario Calabresi, direttore de La Stampa. Il titolo, Toglietemi tutto ma non il sorriso sintetizza il messaggio di positivita` rispetto alla malattia che Anna Lisa avrebbe voluto lanciare.

Vi invito a visitare il blog (qui), tornato online da qualche tempo, e a scorrerne i post. Scoprirete che il sentire di Anna Lisa rispetto al cancro e ai cambiamenti che aveva portato nella sua vita erano molto piu` complessi. Colpiscono in particolare le riflessioni sulla sua situazione lavorativa. 

Anna Lisa era una lavoratrice dipendente precaria. Aveva continuato a lavorare anche dopo aver scoperto la malattia e durante la chemioterapia. Nonostante questo, pero`, come lei stessa racconta in un post intitolato "Precariato" (qui), a giugno 2009 si era ritrovata disoccupata. "Mi sento precaria abbbbbestia!!!" - scrive, chiaramente irritata - "E gia` mi sentivo precaria sul lato salute, poi avevo cominciato a sentirmi precaria sul lato sentimentale, ora mi ci voleva il precariato lavorativo!!!"

Anna Lisa non disperava di poter trovare una nuova occupazione, finche` non ci si sono messe di mezzo le metastasi del cancro al seno che nemmeno i numerosi cicli di chemio a cui si era sottoposta erano riusciti a fermare. A gennaio 2011, la giovane, tra bronchiti, dolori alle ossa e malesseri varii, si rimette a cercare lavoro, perche`, spiega, "è un anno e mezzo che non lavoro, lo Stato non mi aiuta, io e mia madre campiamo con la sua pensione e le spese sono tante, l'affitto e le bollette ci sono tutti i mesi e, anche se NON MI MANCA NULLA, uno stipendio in più farebbe comodo. E poi, intendiamoci, a 32 anni bisogna lavorare!". Ad Anna Lisa, nonostante le metastasi, non era stato riconosciuto nemmeno l'accompagnamento insieme alla pensione di invalidita`. L'INPS la riteneva quindi autosufficiente. Ne` aveva diritto ad altre forme di supporto a causa della atipicita` dei suoi contratti di lavoro: "So che tutto questo sembra impossibile, allucinante, ma è così. Ho chiesto, mi sono informata, ma non c'è niente da fare: 250 euro sono la cifra che mi spetta per vivere" (qui)

Nel maggio 2011, una signora, Anna Maria Bonavoglia, segnala al direttore de La Stampa, il blog di Anna Lisa (qui):

"Anna Lisa è un faro di vita: ha dignità, energia, ironia. E smuove i cuori nell’intimo.
Anna Lisa non ha un lavoro, vive con la madre e ha una micro pensione di invalidità.
Anna Lisa vorrebbe lavorare, non ha mai chiesto la carità e non l’accetterebbe mai. Anna Lisa è nel suo letto di malata, e scrive e racconta e narra e incanta la gente.

Ed ha bisogno di un lavoro dignitoso che le permetta di vivere.
La Stampa è fatta di parole e di gente. E Anna Lisa sa usare le parole per dare anima alla gente"

Calabresi risponde che il blog di Anna Lisa sarebbe stato adottato dal suo giornale come simbolo "dell'impegno e del coraggio" con cui sarebbe possibile affrontare il cancro. Il problema posto dalla lettera della signora Bonavoglia era, tuttavia, ben diverso. La signora chiedeva un lavoro per Anna Lisa. Un lavoro da potersi fare anche a letto, viste le sue precarie condizioni di salute. Un lavoro che consentisse ad Anna Lisa di aggiungere qualche soldo a quelli della madre con cui era rimasta, da sola, dopo che suo fratello Alessandro era morto per un incidente sul lavoro.

Questo aspetto cosi` importante della storia della cara Anna staccato Lisa si e` perso nella spettacolarizzazione che, a mio avviso, e` stata fatta della sua vicenda. Anna Lisa non sorrideva soltanto. Era arrabbiata per la sua situazione lavorativa, complicata ulteriormente dal cancro, e per il supporto economico negatole persino in fase di malattia avanzata. E come lei, oggi, si sentono molte persone nella sua stessa situazione. Onorarne la memoria significa anche chiedere diritti e dignita` per chi e` costretto, suo malgrado, a vivere con una malattia cronica e invalidante come il cancro.