Una lettera dagli Stati Uniti

E` arrivata una lettera dagli Stati Uniti ieri. Me l'ha scritta la famiglia di Sandy Kugelman (qui), morta a dicembre di cancro al seno dopo 13 anni di malattia di cui 10 con metastasi.
Sandy aveva partecipato al film documentario Pink Ribbons Inc. in cui aveva spiegato che avere il cancro al seno metastatico vuol dire che la guarigione e` impossibile. Lei non sapeva nemmeno cosa fosse quando e` arrivato. Pensava che avendo fatto tutte le "cose giuste" quando le avevano diagnosticato il primario, terapie, stile di vita sano ecc., avesse "sconfitto" la malattia e invece no. La malattia e` tornata, si e` diffusa e, a distanza di dieci anni, l'ha uccisa. A 51 anni.
Tra una chemio e l'altra, Sandy aveva dedicato gli anni di malattia alla difesa dei diritti e al supporto delle donne con cancro al seno metastatico. Persino da morta, non ha voluto fiori. Ha chiesto a chi le voleva bene di effettuare donazioni a Metavivor (qui), piccola organizzazione che raccoglie fondi interamente destinati alla ricerca sul cancro al seno metastatico.
Finche` il cancro e` nel seno non uccide. Sono le metastasi in organi distanti come ossa, fegato, polmoni, cervello a mettere fine alla vita di ancora troppe donne. In circa il 30% dei casi, il cancro al seno metastizza . Il 90% delle pazienti con metastasi ne muore. La sopravvivenza media e` di circa 2 anni e mezzo. Il cancro al seno metastatico insomma e` un'emergenza. Eppure, solo il 2% dei fondi per la ricerca viene destinato al cancro al seno metastatico.
Non avevo mai incontrato Sandy di persona. L'ho conosciuta tramite il film a cui ha preso parte e ci siamo scambiate un messaggio via Facebook. La sua morte, la morte di questa donna formidabile che amava postare su Facebook le foto delle sue galline e che doveva avere un cuore grande cosi`, mi ha colpita tanto. E allora, anche se non ho un soldo e sono senza lavoro, ho fatto una donazione a Metavivor in sua memoria. E` stato il modo di dirle 'ti voglio bene' e, quando ieri mi e` arrivata la lettera della sua famiglia per ringraziarmi della donazione, ho sentito intorno a me una catena d'affetto lunga, lunghissima, che attraversa l'oceano e arriva fino negli Stati Uniti. La` dove Sandy riposa, nel posto che lei stessa aveva scelto, sotto un albero, perche` chi l'andasse a trovare potesse ripararsi dalla luce del sole e fermarsi un po` di piu` con lei.

Sandy Kugelman

Morire a 51 anni di cancro al seno, dopo 13 anni di malattia. Lasciare 3 figli, ancora adolescenti.
Se n'e` andata Sandy Kugelman, una delle componenti del gruppo di supporto per donne con cancro al seno metastatico del documentario Pink Ribbons Inc. Sandy era quella con la collana di perle, seduta sul divano, le braccia aggrappate alle ginocchia e un sorriso bello come il sole.

"Ho scoperto di avere il cancro al seno nel 2001, ero stadio 2" - racconta Sandy nel film - "Ho fatto tutto cio` che bisognava fare e pensavo di averlo 'sconfitto', come si dice di solito. E poi, nel 2004, e` arrivata la nuova diagnosi. Ero stadio 4, che vuol dire che la malattia si e` diffusa ad altre parti, fuori dal seno, che sei in metastasi. L'unica cosa che sapevo sullo stadio 4 e` che e` lo stadio dopo il quale si muore. Non c'e` uno stadio 5. [...] Il messaggio [dominante] e` che se ci provi davvero, se ti impegni, se rimani forte, puoi sconfiggere il cancro. Il problema con questo tipo di messaggio e` che la gente muore e allora si pensa 'Ah, ma forse non si e` impegnata abbastanza'. E` un messaggio sbagliato. E` sbagliatissimo. E mi rendo conto che e` difficile da accettare questa situazione, nella quale ci vuole speranza ed energia per affrontare terapie molto difficili e, allo stesso tempo, essere consapevoli che le terapie possono non funzionare. Non bisogna negarlo. E non e` un fallimento, non lo e` affatto. [...] Le persone che partecipano alle corse per la cura lo fanno in buona fede, ma per noi il mese di ottobre e` molto frustantre, perche` e` come se stessero usando la nostra malattia per fare profitti e questo non va bene"

Sandy amava le collane di perle e le galline. Aveva tantissimi amici, reali e virtuali, con cui comunicava attraverso il suo profilo Facebook. In una nota condivisa a fine settembre e ripresa qualche giorno dopo da un giornale di Austin (qui), la cittadina texana dove viveva, Sandy scriveva:

"Cari tutti,

ho notato che molta gente usa l'espressione "viaggio con il cancro" ultimamente e vorrei dire che il cancro non e` PER NIENTE un viaggio. I viaggi sono volontari e connotano qualcosa di positivo. Cesti di delizie a casa della nonna? Un'avventura in posti lontani? Il cancro non e` questo. Mi dispiace di rovinarvi l'estro, ma questo non e` vero per me e sono sempre stata onesta con voi. Il cancro al quarto stadio non e` un viaggio. Forse altri tipi di cancro lo sono, non lo so. Solo, non chiamatelo viaggio quando qualcuno ci sta dentro. Non e` una situazione allegra ed e` carica di tutta la tristezza e il dolore che si possa provare. Altro che viaggio.

Oggi ho fatto la TAC a torace, addome e pelvi. Siamo preoccupati per la mia digestione, per la febbre costante e per quella che sembra essere ascite. Abbiamo scoperto che c'e` stata una progressione significativa della malattia in tutta la zona. I polmoni stanno peggio, il fegato sta peggio e ci sono masse tumorali in tutta la cavita` peritoneale.

Quindi abbiamo delle risposte. La mia febbre costante e` causata dal cancro. I problemi di digestione sono dovuti al poco spazio, quindi il mio organismo deve sforzarsi molto per mangiare un pochino.

Il piano: continuare col Doxil. In passato e` stato molto efficace e speriamo che faccia il miracolo anche questa volta. Tra sei settimane rifaremo i controlli e se la malattia e` andata ancora avanti passeremo a una combinazione diversa di farmaci (Carboplatino e Taxolo per chi e` pratico).

Questi gli aggiornamenti di oggi. Stranamente mi sono sentita un po` meglio in questi ultimi due giorni. Vai a capire. Mi ricordo quando il nostro cane Hector stava morendo e saltellava in giro felice e mia madre disse: "Guardalo! E` contento perche` nessuno gli ha detto che ha il cancro!"
AHHHHAHAHA! QUANTO E` VERO!!!

Continuate con le vostre preghiere, karma, pensieri, woo woo, jew jew, amore, ecc. per favore.

Vi voglio tanto bene.
Sandy"