Possiamo fare molto di piu` che avere paura

Era stata una delle indomite che il 13 ottobre a Milano hanno portato in piazza, per la prima volta in Italia, un flash-mob per chiedere che anche nel nostro paese si cominci a parlare di cancro al seno in maniera rispondente alla realta` di fatti. A cominciare dal dato ineluttabile che di questa malattia si continua a morire. E oggi e` toccato a lei, a Camilla Gandolfi, essere una delle 33 donne che quotidianamente in Italia muoiono di cancro al seno. Aveva 37 anni.

Camilla aveva scoperto la malattia 4 anni fa. Era metastatica de novo, ossia dall'esordio, pur non avendo nessun fattore di rischio, inclusa la familiarita`. Lo aveva spiegato lei stessa a Vera Martinella che l'aveva intervistata per il Corriere della Sera in occasione del flash-mob [qui]. Un'iniziativa per cui Camilla si era spesa tantissimo, nonostante le sue precarie condizioni di salute. Era stata lei a creare il Twibbon con il logo dell'evento che in tantissime hanno aggiunto alle loro foto profilo di Facebook e Twitter. E sempre lei aveva letto in piazza Gae Aulenti il comunicato stilato dalle organizzatrici e che vogliamo rileggere ancora una volta. Perche` di chiedere che di cancro al seno ci si ammali sempre meno e con il cancro al seno si possa vivere sempre meglio e piu` a lungo non smetteremo mai. Mai. Possiamo fare molto di piu` che avere paura e Camilla ne era l'esempio vivente.

"Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà."

Un desiderio per il nuovo anno

di Ilaria Benecchi*

Ci ho impiegato un po’ di tempo. Ma alla fine ho capito cosa mi ha fatto davvero infuriare del cancro al seno.

Non è stato lo spavento al momento della diagnosi, il dolore fisico dopo l’intervento, la cicatrice, le trasferte quotidiane per le terapie, i continui controlli, la paura che il cancro si diffonda in altre parti del corpo e mi porti via, come le 33 donne che ogni giorno muoiono di cancro al seno in Italia.

È stato invece quasi tutto ciò di cui si parla nel blog delle Amazzoni Furiose e in particolare l’incoerenza dei mezzi di comunicazione: stampa, tv, radio, con pochissime eccezioni.
Le notizie diffuse ogni giorno su qualunque argomento sono tendenzialmente catastrofiche: siamo sommersi da brutte notizie, polemiche sterili, cronaca nera, storie negative. Sembra quasi che ci sia un interesse a raccontare solo le bruttezze di questo mondo, chissà perché poi.

Ma c’è un’eccezione: il cancro, e in particolare quello al seno. Il cancro è rosa, di cancro si guarisce, si diffondono percentuali miracolose, 98%, 99%... la malattia è praticamente sconfitta. Ogni giorno si legge che la scienza ha fatto la scoperta decisiva che debellerà il cancro. Circola un grande entusiasmo, che talvolta si trasforma persino in euforia.

NO. QUESTO NON LO ACCETTO.

Se l’informazione vede nero, allora nero sia. Perché solo il cancro deve essere rosa? Perché per tutto il resto il pessimismo prevale e per il cancro l’informazione deve essere così ottimista?

Il punto è che la realtà è molto più complessa di un titolo che fa notizia, o del contrasto fra il bianco e il nero. È una tavolozza infinita di colori, una combinazione di gioia e sofferenza, giustizie e torti, successi e sconfitte, speranza e disillusione.

Cerco ogni giorno con il lumicino un’informazione più equilibrata e sana e mi nutro anche di tante buone notizie che mi ispirano, mi aiutano a sviluppare progetti, mi fanno crescere e mi appagano.

A modo mio sono piena di gioia di vivere, ho progetti per il futuro, so di avere una grande forza ma al tempo stesso vivo alla giornata, perché fin da piccola ho avuto una percezione molto intensa della mia fragilità e finitezza.

E se qualcuno afferma che il cancro è un dono non lo condivido, ma non polemizzo. Ognuno di noi vive la malattia a suo modo. A me non serviva il cancro per capire che la vita è un’emozione immensa e che ogni attimo è prezioso, lo sapevo già, ma non siamo tutti uguali.

Certo, mi piacerebbe che ci confrontassimo su questi temi, ma in modo serio e onesto. Per favore, basta strumentalizzazioni, liti su “il cancro è un dono o non è un dono”, pillole clamorosamente indorate, basta lucrare sulle storie di chi è ammalato, magari diffondendo un’informazione superficiale e spesso inesatta.

Se dovessi esprimere un desiderio oggi, sarebbe questo: prima di intervenire, in particolare su temi così delicati, restiamo un po’ in religioso silenzio e ascoltiamolo, probabilmente avrà molto da dirci.

*Ilaria Benecchi ha 44 anni ed e` una traduttrice freelance, fotografa e ulivicultrice. Ha scoperto di avere il cancro al seno nel 2016. Tra le sue passioni la sostenibilita` ambientale, la comunicazione non violenta e la giustizia sociale

Le relazioni pericolose tra associazioni e industria farmaceutica: un incontro all'Istituto Mario Negri

Il flash-mob tenutosi a Milano il 13 ottobre scorso e` stato un successo grazie alla partecipazione di donne colpite dalla malattia, ma anche di amici e familiari loro e di altre che sono morte a causa della malattia arrivati da tutta Italia. Persino i giornali non hanno potuto fare finta di niente e si sono occupati dell'evento [qui]
Sempre a Milano si svolgera` un'altra importante iniziativa riguardante il cancro al seno. Il 24 ottobre Sharon Batt, bioeticista canadese e tra le madri del movimento femminista contro il cancro al seno, sara` ospite dell'Istituto Mario Negri dove presentera` una relazione, nel corso di un incontro aperto al pubblico, dal titolo "Patient groups and pharma partnerships in health research and decisions: challenging the logic of choice" [qui].
Batt e` attualmente adjunct professor presso il dipartimento di bioetica della Dalhousie University ad Halifax e si occupa di cancro al seno da quando, nel 1988, ha scoperto di esserne affetta. Giornalista impegnata e femminista, nel 1991 fonda, insieme ad altre 4 donne, Breast Cancer Action Montreal, sulla scia dell'allora neonata organizzazione statunitense Breast Cancer Action.[qui] [qui]. Nel 1994, pubblica Patient No More. The Politics of Breast Cancer, subito diventato una bibbia per chiunque fosse interessato all'attivismo sul cancro al seno sui cui primi passi il libro offriva un'ampia panoramica e il punto di vista di un'insider [qui]. A distanza di circa 20 anni, Batt e` tornata sul tema con un nuovo libro, frutto del lavoro condotto nell'ambito di un dottorato di ricerca in bioetica. Health Advocacy Inc. How Pharmaceutical Funding Changed the Breast Cancer Movement, pubblicato nel 2017 da UBC Press, affronta il tema scottante delle contiguita` tra l'industria farmaceutica e le associazioni che si occupano di cancro al seno in Canada [qui]. Il fenomeno, collegato all'adozione da parte del governo canadese di politiche neoliberiste con conseguente drastica riduzione dei finanziamenti alle associazioni che non hanno dunque avuto altra scelta che cedere alle lusinghe dell'industria, avrebbe inferto, secondo Batt, un colpo mortale al movimento, generando frizioni e lotte intestine tra le sue diverse anime e dando origine a un insanabile conflitto di interessi. I farmaci, spiega Batt, possono produrre sia benefici che danni e il ruolo delle associazioni che tutelano gli interessi delle donne che vivono con o sono a rischio di cancro al seno e` quello di offrire un'informazione accurata e imparziale sui trattamenti disponibili e su quelli in fase di sperimentazione. E` possibile svolgere questo compito e allo stesso tempo accettare danaro dall'industria?
Il seminario del 24 ottobre offrira` l'occasione di dibattere questi temi che costituiscono alcuni dei nodi cruciali dell'attuale crisi di una medicina sempre piu` orientata al profitto che a fare gli interessi dei pazienti con un'attivista e ricercatrice di grande esperienza, indipendenza e coraggio. Non mancate!

Flash mob "Oltre il rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Enza Bettinelli

Valentina Bridi

Grazia De Michele

Valeria Di Giorgio

Nunzia Donato

Daniela Fregosi

Letizia Mosca

Vania Sordoni

Dress code: magliette nere o viola se possibile, ma assolutamente niente rosa. No loghi di associazioni. Nel corso della manifestazione verranno letti i nomi ed eta`. di persone che sono morte di cancro al seno. Segnalateli pure all'interno dell'evento su Facebook [qui] o come commento a questo post.

Disinformazione e false speranze sulla "cura" del cancro

Per ogni estate che finisce, c'e` un ottobre che arriva. E, si sa, per chi vive con il cancro al seno ottobre non e` un mese come tutti gli altri. E`, anzi, il mese in cui si parla di piu` della malattia. Peccato lo si faccia nel modo piu` sbagliato possible. Con nastri rosa, vendite di prodotti spesso contenenti sostanze cancerogene, oggettificazionesessuale, diagnosi precoce spacciata per "prevenzione" e mistificazioni su mortalita` e terapie.

Un'iniezione di realismo viene da un interessante articolo di Liz Szabo, giornalista che da anni si occupa di salute, uscito sul New York Times la scorsa settimana che mette in guardia dalle false speranze, almeno per il momento, generate nei pazienti dalla cosiddetta medicina di precisione [qui].

L'articolo prende le mosse dalla storia di MaryAnne Di Canto, una donna statunitense di 55 anni, colpita dal cancro al seno metastatico che decide di riporre le sue speranze nella medicina di precisione, in cui si utilizzano terapie mirate a mutazioni specifiche presenti nel tumore. "A questo punto", scrive la giornalista, "nel tipico articolo i lettori verrebbero informati che la signora Di Canto, madre di una famiglia allargata di 5 persone, ha provato una terapia sperimentale che nessuno si aspettava funzionasse. E` il personaggio determinato che ribalta i pronostici consentendoci di celebrare il trionfo della scienza moderna e temere un po` meno la nostra mortalita`. C'e` un problema, pero`, a parlare di medicina di precisione per il cancro in questo modo: e` fuorviante per il pubblico".

MaryAnne Di Canto e` morta lo scorso anno a 59 anni. Il marito racconta come le terapie tradizionali abbiano avuto degli effetti mentre quelle sperimentali non abbiano funzionato. I medici e i giornalisti, prosegue Liz Szabo, amano parlano dei pazienti che sono riusciti a salvarsi, ma "le persone che muoiono superano ancora di gran lunga i rari successi".
Alcuni passi in avanti sono stati fatti, soprattutto per il melanoma e il cancro al polmone, ma la percentuale di persone con tumori avanzati in cui si possono utilizzare terapie mirate si aggira tra l'8 e il 15% ed e` soprattutto nei pazienti come MaryAnne Di Canto, che hanno esaurito tutte le linee di trattamento, che questo tipo di terapie non funziona. Secondo uno studio pubblicato lo scorso anno su Cancer Discovery la medicina di precisione ha fallito sul 93% di 1000 pazienti. All'ultimo convegno dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) sono stati presentati i risultati di 4 studi sulla medicina di precisione: due sono stati un fallimento totale; gli altri due non sono andati molto meglio, non essendo riusciti a ridurre le dimensioni del tumore nel 92 e nel 95% delle volte. "Questi studi", afferma Liz Szabo, "non hanno ricevuto alcuna copertura mediatica". Anche ai medici, d'altra parte, non piace parlare di chi muore, gli ospedali utilizzano le poche storie di lungo-vivenza per farsi pubblicita`. "In questo scenario di speranza e disperazione", si chiede Szabo, "come possono i pazienti prendere delle decisioni informate?"

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Agosto. Estate. Tempo di vacanze per alcune. Certo non per chi di noi deve andare in ospedale per le terapie o per chi soldi per le vacanze non ne ha. 

Questo blog andra` in pausa fino a fine agosto, salvo imprevisti. Ci teniamo, pero`, a lasciarvi con la versione aggiornata di un articolo scritto da Grazia su cancro e infertilita`[qui]. E` un articolo che non trovera` tutte d'accordo e per questo necessita di riflessioni a freddo. Abbiamo un mese per farlo.

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Mi e` stato diagnosticato un cancro al seno duttale infiltrante nel novembre del 2010, all'eta` di 30 anni. La diagnosi e` stata totalmente inaspettata. Ero molto giovane e non c'era un solo caso di cancro al seno nella mia famiglia. Inoltre, non sono portatrice di una mutazione germinale che avrebbe potuto aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Nel corso di due settimane la mia vita e` cambiata per sempre. Una delle prime cose che mi e` venuta in mente nel sentire che il nodulo che avevo scoperto per caso nel seno poteva essere un cancro e` stata che, se la diagnosi fosse stata confermata e fossi stata abbastanza fortunata da non morire in poco tempo, mi sarei trovata di fronte un futuro molto incerto. Le mie paure si sono rivelate una triste realta`: non solo perche` avevo effettivamente il cancro al seno, ma anche perche` ho scoperto che le terapie a disposizione possono solo ridurre le probabilita` di recidiva. La malattia, infatti, puo` tornare anche dopo decenni. Allo stato attuale delle conoscenze e` impossibile dire se si sara` dalla parte buona o cattiva delle statistiche. 

Quando ero ancora in uno stato di grande shock, una mia amica, ammalatasi anni prima di un altro tipo di cancro, mi ha consigliato di pensare a preservare la mia fertilita` che la chemioterapia avrebbe potuto danneggiare. Dovevo ancora sottopormi all'intervento chirurgico e il bisogno piu` pressante in quel momento era liberarmi di quello che percepivo come un mostro che stava crescendo nel mio corpo. Non senza riluttanza, tuttavia, ho cominciato a raccogliere informazioni sulle tecniche disponibili e, dopo l'intervento, ne ho discusso con i medici che mi seguivano. Tutte le procedure disponibili implicavano un elevato livello di medicalizzazione e avrebbero potuto ritardare, in principio, l'inizio della terapia adiuvante. La strada che mi si profilava davanti era lunga: il piano di cura propostomi comprendeva 4 cicli di chemio AC, seguiti da radioterapia, un anno di anticorpi monoclonali e almeno 5 anni di ormonoterapia con tamoxifene e LH-RH analogo. Per di piu` era come se il mio futuro avesse cessato di esistere. L'unico modo di gestire l'ansia data dal vivere con una malattia che mette in pericolo la vita era di concentrarmi sul presente. Quando provavo a pensare agli anni a venire la paura di non arrivare a vederli si faceva insopportabile. Il mio compagno mi disse che mi avrebbe sostenuta qualunque fosse stata la mia decisione. Decisi allora di non sottopormi a nessuna procedura per preservare la fertilita` e cominciare la chemioterapia al piu` presto. La soppressione ovarica venne iniziata insieme alla chemio, pero`, in modo da ridurre al minimo la tossicita` di quest'ultima sulle ovaie. 

Nel corso degli ultimi 8 anni, le mie idee sulla maternita` sono cambiate. Prima del 2010, avevo sempre pensato, probabilmente senza tenere nel dovuto conto cosa comportasse, che avrei avuto dei bambini a un certo punto della mia vita. La diagnosi di cancro al seno, aggressivo e ormonoresponsivo, mi ha costretta a mettere questa certezza in prospettiva. Non sono ancora disponibili linee-guida chiare sui rischi di una gravidanza dopo il cancro al seno, basate su studi prospettici di lunga durata e su una popolazione sufficientemente ampia e che tengano in conto fattori biologici e rischio di recidiva. Le mie domande riguardanti i rischi derivanti da una gravidanza non hanno dunque trovato risposta. Molte altre si affollano nella mia mente.

A prescindere dagli effetti di una gravidanza, il cancro puo` ancora diffondersi e uccidermi. E se succedesse dopo aver avuto un bambino? Se anche potessi concepire un figlio, vorrei che provasse l'esperienza orribile di vedere sua madre morire di cancro? Se avessi una bambina riuscirei a vivere con la paura che possa un giorno ammalarsi anche lei?

Allo stesso tempo ho cominciato a riflettere su come l'infertilita` sia stigmatizzata mentre la riproduzione eterosessuale e` vista come obbligatoria per le donne. Anche quando affette da malattie gravi, alle donne si richiede di metterla prima di qualsiasi altra cosa, inclusa la loro stessa vita. Ad esempio, le donne che si ammalano di cancro in gravidanza e decidono di rinviare o non avvalersi di terapie che possano danneggiare il feto sono comunemente descritte come eroine dai media mainstream. Una gravidanza dopo un cancro e` considerata un grande risultato e la prova che la malattia e` stata "sconfitta". 

Per un po` l'adozione mi e` sembrata una strada praticabile come alternativa alla maternita` biologica. Gli effetti collaterali delle terapie, la mancanza di un lavoro fisso e la raggiunta consapevolezza che un figlio e` una grossa responsabilita` che non ho voglia di assumermi dopo averne gia` passate tante mi hanno fatto abbandonare l'idea.

A maggio 2015 ho terminato i primi cinque anni di terapia ormonale. Ho deciso, su consiglio della mia oncologa e sulla base degli studi piu` recenti, di continuare sia il tamoxifene che la soppressione ovarica per altri 5 anni. A maggio del 2020, pero`, mi ritrovero` ad essere una donna di 40 anni a cui potrebbe tornare il ciclo mestruale mentre forse, solo a 50, potro` mettermi alle spalle il cancro al seno di cui mi sono ammalata a 30. Il rischio di recidiva per un cancro al seno ormonoresponsivo e` infatti di 20 anni. Non ci sono molti dati su donne ammalatesi cosi` precocemente e la sola idea che mi tornino le mestruazioni con le fluttuazioni ormonali che comportano mi terrorizza. La soluzione e` togliere le ovaie. Avrei potuto gia` farlo e risparmiarmi cosi` altri 5 anni di Decapetyl e pesantissimi effetti collaterali, ma le retoriche materniste inflitte alle donne dalla culla alla tomba mi hanno, sino ad ora, impedito di prendere il toro per le corna. 

Sono arrabbiata. Sono arrabbiata perche`, nonostante la quantita` spropositata di danaro investita nella ricerca sul cancro al seno, non ci sono dati a sufficienza che mettano le donne della mia fascia d'eta` in grado di prendere una decisione informata. Sono arrabbiata perche` mi sono ammalata cosi` giovane e, di conseguenza, ho avuto solo 30 anni di vita sana. Sono arrabbiata perche` ho subito anch'io il lavaggio del cervello collettivo sulla maternita` biologica. Sono queste, ingiustizie, che nessun figlio potra` mai appianare. 

Cancro al seno metastatico: "una vita in cui tutto e` malattia e cura"

A circa un mese dalla pubblicazione della notizia sulla cura miracolosa per il cancro al seno metastatico [qui], i riflettori su questo stadio della malattia si sono spenti di nuovo. Chi con la realta` del cancro al seno metastico deve vivere non puo` certo permetterselo. Ne abbiamo parlato con Nunzia, una donna di 43 anni della provincial di Messina. 

Quanti ne avevi quando ti sei ammalata?

Avevo appena avevo compiuto 34 anni quando ho avuto conferma della diagnosi di tumore al seno.

Come l’hai scoperto?

Ho sentito per caso in palestra facendo un esercizio per le braccia con un attrezzo che al seno avevo qualcosa di duro. Alla palpazione sfuggiva pure, il mio seno è sempre stato abbondante, ma ho insistito e prenotato un'eco. Non ero in età da “fare prevenzione” chiaramente.

Che tipo di cancro al seno avevi e a quali terapie ti sei sottoposta?

Il mio cancro era duttale, infiltrante, grosso più o meno 2 cm x 1,5, nessun linfonodo era intaccato. Ho fatto tre cicli di fec e tre di taxotere, più sei settimane di radioterapia. Ho perso i capelli, sofferto nausea e vomito, dolori ossei quando ho avuto bisogno di stimolatori midollari, fatigue, e mi sono arrostita il petto con la radio fatta tra agosto e settembre in Sicilia. E poi ho sospeso il ciclo mestruale per tre anni, e fatto cura ormonale per cinque, con tutto ciò che ne segue.

Come e` cambiata la tua vita in seguito alla diagnosi?

La mia vita è cambiata totalmente, intanto perchè ti assale la paura. Io poi ero un soggetto sano, mai stata operata prima, non assumevo farmaci: è stato come ammalarmi all'improvviso, come se d'improvviso non fossi più quella di prima. Ho pensato molto in quel periodo e pianto poco, mi mostravo forte, e lo ero. Soffrivo anche fisicamente ma ero concentrata su me stessa e sulle cure, non pensavo a molto altro. Ho cercato però di condurre, quando potevo, una vita normale, la famiglia, gli amici, la palestra, lo studio post universitario, qualche viaggetto, tanti sogni perchè sapevo di poterne coltivare ancora.

Quando e come hai scoperto di avere il cancro al seno metastatico?

Anche dopo i cinque fatidici anni mi sono controllata semestralmente con eco seno e addome completo, analisi del sangue e markers. Ebbene al settimo anno, quando solo sei mesi prima, il 26 settembre, il mio controllo generale era negativo, mi ritrovo, al 26 febbraio, con due masse al fegato di 4 cm circa ciascuna diagnosticate dall'eco come secondarismi. Tac e pet hanno non solo confermato la diagnosi, ma aggiunto al dato l'esistenza di circa altre nove metastasi sparse tra polmoni, ossa e mediastino.

Come questo genere di diagnosi ha cambiato la tua vita?

La diagnosi di quarto stadio è stata un incubo. Ero da sola a fare l'eco. Uscii in lacrime e convinta di morire di lì a pochi mesi. Vivo con le metastasi viscerali da 2 anni e 4 mesi. Si, li conto! Dal momento in cui ho saputo di essere una malata terminale è cominciata una nuova vita, in cui tutto è malattia e cura. Lo è il doversi recare continuamente in ospedale per le cure, il doversi sottoporre ad esami strumentali trimestrali, il dover subire i disturbi ad ogni infusione di chemioterapia, lo sono gli sguardi impietositi della gente benchè io dica di star benino, lo sono i miei pensieri, rivolti ad un futuro breve e i miei progetti finalizzati soprattutto alla lotta perchè questa malattia venga conosciuta e curata meglio. Non ho più una vita privata. Ero single alla diagnosi di metastasi e lo sono, non ho figli e non potrò averne mai. Sono destinata a morire presto. La vita media di chi sta come me al quarto stadio è di tre o quattro anni. Chi potrebbe considerare normale tutto ciò per una donna della mia età?

Che terapie stai facendo?

Sto facendo chemio dalla fine di aprile 2016, ininterrottamente. Ho cambiato già quattro diverse molecule. Le mie metastasi sembrano inizialmente reagire alle terapie, ma i miglioramenti, che pure ci sono stati con tre terapie, sono relativamente brevi, sei mesi in media, cui seguono peggioramenti repentini e dunque cambio di terapia. Non è stato possibile procedere ad operazioni, nè a terapie meno pesanti della chemio, (come le ormonali, ad esempio) perchè appunto non c'è stata mai una stabilità tale da poter permettere un cambio di strategia.

Cosa vorresti si facesse per le donne che vivono col cancro al seno metastatico?

Io credo che ognuna di noi abbia bisogno di punti fermi, innanzitutto di un oncologo, possibilmente sempre lo stesso, che conosca la nostra storia clinica, che sappia di tumore al seno metastatico, e che sappia come gestire, oltre alla malattia, la donna. Questa figura deve però essere inserita in un contesto in cui la donna metastatica abbia diritto ad esami strumentali fatti nei tempi, di figure che garantiscano le informazioni e l'accessibilità alle sperimentazioni, alle nuove tecnologie di cura estistenti, a strutture ospedaliere che prevedano assistenza psicologica continua ma anche professionalità, che aiutino fino alla fine, come i terapisti del dolore e ancora più posti letto negli hospice. Vedo che manca poi l'informazione sui diritti stabiliti dalla nuova legge sul testamento biologico, manca una giornata per il tumore al seno metastatico, che esiste invece negli States, dove la lotta per i diritti delle donne metastatiche ha fatto tanti passi in avanti. E ancora, sono pochi i fondi per la ricerca indirizzata nello specifico al quarto stadio del tumore al seno, e serve ancora di più un'uniformità territoriale del SSN che garantisca cure adeguate in ogni Regione per porre fine alla migrazione sanitaria che, oltre a costituire un trauma personale e familiare, sta indebitando le regioni del meridione a vantaggio di quelle del centro-nord Italia. Insomma, il lavoro da fare c'è ed è giusto che finalmente la politica sanitaria faccia attenzione alle circa 35 mila donne malate in Italia.

Si sente spesso dire, anche da parte di medici famosi, che ormai dal cancro al seno si guarisce, soprattutto “se preso in tempo”. Cosa ne pensi? 

Penso che non si voglia parlare mai di sconfitta, penso che a leggere bene i dati statistici ufficiali ci si accorge che qualcosa non va. Intanto si parla di un alto tasso di guarigione (anche 98%!) non specificando sempre che il tasso di guarigione è per prima cosa riferito allo stadio di scoperta della malattia, e che per lo stadio di malattia più grave questo tasso si abbassa notevolmente.Inoltre non viene sottolineato nelle informazioni diffuse che questi dati si riferiscono ai primi 5 anni dalla diagnosi. Ebbene, intanto metastasti e recidive si possono ripresentare anche dopo i 5 anni, e si è realmente "guarite" dal cancro al seno superato il 20esimo anno dalla diagnosi, almeno per il cancro ormonoresponsivo, quando cioè si azzera il rischio dovuto alla precedente malattia, cioè quando la donna in questione rischia come chi non è mai stata malata prima. Proprio per questo bisognerebbe diffondere anche i dati successivi ai 5 anni, che logicamente sono meno "vincenti". E ancora si dovrebbe chiarire che se una persona è viva dopo 5 anni di tempo dalla diagnosi, ciò non vuol dire che è "guarita", potrebbe benissimo aver avuto una recidiva o essere diventata metastatica, e sarebbe comunque contata tra quelle sopravviventi. Il problema è, perchè tutto ciò non ci viene detto?

Paziente metastatica guarita con l'immunoterapia? Non proprio

Il miracolo che tutti stavano aspettando si e` finalmente compiuto. La cura per il cancro al seno e` arrivata. L'annuncio e` stato dato il 4 giugno in mondo visione: una donna affetta da cancro al seno metastatico e` guarita grazie all'immunoterapia.
La notizia e` rimbalzata dovunque, anche in Italia. Per una volta, la palma della disinformazione non spetta ai media nostrani. Perche` di questo si tratta: disinformazione. Ce lo spiega Health New Review, un sito statunitense che fa le pulci al giornalismo scientifico [qui].

Partiamo dai fatti: Judy Perkins, 49 anni, malata di cancro al seno metastatico e in progressione nonostante diversi cicli di chemioterapia, e` in remissione completa da due anni dopo essere stata trattata con immunoterapia dal gruppo di ricerca di Steven Rosenberg del National Institue of Health (NIH). Non e` la prima volta che Rosenberg finisce sotto i riflettori. Era gia` successo nel 1985, quando le sue ricerche sull'interleukina 2, una proteina capace di far proliferare i linfociti, per la cura del cancro e nel 2006 quando Rosenberg aveva riportato il successo nella terapia del melanoma avanzato in due pazienti e i media avevano sorvolato allegramente sulla morte di un'altra quindicina.

Anche Judy Perkins non era sola. Altre 2 donne con cancro al seno metastatico facevano parte, insieme a lei, dello studio. Una e` morta per un'infezione, l'altra non ha risposto alla terapia. Le 3 donne facevano parte di un gruppo di 45 affetti da tumori maligni di diverso tipo e tutti in fase avanzata: solo in 7 casi l'immunoterapia ha dato risultati.
L'immunoterapia puo` avere serissimi effetti collaterali, costa oltre 100.000 dollari l'anno e probabilmente funziona solo su tumori di un certo tipo. Inoltre, non e` possibile sapere se Perkins continuera` a non presentare segni di malattia e se non incorrera` in altri problemi di salute legati proprio al trattamento subito. Solo il tempo, molto tempo potra` dirlo.

Infine, quella degli "exceptional responders", persone cioe` che traggono beneficio da terapie che nella maggioranza dei casi non funzionano e` una categoria ben nota in oncologia ed e` molto difficile capire se i risultati ottenuti sono dovuti o meno alle loro caratteristiche biologiche individuali.

Insomma, conclude Health News Review, non ci sono elementi per pronunciarsi sull'efficacia, la sicurezza e la sostenibilita` economica dell'immunoterapia.

Il giorno in cui la notizia del "miracolo" di cui sarebbe stata protagonista Judy Perkins e` stata pubblicata, Samuela Barco, 40 anni, e` morta a causa di un cancro al seno ormonoresponsivo. Quello che basta una pilloletta di tamoxifene al giorno per 5 o 10 anni e "si guarisce". Per Samuela non ha funzionato. Perche`? Nessuno lo sa e certamente la sua storia non finira` sui giornali, nonostante Samuela sia in compagnia delle oltre 12.000 donne che ogni anno muoiono di cancro al seno in Italia.

Il pinkwashing di Virginia Raggi

Il pinkwashing ha tante facce. C'e` chi usa il cancro al seno per vendere prodotti, dai cosmetici ai lavapavimenti [qui]. E c'e` chi lo usa per accreditarsi come paladina della salute delle donne e nascondere come invece ne calpesti i diritti. E` il caso di Virginia Raggi, la sindaca di Roma che ha annunciato ieri, 17 maggio, a mezzo blog di Beppe Grillo una "novita` importante per tanti genitori e per la crescita dei loro figli": si tratta della prima edizione di Kids for the Cure, che ha visto la partecipazione di 167 bambini delle scuole dell'infanzia di Roma alla Race for the Cure di Komen Italia che si tiene, come ogni anno, al Circo Massimo attraverso apposita corsetta e laboratori didattici sulla salute.

Come abbiamo segnalato negli anni precedenti, la manifestazione vanta tra i suoi principali sponsor la multinazionale del petrolio Exxon Mobil [qui]. Cosa avranno imparato i 167 bimbi sulla salute loro e delle loro mamme? Bevete petrolio invece del latte?
Non e` solo per questo, tuttavia, che il patrocinio della giunta capitolina a un'iniziativa simile disturba. E` infatti di queste ore la notizia che il Consiglio comunale di Roma ha approvato la mozione presentata dalla pentastellata Gemma Grillini che impegna la sindaca a chiudere la Casa Internazionale delle Donne, sede di associazioni che si occupano di violenza, salute, lavoro e tutto cio` che riguarda i diritti delle donne [qui]. L'amministrazione comunale di Roma ha dunque, nelle parole delle rappresentanti della Casa, "dichiarato guerra alle donne" decidendo di privarle di un luogo di aggregazione e servizi costruito con fatica dal basso. Allo stesso tempo, aggiungiamo noi, si lava la coscienza attraverso iniziative come Kids for the Cure che fanno parte del problema del cancro al seno e non della sua soluzione. Se non e` pinkwashing questo, allora cosa lo e`?

I nuovi farmaci anticancro che non servono a nulla

Quella del cancro e`, stando ai media mainstream, una storia di scoperte strabilianti. Ne salta fuori una ogni giorno, da sbattere in prima pagina. Che si tratti di una proteina sconosciuta o di un farmaco capace di distruggere ogni cellula maligna in un colpo solo, il miracolo e` quotidiano. Soprattutto per quanto riguarda i farmaci, pero`, le cose non starebbero proprio cosi`. E a dirlo non sono le solite Amazzoni Furiose, guastafeste di professione, ma Ajay Aggarwal, oncologo del Guy and St. Thomas di Londra e professore associato presso il King's College, sempre a Londra che in un articolo pubblicato il 10 aprile scorso sul sito della rivista scientifica Nature lancia l'allarme [qui]:

"Gia` quest'anno la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato o esteso l'utilizzo di diversi farmaci oncologici che devono ancora dimostrare di allungare la vita o migliorarne la qualita`. Purtroppo non c'e` nessuna garanzia che tali benefici verranno dimostrati nel corso del tempo e questi farmaci, come la maggior parte dei trattamenti anti cancro, aumentano il rischio di effetti collaterali come la diarrea o la suscettibilita` alle infezioni.

Dal mio punto di vista, gli enti regolatori dovrebbero assicurarsi che un farmaco produca vantaggi per i pazienti prima di permetterne la persistenza sul mercato.

In qualita` di oncologo, i pazienti a volte mi mostrano titoli in prima pagina che descrivono nuovi farmaci per il cancro in termini di 'svolta' e 'conquista'. Al pari dei miei pazienti, sono entusiasta di vedere che nuove terapie sono all'orizzonte. Sfortunatamente, pero`, queste parole sono raramente quelle che mi vengono in mente nel valutare i risultati degli studi clinici."

Il problema, spiega Aggarwal, consiste nella eccessiva rilevanza negli studi clinici assegnata a indicatori come il rallentamento della crescita del tumore che, tuttavia, non implica necessariamente un allungamento della vita del paziente che, anzi, a volte la vita la rischia a causa degli effetti collaterali del farmaco, soprattutto se gia` debilitato.

Una situazione che non riguarda solo gli Stati Uniti, ma anche l'Europa. Nell'ottobre del 2017, uno studio condotto da Aggarwal e colleghi pubblicato sul British Medical Journal ha messo in luce come la maggior parte dei farmaci oncologici che hanno ricevuto l'approvazione dell'Agenzia europea del Farmaco tra il 2009 e il 2013 sono stati immessi sul mercato senza che mostrassero benefici in termini di sopravvivenza o qualita` della vita [qui].

I grandi ritrovati degli ultimi anni, insomma, non funzionano. Intanto, pero`, vengono commercializzati lo stesso e generano immensi guadagni. Il risultato e` che e` venuto a mancare qualsiasi incentivo a produrre ricerca di buona qualita` che possa portare davvero alle rivoluzioni farmaceutiche che tutti speriamo avvengano.

Annamaria Felisa

Annamaria Felisa era una donna normale. Insegnava scienze in un liceo bolognese. Aveva un marito e due figlie. Nel 2005, a 43 anni, si era ammalata di cancro al seno. Un tumore non particolarmente aggressivo in apparenza, tant'e` che non aveva intaccato i linfonodi, ma che, nel 2013 si e` ripresentato in forma metastatica.
Annamaria e` morta ieri. Aveva 55 anni. Ogni giorno in Italia 33 donne muoiono di cancro al seno. Ieri e` toccato ad Annamaria, domani potrebbe essere qualunque altra. Finche` non alzeremo seriamente la voce la situazione non cambiera`. Annamaria lo sapeva e, nonostante le sue precarie condizioni di salute, ad ottobre ci aveva parlato della sua situazione previdenziale e della sua storia di malattia.
Riproponiamo di seguito l'intervista e ci stringiamo a tutti i suoi cari.

D: Quanti anni hai e quando ti sei ammalata di cancro al seno?

R: Ho 55 anni, mi sono ammalata di tumore al seno nel 2005 a 43 anni.
Sono metastatica da fine 2013 (51 anni).

D: Che lavoro fai e come è cambiata la tua situazione lavorativa a seguito della diagnosi (sia iniziale che di metastatica)?

R: Sono docente di scuola superiore: insegno Scienze in un liceo di Bologna (ho laurea in biologia, specialistica in biochimica marina e 9 anni di borse di studio).
Nel 2005 (anno del tumore primario al seno, avevo 43 anni) insegnavo alle scuole medie e avevo una figlia di 4 e una di 9 anni. A seguito dell’operazione (quadrantectomia) e per effettuare la chemioterapia ho preso 8 mesi di grave patologia (15 ottobre 2005 – 15 giugno 2006). Il mio tumore primario non aveva intaccato i linfonodi , era un “banale” G2 (ER+ 95%, PRG+ 95%, Her2 -) molto ormonoresponsivo e nel mio caso il piano terapeutico ha previsto la  FEC 50 (6 cicli di chemio) , la radioterapia, un anno di enantone e 5 anni di tamoxifene .
Dopo gli 8 mesi di grave patologia, prendendo enantone e tamoxifene e con figlie piccole, sono tornata a lavorare a tempo pieno. Così ho fatto per diversi anni, persino nel 2011 e 2012 quando purtroppo ho "vinto" anche un tumore di basso grado alla vescica dovuto alla chemio fatta nel 2005 (effetto collaterale delle mitiche "rosse") e ho subíto, lavorando, installazioni locali di chemio (in vescica ).
Le metastasi del cancro al seno sono comparse a fine 2013 ed erano 3 anni e mezzo che avevo finito il tamoxifene (non prendevo NULLA insomma).
La diagnosi di metastaticitá mi ha buttato nel panico perché a suo tempo, facendo la chemio, mi avevano detto che avevo il 98% di possibilità di guarire (solo dopo molto tempo ho capito che le statistiche di cui parlano gli oncologi si riferiscono ai 5 anni e io effettivamente per 8  anni e mezzo ero apparentemente  guarita!!). Non avendo avuto i linfonodi intaccati e avendo fatto tutta la profilassi , nessuno mi aveva paventato la possibilità di metastasi dal torrente circolatorio cosa che invece è ciò che è successa a me.
Da gennaio 2014 a giugno 2014 ho nuovamente preso 6 mesi di grave patologia perché prima mi hanno fatto la radioterapia su di una vertebra (unico punto che brillava alla PET) e solo dopo alcuni mesi hanno capito, con PET negativa e marker bassi,  che avevo metastasi dal seno nelle ovaie. Ho tolte le ovaie a febbraio 2014 e da gennaio 2014 preso aromasin e zometa (flebo ogni 28gg). Sono tornata di nuovo a lavorare come metastatica, ma dal 2014 ho richiesto il part time per motivi di salute perché fra analisi, flebo, controlli e visite facevo troppe assenze e, insegnando, non si può perché lasci sempre le classi scoperte, per cui mi sono AUTOTASSATA rinunciando a parte dello stipendio in quanto malata  e per non creare troppi disservizi .
Ho lavorato così per due  anni (in questo periodo ero NEAD (-No Evidence of Active Disease, ndr- cioè PET e TAC PULITE) fino a marzo 2016 quando ho avuto un peggioramento notevole con metastasi nel basso peritoneo, fegato e inoltre alle ossa. Il peggioramento è stato causato dal fatto che, quando aromasin ha smesso di funzionare (ottobre 2015), mi hanno somministrato un ulteriore terapia ormonale (fulvestrant) per 4 cicli e purtroppo, mentre io allegramente  lavoravo, il mio tumore NON ha risposto al fulvestrant. In soli 4 mesi mi sono riempita di metastasi nel basso peritoneo e nel fegato e anche nelle ossa (lesioni osteoaddensanti). A marzo 2016, prima di iniziare chemio, ho persino dovuto mettere uno stent all’uretere destro perché la metastasi peritoneale rischiava di occluderlo.

D: Che terapie fai per il cancro al seno metastatico e quali sono i loro effetti collaterali?

R: Da marzo 2016 sono di nuovo in grave patologia (ho lo stipendio part time ma sto a casa). Prima ho fatto 10 abraxane (chemio in endovena) poi, per leggero peggioramento epatico, da novembre 2016 sono sotto terapia con capacetabina e vinorelbina.
Purtroppo da pochi giorni so che il CEA è salito molto e anche se la TAC era stabile la PET ha evidenziato una ripresa notevole nelle ossa e un fegato ancora con metastasi (in tutto questo tempo infatti il tumore è regredito solo nel peritoneo consentendomi di togliere lo stent a marzo 2017- per il resto ho avuto “stabilità”). Perciò dalla prossima settimana inizierò eribulina (flebo che causa perdita di capelli oltre a vari effetti collaterali) e xgeva per la mineralizzazione delle ossa.
A suo tempo gli effetti collaterali di abraxane sono stati perdita totale di capelli e sopracciglia, stitichezza, neuropatia e dolore forte alle gambe, stanchezza per almeno 3 giorni dopo la chemio ( da stare a letto o sul divano ) e anche nei giorni dopo non ero energeticamente normale. Della terapia che ho appena sospeso, capacetabina la reggevo bene (unghie deboli e gonfiore addominale) e se avevo solo quella ci provavo a tornare a lavorare con il part time, ma vinorelbina per me è  stata devastante sia per il  sistema immunitario sia per l’intestino: grande stitichezza, forti neuropatie, globuli bianchi e piastrine sotto la norma sempre. Alla luce dei recenti peggioramenti io francamente vorrei stare a casa e non pensare più al lavoro.

D: Ti senti abbastanza in forma per lavorare?
R: Il mio lavoro richiede energia, si sta in classi di 28 alunni, si parla 5 ore di seguito sempre in piedi e camminando, si fanno continuamente scale (nella mia scuola molto ripide) passando da una classe all’altra con portatile in mano e borsa stracolma di libri, a pomeriggio si devono preparare le lezioni e le verifiche e correggerle. Chi insegna sa che e' un lavoro impegnativo anche per una persona normale (specie di 55 anni) e nel mio caso io sarei  immunodepressa e credo proprio che non mi faccia bene  prendere l'autobus alle 7 del mattino ne' infilarmi in classi con 28 alunni (con influenze , mononucleosi, gastroenteriti, raffreddori ecc), non posso portare pesi per via delle metastasi alle vertebre (pc, libri? Chi li porta?), sarei lenta a fare le scale e pertanto penso di non avere la salute necessaria per insegnare. In fondo sei sempre davanti a 28 spettatori e non amo mettere in piazza le mie fragilità!! Per concludere direi che 19 mesi di chemio ininterrotta hanno anche inficiato la mia memoria (non ricordo i nomi delle persone per dirne una e come sappiamo ci sono molte pubblicazioni sul “cervello da chemio”). Insomma sarei un rottame che insegna.

D: Se a marzo 2018 (fine dell’attuale grave patologia) decidessi di lasciare il tuo lavoro ti spetterebbe una pensione di inabilità e se sì a quanto ammonterebbe?

R: Da quanto mi ha detto il medico legale del patronato (CGIL) in data 12/10/2017 lei non richiederebbe per me la pensione di inabilità perché "parlo , ragiono e cammino " e in Emilia Romagna,a suo dire, la danno solo a chi è infermo in un letto. Secondo lei avrei diritto ad un ricollocamento che significa finire in segreteria, ma non so se con lo stesso stipendio e lo stesso orario (ho voci molto contraddittorie al riguardo). Se rientro a lavorare a scuola manterrei il mio stipendio e il mio orario cioè con il part time 12 ore frontali (più almeno 20 a casa in nero a preparare lezioni e correggere verifiche): devo pensarci bene.
Il consiglio del medico del patronato è stato velatamente quello di tornare in classe perché se accetto di andare in segreteria devo lavorare a luglio e agosto mentre come docente starei a casa. E’ vero, ma penso che così facendo sicuramente mi ammalo prima di luglio e agosto e in effetti se defungo risparmiano tutti (no terapie, no pensione ecc)!!
Nella mia esperienza il cancro mi ha colpito duramente quando ero sotto pressione (come se avessi avuto un calo di difese immunitarie) e la scuola ha giocato un grosso peso nella genesi del mio stress (ansia da prestazione, continue riunioni, progetti, verifiche , alunni da recuperare, approfondimenti, stages, lezioni ecc). Io penso che il cancro sia una malattia che richiede al corpo molta energia (per resistere alle terapie, per non ammalarsi in quanto immunodepressi, per resistere a TAC e PET). Occorre stare tranquilli, prendersi il proprio tempo, fare le cose che ci piacciono, mangiare bene, sforzarsi comunque di uscire e camminare e/ o fare attività fisica . Come si fa a pensare che uno che va a lavorare, anche in segreteria, abbia poi ancora le energie per fare tutto ciò? Inevitabilmente peggiorerei più in fretta secondo me. Poi io dovrei lavorare sotto chemio a vita (con le attuali terapie non c’è guarigione) e cioè dovrei morire lavorando e presentarmi ogni giorno al lavoro (qualunque esso sia) sempre più rovinata. Io ho una mia dignità, se fosse possibile eviterei.
Alle mie obiezioni il medico del patronato ha risposto testuale: "i malati di cancro vogliono lavorare". Ho solo 20 anni di contributi: può essere una mia scelta  uscire dal mondo del lavoro anche con una pensione bassa (che avrei in realtà voluto essere almeno pari alla pensione minima di vecchiaia)  in modo da "godermi", fra una terapia e l'altra, il  po' di vita che mi resta?
Si parla di adeguamento delle pensioni alle aspettative di vita: non vale anche per chi e' destinato a vivere poco ( ho metastasi ossa, basso peritoneo e fegato e dovrò fare chemio a vita)? o devo morire lavorando?
Con rabbia osservo che  intanto continuiamo  a pagare baby pensioni a persone che vivono alle Canarie o in Grecia e sono in salute (l’hanno avuta con molti meno contributi di me ricordo), continuiamo ad elargire pensioni d'oro ai senatori  e pensioni molto esose alle vedove dei senatori della prima repubblica del dopoguerra. Vi sembra equo?

D: A quanto ammonterebbe la tua pensione se te la dessero?

R: AH! AH! Se ottengo la pensione di inabilità, da quanto mi hanno detto a voce al patronato, saranno circa 400 euro a cui potrei aggiungere l'assegno di invalidità civile (circa 270 euro credo). Sottolineo che a  tutt'oggi non ho mai goduto ne' di assegno di invalidità (perché il part time supera il tetto di reddito previsto) ne' tanto meno di accompagnamento (pur essendo in chemio da marzo 2016). In altre Regioni so che, anche chi ha solo metastasi ossee e non fa chemio ma solo terapia ormonale,  percepisce l’accompagnamento. Non mi sembra giusto francamente (in Emilia Romagna solo se non sei autosufficiente o non deambuli).
Inutile dire che con due figlie ancora in casa (16 e 21 anni) quei pochi soldi nemmeno li vedrei, ma almeno avrei più energie per combattere la malattia.  Se invece tornerò a lavorare a scuola (o chiederò il ricollocamento ) i soldi saranno comunque i pochi di sempre (1300 euro), ma con meno energie. Devo decidere .

Sottolineo che ho SOLO vent’anni di contributi non perché ho bighellona. Tutti i laureati (medici, avvocati ecc.) in Italia si sottopongono a lunghi tirocini mal pagati prima di avere un lavoro stabile. Nel mio caso ho avuto 9 anni di borse di studio senza versamento di contributi pensionistici  da ASL , Regione Emilia Romagna (la stessa che ora mi ritiene abile per il lavoro), Provincia, Università ecc.  perche’ lavoravo sull’ambiente. Ai concorsi arrivavo sempre seconda o terza. Poi quando hanno istituito le ARPA hanno impiegato circa sei anni per fare regolari concorsi e nel frattempo io sono entrata di ruolo a scuola. In seconda battuta, dal 1990 al 2000 non ci sono stati concorsi a cattedre nella scuola (come diventavo di ruolo se non c’erano concorsi?). In terza battuta, per riscattare laurea e specialistica mi chiedevano 40000 euro (però vedo che è allo studio in questi giorni una delle solite leggi una tantum tipicamente italiane per riscattare GRATIS laurea e specialistica a chi è nato dopo un certo anno; ovviamente non vale per me). Insomma  se avessi tutti questi contributi ne avrei ben 35 di anni contributivi! In ogni caso, visto che la pensione di inabilità al lavoro viene erogata subito e non a 67 anni come per le altre persone  (magari potessi aspettare i 67 anni!) anche con molti contributi sarebbe comunque molto decurtata: 400 euro di pensione di inabilità sono davvero pochi , non sono nemmeno la pensione di minima sussistenza!!! Vi sembra equo? Mah... mi sa che sono una tipica storia italiana...

Per un giornalismo scientifico serio

Il Corriere della Sera/Sportello Cancro ha pubblicato qualche giorno fa l'ennesimo articolo fuorviante sul cancro al seno. Non e` l'unica testata a farlo, sia chiaro. Questo articolo, pero`, ci ha colpite particolarmente per i motivi che leggerete nella lettera che abbiamo deciso di scrivere all'autrice del pezzo Vera Martinella e che riportiamo di seguito. Una lettera che non avremmo voluto scrivere, ma che speriamo offra l'occasione per aprire un dibattito sul pessimo stato del giornalismo riguardante il cancro al seno in Italia.
La lettera e` stata firmata da 23 donne che per motivi personali e professionali conoscono molto bene il cancro al seno. Accanto ai nomi molte di loro troverete frammenti della loro storia di malattia che non si conformano con l'immagine edulcorata che ne forniscono i media. Hanno scelto di condividerli spontaneamente perche` evidentemente sentono il bisogno di far sentire la propria voce fuori dal coro dei nastri rosa. Un gesto significativo, che merita attenta riflessione.

"Gentile Vera Martinella,

Le sottoscritte desiderano esprimere profondo disappunto per il contenuto del suo articolo dal titolo “Tumore al seno: donne vive dopo la diagnosi aumentate del 26 per cento” pubblicato su Corriere della Sera/Sportello Cancro il 3 gennaio scorso.

La stampa italiana offre una rappresentazione del cancro al seno estremamente parziale e trivializzante. La stragrande maggioranza degli articoli sul tema, lungi dall’offrire una disamina completa e accurata delle evidenze scientifiche e delle esperienze di chi lo vive sulla propria pelle, è tesa ad esaltare acriticamente presunti balzi in avanti nella gestione della malattia attraverso una perniciosa manipolazione dei dati.

Il suo articolo costituisce un esempio lampante di tale tendenza. Sia il titolo che il testo riportano, senza il minimo riferimento alla fonte da cui i dati sono stati estrapolati, come “nel 2017 sono state 50.500 le nuove diagnosi, ma le prospettive per chi si ammala, soprattutto se la neoplasia viene scoperta agli inizi, sono ottime: in otto anni (tra il 2010 e il 2017) nel nostro Paese le donne vive dopo la diagnosi sono aumentate del 26 per cento e oggi, stando alle ultime rilevazioni dei Registri Tumori, sono 766.957 le italiane che hanno affrontato un cancro al seno”.

Queste cifre provengono, come abbiamo avuto cura di verificare personalmente, dal rapporto
AIOM/AIRTUM I numeri del cancro in Italia 2017 nel quale viene operata una distinzione molto chiara tra il numero di persone vive dopo un cancro e il numero di persone che dal cancro possono considerarsi guarite ovvero la cui “attesa di vita è paragonabile a quello della popolazione generale”. Nel caso del tumore ai testicoli, ad esempio, “la maggioranza dei pazienti guarisce, in particolare questo accade per il 94% delle persone”. Nel caso del cancro al seno femminile, prosegue il rapporto, “va notato, invece, che [...] l’eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale diventa trascurabile solo dopo circa 20 anni dalla diagnosi. Ne consegue una stima di donne guarite di appena il 16%, circa 90.000 donne, anche se le altre, che pure mantengono un rischio di mortalità superiore a quello delle loro coetanee non affette da tumore, nella maggior parte dei casi non moriranno a causa della malattia”. Non è un caso che le terapie per i tumori ormonoresponsivi siano state prolungate da 5 a 10 anni con tutto ciò che ne consegue in termini di effetti collaterali che includono persino il cancro dell’endometrio nel caso del tamoxifene, grave osteoporosi nel caso degli inibitori dell’aromatasi, tossicità finanziaria e una ridotta qualità di vita.

Essere vive, dunque, non equivale affatto ad essere guarite come il suo articolo manca capziosamente di precisare. Anche le donne affette da cancro al seno metastatico sono vive, ma per loro non esiste al momento possibilità di guarigione, oltre al fatto che la loro esistenza, “pari a 43-50 mesi nelle forme HER2-positive e a 30-45 mesi nelle forme HER2-negative con recettori ormonali positivi”, è costellata da terapie estenuanti e continuate oltre che da controlli serrati con ricadute fisiche, psicologiche, familiari, affettive, lavorative ed economiche pesantissime. Di queste donne circa 12.000 l’anno muoiono a causa del cancro al seno, che costituisce a tutt’oggi la prima causa di morte oncologica nella popolazione femminile di tutte le fasce d’età.

A dir poco insultante per chi come noi è molto ben informata sul cancro al seno per ragioni personali e professionali è poi il riferimento a “studi che dimostrano come le donne operate in fase iniziale abbiano una prospettiva di vita persino migliore delle coetanee che non si sono mai ammalate”. Soltanto cliccando sul link a un altro suo articolo del 27 gennaio 2017 si scopre che detta affermazione si basa su un non meglio precisato “studio olandese” in cui “ricercatori del Cancer Institute Olandese hanno analizzato i dati relativi a circa 10mila donne del loro Paese che avevano avuto [tra il 1989 e il 2004] una diagnosi di carcinoma duttale in situ” da lei definito poche righe più sopra come “una forma iniziale di tumore al seno” e successivamente “una tipologia di cancro mammario nota per essere non invasiva, ovvero che non genera metastasi [che] può però, se non adeguatamente trattato, trasformarsi in un tumore invasivo e potenzialmente letale”. Il carcinoma duttale in situ non è una forma iniziale di tumore al seno, ma un tipo di cancro che per definizione, se non in rarissimi casi, non si estende nè ai linfonodi ascellari nè ad altri organi. Il cancro al seno in situ non mette dunque a rischio la vita di chi ne è colpita e non va confuso con il cancro al seno infiltrante che, invece, può e, in migliaia di casi l’anno, è effettivamente letale.

Saremmo inoltre interessate a sapere da dove provengono i dati a cui fa riferimento il professor Cognetti che sarebbe stato suo dovere di giornalista verificare.

Il cancro al seno è una malattia molto grave che colpisce e uccide ogni anno solo in Italia circa 12.000 donne. Finchè si continuerà a fare finta che la soluzione è ormai a portata di mano, non si metterà un freno nè alle diagnosi nè alle morti. È nostro diritto in quanto donne chiedere che la stampa offra un tipo di informazione adeguato alla gravità del problema di fronte al quale ci troviamo.

Distinti saluti,

Rosa Barbato, pensionata, operata di carcinoma mammario destro nel 2015

Samuela Barco, paziente metastatica

Enza Bettinelli, pensionata

Valentina Bridi, psicologa, malata di cancro al seno

Marianna Burlando, Psicologa SIPO Puglia

Maristella Campana, insegnante

Emanuela Cerutti, lavoratrice autonoma, operata nel 2008

Marina Colombo, educatrice, ora segretaria per patologie correlate al cancro

Manuela Curci, lavoratrice autonoma la cui migliore amica è morta di cancro al seno triplo negativo nonostante alla diagnosi il linfonodo sentinella fosse pulito

Nunzia Donato, disoccupata, prima diagnosi nel 2009, metastasi nel 2016

Grazia De Michele, ricercatrice, malata di cancro al seno

Annamaria Felisa, docente di Scienze al liceo scientifico, malata mestastatica da 4 anni nonostante non ci fossero linfonodi intaccati alla prima diagnosi nel 2005

Alberta Ferrari, chirurga senologa in centro di senologia certificato EUSOMA

Daniela Fregosi, lavoratrice autonoma (formatrice ed operatrice reiki), operata al seno nel 2013, attivista come Afrodite K

Camilla Gandolfi, paziente metastatica

Viviana Indino, insegnante

Isabella Paladini, lavoratrice stagionale in hotel, carcinoma mammario triplo negativo nel 2012 con mutazione del gene BRCA2 di significato ignoto

Maria Palumbo, paziente, operata sedici anni fa di cancro al seno sinistro e nel 2017 al destro

Angelica Perrone, studentessa

Angela Russo, casalinga

Vania Sordorni, professore universitario, Università degli Studi di Bologna

Carla Zagatti, psicoterapeuta, ora grazie al 100% di invalidità pensionata “fortunata”

Daniela Ventura, cassiera, prima diagnosi di cancro al seno nel 2010, recidiva nel 2013