Speranza, politica e vivere con il cancro al seno

In occasione della giornata del cancro al seno metastatico, pubblichiamo la traduzione del primo capitolo di So Much To Be Done, la raccolta di scritti di Barbara Brenner, edita da University of Minnesota Press, che sara` presentata a Bologna il 7 novembre prossimo [qui e qui]. Lo scritto e` stato pubblicato nell'agosto del 1995 all'interno della newsletter di Breast Cancer Action, di cui Barbara Brenner era allora presidente.

Trascorro molte ore la settimana a comunicare attraverso la rete con persone che si occupano di cancro al seno. In un recente scambio su internet con delle colleghe ho chiesto come dovremmo chiamarci noi che siamo state trattate per il cancro al seno. La discussione ha sollevato questioni importanti circa la relazione tra speranza e politica.

Non mi definisco una "sopravvissuta" al cancro al seno, ne` mi riferisco ad altre persone che hanno ricevuto la stessa diagnosi come a delle "sopravvissute". Il termine suggerisce - a torto - che il cancro al seno e` curabile. E` vero, grazie al cielo, che molte di noi vivranno a lungo abbastanza da morire di qualche altra cosa. Ma nessuna malata di cancro al seno potra` mai dire onestamente che il cancro non ritornera`. 

Per me, il termine "sopravvissuta" rimanda all'idea che non sono morta di cancro al seno perche` sono in qualche modo migliore o diversa dalle centinaia di migliaia di donne che sono morte di questa malattia. 

Non ho trovato una parola sola che esprima quello che voglio dire quando parlo della mia esperienza con il cancro al seno: che ha cambiato la mia vita per sempre e in molti modi, che il cancro mi uccida o no. La frase "vivere con il cancro al seno" e` un'opzione. Dice agli altri che e` possibile vivere con questa malattia, riconoscendo implicitamente che non tutte sono cosi` fortunate. Inoltre, comunica che la diagnosi e` un evento che cambia la vita. Tuttavia implica (come anche la frase "ho il cancro al seno") che la persona in questione e` in terapia o ne ha bisogno. [...]

Quando ho mandato queste idee al mio gruppo online sul cancro al seno, a una persona non e` piaciuta la frase "vivere con il cancro al seno" perche` riecheggiava il programma dell'American Cancer Society "Vivere con il cancro al seno" che, secondo lei, contiene paura e false speranze. Questa donna voleva concentrare l'attenzione sul bisogno di prevenire il cancro al seno. Un'altra del gruppo si chiedeva, in risposta, se dovessimo sacrificare la speranza pur di esercitare la pressione politica necessaria affinche` si trovino cure e misure preventive. 

Secondo l'American College Dictionary, speranza vuol dire "attesa di qualcosa di desiderato" o "fiducia in un evento futuro". Allo stato attuale, riporre aspettative o essere fiduciose che il cancro al seno, una volta trattato, non si ripresentera` e` una falsa speranza. Non c'e` cura per il cancro al seno. Dobbiamo far credere alle persone che una cura esista perche` altrimenti si sentiranno indifese di fronte alla diagnosi? Oppure dobbiamo far capire alle persone che non c'e` una cura se vogliamo aspettarci che l'epidemia di cancro al seno riceva l'attenzione di cui necessita?

Queste domande mettono in luce il punto in cui il personale e il politico - che di solito sono la stessa cosa - si separano. Le persone malate e i loro cari hanno bisogno di speranza. Hanno bisogno di credere che loro e i loro cari possono guarire perche` la speranza e` essenziale per l'animo umano. E in realta`, a volte, finite le terapie, per ragioni che nessuno puo` identificare, il cancro non ritornera`. La stessa terapia, pero`, in un'altra donna o in migliaia di alte donne, non garantisce la guarigione. Ed e` questo il fatto che deve muovere l'azione politica e che rende il lavoro di Breast Cancer Action cosi` importante. 

Finche` le persone continueranno a fingere che esiste una cura per il cancro al seno, le donne continueranno a morire per la negligenza che caratterizza questa malattia. Piu` di um milione di donne - tutte quelle a cui e` stata diagnosticata - vivono giorno dopo giorno con la possibilita` di una ripresa di malattia. Bisogna far capire questa realta` se  vogliamo esercitare una pressione reale sulle istituzioni governative, mediche e scientifiche perche` trovino un modo efficace per porre fine a questa epidemia. 

La polio era considerata un'emergenza sanitaria quando 50.000 persone all'anno si ammalavano e 3.300 ne morivano. Cosa ci vorra` perche` il cancro al seno riceva lo stesso tipo di attenzione? Ci vorra` che le donne che si sono ammalate e quelle a rischio (ossia tutte le donne) si facciano sentire circa il bisogno di cure e prevenzione. Quindi, visto che il personale e` politico, per quelli a cui interessa saperlo e per i molti a cui non importa, sono una donna che vive con il cancro al seno.

Barbara Brenner

Presidente

Intermezzo - Il cancro al seno metastatico

E` il 13 ottobre, la giornata del cancro al seno metastatico. Durante tutto un mese, che di giorni ne ha 31 peraltro, interamente dedicato al cancro al seno, solo per un giorno, uno solo l'attenzione si sposta su quello metastatico, quello che uccide e su cui si fa pochissima ricerca.
Il Metastatic Breast Cancer Network ha pubblicato un volantino da stampare e scaricare con i 13 fatti da sapere sul cancro al seno metastatico (qui). Ne elenchiamo alcuni:

1. Nessuno muore finche` il cancro al seno rimane nel seno. Le metastasi si verificano quando le cellule cancerose si spostano in altri organi e questo mette a rischio la vita.

2. La parola metastasi si riferisce alla diffusione del cancro in diverse parti del corpo, solitamente ossa, fegato, polmoni e cervello.

4. Il trattamento del cancro al seno metastatico dura tutta la vita e mira la controllo della malattia e al mantenimento di una buona qualita` di vita.

5. Circa il 6-10% delle persone scoprono il cancro quando e` gia` metastatico.

6. La diagnosi precoce non garantisce la cura. Il cancro al seno mestatico puo` manifestarsi a distanza di 5, 10 o 15 anni dalla diagnosi iniziale e anche se controlli e mammografie annuali sono stati effettuati regolarmente.

7. Il 20-30% delle persone con cancro al seno sviluppera` la forma metastatica.

8. Le giovani, cosi` come gli uomini, possono avere il cancro al seno metastatico.

9. Come il cancro al seno negli stadii precedenti, esistono tipi diversi di cancro al seno metastatico.

11. Il cancro al seno metastatico non e` una condanna a morte. Ogni paziente e` diverso dall'altro e ha una malattia diversa da quelle degli altri.

12. Non esistono statistiche relative alla prognosi per il cancro al seno metastatico. Ogni paziente e ogni forma di questo tipo di cancro sono unici.

Desideriamo inoltre segnalare che oggi, in onore della Giornata del Cancro al Seno Mestatico, e` stato pubblicato un numero speciale della newsletter del Breast Cancer Consortium (qui) a cura di Grazia De Michele e Cinzia Greco (qui) dal titolo "Demystifying Breast Cancer". Il numero speciale raccoglie storie che non rientrano nella narrazione ottimistica ed edulcorata del cancro al seno, inclusa quella di una delle fondatrici dell'associazione brindisina Il Passeggino Rosso (qui), Belinda Rita Silvestro, la cui madre e` stata colpita dalla malattia alcuni anni fa. Quest'esperienza ha accresciuto il desiderio di Belinda di agire politicamente per la salvaguardia dell'ambiente e della salute della sua comunita` e l'ha spinta a dare vita, insieme ad altre attiviste, all'associazione che e` oggi un punto di riferimento per la difesa del diritto alla salute in Italia.