Il silenzio non vi proteggera`

Questo otto marzo lo passo a letto. Sono piu` di sei anni che, ogni ventotto giorni, faccio l'iniezione di Decapeptyl per bloccare le ovaie e impedire loro di produrre gli estrogeni di cui il mio cancro si nutre. Per la cronaca, lo stesso farmaco viene utilizzato in alcuni paesi per la castrazione chimica in persone che hanno commesso reati di tipo sessuale [qui].

Possiamo cominciare a ragionare sul fatto che troppe donne si ammalano di cancro al seno? Sul fatto che non si fa nulla per prevenirlo prima che cominci, riducendo l'esposizione involontaria alle sostanze cancerogene e mutagene? Sul fatto che le terapie attualmente a disposizione non solo non sono sempre efficaci, ma sono tossiche, possono provare altre neoplasie o problemi di salute gravi e abbassano enormemente la qualita` della vita? Possiamo cominciare a dire che, se tutto quello che sono stati capaci di tirare fuori dal cilindro negli ultimi decenni e` stato il prolungamento della terapia con tamoxifene per dieci invece che per cinque anni, allora ci stanno prendendo per i fondelli? Possiamo pretendere che alle persone con cancro al seno triplo negativo sia offerta qualche strategia terapeutica migliore della chemioterapia?
Si, certo, che possiamo, ma dobbiamo essere in tante, non solo quelle che si sono ammalate ma anche quelle che stanno benissimo.

Il principale fattore di rischio per il cancro al seno e` essere una donna. Il silenzio non vi proteggera`. 

5 anni di Decapeptyl per Paolo Veronesi

Triptorelina. Non e` una caramella. E` il principio attivo del Decapeptyl, la cosiddetta puntura che molte cancrate al seno, me inclusa, si sparano in chiappa ogni 28 giorni.
"Serve a bloccare le ovaie e abbassare il livello degli estrogeni", ci viene spiegato. E per chi ha un carcinoma estrogeno-dipendente e` un bel vantaggio.
Quello di cui non si fa menzione alcuna e` che la triptorelina riduce anche il livello di testosterone, al punto che la si utilizza anche nella castrazione chimica di persone che commettono reati a sfondo sessuale [qui]. Il testosterone, associato nell'immaginario comune con la sessualita` maschile, e` molto importante anche per il desiderio e l'orgasmo delle donne [qui].
"Una qualita` di vita assolutamente uguale a quella di prima della malattia", promette Paolo Veronesi, direttore della Fondazione Veronesi, ai microfoni di un popolare programma televisivo di [dis]informazione medica [qui]
Paolino caro, prova anche tu. Porgi la chiappetta soda ogni 28 giorni e fattici iniettare una fiala di Decapeptyl. Cosi` per cinque anni. E anche oltre. Sentirai il tuo desiderio crollare, gli orgasmi rarefarsi fino a scomparire. Un giorno ti imbatterai in un articolo sugli utilizzi della triptorelina per castrare chimicamente chi non riesce a tenere a bada le proprie pulsioni sessuali e ti sentirai una merda, proprio come mi sono sentita io. E ti verra` voglia di sbattere la testa nel muro e gridare perche`. Perche` la malattia? Perche` quest'inganno su delle cure che cure non sono? Di cancro si muore o si vive malissimo. E vale anche per le donne che - forse tu non lo sai - ma a una vita sessuale appagante hanno diritto. 

Si chiama castrazione, ma non si dice

"E poi c'e` la terapia ormonale. Prendera` una pasticca ogni giorno e fara` un'iniezione ogni ventotto. Per cinque anni".
Gennaio 2011. Incontro per la prima volta la mia oncologa. E` passato un mese esatto dall'intervento. Il risultato dell'esame istologico e` pronto. Le terapie complementari sono state decise. A lei spetta il compito, ingrato, di comunicarmi come bisogna procedere. Mi spiega tutto in dettaglio. La chemio, gli effetti collaterali, come funziona l'anticorpo monoclonale. Risponde meticolosamente alle mie domande. Sull'ormonoterapia ci soffermiamo entrambe molto poco. Sono spaventata dalla chemio e dal monoclonale che mi costringeranno ad andare ogni 21 giorni in ospedale per un anno e mezzo. Il resto, soprattutto se si tratta di una siringa e di una pasticca, mi sembra uno scherzo peraltro anche lontano, da cui mi separano ben altri ostacoli.
Si comincia immediatamente con l'iniezione per bloccare il ciclo mestruale e subito compaiono le vampate di calore. Sono in menopausa a trent'anni, ma gli effetti della chemio mi impediscono di rendermene conto. Successivamente viene aggiunta anche la pasticca quotidiana. E aumento di peso, mi si gonfiano le gambe, i capillari si spaccano come niente, non si dorme. Che non mi viene piu` voglia di saltare addosso al mio compagno di cammino non ci faccio caso subito. Quando ti si schianta la morte in faccia, per un bel po` di tempo al sesso non ci pensi piu` o almeno per me e` stato cosi`. Inoltre, tra gli effetti collaterali di cui, nel corso delle visite periodiche, mi aveva parlato l'oncologa e di cui le colleghe di malattia si lamentavano il calo della libido non c'era. Che di una cosa non si parli non significa, tuttavia, che non esista. Nel caso in questione, il calo del desiderio esiste eccome. Il silenzio come si spiega allora? Credo di tratti una forma di autocensura. Siamo donne e il piacere sessuale per noi non e` un diritto, semmai un dovere. E` un dovere procurarlo al maschio, non a se` stesse. La masturbazione femminile continua ad essere un tabu` e anche in coppia (eterosessuale), non e` facilissimo trovare un uomo che si preoccupi di procurare piacere alla partner. Inoltre, nel caso delle donne che hanno avuto il cancro, scatta una sorta di pudico menopeggismo. In sostanza, ci si sente in obbligo di ringraziare almeno tre volte al giorno i medici, la medicina e la Madonna per non aver tirato (ancora) le cuoia e in colpa a segnalare un effetto collaterale cosi` triviale come l'assenza di libido. Non vogliamo parlarne noi e non vogliono soffermarcisi nemmeno i medici. Se si affrontasse il tema, si dovrebbe arrivare a concludere che la terapia ormonale altro non e` che una forma di castrazione. Niente mestruazioni, niente capacita` riproduttiva, niente piacere sessuale. Certo, e` una castrazione reversibile. Finita la terapia, le cose possono tornare come prima. Possono, non e` detto che sia cosi`, soprattutto se ci e` sottoposte alla chemioterapia e si e` in eta` da menopausa naturale. Tuttavia, sempre castrazione rimane e forse alle vampate, ai chili in piu`e ai capillari fragili bisognerebbe aggiungere in maniera esplicita il crollo verticale del desiderio. Perche` il sesso ci dava piacere, anche se donne, e adesso non ce lo da piu`. E nonostante il cancro e la gratitudine reverenziale nei confronti di medici, dei e destino, ci manca.