Oltre il rosa - La storia di Laura

Ho conosciuto la cara, carissima Giovanna Marsico via twitter. Giovanna lavora con cancercontribution, una piattaforma che unisce vari attori (medici, pazienti, politici, associazioni, cittadini) interessati in vario modo e a vario titolo alla questione cancro e il cui obiettivo e` favorire lo scambio di idee e il confronto per migliorare il sistema sanitario.
Ieri, Giovanna mi ha inviato un bellissimo post tratto dal blog di una donna che vive in California, Laura Wells, e` che ha un cancro al seno in metastasi. E` insomma al quarto stadio, l'ultimo, quello che si conclude - salvo miracoli - con la morte. Le donne in queste condizioni sono tante e, a seconda della risposta ai trattamenti palliativi, della propria resistenza fisica, delle caratteristiche biologiche della malattia, possono avere davanti a loro ancora diversi anni. Solo che non lo sanno. Vivono ogni giorno con la consapevolezza che potrebbe essere l'ultimo o poco piu`. Queste donne alle Race for the Cure o alle varie parate in rosa non esistono. Preferisco comunque cedere la parola a Laura. Il suo post e` molto toccante. Ho pensato di tradurlo per voi.

"Oltre il rosa.

Quando mi e` stato diagnosticato il cancro al seno e` stato difficile accettare il nastro rosa e tutto cio` che rappresenta. Non ero contenta di entrare nel club e diventare sostenitrice di una causa solo perche` potevo trarne beneficio mi metteva a disagio. Mi sembrava egoista e ipocrita.

Ho cominciato davvero a identificarmi con il rosa quando il cancro e` tornato, questa volta all'ultimo stadio, perche` avrei avuto il cancro al seno per sempre e avrei dovuto essere in trattamento per tutta la vita. Finalmente mi sono votata alla causa del rosa.

Ironia della sorte, con il cancro al seno metastatico tutto cio` che il rosa rappresenta non andava bene per me. Ero oltre la "prevenzione", oltre la "cura", oltre la "sopravvivenza", oltre il "rosa".

Ho scoperto che molte donne si sentivano escluse, ogni ottobre, durante il mese della prevenzione sul cancro al seno, perche` le nostre storie non vengono raccontate. Nessuno sentira` mai parlare delle donne al quarto stadio [cancro diffuso in altre parti del corpo lontane dal seno, ad esempio ossa, cervello, fegato. ndr] morte nel corso dell'anno, tranne forse di qualche personaggio famoso o come statistiche.

Ma le donne comuni con cancro al seno in metastasi non saranno da nessuna parte. Non ci saranno articoli su di loro sui giornali. Non ci saranno programmi televisivi che raccontino al mondo la vita delle eterne pazienti che si alzano ogni mattina per sottoporsi a continui controlli e terapie. Non sentiremo parlare della paura che un semplice mal di schiena possa essere sintomo di una mestasi alle ossa, che fa a pezzi una donna nel senso letterale del termine, o del timore che un mal di testa sia causato da una metastasi al cervello invece che dallo stress. Non ci saranno testimonianze, alle innumerevoli manifestazioni sulla prevenzione, riguardanti chiacchierate con i propri figli che cominciano con un "Ci sarai ancora quando...?"

Ci saranno solo le storie delle "sopravvissute", donne che "l'hanno preso in tempo" e sono "guarite". Ascolteremo le storie di donne famose che hanno combattuto il cancro ai primi stadii e sono SOPRAVVISSUTE. E parlando alle manifestazioni aiuteranno a promuovere consapevolezza, prevenzione e sopravvivenza.

Capisco il bisogno di allegria e di ascoltare storie di sopravvissute. So come e` importante, come e` necessario sentirle soprattutto nel caso in cui c'e` speranza di guarire.

Ma io sono oltre questo concetto di speranza. La mia speranza e` che i controlli vadano bene, che i nuovi farmaci facciano effetto. La mia speranza e` di essere ancora viva quando mia figlia si sposera` e quando nasceranno i miei nipoti. Spero di poter rinviare quanto piu` possibile il momento in cui dovro` dire addio a un marito addolorato per la morte di sua moglie.

Il mio cancro al seno non e` piu` solo rosa. Adesso include il grigio, il colore del niente - della terra di nessuno in cui vivo, non piu` sopravvissuta ma ancora combattente, senza mai arrendermi. E nero, il colore della morte, perche` un giorno sicuramente la mia battaglia finira`.

Il problema col "rosa" e` che, nonostante tutta la consapevolezza che produce, nessuno e` consapevole dell'esistenza del cancro al seno al quarto stadio, il cancro che uccide. E nessuna e` preparata a entrare a far parte di questo club, che e` oltre il rosa, perche`nessuno ne parlera`, per un altro anno ancora".

Seguite il blog di Laura a questo indirizzo http://www.mystage4life.blogspot.co.uk/

Il nastro nero

Nero. Il colore del lutto. Il colore della morte.
E` agosto, siamo tutti sotto l'ombrellone, chiappe nell'acqua o nasi all'insu` ad ammirare le cime dei monti. In realta`, la maggioranza sta in citta` a schiattare di caldo perche` non ha i soldi per le vacanze ma non si puo` dire. Non sta bene. E allora facciamo finta che siamo tutti in vacanza, in tutt'altre faccende affancedati e che non ci vada proprio di pensare a rotture di scatole come il lavoro e i soldi che mancano o il cancro.
Agosto e` il mese delle vacanze. Ad ottobre, pero`, non manca molto. E ottobre, ormai da anni, e` il mese della prevenzione del tumore al seno. Si scrive 'prevenzione' si legge diagnosi precoce. Si scrive 'tumore', si legge cancro.
Il mondo si colora di rosa ad ottobre. I nastri rosa fioriscono ovunque. I giornali e la tv parlano del 'tumore' al seno, consigliano di fare la mammografia e ci rassicurano con storie edificanti di chi 'ce l'ha fatta'. Chi di cancro al seno c'e` morta, chi vive con le metastasi, chi sta facendo la chemio e non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto non esiste. E che dire delle cifre allarmanti sull'aumento della patologia, soprattutto tra le donne con meno di 44 anni? Silenzio! Che nessuno rovini la festa!
Lo so, siamo ad agosto, il caldo vi squaglia, c'avete un anno gia` abbastanza di merda sulle spalle e non sapete nemmeno se da qui ad ottobre non avrete dato di matto. Io pero` una proposta ve la faccio e vorrei che cominciassimo a contarci. Quindi, se la cosa vi interessa date un cenno. Sul blog, su Facebook, dove e come vi pare, ma fatelo. Quest'anno, ad ottobre, tingiamo i nastri rosa di nero. Mettiamoci agli angoli delle strade, nelle profumerie e nei supermercati a distribuirli. O magari appuntiamocene uno sul petto. Mettiamoli sulle foto dei nostri profili Facebook e Twitter. Spammiamoli sulle pagine di Estee Lauder e di chiunque faccia affari sulla malattia. Mostriamoli ai ricercatori e facciamo capire che vogliamo dire la nostra. Sovvertiamo il discorso dominante. Il cancro non e` edificante per nulla, non e` una battaglia da vincere. Non e` 'femminile' per niente.  E` dolore. E` morte. E` una sconfitta collettiva. Sempre.

Buone vacanze