Un nuovo nome

Gioie da cancrata disoccupata: potersi di nuovo occupare del proprio blog. Proprio blog. Non mi piace. A parte l'avversione ideologica per la proprieta` privata, mi piace pensare che questo blog sia un "luogo" collettivo, dove chiunque sia interessato a promuovere un approccio alternativo a quello dominante sul cancro al seno possa avere modo di esprimersi.
Stavo pensando, allora, che forse e` il caso di cambiare anche il nome del blog. Ci vorrebbe un nome che renda conto della pluralita` delle nostre voci.
Probabilmente sto delirando. Nel dubbio, vado avanti e procedo al cambio del nome. Da oggi questo blog si chiamera`: Le Amazzoni Furiose

Oggi ho vinto io

Novembre, 2010. Pioggia battente. Io, Tommaso e Jose mettiamo i libri in valigia. Sono i libri della mia tesi di dottorato. Sono dovunque. Sul letto, per terra, sulla scrivania. Pile di libri traballanti. E` cosi` quando si arriva alle battute finali.

Trasciniamo la valigia fino alla biblioteca. Riconsegnamo i libri. Mi fa male, malissimo. E` il segno che la tesi non si puo` finire, che la mia vita si interrompe li` e non so se, come e quando potro` riprenderla.

Sono passati due anni da allora. Oggi, quella tesi l'ho discussa. Sembra sia persino un buon lavoro.
Non so come andra` a finire. Forse il cancro alla fine mi uccidera`. Oggi pero` ho vinto io.

Amazzoni Furiose - Gabriella e la voglia di vivere

"Eh non ho buone notizie ".

Così mi apostrofa il senologo con una faccia da funerale per dirmi che ho un cancro . Al seno . A 37 anni. 

Intervento e poi chemioterapia. 

Inizio a lottare .
Nel mio peregrinare tra vari ospedali mi capita tra le mani un simpatico libello : " Orientarsi nel percorso della malattia" .
"Quello che mi serve : buoni consigli per non finire sepolti tra le scartoffie" penso .
Lo apro e.....le prime immagini sono di pazienti allettati o su una sedia a rotelle , in un hospice.
E i consigli del libello si chiudono con un utile paragrafo : " Cosa fare in caso di decesso".
Casomai ti fossi dimenticata che di cancro si muore eccolo lì il libriccino a ricordartelo!
Perfetto ! Esattamente quello di cui avevo bisogno : come se la morte di mia sorella non fosse un promemoria sufficiente.
Anche lei cancro . Anche lei al seno . Anche lei a 37 anni .


Decido che non mi piace,che non va bene , che sì, lo so che si muore , ma so anche che si sopravvive e che comunque voglio avere una speranza a cui attaccarmi e non voglio che un libro mi rammenti una cosa a cui penso già tutti i giorni.
Partecipo a un gruppo di auto mutuo aiuto , per caso ..." Vediamo come funziona" mi dico " Male non può farmi " ( per quello c'è già il libello)
E scopro persone meravigliose , tenaci , che lottano ogni giorno con una dignità e un coraggio esemplari.
Meritano di meglio , pensavo . Meritano di più di un libello che li dipinge come malati . Non sono malati, sono prima di tutto persone.
Meritano un'immagine diversa, meritano di essere rappresentati per quello che fanno , cioè lottare e vivere.
Lancio l'idea e ci viene proposto di girare un video , per creare un pensiero positivo sui malati e sulla malattia.
Il risultato e` il video all'inizio del post.
Il miglior vaffa...al tumore che abbia mai visto !!

Gabriella

Nude per il Valdese

Vogliono chiudere l'ospedale Valdese di Torino, uno dei centri di eccellenza per il cancro al seno. E le pazienti si spogliano. In piazza, in 300 fotografie, poi nel video qui sopra. Il rosa non c'e` e nemmeno i seni turgidi delle modelle di Estee Lauder. Ci sono seni cicatrizzati e non, di varie forme e soprattutto veri. E` un segno importante che queste donne abbiano deciso di protestare cosi`. Il cancro denigra i corpi, li trasforma in nemici. Il discorso pubblico sulla malattia, paradossalmente, rende invisibile il corpo cancrato e riproduce, invece di rimettere in discussione, modelli estetici normativi. Le donne del Valdese, con la loro protesta, le loro foto, il loro video, non si stanno solo opponendo alla chiusura dell'ospedale. Hanno fatto molto di piu`. Si sono riappropriate dei loro corpi e della loro immagine e hanno sfidato il senso comune sul cancro al seno. Avanti cosi`!

Il marciume non ha confini

"Tutto il mondo e` paese", dice il proverbio. "Che banalita`!", ho sempre pensato nel sentirlo dire. Eppure...

 Tirocinante mobizzata e discriminata sul lavoro perche` ha il cancro. Italia? No, Inghilterra. Anno del signore 2012. Si, e` successo a me. Non posso aggiungere molti dettagli. Probabilmente ci sara` un processo o almeno spero. Posso solo dirvi che finalmente, dopo due anni, ero tornata al lavoro. Piu` che lavoro un tirocinio. Ben pagato e di mio gusto. Oggi, dopo una settimana di angherie e dopo essermi sentita dire che si stava per avviare una procedura speciale nei miei confronti perche` per proteggermi dal mal di testa causatomi dalle terapie indossavo un cappello, ho lasciato.

A chi crede che cose del genere capitino solo in Italia, rispondo: non e` vero. A chi non crede che il sistema economico e sociale in cui viviamo sia marcio fino alle fondamenta senza distinzione di nazionalita`, ribadisco: ti sbagli. Con l'ultimo filo di voce che mi resta. Sono distrutta.

Le fabbriche del cancro al seno

Il bisfenolo A e` dovunque. Nelle bottiglie di plastica, nei barattoli di pomodoro. Dove c'e` la plastica c'e` il bisfenolo A. Col PVC ci fanno le tovaglie, quelle plastificate che basta passarci una spugna per tenerle belle pulite. Ne avevo una pure io. Il bisfenolo A e il PVC interferiscono con gli ormoni e provocano il cancro al seno. Si sapeva da un po`. Uno studio uscito in questi giorni, lo conferma. Lo studio riguarda le donne che lavorano in fabbriche che producono materie plastiche, ma i risultati vanno ben oltre come spiegano gli autori. Riguardano tutte le donne. Anche quelle che in fabbrica non c'hanno mai messo piede. Ho pensato di tradurre un articolo che riporta i risultati della ricerca. Qui sotto trovate la prima parte. Leggetelo e fatelo leggere. E` interessante anche leggere quello che dicono i rappresentanti degli industriali: il cancro al seno e` questione di geni e stile di vita. L'abbiamo gia` sentito, eh?

"Studio rivela rischio piu` elevato di cancro al seno per le lavoratici delle materie plastiche"
di Jim Morris

WINDSOR, Ontario - Per piu` di tre decenni, I lavoratori, lavoratrici per la maggior parte, si sono lamentati delle terribili condizioni di lavoro di molte fabbriche che producono componenti in plastica per automobile in questa citta`. Esalazioni e polveri provocavano irritazioni nasali, mal di testa, nausa, vertigini. Cataste di plastica fumanti e maleodoranti abbandonate sul pavimento: “era come l’inferno”, racconta una donna che lavora ancora nel settore.

Le donne esprimevano preoccupazione, spesso in private, per quello che sembrava numero eccessivo di casi di cancro, e alter malattie nelle fabbriche dall’altra parte del fiume con le spalle a Detroit. “La gente si ammalava, ma davvero non pensavamo alla plastica”, dice Gina De Santis che ha lavorato in un impianto vicino Windsor per 25 anni.  

Adesso donne come Gina De Santis sono al centro di un nuovo studio i cui risultati dimostrano i legami tra il cancro al seno e l’esposizione a sostanze tossiche.

Lo studio, durato 6 anni e condotto da un team di ricercatori di Canada, Stati Uniti e Regno Unito, ha preso in esame le storie occupazionali di 1.006 donne delle contee dell’Essex e del Kent, in Ontario, ammalatesi di cancro al seno e 1.146 non affette dalla patologia, con aggiustamenti per fumo, peso, consumo di alcool e altri fattori relative allo stile di vita e alla sfera riproduttiva.

I risultati pubblicati oggi online sulla rivista Environmental Health sono impressionanti: la probabilita` di ammalarsi di cancro al seno prima della menopausa per le lavoratrici impiegate nella produzione di component in plastica per auto e` risultata 5 volte maggiore rispetto a quella delle donne nel gruppo di controllo.

Queste lavoratrici maneggiano una vasta gamma di sostanze cancerogene e agenti capaci di alterare il funzionamento del sistema endocrino. Tra questi il bisfenolo A, un addensante la cui presenza in bottiglie d’acqua e altri prodotti impensierisce alcuni consumatori , oltre a solventi, metalli pesanti  e materiali ignifughi.

Sandy Knight, che ha lavorato in due diversi impianti di Windsor dal 1978 al 1998, si e` ammalata di cancro al seno nel 2000, quando aveva 41 anni. Il cancro era al terzo stadio – “aggressivo e veloce “ racconta Sandy che ora lavora al centro distribuzione dei componenti della Ford vicino Toronto. Ha subito una mastectomia, seguita da 10 anni di terapia ormonale e adesso e` in remissione.

Alla domanda “pensi che la tua malattia abbia a che fare col lavoro che facevi”, Sandy risponde “Lo sospetto, dal momento che eravamo molto esposte”. Sandy ricorda “l’odore nauseante”, il bruciore agli occhi, i mal di testa, le donne che si ammalavano di cancro, non potevano avere figli, subivano aborti spontanei. Sapere che poco sembra essere cambiato in alcuni impianti la inquieta.

“Come e` possibile che oggi, nel 2012, ci siano ancora persone che lavorano nelle stesse condizioni in cui lavoravo ion el 1980?” chiede Sandy. “Sembra che stiamo combattendo la stessa battaglia di allora. Molte di queste sostanze andrebbero eliminate dai luoghi di lavoro”.

Il campione esaminato comprende donne che hanno lavorato per piu` di 40 anni nelle fabbriche di plastica nell’area di Windsor. Le implicazioni, tuttavia, sono ben piu` vaste: lavoratrici in fabbriche simili in altre parti del mondo sono esposte allo stesso tipo di sostanze. Lo stesso vale per tutte le donne che vengono in contatto con queste sostanze, sia pure in dosi minori, nella loro vita quotidiana.

“Queste sostanze sono presenti nell’aria, nell’acqua, nel cibo, e in molti prodotti”, spiega uno degli autori dello studio, James Brophy, docente all’Universita` di Windsor e medico del lavoro. “Non prestarci attenzione significa esporsi a dei rischi”.

Jeanne Rizzo, presidente di Brest Cancer Fund, organizzazione con sede a San Francisco che chiede che si indaghino maggiormente le cause ambientali di una malattia che, lo scorso anno negli Stati Uniti, ha ucciso circa 40.000 donne, definisce lo studio di Windsor “un lavoro poderoso. Il pezzo del puzzle che manca per il cancro al seno femminile e` la dimensione lavorativa”.

Negli Stati Uniti, circa 150.000 donne impiegate nelle fabbriche di materie plastiche e gomma sintetica sono esposte a molte sostanze cui sono esposte le donne di Windsor , compreso PVC, acrilonitrile, formaldeide e styrene.

“Penso che i risultati, sebbene riguardino donne canadesi, vadano ben oltre i confini del Canada”, dice un altro degli autori dello studio Andrew Watterson, direttore del Centro per la Sanita` Pubblica e le Ricerche sulla Salute della Popolazione presso l’Universita` di Stirling in Scozia. “I risultati riguardano le lavotrici della plastica in Europa, India, Cina, Africa, Stati Uniti. Le sostanze hanno gli stessi effetti tossici. E le malattie sono le stessa”.

“Anche quantita` minuscule di sostanze capaci di interferire con gli ormoni come il bisfenolo A sono preoccupanti”, dice Watterson. “Questa ricerca pone grossi interrogativi sia sugli standard di sicurezza nei luoghi di lavoro ma anche su quello che avviene in condizioni di minore esposizione” spiega.

La portavoce del Dipartimento di Salute e Sicurezza sul Lavoro negli Stati Uniti ha dichiarato in un comunicato “Leggeremo i risultati dello studio…e abbiamo intenzione di esaminare come utilizzarli per proteggere le lavoratrici e i lavoratori dall’esposizione a sostanze pericolose”.

L’American Chemistry Council, la principale associazione di industriali nel settore chimico degli Stati Uniti, ha messo in discussione i risultati sostenendo che lo studio non offre “alcuna quantificazione dell’esposizione delle lavoratrici”. Le stime del rischio sembrerebbero basate su un campione piccolo e non statisticamente rilevante”, si legge in un comunicato.

“I ben noti fattori di rischio per il cancro al seno non riguardano l’esposizione a sostanze chimiche, ma una combinazione di stili di vita e predisposizione genetica”, continua il comunicato.

Barry Eisenberg, portavoce di un’altra associazione di categoria, la Society of the Plastics Industry, ha rifiutato di commentare, dichiarando “Non siamo competenti in materia”. Eisenberg ha rifiutato rispondere a domande generiche sulla salute di lavoratori e consumatori sebbene il suo gruppo avesse a disposizione un Comitato per la Salute Occupazione e le Questioni Ambientali attivo sin dal 1985.

La Canadian Plastic Industry Association non ha volute rispondere alle richieste di commentare e lo stesso ha fatto il presidente della Canadian Automotive Parts Manufacturers’ Association.

Continua

Il paziente e` un soggetto 2 - L'Ieo ha un problema...o forse due

La giornata di oggi e` cominciata male. Inghilterra, ore 7. La sveglia suona. Potrei alzarmi piu` tardi, la scuola dove lavoro e` vicino casa. Stamattina pero` devo chiamare lo IEO per prenotare la Risonanza Magnetica Mammaria che devo fare a fine gennaio, come richiesto dalla mia oncologa. Fa parte dei controlli semestrali. Sono giovane, la mammografia e l’ecografia da sole non bastano. Almeno una volta l’anno dobbiamo fare una risonanza al seno.  Il centralino chiude alle 4 del pomeriggio. A quell’ora sono ancora a scuola. Devo giocare d’anticipo e chiamare la mattina molto presto.

E` ancora scuro. Sono sola in salotto. Jose dorme. Digito il numero. “Istituto Europeo di Oncologia”. E` la prima parola che sento dall’altra parte. Oncologia. Oncologia. Oncologia. Sono stata in terapia per un anno e mezzo e mi ero abituata a questa parola. Adesso che le terapie ospedaliere sono finite, almeno per il momento,  e sto pian piano rientrando nella mia vita “normale”, quella parola mi si conficca nel cuore e lo trapassa. E di nuovo la sensazione di  vivere un incubo. Oncologia, riferito a me. Ricordati, Grazia, hai il cancro.

I lucciconi non fanno in tempo a scendere che l’addetta delle prenotazioni mi risponde con la solita gentilezza. Sono sempre gentili i centralinisti dello Ieo.  “Mi dispiace, non abbiamo ancora le agende per il nuovo anno”. E` da agosto che chiamo e I poveracci mi rispondono sempre la stessa cosa. “Deve chiamare ogni settimana, ci dispiace non e` colpa nostra”. Lo so bene che loro non c’entrano. Per questo motivo, la scorsa settimana ho inviato un reclamo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto. Non ho ricevuto alcuna risposta e il problema, a distanza di una settimana, e` sempre lo stesso.

Chiudo il telefono e fisso il vuoto per qualche minuto. L’eco di quella parola nemica, oncologia, mi risuona ancora dentro. Ancora mi fa male.

 E` tardi. Devo andare al lavoro. Non c’e` tempo di chiamare al telefono l’Ufficio Relazioni con il Pubblico. Scrivo un post sulla pagina Facebook dell’Istituto. E` un post stizzito. E` il post di una persona che protesta per un’ inefficienza. Un’inefficienza pesante. Prenotare una risonanza magnetica mammaria per chi ha avuto il cancro al seno non e` precisamente come prenotare un appuntamento dal callista o dal parrucchiere.  Il pensiero di doversi sottoporre ad un esame per verificare se la malattia che rischia di ucciderti e` tornata toglie il sonno. L’unico modo per sopravvivere, oltre che al cancro, all’angoscia e alla paura e` di pensare all’esame il meno possibile. Anche solo prenotarlo e` motivo di angoscia. Significa riprendere contatto con la malattia. Significa di nuovo dover prendere coscienza del fatto che la morte potrebbe essere dietro l’angolo. Immaginate cosa vuol dire dover chiamare ogni settimana per poter prenotare l’ esame. E` un incubo! E se il paziente prova a protestare cosa succede? A me e` stato risposto cosi`: 

"poiche` la Sua dichiarazione e` messa appositamente in pubblico risponderemo qui (se Le interessasse realmente un aiuto si informerebbe attraverso altri canali)"

C’e`  da mettersi le mani nei capelli. Se i reclami si scontrano con un muro di gomma, noi pazienti che facciamo? Ne parliamo, per favore? Quante di voi stanno cercando di prenotare una risonanza magnetica mammaria per il 2013 allo Ieo? Sono stanca di vedere i miei diritti calpestati. E scommetto che non sono la sola.