Intermezzo - Morire di ricerca

Ho letto una cosa che mi ha fatto rabbrividire oggi. Non solo perche` si tratta di una cosa terribile di per se`, ma perche` mi ha ricordato tanto la mia storia.
Mi sono ammalata, o meglio ho scoperto di esserlo, mentre stavo per finire il dottorato di ricerca. Le terapie si sono trascinate per un anno e mezzo e quella ormonale e` ancora in corso, ma sono riuscita a completare il dottorato e sto persino cercando di riprendere la carriera accademica. Tra qualche mese saranno passati 3 anni e posso sperare di esserci ancora. Per Emanuele Patane` il destino e` stato molto piu` infame. Destino per modo di dire.
Emanuele era laureato in Farmacia, faceva il dottorato quando gli hanno trovato un cancro al polmone. Era luglio del 2002. A fine 2003 e` morto. Non senza puntare il dito contro chi l'ha ucciso, pero`. Poco prima di morire, Emanuele ha scritto un memoriale in cui spiega le ragioni della malattia sua e di quelle di altri colleghi e persone che a vario titolo frequentavano l'edificio 2 della Facolta` di Farmacia dell'Universita` di Catania:

"Durante il corso di dottorato mi sono occupato di sintesi chimica in laboratorio mediante l’utilizzo di opportuni reagenti chimici. Ho iniziato a lavorare in laboratorio nell’aprile del 2000. Mi hanno diagnosticato un tumore nel polmone destro nel luglio 2002. Durante il corso di dottorato, trascorrevo generalmente tra le otto e le nove ore al giorno in laboratorio, per tutta l’intera settimana escluso il sabato"

Quello descritto da Emanuele e` uno scenario di guerra. Il laboratorio non e` dotato di un impianto di aspirazione e filtrazione adeguato. L'aria e` infestata da sostanze tossiche, reattivi chimici conservati su mensole e due frigoriferi per uso domestico e arruginiti. L'acetone utilizzato per la pulizia dell'attrezzatura con cui venivano effettuate le operazioni veniva trattato con un macchinario utilizzato anche per la concentrazione di solventi tossici con il risultato che le miscele di questi con l'acetone si sprigionavano dovunque come era facile intuire dall'odore nauseabondo che causavano. Continuate a leggere voi stessi il racconto agghiacciante di Emanuele qui. Il sito e` quello del film Con il fiato sospeso di Costanza Quatriglio che verra` presentato in questi giorni alla Mostra del Cinema di Venezia.

Emanuele non e` stato il solo ad ammalarsi e morire di ricerca. Chissa` quanti altri casi come questo esistono in Italia e nel mondo. Chissa`, Emanuele caro, chissa`....

#DeLorenzo - Non e` finita

                                                             Leggi qui la rettifica

L'estate non e` ancora finita, ma e` ora di rimettersi in marcia perche` a non essere ancora finita e` anche, anzi soprattutto, la battaglia sul caso De Lorenzo.
L'ex ministro della Sanita`, nominato in pompa magna vice-presidente della Fondazione Insieme contro il Cancro, si e` dimesso dall'incarico a seguito della nostra lettera di protesta indirizzata al direttore di Quotidiano Sanita` che ha raccolto 500 firme in pochi giorni e all'articolo di Alberto Crepaldi su Il Fatto Quotidiano.
L'iniziativa e` stata dunque un successo. Non solo perche` abbiamo ottenuto le dimissioni di De Lorenzo, ma per alcuni incontri estremamente importanti. Immediato e` stato il sostegno del Comitato Vittime del Sangue Infetto (CVSI), che raccoglie gli emotrasfusi che hanno contratto malattie come AIDS ed epatiti a causa di trasfusioni. Le vittime sono centinaia di migliaia. Molti i talassemici e gli emofiliaci, costretti a sottoporsi a trasfusioni a causa della loro malattia. Non mancano, tuttavia, coloro che si sono giocati l'esistenza con una trasfusione sola, i cosiddetti trasfusi occasionali.
Andrea Spinetti, co-fondatore del Comitato Vittime del Sangue Infetto aveva 25 anni quando ha scoperto di aver contratto, oltre al virus dell'epatite, quello dell'HIV a causa di una trasfusione effettuata quando era ancora un ragazzino. Angelo Magrini, dell'Associazione Politrasfusi Italiani (API), sa che ad ucciderlo, prima o poi, sara` l'epatite. Andrea e Angelo hanno raccontato le loro storie alla trasmissione televisiva I Dieci Comandamenti. Vi consiglio di ascoltare le loro testimonianze (00.33.12 L'Epidemia) e toccare con mano il loro dolore e la loro sete di giustizia. Una giustizia che lo Stato, responsabile o quantomeno complice di quella che si configura come una e propria epidemia, continua a negare a queste persone.
Lo scandalo del sangue infetto non riguarda solo l'Italia. E` uno scandalo internazionale. Le multinazionali farmaceutiche, con la compiacenza di governi e alti funzionari pubblici, nel corso degli anni '70, '80 e '90 hanno venduto sangue e prodotti emoderivati infettati dovunque, in Europa, Stati Uniti, Giappone. In Gran Bretagna, l'associazione Tainted Blood chiede da anni giustizia per le 5000 vittime e le loro famiglie. Altri comitati sono sparsi in altri paesi europei.
E` anche a loro che ci rivolgeremo perche si uniscano alla prossima tappa della nostra battaglia. Francesco De Lorenzo e` stato eletto a giugno presidente della European Cancer Patient Coalition (ECPC), con sede a Bruxelles, che riunisce circa 300 associazioni europee di malati di cancro. Qui la notizia. Gli aderenti a queste associazioni sono a conoscenza del curriculum, tutt'altro che impeccabile, di De Lorenzo? E se non lo sono, non sara` il caso di informarli? E non sara` il caso di comunicare la lieta novella anche alle vittime europee del sangue infetto? Saranno senz'altro felici di venire a sapere che col sangue dei loro compagni di sventura italiani, come ha scritto Alberto Crepaldi nel suo articolo, si fa carriera.

Jose

"Vattene, non voglio che stai qua"
"No, non me ne vado"
"Te ne devi andare. Non voglio che tu assista a tutto questo. Sto precipitando all'inferno. Te ne devi andare"

L'infermiera ci chiama. E` il momento di entrare nella sala in cui un medico effettuera` la biopsia sul nodulo al seno. La dottoressa che mi ha comunicato l'esito dell'ago aspirato al linfonodo ha parlato di "abnormal cells", ma io so che non e` vero. Lo sa anche Jose. A sentire quelle parole l'orrore si e` impossessato del suo volto.
Chiediamo di entrare insieme per la biopsia. Permesso accordato. Jose si siede di fronte a me, un occhio al monitor dell'eco dove si vede la pallina maledetta nel mio seno destro, un altro cerca il mio sguardo.
Tremo. L'infermiera deve tenermi ferma, altrimenti il medico non puo` centrare bene il bersaglio. Mi chiede che faccio nella vita. "Un dottorato in storia", le dico. Mi chiede se mi piace. "Molto", e` la mia risposta. Mi sento io, forse per l'ultima volta.
Terminata la procedura, Jose mi prende per mano. Comincio a piangere mentre usciamo dall'ambulatorio. Incrociamo un altro medico che chiede al mio cosa e` successo. La risposta e` lo sguardo di pieta` che si riserva a chi e` stato appena annientato dal destino. Io non me ne accorgo. Jose si. Non mi dice nulla. Non vuole che mi spaventi ulteriormente, anche se quello sguardo gli toglie le ultime fievolissime speranze. Lui lo sa, ne e` certo: e` cancro.

Non ce l'avrei mai fatta ad affrontare tutto quello che sono stata costretta ad affrontare senza Jose. E` stato la mia ragione, quando l'avevo perduta, la roccia a cui aggrapparmi per non scivolare nell'abisso.
Jose l'ho incontrato 8 anni fa e me ne sono innamorata subito. Per lui ho combinato parecchi casini e li rifarei tutti. Perche` all'inferno e` venuto con me. E dall'inferno, almeno per ora, mi ci ha riportata indietro lui.

P.S. La prossima settimana sarete aggiornati sulla prosecuzione della protesta sul caso De Lorenzo

L'articolo di Alberto Crepaldi

Alberto Crepaldi, giornalista de Il Fatto Quotidiano, ha scritto un articolo sul caso De Lorenzo. Leggete l'articolo, condividetelo, e continuate a firmare la lettera pubblicata da Quotidiano Sanita`. Come anticipato, nel post precedente, nuove iniziative sono in cantiere.

Grazie ad Alberto Crepaldi e a tutt* voi. Buon ferragosto!

Non ci fermeremo. Non ci fermeranno

La nostra lettera sul caso De Lorenzo e` stata pubblicata su QuotidianoSanita`. Obiettivo raggiunto, ma molto, moltissimo resta da fare. E sara` fatto. La risposta del direttore, inusuale peraltro visto che le lettere a lui indirizzate vengono pubblicate senza suoi commenti, e` significativa del clima di intimidazione di chi opera nel settore della sanita` nel nostro paese, a qualsiasi titolo. Il direttore ha pubblicato la lettera – avrebbe anche potuto cestinarla, ma non l’ha fatto, e di questo gli siamo grati – ma ha dovuto aggiungere una sorta di disclaimer :

"Gentile Dottoressa penso che Francesco De Lorenzo abbia pagato e stia pagando i suoi debiti con la giustizia. Quello che mi interessa oggi è l’uomo impegnato a tempo pieno, da anni, a fianco dei malati di cancro e grazie al quale l’associazionismo oncologico italiano ha avuto un fortissimo impulso e ampi riconoscimenti nazionali e internazionali, come testimonia la recente nomina (elettiva) di De Lorenzo a presidente dell’European Cancer Patient Coalition".

Il direttore sa bene che De Lorenzo non ha pagato i suoi debiti con la giustizia. Non ha infatti ancora pagato i 5 milioni di euro che deve allo Stato a titolo di risarcimento per il dato di immagine arrecato, eppure in qualita` di presidente e vicepresidente di fondazioni, associazioni, federazioni di associazioni continua a gestire danaro pubblico. E` come se il salumiere a cui dobbiamo un mucchio di soldi, continuasse a farci credito. E, nel caso di De Lorenzo, non si tratta certo di danaro destinato all’acquisto di salumi e formaggi, ma di soldi che dovrebbero essere VIRTUOSAMENTE impiegati a favore di pazienti oncologici. Che credibilita` puo` avere nell’amministrare questi fondi chi in passato e` stato condannato per associazione a delinquere, concussione, corruzione e non ha MAI ammesso le proprie responsabilita`, ma continua a professarsi innocente e vittima lui stesso?

Se vittime ci sono in questa storia, sono, oltre ai pazienti oncologici, le migliaia di persone e le loro famiglie contagiate da Epatite B, AIDS e altro a causa di trasfusioni con sangue infetto (leggi qui la rettifica). Vittima e` lo Stato, e cioe` noi, che ha dovuto pagare cifre spropositate alle case farmaceutiche per l’acquisto di farmaci di cui la De Lorenzo e associati aveva fatto lievitare i prezzi (perche` le case farmaceutiche versavano laute mazzette che finivano a carico nostro). Vittime, pero`, e` una parola che denota passivita`. Noi passivi non siamo e non lo saremo. La raccolta di firme per la lettera e` stata un bellissimo momento di incontro con persone interessate alla questione per puro senso di giustizia o perche` se ne sono occupate per anni.

Bellissimo e` il commento di uno dei firmatari, l’ematologo Eugenio Sinesio:

"l'ho avversato sin dal 1990 per ''certe'' scelte di parte; ho scritto chiare le sue responsabilità ''scientifiche'' quando era ancora ''potente''; ho fatto parte del pool peritale del tribunale di trento sul sangue infetto di (anche) poggioliniana memoria (e ne ho trovate di ''cose''...); ho stigmatizzato la sua scelta (primi anni '90) sui controlli delle ''micotossine'' (potenti cancerogeni alimentari); da poggiolini sono stato denunciato per diffamazione ... e la prima richiesta di archiviazione del p.m. è stata respinta dal g.i.p. augusta iannini, che ha formulato la richiesta di imputazione coatta ... poi dalla stessa (di fronte alle evidenze) archiviata nella seconda udienza perché il fatto non costituiva reato; continuo a sostenere con perizie i danneggiati da emoderivati infetti (lottando ancora contro istituto di sanità + ministero reticenti e scientificamente ''depistanti''); ho ricostruito (nome-per-nome-di-ognuno il danno che la lobby del farmaco (pronuba una ''casta'' parlamentare avvisata del danno di 1,8 miliardi di euro/anno per quasi dieci anni) ha causato col rinvio s_o_l_o i_t_a_l_i_a_n_o dell'ntroduzione dei ''generici/equivalenti’’ in italia; potrei continuare, ma mi è più urgente ed importante scandalizzarmi con tutti voi per l'inaspettata ''rinascita'' (già notata tempo fa) di un protagonista non di secondo piano (il padre forse lo era di più all'ente previdenziale dei medici) di un passato opacissimo che non vorrei ci facesse ri-abituare al ritorno di tante figure opache. abbiamo già dato (e ricevuto), grazie, ora basta”

 E ancora, quello di Andrea Spinetti, fondatore e presidente del Comitato Vittime del Sangue Infetto: 

"Ringrazio il prot, .Sinesio della sua "onesta' intelettuale"nel ricordare sprazzi di una storia ,quella del Sangue Infetto,la cui epidemia sta producendo in questi giorni ed è frutto di speculazioni sulla pelle di malati che per vile profitto hanno prodotto disperazione e morte.Disperazione e morte senza giustizia giusta,quella che non deve vendicare,ma stabilre verita' e sopratutto restituire DIGNITA' a chi ancora lotta per un giusto riconoscimento e per chi purtroppo è gia morto senza questa giustizia giusta.Sostengo questa iniziativa proprio per questa ricerca di dignita',che non puo' prescindere dal censurare tali riconoscimenti a soggetti che hanno saputo lasciare sulla schiena della collettivita' immani costi sociali,senza per questo essere giudicato.Tra le tante nefandezze di quest'uomo è avvilente constatare che le sue responsabilta' si riducano al finanziamento illecito dei partiti e a tangenti sulla Sanita'".  

Cinzia Vigna e` telegrafica ma incisiva come solo chi sente il dolore vivo mangiargli i pensieri e l’anima sa fare: 

"Per mia mamma. Vittima del cancro da inquinamento". 

Non ci fermeremo. De Lorenzo e` presidente della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) che conta 500 associazioni aderenti. Ciascuna di questa associazioni dovra` spiegare perche` hanno deciso di aderire alla FAVO e se la decisione e` stata sottoposta al vaglio dei loro associati. Il nostro – come ci informa il direttore di Quotidiano Sanita` - e` stato eletto presidente della European Cancer Patient Coalition. Partira` a breve una raccolta di firme per chiedere che la carica venga immediatamente revocata. Inviteremo a parecipare tutte le associazioni europee che si dedicano ai pazienti oncologici e quelle delle vittime del sangue infetto, scandalo non solo italiano ma internazionale. Continuate a firmare la lettera al direttore di Quotidiano Sanita` e sarete aggiornati. 

Non ci fermeremo. Non ci fermeranno. De Lorenzo e` naturalmente benvenuto tra i volontari al servizio di noi malati di cancro. Come soldato semplice, pero`, in anonimato senza galloni, presidenze e vicepresidenze. Di male ne ha gia` fatto abbastanza. Aiutiamolo a passare da quella del bene.

Lettera di protesta

No, non si puo` rimanere in silenzio sul caso De Lorenzo. Come preannunciato, ho scritto una lettera che vi prego di firmare e che sara` inviata al direttore di Quotidiano Sanita`.
E` importante essere in tanti. E` importante far sentire la nostra presenza. Qui sotto il link per firmare. Grazie.

http://www.change.org/it/petizioni/al-direttore-di-quotidiano-sanita-la-nostra-lettera-di-protesta?utm_campaign=twitter_link&utm_medium=twitter&utm_source=share_petition

Le mani sul cancro

Si e` svolta oggi a Roma la conferenza stampa di inaugurazione di Insieme contro il Cancro, fondazione che, secondo quanto riportato da Quotidiano Sanita`, riunisce per la prima volta in Europa medici e pazienti. Una bella notizia, no?
No, non e` una bella notizia. La Fondazione nasce su iniziativa dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dell'Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC). Presenti all'inaugurazione il presidente della Fondazione, Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Policlinico Regina Elena di Roma, il Ministro della Sanita`, Beatrice Lorenzin, e gli immancabili VIP facenti parte di un non meglio precisato Comitato d'Onore, tra cui Carlo Verdone, Margherita Buy, Mario Orfeo, Giancarlo Abete, Gianni Letta, Antonello Venditti. Tra proclami, grandi promesse, tanto ottimismo e il solito victim blaming - Verdone ad esempio dichiara che "basta veramente poco per ridurre il rischio di essere colpiti da tumori" e di aver conosciuto "tante persone che, purtroppo, hanno trascurato la propria salute, rimandando controlli e verifiche dei problemi" che avrebbero poi "pagato a caro prezzo piu` avanti" - e` stato presentato al pubblico il simpatico opuscolo 'Ciak, va in scena la salute' che promuove la solita mistificante immagine del cancro come malattia che insorge per mera responsabilita` individuale a causa di comportamenti e stili di vita poco corretti.
E` a questo punto che - per continuare con la metafora cinematografica - comincia il film dell'orrore. Al finale dell'articolo, leggo che il vice presidente della Fondazione, oltre che presidente della Federazione Italiana Volontari in Oncologia (FAVO), e` un certo Francesco De Lorenzo. Il nome non mi e` certo nuovo, ma non voglio crederci. Una rapida occhiata al sito di Insieme contro il Cancro e a quello della FAVO confermano il piu` atroce dei sospetti. E` lui, sua Sanita`, Francesco De Lorenzo, condannato al risarcimento di 5 milioni di euro per danno d'immagine allo Stato dopo che la condanna in via definitiva a cinque anni di carcere per associazione a delinquere, corruzione e concussione e` stata annullata niente di meno che dalla Corte Costituzionale. Lui, il sodale di Duilio Poggiolini, ancora sotto processo per lo scandalo del sangue infetto che, nei primi anni Novanta, semino` il panico tra tutti quelli che avevano subito una trasfusione a partire dagli anni '80.
Cosa c'entra De Lorenzo con la FAVO che rappresenta 500 associazioni di volontariato in oncologia e 25000 volontari che, non c'e` dubbio, dedicano il proprio tempo e le proprie energie a beneficio dei malati di cancro? Cosa c'entra De Lorenzo con Insieme contro il Cancro il cui scopo dichiarato e` "promuovere e realizzare la migliore tutela del paziente oncologico"?
De Lorenzo ha avuto il cancro e in seguito a quest'esperienza ha fondato l'AIMaC. Evidentemente il suo spirito imprenditoriale l'ha portato a creare altre realta`. Ora, le forche non sono mai state la mia passione e sono e saro` sempre garantista convinta, ma quest'uomo non e` stato coinvolto in scandali che riguardavano le scommesse al Totocalcio e non e` stato condannato in via definitiva per aver fatto lievitare il prezzo dell'indurente per unghie. De Lorenzo, da Ministro della Sanita`, ha corrotto e si e` fatto corrompere, ha fatto salire a dismisura il prezzo dei farmaci, era quantomeno a conoscenza del fatto che migliaia di persone ricevevano trasfusioni da sangue infetto (leggi qui la rettifica). Non sarebbe almeno dignitoso per lui e rassicurante per noi che stesse alla larga da qualunque cosa riguardi la salute dei cittadini. Anche perche`, badate bene, a lui non basta fare il volontario e portare conforto a chi ha subito, come lui del resto, l'esperienza del cancro. Fare il soldato semplice non fa per lui. Se non ricopre il ruolo di presidente - come nel caso di FAVO e AIMaC - ce lo ritroviamo vice-presidente - di Insieme contro il Cancro.
E` una brutta cosa, davvero. Stasera ho perso davvero fiducia e ce ne vuole. Come possiamo pensare di risolvere i problemi posti da Vittoria Menga nella sua lettera e da noi Amazzoni nel Manifesto sul Cancro al Seno, finche` a capo di organizzazioni importanti e ben foraggiate ci sara` gente del genere? In mano a chi stanno i nostri diritti e la nostra stessa salute? A fantasmi riemersi da pagine oscure della storia d'Italia. A Francesco De Lorenzo.