Cancro al seno triplo negativo - Il clan di cui nessuno vorrebbe far parte

di Valentina Bridi

2009. Avevo appena finito di allattare il mio secondo figlio e mi sono sentita un nodulo di 4 cm nel seno destro. Controlli urgenti, agospirato risultato dubbio, operazione ed istologico che metteva grazie al cielo la parola fine ad un vero e proprio incubo. Fibroadenoma. Benigno. Avevo 26 anni.

In quei giorni di delirio navigando in Internet alla ricerca di rassicurazioni ero finita sul blog di una ragazza poco più grande di me che si firmava Anna staccato Lisa e invece faceva i conti con un tumore al seno triplo negativo metastatico, tumore di cui fino ad allora non avevo mai sentito parlare [qui]. Su quel blog ci sono rimasta fino alla fine quando Anna Lisa ci ha lasciato. Ho pianto, riso e sperato con lei, in una vicinanza che ho pensato poi fosse premonitrice. Pochi anni dopo infatti, alla sua stessa età,  mi sono ritrovata a fare i conti con la sua stessa diagnosi, in uno strano e macabro scherzo del destino che si sa, quando ci si mette, si diverte parecchio.

2015. É il periodo forse più felice della mia vita. Il lavoro che finalmente va come voglio, i viaggi, i concerti, gli amici, i bambini, l'amore di sempre. Una vita felice, credo. Di nuovo un nodulo, enorme, anche questa volta spuntato fuori da non so dove. 4 cm. Eppure ero brava, mi controllavo, avevo fatto un'eco pochi mesi prima risultata negativa. Controlli urgenti, sembra benigno, di nuovo, e io ci spero perche l'ho già  vissuto il lieto fine. Microbiopsia, cazzo è un tumore. Triplo negativo. Un tumore vivace lo chiamano. Avevo 33 anni, l'età di Anna Lisa quando è morta.

Nel giro di una settimana sono passata da non è nulla, meglio essere sicuri, ma vedi? Sembra proprio benigno a non hai tempo, devi iniziare la chemioterapia il prima possibile. Perché il triplo negativo oltre ad essere un tumore vivace spesso si nasconde anche bene e agli esami strumentali può mimare lesioni benigne, con tutti i ritardi e le mancate diagnosi del caso.

Tutto quello che ricordo di quei giorni sono quelle tre parole Non Hai Tempo e io che riesco solo a ripetere in loop come faranno i miei bambini. In un dolore che ancora oggi a distanza di quattro anni mi toglie il fiato.

Siamo abituate a pensare che un tumore al seno ci metta anni a svilupparsi, che con gli esami di prevenzione (che non prevengono un cazzo, ma piace in malafede chiamarli così) lo si possa prendere in tempo (che non vuol dire un cazzo neanche questo),  che di tumore al seno si muoia ormai pochissimo (è una cazzata stampiamocelo in testa, una cazzata enorme), che se fai la brava, ti controlli, mangi bene, non fumi, non bevi, non dici parolacce, ti penti e vai a messa sei al sicuro. Tutte un sacco di cazzate.

La realtà, nuda e cruda, a volte ti si presenta davanti e ti obbliga a farci i conti. Quando lo fa a 30 anni e ti stai affacciando alla vita il senso di ingiustizia e di rabbia per quello che ti viene portato via rimane fortissimo.

Il tumore al seno triplo negativo è il tumore di cui nessuno vuole parlare, se non per sbandierare qualche presunto successo della ricerca che poi si traduce quasi sempre, a ben guardare, a ridicoli aumenti di sopravvivenza di qualche mese. É un tumore al seno che rovina le statistiche di sopravvivenza a 5 anni che tanto piace sbandierare, soprattutto in quell'ottobre rosa che da subito ho imparato ad odiare.

Bella fregatura essere una tripletta del clan della triplette, come ci piace chiamarci, nonostante il bene infinito che mi lega a tutte le mie sorelle di malattia che rimaranno sempre l'unica cosa che porterò in salvo di tutta questa merda.

È un tumore per cui non esistono ad oggi  terapie alternative alla chemioterapia (certo ci sono risultati incoraggianti  con i PARP  inibitori in chi ha un tumore BRCA associato e con l'immunoterapia, ma niente che si avvicini ad una reale svolta terapeutica). La realta è che per la stragrande maggioranza delle donne con un cancro al seno triplo negativo metastatico l'unica opzione terapeutica rimane la chemioterapia, che fa schifo in centomila modi diversi, finché tutte le linee a disposizione smettono di funzionare.

Nessuno ne parla perché è  difficile  parlare di ottima qualità di vita, il mantra dell'oncologia mainstream, quando la tua vita é fatta da sedute estenuanti di chemioterapia a  tempo indeterminato, con tutti i pesanti effetti collaterali che questo comporta e progressioni di malattia sempre più ravvicinate.

Non mi interessa scrivere numeri o statistiche, voglio troppo bene alle mie sorelle triplette per mettere nero su bianco una realtà che è sotto gli occhi di tutte noi quando scegliamo di non mettere la testa sotto la sabbia e guardare al di là  della nostra storia individuale, che è giusto e sano sperare possa essere a lieto fine.

Mi basta dire che il tumore al seno triplo negativo colpisce spesso donne molto giovani, anche poco più che ventenni, non risponde alle terapie ormonali né ai farmaci anti HER2 per cui l'unica opzione terapeutica, sia in fase neo/adiuvante che metastatica, rimane la chemioterapia, ha un tasso di recidiva e progressione a distanza più alto rispetto ai tumori ormonali (che però si concentra soprattutto nei primi anni dopo la diagnosi) e purtroppo in fase metastatica è spesso molto aggressivo.

Non è una classifica, non esistono tumori al seno buoni, è una malattia di merda sempre  e comunque e questo va sempre detto ad alta voce.

Se ho imparato una cosa i  questi anni è che nessuno sa come evolverà un cancro al seno, nemmeno gli oncologi che ci seguono, e questo nel bene e nel male, per cui anche situazioni disperate, come poteva sembrare la mia inizialmente, possono risolversi bene (e mentre scrivo faccio tutti gli scongiuri del caso) e situazioni apparentemente banali possono degenerare in poco tempo.

È una cazzo di roulette russa che ci riguarda tutte e tutte dovremmo alzare la voce perché si affronti finalmente il problema partendo dai dati di realtà che non sono quelli che spesso ci vengono raccontati.

Una malattia che uccide ogni giorno in Italia 34 donne dovrebbe essere trattata come un'emergenza sanitaria e invece viene continuamente banalizzata e normalizzata. Non c'è niente di normale nell'ammalarsi di cancro al seno.

Il più grande fattore di rischio per il cancro al seno è il genere, dovremmo prenderne atto ed agire di conseguenza, tutte insieme, pretendendo azioni volte a tutelare la nostra salute a partire da un dibattito lucido tra tutti i soggetti coinvolti, a cominciare da chi vive la malattia sulla propria pelle, che si differenzi da quanto stiamo assistendo in questi giorni surreali

"Perciò" - ricordando le parole di Audre Lorde - "è meglio parlare, ricordando che non era previsto che noi sopravvivessimo".

Virus, mascherine e polveri sottili

La scorsa settimana ci ha lasciato una lettrice del nostro blog. Si chiamava Maria Cristina Rinaldi. Ad ucciderla e` stato un cancro al polmone.

Vogliamo ricordarla attraverso il suo blog Le parole per dirlo di cui ci aveva colpito, insieme ad altri, un post in cui scriveva:

"Non ci sono manifestazioni per il tumore al polmone, che ogni giorno di più colpisce anche le donne, anche quelle non fumatrici come me! Forse è per questo che oggi mi sento un po’ più sola, vorrei che si accendessero i riflettori anche su questo subdolo killer." [qui]

Non fumava, Maria Cristina. Nemmeno questo, pero`, e` riuscita a proteggerla. Anzi, lo stigma che grava sull'associazione tra fumo di sigaretta e cancro al polmone continua a fare da freno alla ricerca sulla malattia.

Sono giorni di virus, paure, razzismo e mascherine. L'Italia, secondo l'edizione del 2019 del rapporto The Lancet Countdown on health and climate change pubblicato dall'omonima rivista, e` al primo posto in Europa per morti premature legate all'esposizione alle polveri sottili PM 2.5, che solo nel 2016 sono state 45.600 [qui]. Che anche il nome di Maria Cristina sia da aggiungere alla ormai interminabile elenco delle vittime?

1500 giorni di fragilità e resistenza

di Valentina Bridi

L'allarme coronavirus sembra aver fatto scoprire agli italiani che non siamo immortali. La popolazione si trova a guardare in faccia l'impotenza, il rischio, la malattia e l'idea della morte.
Tutte cose che chiunque faccia i conti con una diagnosi di cancro si vede sbattere in faccia ogni singolo giorno della propria esistenza. Per me sono passati 1500 giorni. Per la maggior parte del tempo mi racconto un sacco di cazzate, mi sembra di essere ripartita, ma basta niente per farmi ripiombare nel terrore. Ho rimesso insieme i pezzi, certo, ma stanno insieme per miracolo e basta un soffio per farli crollare.

Come una mattina di qualche giorno fa, quando lavandomi ho sentito una piccola pallina nell'ascella operata. Il cuore si è fermato, non riuscivo a respirare, sono caduta a terra tra i singhiozzi, pensando solo che sarei morta di lì a poco, la perdita del controllo, la paura, il panico. Mi sono ritrovata sul pavimento a singhiozzare come una bambina, incapace di mettere in fila i pensieri, disperata, ancora una volta, come il primo giorno. Eppure di giorni ne sono passati 1500. In ognuno di questi giorni ho fatto i conti con un corpo che non è più il mio, un corpo che non è più un corpo, ma un insieme di pezzi da guardare con sospetto, pronti a tradirmi da un momento all'altro. Se penso alla normalità che con orgoglio mi sembra di aver ricostruito, mi rendo conto che di normale in questa mia vita non c'è più nulla.

Ogni mattina mentre mi guardo allo specchio e passo la matita nera controllo che le sclere non siano ingiallite, mentre mi lavo mi ritrovo ad ispezionare il cavo ascellare, segno su un diario qualsiasi sintomo per capire da quanto dura, non esiste più un mal di testa che sia una giornata storta, o una tosse che sia un colpo di freddo, esistono metastasi pronte a spuntare fuori da qualsiasi parte, esiste la paura continua di perdere di nuovo tutto. Ogni cosa mi riporta a quel giorno di quattro anni fa, nonostante di giorni ne siano passati 1500. E poi, duro e crudo come una coltellata, arriva il senso di colpa, per stare bene e nonostante questo non riuscire a vivere come in quei bei racconti di forza e resilienza che siamo tanto abituate a leggere. Il sentirsi sempre fuori posto e fuori tempo, inadeguata, debole.

Rivendico però il mio e il nostro diritto di dire anche quanto sia difficile, andare avanti e sopravvivere a sé stesse. E lo è ancora di più quando incontri qualcosa o qualcuno che per un attimo ti ricorda la persona che eri e non sei più. Il cancro non mi ha resa una persona migliore, ero una ragazza bella, forte, impegnata, non avevo bisogno di un cancro per capire il senso della vita o darmi delle priorità. Il senso di ingiustizia per quello che la malattia mi ha portato via rimane fortissimo. A 30 anni si dovrebbe iniziare a costruirsela una vita, non certo fare i conti con una sua possibile fine.

Non c'è stato un solo giorno in questi 1500 giorni in cui non avrei voluto con tutta me stessa tornare anche solo per un momento quella che ero. Tornare a vivere una vita dove la morte e la paura non la fanno da padrone, ma restano un pensiero lontano, sullo sfondo, dove non bastava una stupida pallina a rendermi un cumulo di macerie da rimettere insieme per l'ennesima volta.

A tutte noi che facciamo fatica.

Andiamo bene comunque.

Protesi e ricostruzione o di come se un problema non si vede non esiste

E` uscito la scorsa settimana su La 27esimaora, il blog femminile de Il Corriere della Sera, un interessante articolo di Adamantia Paizis, astrofisica e campionessa di scacchii, ammalatasi a 30 anni di cancro al seno [qui]. Un pezzo ricco di spunti interessanti, a cominciare dall'accenno, che meriterebbe ulteriore approfondimento, al fatto che "se non hai marito e figli non sei davvero una persona". Riflessione ispirata dall'incontro in sala d'attesa - una delle tante in cui i malati di cancro si trovano a trascorrere le proprie giornate tra un'infusione e una visita, un prelievo e una medicazione - con un'anziana signora, anche lei malata di cancro, secondo la quale, non avendo Paizis figli e marito, poteva tranquillamente andarsene all'altro mondo senza fare troppe storie.

Il tema centrale dell'articolo e`, tuttavia, la ricostruzione del seno post-mastectomia e quello che potremmo definire il dogma della simmetria:

" «Hai perso il seno? Te lo rifacciamo». È come se la società corresse ai ripari della forma: la donna deve avere due seni. E tu non hai il tempo di capire, pensare, guardarti dentro e chiederti se è questo quello che vuoi veramente."

Paizis descrive i numerosi problemi legati all'intervento di ricostruzione, di cui quasi sempre si tace, racconta della recidiva al seno a distanza di nove anni dalla prima diagnosi, cui seguono un nuovo intervento e la decisione di rifiutare un'ulteriore ricostruzione, optando, invece, per l'utilizzo di una protesi esterna:

"Ogni sera metto il mio seno destro nell’armadio. È triste? Sì, ma l’alternativa mi spaventa di più. Nel mio caso, ho avuto il tempo di elaborare il lutto del seno perduto nove anni prima e di conseguenza ho messo insieme la consapevolezza di una scelta più naturale."

Sono tante le donne che decidono di non ricorrere alla ricostruzione del seno. Afrodite K e` tra queste e ha raccontato nel suo blog come una scelta di questo genere rientri oggi nel dominio dell'impensabile tant'e` che, quando si e` sottoposta alla mastectomia, nessuno ha chiesto il suo consenso per l'inserimento dell'espansore [qui]. Se l'e` ritrovato addosso e basta e adesso nemmeno puo` toglierlo.

Oggi e` il 18 febbraio. Audre Lorde, poetessa, femminista, nera e lesbica, ammalatasi di cancro al seno nel 1978, avrebbe compiuto 86 anni. La sua raccolta di scritti sul cancro al seno, The Cancer Journals uscita per la prima volta nel 1980, e tradotta in italiano solo nel 2014 da Margherita Giacobino e Marta Gianello Guida*, contiene quella che e` forse l'analisi piu` acuta sul ruolo delle protesi, ed oggi della ricostruzione, nell'ambito del cancro al seno [qui].

Sono passati dieci giorni dalla mastectomia. Lorde esce di casa da sola per la prima volta. E` impaziente. Un'amica le ha lavato i capelli, indossa un bel vestito e scarpe nuove. Da un orecchio, uno solo, splende un orecchino a forma di uccello "in nome di una grandiosa asimmetria". Si reca nello studio del prestigioso chirurgo di New York che l'ha operata a farsi togliere i punti, ma e` felice. Si sente bella e viva. Ad accoglierla c'e` l'infermiera. Si sono viste altre volte ed e` stata sempre gentile e rassicurante. Lorde si aspetta un commento sul suo bell'aspetto e, invece, del tutto inaspettato arriva un rimprovero. Perche`? Perche` Audre Lorde non porta la protesi e a nulla vale spiegare che la trova scomoda:

""Si sentira` molto meglio se la mette", mi disse. "E comunque , vorremmo proprio che lei portasse qualcosa, almeno quando viene qui. Altrimenti ci deprime le clienti""

Ma come?!? Ad ogni donna presente avrebbe fatto bene vedere che la vita non finisce certo perche` si ha un seno solo, che ci si puo` ancora sentire belle e in armonia con il proprio corpo. E invece l'infermiera sostiene che la vista di una donna asimmetrica avrebbe fatto cadere il morale della truppa. Perche`, si chiede Lorde, nascondere la realta` del cancro al seno dietro a una protesi in modo che nessuno possa notare la differenza con le altre donne?

"E` proprio questa differenza che io, invece, voglio affermare, perche` l'ho vissuta, e sono sopravvissuta, e desidero condividere questa forza con altre donne. Se dobbiamo trasformare il silenzio che circonda il cancro al seno in linguaggio e azione contro questo flagello, allora il primo passo e` far diventare visibili le une alle altre le donne che hanno subito la mastectomia. Perche` silenzio e invisibilita` vanno a braccetto con l'impotenza. Nell'accettare il mascheramento della protesi, noi donne con un seno solo proclamiamo di essere creature insufficienti, che dipendono da una finzione. Rafforziamo il nostro isolamento e l'invisibilita` reciproca, cosi` come la falsa compiacenza di una societa` che preferisce non affrontare i risultati delle proprie follie".

E tra i risultati di queste follie c'e` il cancro al seno. A chi ne e` colpita viene offerta la possibilita` di nasconderne gli effetti visibili. Come se si trattasse di un problema cosmetico, di un brufolo da nascondere sotto un po` di correttore. Chi invece avrebbe il dovere di porre in atto misure per la prevenzione - quella vera - e la cura della malattia puo` continuare a farla franca. D'altra parte se un problema non si vede, non esiste.

*Marta Gianello Guida aka Marti Bas e` mort* di cancro al seno a 32 anni. Aveva scoperto, amato e tradotto Audre Lorde prima di ammalarsi. Maggiori informazioni qui

Di cancro al seno, maternità e scherzi del destino

Una nostra lettrice, che preferisce rimanere anonima, ci ha inviato questo testo. Lo pubblichiamo volentieri perche` ci sembra offra spunti di riflessione sul diritto a scegliere di non sottoporsi a terapie come quella ormonale che, e` bene ricordarlo, non "curano" il cancro al seno ma si limitano a ridurre le probabilita` di recidiva, soprattutto locale, e comportano effetti collaterali pesanti tra cui, nel caso del tamoxifene, anche un aumento del rischio di cancro dell'endometrio.

Io e il mio compagno viviamo insieme ormai da moltissimi anni. Figli non ne sono arrivati. E non abbiamo mai voluto forzare la situazione. Per noi è stato naturale accettare che la natura volesse così.

Poi un giorno, quando ormai avevo più di 40 anni arriva, totalmente inaspettata, una gravidanza. Un fulmine a ciel sereno. Ero talmente confusa da non sapere se essere felice. Diciamo che era una felicità piena di paura.

Dopo alcune settimane, in modo altrettanto inaspettato arriva l’aborto spontaneo, doloroso per il corpo e per l’anima. Era come se avessi potuto intravedere da una porta socchiusa il mondo della maternità, per qualche istante appena. Poi, un colpo di vento ha fatto sbattere la porta e sono rimasta chiusa fuori, attonita.

Ero più confusa di prima.

Diciamo che non ho avuto tanto tempo per riflettere sull’accaduto, sia perché il dolore era ancora troppo forte e sia perché, dopo alcuni mesi, a completare il quadro, è arrivata la diagnosi di cancro al seno.

Visite, intervento, terapie oncologiche e nel frattempo il simpatico spettro della terapia ormonale di 5/10 anni che, vista l’età, avrebbe cancellato definitivamente la possibilità di avere figli.

In realtà ci avevo già rinunciato da tempo ma quella gravidanza lampo mi aveva aperto una possibilità inaspettata. Quindi che fare? Mi sono consultata con un centro specializzato che, come pensavo, mi ha confermato che le possibilità di una gravidanza erano bassissime.

Ma non me la sono sentita di essere io a sbattere la porta. Ho lasciato fare anche in questo caso alla natura e ho rifiutato la terapia ormonale.

Ormai sono passati alcuni anni. Figli non ne sono arrivati e recidive o metastasi nemmeno. Prima che passino i vent’anni dalla diagnosi manca ancora parecchio tempo, ma vivo alla giornata e per ora va bene così.

Certo, mentirei se dicessi che è tutto facile. Ho rinunciato alla terapia per un figlio che non è mai arrivato. A volte sembra normale, altre volte tornano a galla desideri e rimpianti. Non ne faccio certamente una tragedia, in fondo finora sono stata fortunata rispetto a molte altre donne. Ma ho ancora bisogno di tempo per elaborare, la cicatrice non si è ancora rimarginata.

Per affrontare questa scelta mi sono protetta. Pochissime persone conoscono il motivo per cui ho rifiutato la terapia. Non ero pronta ad accettare facili giudizi, certamente in buona fede, ma taglienti come lame. E non sono pronta ad accettarli nemmeno ora.

Però sento di dover condividere la mia storia. Certo, un po’ per liberarmene (le Amazzoni furiose mi perdoneranno per questo), e un po’ per portare un punto di vista. Per far sentire che non ci sono strade tracciate. Che ognuna di noi, nel suo viaggio, percorre strade diverse.

E che le scelte di ognuna di noi sono sacre e come tali vanno rispettate e non giudicate. Possiamo confrontarci, informarci, ascoltare compagni, medici, amici e consulenti. Ma alla fine solo il nostro giudice interiore sa cosa è giusto per noi, ed è solo ascoltandolo che riusciamo a convivere ogni giorno con le conseguenze delle nostre scelte.

Ha da passà Ottobre. Una proposta

Anche quest’anno si esce stordite dal mese in rosa.

Dopo qualche considerazione una proposta su cui lavorare in attesa del prossimo ottobre.

Il tumore al seno è più che rilevante per le donne e un tema più che importante di sanità pubblica e sociale. I numeri sono veramente significativi e necessitano ben più che semplice attenzione: 53.000 nuove diagnosi anno (fonte Numeri del Cancro 2019). Alla domanda “conosce tra parenti e amici donne con diagnosi di tumore al seno”, circa il 70% di una coorte di donne sane  partecipanti a uno studio sullo screening mammografico ha risposto sì (studio DonnaInformata).

Con questi numeri è evidente che l’attenzione non può che essere elevata, a tutti i livelli – personale e collettivo.

Con questi numeri c’è da chiedersi a che punto sia la ricerca sulle cause del tumore, perché non ci sia attivo un registro di patologia, chi decide l’agenda della ricerca, quanto sia soddisfacente l’informazione cui hanno accesso le donne, perché i programmi di screening non siano ugualmente distribuiti sul territorio. Le terapie farmacologiche hanno portato in questi anni ad una maggior sopravvivenza, ma molte donne ricadono anche dopo molti anni, per molte donne che ricadono la qualità della vita è il problema. E il vaccino? 

Con questi numeri qual è il valore aggiunto dei nuovi farmaci? Al momento su clinicaltrials.gov sono registrati circa un centinaio di trial fase 2 e 3 attivi in Italia, la maggior parte di sponsor aziendale, dov’è la ricerca indipendente? 

La narrazione sul tumore al seno necessita di ridiscussione, soprattutto per quella dei media, degli Istituti di Ricerca, delle Aziende nonché delle Associazioni. Le capacità di reazione delle donne sono importanti e stupefacenti, le singole esperienze meritano spazio e rispetto per le diverse sfaccettature di volta in volta sottolineate ma, nel complesso, la narrazione è spesso enfatica, di carattere paternalistico e non di condivisione o di partecipazione. Spesso è più un affidarsi che non un prenderne parte. I messaggi sono molto vari, spesso con scarso rispetto delle prove scientifiche disponibili. 

I tanti gruppi di aiuto nati sulla esperienza di tumore al seno sono esemplari, fanno molto lavoro locale – spesso l’unico riferimento, soprattutto nelle piccole realtà. Il coordinamento è tuttavia difficile, la formazione di chi si interfaccia a livello locale o meno con le Istituzioni è molto differente, gli inviti a collaborare vanno ben soppesati tra forma e sostanza. Molte donne non si riconoscono direttamente in queste realtà. 

Gli interessi verso la malattia: ci sono e sono tanti. Se guardiamo al panorama italiano non c’è alcun dubbio che sia ampia la schiera di operatori sanitari che si prodigano per offrire le migliori cure e la migliore qualità della vita, Tanti ne abbiamo conosciuti, così come valida, anche se territorialmente disomogenea, l’esperienza delle breast unit. Tuttavia va riconosciuta anche l’esistenza di un mercato che fortemente influenza le scelte delle donne sia nell’approccio alla diagnosi precoce, sia sul tema della prevenzione primaria sia al momento delle scelte del centro cui rivolgersi. Dalla spinta ad esami di diagnosi precoce in fasce di età in cui non c’è dimostrata efficacia, alla spinta da parte di aziende farmaceutiche per attivare collaborazioni con le associazioni di pazienti, alla scarsa trasparenza dei rapporti con gli sponsor aziendali (associazioni, medici e società scientifiche).

E allora una proposta.

Questo mese in rosa che ci inonda in modo disordinato di informazioni, storie di malattia, speranze, patemi e angosce, spinge a esami inutili, mette la cittadina in uno stato di ansia e preoccupazione è possibile trasformarlo in una occasione per la ricerca scientifica? Sarebbero disposti tutti gli attori di questa rappresentazione a convogliare sforzi e operatività per la creazione di un fondo unico indipendente per la ricerca dedicato al tumore al seno? Si potrebbe lavorare veramente congiuntamente per arrivare nel 2020 con un modello innovativo di mese in rosa? E come stabilire le priorità per il finanziamento dei progetti? Con metodo: chiedendolo alle donne, alle associazioni e ai clinici, stabilendo un elenco di priorità e destinando i fondi tramite un modello di assegnazione trasparente e indipendente.

Grazia De Michele e Paola Mosconi

Commenti, adesioni e proposte a: 2019rosapink@gmail.com

Le opinioni espresse dalle autrici sono personali e non riflettono necessariamente quelle delle Istituzioni o Gruppi di appartenenza.

Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno

Questa mattina sono stati celebrati i funerali della nostra cara Vania Sordoni. Vania e` morta di cancro al seno a soli 57 anni. Vania e` stata un'infaticabile attivista per le donne con cancro al seno metastatico, il che vuole dire per tutte noi visto che il cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, da luogo a metastasi in circa il 30% dei casi e non e` possibile sapere se si sara` dal lato buono o cattivo della statistica. 
L'anno scorso Vania era stata tra le organizzatrici del flash mob-die in che si e` tenuto a Milano il 13 ottobre in occasione di quella che negli Stati Uniti e` la giornata del cancro al seno metastatico. Qualche giorno prima Andrea Capocci, fisico, insegnante e giornalista l'aveva intervistata. Per una serie di circostanze, l'intervista non era stata pubblicata. Saputo della morte di Vania, Andrea ce ne ha inviato il testo che pubblichiamo qui sotto. 
Ad Andrea un sentito grazie. A Vania tutto il nostro amore.

“Oltre il nastro rosa”, un flashmob contro il cancro

Intervista a Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno.
di Andrea Capocci

Ottobre è il “mese della prevenzione contro il cancro al seno”. Queste ricorrenze appaiono spesso rituali e su un tema come il cancro al seno in tante e in tanti pensano di sapere già abbastanza. In fondo, tra i quaranta e i settant’anni di età la maggior parte delle donne si sottopone a esami preventivi gratuiti e un giorno sì e l’altro pure arrivano news su farmaci innovativi e guarigioni in crescita. Ma i dati dicono anche altro, e nell’ottimismo di cui siamo avidi tendiamo a ignorare le notizie che non ci piacciono. Per sensibilizzare su un tema piuttosto scomodo, sabato 13 alle 12 a Milano, in piazza Gae Aulenti, si svolgerà un flashmob sotto lo slogan “Oltre il nastro rosa”. I dettagli dell’appuntamento sono su Facebook. Per spiegare le ragioni della mobilitazione, abbiamo parlato direttamente con Vania Sordoni, matematica dell’università di Bologna, malata di cancro al seno metastatico e una delle organizzatrici del flashmob.

Come nasce la mobilitazione?

Nasce su Internet, da un gruppo Facebook a cui partecipano oltre duecento donne malate di cancro al seno metastatico per scambiare informazioni e aiuto psicologico. Ci siamo rese conto che la nostra è una realtà un po’ nascosta, che non si vuole vedere volentieri.

Nel 2010 Berlusconi annunciò che il suo governo avrebbe sconfitto il cancro in tre anni. In effetti, a ritmo quotidiano ci sono notizie ottimistiche sulla lotta al cancro: nuovi farmaci, nuove terapie. La realtà?

Le statistiche parlano di un tasso di sopravvivenza dell’87% dopo cinque anni e dell’80% a dieci, e farebbero pensare che guarire sia facile. In realtà, i farmaci hanno spinto in avanti il periodo in cui il tumore diventa metastatico, per cui molte donne risultano guarite dopo cinque o dieci anni ma non lo sono affatto. Inoltre, le percentuali sono alzate dai molti tumori “in situ” (cioè localizzati) rilevati con lo screening mammografico, che non metastatizzano. Nel complesso, per cancro al seno metastatico muoiono circa dodicimila donne l’anno.

C’è un legame tra l’eccesso di ottimismo e la ricerca di cure “alternative” ma illusorie?

La mortalità per il tumore al seno non è diminuita molto dal 2000 a oggi. Nel frattempo c’è stata una diffusione delle cosiddette medicine “alternative”. Spesso sono promosse da veri e propri ciarlatani, che convincono molte donne di essere in grado di aumentare l’efficacia delle terapie a cui si sottopongono. Noi invitiamo tutte a confrontarsi con la letteratura scientifica, ma è difficile impedire che molte pazienti si affidino a questi personaggi. Il metodo “Di Bella” non è affatto scomparso, anzi.

Allo screening mammografico si sottopongono i tre quarti delle donne italiane, con punte vicine al 100% al nord. Con quali risultati?

Grazie allo screening si individuano molti tumori in più. Si prevede che tra il 2017 e il 2018 i nuovi casi aumentino da 50500 a 52800. Aumentano le diagnosi al nord rispetto al sud. Si attribuisce il dato a una presunta migliore qualità della vita, ma temo che dipenda solo dalla bassa percentuale di donne che si sottopone allo screening al sud (meno del 60%, n.d.r.). Tuttavia, ci si ammala prima e dopo l’età dello screening, tra un esame e l’altro, e in molti casi i tumori possono metastatizzare anche prima di ingrandirsi e diventare visibili. Per questo lo screening non abbassa di molto la mortalità. Bisognerebbe fare prevenzione, invece c’è solo la diagnosi precoce. Sulla prevenzione c’è poca ricerca se non sul piano genetico, e si sa ancora troppo poco delle cause dei tumori.

Cosa chiedete al sistema sanitario?

Per una donna ammalata di cancro al seno metastatico, il percorso terapeutico è spersonalizzante. Non abbiamo a che fare un medico, ma con team di sei o sette persone, di cui magari tre sono specializzandi inesperti. Capiamo le ragioni organizzative, e quando si tratta di gestire la routine non è un problema. Ma chi ha un cancro metastatico vive molti momenti di stress: i risultati degli esami sono spesso complicati, e ci sono frequenti decisioni importanti da prendere. In quel caso, vorremmo avere a che fare con un medico di riferimento che conosce il caso e lo segue, non con il dottore di turno. Perciò, molte si rivolgono alla sanità privata, con un costo economico molto elevato.

È una malattia che colpisce le donne. Questo influisce sulla sua percezione sociale?

Se ne sottovalutano alcune conseguenze. Ad esempio, moltissime donne devono lasciare il lavoro, perché le terapie non sono compatibili, e ne subiscono le conseguenze sul piano umano ed economico. Ma dato che si tratta di lavoro femminile, questi effetti sono sottovalutati, mentre richiederebbero maggiore attenzione.

Siete pazienti, ma avete chiesto che al flashmob non si mostrino magliette o simboli delle associazioni dei pazienti. È una critica al mondo delle associazioni.

No, anche se forse alle associazioni rimproveriamo l’eccessiva enfasi sui benefici della diagnosi precoce. Però sottolineiamo un problema: una donna malata di cancro metastatico è un problema anche nelle associazioni di pazienti che, anche comprensibilmente, cercano di convincere che dal cancro si guarisce. Per una donna guarita da un cancro al seno e che fonda un’associazione per aiutarne altre, una donna metastatica è un incubo, ancor più che per una donna sana. Perché ricordiamo che la malattia può tornare, anche dopo anni. Perciò veniamo spesso messe ai margini. Noi vorremmo che nessuna donna abbassasse la guardia, e che servizi e assistenza tenessero conto anche di chi si trova nella nostra situazione.

Per esempio?

C’è la questione dei trial clinici, le sperimentazioni sui nuovi farmaci. Entrare in un trial per noi è una fonte di speranza importante. Però lo sviluppo di un farmaco dura anni e entrare in queste sperimentazioni è difficile. O si è seguiti da una struttura che partecipa a una sperimentazione, o difficilmente un medico propone alla paziente un trial che si svolge lontano, perché la gestione diventa troppo onerosa. Così molte di noi vagano da una struttura all’altra, sperando di trovare quella giusta al momento giusto, quello in cui si avvia una sperimentazione. Sarebbe fondamentale avere un servizio di raccolta e diffusione delle informazioni sui trial accessibile a tutte. C’è un disegno di legge al Senato presentato da Francesca Puglisi nella scorsa legislatura e ora ripreso da Paola Boldrini, e uno analogo presentato alla Camera da Luca Rizzo Nervo, sempre del PD. Vedremo cosa ne farà il Parlamento.