Dipendente da un antidepressivo

La storia che sto per raccontarvi è assurda e molti di voi nel leggerla non ci crederanno, ma non importa. D'altra parte, non c'avrei creduto nemmeno io fino a qualche tempo fa, fino a quando, cioè, non ho provato sulla mia pelle che gli antidepressivi non sono proprio sicuri come mi era stato fatto credere, soprattutto se li si assume per diversi anni. Quindici nel mio caso. 

È cominciato tutto il maledetto giorno in cui ho dovuto sottopormi alla biopsia al seno, nel 2010. Ero in ansia, non riuscivo a dormire e mi rivolsi a uno psichiatra di cui mi fidavo molto. "La depressione può influire anche sulla prognosi della patologia oncologica", affermò con convizione quando la diagnosi venne confermata. In realtà, depressione non ne avevo. Paura si, tanta e legittima. Pensai, però, che la depressione mi sarebbe forse potuta venire a causa della paura e dell'odissea di trattamenti e controlli che avrei dovuto affrontare. "Certo che deve prendere gli psicofarmaci", mi esortò un senologo. E allora via: xanax a colazione, pranzo e cena, sertralina che però riduceva l'efficacia del tamoxifene per il cancro al seno - come scoprii da sola su internet mentre lo psichiatra si difendeva dicendo di non essere un oncologo e l'oncologo dicendo di non essere uno psichiatra - escitalopram e infine il farmaco che se solo dimentichi una dose rischi di finire con la camicia di forza, la venlafaxina. Anche in quest'ultimo caso, avevo dovuto cercare da sola una molecola che non interferisse con il tamoxifene. "Guardi un pò su google", mi disse lo pschiatra nonsonounoncologo con nonchalance poco prima che gli sganciassi 150 euro per la visita. 

La venlafaxina mi ha cambiato la vita come nemmeno il cancro è riuscito a fare. Se dimenticavo di prenderla anche solo per un giorno venivo assalita dai sintomi più disparati: ansia, angoscia, crisi di pianto, parestesie, paralisi del sonno, diarrea, perdita dell'appetito. Questo, però, non era che un leggerissimo assaggio di quello che sarebbe successo quando, nel 2024, a seguito dell'innalzamento dei valori della fosfatasi alcalina, dovuto probabilmente alla venlafaxina [qui], ho provato a ridurne la dose seguendo le istruzioni fornitemi dallo psichiatra. Che non fosse un'impresa facile avrei dovuto capirlo dal suo "non tutti riescono a sospendere questo farmaco". Un particolare omesso al momento della prescrizione. Nel corso di 14 settimane, tra febbraio e i primi di maggio 2024, sono passata da 75mg a 37.5mg. Pensavo di essermela cavata con tanta stanchezza e dei forti mal di testa. A giugno, però, ho iniziato a svegliarmi all'alba con ansia e forte sudorazione alle mani e a non avere appetito fino a sera. Ero molto presa dal lavoro e gli ho attribuito queste manifestazioni. A fine agosto, alla vigilia della partenza per gli Stati Uniti, dove dovevo restare per sei mesi, è arrivato il terrore. Mi svegliavo in preda al terrore. Terrore di tutto. Di alzarmi dal letto, di andare in bagno, di uscire di casa, di partire. Ho attribuito la cosa allo stress pre-partenza. Arrivata negli Stati Uniti, la situazione è andata fuori controllo: insonnia completa, scariche elettriche lungo la schiena, sudorazioni notturne profuse, anoressia, conati di vomito, rigidità muscolare, crampi, movimenti involontari delle gambe, disperazione, terrore, pensieri e ricordi intrusivi, incapacità di rimanere ferma. Comincio a pensare all'antidepressivo. Una ricerca online mi rivela l'esistenza di un mondo sconosciuto: quello delle persone affette da sintomi di astinenza causati dalla sospensione o anche dalla semplice riduzione della dose. Riunite in forum e gruppi di Facebook, si scambiano consigli su come porre rimedio alla destabilizzazione del proprio sistema nervoso causata dalla dipendenza fisica indotta da questa classe di farmaci, non diversa da quella causata dalle benzodiazepine, e come deprescriverseli in maniera sicura. Di tutto questo i medici, sia quelli di medicina generale che gli psichiatri, non hanno idea. La maggior parte nega che gli antidepressivi causino dipendenza fisica e scambia i sintomi di astinenza per una ricaduta della depressione per la quale l'antidepressivo era stato prescritto, riprescrivendo lo stesso farmaco e, non di rado, aggiungendone altri che non fanno che peggiorare la situazione. Peccato che in molti casi, all'origine dell'assunzione dell'antidepressivo non ci sia nessuna depressione. La venlafaxina, ad esempio, viene utilizzata per controllare i sintomi della menopausa, l'emicrania, il dolore cronico. Alla sospensione, però, l'astinenza si manifesta lo stesso. Tra i frequentatori di uno di questi forum, Surviving Antidepressants, fondato nel 2011 da Adele Framer, affetta per anni da sindrome di astinenza prolungata causata dalla paroxetina [qui], c'è persino uno psichiatra. Non uno qualsiasi, ma un ricercatore, addottoratosi al King's College di Londra con una tesi sulla neurobiologia della depressione e la farmacologia degli antidepressivi. Si chiama Mark Horowitz e quando, al termine del dottorato, ha provato a sospendere molto lentamente l'escitalopram ha visto la sua vita implodere arrivando per la prima volta a meditare il suicidio [qui] . Col supporto di Framer e degli altri utenti di Surviving Antidepressants, è riuscito finalmente a liberarsi dell'escitalopram senza rimetterci le penne e ha messo a punto un metodo sicuro per la deprescrizione degli antidepressivi [qui]. 

Horowitz, che attualmente lavora a Londra presso l'ambulatorio per la deprescrizione degli psicofarmaci del National Health Service [qui], inorridisce quando gli descrivo lo schema di riduzione della venlafaxina che ho seguito. Mi spiega, inoltre, che, insieme a duloxetina, paroxetina e disvenlafaxina, la venlafaxina è uno degli antidepressivi col più alto rischio di provocare sintomi di astinenza [qui] e mi diagnostica una sindrome di astinenza prolungata che, in parole povere, significa che il mio sistema nervoso è stato messo sotto sopra e non si sa quanto tempo impiegherà a riprendersi. Certo non giorni, speriamo mesi, ma potrebbe anche trattarsi di anni. Mi consiglia di aumentare con molta cautela la dose di venlafaxina aprendo la capsula e contando gli sferoidi che sono contenuti all'interno, cosa che faccio ma non sortisce gli effetti sperati o almeno non del tutto. 

A distanza di quattordici mesi dalla fase acuta di settembre 2024 sono ancora soggetta alle cosiddette "windows and waves" che caratterizzano la sindrome da astinenza [qui]: i sintomi si riacutizzano e si affievoliscono a seconda di come gli gira, con assoluta imprevedibilità. La mia vita è quindi sospesa da quando, dopo aver perso parecchi chili in soli quaranta giorni, sono stata costretta a fare ritorno anticipato a casa rinunciando a una fellowship in una prestigiosa università statunitense e, cosa ben peggiore, a condurre un'esistenza normale. La riduzione troppo rapida e impropria della venlafaxina ha fatto sì che il mio corpo e il mio cervello si rivoltassero contro di me trasformandosi in camere di tortura e non è dato sapere quando torneranno in equilibrio. 

Sorvegliata speciale

La fosfatasi alcalina è un insieme di isoenzimi presenti prevalentemente nelle ossa e nel fegato e in minima parte nell'intestino, nei reni e nella placenta. La sua funzione esatta non è nota eppure fa parte degli esami del sangue che eseguo, adesso annualmente, da quando mi sono ammalata di cancro al seno. 

A Natale, ho avuto un forte raffreddore: tosse e starnuti e non finire. Il mio fianco destro ne ha risentito: non riuscivo più a girare il torso e avevo dolore quando tossivo, starnutivo, ridevo, quando mi giravo nel letto e quando premevo in un punto preciso in corrispondenza di una costola. Nonostante sapessi che tosse e starnuti ripetuti possono fare scherzi del genere, il pensiero è corso alla mia mamma e al dolore al fianco destro che con cui si è annunciato il suo cancro al pancreas (attenzione! non è un sintomo tipico: mamma aveva un'infiltrazione del duodeno e per questo forse aveva dolore al fianco destro). In alternativa, temevo una metastasi ossea. I cancro-controlli intanto si avvicinavano. Il dolore pian piano si andava attenuando. Sono partita per Milano riproponendomi di accennare la cosa all'oncologa, ma rincuorata dal miglioramento.

Sono le 13.30. Ho fatto il prelievo del sangue la mattina. Mammografia ed ecografia del seno sono andate bene. Mi resta solo la visita ginecologica per controllare che il mio endometrio ispessito dal tamoxifene non abbia deciso di dare i numeri. I risultati delle analisi del sangue sono un pugno in faccia: la fosfatasi alcalina è fuori range. Di poco, ma in quel momento riesco solo a vedere l'asterisco accanto al numero 150 e a pensare al dolore alla costola. Un rialzo della fosfatasi alcalina può essere indice di metastasi alle ossa. Mentre, impallidita, mi aggiro per il corridoio dell'ospedale senza riuscire a fermarmi, vengo soccorsa da due oncologhe che cercano di rassicurami e incaricano due segretarie di contattare quella che mi segue dalla diagnosi. "È venuta da sola perchè non vuole dare fastidio a nessuno, vero?", mi dice una delle segretarie, e mi abbraccia mentre mi chiedo come fa a saperlo. Dopo pochi minuti, la mia oncologa mi chiama al telefono. Le dico della costola, della fosfatasi. Lei mi dice che potrebbe essere una microfrattura e che il dolore difficilmente sarebbe scemato se si fosse trattato di una metastasi. "Ma la mia mamma aveva dolore al fianco destro. Lo so che finirò come lei". E subito parte il senso di colpa perchè chi sono io per non morire come la mia mamma?!? La dottoressa propone altri esami: l'isoenzima osseo della fosfatasi alcalina per capire se l'aumento del valore è dovuto a qualche alterazione - anche benigna - a livello osseo e i marcatori tumorali. 

L'amica adorata che mi ospita a Milano molla il lavoro e mi raggiunge senza che faccia in tempo a chiederglielo. Josè salta sul primo aereo. Sarà una notte lunga. I marcatori li odio. Li immagino schizzati che puntano il dito contro di me. Quando, il giorno successivo, l'oncologa mi dice che sono normali le salto al collo. Il risultato dell'isoenzima, invece, non è ancora pronto. Deve arrivare da un altro ospedale e ci vorrà qualche giorno. La dottoressa mi visita. Preme sulla costola e sento un leggero dolore. L'ipotesi è quella di una microfrattura causata da un colpo di tosse. In questo caso, l'isoenzima risulterà alterato. 

Il sollievo per i marcatori nel range non dura molto. Sono sotto shock. Non mi era mai capitato di avere un valore delle analisi del sangue fuori range. Ogni tanto un pò di emoglobina e globuli bianchi bassi, la firma lasciata dalla chemioterapia sul mio midollo osseo ma niente di più. Comincio a leggere tutto quello che riguarda la fosfatasi alcalina. Chiedo nei gruppi di pazienti. Una di loro cerca di rassicurarmi: è capitato anche a lei a causa degli inibitori dell'aromatasi che però io non prendo. Intanto leggo sul bugiardino della venlafaxina a rilascio prolungato - l'antidepressivo che prendo da ottobre 2019, quando la morte del papà di Josè aveva risvegliato il mio disturbo da stress post-traumatico - che tra gli effetti collaterali "non frequenti (1 su 100)" sono riportati "lievi cambiamenti degli enzimi epatici". Cerco su internet altre informazioni sul farmaco e leggo sul sito della Food and Drug Administration che negli studi premarketing dell'Efexor - nome commerciale del farmaco - è indicato tra gli effetti collaterali infrequenti l'aumento della fosfatasi alcalina. 

Colpo di scena. L'isoenzima osseo della fosfatasi alcalina risulta nella norma. Il sospetto, a questo punto, si sposta sulla venlafaxina. L'oncologa vuole comunque che ripeta di nuovo l'esame della fosfatasi alcalina ai primi di marzo - per essere sicuri che ci sia effettivamente un aumento e non si sia trattato di una rialzo transitorio - e, solo in caso dovesse essere salita ulteriormente, consiglia di parlarne con lo psichiatra per valutare la sospensione. 

La venlafaxina mi ha causato altri problemi in passato. Bastava che dimenticassi di prenderla per un solo giorno e avevo delle crisi di astinenza, che ovviamente non riconoscevo come tali e che mi facevano stare malissimo. Ansia a mille, tachicardia, assenza di appetito, formicolii, giramenti di testa. Ne avevo anche parlato allo psichiatra che aveva pensato a un disturbo d'ansia generalizzato e consigliava di aggiungere la pregabalina all'antidepressivo, cosa che per fortuna ho rifiutato. Invece, una sera in cui stavo così male da meditare di andare in pronto soccorso, mi sono ricordata di aver saltato la dose quotidiana di venlafaxina. La presi e nel giro di un paio d'ore - il tempo di digerirla - iniziai a sentirmi meglio. Un breve giro su internet e social e scoprii l'esistenza di gruppi di supporto zeppi di persone che non riescono a sospenderla perchè provoca sintomi da sospensione molto più forti rispetto agli altri antidepressivi. Lo psichiatra sostieneva, invece, di non aver mai sentito nulla del genere ma mi concesse comunque, lo scorso anno, di iniziare a scalare la dose con l'obiettivo di arrivare alla sospensione. Da 150mg sono arrivata a 75mg in due mesi. E lì sono rimasta ferma fino ad ora. 

Informo lo psichiatra dell'aumento della fosfatasi alcalina e del sospetto sulla venlafaxina. Dice che capitano tutte a me e che magari è meglio ripetere l'esame della fosfatasi alcalina dopo 15 giorni invece che dopo un mese come richiesto dall'oncologa. Gli chiedo se pensa che l'aumento della fosfatasi alcalina sia dovuto a un problema oncologico. Mi risponde di non essere un oncologo. Mi concede di scalare ulteriormente la venlafaxina. Il prezzo da pagare è la paura che mi ha rimesso addosso.

Come stai? È una domanda a cui non si risponde facilemente se si vive con una malattia come il cancro. Non lo so. Per il momento, cerco di scacciare il pensiero di dover ripetere le analisi e dover di nuovo aprire i risultati. Non riesco a non immaginare i risultati schizzati che mi puntano il dito contro. Non riesco a non pensare che questi tredici anni potrebbero essere stati solo una tregua. Che niente torna come prima. Che non mi sarei dovuta ammalare a trent'anni. Che se è successo la responsabilità è di chi aveva il dovere di tutelare la mia salute e non l'ha fatto, facendomi finire in un girone infernale di terapie decennali, controlli a vita e farmaci per controllare le tossicità psicologiche del cancro che, a loro volta, provocano altri problemi. Tutto questo se sono "fortunata" e la malattia non si ripresenta. Non c'è niente di bello e di edificante in tutto questo. Sono malata e, in quanto tale, sono una sorvegliata speciale. 

 

Im/paziente. Un'esplorazione femminista del cancro al seno

Maëlle Sigonneau è una giovane donna francese di 30 anni. Lavora nell'editoria. Ha da poco iniziato una nuova relazione sentimentale. A causa di un arrossamento sotto l'ascella e di un indolenzimento al seno sinistro, che avverte soprattutto quando fa yoga, decide di fare un salto dalla sua dottoressa di medicina generale che le prescrive una mammografia, dopo averla rassicurata dicendo che il cancro al seno non è doloroso. Alla mammografia seguono una serie di altri esami, effettuati senza fornire alcuna spiegazione, e la non-comunicazione di una diagnosi di cancro al seno di cui Maëlle si rende conto perchè sente un medico che, dandole le spalle, chiama l'Istituto Curie, il più importante centro oncologico francese, per prenotarle una visita urgente:

"Sono diventata, quasi da un giorno all’altro, una marginale. Marginale rispetto alla popolazione sana, perché ho un cancro. Marginale rispetto alle donne con un cancro al seno perché sono molto giovane. Marginale rispetto alla mia cerchia di amicizie composta da trentenni perché tutto ciò che caratterizza socialmente questa categoria anagrafica mi è diventato di difficile accesso: una vita sessuale soddisfacente, un rapporto di coppia, matrimonio, figli, casa di proprietà, un lavoro a tempo indeterminato. Marginale rispetto alle pazienti giovani con un cancro al seno perché il mio è metastatico. Cosa che mi colloca in quel margine dei margini verso cui nessuno vuole allungare lo sguardo, dove non vale lo stereotipo del cancro al seno come piccola e inoffensiva malattia da cui ormai si guarisce tanto facilmente".

Sono queste le parole con cui Maëlle racconta il suo ingresso nel mondo del cancro che stravolge completamente il suo sguardo sulla società e sul ruolo che occupa in essa. Da giovane donna 'normale' e normata, Maëlle si ritrova catapultata al margine e da lì non solo osserva, ma si posiziona criticamente nei confronti del cancro al seno e di tutto ciò che ci gira intorno. Lo fa attraverso un podcast, che cura insieme all'antropologa Mounia El Koutni, conosciuta dopo 2 anni e mezzo di malatta, e che si intitola in francese Impatiente, proprio per sottolinearne il carattere poco consono al canone della mansuetine costruito addosso alla paziente modello.

"Voglio contribuire al discorso sul cancro con una voce diversa dalle altre.Una voce capace di parlare di genere, questione fondamentale in questa malattia, anche più della sopravvivenza, a giudicare da norme e imperativi in circolazione (“La cosa fantastica della chemio è che non devi più depilarti!”). Bisogna essere donna a tutti i costi, al punto che il 30% delle pazienti rifiutano, senza farne materia di riflessione, una parte delle cure a causa degli effetti collaterali che potrebbero provocare.
Una voce capace di ricordarci che siamo prima di tutto persone e cittadine. Che è inaccettabile il modo in cui si continua a perpetuare l’oppressione economica delle donne persino quando affrontano la prova del cancro – mi sentite aziende produttrici di cosmetici ad hoc e sponsor dell’Ottobre rosa?
Una voce che risponda alla pletora di testimonianze edificanti sul cancro come 'opportunità' che permette a warriors, survivors e altre eroine di scoprire in sé risorse insospettate, per poi coronare il tutto con il lancio sul mercato di una linea di foulard speciali per donne in chemioterapia. Un bel circolo vizioso.
Una voce che ripeta fino all’esaurimento che il cancro non è mai un’opportunità.
Che ogni paziente deve essere rispettata, che ogni violenza va denunciata, che la gratuità delle cure non giustifica in nessun caso il mancato rispetto del consenso.
Una voce, la mia, che vi dice: 'Non voglio vivere una vita da donna. Voglio vivere e basta'".

Così il progetto di podcast è stato presentato a varie società di produzione, come racconta Mounia El Kotnie, in quello che è poi diventato più recentement un libro, uscito prima in Francia e adesso anche in Italia con il titolo "Im/paziente. Un'esplorazione femminista del cancro al seno", nella traduzione di Silvia Nugara, grazie alla casa editrice Capovolte. Maëlle è morta prima di vedere la pubblicazione di entrambe le edizioni e questo rende il libro ancora più importante perchè ce ne fa arrivare la voce, insieme ad altri materiali inediti raccolti con minuzia da Mounia. 

Anni fa, anche noi avevamo proposto a due grosse case editrici un progetto molto simile. Il direttore editoriale di una delle due, ci rispose che il progetto era davvero bello ma che, secondo lui, il pubblico italiano non vuole sentire dirsi la verità sul cancro al seno. Quella email ci sembrò intrisa di tutta la miopia e il provincialismo dell'industria culturale italiana che, fino ad ora, non è stata capace di proporre una visione del cancro al seno - e non solo - anche solo minimamente fuori dagli schemi. Solo una casa editrice fieramente femminista come Capovolte, allora, poteva regalarci il libro di Maëlle e Mounia, uno strumento essenziale per capire, far capire e continuare, su scala più grande, il lavoro che in piccolo ha iniziato questo blog, ormai più di dieci anni fa e a cui Silvia Nugara aveva già contribuito organizzando una proiezione/dibattito di Pink Ribbons Inc. a Torino. 

"A volte è bello essere estremiste. Abbiamo bisogno di essere estremiste per cambiare e far cambiare le cose", aveva detto una volta Maëlle alla sua amica  Aurélia. Non potremmo essere più d'accordo e siamo grate a Capovolte e a coloro che ci hanno consegnato, anche il italiano, il testamento di chi, pur vittima dell'ingiustizia suprema com'è vedersi negare il diritto a vivere in giovane età, non ha voluto rinunciare a contribuire a cambiare le cose. 

L'inferno e` tra noi

Rosa ha 55 anni. Ha una chioma di bellissimi capelli neri, gli occhi fieri. E' caldo e protettivo l'abbraccio che mi da Rosa il giorno in cui capisco che per mamma non c'e` piu` niente da fare. Mamma era dentro il reparto, a fare la penultima, inutile chemioterapia. Guardo le sue spalle scheletrite prima di uscire dalla sua stanza. All'uscita quel giorno, Rosa fa le veci della mia mamma. Mi asciuga le lacrime, mi abbraccia forte, mi dice che devo pensare anche un po` a me stessa, che sono diventata troppo magra, che mamma non vorrebbe vedermi ridotta cosi`. Restiamo all'aria aperta, nel sole di settembre, mano nella mano per un po`. Prepariamo insieme il piano sorriso per il ritorno a casa, in modo che papa` non si accorga di niente.

Rosa era l'infermiera che ci ha aiutato con mamma nel suo ultimo mese di vita. Oggi e` morta anche lei, di cancro alla vescica, uno di quei cancri per cui l'esposizione a sostanze tossiche rientra tra le cause certe. 

La scoperta del cancro di Rosa e` avvenuta otto mesi fa, durante la seconda ondata della pandemia di Covid. Il Covid non e` caduto dal cielo. I salti dei virus dagli animali agli uomini sono diventati sempre piu` frequenti a causa dei danni che il nostro sistema socio-economico sta causando all'ecosistema. Nostro poi, certo e` un sistema socio-economico non a beneficio dei piu`.

Fa molto caldo dove Rosa giace senza vita oggi, con i suoi cari intorno che la piangono, inclusa una figlia di diciotto anni. Non e` un caso. Come non sono un caso gli oltre 40 gradi che si stanno registrando in questi giorni in Canada.

L'inferno e` tra noi, costretti a lavorare e vivere come schiavi, le cui vite non vale la pena tutelare. Le "cure" per ogni sorta di malattie che ci colpiscono sempre piu` giovani non sono che promesse e non ci restituiranno quello a cui abbiamo diritto: una vita sana, non medicalizzata. Se non ce lo riprendiamo da soli non ce lo dara` nessuno.  

Il 5X1000 a Codice Viola

 

Tempo di dichiarazioni dei redditi e di 5X1000. "A chi mi consigliate di darlo?", ci scrivono in tante. Fino ad ora non ci veniva in mente molto altro che le associazioni che si occupano di fornire assistenza nella fase terminale della malattia e che sopperiscono, meritoriamente, alle troppe carenze dello stato in questo ambito. Quest'anno abbiamo, invece, una risposta convinta per chi preferisse invece destinare il proprio 5X1000 alla ricerca. E la risposta e' Codice Viola, l'associazione impegnata a rompere il muro di indifferenza che circonda il cancro al pancreas. Il motivo e' molto semplice  e l'ha spiegato di recente la stessa associazione nel suo blog [qui]:

"chi deciderà di finanziare Codice Viola saprà a priori dove saranno impegnati i soldi raccolti e perché si è deciso di finanziare alcune iniziative. Inoltre siamo impegnati a cambiare il ruolo dei pazienti negli studi clinici richiedendo che vengano prese in considerazioni alcune istanze della nostra comunità"

A differenza di altre grandi fondazioni che si occupano di ricerca sul cancro e trattano le persone come salvadanai da cui tirare fuori soldi senza nemmeno premurarsi di spiegare a quale tipo di ricerca quei soldi saranno devoluti, la piccola ma preziosa Codice Viola e' trasparente, cristallina e mette al centro le reali necessita' dei pazienti. 

Anni fa vi avevamo invitate a fare agli organizzati delle innumerevoli iniziative organizzate in nome della raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al seno le quattro domande suggerite da Breast Cancer Action. Una di queste era: "quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?". [qui]

Codice Viola non si occupa di cancro al seno, ma offre alle altre organizzazioni una straordinaria lezione di metodo. Chiarisce quali progetti verranno finanziati prima ancora che sia necessario chiederlo, come e' giusto che sia. Occorre dunque supportarne il lavoro, a prescindere dal tipo di cancro, affinche' anche gli altri si adeguino e capiscano che niente che riguarda i pazienti si puo' fare senza interpellarli e rappresentarne le istanze.

A Francesca

Permettimi, cara Francesca, di dissentire da te ancora una volta. E te lo devo dire, anche se sei morta, perche` ho troppo rispetto per la tua intelligenza che rimane qui con noi, nonostante il tuo corpo abbia smesso di esserne veicolo. Trovera` altri canali, ne sono certa.

Dunque, no, non sono d'accordo quando dici che non ti senti tanto speciale ad avere e morire di un cancro al pancreas al quarto stadio perche` la vita e` cosi`. Vero, la vita e` cosi`, Francesca, ma cosi` com'e` e` una vita molto ingiusta. E' una gran bella vita di merda! Non e` giusto, no, ammalarsi di cancro al pancreas a 50 anni, non e` giusto dover lasciare anzitempo un figlio adolescente, una madre e le tantissime altre persone che ti vogliono bene. Capisco, perche` me l'hai detto, che la tua priorita` e` stata dare loro quanta piu` serenita` possibile, al punto che hai voluto essere progressivamente meno presente nelle loro vite per rendere meno doloroso il distacco. Resta comunque il fatto che sono stati negati a te almeno altri 40 anni di vita e a loro, in particolare a tuo figlio, almeno altri 40 anni di vita con te. E questo fatto va detto e ribadito in ogni dove, dati alla mano e rabbia nel petto e sulla lingua, per quanto male possa fare. Perche` se la realta` non la guardiamo dritta in faccia in tutto il suo schifo e non la descriviamo per quella che e`, come facciamo a cambiarla?

E non sono d'accordo nemmeno sul fatto che, secondo te, i caregiver fanno troppo i chiagnazzari. Si, e` vero, certi cancro-gruppi da social sono un piagnisteo. Cazzo, non si rendono conto che, oltre a piangere e ricordare quanto hanno sofferto i loro cari prima di esalare l'ultimo respiro, fornendo tutti i dettagli sulla devastazione a cui un corpo ucciso dal cancro puo` andare incontro a persone che vivono con la stessa malattia e, giustamente, se la fanno sotto, potrebbero uscire dal loro privato e provare a dire una parola, fosse pure un vaffanculo, su quanto sia intollerabile che cosi` tante persone si ammalino e muoiano oppure mettere mano al portafogli e fare una donazione a Codice Viola. Ed e` pure vero, che visto lo stadio della tua malattia, alle lacrime dei tuoi cari non ci volevi nemmeno pensare. Pero`, ti assicuro, il loro dolore e` grande. E` un dolore silenzioso, che possono esprimere solo da dietro uno schermo, perche` nella vita di tutti i giorni, in questo grande circo distopico in cui le nostre esistenze sono state trasformate, tutti siamo chiamati a fare finta che "andra` tutto bene", che anche se mio padre o mia sorella o mia figlia sono morti di cancro bisogna sorridere che` "la vita va avanti". Molti, infatti, poi escono dai gruppi e tornano a interpretare il ruolo che il circo distopico gli ha cucito addosso invece di intraprendere la vera battaglia che non e` quella del singolo contro la malattia - che grandissima stronzata! -  ma quella per il diritto a vivere in salute quanti piu` anni possibile e, quando ci si ammala, ad avere a disposizione terapie efficaci e non tossiche.

Quindi, Francesca, ti ripeto, non sono d'accordo e bisogna che troviamo un modo per continuare questo confronto. Mamma si e` reincarnata in una farfalla e si fa vedere mentre svolazza nei prati, adesso che e` primavera. Tu hai gia` scelto in quale creatura sfottente, altruista e coraggiosa ti rincarnerai? Quando hai fatto, dammi una voce che` l'appiccico deve continuare. Vado, a rinnovare l'iscrizione a Codice Viola e fare una donazione a nome tuo, senno` ti incazzi e avresti anche ragione. A presto.            

Ai caregiver

 A chi ci tiene la mano, mentre, nel braccio, l'ago della flebo pizzica

A chi ci fa le iniezioni per anni

A chi fa tutto in casa e fuori quando la fatigue non ci molla

A chi ci prepara la colazione 

A chi salta di gioia perche` la mangiamo

A chi si finge interessato a Stuart Hall per scacciarci via la nausea

A chi sta sveglio di notte per piangere e gridare in silenzio

A chi di notte non riesce a dormire

A chi di notte crolla per la stanchezza

A chi guarda le stelle per mestiere ed esprime sempre lo stesso desiderio quando ne vede una cadente

A chi saccheggia il mercato perche` delle fragole si sente il sapore

A chi ci viene a trovare a sorpresa

A chi ci spedisce lettere e disegni e libri

A chi a forza di insistere alla fine ci fa ridere

A chi vorrebbe poter essere al posto nostro

A chi si infila di nascosto nel pronto soccorso per non lasciarci soli

A chi ci lava quando siamo allettati

A chi ci prepara le medicine se deve uscire

A chi non gli fa schifo niente, nemmno il vomito, la cacca, il catarro

A chi gli fa schifo tutto ma ci aiuta a pulirci lo stesso

A chi finge di non aver paura

A chi, dopo la fine, muore di dolore

A chi da paziente diventa caregiver e poi di nuovo paziente e caregiver insieme 

Grazie.

Dio benedica Le Amazzoni Furiose

di Valentina Bridi

L'11 gennaio del 2016 mi sono svegliata con  la notizia della morte di David Bowie e con in testa stampato il suo ultimo video. I segni della malattia sul corpo, l'angoscia, la morte imminente. Dopo poche ore mi sono seduta di fronte a un chirurgo buono che con lo sguardo abbassato ha sussurrato un sì alla mia domanda secca Ho il cancro vero? 

Per tanto tempo ho pensato che nulla mi avrebbe resa più felice di trovarmi qui, dopo cinque anni, a scrivere sono Valentina ho 38 anni e sono passati 5 anni dalla mia Hiroshima. Sto bene. 

Ho pensato di poter dimenticare, ho sperato a lungo che come per magia tutto sarebbe tornato come prima. 

E invece quella ferita che mi ha squarciato in due é stata talmente brutale, profonda, radicale che la si può addobbare certo, si può imparare ad accettarla e perfino a nasconderla fino al punto di dimenticarsi qualche volta della sua esistenza, ma sarà sempre lì, a ricordare quello che è stato e quello che è perso.

La fatica di sopravvivere a sé stessi. 

Sono finita sul blog delle Amazzoni Furiose pochi giorni dopo la mia diagnosi, persa nel mezzo di un racconto collettivo della malattia che non solo non mi apparteneva, ma trovavo offensivo verso quello che stavo vivendo, perché volutamente e colpevolmente parziale ed edulcorato. Nessuno spazio alla fragilità, alla paura, all’angoscia, alla possibilità concreta di non sopravvivere. 

Leggevo storie su storie e non capivo dove sbagliassi, perché non riuscissi ad essere positiva, a reagire, a trasformare quello che mi stava accadendo in un piccolo incidente di percorso che avrei superato più forte di prima. Il cancro che ti rende una persona migliore, che ti insegna il valore delle cose, che ti fa apprezzare quello che hai. 

Questo tipo di narrazione poi é quasi sempre donna ed é alle donne che viene imposta come unica possibile, pena il silenzio o il giudizio. 

Mi chiedevo perché non riuscissi ad indossare il mantello da eroina per sconfiggere quel cancro cattivo magari con un bel sorriso stampato in viso, perché tutto quel rosa che raccontava la mia malattia mi facesse venire il voltastomaco. 

Ho capito che la risposta era nella parola consapevolezza, ho avuto fin dal primo momento una consapevolezza estrema non solo del mio cancro e di come sarebbero potute andare le cose, ma anche di quanto poco contasse quello che avrei potuto fare o non fare. 

E mi sono fin da subito sentita presa in giro da tutte quelle persone che provavano a tenermi buona raccontandomi di certezze che sapevo bene nessuno potesse avere, nemmeno quando quel qualcuno indossava un camice bianco. Giusto chi abita i piani alti, per chi ci crede. 

Quell’andrà tutto bene che tanto va di moda in tempi di coronavirus chi riceve una diagnosi di cancro se lo sente ripetere come un mantra, perché fare i conti con quello che significa davvero, avere un cancro, fa una gran paura e se lo si può evitare lo si evita, ma lo si fa per sé stessi, mica per aiutare chi il cancro ce l'ha per davvero. 

La prima psicologa con cui ho parlato a pochi giorni dalla diagnosi mi ripeteva che la stavo facendo troppo grande, di darmi allo yoga, alla cucina senza zuccheri, alla meditazione, alla scrittura creativa. Che il tumore al seno è una malattia di cui non si muore praticamente più, che è il cancro buono, che la chirurgia è talmente orientata alla ricostruzione estetica che nemmeno lo avrei rimpianto il mio seno, che davvero non era quello il modo di affrontare quello che stavo vivendo, che non potevo pensare di guarire se non aiutavo il mio corpo a farlo, che li avrei visti andare all’università i miei figli. 

Il mio cancro aveva una proliferazione del 98% (credo di detenere una sorta di record fra gli oncologi a riguardo, visto che il 100% tecnicamante non si è mai visto). La soglia per considerare un tumore al seno aggressivo è una proliferazione superiore al 20%. Un cancro che cresceva letteralmente alla velocità della luce e che se non avesse risposto alle terapie mi avrebbe ammazzata nel giro di pochi mesi, poco più di 30 anni, due bambini piccoli e quello che mi sentivo ripetere da tutti era che ero troppo negativa, che sarebbe andato tutto bene. 

Vaffanculo. Sono tornata in vita quando sono riuscita a dire un bel vaffanculo a chi pretendeva di insegnarmi come si doveva stare, in quella merda, come ci si doveva sentire, come si doveva reagire. Quando sono riuscita a dirmi che andavo bene lo stesso, che ero brava ad affrontare tutto, anche se facevo fatica. 

Chi mi cammina accanto sa bene che c’è stato un durante e un dopo la malattia fatto di cose belle, di viaggi, di progetti, di speranza, ma non ho mai voluto fosse questo il punto.  Celebrare la mia personale storia di malattia, che come tutte continuo a sperare possa essere a lieto fine, non è mai stato e non sarà mai il mio punto. 

Avevo una possibilità su 3 di essere morta a 3 anni dalla diagnosi, e di ragazze che sono cadute in quella possibilità ne ho conosciute a decine. Con alcune di loro le nostre vite si sono appena sfiorate, con altre abbiamo condiviso un pezzo di strada e poi c’è stata Valeria che ha cambiato la mia vita per sempre. La sua morte un dolore che ancora faccio fatica a nominare. 

Il cancro al seno è una cazzo di roulette russa. Ti curi fai quello che ti dicono e incroci le dita. Se non tocca a te toccherà a qualcun altro e il prezzo del tuo sopravvivere nella giungla delle probabilità che in oncologia diventano prognosi sarà la morte di un'altra persona che ha fatto tutto esattamente come te e probabilmente molto meglio di te. 

Finchè tutto sarà affidato al caso, finchè il mio destino e con il mio quello di milioni di donne che ogni anno si ammalano sarà una roulette russa, finchè non esisterà una cura per il cancro al seno e finché non si farà davvero qualcosa per evitare che le donne continuino ad ammalarsi, sempre di più e sempre più giovani, la mia personale storia non conterà nulla e non sarà mai il mio punto. 

Qui dentro ho smesso di sentirmi sola e sbagliata, perché quello che uccide quando ci si ammala ancor più della malattia è il senso di solitudine profondo che ci si trova a vivere. Pochi, pochissimi, accettano di guardare in faccia insieme a te quello che una diagnosi di cancro porta con sé. Per paura o per incapacità poco cambia, il risultato è che ci si sente tremendamente sole. E sbagliate. 

Incontrare altre donne, leggere parole che finalmente comprendevano anche me, è stato come sentirsi a casa in un momento in cui la mia, di casa, era crollata e tutto quello che vedevo erano solo macerie sparse ovunque. Unire le nostre voci e insieme alzarle l’unico senso che sono riuscita a trovare in quello che mi è successo. 

"Fare le brave non serve a niente" diceva Barbara Brenner che grazie a questo blog ho imparato a conoscere ed amare ed é proprio così. Possiamo subire accettando che altri decidano e pensino per noi o possiamo farci sentire, autodeterminandoci. Nella malattia così come nella vita. 

“Perciò è meglio parlare, perchè non era previsto che noi sopravvivessimo” (Audre Lorde). 

Dio Benedica Le Amazzoni Furiose e le donne e gli uomini che le abitano.

Dieci anni

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Il giorno della diagnosi, o meglio della conferma della diagnosi. Che si trattasse di cancro al seno c'erano pochi dubbi. Se la senologa che mi ha deliberatamente mentito sul risultato dell'ago aspirato al linfonodo ascellare che spuntava come biglia sotto la mia ascella destra fosse stata sincera, l'avrei saputo con certezza una settimana prima. 

Meglio cosi` comunque. Mamma ebbe il tempo di accorgersi che la sua carta d'identita` era scaduta, rinnovarla e saltare sul primo aereo per venirmi a soccorrere a Reading, Inghilterra, dove vivevo allora e tenermi la mano mentre ascoltavo il verdetto della biopsia al seno. In quella settimana di attesa, una notte che non dormivo e lei mi vegliava fingendo di leggere un libro, ci ricordammo di un'altra volta in cui avevo corso il rischio di morire. Ero nella sua pancia e una minaccia d'aborto di quelle brutte mi stava portando via. "Faremo come allora: staremo abbracciate strette strette e supereremo anche questa", mi disse. Oltre a stare abbracciata stretta stretta a me, all'epoca mamma era stata anche imbottita di ormoni e io davvero non so se quegli ormoni c'entrino qualcosa con il mio cancro al seno giovanile, unico caso, e per fortuna, in tutta la famiglia. 

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Avevo immaginato che ci saremmo guardate, mamma ed io, attraverso lo schermo del computer, gli occhi lucidi, lei a casa con papa` e io da qualche parte in giro per il mondo. Ci saremmo ricordate di quella notte e avremmo riso perche` "anche stasera abbiamo parlato di cancro". E invece no. Mamma e` morta. Ha chiuso gli occhi per sempre il 4 ottobre. Anzi, il 2, visto che almeno e` riuscita ad ottenere la sedazione profonda. L'ha uccisa un cancro al pancreas. Il cancro causa persa. Quello di cui nessuno si vuole occupare perche` e` difficile, non ci sono soldi, non puoi pubblicare un articolo al mese, non vendi ne` profumi ne` secchi per lavare i pavimenti utilizzando come strumento di marketing un pancreas che, diciamolo, a differenza di un seno sano, giovane e sodo, ha proprio una brutta forma. 

Solo l'otto per cento delle persone che si ammalano di cancro al pancreas e` ancora viva cinque anni dopo la diagnosi. La maggioranza quando se ne accorge ha gia` metastasi. Mamma, ad esempio, le aveva al peritoneo. Una malattia aggressiva, che fa anche vittime collaterali. Ventisei giorni dopo quel maledetto 4 ottobre, il 30, papa`, che di vivere senza mamma proprio non ne voleva sapere, l'ha raggiunta. E si che il nostro obiettivo era che sopravvivessi ad entrambi, ma non cosi` di fretta. 

Oggi a guardarmi con gli occhi lucidi attraverso lo schermo del computer non ci sara` nessuno. L'indifferenza verso il cancro al pancreas, che sottrae alla loro vita e ai loro cari piu` di dodicimila persone ogni anno solo in Italia, mi ha reso orfana. A dieci anni dal piu` crudele dei giorni ne ho visti altri ancora piu` crudeli. 

Quello che ci hanno fatto

Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria. Potrei continuare. A lungo. Ho perso il conto delle morti. E le parole. 

Da quando il cancro, al pancreas, non al seno, ha colpito mia madre, gia`, mia madre, ho perso anche le poche certezze rimaste. E ho sentito il peso della colpa di non aver capito prima.

Se poi il cancro colpisce una delle persone che piu` ami durante una pandemia, allora il mondo va sottosopra e ritorno e sottosopra ancora. Continui a fare il giro della morte senza riuscire piu` a fermare la giostra. Piangi e tiri calci al vento. Pero`, pensi, anche. Tanto . Continuamente. Fino ad arrivare all'ossessione. Finche`, all'improvviso, tutto ti appare chiaro.

Non importa se e` il seno, il pancreas, il sistema linfatico. Non importa se e` cancro. Non importa se e` Covid, per quanto proprio la pandemia di Covid ha fatto da specchio riflettente lo stato delle cose. Una malattia ex novo, come se non ce ne fossero gia` abbastanza. Perche` a qualcuno serve la deforestazione, il surriscaldamento climatico, gli allevamenti intensivi, il mercato di animali selvatici e chissa` cosa altro. 

Quelli di cui sopra, i ricchi ed i potenti, ci stanno ammazzando. In realta` poi alla strage non sfuggono nemmeno loro, ma pensano di si perche` si credono onnipotenti. 

Della salute della maggioranza delle persone non frega niente a nessuno. Ci ammaliamo e moriamo come mosche, a qualsiasi eta`. E per stare piu` certi che nessuno rompa ci viene data pure la colpa. Ti ammali di cancro? E` lo stile di vita. Muori di cancro? Hai perso la battaglia, guerriero. Ti viene il Covid? La colpa e` del runner untore o magari un giovane dissennato che continua a voler uscire. E i bambini teneteli dentro che` quelle manine le mettono ovunque e spargono il male per il mondo.

Ah quei bambini, quei ragazzini. In che bel mondo gli tocca vivere. Forse pero` che di loro non importa niente a nessuno l'hanno capito, a forza di stare chiusi in casa o vedere ammalarsi e morire amichetti, zie e insegnanti. E forse alzeranno la voce, o la stanno gia` alzando, come si era provato a fare venti anni fa. E forse stavolta ci riusciranno.

Per noi, care Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria e` troppo tardi. Tocca aspettare la prossima vita. Quella in cui saremo sane come pesci e come pesci nuoteremo in acque limpide, leggere e senza pensieri.

Non e` tutto nei "geni" - Cancro, pandemie e distruzione del pianeta

A dicembre sono tornata in Italia e non sono piu` ripartita. Mia madre ha scoperto di avere un cancro al pancreas. Il cancro causa persa, quello su cui non si fa ricerca, quello per cui non ci sono corse, marattone, ricchi premi e cotillion perche` non ci sono seni nudi da mostrare e sopravvivvenze, quelle finte, a 5 anni, da festeggiare.

La diagnosi ha travolto mia madre, me e la mia famiglia. Mi occupo di cancro da 10 lunghissimi anni e non sapevo dove sbattere la testa. Qualcuno parlava di nodulo da "aspirare" e, pur sentendo puzza di bruciato, non avevo la piu` pallida idea di come individuare dei medici e delle strutture competenti per affrontare la situazione. Ho trovato, pero`, un'associazione: si chiama Codice Viola, e` un'associazione di pazienti e familiari e al servizio di pazienti e familiari. Mi hanno presa per mano, mi hanno fornito indicazioni basate sulle evidenze scientifiche, mi hanno confortata [qui].

A distanza di 4 mesi e nel bel mezzo della pandemia, mamma sta facendo la chemioterapia. Un protocollo nuovo che proprio Codice Viola ha contribuito a far arrivare ai pazienti seguendo passo passo, senza mai mollare, la lunga trafila burocratica del caso.

Il cancro al pancreas e` associato, insieme al cancro al seno e ad altri tipi di cancro, a mutazioni nei geni BRCA. Io lo avevo fatto, il test. Nel 2012. Lo avevo rimandato a lungo perche` alla mia domanda sul perche` mi fossi ammalata di cancro al seno cosi` giovane, Paolo Veronesi aveva risposto testualmente "e` tutto nei geni". Allora non sapevo che genetico non vuol dire ereditario ne` Veronesi si premuro` di spiegarmelo e le sue parole mi rimbombavano nella testa. Immaginavo di avere il cancro scritto dentro e che la mia amatissima nipotina dovesse, un giorno, vivere lo stesso orrore che stavo vivendo io.

Il test per mutazioni nei geni BRCA1 e BRCA2 risulto` negativo. Non essendoci nessun altro caso in famiglia di cancro al seno o alle ovaie o di cancri BRCA correlati le probabilita` erano davvero bassissime. Lo spettro, pero`, si e` riaffacciato con la diagnosi di mamma. Non esistono solo le mutazioni nei geni BRCA. Anche mutazioni in altri geni possono aumentare il rischio di ammalarsi di cancro al seno e al pancreas. E se ti sei ammalata di cancro al seno a 30 anni e poi la tua mamma si ammala di cancro al pancreas allora una mutazione deve esserci per forza. E allora via, altro test. Su mamma, questa volta. Sono state cercate mutazioni su 25 geni. Risultato: tutto negativo.

Vaffanculo a quelli che "e` tutto nei geni". Vaffanculo a chi ci vuole far credere che il cancro e` scritto nel destino. Sono gli stessi che hanno visto venire i salti di specie sempre piu` frequenti, le pandemie, la distruzione del pianeta e di chi lo abita. Sono gli stessi che ridicolizzano gli adolescenti che cercano di cambiare tutto questo. Sono gli stessi che vogliono farci stare zitte e che ci stanno ammazzando. Dal piu` profondo dell'anima: vaffanculo!

Poesia per l'otto marzo - Hanno rotto e m'arzo

Questo ottomarzo ci ha risvegliato la vena poetica. A ispirarci sono stati i vari ritornelli vuoti e mistificanti sul cancro da parte di professionisti della salute, associazioni, media e persone comuni che ci tocca sentire nella nostra vita quotidiana di cancrate e un articolo di una scrittrice e regista francese, Virginie Despentes, sulle proteste verificatesi alla cerimonia per l'assegnazione dei Cesar, gli Oscar francesi, contro Roman Polanski (ormai ribattezzato Violanski) che hanno visto protagoniste alcune collettive femministe e l'attrice Adel Haenel.

All'annuncio dell'assegnazione del premio alla miglior regia a Violanski, Haenel, vittima anche lei di abusi sessuali da parte di un regista quando era ancora un'adolescente, si e` alzata e ha abbandonato la sala urlando "Vergogna".

Un gesto, pieno di coraggio e fierezza, che ha fatto scrivere a Despentes: "Siete una banda di imbecilli funesti. Il mondo che avete creato per esserne re e despoti è irrespirabile. Ci alziamo e ce ne andiamo. È finita. Ci alziamo. Ce ne andiamo. Con tutta la voce che abbiamo. Vaffanculo." [qui]

A tutte le donne in rivolta, che si alzano e se ne vanno, col cancro o senza, dedichiamo i versi di una poesia da noi composta per l'otto marzo dal titolo "Hanno rotto e m'arzo":

"Fate prevenzione"
Hanno rotto e m’arzo

"Gli stili di vita"
Hanno rotto e m’arzo

"Ormai è guarita"
Hanno rotto e m’arzo

"Buona qualita` di vita"
Hanno rotto e m’arzo

"Deve fare sport" Hanno rotto e m’arzo

"L’ecoaddome"
Hanno rotto e m’arzo

"La chemioterapia"
Hanno rotto e m’arzo

"L’ormonoterapia"
Hanno rotto e m’arzo

"I bifosfonati"
Hanno rotto e m’arzo

"E` genetico"
Hanno rotto e m’arzo

"Le corse in rosa"
Hanno rotto e m’arzo

"Sempre col sorriso"
Hanno rotto e m’arzo

“Non ci pensare”
Hanno rotto e m’arzo

"Ti rifanno il seno"
Hanno rotto e m’arzo

"Tutti dobbiamo morire"
 Hanno rotto e m’arzo

"Stai sotto controllo"
Hanno rotto e m’arzo

"Ti fai l’autosfiga"
Hanno rotto e m’arzo

"Stai meglio di prima"
Hanno rotto e m’arzo

"Resta positiva"
Hanno rotto e m’arzo

"Prima o poi guarisci"
Hanno rotto e m’arzo

"Non si muore piu`"
Hanno rotto e m’arzo

Cancro al seno triplo negativo - Il clan di cui nessuno vorrebbe far parte

di Valentina Bridi

2009. Avevo appena finito di allattare il mio secondo figlio e mi sono sentita un nodulo di 4 cm nel seno destro. Controlli urgenti, agospirato risultato dubbio, operazione ed istologico che metteva grazie al cielo la parola fine ad un vero e proprio incubo. Fibroadenoma. Benigno. Avevo 26 anni.

In quei giorni di delirio navigando in Internet alla ricerca di rassicurazioni ero finita sul blog di una ragazza poco più grande di me che si firmava Anna staccato Lisa e invece faceva i conti con un tumore al seno triplo negativo metastatico, tumore di cui fino ad allora non avevo mai sentito parlare [qui]. Su quel blog ci sono rimasta fino alla fine quando Anna Lisa ci ha lasciato. Ho pianto, riso e sperato con lei, in una vicinanza che ho pensato poi fosse premonitrice. Pochi anni dopo infatti, alla sua stessa età,  mi sono ritrovata a fare i conti con la sua stessa diagnosi, in uno strano e macabro scherzo del destino che si sa, quando ci si mette, si diverte parecchio.

2015. É il periodo forse più felice della mia vita. Il lavoro che finalmente va come voglio, i viaggi, i concerti, gli amici, i bambini, l'amore di sempre. Una vita felice, credo. Di nuovo un nodulo, enorme, anche questa volta spuntato fuori da non so dove. 4 cm. Eppure ero brava, mi controllavo, avevo fatto un'eco pochi mesi prima risultata negativa. Controlli urgenti, sembra benigno, di nuovo, e io ci spero perche l'ho già  vissuto il lieto fine. Microbiopsia, cazzo è un tumore. Triplo negativo. Un tumore vivace lo chiamano. Avevo 33 anni, l'età di Anna Lisa quando è morta.

Nel giro di una settimana sono passata da non è nulla, meglio essere sicuri, ma vedi? Sembra proprio benigno a non hai tempo, devi iniziare la chemioterapia il prima possibile. Perché il triplo negativo oltre ad essere un tumore vivace spesso si nasconde anche bene e agli esami strumentali può mimare lesioni benigne, con tutti i ritardi e le mancate diagnosi del caso.

Tutto quello che ricordo di quei giorni sono quelle tre parole Non Hai Tempo e io che riesco solo a ripetere in loop come faranno i miei bambini. In un dolore che ancora oggi a distanza di quattro anni mi toglie il fiato.

Siamo abituate a pensare che un tumore al seno ci metta anni a svilupparsi, che con gli esami di prevenzione (che non prevengono un cazzo, ma piace in malafede chiamarli così) lo si possa prendere in tempo (che non vuol dire un cazzo neanche questo),  che di tumore al seno si muoia ormai pochissimo (è una cazzata stampiamocelo in testa, una cazzata enorme), che se fai la brava, ti controlli, mangi bene, non fumi, non bevi, non dici parolacce, ti penti e vai a messa sei al sicuro. Tutte un sacco di cazzate.

La realtà, nuda e cruda, a volte ti si presenta davanti e ti obbliga a farci i conti. Quando lo fa a 30 anni e ti stai affacciando alla vita il senso di ingiustizia e di rabbia per quello che ti viene portato via rimane fortissimo.

Il tumore al seno triplo negativo è il tumore di cui nessuno vuole parlare, se non per sbandierare qualche presunto successo della ricerca che poi si traduce quasi sempre, a ben guardare, a ridicoli aumenti di sopravvivenza di qualche mese. É un tumore al seno che rovina le statistiche di sopravvivenza a 5 anni che tanto piace sbandierare, soprattutto in quell'ottobre rosa che da subito ho imparato ad odiare.

Bella fregatura essere una tripletta del clan della triplette, come ci piace chiamarci, nonostante il bene infinito che mi lega a tutte le mie sorelle di malattia che rimaranno sempre l'unica cosa che porterò in salvo di tutta questa merda.

È un tumore per cui non esistono ad oggi  terapie alternative alla chemioterapia (certo ci sono risultati incoraggianti  con i PARP  inibitori in chi ha un tumore BRCA associato e con l'immunoterapia, ma niente che si avvicini ad una reale svolta terapeutica). La realta è che per la stragrande maggioranza delle donne con un cancro al seno triplo negativo metastatico l'unica opzione terapeutica rimane la chemioterapia, che fa schifo in centomila modi diversi, finché tutte le linee a disposizione smettono di funzionare.

Nessuno ne parla perché è  difficile  parlare di ottima qualità di vita, il mantra dell'oncologia mainstream, quando la tua vita é fatta da sedute estenuanti di chemioterapia a  tempo indeterminato, con tutti i pesanti effetti collaterali che questo comporta e progressioni di malattia sempre più ravvicinate.

Non mi interessa scrivere numeri o statistiche, voglio troppo bene alle mie sorelle triplette per mettere nero su bianco una realtà che è sotto gli occhi di tutte noi quando scegliamo di non mettere la testa sotto la sabbia e guardare al di là  della nostra storia individuale, che è giusto e sano sperare possa essere a lieto fine.

Mi basta dire che il tumore al seno triplo negativo colpisce spesso donne molto giovani, anche poco più che ventenni, non risponde alle terapie ormonali né ai farmaci anti HER2 per cui l'unica opzione terapeutica, sia in fase neo/adiuvante che metastatica, rimane la chemioterapia, ha un tasso di recidiva e progressione a distanza più alto rispetto ai tumori ormonali (che però si concentra soprattutto nei primi anni dopo la diagnosi) e purtroppo in fase metastatica è spesso molto aggressivo.

Non è una classifica, non esistono tumori al seno buoni, è una malattia di merda sempre  e comunque e questo va sempre detto ad alta voce.

Se ho imparato una cosa i  questi anni è che nessuno sa come evolverà un cancro al seno, nemmeno gli oncologi che ci seguono, e questo nel bene e nel male, per cui anche situazioni disperate, come poteva sembrare la mia inizialmente, possono risolversi bene (e mentre scrivo faccio tutti gli scongiuri del caso) e situazioni apparentemente banali possono degenerare in poco tempo.

È una cazzo di roulette russa che ci riguarda tutte e tutte dovremmo alzare la voce perché si affronti finalmente il problema partendo dai dati di realtà che non sono quelli che spesso ci vengono raccontati.

Una malattia che uccide ogni giorno in Italia 34 donne dovrebbe essere trattata come un'emergenza sanitaria e invece viene continuamente banalizzata e normalizzata. Non c'è niente di normale nell'ammalarsi di cancro al seno.

Il più grande fattore di rischio per il cancro al seno è il genere, dovremmo prenderne atto ed agire di conseguenza, tutte insieme, pretendendo azioni volte a tutelare la nostra salute a partire da un dibattito lucido tra tutti i soggetti coinvolti, a cominciare da chi vive la malattia sulla propria pelle, che si differenzi da quanto stiamo assistendo in questi giorni surreali

"Perciò" - ricordando le parole di Audre Lorde - "è meglio parlare, ricordando che non era previsto che noi sopravvivessimo".

Virus, mascherine e polveri sottili

La scorsa settimana ci ha lasciato una lettrice del nostro blog. Si chiamava Maria Cristina Rinaldi. Ad ucciderla e` stato un cancro al polmone.

Vogliamo ricordarla attraverso il suo blog Le parole per dirlo di cui ci aveva colpito, insieme ad altri, un post in cui scriveva:

"Non ci sono manifestazioni per il tumore al polmone, che ogni giorno di più colpisce anche le donne, anche quelle non fumatrici come me! Forse è per questo che oggi mi sento un po’ più sola, vorrei che si accendessero i riflettori anche su questo subdolo killer." [qui]

Non fumava, Maria Cristina. Nemmeno questo, pero`, e` riuscita a proteggerla. Anzi, lo stigma che grava sull'associazione tra fumo di sigaretta e cancro al polmone continua a fare da freno alla ricerca sulla malattia.

Sono giorni di virus, paure, razzismo e mascherine. L'Italia, secondo l'edizione del 2019 del rapporto The Lancet Countdown on health and climate change pubblicato dall'omonima rivista, e` al primo posto in Europa per morti premature legate all'esposizione alle polveri sottili PM 2.5, che solo nel 2016 sono state 45.600 [qui]. Che anche il nome di Maria Cristina sia da aggiungere alla ormai interminabile elenco delle vittime?

1500 giorni di fragilità e resistenza

di Valentina Bridi

L'allarme coronavirus sembra aver fatto scoprire agli italiani che non siamo immortali. La popolazione si trova a guardare in faccia l'impotenza, il rischio, la malattia e l'idea della morte.
Tutte cose che chiunque faccia i conti con una diagnosi di cancro si vede sbattere in faccia ogni singolo giorno della propria esistenza. Per me sono passati 1500 giorni. Per la maggior parte del tempo mi racconto un sacco di cazzate, mi sembra di essere ripartita, ma basta niente per farmi ripiombare nel terrore. Ho rimesso insieme i pezzi, certo, ma stanno insieme per miracolo e basta un soffio per farli crollare.

Come una mattina di qualche giorno fa, quando lavandomi ho sentito una piccola pallina nell'ascella operata. Il cuore si è fermato, non riuscivo a respirare, sono caduta a terra tra i singhiozzi, pensando solo che sarei morta di lì a poco, la perdita del controllo, la paura, il panico. Mi sono ritrovata sul pavimento a singhiozzare come una bambina, incapace di mettere in fila i pensieri, disperata, ancora una volta, come il primo giorno. Eppure di giorni ne sono passati 1500. In ognuno di questi giorni ho fatto i conti con un corpo che non è più il mio, un corpo che non è più un corpo, ma un insieme di pezzi da guardare con sospetto, pronti a tradirmi da un momento all'altro. Se penso alla normalità che con orgoglio mi sembra di aver ricostruito, mi rendo conto che di normale in questa mia vita non c'è più nulla.

Ogni mattina mentre mi guardo allo specchio e passo la matita nera controllo che le sclere non siano ingiallite, mentre mi lavo mi ritrovo ad ispezionare il cavo ascellare, segno su un diario qualsiasi sintomo per capire da quanto dura, non esiste più un mal di testa che sia una giornata storta, o una tosse che sia un colpo di freddo, esistono metastasi pronte a spuntare fuori da qualsiasi parte, esiste la paura continua di perdere di nuovo tutto. Ogni cosa mi riporta a quel giorno di quattro anni fa, nonostante di giorni ne siano passati 1500. E poi, duro e crudo come una coltellata, arriva il senso di colpa, per stare bene e nonostante questo non riuscire a vivere come in quei bei racconti di forza e resilienza che siamo tanto abituate a leggere. Il sentirsi sempre fuori posto e fuori tempo, inadeguata, debole.

Rivendico però il mio e il nostro diritto di dire anche quanto sia difficile, andare avanti e sopravvivere a sé stesse. E lo è ancora di più quando incontri qualcosa o qualcuno che per un attimo ti ricorda la persona che eri e non sei più. Il cancro non mi ha resa una persona migliore, ero una ragazza bella, forte, impegnata, non avevo bisogno di un cancro per capire il senso della vita o darmi delle priorità. Il senso di ingiustizia per quello che la malattia mi ha portato via rimane fortissimo. A 30 anni si dovrebbe iniziare a costruirsela una vita, non certo fare i conti con una sua possibile fine.

Non c'è stato un solo giorno in questi 1500 giorni in cui non avrei voluto con tutta me stessa tornare anche solo per un momento quella che ero. Tornare a vivere una vita dove la morte e la paura non la fanno da padrone, ma restano un pensiero lontano, sullo sfondo, dove non bastava una stupida pallina a rendermi un cumulo di macerie da rimettere insieme per l'ennesima volta.

A tutte noi che facciamo fatica.

Andiamo bene comunque.

Protesi e ricostruzione o di come se un problema non si vede non esiste

E` uscito la scorsa settimana su La 27esimaora, il blog femminile de Il Corriere della Sera, un interessante articolo di Adamantia Paizis, astrofisica e campionessa di scacchii, ammalatasi a 30 anni di cancro al seno [qui]. Un pezzo ricco di spunti interessanti, a cominciare dall'accenno, che meriterebbe ulteriore approfondimento, al fatto che "se non hai marito e figli non sei davvero una persona". Riflessione ispirata dall'incontro in sala d'attesa - una delle tante in cui i malati di cancro si trovano a trascorrere le proprie giornate tra un'infusione e una visita, un prelievo e una medicazione - con un'anziana signora, anche lei malata di cancro, secondo la quale, non avendo Paizis figli e marito, poteva tranquillamente andarsene all'altro mondo senza fare troppe storie.

Il tema centrale dell'articolo e`, tuttavia, la ricostruzione del seno post-mastectomia e quello che potremmo definire il dogma della simmetria:

" «Hai perso il seno? Te lo rifacciamo». È come se la società corresse ai ripari della forma: la donna deve avere due seni. E tu non hai il tempo di capire, pensare, guardarti dentro e chiederti se è questo quello che vuoi veramente."

Paizis descrive i numerosi problemi legati all'intervento di ricostruzione, di cui quasi sempre si tace, racconta della recidiva al seno a distanza di nove anni dalla prima diagnosi, cui seguono un nuovo intervento e la decisione di rifiutare un'ulteriore ricostruzione, optando, invece, per l'utilizzo di una protesi esterna:

"Ogni sera metto il mio seno destro nell’armadio. È triste? Sì, ma l’alternativa mi spaventa di più. Nel mio caso, ho avuto il tempo di elaborare il lutto del seno perduto nove anni prima e di conseguenza ho messo insieme la consapevolezza di una scelta più naturale."

Sono tante le donne che decidono di non ricorrere alla ricostruzione del seno. Afrodite K e` tra queste e ha raccontato nel suo blog come una scelta di questo genere rientri oggi nel dominio dell'impensabile tant'e` che, quando si e` sottoposta alla mastectomia, nessuno ha chiesto il suo consenso per l'inserimento dell'espansore [qui]. Se l'e` ritrovato addosso e basta e adesso nemmeno puo` toglierlo.

Oggi e` il 18 febbraio. Audre Lorde, poetessa, femminista, nera e lesbica, ammalatasi di cancro al seno nel 1978, avrebbe compiuto 86 anni. La sua raccolta di scritti sul cancro al seno, The Cancer Journals uscita per la prima volta nel 1980, e tradotta in italiano solo nel 2014 da Margherita Giacobino e Marta Gianello Guida*, contiene quella che e` forse l'analisi piu` acuta sul ruolo delle protesi, ed oggi della ricostruzione, nell'ambito del cancro al seno [qui].

Sono passati dieci giorni dalla mastectomia. Lorde esce di casa da sola per la prima volta. E` impaziente. Un'amica le ha lavato i capelli, indossa un bel vestito e scarpe nuove. Da un orecchio, uno solo, splende un orecchino a forma di uccello "in nome di una grandiosa asimmetria". Si reca nello studio del prestigioso chirurgo di New York che l'ha operata a farsi togliere i punti, ma e` felice. Si sente bella e viva. Ad accoglierla c'e` l'infermiera. Si sono viste altre volte ed e` stata sempre gentile e rassicurante. Lorde si aspetta un commento sul suo bell'aspetto e, invece, del tutto inaspettato arriva un rimprovero. Perche`? Perche` Audre Lorde non porta la protesi e a nulla vale spiegare che la trova scomoda:

""Si sentira` molto meglio se la mette", mi disse. "E comunque , vorremmo proprio che lei portasse qualcosa, almeno quando viene qui. Altrimenti ci deprime le clienti""

Ma come?!? Ad ogni donna presente avrebbe fatto bene vedere che la vita non finisce certo perche` si ha un seno solo, che ci si puo` ancora sentire belle e in armonia con il proprio corpo. E invece l'infermiera sostiene che la vista di una donna asimmetrica avrebbe fatto cadere il morale della truppa. Perche`, si chiede Lorde, nascondere la realta` del cancro al seno dietro a una protesi in modo che nessuno possa notare la differenza con le altre donne?

"E` proprio questa differenza che io, invece, voglio affermare, perche` l'ho vissuta, e sono sopravvissuta, e desidero condividere questa forza con altre donne. Se dobbiamo trasformare il silenzio che circonda il cancro al seno in linguaggio e azione contro questo flagello, allora il primo passo e` far diventare visibili le une alle altre le donne che hanno subito la mastectomia. Perche` silenzio e invisibilita` vanno a braccetto con l'impotenza. Nell'accettare il mascheramento della protesi, noi donne con un seno solo proclamiamo di essere creature insufficienti, che dipendono da una finzione. Rafforziamo il nostro isolamento e l'invisibilita` reciproca, cosi` come la falsa compiacenza di una societa` che preferisce non affrontare i risultati delle proprie follie".

E tra i risultati di queste follie c'e` il cancro al seno. A chi ne e` colpita viene offerta la possibilita` di nasconderne gli effetti visibili. Come se si trattasse di un problema cosmetico, di un brufolo da nascondere sotto un po` di correttore. Chi invece avrebbe il dovere di porre in atto misure per la prevenzione - quella vera - e la cura della malattia puo` continuare a farla franca. D'altra parte se un problema non si vede, non esiste.

*Marta Gianello Guida aka Marti Bas e` mort* di cancro al seno a 32 anni. Aveva scoperto, amato e tradotto Audre Lorde prima di ammalarsi. Maggiori informazioni qui

Di cancro al seno, maternità e scherzi del destino

Una nostra lettrice, che preferisce rimanere anonima, ci ha inviato questo testo. Lo pubblichiamo volentieri perche` ci sembra offra spunti di riflessione sul diritto a scegliere di non sottoporsi a terapie come quella ormonale che, e` bene ricordarlo, non "curano" il cancro al seno ma si limitano a ridurre le probabilita` di recidiva, soprattutto locale, e comportano effetti collaterali pesanti tra cui, nel caso del tamoxifene, anche un aumento del rischio di cancro dell'endometrio.

Io e il mio compagno viviamo insieme ormai da moltissimi anni. Figli non ne sono arrivati. E non abbiamo mai voluto forzare la situazione. Per noi è stato naturale accettare che la natura volesse così.

Poi un giorno, quando ormai avevo più di 40 anni arriva, totalmente inaspettata, una gravidanza. Un fulmine a ciel sereno. Ero talmente confusa da non sapere se essere felice. Diciamo che era una felicità piena di paura.

Dopo alcune settimane, in modo altrettanto inaspettato arriva l’aborto spontaneo, doloroso per il corpo e per l’anima. Era come se avessi potuto intravedere da una porta socchiusa il mondo della maternità, per qualche istante appena. Poi, un colpo di vento ha fatto sbattere la porta e sono rimasta chiusa fuori, attonita.

Ero più confusa di prima.

Diciamo che non ho avuto tanto tempo per riflettere sull’accaduto, sia perché il dolore era ancora troppo forte e sia perché, dopo alcuni mesi, a completare il quadro, è arrivata la diagnosi di cancro al seno.

Visite, intervento, terapie oncologiche e nel frattempo il simpatico spettro della terapia ormonale di 5/10 anni che, vista l’età, avrebbe cancellato definitivamente la possibilità di avere figli.

In realtà ci avevo già rinunciato da tempo ma quella gravidanza lampo mi aveva aperto una possibilità inaspettata. Quindi che fare? Mi sono consultata con un centro specializzato che, come pensavo, mi ha confermato che le possibilità di una gravidanza erano bassissime.

Ma non me la sono sentita di essere io a sbattere la porta. Ho lasciato fare anche in questo caso alla natura e ho rifiutato la terapia ormonale.

Ormai sono passati alcuni anni. Figli non ne sono arrivati e recidive o metastasi nemmeno. Prima che passino i vent’anni dalla diagnosi manca ancora parecchio tempo, ma vivo alla giornata e per ora va bene così.

Certo, mentirei se dicessi che è tutto facile. Ho rinunciato alla terapia per un figlio che non è mai arrivato. A volte sembra normale, altre volte tornano a galla desideri e rimpianti. Non ne faccio certamente una tragedia, in fondo finora sono stata fortunata rispetto a molte altre donne. Ma ho ancora bisogno di tempo per elaborare, la cicatrice non si è ancora rimarginata.

Per affrontare questa scelta mi sono protetta. Pochissime persone conoscono il motivo per cui ho rifiutato la terapia. Non ero pronta ad accettare facili giudizi, certamente in buona fede, ma taglienti come lame. E non sono pronta ad accettarli nemmeno ora.

Però sento di dover condividere la mia storia. Certo, un po’ per liberarmene (le Amazzoni furiose mi perdoneranno per questo), e un po’ per portare un punto di vista. Per far sentire che non ci sono strade tracciate. Che ognuna di noi, nel suo viaggio, percorre strade diverse.

E che le scelte di ognuna di noi sono sacre e come tali vanno rispettate e non giudicate. Possiamo confrontarci, informarci, ascoltare compagni, medici, amici e consulenti. Ma alla fine solo il nostro giudice interiore sa cosa è giusto per noi, ed è solo ascoltandolo che riusciamo a convivere ogni giorno con le conseguenze delle nostre scelte.

Ha da passà Ottobre. Una proposta

Anche quest’anno si esce stordite dal mese in rosa.

Dopo qualche considerazione una proposta su cui lavorare in attesa del prossimo ottobre.

Il tumore al seno è più che rilevante per le donne e un tema più che importante di sanità pubblica e sociale. I numeri sono veramente significativi e necessitano ben più che semplice attenzione: 53.000 nuove diagnosi anno (fonte Numeri del Cancro 2019). Alla domanda “conosce tra parenti e amici donne con diagnosi di tumore al seno”, circa il 70% di una coorte di donne sane  partecipanti a uno studio sullo screening mammografico ha risposto sì (studio DonnaInformata).

Con questi numeri è evidente che l’attenzione non può che essere elevata, a tutti i livelli – personale e collettivo.

Con questi numeri c’è da chiedersi a che punto sia la ricerca sulle cause del tumore, perché non ci sia attivo un registro di patologia, chi decide l’agenda della ricerca, quanto sia soddisfacente l’informazione cui hanno accesso le donne, perché i programmi di screening non siano ugualmente distribuiti sul territorio. Le terapie farmacologiche hanno portato in questi anni ad una maggior sopravvivenza, ma molte donne ricadono anche dopo molti anni, per molte donne che ricadono la qualità della vita è il problema. E il vaccino? 

Con questi numeri qual è il valore aggiunto dei nuovi farmaci? Al momento su clinicaltrials.gov sono registrati circa un centinaio di trial fase 2 e 3 attivi in Italia, la maggior parte di sponsor aziendale, dov’è la ricerca indipendente? 

La narrazione sul tumore al seno necessita di ridiscussione, soprattutto per quella dei media, degli Istituti di Ricerca, delle Aziende nonché delle Associazioni. Le capacità di reazione delle donne sono importanti e stupefacenti, le singole esperienze meritano spazio e rispetto per le diverse sfaccettature di volta in volta sottolineate ma, nel complesso, la narrazione è spesso enfatica, di carattere paternalistico e non di condivisione o di partecipazione. Spesso è più un affidarsi che non un prenderne parte. I messaggi sono molto vari, spesso con scarso rispetto delle prove scientifiche disponibili. 

I tanti gruppi di aiuto nati sulla esperienza di tumore al seno sono esemplari, fanno molto lavoro locale – spesso l’unico riferimento, soprattutto nelle piccole realtà. Il coordinamento è tuttavia difficile, la formazione di chi si interfaccia a livello locale o meno con le Istituzioni è molto differente, gli inviti a collaborare vanno ben soppesati tra forma e sostanza. Molte donne non si riconoscono direttamente in queste realtà. 

Gli interessi verso la malattia: ci sono e sono tanti. Se guardiamo al panorama italiano non c’è alcun dubbio che sia ampia la schiera di operatori sanitari che si prodigano per offrire le migliori cure e la migliore qualità della vita, Tanti ne abbiamo conosciuti, così come valida, anche se territorialmente disomogenea, l’esperienza delle breast unit. Tuttavia va riconosciuta anche l’esistenza di un mercato che fortemente influenza le scelte delle donne sia nell’approccio alla diagnosi precoce, sia sul tema della prevenzione primaria sia al momento delle scelte del centro cui rivolgersi. Dalla spinta ad esami di diagnosi precoce in fasce di età in cui non c’è dimostrata efficacia, alla spinta da parte di aziende farmaceutiche per attivare collaborazioni con le associazioni di pazienti, alla scarsa trasparenza dei rapporti con gli sponsor aziendali (associazioni, medici e società scientifiche).

E allora una proposta.

Questo mese in rosa che ci inonda in modo disordinato di informazioni, storie di malattia, speranze, patemi e angosce, spinge a esami inutili, mette la cittadina in uno stato di ansia e preoccupazione è possibile trasformarlo in una occasione per la ricerca scientifica? Sarebbero disposti tutti gli attori di questa rappresentazione a convogliare sforzi e operatività per la creazione di un fondo unico indipendente per la ricerca dedicato al tumore al seno? Si potrebbe lavorare veramente congiuntamente per arrivare nel 2020 con un modello innovativo di mese in rosa? E come stabilire le priorità per il finanziamento dei progetti? Con metodo: chiedendolo alle donne, alle associazioni e ai clinici, stabilendo un elenco di priorità e destinando i fondi tramite un modello di assegnazione trasparente e indipendente.

Grazia De Michele e Paola Mosconi

Commenti, adesioni e proposte a: 2019rosapink@gmail.com

Le opinioni espresse dalle autrici sono personali e non riflettono necessariamente quelle delle Istituzioni o Gruppi di appartenenza.

Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno

Questa mattina sono stati celebrati i funerali della nostra cara Vania Sordoni. Vania e` morta di cancro al seno a soli 57 anni. Vania e` stata un'infaticabile attivista per le donne con cancro al seno metastatico, il che vuole dire per tutte noi visto che il cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, da luogo a metastasi in circa il 30% dei casi e non e` possibile sapere se si sara` dal lato buono o cattivo della statistica. 
L'anno scorso Vania era stata tra le organizzatrici del flash mob-die in che si e` tenuto a Milano il 13 ottobre in occasione di quella che negli Stati Uniti e` la giornata del cancro al seno metastatico. Qualche giorno prima Andrea Capocci, fisico, insegnante e giornalista l'aveva intervistata. Per una serie di circostanze, l'intervista non era stata pubblicata. Saputo della morte di Vania, Andrea ce ne ha inviato il testo che pubblichiamo qui sotto. 
Ad Andrea un sentito grazie. A Vania tutto il nostro amore.

“Oltre il nastro rosa”, un flashmob contro il cancro

Intervista a Vania Sordoni, matematica e attivista contro una malattia che fa dodicimila vittime ogni anno.
di Andrea Capocci

Ottobre è il “mese della prevenzione contro il cancro al seno”. Queste ricorrenze appaiono spesso rituali e su un tema come il cancro al seno in tante e in tanti pensano di sapere già abbastanza. In fondo, tra i quaranta e i settant’anni di età la maggior parte delle donne si sottopone a esami preventivi gratuiti e un giorno sì e l’altro pure arrivano news su farmaci innovativi e guarigioni in crescita. Ma i dati dicono anche altro, e nell’ottimismo di cui siamo avidi tendiamo a ignorare le notizie che non ci piacciono. Per sensibilizzare su un tema piuttosto scomodo, sabato 13 alle 12 a Milano, in piazza Gae Aulenti, si svolgerà un flashmob sotto lo slogan “Oltre il nastro rosa”. I dettagli dell’appuntamento sono su Facebook. Per spiegare le ragioni della mobilitazione, abbiamo parlato direttamente con Vania Sordoni, matematica dell’università di Bologna, malata di cancro al seno metastatico e una delle organizzatrici del flashmob.

Come nasce la mobilitazione?

Nasce su Internet, da un gruppo Facebook a cui partecipano oltre duecento donne malate di cancro al seno metastatico per scambiare informazioni e aiuto psicologico. Ci siamo rese conto che la nostra è una realtà un po’ nascosta, che non si vuole vedere volentieri.

Nel 2010 Berlusconi annunciò che il suo governo avrebbe sconfitto il cancro in tre anni. In effetti, a ritmo quotidiano ci sono notizie ottimistiche sulla lotta al cancro: nuovi farmaci, nuove terapie. La realtà?

Le statistiche parlano di un tasso di sopravvivenza dell’87% dopo cinque anni e dell’80% a dieci, e farebbero pensare che guarire sia facile. In realtà, i farmaci hanno spinto in avanti il periodo in cui il tumore diventa metastatico, per cui molte donne risultano guarite dopo cinque o dieci anni ma non lo sono affatto. Inoltre, le percentuali sono alzate dai molti tumori “in situ” (cioè localizzati) rilevati con lo screening mammografico, che non metastatizzano. Nel complesso, per cancro al seno metastatico muoiono circa dodicimila donne l’anno.

C’è un legame tra l’eccesso di ottimismo e la ricerca di cure “alternative” ma illusorie?

La mortalità per il tumore al seno non è diminuita molto dal 2000 a oggi. Nel frattempo c’è stata una diffusione delle cosiddette medicine “alternative”. Spesso sono promosse da veri e propri ciarlatani, che convincono molte donne di essere in grado di aumentare l’efficacia delle terapie a cui si sottopongono. Noi invitiamo tutte a confrontarsi con la letteratura scientifica, ma è difficile impedire che molte pazienti si affidino a questi personaggi. Il metodo “Di Bella” non è affatto scomparso, anzi.

Allo screening mammografico si sottopongono i tre quarti delle donne italiane, con punte vicine al 100% al nord. Con quali risultati?

Grazie allo screening si individuano molti tumori in più. Si prevede che tra il 2017 e il 2018 i nuovi casi aumentino da 50500 a 52800. Aumentano le diagnosi al nord rispetto al sud. Si attribuisce il dato a una presunta migliore qualità della vita, ma temo che dipenda solo dalla bassa percentuale di donne che si sottopone allo screening al sud (meno del 60%, n.d.r.). Tuttavia, ci si ammala prima e dopo l’età dello screening, tra un esame e l’altro, e in molti casi i tumori possono metastatizzare anche prima di ingrandirsi e diventare visibili. Per questo lo screening non abbassa di molto la mortalità. Bisognerebbe fare prevenzione, invece c’è solo la diagnosi precoce. Sulla prevenzione c’è poca ricerca se non sul piano genetico, e si sa ancora troppo poco delle cause dei tumori.

Cosa chiedete al sistema sanitario?

Per una donna ammalata di cancro al seno metastatico, il percorso terapeutico è spersonalizzante. Non abbiamo a che fare un medico, ma con team di sei o sette persone, di cui magari tre sono specializzandi inesperti. Capiamo le ragioni organizzative, e quando si tratta di gestire la routine non è un problema. Ma chi ha un cancro metastatico vive molti momenti di stress: i risultati degli esami sono spesso complicati, e ci sono frequenti decisioni importanti da prendere. In quel caso, vorremmo avere a che fare con un medico di riferimento che conosce il caso e lo segue, non con il dottore di turno. Perciò, molte si rivolgono alla sanità privata, con un costo economico molto elevato.

È una malattia che colpisce le donne. Questo influisce sulla sua percezione sociale?

Se ne sottovalutano alcune conseguenze. Ad esempio, moltissime donne devono lasciare il lavoro, perché le terapie non sono compatibili, e ne subiscono le conseguenze sul piano umano ed economico. Ma dato che si tratta di lavoro femminile, questi effetti sono sottovalutati, mentre richiederebbero maggiore attenzione.

Siete pazienti, ma avete chiesto che al flashmob non si mostrino magliette o simboli delle associazioni dei pazienti. È una critica al mondo delle associazioni.

No, anche se forse alle associazioni rimproveriamo l’eccessiva enfasi sui benefici della diagnosi precoce. Però sottolineiamo un problema: una donna malata di cancro metastatico è un problema anche nelle associazioni di pazienti che, anche comprensibilmente, cercano di convincere che dal cancro si guarisce. Per una donna guarita da un cancro al seno e che fonda un’associazione per aiutarne altre, una donna metastatica è un incubo, ancor più che per una donna sana. Perché ricordiamo che la malattia può tornare, anche dopo anni. Perciò veniamo spesso messe ai margini. Noi vorremmo che nessuna donna abbassasse la guardia, e che servizi e assistenza tenessero conto anche di chi si trova nella nostra situazione.

Per esempio?

C’è la questione dei trial clinici, le sperimentazioni sui nuovi farmaci. Entrare in un trial per noi è una fonte di speranza importante. Però lo sviluppo di un farmaco dura anni e entrare in queste sperimentazioni è difficile. O si è seguiti da una struttura che partecipa a una sperimentazione, o difficilmente un medico propone alla paziente un trial che si svolge lontano, perché la gestione diventa troppo onerosa. Così molte di noi vagano da una struttura all’altra, sperando di trovare quella giusta al momento giusto, quello in cui si avvia una sperimentazione. Sarebbe fondamentale avere un servizio di raccolta e diffusione delle informazioni sui trial accessibile a tutte. C’è un disegno di legge al Senato presentato da Francesca Puglisi nella scorsa legislatura e ora ripreso da Paola Boldrini, e uno analogo presentato alla Camera da Luca Rizzo Nervo, sempre del PD. Vedremo cosa ne farà il Parlamento.

I vent'anni più lunghi

di Ann Zeuner

Sono ospite di questo blog in qualità di ricercatrice nel campo della ricerca sul cancro e di paziente di tumore al seno. Il fatto di vivere sulla mia pelle una malattia che conosco bene dal punto di vista scientifico genera in me una grande varietà di emozioni: a volte la familiarità con le cellule tumorali mi aiuta a gestire meglio la paura, altre volte non ne posso più di passare la giornata a studiarle e vorrei cambiare mestiere (ma non lo faccio, per passione e ostinazione).

L’aspetto con cui trovo più difficoltà nella doppia veste di ricercatrice/paziente è la consapevolezza che le cellule del tumore possono insediarsi in varie parti del corpo e rimanere inattive per molti anni mantenendo però la capacità di risvegliarsi e formare metastasi. Nel caso del tumore al seno è stato dimostrato che le cellule tumorali sparse per il corpo possono risvegliarsi fino a vent’anni dopo l’asportazione del tumore primario [qui], aprendo per noi pazienti una lunghissima prospettiva di insicurezza e paura.

Fino a pochi anni fa si credeva che il processo con cui le cellule tumorali raggiungono altre parti del corpo, chiamato disseminazione, avvenisse a partire da tumori già grandi. Invece è stato dimostrato recentemente che la disseminazione avviene in una fase molto precoce dello sviluppo del tumore, quindi è probabile che tutti i pazienti operati continuino a portare dentro di sé per molti anni un certo numero di cellule tumorali. A livello di ricerca, negli ultimi anni l’attenzione si sta focalizzando sempre di più su queste cellule tumorali disseminate nei vari organi e sui meccanismi che possono risvegliarle o viceversa farle rimanere inattive per sempre.

La terapia ormonale in molti casi è efficace nel mantenere dormienti per molti anni le cellule disseminate nelle pazienti con tumori positivi per il recettore degli estrogeni. Tuttavia, i fattori che possono influenzare la possibilità delle cellule tumorali di risvegliarsi e generare metastasi sono tanti: alcuni non sono stati ancora scoperti, altri si sospettano, altri ancora sono stati capiti, ma l’informazione ci mette molto tempo a passare dagli studi scientifici alle prescrizioni mediche e infine alla vita quotidiana dei pazienti.

 A questo proposito, solo in tempi recenti l’attenzione dei ricercatori si è spostata dallo studiare unicamente la cellula tumorale a considerare ciò che la circonda, il cosiddetto microambiente. E nonostante alcuni scienziati visionari come Mina Bissell lo sostenessero già da alcuni decenni, si è ri-scoperto che il microambiente svolge un ruolo fondamentale nel coadiuvare la crescita tumorale. Ora si sa anche che il microambiente regola la quantità di cellule staminali presenti nel tumore, la possibilità che le cellule tumorali vengano raggiunte dal sistema immunitario e la resistenza del tumore alle terapie.

Da parte mia, aspetto con impazienza che la ricerca biomedica prenda in considerazione, oltre al microambiente, il fatto che esiste un macroambiente rappresentato da tutto il corpo del paziente (incluso il cervello e la sfera psicologico/emotiva) e un super-ambiente costituito dal contesto sociale in cui il paziente vive. E’ probabile che un giorno i meccanismi con cui tutti questi elementi influenzano il rischio che il cancro possa comparire (o ricomparire) saranno riconosciuti e integrati nella pratica clinica. Ma, come dice il futuro re Aragorn prima della battaglia decisiva del Signore degli Anelli, non è questo il giorno.