Ogni volta che qualche persona che conosco muore di cancro al seno scrivo un piccolo necrologio per ricordarla e ricordare che di cancro al seno si muore. Quando se n'e` andata lei non ci sono riuscita [qui]. E non certo perche` a portarsela via non e` stato il cancro al seno, ma la sclerosi laterale amiotrofica - quella SLA di cui si parla troppo poco - ma soprattutto perche` mai sarei riuscita a trovare le parole per descriverla.
Lei e` Barbara Brenner, la piu` grande attivista della storia del movimento politico contro il cancro al seno. Nata a Baltimora nel 1951, Barbara ricordava di aver partecipato a soli dieci anni, accompagnata dalla madre, ad una manifestazione culminata con un comizio di Martin Luther King. "Ero una bambina piuttosto saccente", aveva ricordato divertita in un'intervista.
Grazie ad una borsa di studio, nel 1969 era andata a studiare allo Smith College, dove aveva partecipato alle proteste studentesche contro la guerra del Vietnam. Successivamente si era iscritta alla facolta` di legge presso la Georgetown University, che aveva pero` lasciato una volta resasi conto che legge e giustizia non sempre si equivalgono. Trasferitasi a Princenton, aveva conosciuto Susie Lampert, destinata a diventare il grande amore della sua vita e la sua compagna. Quello di Princeton era un ambiente estremamente maschilista e omofobo, che Barbara mal sopportava. Appena Susie ebbe concluso i suoi studi, la coppia si trasferi` in California, prima a Los Angeles e poi a San Francisco. Li`, a Berkeley, Barbara si laureo` in legge e comincio` a lavorare come avvocata esperta in diritti delle persone LGBT.
Nel 1993, il cancro al seno. Barbara subisce una quadrantectomia, ma nel 1996, la malattia si ripresenta. Questa volta, il seno colpito viene rimosso interamente e Barbara sceglie di non fare la ricostruzione ne` di indossare una protesi per nascondere gli effetti della mastectomia. Nel frattempo, nel 1994, quando non ha ancora completato la chemioterapia a seguito della prima diagnosi, Barbara scrive una lettera sui finanziamenti per la ricerca sul cancro al seno al San Francisco Chronicle. L'allora presidente di Breast Cancer Action (BCAction), Nancy Evans, la contatta e le chiede di partecipare ad almeno una riunione del gruppo. Barbara e` titubante, ma alla fine si lascia convincere. L'anno successivo prendera` le redini dell'organizzazione, allora semisconosciuta, che sotto la sua guida sarebbe cresciuta fino ad assumere il ruolo informale di "garante" del movimento contro il cancro al seno.
Barbara definisce le attiviste di BCAction "le cattive ragazze del cancro al seno". Non ha peli sulla lingua, non teme il confronto alla pari con medici e ricercatori a cui pone domande che nessuno aveva mai osato fare. Il suo motto e` "fare le brave non serve a niente".
Nel 1998, BCAction decide ufficialmente di rifiutare qualsiasi donazione dall'industria farmaceutica e da aziende che producono sostanze anche solo sospettate di essere collegate alla malattia. Nel 2002, la campagna Think Before You Pink smaschera per la prima volta il colossale imbroglio che si nasconde dietro la vendita delle mercanzie piu` varie contrassegnate dal nastro rosa, imposto, attraverso un'operazione di marketing della casa di cosmetici Estee Lauder, come simbolo della malattia [qui]. Un neologismo - pinkwashing - coniato per l'occasione da BCAction serve a indicare la vendita di prodotti contenenti ingredienti tossici con la scusa di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca [qui].
Dalle colonne della newsletter di BCAction, Barbara offre al grande pubblico un'analisi dettagliata ma accessibile di tutto quanto riguarda il cancro al seno, svelando le falle nell'organizzazione della ricerca e l'assenza di una strategia coordinata e coerente a livello globale per garantire terapie piu` efficaci e con meno effetti collaterali. Il suo interesse preponderante non e` certo la popolarita`, ma il il diritto alla salute e all'informazione per tutte le donne, malate e non, anche a costo di metterle al corrente di verita` poco piacevoli. L'attivismo, scriveva nel 2011, "serve rendere il mondo un posto migliore per chi lo abita [e] non e` per le persone poco coraggiose".
Anche quando le e` stata diagnosticata la SLA, nel 2010, Barbara non ha rinunciato al suo ruolo. Costretta a lasciare la direzione di BCAction un anno prima del previsto, apre un blog attraverso cui continuare ad dire la sua. Persa la voce e la mobilita`, utilizza una sedia a rotelle elettrica per spostarsi e un software per la sintesi vocale, in grado di trasformare in voce umana le parole che lei scrive con il computer.
Barbara muore il 10 maggio del 2013, annunciando lei stessa la sua fine prossima tramite il suo blog. A distanza di tre anni, una raccolta dei suoi scritti e` stata pubblicata dalla casa editrice University of Minnesota Press con il il titolo So Much To Be Done (C'e` tanto da fare) [qui]. Una lettura imprescindibile non solo per chi e` stato colpito dal cancro al seno o dalla SLA, ma per chiunque voglia fare qualcosa di concreto per cambiare le cose.
Il 7 novembre a Bologna presso l'aula 1 di Piazza Scaravilli 2 alle 18.30 ci sara` una presentazione del libro di Barbara Brenner, organizzata dal Centro di Salute Internazionale dell'Universita` di Bologna, dal Gruppo Prometeo, e dall'associazione Armonie a cui partecipera` anche Susie Lampert [qui]. Non perdete quest'occasione, unica in Italia, per conoscere e celebrare una donna e un'attivista straordinaria, il cui spirito indomabile non si spegnera` finche` continueremo a mettere in pratica quanto ci ha insegnato.
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