lunedì 17 aprile 2017

Basta con gli spot pubblicitari

Pasqua, tempo di sorprese. Quest’anno c’ha pensato Il Fatto Quotidiano a farmene una con un articolo di Angela Gennaro pubblicato il 16 aprile. O almeno così pensavo. Il titolo, sulle prime, aveva infatti aperto il mio cuore alla speranza: “Cancro al seno, parte la ricerca lanciata dalle pazienti: ‘Vogliamo essere protagoniste, è dei nostri corpi che si parla’”.
 Il pensiero è corso subito alle attiviste statunitensi che fanno capo all’organizzazione Breast Cancer Action che, nel corso di 27 anni di attività instancabile, hanno contribuito a portare la voce delle donne a rischio di e affette dal cancro al seno nelle stanze, prima riservate esclusivamente agli addetti ai lavori, della ricerca scientifica sulla malattia. “Ci siamo” – ho pensato – “finalmente qualcosa si muove anche in Italia”.
Il testo dell’articolo e il video allegato hanno purtroppo spento i miei entusiasmi. La proposta delle pazienti del Policlinico Gemelli che fanno capo al gruppo Donne in Movimento riguarda il semplice affiancamento di “trattamenti come l’agopuntura, programmi nutrizionali, la fitoterapia, il qui gong, le tecniche di meditazione” alla classica chemioterapia che, ricordiamolo, oltre agli effetti indesiderati più immediati come la nausea, può provocare sterilità, problemi cardiaci e contribuire all’insorgere di altre neoplasie contro cui non c’è agopuntura che tenga. Per questo motivo occorre indirizzare la ricerca verso la la messa a punto di opzioni terapeutiche nuove, più efficaci e meno tossiche o la composizione del complesso puzzle sulle cause del cancro al seno.
Inoltre, si legge sempre nell’articolo, sull’efficacia delle terapie complementari nell’attenuare gli effetti  collaterali dei farmaci antiblastici esisterebbe una “letteratura scientifica [...] corposa”. A cosa dovrebbe servire dunque l’ulteriore ricerca proposta dalle pazienti? Né la giornalista né gli intervistati sembrano offrire una risposta a questa domanda. Non si può certo definire tale la dichiarazione di Riccardo Masetti, direttore del Centro Integrato di Senologia della Fondazione policlinico universitario Gemelli e presidente di Komen Italia:

“Queste terapie, che non sono in mano alla grande industria farmaceutica, certamente non vengono incoraggiate con eguale attenzione come avviene per i farmaci”.

In realta`, anche le terapie complementari generano un ragguardevole volume di affari e, se una critica alle case farmaceutiche va fatta, non ci sembra certo Masetti la persona più indicata dal momento che la Race for the Cure di Roma (ben pubblicizzata nel video allegato all’articolo), la principale manifestazione organizzata da Komen Italia, di cui Masetti è presidente, annovera tra i suoi partner due case grosse farmaceutiche. 
Ci vuole coerenza per occuparsi di una questione importante come il cancro al seno, oltre che di uscire dalla logica degli spot pubblicitari per le singole aziende ospedaliere per andare alle radici del problema ed elaborare soluzioni che consentano di salvare sempre più vite. 

martedì 21 marzo 2017

Giu` le mani da Veronica Sogni

Avevamo scelto di non parlare di Veronica Sogni, la ventottenne morta di cancro al seno la scorsa settimana la cui scomparsa ha attirato l'attenzione dei media e del pubblico perche` faceva la modella e aveva parteipato a Miss Italia.
Non avevamo avuto modo di conoscere Veronica di persona e avevamo letto, in uno dei gruppi di supporto online di cui faceva parte, che non gradiva si parlasse troppo di lei e delle sue condizioni di salute che, purtroppo, ultimamente erano peggiorate.
Ci vediamo costrette a rompere il silenzio rispettoso su questa tragedia a causa dell'intervento a gamba tesa della Fondazione Veronesi attraverso i canali social del progetto Pink is Good.


Cosa si sta cercando di insinuare? Che Veronica Sogni e` morta perche` non ha prestato attenzione a "sintomi" e "segni"? La Fondazione Veronesi e` stata informata del fatto che si puo` morire di cancro al seno anche se la malattia viene diagnosticata al primo stadio? Tralasciamo domande piu` complesse perche` il livello e` chiaramente infimo.
Quanto scritto sulla pagina Facebook della Fondazione Veronesi e` una vergogna. Strumentalizza la morte di una ragazza di ventotto anni, ammalatasi di cancro al seno a ventiquattro, per far passare informazioni datate e incorrette gettando addosso a lei e alle donne tutte la responsabilita` di un'epidemia che colpisce ormai a tutte le eta` e semina morti e feriti.
Abbiamo il cuore a pezzi, Veronica, e tanta rabbia. 

mercoledì 8 marzo 2017

Il silenzio non vi proteggera`

Questo otto marzo lo passo a letto. Sono piu` di sei anni che, ogni ventotto giorni, faccio l'iniezione di Decapeptyl per bloccare le ovaie e impedire loro di produrre gli estrogeni di cui il mio cancro si nutre. Per la cronaca, lo stesso farmaco viene utilizzato in alcuni paesi per la castrazione chimica in persone che hanno commesso reati di tipo sessuale [qui].

Possiamo cominciare a ragionare sul fatto che troppe donne si ammalano di cancro al seno? Sul fatto che non si fa nulla per prevenirlo prima che cominci, riducendo l'esposizione involontaria alle sostanze cancerogene e mutagene? Sul fatto che le terapie attualmente a disposizione non solo non sono sempre efficaci, ma sono tossiche, possono provare altre neoplasie o problemi di salute gravi e abbassano enormemente la qualita` della vita? Possiamo cominciare a dire che, se tutto quello che sono stati capaci di tirare fuori dal cilindro negli ultimi decenni e` stato il prolungamento della terapia con tamoxifene per dieci invece che per cinque anni, allora ci stanno prendendo per i fondelli? Possiamo pretendere che alle persone con cancro al seno triplo negativo sia offerta qualche strategia terapeutica migliore della chemioterapia?
Si, certo, che possiamo, ma dobbiamo essere in tante, non solo quelle che si sono ammalate ma anche quelle che stanno benissimo.

Il principale fattore di rischio per il cancro al seno e` essere una donna. Il silenzio non vi proteggera`. 

lunedì 27 febbraio 2017

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte seconda

Pubblichiamo la seconda e ultima parte del post La lunga battaglia per l'Herceptin. Per leggere la prima parte cliccate qui



Mdastane e` la seconda township piu` popolosa del Sud Africa, dopo Soweto. Situata tra East London e King William's Town, nella provincia del Capo Orientale, e` stata fondata nel 1962, in pieno regime di apartheid, e conta oggi piu` di 250000 abitanti. Tra questi, Tobeka Daki.
Tobeka si ammala di cancro al seno nel 2013. Il suo cancro e` HER2+. Ha bisogno dell'Herceptin. Il farmaco, pero`, e` troppo costoso. Roche, la casa farmaceutica che, insieme alla sua affiliata Genentech, lo produce e ne detiene il brevetto, ha imposto un prezzo di circa 516.700 rand (38000 dollari) per un ciclo di dodici mesi di trattamento, ossia la terapia standard, corrispondente a circa cinque volte il reddito medio di una famiglia sudafricana. Secondo uno studio condotto in Gran Bretagna, la stessa quantita` di Herceptin si potrebbe produrre per 3.300 rand. Una cifra che include anche un buon margine di profitto per la casa farmaceutica [qui].
Nel 2015, il cancro di Tobeka si diffonde alla spina dorsale. Ha bisogno dell'Herceptin piu` che mai. Si unisce allora agli attivisti della campagna Fix the Patent Law che chiedono una modifica della legge sui brevetti dei farmaci in Sud Africa che attualmente consente alle case farmaceutiche di instaurare dei regimi di monopolio su farmaci salvavita per curare malattie che vanno dall'AIDS, al cancro all'epilessia per un periodo di tempo sostanzialmente indefinito semplicemente compilando un modulo e pagando una tassa [qui]. In questo modo e` impossibile introdurre nel mercato farmaci equivalenti e far scendere quindi i prezzi.
Il 4 febbraio 2016, in occasione del World Cancer Day, un video che illustra la situazione delle donne affette da cancro al seno HER2+ viene reso pubblico. In esso, Tobeka spiega come l'Herceptin potrebbe consentirle di vedere crescere i suoi figli e i suoi nipoti [qui].  A marzo dello stesso anno, e` testimone di fronte all'High Level Panel on Access to Medicines delle Nazioni Unite [qui]. Nello stesso mese, Tobeka guida una protesta davanti al quartier generale della Roche a Pretoria per chiedere alla casa farmaceutica di abbassare il prezzo dell'Herceptin in modo da renderlo accessibile a tutte le donne che ne abbiano bisogno e di rinunciare ai brevetti secondari sul farmaco [qui].
A novembre del 2016, Tobeka muore. Il 7 febbraio 2017, 108 organizzazioni lanciano la Tobeka Daki Campaign for Access to Trastuzumab. Manifestazioni e picchetti davanti alle sedi della Roche si tengono in diversi paesi, inclusa la Gran Bretagna e gli Stati Uniti [qui]. Chiedono giustizia per Tobeka e la possibilita` di curarsi per chi si trova nella sua stessa situazione. 23 anni dopo la tragica morte di Marti Nelson, la battaglia per l'Herceptin non e` ancora finita.



lunedì 13 febbraio 2017

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte prima




Questa storia comincia nel 1994 una manifestazione di protesta, seguita alla morte di una donna, e si conclude nel 2017 con un'altra manifestazione per lo stesso motivo. Un ulteriore elemento in comune e` un farmaco. Nome commerciale: Herceptin.

E` una storia lunga e, per questo motivo, la racconteremo in due parti.


San Francisco, 1994.

Marti Nelson ha 33 anni quando si ammala di cancro al seno, nel 1987. E` una giovane donna con i capelli scurissimi e di mestiere fa la ginecologa. E` sposata con Robert Erwin, conosciuto ai tempi dell'universita`, e vive a San Francisco.
Marti si sottopone a mastectomia e chemioterapia, ma il cancro ritorna. Prima in forma di recidiva locale, nel 1990 e nel 1993. Poi, nel 1994, in forma di metastasi alle ossa e al fegato. Un cancro aggressivo e ad esordio precoce come solo un HER2 positivo puo` essere. Marti e suo marito, proprietario di una compagnia specializzata in biotecnologie, lo sospettano. E forse ci sperano anche un po`, considerando che una casa farmaceutica, Genentech, parte del gruppo Roche, sta sperimentando nella sua sede di San Francisco un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale, capace di attaccare solo le cellule cancerose sulla cui superficie e` presente un eccesso della proteina HER2 e distruggerle senza causare gli effetti collaterali devastanti della chemio. Il farmaco e` conosciuto oggi con il nome commerciale di Herceptin e ha rappresentato una vera e propria rivoluzione nel trattamento del cancro al seno in cui sia presente una sovraespressione di HER2 (circa il 25% dei casi).
La sperimentazione sta dando buoni risultati ed e` arrivata alla sua ultima fase. Marti vuole provare il farmaco, ma per farlo ha bisogno di verificare attraverso un esame se effettivamente il suo e` un cancro HER2 positivo. Si rivolge a Genentech e all'Universita` di San Francisco, coinvolta nella speriementazione, ma non riesce ad ottenere cio` di cui ha bisogno. Nel corso di un inverosimile gioco di scaricabarile, il cancro di Marti si diffonde alla velocita` della luce. Quando finalmente il risultato del test, positivo ovviamente, arriva e` troppo tardi. Marti Nelson muore l'8 novembre 1994 all'eta` di 40 anni.
Al funerale di Marti partecipano le attiviste dell'associazione di cui lei e suo marito fanno parte, Breast Cancer Action. Una di queste, Gracia Buffleben, anche lei metastatica, in coordinamento con un'altra associazione, la AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), organizza una manifestazione di protesta davani alla sede di Genentech. Il 5 dicembre 1994, quaranta attiviste e attivisti si fiondano in macchina nel campus della casa farmaceutica. Suonano i clacson, issano cartelli con sopra foto di Marti, bussano ai citofoni, gridano. Gracia Buffleben si incatena al volante della sua auto parcheggiata su un'aiuola. Chiedono che Genentech garantisca l'accesso per uso compassionevole - ossia anche alle pazienti HER2 positive non incluse nella sperimentazione - al nuovo farmaco.
Sulle prime, Genetech non vuole saperne. Le pressioni delle attiviste, pero`, e ulteriori azioni fanno capitolare la compagnia. Nell'agosto del 1995, parte finalmente il programma di accesso ad Herceptin per uso compassionevole. I dati raccolti in questo modo risulteranno cruciali per l'approvazione del farmaco per le pazienti metastatiche da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel 1998. Approvazione estesa, successivamente, a tutte le pazienti con carcinomi HER2 positivi.
Tutto e` bene quel che finisce bene? Non proprio, come spiegheremo nel prossimo post. 

lunedì 6 febbraio 2017

A Gaza i malati di cancro sono in gabbia

"Sono come un uccello in gabbia" ha raccontato Hind Shaheen ad Al Jazeera che oggi (6 febbraio) ha dedicato un lungo articolo [qui] alla situazione dei malati di cancro di Gaza che quotidianamente si vedono negare la possibilita` di uscire dalla Striscia per poter ricevere le cure di cui necessitano.

Gaza e` sottoposta ad embargo da parte di Israele ed Egitto dal 2007. I farmaci scarseggiano e cosi` la strumentazione per effettuare la radioterapia. Sono tante le donne malate di cancro al seno a Gaza che si sottopongono a mastectomia e svuotamento ascellare pur potendo optare per un intervento conservativo a cui dovrebbe, pero`, seguire obbligatoriamente la radioterapia. Un'altra ragione che le costringe all'intervento demolitivo e` che i radioisotopi necessari per la biopsia del linfonodo sentinella (e per la scintigrafia ossea) non possono essere introdotti nella Striscia per motivi di sicurezza, nonostante non se ne conoscano applicazioni potenzialmente pericolose, come denunciato a maggio 2016 sul quotidiano britannico The Guardian chirurga scozzese Philippa Whitford [qui].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanita` - riporta Al Jazeera - il rilascio dei permessi per uscire da Gaza e` sceso al 44% nel 2016, rispetto all'82% del 2014 e il 93% del 2012.  Awad Aeshan, oncologo presso l'ospedale Al-Shifa racconta: "[I pazienti] non fanno che chiedere il permesso ma le autorita` israeliane rispondono sempre che e` in corso di valutazione. Continuano a valutare per un anno, due anni finche` il paziente non muore. E` un massacro per i nostri malati di cancro. Hanno messo la Striscia di Gaza sotto assedio e non permettono ai nostri pazienti di uscire per curarsi".

Seham Tatari, 52 anni, ha la leucemia linfatica cronica e per tre anni si e` recata nella West Bank per ricevere la chemioterapia. Quando mancavano quattro cicli al termine, si e` vista recapitare un messaggio che le annunciava che le veniva vietata l'uscita da Gaza. Senza una spiegazione. "Il mio cancro si poteva tenere sotto controllo, ma adesso si puo` diffondere. Ho dolori ovunque perche` non sto prendendo medicine; a Gaza non sono disponibili".

I pazienti vengono persino ricattati. Yousef Younis, 19 anni, malato di leucemia, aveva richiesto un permesso per recarsi a Gerusalemme a curarsi. Lo scorso luglio, ricevette una telefonata dai servizi di sicurezza israeliani che gli promettevano il permesso qualora avesse collaborato con loro. Yousef rifiuto`. Il permesso gli venne negato. In pochi mesi, dopo essersi aggravato, e` morto.

Il diritto internazionale umanitario obbliga il governo israeliano ad assicurare alla popolazione palestinese l'accesso alle cure mediche e il funzionamento delle strutture che possano erogarle. Forse pensano che, almeno per il cancro al seno, i cacciambombardieri rosa sfoggiati ad ottobre siano abbastanza [qui]



giovedì 12 gennaio 2017

Tra cuoricini e mammografie. Pensiamoci bene

L'ormai popolare messaggio che, negli ultimi giorni, molte donne hanno ricevuto attraverso i social e che le invitava a postare un cuoricino per la "prevenzione" del cancro al seno, noi non l'abbiamo ricevuto. Chi ci segue sa come la pensiamo a riguardo. Il cancro al seno per noi non e` un tema da cuoricini e nastri rosa.
Abbiamo osservato, tuttavia, che un interessante dibattito ha preso piede vedendo schierat* chi nel cuoricino si e` identificat* e chi, invece, invitava alla "prevenzione" tramite strumenti diagnostici come la mammografia. Quest'ultima, insieme alle visite di controllo, alle ecografie e a quanto la medicina mette oggi a disposizione per la diagnosi di cancro al seno, viene presentata come l'alternativa razionale all'adesione all'ultima cancro-catena di Sant'Antonio. Un atteggiamento che non stupisce. Lo screening mammografico viene presentato da decenni come l'unica arma a disposizione per difendersi dalla malattia e in Italia gode del supporto granitico della stragrande maggioranza dei professionisti della salute.
Le cose, pero`, stanno cambiando oltre oceano. E non poco, se persino il Chief Medical Officer dell'American Cancer Society, Otis Brawley, si spinge a scrivere un editoriale di accompagnamento all'ennesimo studio sui limiti dei programmi di screening in cui esorta ad "accettare l'esistenza della sovradiagnosi di cancro al seno" [qui]. Non tutte le lesioni sono destinate a crescere e uccidere. Dare per scontato che lo facciano e`, secondo Brawley, l'equivalente medico del "racial profiling", la pratica da parte delle forze dell'ordine di pensare che gli appartenenti a un gruppo razziale si comporteranno nello stesso modo. I tumori, prosegue Brawley, inclusi quello con caratteristiche biologiche simili, possono comportarsi in modo diverso. L'idea che alcuni possano "crescere cosi` lentamente da essere clinicamente insignificanti non e` forzata" e nel caso del tumore alla prostata o alla tiroide la sovradiagnosi e` considerata un dato di fatto. Riconoscerne l'esistenza anche per il cancro al seno significa ammettere che "i benefici dello screening sono stati ingigantiti e che ad alcune donne che sono state 'curate' sono stati procurati danni a causa di trattamenti non necessari". Lungi da Brawley l'idea di proporre l'abbandono dello screening. Occorre, tuttavia, comprenderne i limiti e ripensarlo.
Prima di precipitarvi a "fare prevenzione" - che prevenzione poi non e` - leggete l'opuscolo pubblicato due anni fa da Breast Cancer Action "Devo fare la mammografia?" [qui]. Se ritenete opportuno, fatela pure, ma solo dopo averne ponderato bene i rischi e i benefici.

lunedì 2 gennaio 2017

Non Restate [a guardare] In Pace

Ne e` morta un'altra. Jennie. Nemmeno 50 anni, di cui quasi dieci col cancro. Era tornato dopo sei anni dalla prima diagnosi. 
La sua bacheca di Facebook e` piena di messaggi. RIP, scrive la gente. Rest In Peace. Riposa In Pace. 
Pace? E se fosse questo il problema? E` forse la pace la risposta migliore alla strage che e` il cancro al seno? 
Pace di chi? Di chi muore anzitempo? Di chi sente l'alito della morte sul collo? O di chi si volta dall'altra parte?
Non Restate [a guardare] In Pace.