Possiamo fare molto di piu` che avere paura

Era stata una delle indomite che il 13 ottobre a Milano hanno portato in piazza, per la prima volta in Italia, un flash-mob per chiedere che anche nel nostro paese si cominci a parlare di cancro al seno in maniera rispondente alla realta` di fatti. A cominciare dal dato ineluttabile che di questa malattia si continua a morire. E oggi e` toccato a lei, a Camilla Gandolfi, essere una delle 33 donne che quotidianamente in Italia muoiono di cancro al seno. Aveva 37 anni.

Camilla aveva scoperto la malattia 4 anni fa. Era metastatica de novo, ossia dall'esordio, pur non avendo nessun fattore di rischio, inclusa la familiarita`. Lo aveva spiegato lei stessa a Vera Martinella che l'aveva intervistata per il Corriere della Sera in occasione del flash-mob [qui]. Un'iniziativa per cui Camilla si era spesa tantissimo, nonostante le sue precarie condizioni di salute. Era stata lei a creare il Twibbon con il logo dell'evento che in tantissime hanno aggiunto alle loro foto profilo di Facebook e Twitter. E sempre lei aveva letto in piazza Gae Aulenti il comunicato stilato dalle organizzatrici e che vogliamo rileggere ancora una volta. Perche` di chiedere che di cancro al seno ci si ammali sempre meno e con il cancro al seno si possa vivere sempre meglio e piu` a lungo non smetteremo mai. Mai. Possiamo fare molto di piu` che avere paura e Camilla ne era l'esempio vivente.

"Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà."

#forbeth

La cara, amatissima Beth, co-fondatrice di METUP, organizzatrice di Die-In, blogger e attivista instancabile, e` morta.

Beth aveva scoperto di avere un cancro al seno neuroendocrino metastatico nella primavera del 2014. Cos'e` il cancro al seno neuroendocrino? Non l'avete mai sentito nominare? Eppure di cancro al seno si parla a ogni pie` sospinto, soprattutto durante il nefasto ottobre rosa. Facciamo cosi`: cosa e` non ve lo dico. Lo chiedete al vostro oncologo la prossima volta che lo vedete e mi fate sapere che faccia fa nel sentire una domanda del genere.

Beth amava molte cose: la sua famiglia ovviamente, marito e figli piccoli, la sua migliore amica Paige, viaggiare, il suo lavoro di avvocata per i diritti civili, che aveva dovuto lasciare per colpa della malattia, il bacon, il whiskey e dire le parolacce. Una delle sue preferite e piu` usate era "fuck" che in italiano corrisponde grosso modo a "vaffanculo". Ho preparato una lista di vaffanculo in suo onore da dedicare a specifiche categorie di persone qui sotto. Leggete a voce alta e ripetete "vaffanculo":

A te che dici che di cancro al seno si guarisce ormai quasi sempre: vaffanculo.

A te che dici che le mammografie salvano vite: vaffanculo.

A te che dici che il cancro al seno metastatico e` una malattia cronica: vaffanculo.

A te che vendi prodotti infarciti di ogni sorta di merda appiccicandoci sopra un nastrino rosa: vaffanculo.

A te che dici di "farle vedere" oggettificando il seno femminile e facendo credere che la malattia sia limitata solo al seno: vaffanculo.

A te che fai ricerca per farti un bel curriculum e non te ne frega un cazzo se quella ricerca l'hanno gia` fatta mille volte: vaffanculo.

A te che usi le pazienti metastatiche per farti pubblicita` e imporre prezzi altissimi per le tue medicine che al massimo ne prolungano la vita di un paio di mesi con effetti collaterali insopportabili: vaffanculo.

A te che potresti applicare il principio di precauzione e non lo fai: vaffanculo.

A te che pensi che sara` sempre un'altra a diventare metastatica e tu no: vaffanculo.

A te che pensi che chi e` metastatica all'esordio non si e` controllata: vaffanculo.

A Beth che ha lasciato questo mondo troppo presto e dopo tre anni d'inferno: fiumi di wiskhey e montagne di bacon. E una vista panoramica da cui guardare i tuoi bambini crescere e provare ad essere felici nonostante tutto.

Morire di cancro al seno non e` scritto nel destino

Estate. Siete in Italia. Insieme a Lucifero. E state "morendo" di caldo. Beati voi!
Un sacco di mie conoscenti e amiche, invece, stanno morendo di cancro al seno. E` una strage senza fine. Che non si ferma e non si fermera` finche` non ci sara` la volonta` politica di farlo. E la volonta` politica di farlo non ci sara` finche` continueremo a pensare che e` scritto nel destino ammalarsi di cancro al seno e morirne. Finche` non pretenderemo prevenzione primaria e terapie piu` efficaci e meno tossiche per tutti gli stadi della malattia, incluso il quarto.

                                                                Lori Marx Rubiner

Ieri se n'e` andata Lori Marx Rubiner, ex presidentessa di METAVivor, l'unica organizzazione no-profit negli Stati Uniti a raccogliere fondi esclusivamente per la ricerca per migliorare la longevita` e la qualita` della vita delle persone affette da cancro al seno metastatico [qui].
Lori si era ammalata nel 2002, a soli 36 anni. Dopo intervento chirurgico, chemio, radioterapia e 5 anni di tamoxifene, sembrava si fosse lasciata la malattia alle spalle. Nel 2011 sono arrivate le metastasi ossee.
"Non dimentico mai che io sono 'l'incubo peggiore' delle donne che hanno o hanno avuto il cancro al seno; la mia vita e` la loro paura piu` grande", scriveva Lori in uno dei tanti post sul suo blog in cui ha documentato la sua condizione di donna con cancro al seno metastatico e il suo instancabile attivismo [qui].

                                                                    Beth Caldwell

E poi c'e` Beth. La mia Beth. Appesa a un filo.
"Il cancro al seno e` spesso dipinto come una cosa allegra, rosa, con le piume di struzzo; tipo 'Sono sopravvissuta, metto un reggiseno rosa al mio cane e lo copro di palloncini. Circa il 5-10% di noi sono metastatiche dall'inizio e il 20-30% di quelle che l'hanno preso in fase iniziale andranno in metastasi e moriranno di cancro al seno", ha raccontato Beth in TV un paio di giorni fa [qui].
Beth ha scoperto la malattia a 37 anni, nel 2014 e, insieme a Jennie Grimes, nel 2015 ha fondato MET UP e organizzato diversi Die-In in protesta contro l'attuale situazione della ricerca sulle terapie per chi e` gia` in metastasi [qui].
La sera in cui l'intervista televisiva di Beth e` andata in onda e` arrivata una notizia terribile. Il cancro avrebbe invaso le meningi lasciandole non piu` di 2-4 mesi di vita. Beth ha quindi deciso di sospendere le terapie debiliatanti a cui e` sottoposta per godersi i suoi ultimi giorni con marito e figli, di 10 e 5 anni.
Jim, il piu` grande, un giorno le ha chiesto se stava per morire. "Un giorno" - gli ha risposto sua madre - "ma non oggi."

Siamo tutte metastatiche - Il die-in

Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] o la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.