martedì 13 agosto 2019

Nadia Toffa e il diritto alla salute

La morte di Nadia Toffa ci addolora, come ci ha addolorate quella della nostra Enza Bettinelli, uccisa dal cancro al seno qualche giorno fa, e quella di chiunque perda la vita anzitempo.

Sin dalla diffusione della notizia, è partito il solito circo mediatico. La rappresentazione del cancro e, più in generale, della malattia come battaglia personale domina anche in questo caso offrendo la possibilità di oscurare il fatto che la nostra salute e il diritto a preservarla ben oltre i 40 anni - l'eta` che aveva Nadia Toffa - siano questioni collettive. Un approccio che fa comodo ai molti esponenti politici, inclusa la ministra della salute Giulia Grillo, che, alla ricerca di facili consensi e incapaci di leggere le malattie come fatti sociali, si stanno profondendo in un insulso cordoglio a mezzo social.



Alle metafore guerresche si accompagna, nella celebrazione della cancro-eroina del giorno, l'insistenza sulla sua capacità di sorridere nonostante le terapie sfiancanti. Un'immagine normativa che grava, come spiega la sociologa Gayle Sulik, soprattutto sulle spalle delle donne colpite dal cancro [qui e qui]. Queste ultime devono sì affrontare la malattia con spirito guerriero, ma preservando pur sempre la loro femminilità. Sorridi è dunque il comandamento che si aggiunge, per le donne, al più comune combatti.

Parlare di cancro in questi termini non e` solo inutile. E` dannoso. E` necessario che aprire un serio dibattito sulla nostra salute e sulle sue determinanti socio-economiche e ambientali. Finche` questo non avverra`, vedremo ancora molti giorni come questo, in cui a una giovane donna, di soli 40 anni, e` stato negato il diritto a vivere. 

giovedì 13 giugno 2019

Le Amazzoni Furiose all'Istituto Mario Negri per il diritto a un'informazione corretta sugli screening mammografici

L'11 giugno presso l'Istituto Mario Negri a Milano si e` svolta la presentazione del progetto "Donna Informata-Mammografia" che ha coinvolto 2000 donne e nel corso del quale e` stato messo a punto uno strumento decisionale riguardante i programmi di screening mammografici [qui]. Attraverso diverse schermate, le partecipanti allo studio sono state informate dei possibili benefici e danni che gli screening per il cancro al seno comportano e delle controversie scientifiche in corso riguardanti l'efficacia dei programmi stessi. Un compito arduo, quello che gli autori dello studio si sono assunti, vista la disinformazione sugli screening e il cancro al seno piu` in generale in Italia e di cui ci siamo occupate nel nostro ultimo post [qui].
Alla presentazione dei risultati dello studio e` seguito un dibattito che ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni medico-scientifiche e delle pazienti. A dare voce a queste ultime, Rosanna D'Antona di Europa Donna Italia e la nostra Valentina Bridi. Di seguito il testo dell'intervento di Valentina:

"Ringrazio per questo invito gli organizzatori, perché non è così frequente che quando si parla di cancro al seno e si parla della malattia a livello pubblico venga dato spazio e voce a chi ha un pensiero critico non tanto rispetto alla malattia, ma al modo in cui la malattia viene rappresentata a livello collettivo e al modo in cui le donne vengono informate. Per me è un piacere essere qui. Il punto di partenza dello studio di cui abbiamo parlato, ovvero considerare l’informazione corretta delle donne un obbligo etico, ispira la mia attività di advocacy e quella delle donne che sono qui oggi a rappresentare.

Mi scuso se non avrò la voce ferma, ma per me è sempre difficile parlare del tumore al seno, perché è una malattia che ha sconvolto e cambiato per sempre la mia vita.

Oggi rappresento Le Amazzoni Furiose, un collettivo di donne nato nel 2012, inizialmente come blog personale di Grazia De Michele che oggi non ha potuto essere qui con noi. Grazia è una ricercatrice e storica della medicina che ha incontrato la malattia all’età di 30 anni e all’età di 30 anni  si è scontrata con quella che è la rappresentazione e la narrazione collettiva dominante della malattia, che non rispecchia il vissuto di molte donne che si trovano a viverla. Una narrazione caratterizzata da un atteggiamento tranquillizzante, banalizzante, anche di speculazione, di strumentalizzazione e sessualizzazione.

Dalla sua esperienza di malattia Grazia ha portato in Italia il pensiero e l’attivismo di Breast Cancer Action, un’associazione americana di attiviste che ha a sua volta come mission quello di informare correttamente le donne. Che cosa distingue Breast Cancer Action? Il fatto di non ricevere nessun tipo di finanziamento né da aziende farmaceutiche, né da aziende che da un lato a volte sostengono la ricerca sul cancro al seno e dall’altro sono responsabili, attraverso la loro politica commerciale, dell’aumento dell’incidenza della malattia.. Questo aspetto di cui in Italia non si parla praticamente mai prende il nome di “pinkwashing” e rappresenta il modo in cui a volte la malattia e la sofferenza delle donne viene sfruttata per fare profitto.

Della stessa “famiglia” di  Breast Cancer Action fa parte anche Sharon Batt che è stata ospite qui in Istituto lo scorso anno proprio a parlare delle relazioni pericolose esistenti fra le associazioni  di pazienti  e i finanziamenti che le stesse ricevono da aziende farmaceutiche  e da aziende con comportamenti quanto meno dubbi. Questo aspetto è per me fondamentale ed ha a che fare con il conflitto di interessi. Andrebbe dichiarato quando si parla di tumore al seno se in qualche modo le persone che ne stanno parlando e che si stanno assumendo anche la responsabilità  di informare le donne hanno un conflitto di interessi legato alla malattia per dei finanziamenti che possono ricevere. Sicuramente non è il nostro caso.

Sono finita sul blog quando anch’io, poco più che trentenne, ho incontrato il cancro al seno e mi ha colpita che cercasse di coprire un aspetto centrale ma di cui si sente poco parlare: il fatto che le donne hanno diritto ad essere informate correttamente sulla malattia. Il problema non è che le donne non sono informate, ma che sono informate in maniera scorretta, distorta, proprio da chi avrebbe l’obbligo etico di dare delle informazioni corrette.

Prima di ammalarmi ero una ragazza con un livello di istruzione specialistica e un’attitudine ad informarmi ed approfondire, eppure la mia idea della malattia era profondamente distorta. Credevo che un tumore al seno ci mettesse anni a svilupparsi e che la sopravvivenza così come l’invasività delle terapie fosse strettamente legata alla precocità della diagnosi. Purtroppo ho imparato sulla mia pelle che non è così. L’altra convinzione che avevo e credo sia comune a molte donne era che di tumore al seno non si morisse più o si morisse molto poco.

Oltre che con la malattia mi sono scontrata  anche con i dati reali sulla malattia che molto spesso invece vengono diffusi in modo parziale ed edulcorato. Quante volte la sopravvivenza a 5 anni viene spacciata come guarigione? Sappiamo benissimo che nella stragrande maggioranza dei tumori al seno la sopravvivenza a 5 anni purtroppo significa molto poco, perché spesso la malattia recidiva e porta alla morte dopo i 5 anni. Tutte queste cose le ho imparate sulla mia pelle e mi sono resa conto che non è che io non fossi informata, ma che noi donne veniamo talmente bombardate da un certo tipo di informazione che diventa difficile avere un pensiero critico a riguardo.

E’ stato pubblicato l’anno scorso sul British Medical Journal uno studio sull’informazione delle donne in merito agli screening e al rischio di ammalarsi. Questo studio riguardava donne  provenienti da diversi paesi europei e le donne italiane sono risultate le meno informate. Una donna italiana su due tra quelle che hanno partecito è convinta che sottoporsi a un esame di screening le eviti di ammalarsi e quindi la protegga dalla malattia. E’ colpa delle donne? O forse le donne  e io per prima rientravo tra queste donne, ricevono un’informazione non corretta da parte di chi le dovrebbe informare?

Sapendo di dover essere qui oggi ho fatto una ricerca molto naif sul web, come potrebbe fare chiunque, per provare a vedere che tipo di informazioni può trovare una donna. Non farò ovviamente nomi, ma i principali enti scientifici e le associazioni di volontariato e di pazienti che si occupano di tumore al seno consigliano alle donne a una visita senologica con ecografia annuale a partire dai 25 anni, una mammografia annuale a partire dai 40 e dai 45-50 in poi lo screening biennale. Non c'è nessuna evidenza scientifica che anticipare la mammografia a 40 anni con cadenza annuale diminuisca la mortalità. Questo è molto importante da dire. Le controversie di cui si è parlato oggi  sono controversie che riguardano la fascia di screening dai 45/50 ai 70 nella quale, pur con tutti i limiti, viene indicato che un beneficio di sopravvivenza ci possa essere. Sotto questa fascia di età non ci sono indicazioni per lo screening, eppure le donne ricevono qiuesto tipo di informazioni. 

Mi ha molto colpito uno strumento che si può trovare on line su un portale che è il portale di riferimento per la donna che vuole informarsi sul cancro al seno in cui, indicando la propria età, si visualizza la “prevenzione” consigliata.  Indicando i 40 anni di età e un rischio normale viene consigliata una mammografia annuale e non cè nessun accenno a possibili rischi e danni. Io condivido molto questa parola che è stata usata in mattinata: danni. C’è un principio sacro in medicina: “First, do not harm”. Prima di tutto non devo danneggiare il mio paziente.  C’è un po’ quest’idea, che è un’idea legata al genere e legata al modo in cui viene raccontata la malattia che riassumerei con un pensiero tipo: “Tanto che danno ne posso avere?!?”. In realtà sottoporre una donna ai trattamenti per il cancro al seno, trattamenti che incidono pesantemente sulla qualità di vita delle donne, senza che ve ne sia la necessità  è un danno enorme. Allo stesso tempo viene creata una sovrapposizione fra i concetti di diagnosi precoce e prevenzione. Anche questa non è certo un’idea bizzarra delle donne, ma è un’idea che è stata sostenuta e rinforzata e continua ad essere sostenuta da chi invece dovrebbe informarle correttamente. Si può leggere in diversi portali e siti di settore che la donna può ridurre il suo rischio di ammalarsi sottoponendosi agli esami di screening previsti per la sua fascia di età. Questa è un’informazione colpevolmente scorretta.

Alcune personalità di riferimento in ambito senologico hanno parlato per anni di mortalità zero, veniva indicata come deadline il 2010: entro questa data il tumore al seno doveva essere sconfitto e quando non si è riusciti l’asticella è stata spostata al 2020. Gli ultimi dati Istat sulla mortalità parlano di oltre 12000 donne che perdono la vita a causa del cancro al seno in Italia ogni anno.
La verità è che nessuno vuole più associare la parola morte alla parola cancro al seno.

Il nostro punto di vista, come attiviste e come rappresentanti disinteressate delle pazienti, è che solo nel momento in cui si prenderà consapevolezza dei dati e della situazione reale si potrà iniziare a cambiare questa realtà.

E’ molto difficile esprimere questi pensieri. Spesso ci sentiamo dire: “Ma allora cosa diciamo alle donne, di non fare la mammografia?”. Non è assolutamente questo il nostro messaggio. Il nostro messaggio è dire alle donne che purtroppo sottoporsi alla mammografia non elimina il rischio di morire di cancro al seno, ma soprattutto che la politica diagnosi precoce-mortalità zero ha ormai dimostrato la sua inefficacia. Ci sono tumori piccoli capaci di dare metastasi nel giro di pochissimo tempo e tumori grandi che sono perfettamente curabili e guaribili con le terapie già oggi a disposizione. La vera strada è la ricerca di terapie meno tossiche e più efficaci e la ricerca delle cause della malattia.

Chiudo con una frase che mi sta molto a cuore di Barbara Brenner, a lungo direttrice esecutiva di Breast Cancer Action, e che si trova in uno dei suoi scritti circa il rapporto fra speranza, politica e cancro al seno:

“La polio era considerata un’emergenza sanitaria quando 50.000 persone all’anno si ammalavano e 3.300 ne morivano. Cosa ci vorrà perché il cancro al seno riceva lo stesso tipo di attenzione? CI vorrà che tutte le donne che si sono ammalate e quelle a rischio (ossia tutte le donne) si facciano sentire circa il bisogno di cure e prevenzione”.

Grazie.”

domenica 14 aprile 2019

Gli screening mammografici non sono prevenzione. Basta con la disinformazione

Il nostro ultimo post e` stato condiviso su Facebook da Non Una Di Meno Milano [qui]. Ne e` scaturito un dibattito che ha evidenziato, ancora una volta, la disinformazione sul cancro al seno di cui le donne sono fatte oggetto in Italia e a cui contribuiscono anche le iniziative di Fondazione Veronesi e simili con tutte le loro volute ambiguita`. Come al solito, ci siamo trovati di fronte a persone convinte che la "prevenzione" possa tutto contro il cancro al seno. Per "prevenzione" si intendeno nel nostro paese i programmi di screening mammografici che, nella maggioranza delle regioni, consistono nell'esecuzione di una mammografia ogni 2 anni per le donne di eta` compresa tra i 50 e i 69 anni.

L'abbiamo gia` detto, lo ribadiamo e continueremo a farlo: i programmi di screening non prevengono nulla. Prevenire significa fare in modo che un evento non si verifichi e una mammografia, come qualunque altro esame diagnostico, puo` solo identificare la malattia quando gia` e` presente.
Sull'efficacia degli screening mammografici, inoltre, esistono da molto tempo fortissimi dubbi sollevati da piu` parti nella comunita` scientifica internazionale.

E` di qualche giorno fa un articolo uscito sul British Medical Journal in cui una dottoressa di medicina generale si chiede "Devo convincere i miei pazienti a fare le mammografie?" [qui] La dottoressa spiega l'esistenza di un programma che prevede incentivi economici per i medici che riescono a convincere un maggior numero di pazienti ad aderire ai programmi di screnning. Per il seno, scrive la dottoressa, lei non se la sente: "l'evidenza dei suoi benefici e` molto meno chiara" rispetto allo screening per il cancro all'intestino o per quello della cervice uterina. E cita una lettera di Michael Baum, chirurgo senologo di fama internazionale, che di recente ha scritto al quotidiano inglese The Times che "lo screening sembra essere un gioco a somma zero in cui per ogni morte per cancro al seno evitata c'e` una morte per sovrattrattamento di pseudocancri", oltre all'ormai corposa messe di studi sul tema, menzionati anche nella brochure di Breast Cancer Action "Devo fare la mammografia?" che abbiamo tradotto anni fa [qui].

A fronte di tutto questo, la disinformazione sugli screening regna sovrana in Italia e non solo. Sempre il British Medical Journal ha pubblicato nel 2018 i risultati di uno studio condotto in 5 paesi europei, Repubblica Ceca, Germania, Regno Unito, Italia e Svezia, da cui e` risultato che il 59,2% delle donne che formavano parte del campione sovrastimavano il loro rischio di ammalarsi di tumori femminili (seno, endometrio, cervice uterina e ovaie) e soltanto il 26.5% era consapevole che lo screening mammografico comporta benefici e rischi [qui]. Il 50,9% delle italiane intervistate, inoltre, pensava che lo screening mammografico previene il cancro prima che cominci. Un risultato che non ci sorprende visto il modo in cui medici, enti di ricerca, ministri e aziende che vendono prodotti sfruttando la malattia parlano del cancro al seno. Un danno non di poco conto e a cui bisogna porre un freno. Come? Ad esempio partecipando a un incontro organizzato dall'Istituto Mario Negri che si terra` a Milano l'11 giugno che, si legge nella presentazione, parte dalla "necessità di informare correttamente le donne sullo screening mammografico, considerando questo aspetto come un obbligo etico." E informare correttamente significa che "nei libretti e negli strumenti informativi sullo screening mammografico [devono] essere esplicitati in modo corretto tutti i potenziali benefici e i danni, nonché i dati incerti e le controversie ancora oggi presenti tra i ricercatori" [qui].


domenica 7 aprile 2019

Non solo il Congresso Mondiale delle Famiglie. Anche Foodness e Fondazione Veronesi usano il cancro al seno per spaventare le donne

Ci scrive un'amica, a meta` di un sonnolento sabato mattina. E` molto spaventata. E` andata a fare colazione fuori insieme a marito e figlioletto e curiosando nel bar, tra caramelle, gelati e uova di Pasqua, si e` imbattuta in un cartello pubblicitario. Ad attirare la sua attenzione era stata la folta chioma bionda e ondulata adagiata sul seno di una ragazza bella come una sirena, la cui immagine spiccava sullo sfondo rosa del cartello. In basso a sinistra, in primo piano, il logo della Fondazione Umberto Veronesi e quello del suo progetto Pink is Good, un nastro rosa. A spaventare la nostra amica tre righe piazzate sopra la testa della ragazza:

"In Italia una donna su tre rischia il cancro ma uno stile di vita sano e controlli regolari possono salvare la vita".

Piu` in basso, sotto una tazza contenente una bevanda rosa, un'altra frase che questa volta fa riferimento al cancro al seno:

"Noi sostieniamo la ricerca scientifica contro il tumore al seno devolvendo parte dei ricavi, ottenuti dalla vendita di Mermaid Latte, alla Fondazione Umberto Veronesi".

Noi chi? Che cos'e` il Mermaid Latte? E che cancro rischia una donna su tre? Quello al seno? Tutti i tipi di cancro? La nostra amica e` molto confusa e allora le chiediamo di mandarci una foto del cartello. Ed eccolo qua:


Noi e` Foodness, "la prima azienda italiana" - apprendiamo dal loro stesso sito - "a introdurre il concetto di Wellness nel settore Ho.re.ca", acronimo che sta per Hotel/Restaurant?Cafe`[qui].
Foodness produce bevande vegetali, una birra a basso contenuto calorico, caffe` in capsula, barrette, biscotti e muffin. Tutto a base di "piante, fiori, radici, bacche e alghe" [qui]. Tutto salutare. Proprio come il Mermaid Latte pubblicizzato nel cartello, una bevanda per "sirene e tritoni sempre di fretta e pieni di impegni che non rinunciano pero` alla propria pausa di benessere", leggiamo ancora sul sito [qui]. Neanche una parola, invece, sulle capsule e i materiali di cui sono fatte. Da questi ultimi, infatti, puo` dipendere la possibilita` di smaltirle e, in caso non sia possibile, che inquinino, con pesanti ricadute sulla nostra salute [qui].
Non e` la prima volta che Fondazione Veronesi instaura relazioni pericolose per raccogliere fondi per una non meglio precisata "ricerca" sul cancro al seno. Ne abbiamo gia` parlato a proposito della partnership con la marca di assorbenti Lines [qui]. Tra gli altri sponsor di Pink is Good, pero`, c'e` anche Lancia Ypsilon che ogni anno apre il corteo della PittaRosso Pink Parade, l'evento di punta della Fondazione Veronesi, salutando tutti i partecipanti al profumo di gas di scarico [qui qui].
Nel caso di Foodness, all'utilizzo strumentale della malattia per vendere prodotti che potrebbero avere un impatto nocivo sull'ambiente e sulla salute si aggiunge la deliberata ambiguita` del cartello pubblicitario. Da una parte, secondo il rapporto AIOM-AIRTUM I numeri del cancro in Italia 2018, nel nostro paese il rischio cumulativo di ammalarsi di cancro, ossia "la probabilita` teorica che un individuo riceva una diagnosi di tumore nel corso della sua vita" che si esprime per "numero di persone che sarebbe necessario seguire [...] in assenza di decessi" perche` la diagnosi si verifichi, e` per le donne una su tre [qui]. Dire che "in Italia una donna su tre rischia il cancro" e`, in assenza di spiegazioni aggiuntive, una grossa semplificazione. Al tempo stesso, il riferimento esplicito al cancro al seno, ulteriormente amplificato dal colore dello sfondo del cartello e dal nastro rosa di Pink is Good, restringe l'attenzione su un unico tipo di cancro. Lo scopo e` dunque spaventare le donne, usando strumentalmente una delle malattie che fa loro piu` paura, e indurle a comprare il Mermaid Latte di Foodness. Come una pozione salvifica, la bevanda, rigorosamente rosa, trasformera` quelle che ne faranno uso in sirene dalla folta chioma bionda e ondulata e le proteggera` dal cancro al seno. Cosa succedera`, invece, a quelle che prenderanno un normale espresso senza i superpoteri rosa? Correranno incuranti il rischio di perderli, i capelli, per via della chemioterapia, e forse di perdere proprio la vita? Se cosi` fosse, non resterebbe da dire che se la sono andata a cercare.
Circa una settimana fa, abbiamo scritto su questo blog del Congresso Mondiale delle Famiglie e della partecipazione di Babette Francis, attivista anti-abortista, abituata ad agitare lo spettro del cancro al seno per spingere le donne a fare tanti figli a 20 anni e allattarli quanto piu` a lungo possibile [qui]. Trovate le differenze di metodo con la campagna di Foodness e Fondazione Veronesi, se ci riuscite.

martedì 26 marzo 2019

Noi malate di cancro al seno sotto accusa al Congresso Mondiale delle Famiglie

Avvertenza: a questo post non verranno allegati i link ai siti e ai video del  Congresso Mondiale delle Famiglie per non offrire ulteriore diffusione a contenuti mendaci

Sta per iniziare a Verona il Congresso Mondiale delle Famiglie. Dal 29 al 31 marzo il movimento antifemminista, anti-abortista e anti-LGBTQI classificato come "gruppo d'odio" si riunira` in una citta` tristemente famosa come una delle capitali europee dell'estrema destra [qui qui qui]. Tra i relatori diversi esponenti dell'attuale governo: il vicepremier Matteo Salvini, il ministro per la Famiglia e la Disabilita` Lorenzo Fontana, il ministro dell'Universita` e dell'Istruzione, Universita` e Ricerca Marco Bussetti, Luca Zaia, governatore del Veneto, oltre a Federico Sboarina, sindaco di Verona, Giorgia Meloni, presidente di Fratelli d'Italia e deputata, Necola Legrottaglie, calciatore, Sammy Basso, leader dell'Associazione Italiana Progeria, Silvana De Mari, medica e nota omofoba, Alessandro Meluzzi, psichiatra e assiduo frequentatore di salotti televisivi, ed Elisabetta Gardini, parlamentare europea ed ex presentatrice.
Non e` la prima volta che il congresso si svolge, ma e` la prima volta che ad accoglierlo sara` una tre-giorni di eventi alternativi e una manifestazione di protesta organizzata da Non Una di Meno [qui]. Centinaia di persone convergeranno su Verona da tutta l'Italia per portare solidarieta` a chi in citta` si sentira` giustamente minacciato dalla presenza di questi loschi figuri legati all'estrema destra e probabilmente finanziati da oligarchi russi vicini a Putin. 
Anche noi donne colpite dal cancro al seno siamo nel mirino del Congresso Mondiale delle Famiglie. Nel corso di ogni edizione la nostra malattia viene indicata come il risultato del non avere figli da giovani, del non averli allattati o di aver abortito volontariamente. Babette Francis, fondatrice dell'organizzazione Endeavour Forum, sara` presente a Verona a ripetere quanto gia` detto nel 2016 a Tbilisi dove, rivolgendosi alle donne che "si vantano di preferire la carriera alla famiglia" le ha invitate ad essere "consapevoli che se non avete figli avete un rischio parecchio piu` alto di ammalarvi di cancro al seno". Un discorso conclusosi con la sua personale "risposta" al problema del cancro al seno: "fate tanti bambini, a 20 anni invece che a 30, e allattateli il piu` a lungo possibile".
Affermazioni che oltre a gettare ancora una volta la croce addosso a chi di cancro al seno si e` ammalata con e senza figli, magari perche` non ha fatto nemmeno in tempo ad averne a causa della malattia, non hanno alcun fondamento scientifico. Per queste ragioni, inviatiamo chi ci segue a non dimenticare i nomi dei governanti presenti. Salvini e Fontana presenzieranno ad un evento in cui le donne malate di cancro al seno saranno accusate di essersela andata a cercare, di non aver adempiuto ai propri doveri riproduttivi e di aver ricevuto per questo motivo una diagnosi che nessuno vorrebbe mai ricevere. E gia` che ci siete, ricordatevi anche degli utili idioti del Movimento 5 stelle che consentono a questa gentaglia di stare al potere. E se passate da Verona non perdetevi gli eventi e la manifestazione di Non Una Di Meno.

giovedì 14 febbraio 2019

Benzene. Una storia operaia

Il titolo di questo post e` un omaggio al libro di Alberto Prunetti, Amianto. Una storia operaia [qui] che mi ha aiutata a fare ordine nella mia storia personale e in quella che mi appresto a raccontare.

Pepito e` un ometto brevilineo. Abita in Galizia, Spagna. Adora il pesce e i frutti di mare. E` iracondo, spesso bestemmia ma non e` cattivo. Tifa per il Real Madrid pur essendo socialista ma, si sa, nessuno e` perfetto.

Negli anni '70, sulla soglia dei 30, Pepito si trasferisce a Vigo dal paese dove e` nato e cresciuto. Fa diversi lavoretti e poi, finalmente, viene assunto non in cielo, che` a lui i preti non piacciono, ma niente di meno che alla Citroen. La casa automobilistica francese ha aperto lo stabilimento di Vigo negli anni '50, in pieno franchismo. Quando Pepito conosce e sposa Maria del Carmen, pero`, Franco e` gia` morto. E quando suo figlio Jose nasce, nel 1978, la transizione alla democrazia e` gia` in marcia.

Pepito va a lavorare a piedi. Abita vicino alla fabbrica, a Coia, un quartiere operaio. Suo figlio cresce, va a scuola, e` molto bravo. Dice che da grande vuole fare lo scienziato. I suoi genitori si mettono a ridere. Lo scienziato? Il figlio di un operaio? Che cosa ridicola! Pepito ride si, ma, in cuor suo, un poco ci crede. Quando torna dal lavoro ha la bocca tutta impastata perche` il suo compito e` mettere la colla agli interni delle macchine e ne respira i vapori, ma manda giu` tutto con qualche bicchiere di vino perche` i soldi servono. Per mangiare, per pagare la casa e per questo figlioletto sognatore.

Passano gli anni e le stagioni. Jose si laurea. Lavoro per lui a Vigo non ce n'e`, ne` suo padre vuole che vada a lavorare anche lui alla Citroen. E allora se ne va lontano, in Inghilterra. Continua a studiare. Un dottorato e, a seguire, il lavoro che voleva fare da bambino. Pepito e` orgoglioso. Ormai e` in pensione. Passa le giornate a passeggio con la moglie, a cucinare il pesce che tanto gli piace, in campagna a coltivare patate e verdure. La fotografia del figlio scattata il giorno della laurea sempre nel portafogli.

Un giorno e` nell'orto e sente che gli manca il respiro. Il cuore batte veloce veloce e la testa gli gira. Che strano, non sta facendo niente di particolarmente faticoso! E poi, lui problemi di cuore non ne ha, il fisico e` asciuttissimo e di energia ne ha da vendere. La dottoressa ordina alcune analisi da cui risulta un'anemia piuttosto severa. Pepito viene rivoltato come un calzino. Non ha niente se non l'anemia che, pero`, non migliora nemmeno col ferro. E` palliduccio e stanco il giorno in cui finalmente gli dicono quello che ha: una sindrome mielodisplastica, un gruppo di neoplasie del midollo osseo che aumenta il rischio di sviluppare la leucemia mieloide acuta e per cui non c'e` cura se non il trapianto. Si tratta di una malattia poco conosciuta che si manifesta in soggetti che hanno fatto chemioterapia per altri tumori o che sono stati esposti a sostanze tossiche come il benzene. C'entrera` tutta quella colla che Pepito ha respirato e Maria del Carmen ricorda molto bene perche` era impossibile staccarla dalle tute da lavoro? Non c'e` tempo per pensare a queste cose. Bisogna fermare la malattia. Iniezioni, analisi, biopsie, TAC, visite mediche, effetti collaterali, sudorazioni notturne. E tanta, tanta stanchezza.

La vita di Pepito diventa un tormento. Le stimolazioni del midollo osseo non fanno molto effetto e le trasfusioni lo ricaricano progressivamente per sempre meno giorni. All'anemia si aggiunge la piastrinopenia e, infine, arriva la proliferazione dei globuli bianchi. Blocco renale, ricovero, chemioterapia, altro ricovero, a casa e di nuovo in ospedale, trasfusioni, sangue dal naso, placche emorragiche. Infine, l'emorragia cerebrale causata dall'infiltrazione della sindrome mielodisplastica nei vasi sanguigni del cervello. Pepito non muore. L'emorragia si riassorbe, ma la vasculite cerebrale, gli infarti renali ed epatici multipli, il dimagrimento innarrestabile e la perdita di massa muscolare rivelano che per lui non c'e` piu` niente da fare. Sono le due e mezza dell'11 di febbraio quando, tra gli abbracci e i baci di suo figlio, muore.

Pepito era mio suocero e gli ero affezionata ma, con la malattia, e` diventato molto di piu`. Pepito e` un fratello di ingiustizia. La sua storia non finisce con la morte e saremo io e suo figlio a farla conoscere, per lui che in fabbrica ci ha lavorato e per chi, come me, pur non avendoci mai messo piede ne e` stato avvelenato lo stesso.


sabato 12 gennaio 2019

L'esenzione negata - 2

Il "medico" di due anni fa non c'e` piu`. Andato. Sparito. Sara` andato in pensione? L'avranno spostato altrove? Non importa. Conta solo che il suo sguardo suino non si riposi sulle mie carte [qui].

Questa volta sono stata previdente: ho chiesto all'oncologa di preparare un certificato di una pagina sola. Poche righe, giusto diagnosi e una data. 2021. Il termine previsto per la fine delle terapie farmacologiche. Tamoxifene una volta al giorno. Decapeptyl ogni 28 giorni.

Il nuovo medico parla in italiano ed e` piu` gentile dell'altro. Non che ci voglia molto.
Mi fa accomodare e ascolta cio` che gli dico: ho il cancro al seno dal 2010 e sono ancora in terapia.
Gli indico il numero di pagina del referto dell'ultima visita oncologica dove ho sottolineato le righe che recitano: "prosegue la terapia ormonale oltre 5 anni".
Mi chiede se ho qualcosa di piu` sintetico. Ecco il certificato. Quello con diagnosi e data.
"Devo continuare fino al 2021".
Nell'angolo in alto a destra del foglio, pero`, scrive 6 gennaio 2020. Passi che si tratta del giorno dell'Epifania, ma perche` un anno di meno?
Si tratta di disposizioni regionali, mi spiega: dopo i primi 5 anni, l'esenzione dal ticket va rinnovata di anno in anno.
"Dal cancro, pero`, non si guarisce", gli faccio presente.
"Come? Certo che si guarisce!"
"E allora perche` in alcune regioni l'esenzione e` a vita per i malati di cancro?"
"Anche qui in Puglia una volta era a vita, ma poi c'era gente che se ne approfittava"
"In che senso?"
"Beh, guarivano e continuavano sempre a non pagare".
Vorrei dirgli che l'esenzione dal ticket per patologia riguarda solo i farmaci e le prestazioni che riguardano la patologia stessa. Che dopo il 2021, anche se dovessi ancora avere l'esenzione e quindi poterlo comprare gratis, il decapeptyl non voglio vederlo neanche piu` in fotografia. Che se la mia oncologa mi dicesse che non ho piu` bisogno di risonanze, mammografie, ecografie, visite e esami del sangue stapperei una bottoglia di buon vino e non metterei mai piu` piede in ospedale. Non credo, pero`, che riuscirei a persuaderlo che ha appena detto un'enorme stronzata. Gli chiedo allora il numero del provvedimento regionale.
"Non lo so"

Da quel giorno il numero del provvedimento regionale e` diventato per me come il santo Graal: lo cerco in ogni dove e non lo trovo.
Ho guardato su internet, ho chiesto su Twitter al governatore della Puglia, nonche` assessore regionale alla sanita`, Michele Emiliano, cosi` attivo sui social. Niente.
Ho scritto, infine, all'ufficio relazioni con il pubblico dell'ASL. La risposta, sollecita, e` stata che secondo la normativa nazionale spetta allo specialista orientare il medico dell'ASL sulla durata dell'esenzione. Esattamente come ho fatto io con il mio certificato di poche righe con diagnosi e data. E il provvedimento regionale secondo cui, in Puglia, trascorsi i primi 5 anni dalla diagnosi, bisogna rinnovare l'esenzione anno per anno?
L'addetta dell'URP gira la mia domanda al direttore amministrativo dell'ASL e all'ufficio esenzione per patologia. Rimango, a tutt'oggi, in attesa di risposta. 

domenica 6 gennaio 2019

L'esenzione negata

Il "medico" dell'ASL mi aspetta assiso alla sua scrivania. Vuota. Non c'e` un computer. Non c'e` un pezzo di carta. Non c'e` una penna. Le mani grassocce mollemente poggiate sul legno compensato. Il camice e` bianco, lo sguardo suino.

"Che vu'?", escalama irritato. Significa "cosa vuoi?" nel dialetto locale.
"Devo rinnovare l'esenzione dal ticket per patologia. Cinque anni fa ho avuto un tumore al seno, ma sono ancora in terapia".
I baffetti scuri seguono la smorfia irritata della bocca.

Gli porgo il referto dell'ultima visita oncologica. Sei pagine fitte fitte che documentano, con dovizia di particolari, la mia situazione clinica.
"E che e`?"
Le pagine sono tante. Troppe. La prima data in alto a sinistra e` 20 dicembre 2010. La data dell'intervento chirurgico.
"2010. Hai fatto 5 anni", mi dice, come stesse parlando di un compleanno.
Gli rispondo che ho un tumore ormonoresponsivo e che secondo lo studio ATLAS...
"Allora hai le metastasi", mi interrompe.
"No. O almeno non ancora"

Mi restituisce le carte. Mi fa cenno di andare. Senza il rinnovo dell'esenzione.
Alzo la voce. "La faccio finire sui giornali", minaccio. "Non solo non avete tutelato la mia salute, facendomi ammalare a 30 anni di cancro. Adesso nemmeno le medicine gratis mi volete passare?"

Gli occhi suini puntati sul referto dell'oncologa. Scarabocchia qualcosa. Una data: 16 dicembre 2018.
Abbandono la stanza. "Voglio parlare con un superiore di questo signore", chiedo indicando la porta da cui sono appena uscita.

Vengo accompagnata al piano di sopra. Altra porta. Altra attesa.
Entro. Una signora in camice bianco, seduta dall'altro lato di una scrivania di rappresentanza, ben diversa da quella del suo sottoposto, guarda perplessa l'intestazione del referto:
"Istituto Europeo di Oncologia. E che cos'e`?"

I fatti raccontati in questo post non sono di fantasia, ma sono realmente avvenuti nel 2016 nell'ASL di una citta` di provincia del Sud Italia. Domani dovro` recarmi nello stesso luogo e rivedere le stesse facce. Riusciro` a farmi rinnovare l'esenzione dal ticket per patologia fino al 2021? Sara` una lunga notte.