domenica 17 gennaio 2016

Se Jose fosse stato Josefa. Amore e malattia nell'Italia di oggi

Quando mi sono ammalata di cancro vivevo in Inghilterra insieme al mio compagno, Jose. Ricevuta la diagnosi e recuperati da mia madre fiondatasi nella perfida Albione per non lasciarmi nemmeno un attimo, come sempre nei momenti difficili della mia vita, ci siamo recati in Italia per l'intervento, la chemio, la radio, gli anticorpi monoclonali. Jose era disoccupato all'epoca. Non c'e` stato dunque bisogno per lui di chiedere permessi da un lavoro che non aveva. Non mi ha lasciata un attimo. Mi portava al parco a prendere aria fresca la mattina. Preparava la zuppa di miso per me, lui e quel golosone di mio padre. Lui e papa` non ne avevano alcun bisogno, la mangiavano per vizio. A me placava i bruciori di stomaco, consentendomi di proseguire con il resto della cena. Mi accompagnava a fare le chemio a Milano. Si partiva il giorno prima. Dopo la pera si rimaneva in albergo con una bacinella vicino al letto "che` se sporchiamo, magari ci cacciano e togli quei pistacchi che mi danno una nausea...". La mattina successiva si ripartiva. Dopo il quarto ciclo, il peggiore, quando non mangiavo piu` e avevo la febbre alta, Jose mi serviva delle buonissime macedonie innaffiate da spremuta d'arancia. Spremeva le arance come fossero limoni, con una forza che nemmeno Mastrolindo. La frutta scendeva lungo la mia gola infuocata, gettandovi i semi della rinascita che Jose, insieme a me, tanto agognava.
Immaginiamo che Jose avesse un lavoro. In Italia. E che invece di Jose fosse stato Josefa. Una donna. Innamorata di un'altra donna, io. Josefa e Grazia. E Grazia ha il cancro. E deve operarsi e fare la chemio. E sta malissimo. Ma Josefa dal lavoro non si puo` assentare, perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono. Grazia a Milano ci deve andare da sola. I suoi genitori sono anziani e hanno gia` parecchi acciacchi. In ospedale nessuno le tiene la mano, mentre il veleno della chemio le scende nelle vene e colora istantaneamente la sua pipi` di rosso. In albergo, dopo la pera, manca la bacinella che ha posizionato vicino al letto e vomita sul pavimento. La pressione le scende e la vergogna le sale. Pulisce tutto da sola, tra le lacrime e le ginocchia che le tremano. Vorrebbe Josefa vicina, ma lei non c'e`, perche` dal lavoro non si puo` assentare. Perche` per la legge italiana Grazia e Josefa e il loro amore non esistono. Il giorno dopo si rimette in treno da sola, la faccia grigia e la testa pelata. Vorrebbe riposare un po`, appoggiando la testa sulla spalla di Josefa, che per farla stare piu` comoda si avvolge intorno una sciarpa tra la clavicola e l'omero, ma il posto accanto a lei e` occupato da uno sconosciuto. Josefa e` al lavoro perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono.
Leggo la storia di Marina e Laura e mi viene da piangere [qui]. Laura e Marina sono una coppia. Laura ha il cancro, ma Marina deve fare i salti mortali per starle vicina perche` lei e Laura e il loro amore per la legge italiana non esistono. Fa proprio schifo, la legge italiana. Mi fa vomitare piu` dei pistacchi e della chemio. Laura e Marina le vorrei poter abbracciare e da qui possa giungere loro il mio "sono con voi".

martedì 12 gennaio 2016

Holley Kitchen




Il suo video sulla realta` del cancro al seno metastatico ha fatto il giro del mondo nel giugno del 2015. E lei non se lo aspettava di certo. Poco prima di mettersi a cenare con la sua famiglia, marito e due bambini di nove e 4 anni, nella loro casa di Cedar Park, in Texas, Holley Kitchen, chiusa nella sua camera da letto e armata di iPad e bigliettini, e` riuscita a condensare cio` che occorre sapere sul cancro al seno metastatico che l'aveva colpita, a distanza di poco tempo dalla prima diagnosi, a soli 40 anni e dopo una doppia mastectomia, chemio, radio e ormonoterapia. Caricato su Facebook il video, Holley e` tornata dai suoi cari per scoprire, dopo cena, che in poco meno di mezz'ora era stato visto da cinque mila persone.
Ad oggi le visualizzazioni sono oltre cinquantuno milioni [qui]. Oggi pero` Holley non c'e` piu`. E` morta. A nulla sono serviti gli sforzi per prolungarne la vita, incluso l'arruolamento in uno studio clinico. Qualche giorno fa aveva raccontato sulla sua pagina Facebook che le sue precarie condizioni di salute non le consentivano di proseguire la chemioterapia e che il suo nuovo obiettivo era riuscire a vedere il suo figlio piu` piccolo compiere 5 anni tra 5 settimane [qui]. Non ha fatto in tempo.
Holley non sapeva cosa fosse il cancro al seno metastatico quando si era ammalata. Pensava che la doppia mastectomia l'avrebbe protetta dal cancro al seno per sempre. Quando le era stato comunicato che la malattia si era diffusa aveva pensato si trattasse di un nuovo cancro. Le era stato spiegato che si trattava sempre dello stesso cancro al seno, localizzato alle ossa questa volta, e che le terapie sarebbero terminate solo con la sua morte.
Non c'e` cura per il cancro al seno metastatico, spiega Holley nel video, e le persone non vogliono parlarne perche` fa paura. Il suo intento era farne conoscere l'esistenza e smuovere le coscienze sulla necessita` di trovare delle soluzioni terapeutiche adeguate per le migliaia di donne e uomini che ne sono colpiti e che, aveva scritto su uno dei bigliettini, "sono piu` di un grazioso nastro rosa".

lunedì 11 gennaio 2016

David Bowie

E` stato forse durante il secondo anno di dottorato che il mio compagno pazzo e amatissimo ha scaricato la discografia completa di David Bowie. Fino ad allora avevo ascoltato, ripetutamente, solo Ziggy Stardust e, come molti della mia generazione, pensavo che The Man Who Sold the World fosse uno splendido pezzo dei Nirvana.
David Bowie e` stato la colonna sonora del mio dottorato. Dovunque andassi - all'universita`, a Torino per archivi e biblioteche, a conferenze, a fare interviste, a bere il mochaccino al bar con il mio amico del cuore - Love You Till Tuesday, When I Live My Dreams e molte altre canzoni del Duca stavano sparate a palla nelle mie orecchie.
Quella vita, come chi segue questo blog sa, e` finita quando mi sono ammalata di cancro. Le canzoni che l'avevano allietata le ho dovute dimenticare. Oggi che il cancro maledetto si e` portato via pure David Bowie le sto riascoltando, per la prima volta.
Cio` che voglio condividere con voi, pero`, e` il video di una canzone inclusa nell'ultimo album di inediti uscito solo qualche giorno fa. La canzone si chiama Lazarus e cosa debba averla ispirata e` ormai tristemente chiaro.
"Oh, I'll be free", canta Bowie. Libero dal cancro, dalle terapie che devastano quanto la malattia, dal mondo infame che continua a voltarsi dall'altra parte.