lunedì 13 febbraio 2017

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte prima




Questa storia comincia nel 1994 una manifestazione di protesta, seguita alla morte di una donna, e si conclude nel 2017 con un'altra manifestazione per lo stesso motivo. Un ulteriore elemento in comune e` un farmaco. Nome commerciale: Herceptin.

E` una storia lunga e, per questo motivo, la racconteremo in due parti.


San Francisco, 1994.

Marti Nelson ha 33 anni quando si ammala di cancro al seno, nel 1987. E` una giovane donna con i capelli scurissimi e di mestiere fa la ginecologa. E` sposata con Robert Erwin, conosciuto ai tempi dell'universita`, e vive a San Francisco.
Marti si sottopone a mastectomia e chemioterapia, ma il cancro ritorna. Prima in forma di recidiva locale, nel 1990 e nel 1993. Poi, nel 1994, in forma di metastasi alle ossa e al fegato. Un cancro aggressivo e ad esordio precoce come solo un HER2 positivo puo` essere. Marti e suo marito, proprietario di una compagnia specializzata in biotecnologie, lo sospettano. E forse ci sperano anche un po`, considerando che una casa farmaceutica, Genentech, parte del gruppo Roche, sta sperimentando nella sua sede di San Francisco un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale, capace di attaccare solo le cellule cancerose sulla cui superficie e` presente un eccesso della proteina HER2 e distruggerle senza causare gli effetti collaterali devastanti della chemio. Il farmaco e` conosciuto oggi con il nome commerciale di Herceptin e ha rappresentato una vera e propria rivoluzione nel trattamento del cancro al seno in cui sia presente una sovraespressione di HER2 (circa il 25% dei casi).
La sperimentazione sta dando buoni risultati ed e` arrivata alla sua ultima fase. Marti vuole provare il farmaco, ma per farlo ha bisogno di verificare attraverso un esame se effettivamente il suo e` un cancro HER2 positivo. Si rivolge a Genentech e all'Universita` di San Francisco, coinvolta nella speriementazione, ma non riesce ad ottenere cio` di cui ha bisogno. Nel corso di un inverosimile gioco di scaricabarile, il cancro di Marti si diffonde alla velocita` della luce. Quando finalmente il risultato del test, positivo ovviamente, arriva e` troppo tardi. Marti Nelson muore l'8 novembre 1994 all'eta` di 40 anni.
Al funerale di Marti partecipano le attiviste dell'associazione di cui lei e suo marito fanno parte, Breast Cancer Action. Una di queste, Gracia Buffleben, anche lei metastatica, in coordinamento con un'altra associazione, la AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), organizza una manifestazione di protesta davani alla sede di Genentech. Il 5 dicembre 1994, quaranta attiviste e attivisti si fiondano in macchina nel campus della casa farmaceutica. Suonano i clacson, issano cartelli con sopra foto di Marti, bussano ai citofoni, gridano. Gracia Buffleben si incatena al volante della sua auto parcheggiata su un'aiuola. Chiedono che Genentech garantisca l'accesso per uso compassionevole - ossia anche alle pazienti HER2 positive non incluse nella sperimentazione - al nuovo farmaco.
Sulle prime, Genetech non vuole saperne. Le pressioni delle attiviste, pero`, e ulteriori azioni fanno capitolare la compagnia. Nell'agosto del 1995, parte finalmente il programma di accesso ad Herceptin per uso compassionevole. I dati raccolti in questo modo risulteranno cruciali per l'approvazione del farmaco per le pazienti metastatiche da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel 1998. Approvazione estesa, successivamente, a tutte le pazienti con carcinomi HER2 positivi.
Tutto e` bene quel che finisce bene? Non proprio, come spiegheremo nel prossimo post. 

lunedì 6 febbraio 2017

A Gaza i malati di cancro sono in gabbia

"Sono come un uccello in gabbia" ha raccontato Hind Shaheen ad Al Jazeera che oggi (6 febbraio) ha dedicato un lungo articolo [qui] alla situazione dei malati di cancro di Gaza che quotidianamente si vedono negare la possibilita` di uscire dalla Striscia per poter ricevere le cure di cui necessitano.

Gaza e` sottoposta ad embargo da parte di Israele ed Egitto dal 2007. I farmaci scarseggiano e cosi` la strumentazione per effettuare la radioterapia. Sono tante le donne malate di cancro al seno a Gaza che si sottopongono a mastectomia e svuotamento ascellare pur potendo optare per un intervento conservativo a cui dovrebbe, pero`, seguire obbligatoriamente la radioterapia. Un'altra ragione che le costringe all'intervento demolitivo e` che i radioisotopi necessari per la biopsia del linfonodo sentinella (e per la scintigrafia ossea) non possono essere introdotti nella Striscia per motivi di sicurezza, nonostante non se ne conoscano applicazioni potenzialmente pericolose, come denunciato a maggio 2016 sul quotidiano britannico The Guardian chirurga scozzese Philippa Whitford [qui].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanita` - riporta Al Jazeera - il rilascio dei permessi per uscire da Gaza e` sceso al 44% nel 2016, rispetto all'82% del 2014 e il 93% del 2012.  Awad Aeshan, oncologo presso l'ospedale Al-Shifa racconta: "[I pazienti] non fanno che chiedere il permesso ma le autorita` israeliane rispondono sempre che e` in corso di valutazione. Continuano a valutare per un anno, due anni finche` il paziente non muore. E` un massacro per i nostri malati di cancro. Hanno messo la Striscia di Gaza sotto assedio e non permettono ai nostri pazienti di uscire per curarsi".

Seham Tatari, 52 anni, ha la leucemia linfatica cronica e per tre anni si e` recata nella West Bank per ricevere la chemioterapia. Quando mancavano quattro cicli al termine, si e` vista recapitare un messaggio che le annunciava che le veniva vietata l'uscita da Gaza. Senza una spiegazione. "Il mio cancro si poteva tenere sotto controllo, ma adesso si puo` diffondere. Ho dolori ovunque perche` non sto prendendo medicine; a Gaza non sono disponibili".

I pazienti vengono persino ricattati. Yousef Younis, 19 anni, malato di leucemia, aveva richiesto un permesso per recarsi a Gerusalemme a curarsi. Lo scorso luglio, ricevette una telefonata dai servizi di sicurezza israeliani che gli promettevano il permesso qualora avesse collaborato con loro. Yousef rifiuto`. Il permesso gli venne negato. In pochi mesi, dopo essersi aggravato, e` morto.

Il diritto internazionale umanitario obbliga il governo israeliano ad assicurare alla popolazione palestinese l'accesso alle cure mediche e il funzionamento delle strutture che possano erogarle. Forse pensano che, almeno per il cancro al seno, i cacciambombardieri rosa sfoggiati ad ottobre siano abbastanza [qui]



giovedì 12 gennaio 2017

Tra cuoricini e mammografie. Pensiamoci bene

L'ormai popolare messaggio che, negli ultimi giorni, molte donne hanno ricevuto attraverso i social e che le invitava a postare un cuoricino per la "prevenzione" del cancro al seno, noi non l'abbiamo ricevuto. Chi ci segue sa come la pensiamo a riguardo. Il cancro al seno per noi non e` un tema da cuoricini e nastri rosa.
Abbiamo osservato, tuttavia, che un interessante dibattito ha preso piede vedendo schierat* chi nel cuoricino si e` identificat* e chi, invece, invitava alla "prevenzione" tramite strumenti diagnostici come la mammografia. Quest'ultima, insieme alle visite di controllo, alle ecografie e a quanto la medicina mette oggi a disposizione per la diagnosi di cancro al seno, viene presentata come l'alternativa razionale all'adesione all'ultima cancro-catena di Sant'Antonio. Un atteggiamento che non stupisce. Lo screening mammografico viene presentato da decenni come l'unica arma a disposizione per difendersi dalla malattia e in Italia gode del supporto granitico della stragrande maggioranza dei professionisti della salute.
Le cose, pero`, stanno cambiando oltre oceano. E non poco, se persino il Chief Medical Officer dell'American Cancer Society, Otis Brawley, si spinge a scrivere un editoriale di accompagnamento all'ennesimo studio sui limiti dei programmi di screening in cui esorta ad "accettare l'esistenza della sovradiagnosi di cancro al seno" [qui]. Non tutte le lesioni sono destinate a crescere e uccidere. Dare per scontato che lo facciano e`, secondo Brawley, l'equivalente medico del "racial profiling", la pratica da parte delle forze dell'ordine di pensare che gli appartenenti a un gruppo razziale si comporteranno nello stesso modo. I tumori, prosegue Brawley, inclusi quello con caratteristiche biologiche simili, possono comportarsi in modo diverso. L'idea che alcuni possano "crescere cosi` lentamente da essere clinicamente insignificanti non e` forzata" e nel caso del tumore alla prostata o alla tiroide la sovradiagnosi e` considerata un dato di fatto. Riconoscerne l'esistenza anche per il cancro al seno significa ammettere che "i benefici dello screening sono stati ingigantiti e che ad alcune donne che sono state 'curate' sono stati procurati danni a causa di trattamenti non necessari". Lungi da Brawley l'idea di proporre l'abbandono dello screening. Occorre, tuttavia, comprenderne i limiti e ripensarlo.
Prima di precipitarvi a "fare prevenzione" - che prevenzione poi non e` - leggete l'opuscolo pubblicato due anni fa da Breast Cancer Action "Devo fare la mammografia?" [qui]. Se ritenete opportuno, fatela pure, ma solo dopo averne ponderato bene i rischi e i benefici.

lunedì 2 gennaio 2017

Non Restate [a guardare] In Pace

Ne e` morta un'altra. Jennie. Nemmeno 50 anni, di cui quasi dieci col cancro. Era tornato dopo sei anni dalla prima diagnosi. 
La sua bacheca di Facebook e` piena di messaggi. RIP, scrive la gente. Rest In Peace. Riposa In Pace. 
Pace? E se fosse questo il problema? E` forse la pace la risposta migliore alla strage che e` il cancro al seno? 
Pace di chi? Di chi muore anzitempo? Di chi sente l'alito della morte sul collo? O di chi si volta dall'altra parte?
Non Restate [a guardare] In Pace. 

martedì 29 novembre 2016

Le Amazzoni Furiose su Radio Radicale

Ieri sera su Radio Radicale, nel corso della rubrica Fai Notizia, e` stato trasmesso un servizio sul marketing del cancro al seno curato da Stefania Prandi.
E` possibile riascoltare il servizio qui. Dura dieci minuti, ma e` denso di informazioni utili che molt* di quell* che seguono questo blog conoscono gia`, ma che e` sempre utile ricordare o tenere a portata di click in caso si voglia introdurre qualcun* al tema.
Oltre a Grazia De Michele, sono stati intervistati Daniela Fregosi, nota sul web come Afrodite K [qui], Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della Lega Italia per la Lotta ai Tumori (LILT) di Lecce, Marianna Burlando, psicologa e presidente della LILT di Lecce [qui] e Chiara Bodini, ricercatrice presso il Centro Salute Internazionale dell'Universita` di Bologna [qui].

Desideriamo ringraziare Stefania Prandi [qui], fotografa e giornalista scrupolosa e attenta alle problematiche che riguardano le donne che affronta con un coraggio che chiunque faccia il suo mestiere dovrebbe avere. 

giovedì 24 novembre 2016

La violenza di genere del cancro al seno


Matrioska di AltNovesette


Se non mi fosse piombato addosso all'alba dei 30 anni, il cancro al seno non avrebbe attirato la mia attenzione. La notizia della sua esistenza mi era giunta, come un'eco lontana, attraverso i racconti di amiche di mia madre - in famiglia altri casi non ne abbiamo - o tramite le pubblicita` delle campagne di cosiddetta prevenzione. Quando l'ex ragazza di un amico e` morta pressappoco alla stessa eta` in cui mi sono poi ammalata anch'io, ho pensato che si trattasse di una tragedia isolata dovuta a mera sfortuna.
Ho sentito i "l'ha preso in tempo" e i "si e` trascurata e c'ha rimesso le penne" cosi` come i "nelle giovani e` questione di geni", ma non ho ascoltato. Ho visto i nastrini rosa e mi sono sembrati poco autentici, ma non ho guardato.
Poi, gli eventi crudelissimi di un giorno di novembre di sei anni fa mi hanno costretta ad aprire bene occhi ed orecchie. Mai come in questo caso avrei voluto poterlo evitare.

Ci sono dei giorni in cui mi sento arrabbiata, apparentemente senza un perche`. Poi mi ricordo. Ricordo le violenze subite in questi anni.
La violenza di un linfonodo ingrossato che si insinua nella tua vita.
La violenza di mani estranee che ti toccano ovunque e di sonde che ti scrutano sotto la pelle.
La violenza della paura quando l'infermiera ti guarda, la fronte madida e il sorriso falso, e ti dice "si accomodi".
La violenza del seno schiacciato in una pressa che chiamano mammografo.
La violenza del bisturi che il seno te lo taglia.
La violenza della chemioterapia che ti avvelena per farti tornare in vita, ma la vita in realta` e` un'altra e fa abbastanza schifo.
La violenza della menopausa a 30 anni.
La violenza della fatigue causata da farmaci di cui devi imbottirti per dieci lunghissimi anni.
La violenza dei cercatori di metastasi che ti rovistano nelle budella e quando ti dicono "puo` andare" lo sanno che tanto tra sei mesi si ricomincia.
La violenza di dover rispondere "non posso" anziche` "non voglio" alla domanda "quanti figli hai?".
La violenza dei lavori persi perche` hai detto che hai il cancro.
La violenza di vedere morire donne come te, nel paese in cui sei nata, in quello in cui vivi e in quello in cui speri di andare.
La violenza delle bugie di chi dice che dal cancro al seno si guarisce.
La violenza di chi ha trasformato la tua malattia in un business per vendere prodotti su cui ha appiccicato un nastrino rosa.
La violenza di vedere seni scolpiti e sani per pubblicizzare i prodotti su cui e` stato appiccicato un nastrino rosa.
La violenza delle sostanze tossiche contenute nei prodotti su cui e` stato appiccicato un nastrino rosa.
La violenza di chi dice che il problema sono gli stili di vita.
La violenza di chi sa che ogni anno in Italia circa 48 mila donne si ammalano di cancro al seno e 12 mila ne muoiono ma, pur avendone il potere, non fa niente per cambiare le cose.

Il principale fattore di rischio per lo sviluppo del cancro al seno e` il genere. Le terapie tossiche con cui viene trattato, i problemi economici che porta nelle vite di chi ne e` colpita e l'indifferenza di chi si sottrae al dovere di porre in essere misure atte a ridurne l'incidenza sono una delle molteplici forme di violenza sulle donne. Che la manifestazione del 26 novembre a Roma sia anche contro tutto questo. #NonUnaDiMeno!

domenica 13 novembre 2016

Barbara Brenner raccontata della sua compagna Susie Lampert




Pubblichiamo alcuni estratti dell'intervento di Susie Lampert alla presentazione della raccolta di scritti della sua compagna Barbara Brenner, svoltasi presso l'Universita` di Bologna il 7 novembre scorso. Ringraziamo ancora una volta il Centro di Salute Internazionale, il Gruppo Prometeo e l'associazione Armonie per aver organizzato e ospitato l'evento. Il libro, So Much To Be Done [Cosi` tanto da fare], puo` essere acquistato qui

Barbara Brenner era – o almeno cosi` sembrava a me  - molto coraggiosa e quel coraggio le consentiva di sbattere in faccia la verita` ai potenti. Combatteva contro coloro che contribuivano a causare il cancro al seno, coloro che lo usavano per fare soldi senza produrre alcun beneficio per le pazienti, coloro che dedicavano la loro carriera a studi scientifici che avrebbero dovuto identificare modi di prevenire o curare il cancro al seno senza pero` riuscirvi e coloro che trattano le pazienti con paternalismo, come fossero bambine e non adulte intelligenti nel pieno diritto di partecipare alle decisioni riguardanti i trattamenti. Quel coraggio le ha consentito di alzarsi di fronte a decine di migliaia di ricercatori e oncologi riuniti al San Antonio Breast Cancer Symposium per metterli di fronte a quello che uno dei relatori aveva presentato come il risultato del suo lavoro riferendosi ai pazienti che non avevano superato le terapie. “No” aveva detto. “Non sono i pazienti che non superano le terapie. Sono le terapie che non superano i pazienti”.

[...]

Nella sua introduzione a Cosi tanto da fare, Rachel Morello-Frosch scrive di quello che definisce l’impegno di Breast Cancer Action di “far avanzare le 3 R degli studi scientifici sul cancro al seno – rilevanza, rigore e accessibilita` (reach in inglese).
A queste 3 R potremmo aggiungerne una quarta: rivoluzione. Barbara e Breast Cancer Action hanno spostato l’attivismo sul cancro al seno dalla consapevolezza alla mobilitazione. Nel 2002, avendo notato che i nastri rosa venivano attaccati su molti prodotti in “supporto alla lotta contro il cancro al seno”, lanciarono la campagna Think Before You Pink.

Nel 2008, in un articolo intitolato L’attivismo come processo organico: Think Before You Pink ieri e oggi, riguardante l’evoluzione della campagna Think Before You Pink e alcuni suoi successi verificatisi grazie alle piccole azioni di persone comuni che collettivamente costituivano un insieme molto vasto, Barbara scriveva:

"Nel lontano 2000, una mia cara amica mi raccontava di una conversazione avuta con qualcuno che aveva partecipato a una passeggiata per il cancro al seno di 3 giorni suggerendo che Breast Cancer Action (BCA) dovesse cercare di capire dove andassero a finire tutti quei soldi raccolti durante queste iniziative. Cio` che e` seguito e` quello che definisco il processo organico dell’attivismo, in cui una cosa porta ad un’altra e un tipo diverso di movimento prende forma.
In risposta alla sollecitazione della mia amica, cominciammo a scavare e scrissi un articolo per The Source [La Fonte, la newsletter di BCA, ndr.] dal titolo “Tieni la mente in esercizio”. Quell’articolo divento` un editoriale pubblicato sul San Francisco Chronicle che venne ripreso da altri giornali e BCA comincio` a ricevere richieste da persone che vivevano nelle zone piu` disparate del paese e chiedevano se avessimo informazioni sui vari prodotti venduti per raccogliere fondi per il cancro al seno, quanto denaro venisse donato e dove andasse a finire. Man mano che le domande crescevano e il marketing sociale legato al cancro al seno si diffondeva (il marketing sociale e` la pratica di aumentare le vendite di un prodotto associandolo a una causa di rilevanza sociale), diventava sempre piu` chiaro che la questione delle raccolte fondi andava ben oltre le passeggiate. E cosi` BCA ha ampliato il suo raggio d’azione. Il risultato, nel 2002, e` stato il lancio della campagna Think Before You Pink.
Il primo anno ci siamo occupate di marketing sociale in generale e abbiamo messo un annuncio sull’edizione cartacea del New York Times. Il risultato e` stata molta attenzione da parte dell’opinione pubblica verso il marketing sociale sul cancro al seno. Molti principali indiziati (aziende che donavano pochi spiccioli delle loro vendite o traevano il pubblico in inganno circa il loro impegno), tra cui Eureka Co (l’azienda produttrice di aspirapolveri) e American Express, hanno smesso di fare questo tipo di marketing.
Nel 2003 abbiamo spostato l’attenzione per la prima volta verso le aziende doppiogiochiste che sostengono di tenere alle donne impegnandosi nella lotta al cancro al seno, ma i cui prodotti sono legati alla malattia. Ispirate dai nostri alleati del movimento ambientalista, abbiamo battezzato queste aziende pinkwashers. Abbiamo pubblicato un altro annuncio pubblicitario sul NY Times incentrato sulle aziende cosmetiche –Avon, Revlon, Estee Lauder – che raccolgono soldi per la ricerca sul cancro al seno ma usano sostanze nei loro prodotti che sono collegate al cancro al seno o altre malattie.
Nel 2004 Think Before You Pink e` diventata una campagna online incentrata sulla mancanza di coordinamento nella raccolta fondi per il cancro al seno. Attraverso un breve video, abbiamo esortato le persone a contattare le principali agenzie per il finanziamento e la ricerca chiedendo che queste ultime collaborassero tra loro per mettere insieme i pezzi che compongono il puzzle del cancro al seno. Molte persone hanno scritto a questi enti e le risposte ricevute non sono state affatto rassicuranti dal momento che ciascuna ha dichiarato di lavorare con altre ma, ogni volta, in modi molto diversi. 
[...]
La campagna esiste e riscuote successo perche` persone come voi l’hanno voluta, l’hanno resa una realta` e continuano a mobilitarsi per affrontare i problemi che solleva. Se lavoriamo insieme e` possibile cambiare il comportamento delle aziende, soprattutto di quelle che fanno pinkwashing. E quando queste aziende cambiano, altre ci fanno caso e cambiano anche loro. E tutti ne traggono beneficio, grazie al vostro impegno."

E` chiaro a questo punto perche` il libro si intitola Cosi` tanto da fare: questa era la realta` del mondo di Barbara, la realta` del suo lavoro per cambiare il discorso pubblico e il corso dell’epidemia di cancro al seno, la realta` della sua vita di attivista.
Nel novembre del 2010 a Barbara e` stata diagnosticata la SLA. A quel punto ha lasciato BCA e ai primi del 2011 ha aperto un blog dal titolo Frecciate salutari. Come ho detto prima, Barbara conosceva il potere delle parole. Mentre faceva i conti con la sua morte inevitabile, ha trovato il tempo per pensare a come frasi comuni e modi di dire mascherano realta` importanti su cui pochi di noi si soffermano a riflettere. Il primo post del suo blog si intitola “Non chiedetemi come sto”. Ve lo leggo perche` mostra l’ampliamento della sua analisi di attivista. Aveva gia` scritto di quella che considerava l’importanza di essere visibili a seguito di una diagnosi di cancro o durante le terapie e in questo post espande le sue considerazioni all’invisibilita` della sua nuova malattia. E scrive:

"Anni fa, mentre ero a pranzo con un’amica in terapia per una forma molto avanzata di cancro al seno, le feci la domanda che molti di noi fanno quando sono con qualcuno che non hanno visto per un po` 'Come stai?' La mia amica molto gentilmente mi disse che quella era una domanda a cui, data la sua situazione, non poteva rispondere. Sarebbe stato meglio chiederle 'Come stai oggi?' o 'Come sta andando la giornata?'
Se ci pensate, nessuno di noi puo` davvero sapere “come sta” in un dato giorno. Possiamo sapere come ci sentiamo, ma non cosa sta succedendo nei nostri corpi. Per esempio, le persone a cui viene diagnosticato un cancro al seno spesso si sentono in salute finche` i medici non dicono loro che quel nodulo trovato nella loro ultima mammografia non e` benigno.
E a volte non e` possibile rendersi conto che una persona e` malata solo guardandola. Prendiamo me, per esempio. Ho grosso modo l’aspetto che ho sempre avuto. I miei capelli non stanno cadendo, ho un buon colorito, e un sorriso gradevole. Ma ho una malatta – la SLA o sclerosi laterale amiotrofica – una malattia neurologica degenerativa per la quale non c’e` cura.
Quando le persone mi chiedono come sto, vado in bestia. Non ho voglia di discutere con tutti quelli che vedo cosa significa vivere ogni giorno con una malattia che so che mi togliera` sempre piu` funzionalita` e alla fine mi uccidera`. Non sappiamo quanto rapidamente questo accadra`, ma non per questo e` piu` facile parlarne.
[...]
Sono troppo occupata a vivere per sprecare tempo a rispondere a domande sui miei pensieri sulla morte. E, ad ogni modo, non voglio parlare di questo con tutte le persone che incontro. Quindi, non chiedetemi come sto".

 Avrete capito a questo punto che tipo di attivista fosse Barbara e i diversi livelli su cui operava come attivista. L’ultimo pezzo che voglio leggervi e` un estratto dal post Attivismo per la salute – Non per i cuori pavidi del settembre 2011, circa un anno dopo la diagnosi di SLA. Questo pezzo offre alcuni spunti su cosa significa e cosa ci vuole per vivere da attivista e su cosa significasse vivere e operare per Barbara Brenner:

"Nel mio lessico, un attivista e` qualcuno che ha ben chiari i suoi obiettivi e adotta strategie per raggiungerli. Un attivista non si puo` comprare – nessuna somma di danaro o privilegi cambieranno il suo impegno verso il perseguimento dei obiettivi. A prescindere dalla malattia di cui si occupa, un attivista per la salute e` una persona i cui obiettivi, per quanto possano beneficiare lei personalmente una volta raggiunti, mirano ad avere effetti su altre persone che l’attivista non conosce nemmeno. Questi obiettivi vanno al di la` dell’interesse personale: si tratta di cambiare il sistema in modo che i tanti che oggi soffrono ne traggano beneficio. Molto spesso questi obiettivi sono piu` grandi di quanto si possa fare in una vita intera e gli attivisti sanno che il loro impegno e` reso possibile dal lavoro svolto precedentemente da altri. E sanno pure che se fanno bene il loro lavoro gli altri che verranno dopo lo porteranno avanti. Le attiviste per la salute devono essere dure. Dovendo prendere posizione pubblicamente sulla base dei loro principi ci sara` sempre qualcuno che non sara` d’accordo e lo dira`, a volte in maniera non troppo piacevole. Se un’attivista cede perche` le sue posizioni sono state criticate non e` un’attivista. Ho imparato questa lezione a mie spese molte volte nel mio lavoro sul cancro al seno. Quando ho criticato le raccolte fondi con i prodotti nastro rosa per aumentare le vendite, molti si sono arrabbiati chiedendosi come fosse possibile criticare le raccolte fondi per il cancro al seno. Quando ho messo in discussione l’uso dell’Avastin per il cancro al seno, sono stata accusata di condannare le donne a morire anzitempo. E quando ho sostenuto le linee guida per lo screening mammografico che avrebbero escluso le donne tra i 40 e i 49 anni, mi e` stato detto che avrei avuto le mani sporche di sangue. Le attiviste vogliono rendere il mondo un posto migliore. Sono impegnate, dure e non hanno paura di dire quello che pensano. Molte studiano i dettagli delle questioni di cui si occupano in modo da poter ingaggiare conversazioni intelligenti con chi ha potere decisionale. Essere un attivista non e` per i cuori pavidi. Ma le gratificazioni spesso sono grandi. Si conosce tanta bella gente, si impara tanto e a volte, solo a volte, si fa la differenza nel mondo." 

Nel pezzo che ho letto all’inizio, Barbara scriveva che una volta ricevuta una diagnosi di cancro al seno, non si puo` essere sicuri di essere guariti finche` non si muore di qualcos’altro. Barbara ha vissuto abbastanza a lungo da morire di qualcos’altro. E` morta di SLA nel maggio del 2013. Le avevo promesso di far scrivere nel suo necrologio che era morta dopo una lunga battaglia contro l’industria del cancro al seno. E cosi` e` stato – sul New York Times, il Washington Post, il Los Angeles Times, Time Magazine e molti altri giornali. 

Barbara di solito concludeva i suoi interventi con questa citazione: 

"Nei miei sogni, l’angelo alzava le spalle e diceva ‘Se sbagliamo questa volta, sara` per mancanza di immaginazione’. E poi mise delicatamente il mondo nel palmo della mia mano". 

Credo che sarebbe emozionata per la vostra partecipazione. E che spererebbe che voi prendiate il mondo nel palmo delle vostre mani e siate motivati a portare avanti il suo lavoro, sbattendo la verita` in faccia ai potenti e lavorando per cambiare le cose.

Grazie.