giovedì 14 febbraio 2019

Benzene. Una storia operaia

Il titolo di questo post e` un omaggio al libro di Alberto Prunetti, Amianto. Una storia operaia [qui] che mi ha aiutata a fare ordine nella mia storia personale e in quella che mi appresto a raccontare.

Pepito e` un ometto brevilineo. Abita in Galizia, Spagna. Adora il pesce e i frutti di mare. E` iracondo, spesso bestemmia ma non e` cattivo. Tifa per il Real Madrid pur essendo socialista ma, si sa, nessuno e` perfetto.

Negli anni '70, sulla soglia dei 30, Pepito si trasferisce a Vigo dal paese dove e` nato e cresciuto. Fa diversi lavoretti e poi, finalmente, viene assunto non in cielo, che` a lui i preti non piacciono, ma niente di meno che alla Citroen. La casa automobilistica francese ha aperto lo stabilimento di Vigo negli anni '50, in pieno franchismo. Quando Pepito conosce e sposa Maria del Carmen, pero`, Franco e` gia` morto. E quando suo figlio Jose nasce, nel 1978, la transizione alla democrazia e` gia` in marcia.

Pepito va a lavorare a piedi. Abita vicino alla fabbrica, a Coia, un quartiere operaio. Suo figlio cresce, va a scuola, e` molto bravo. Dice che da grande vuole fare lo scienziato. I suoi genitori si mettono a ridere. Lo scienziato? Il figlio di un operaio? Che cosa ridicola! Pepito ride si, ma, in cuor suo, un poco ci crede. Quando torna dal lavoro ha la bocca tutta impastata perche` il suo compito e` mettere la colla agli interni delle macchine e ne respira i vapori, ma manda giu` tutto con qualche bicchiere di vino perche` i soldi servono. Per mangiare, per pagare la casa e per questo figlioletto sognatore.

Passano gli anni e le stagioni. Jose si laurea. Lavoro per lui a Vigo non ce n'e`, ne` suo padre vuole che vada a lavorare anche lui alla Citroen. E allora se ne va lontano, in Inghilterra. Continua a studiare. Un dottorato e, a seguire, il lavoro che voleva fare da bambino. Pepito e` orgoglioso. Ormai e` in pensione. Passa le giornate a passeggio con la moglie, a cucinare il pesce che tanto gli piace, in campagna a coltivare patate e verdure. La fotografia del figlio scattata il giorno della laurea sempre nel portafogli.

Un giorno e` nell'orto e sente che gli manca il respiro. Il cuore batte veloce veloce e la testa gli gira. Che strano, non sta facendo niente di particolarmente faticoso! E poi, lui problemi di cuore non ne ha, il fisico e` asciuttissimo e di energia ne ha da vendere. La dottoressa ordina alcune analisi da cui risulta un'anemia piuttosto severa. Pepito viene rivoltato come un calzino. Non ha niente se non l'anemia che, pero`, non migliora nemmeno col ferro. E` palliduccio e stanco il giorno in cui finalmente gli dicono quello che ha: una sindrome mielodisplastica, un gruppo di neoplasie del midollo osseo che aumenta il rischio di sviluppare la leucemia mieloide acuta e per cui non c'e` cura se non il trapianto. Si tratta di una malattia poco conosciuta che si manifesta in soggetti che hanno fatto chemioterapia per altri tumori o che sono stati esposti a sostanze tossiche come il benzene. C'entrera` tutta quella colla che Pepito ha respirato e Maria del Carmen ricorda molto bene perche` era impossibile staccarla dalle tute da lavoro? Non c'e` tempo per pensare a queste cose. Bisogna fermare la malattia. Iniezioni, analisi, biopsie, TAC, visite mediche, effetti collaterali, sudorazioni notturne. E tanta, tanta stanchezza.

La vita di Pepito diventa un tormento. Le stimolazioni del midollo osseo non fanno molto effetto e le trasfusioni lo ricaricano progressivamente per sempre meno giorni. All'anemia si aggiunge la piastrinopenia e, infine, arriva la proliferazione dei globuli bianchi. Blocco renale, ricovero, chemioterapia, altro ricovero, a casa e di nuovo in ospedale, trasfusioni, sangue dal naso, placche emorragiche. Infine, l'emorragia cerebrale causata dall'infiltrazione della sindrome mielodisplastica nei vasi sanguigni del cervello. Pepito non muore. L'emorragia si riassorbe, ma la vasculite cerebrale, gli infarti renali ed epatici multipli, il dimagrimento innarrestabile e la perdita di massa muscolare rivelano che per lui non c'e` piu` niente da fare. Sono le due e mezza dell'11 di febbraio quando, tra gli abbracci e i baci di suo figlio, muore.

Pepito era mio suocero e gli ero affezionata ma, con la malattia, e` diventato molto di piu`. Pepito e` un fratello di ingiustizia. La sua storia non finisce con la morte e saremo io e suo figlio a farla conoscere, per lui che in fabbrica ci ha lavorato e per chi, come me, pur non avendoci mai messo piede ne e` stato avvelenato lo stesso.


sabato 12 gennaio 2019

L'esenzione negata - 2

Il "medico" di due anni fa non c'e` piu`. Andato. Sparito. Sara` andato in pensione? L'avranno spostato altrove? Non importa. Conta solo che il suo sguardo suino non si riposi sulle mie carte [qui].

Questa volta sono stata previdente: ho chiesto all'oncologa di preparare un certificato di una pagina sola. Poche righe, giusto diagnosi e una data. 2021. Il termine previsto per la fine delle terapie farmacologiche. Tamoxifene una volta al giorno. Decapeptyl ogni 28 giorni.

Il nuovo medico parla in italiano ed e` piu` gentile dell'altro. Non che ci voglia molto.
Mi fa accomodare e ascolta cio` che gli dico: ho il cancro al seno dal 2010 e sono ancora in terapia.
Gli indico il numero di pagina del referto dell'ultima visita oncologica dove ho sottolineato le righe che recitano: "prosegue la terapia ormonale oltre 5 anni".
Mi chiede se ho qualcosa di piu` sintetico. Ecco il certificato. Quello con diagnosi e data.
"Devo continuare fino al 2021".
Nell'angolo in alto a destra del foglio, pero`, scrive 6 gennaio 2020. Passi che si tratta del giorno dell'Epifania, ma perche` un anno di meno?
Si tratta di disposizioni regionali, mi spiega: dopo i primi 5 anni, l'esenzione dal ticket va rinnovata di anno in anno.
"Dal cancro, pero`, non si guarisce", gli faccio presente.
"Come? Certo che si guarisce!"
"E allora perche` in alcune regioni l'esenzione e` a vita per i malati di cancro?"
"Anche qui in Puglia una volta era a vita, ma poi c'era gente che se ne approfittava"
"In che senso?"
"Beh, guarivano e continuavano sempre a non pagare".
Vorrei dirgli che l'esenzione dal ticket per patologia riguarda solo i farmaci e le prestazioni che riguardano la patologia stessa. Che dopo il 2021, anche se dovessi ancora avere l'esenzione e quindi poterlo comprare gratis, il decapeptyl non voglio vederlo neanche piu` in fotografia. Che se la mia oncologa mi dicesse che non ho piu` bisogno di risonanze, mammografie, ecografie, visite e esami del sangue stapperei una bottoglia di buon vino e non metterei mai piu` piede in ospedale. Non credo, pero`, che riuscirei a persuaderlo che ha appena detto un'enorme stronzata. Gli chiedo allora il numero del provvedimento regionale.
"Non lo so"

Da quel giorno il numero del provvedimento regionale e` diventato per me come il santo Graal: lo cerco in ogni dove e non lo trovo.
Ho guardato su internet, ho chiesto su Twitter al governatore della Puglia, nonche` assessore regionale alla sanita`, Michele Emiliano, cosi` attivo sui social. Niente.
Ho scritto, infine, all'ufficio relazioni con il pubblico dell'ASL. La risposta, sollecita, e` stata che secondo la normativa nazionale spetta allo specialista orientare il medico dell'ASL sulla durata dell'esenzione. Esattamente come ho fatto io con il mio certificato di poche righe con diagnosi e data. E il provvedimento regionale secondo cui, in Puglia, trascorsi i primi 5 anni dalla diagnosi, bisogna rinnovare l'esenzione anno per anno?
L'addetta dell'URP gira la mia domanda al direttore amministrativo dell'ASL e all'ufficio esenzione per patologia. Rimango, a tutt'oggi, in attesa di risposta. 

domenica 6 gennaio 2019

L'esenzione negata

Il "medico" dell'ASL mi aspetta assiso alla sua scrivania. Vuota. Non c'e` un computer. Non c'e` un pezzo di carta. Non c'e` una penna. Le mani grassocce mollemente poggiate sul legno compensato. Il camice e` bianco, lo sguardo suino.

"Che vu'?", escalama irritato. Significa "cosa vuoi?" nel dialetto locale.
"Devo rinnovare l'esenzione dal ticket per patologia. Cinque anni fa ho avuto un tumore al seno, ma sono ancora in terapia".
I baffetti scuri seguono la smorfia irritata della bocca.

Gli porgo il referto dell'ultima visita oncologica. Sei pagine fitte fitte che documentano, con dovizia di particolari, la mia situazione clinica.
"E che e`?"
Le pagine sono tante. Troppe. La prima data in alto a sinistra e` 20 dicembre 2010. La data dell'intervento chirurgico.
"2010. Hai fatto 5 anni", mi dice, come stesse parlando di un compleanno.
Gli rispondo che ho un tumore ormonoresponsivo e che secondo lo studio ATLAS...
"Allora hai le metastasi", mi interrompe.
"No. O almeno non ancora"

Mi restituisce le carte. Mi fa cenno di andare. Senza il rinnovo dell'esenzione.
Alzo la voce. "La faccio finire sui giornali", minaccio. "Non solo non avete tutelato la mia salute, facendomi ammalare a 30 anni di cancro. Adesso nemmeno le medicine gratis mi volete passare?"

Gli occhi suini puntati sul referto dell'oncologa. Scarabocchia qualcosa. Una data: 16 dicembre 2018.
Abbandono la stanza. "Voglio parlare con un superiore di questo signore", chiedo indicando la porta da cui sono appena uscita.

Vengo accompagnata al piano di sopra. Altra porta. Altra attesa.
Entro. Una signora in camice bianco, seduta dall'altro lato di una scrivania di rappresentanza, ben diversa da quella del suo sottoposto, guarda perplessa l'intestazione del referto:
"Istituto Europeo di Oncologia. E che cos'e`?"

I fatti raccontati in questo post non sono di fantasia, ma sono realmente avvenuti nel 2016 nell'ASL di una citta` di provincia del Sud Italia. Domani dovro` recarmi nello stesso luogo e rivedere le stesse facce. Riusciro` a farmi rinnovare l'esenzione dal ticket per patologia fino al 2021? Sara` una lunga notte.

domenica 16 dicembre 2018

Possiamo fare molto di piu` che avere paura






Era stata una delle indomite che il 13 ottobre a Milano hanno portato in piazza, per la prima volta in Italia, un flash-mob per chiedere che anche nel nostro paese si cominci a parlare di cancro al seno in maniera rispondente alla realta` di fatti. A cominciare dal dato ineluttabile che di questa malattia si continua a morire. E oggi e` toccato a lei, a Camilla Gandolfi, essere una delle 33 donne che quotidianamente in Italia muoiono di cancro al seno. Aveva 37 anni.

Camilla aveva scoperto la malattia 4 anni fa. Era metastatica de novo, ossia dall'esordio, pur non avendo nessun fattore di rischio, inclusa la familiarita`. Lo aveva spiegato lei stessa a Vera Martinella che l'aveva intervistata per il Corriere della Sera in occasione del flash-mob [qui]. Un'iniziativa per cui Camilla si era spesa tantissimo, nonostante le sue precarie condizioni di salute. Era stata lei a creare il Twibbon con il logo dell'evento che in tantissime hanno aggiunto alle loro foto profilo di Facebook e Twitter. E sempre lei aveva letto in piazza Gae Aulenti il comunicato stilato dalle organizzatrici e che vogliamo rileggere ancora una volta. Perche` di chiedere che di cancro al seno ci si ammali sempre meno e con il cancro al seno si possa vivere sempre meglio e piu` a lungo non smetteremo mai. Mai. Possiamo fare molto di piu` che avere paura e Camilla ne era l'esempio vivente.

"Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà."

giovedì 13 dicembre 2018

Un desiderio per il nuovo anno

di Ilaria Benecchi*

Ci ho impiegato un po’ di tempo. Ma alla fine ho capito cosa mi ha fatto davvero infuriare del cancro al seno.

Non è stato lo spavento al momento della diagnosi, il dolore fisico dopo l’intervento, la cicatrice, le trasferte quotidiane per le terapie, i continui controlli, la paura che il cancro si diffonda in altre parti del corpo e mi porti via, come le 33 donne che ogni giorno muoiono di cancro al seno in Italia.

È stato invece quasi tutto ciò di cui si parla nel blog delle Amazzoni Furiose e in particolare l’incoerenza dei mezzi di comunicazione: stampa, tv, radio, con pochissime eccezioni.
Le notizie diffuse ogni giorno su qualunque argomento sono tendenzialmente catastrofiche: siamo sommersi da brutte notizie, polemiche sterili, cronaca nera, storie negative. Sembra quasi che ci sia un interesse a raccontare solo le bruttezze di questo mondo, chissà perché poi.

Ma c’è un’eccezione: il cancro, e in particolare quello al seno. Il cancro è rosa, di cancro si guarisce, si diffondono percentuali miracolose, 98%, 99%... la malattia è praticamente sconfitta. Ogni giorno si legge che la scienza ha fatto la scoperta decisiva che debellerà il cancro. Circola un grande entusiasmo, che talvolta si trasforma persino in euforia.

NO. QUESTO NON LO ACCETTO.

Se l’informazione vede nero, allora nero sia. Perché solo il cancro deve essere rosa? Perché per tutto il resto il pessimismo prevale e per il cancro l’informazione deve essere così ottimista?

Il punto è che la realtà è molto più complessa di un titolo che fa notizia, o del contrasto fra il bianco e il nero. È una tavolozza infinita di colori, una combinazione di gioia e sofferenza, giustizie e torti, successi e sconfitte, speranza e disillusione.

Cerco ogni giorno con il lumicino un’informazione più equilibrata e sana e mi nutro anche di tante buone notizie che mi ispirano, mi aiutano a sviluppare progetti, mi fanno crescere e mi appagano.

A modo mio sono piena di gioia di vivere, ho progetti per il futuro, so di avere una grande forza ma al tempo stesso vivo alla giornata, perché fin da piccola ho avuto una percezione molto intensa della mia fragilità e finitezza.

E se qualcuno afferma che il cancro è un dono non lo condivido, ma non polemizzo. Ognuno di noi vive la malattia a suo modo. A me non serviva il cancro per capire che la vita è un’emozione immensa e che ogni attimo è prezioso, lo sapevo già, ma non siamo tutti uguali.

Certo, mi piacerebbe che ci confrontassimo su questi temi, ma in modo serio e onesto. Per favore, basta strumentalizzazioni, liti su “il cancro è un dono o non è un dono”, pillole clamorosamente indorate, basta lucrare sulle storie di chi è ammalato, magari diffondendo un’informazione superficiale e spesso inesatta.

Se dovessi esprimere un desiderio oggi, sarebbe questo: prima di intervenire, in particolare su temi così delicati, restiamo un po’ in religioso silenzio e ascoltiamolo, probabilmente avrà molto da dirci.

*Ilaria Benecchi ha 44 anni ed e` una traduttrice freelance, fotografa e ulivicultrice. Ha scoperto di avere il cancro al seno nel 2016. Tra le sue passioni la sostenibilita` ambientale, la comunicazione non violenta e la giustizia sociale

lunedì 22 ottobre 2018

Le relazioni pericolose tra associazioni e industria farmaceutica: un incontro all'Istituto Mario Negri

Il flash-mob tenutosi a Milano il 13 ottobre scorso e` stato un successo grazie alla partecipazione di donne colpite dalla malattia, ma anche di amici e familiari loro e di altre che sono morte a causa della malattia arrivati da tutta Italia. Persino i giornali non hanno potuto fare finta di niente e si sono occupati dell'evento [qui]
Sempre a Milano si svolgera` un'altra importante iniziativa riguardante il cancro al seno. Il 24 ottobre Sharon Batt, bioeticista canadese e tra le madri del movimento femminista contro il cancro al seno, sara` ospite dell'Istituto Mario Negri dove presentera` una relazione, nel corso di un incontro aperto al pubblico, dal titolo "Patient groups and pharma partnerships in health research and decisions: challenging the logic of choice" [qui].
Batt e` attualmente adjunct professor presso il dipartimento di bioetica della Dalhousie University ad Halifax e si occupa di cancro al seno da quando, nel 1988, ha scoperto di esserne affetta. Giornalista impegnata e femminista, nel 1991 fonda, insieme ad altre 4 donne, Breast Cancer Action Montreal, sulla scia dell'allora neonata organizzazione statunitense Breast Cancer Action.[qui] [qui]. Nel 1994, pubblica Patient No More. The Politics of Breast Cancer, subito diventato una bibbia per chiunque fosse interessato all'attivismo sul cancro al seno sui cui primi passi il libro offriva un'ampia panoramica e il punto di vista di un'insider [qui]. A distanza di circa 20 anni, Batt e` tornata sul tema con un nuovo libro, frutto del lavoro condotto nell'ambito di un dottorato di ricerca in bioetica. Health Advocacy Inc. How Pharmaceutical Funding Changed the Breast Cancer Movement, pubblicato nel 2017 da UBC Press, affronta il tema scottante delle contiguita` tra l'industria farmaceutica e le associazioni che si occupano di cancro al seno in Canada [qui]. Il fenomeno, collegato all'adozione da parte del governo canadese di politiche neoliberiste con conseguente drastica riduzione dei finanziamenti alle associazioni che non hanno dunque avuto altra scelta che cedere alle lusinghe dell'industria, avrebbe inferto, secondo Batt, un colpo mortale al movimento, generando frizioni e lotte intestine tra le sue diverse anime e dando origine a un insanabile conflitto di interessi. I farmaci, spiega Batt, possono produrre sia benefici che danni e il ruolo delle associazioni che tutelano gli interessi delle donne che vivono con o sono a rischio di cancro al seno e` quello di offrire un'informazione accurata e imparziale sui trattamenti disponibili e su quelli in fase di sperimentazione. E` possibile svolgere questo compito e allo stesso tempo accettare danaro dall'industria?
Il seminario del 24 ottobre offrira` l'occasione di dibattere questi temi che costituiscono alcuni dei nodi cruciali dell'attuale crisi di una medicina sempre piu` orientata al profitto che a fare gli interessi dei pazienti con un'attivista e ricercatrice di grande esperienza, indipendenza e coraggio. Non mancate!

mercoledì 26 settembre 2018

Flash mob "Oltre il rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Enza Bettinelli

Valentina Bridi

Grazia De Michele

Valeria Di Giorgio

Nunzia Donato

Daniela Fregosi

Letizia Mosca

Vania Sordoni

Dress code: magliette nere o viola se possibile, ma assolutamente niente rosa. No loghi di associazioni. Nel corso della manifestazione verranno letti i nomi ed eta`. di persone che sono morte di cancro al seno. Segnalateli pure all'interno dell'evento su Facebook [qui] o come commento a questo post.