mercoledì 26 settembre 2018

Flash mob "Oltre il rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Enza Bettinelli

Valentina Bridi

Grazia De Michele

Valeria Di Giorgio

Nunzia Donato

Daniela Fregosi

Letizia Mosca

Vania Sordoni

Dress code: magliette nere o viola se possibile, ma assolutamente niente rosa. No loghi di associazioni. Nel corso della manifestazione verranno letti i nomi ed eta`. di persone che sono morte di cancro al seno. Segnalateli pure all'interno dell'evento su Facebook [qui] o come commento a questo post.

lunedì 17 settembre 2018

Disinformazione e false speranze sulla "cura" del cancro

Per ogni estate che finisce, c'e` un ottobre che arriva. E, si sa, per chi vive con il cancro al seno ottobre non e` un mese come tutti gli altri. E`, anzi, il mese in cui si parla di piu` della malattia. Peccato lo si faccia nel modo piu` sbagliato possible. Con nastri rosa, vendite di prodotti spesso contenenti sostanze cancerogene, oggettificazionesessuale, diagnosi precoce spacciata per "prevenzione" e mistificazioni su mortalita` e terapie.

Un'iniezione di realismo viene da un interessante articolo di Liz Szabo, giornalista che da anni si occupa di salute, uscito sul New York Times la scorsa settimana che mette in guardia dalle false speranze, almeno per il momento, generate nei pazienti dalla cosiddetta medicina di precisione [qui].

L'articolo prende le mosse dalla storia di MaryAnne Di Canto, una donna statunitense di 55 anni, colpita dal cancro al seno metastatico che decide di riporre le sue speranze nella medicina di precisione, in cui si utilizzano terapie mirate a mutazioni specifiche presenti nel tumore. "A questo punto", scrive la giornalista, "nel tipico articolo i lettori verrebbero informati che la signora Di Canto, madre di una famiglia allargata di 5 persone, ha provato una terapia sperimentale che nessuno si aspettava funzionasse. E` il personaggio determinato che ribalta i pronostici consentendoci di celebrare il trionfo della scienza moderna e temere un po` meno la nostra mortalita`. C'e` un problema, pero`, a parlare di medicina di precisione per il cancro in questo modo: e` fuorviante per il pubblico".

MaryAnne Di Canto e` morta lo scorso anno a 59 anni. Il marito racconta come le terapie tradizionali abbiano avuto degli effetti mentre quelle sperimentali non abbiano funzionato. I medici e i giornalisti, prosegue Liz Szabo, amano parlano dei pazienti che sono riusciti a salvarsi, ma "le persone che muoiono superano ancora di gran lunga i rari successi".
Alcuni passi in avanti sono stati fatti, soprattutto per il melanoma e il cancro al polmone, ma la percentuale di persone con tumori avanzati in cui si possono utilizzare terapie mirate si aggira tra l'8 e il 15% ed e` soprattutto nei pazienti come MaryAnne Di Canto, che hanno esaurito tutte le linee di trattamento, che questo tipo di terapie non funziona. Secondo uno studio pubblicato lo scorso anno su Cancer Discovery la medicina di precisione ha fallito sul 93% di 1000 pazienti. All'ultimo convegno dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) sono stati presentati i risultati di 4 studi sulla medicina di precisione: due sono stati un fallimento totale; gli altri due non sono andati molto meglio, non essendo riusciti a ridurre le dimensioni del tumore nel 92 e nel 95% delle volte. "Questi studi", afferma Liz Szabo, "non hanno ricevuto alcuna copertura mediatica". Anche ai medici, d'altra parte, non piace parlare di chi muore, gli ospedali utilizzano le poche storie di lungo-vivenza per farsi pubblicita`. "In questo scenario di speranza e disperazione", si chiede Szabo, "come possono i pazienti prendere delle decisioni informate?"

domenica 5 agosto 2018

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Agosto. Estate. Tempo di vacanze per alcune. Certo non per chi di noi deve andare in ospedale per le terapie o per chi soldi per le vacanze non ne ha. 
Questo blog andra` in pausa fino a fine agosto, salvo imprevisti. Ci teniamo, pero`, a lasciarvi con la versione aggiornata di un articolo scritto da Grazia su cancro e infertilita`[qui]. E` un articolo che non trovera` tutte d'accordo e per questo necessita di riflessioni a freddo. Abbiamo un mese per farlo.

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Mi e` stato diagnosticato un cancro al seno duttale infiltrante nel novembre del 2010, all'eta` di 30 anni. La diagnosi e` stata totalmente inaspettata. Ero molto giovane e non c'era un solo caso di cancro al seno nella mia famiglia. Inoltre, non sono portatrice di una mutazione germinale che avrebbe potuto aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Nel corso di due settimane la mia vita e` cambiata per sempre. Una delle prime cose che mi e` venuta in mente nel sentire che il nodulo che avevo scoperto per caso nel seno poteva essere un cancro e` stata che, se la diagnosi fosse stata confermata e fossi stata abbastanza fortunata da non morire in poco tempo, mi sarei trovata di fronte un futuro molto incerto. Le mie paure si sono rivelate una triste realta`: non solo perche` avevo effettivamente il cancro al seno, ma anche perche` ho scoperto che le terapie a disposizione possono solo ridurre le probabilita` di recidiva. La malattia, infatti, puo` tornare anche dopo decenni. Allo stato attuale delle conoscenze e` impossibile dire se si sara` dalla parte buona o cattiva delle statistiche. 
Quando ero ancora in uno stato di grande shock, una mia amica, ammalatasi anni prima di un altro tipo di cancro, mi ha consigliato di pensare a preservare la mia fertilita` che la chemioterapia avrebbe potuto danneggiare. Dovevo ancora sottopormi all'intervento chirurgico e il bisogno piu` pressante in quel momento era liberarmi di quello che percepivo come un mostro che stava crescendo nel mio corpo. Non senza riluttanza, tuttavia, ho cominciato a raccogliere informazioni sulle tecniche disponibili e, dopo l'intervento, ne ho discusso con i medici che mi seguivano. Tutte le procedure disponibili implicavano un elevato livello di medicalizzazione e avrebbero potuto ritardare, in principio, l'inizio della terapia adiuvante. La strada che mi si profilava davanti era lunga: il piano di cura propostomi comprendeva 4 cicli di chemio AC, seguiti da radioterapia, un anno di anticorpi monoclonali e almeno 5 anni di ormonoterapia con tamoxifene e LH-RH analogo. Per di piu` era come se il mio futuro avesse cessato di esistere. L'unico modo di gestire l'ansia data dal vivere con una malattia che mette in pericolo la vita era di concentrarmi sul presente. Quando provavo a pensare agli anni a venire la paura di non arrivare a vederli si faceva insopportabile. Il mio compagno mi disse che mi avrebbe sostenuta qualunque fosse stata la mia decisione. Decisi allora di non sottopormi a nessuna procedura per preservare la fertilita` e cominciare la chemioterapia al piu` presto. La soppressione ovarica venne iniziata insieme alla chemio, pero`, in modo da ridurre al minimo la tossicita` di quest'ultima sulle ovaie. 
Nel corso degli ultimi 8 anni, le mie idee sulla maternita` sono cambiate. Prima del 2010, avevo sempre pensato, probabilmente senza tenere nel dovuto conto cosa comportasse, che avrei avuto dei bambini a un certo punto della mia vita. La diagnosi di cancro al seno, aggressivo e ormonoresponsivo, mi ha costretta a mettere questa certezza in prospettiva. Non sono ancora disponibili linee-guida chiare sui rischi di una gravidanza dopo il cancro al seno, basate su studi prospettici di lunga durata e su una popolazione sufficientemente ampia e che tengano in conto fattori biologici e rischio di recidiva. Le mie domande riguardanti i rischi derivanti da una gravidanza non hanno dunque trovato risposta. Molte altre si affollano nella mia mente.
A prescindere dagli effetti di una gravidanza, il cancro puo` ancora diffondersi e uccidermi. E se succedesse dopo aver avuto un bambino? Se anche potessi concepire un figlio, vorrei che provasse l'esperienza orribile di vedere sua madre morire di cancro? Se avessi una bambina riuscirei a vivere con la paura che possa un giorno ammalarsi anche lei?
Allo stesso tempo ho cominciato a riflettere su come l'infertilita` sia stigmatizzata mentre la riproduzione eterosessuale e` vista come obbligatoria per le donne. Anche quando affette da malattie gravi, alle donne si richiede di metterla prima di qualsiasi altra cosa, inclusa la loro stessa vita. Ad esempio, le donne che si ammalano di cancro in gravidanza e decidono di rinviare o non avvalersi di terapie che possano danneggiare il feto sono comunemente descritte come eroine dai media mainstream. Una gravidanza dopo un cancro e` considerata un grande risultato e la prova che la malattia e` stata "sconfitta". 
Per un po` l'adozione mi e` sembrata una strada praticabile come alternativa alla maternita` biologica. Gli effetti collaterali delle terapie, la mancanza di un lavoro fisso e la raggiunta consapevolezza che un figlio e` una grossa responsabilita` che non ho voglia di assumermi dopo averne gia` passate tante mi hanno fatto abbandonare l'idea.
A maggio 2015 ho terminato i primi cinque anni di terapia ormonale. Ho deciso, su consiglio della mia oncologa e sulla base degli studi piu` recenti, di continuare sia il tamoxifene che la soppressione ovarica per altri 5 anni. A maggio del 2020, pero`, mi ritrovero` ad essere una donna di 40 anni a cui potrebbe tornare il ciclo mestruale mentre forse, solo a 50, potro` mettermi alle spalle il cancro al seno di cui mi sono ammalata a 30. Il rischio di recidiva per un cancro al seno ormonoresponsivo e` infatti di 20 anni. Non ci sono molti dati su donne ammalatesi cosi` precocemente e la sola idea che mi tornino le mestruazioni con le fluttuazioni ormonali che comportano mi terrorizza. La soluzione e` togliere le ovaie. Avrei potuto gia` farlo e risparmiarmi cosi` altri 5 anni di Decapetyl e pesantissimi effetti collaterali, ma le retoriche materniste inflitte alle donne dalla culla alla tomba mi hanno, sino ad ora, impedito di prendere il toro per le corna. 
Sono arrabbiata. Sono arrabbiata perche`, nonostante la quantita` spropositata di danaro investita nella ricerca sul cancro al seno, non ci sono dati a sufficienza che mettano le donne della mia fascia d'eta` in grado di prendere una decisione informata. Sono arrabbiata perche` mi sono ammalata cosi` giovane e, di conseguenza, ho avuto solo 30 anni di vita sana. Sono arrabbiata perche` ho subito anch'io il lavaggio del cervello collettivo sulla maternita` biologica. Sono queste, ingiustizie, che nessun figlio potra` mai appianare. 

lunedì 9 luglio 2018

Cancro al seno metastatico: "una vita in cui tutto e` malattia e cura"

A circa un mese dalla pubblicazione della notizia sulla cura miracolosa per il cancro al seno metastatico [qui], i riflettori su questo stadio della malattia si sono spenti di nuovo. Chi con la realta` del cancro al seno metastico deve vivere non puo` certo permetterselo. Ne abbiamo parlato con Nunzia, una donna di 43 anni della provincial di Messina. 

Quanti ne avevi quando ti sei ammalata?

Avevo appena avevo compiuto 34 anni quando ho avuto conferma della diagnosi di tumore al seno.

Come l’hai scoperto?

Ho sentito per caso in palestra facendo un esercizio per le braccia con un attrezzo che al seno avevo qualcosa di duro. Alla palpazione sfuggiva pure, il mio seno è sempre stato abbondante, ma ho insistito e prenotato un'eco. Non ero in età da “fare prevenzione” chiaramente.

Che tipo di cancro al seno avevi e a quali terapie ti sei sottoposta?

Il mio cancro era duttale, infiltrante, grosso più o meno 2 cm x 1,5, nessun linfonodo era intaccato. Ho fatto tre cicli di fec e tre di taxotere, più sei settimane di radioterapia. Ho perso i capelli, sofferto nausea e vomito, dolori ossei quando ho avuto bisogno di stimolatori midollari, fatigue, e mi sono arrostita il petto con la radio fatta tra agosto e settembre in Sicilia. E poi ho sospeso il ciclo mestruale per tre anni, e fatto cura ormonale per cinque, con tutto ciò che ne segue.

Come e` cambiata la tua vita in seguito alla diagnosi?

La mia vita è cambiata totalmente, intanto perchè ti assale la paura. Io poi ero un soggetto sano, mai stata operata prima, non assumevo farmaci: è stato come ammalarmi all'improvviso, come se d'improvviso non fossi più quella di prima. Ho pensato molto in quel periodo e pianto poco, mi mostravo forte, e lo ero. Soffrivo anche fisicamente ma ero concentrata su me stessa e sulle cure, non pensavo a molto altro. Ho cercato però di condurre, quando potevo, una vita normale, la famiglia, gli amici, la palestra, lo studio post universitario, qualche viaggetto, tanti sogni perchè sapevo di poterne coltivare ancora.

Quando e come hai scoperto di avere il cancro al seno metastatico?

Anche dopo i cinque fatidici anni mi sono controllata semestralmente con eco seno e addome completo, analisi del sangue e markers. Ebbene al settimo anno, quando solo sei mesi prima, il 26 settembre, il mio controllo generale era negativo, mi ritrovo, al 26 febbraio, con due masse al fegato di 4 cm circa ciascuna diagnosticate dall'eco come secondarismi. Tac e pet hanno non solo confermato la diagnosi, ma aggiunto al dato l'esistenza di circa altre nove metastasi sparse tra polmoni, ossa e mediastino.

Come questo genere di diagnosi ha cambiato la tua vita?

La diagnosi di quarto stadio è stata un incubo. Ero da sola a fare l'eco. Uscii in lacrime e convinta di morire di lì a pochi mesi. Vivo con le metastasi viscerali da 2 anni e 4 mesi. Si, li conto! Dal momento in cui ho saputo di essere una malata terminale è cominciata una nuova vita, in cui tutto è malattia e cura. Lo è il doversi recare continuamente in ospedale per le cure, il doversi sottoporre ad esami strumentali trimestrali, il dover subire i disturbi ad ogni infusione di chemioterapia, lo sono gli sguardi impietositi della gente benchè io dica di star benino, lo sono i miei pensieri, rivolti ad un futuro breve e i miei progetti finalizzati soprattutto alla lotta perchè questa malattia venga conosciuta e curata meglio. Non ho più una vita privata. Ero single alla diagnosi di metastasi e lo sono, non ho figli e non potrò averne mai. Sono destinata a morire presto. La vita media di chi sta come me al quarto stadio è di tre o quattro anni. Chi potrebbe considerare normale tutto ciò per una donna della mia età?

Che terapie stai facendo?

Sto facendo chemio dalla fine di aprile 2016, ininterrottamente. Ho cambiato già quattro diverse molecule. Le mie metastasi sembrano inizialmente reagire alle terapie, ma i miglioramenti, che pure ci sono stati con tre terapie, sono relativamente brevi, sei mesi in media, cui seguono peggioramenti repentini e dunque cambio di terapia. Non è stato possibile procedere ad operazioni, nè a terapie meno pesanti della chemio, (come le ormonali, ad esempio) perchè appunto non c'è stata mai una stabilità tale da poter permettere un cambio di strategia.

Cosa vorresti si facesse per le donne che vivono col cancro al seno metastatico?

Io credo che ognuna di noi abbia bisogno di punti fermi, innanzitutto di un oncologo, possibilmente sempre lo stesso, che conosca la nostra storia clinica, che sappia di tumore al seno metastatico, e che sappia come gestire, oltre alla malattia, la donna. Questa figura deve però essere inserita in un contesto in cui la donna metastatica abbia diritto ad esami strumentali fatti nei tempi, di figure che garantiscano le informazioni e l'accessibilità alle sperimentazioni, alle nuove tecnologie di cura estistenti, a strutture ospedaliere che prevedano assistenza psicologica continua ma anche professionalità, che aiutino fino alla fine, come i terapisti del dolore e ancora più posti letto negli hospice. Vedo che manca poi l'informazione sui diritti stabiliti dalla nuova legge sul testamento biologico, manca una giornata per il tumore al seno metastatico, che esiste invece negli States, dove la lotta per i diritti delle donne metastatiche ha fatto tanti passi in avanti. E ancora, sono pochi i fondi per la ricerca indirizzata nello specifico al quarto stadio del tumore al seno, e serve ancora di più un'uniformità territoriale del SSN che garantisca cure adeguate in ogni Regione per porre fine alla migrazione sanitaria che, oltre a costituire un trauma personale e familiare, sta indebitando le regioni del meridione a vantaggio di quelle del centro-nord Italia. Insomma, il lavoro da fare c'è ed è giusto che finalmente la politica sanitaria faccia attenzione alle circa 35 mila donne malate in Italia.

Si sente spesso dire, anche da parte di medici famosi, che ormai dal cancro al seno si guarisce, soprattutto “se preso in tempo”. Cosa ne pensi? 

Penso che non si voglia parlare mai di sconfitta, penso che a leggere bene i dati statistici ufficiali ci si accorge che qualcosa non va. Intanto si parla di un alto tasso di guarigione (anche 98%!) non specificando sempre che il tasso di guarigione è per prima cosa riferito allo stadio di scoperta della malattia, e che per lo stadio di malattia più grave questo tasso si abbassa notevolmente.Inoltre non viene sottolineato nelle informazioni diffuse che questi dati si riferiscono ai primi 5 anni dalla diagnosi. Ebbene, intanto metastasti e recidive si possono ripresentare anche dopo i 5 anni, e si è realmente "guarite" dal cancro al seno superato il 20esimo anno dalla diagnosi, almeno per il cancro ormonoresponsivo, quando cioè si azzera il rischio dovuto alla precedente malattia, cioè quando la donna in questione rischia come chi non è mai stata malata prima. Proprio per questo bisognerebbe diffondere anche i dati successivi ai 5 anni, che logicamente sono meno "vincenti". E ancora si dovrebbe chiarire che se una persona è viva dopo 5 anni di tempo dalla diagnosi, ciò non vuol dire che è "guarita", potrebbe benissimo aver avuto una recidiva o essere diventata metastatica, e sarebbe comunque contata tra quelle sopravviventi. Il problema è, perchè tutto ciò non ci viene detto?

giovedì 7 giugno 2018

Paziente metastatica guarita con l'immunoterapia? Non proprio

Il miracolo che tutti stavano aspettando si e` finalmente compiuto. La cura per il cancro al seno e` arrivata. L'annuncio e` stato dato il 4 giugno in mondo visione: una donna affetta da cancro al seno metastatico e` guarita grazie all'immunoterapia.
La notizia e` rimbalzata dovunque, anche in Italia. Per una volta, la palma della disinformazione non spetta ai media nostrani. Perche` di questo si tratta: disinformazione. Ce lo spiega Health New Review, un sito statunitense che fa le pulci al giornalismo scientifico [qui].

Partiamo dai fatti: Judy Perkins, 49 anni, malata di cancro al seno metastatico e in progressione nonostante diversi cicli di chemioterapia, e` in remissione completa da due anni dopo essere stata trattata con immunoterapia dal gruppo di ricerca di Steven Rosenberg del National Institue of Health (NIH). Non e` la prima volta che Rosenberg finisce sotto i riflettori. Era gia` successo nel 1985, quando le sue ricerche sull'interleukina 2, una proteina capace di far proliferare i linfociti, per la cura del cancro e nel 2006 quando Rosenberg aveva riportato il successo nella terapia del melanoma avanzato in due pazienti e i media avevano sorvolato allegramente sulla morte di un'altra quindicina.

Anche Judy Perkins non era sola. Altre 2 donne con cancro al seno metastatico facevano parte, insieme a lei, dello studio. Una e` morta per un'infezione, l'altra non ha risposto alla terapia. Le 3 donne facevano parte di un gruppo di 45 affetti da tumori maligni di diverso tipo e tutti in fase avanzata: solo in 7 casi l'immunoterapia ha dato risultati.
L'immunoterapia puo` avere serissimi effetti collaterali, costa oltre 100.000 dollari l'anno e probabilmente funziona solo su tumori di un certo tipo. Inoltre, non e` possibile sapere se Perkins continuera` a non presentare segni di malattia e se non incorrera` in altri problemi di salute legati proprio al trattamento subito. Solo il tempo, molto tempo potra` dirlo.

Infine, quella degli "exceptional responders", persone cioe` che traggono beneficio da terapie che nella maggioranza dei casi non funzionano e` una categoria ben nota in oncologia ed e` molto difficile capire se i risultati ottenuti sono dovuti o meno alle loro caratteristiche biologiche individuali.

Insomma, conclude Health News Review, non ci sono elementi per pronunciarsi sull'efficacia, la sicurezza e la sostenibilita` economica dell'immunoterapia.

Il giorno in cui la notizia del "miracolo" di cui sarebbe stata protagonista Judy Perkins e` stata pubblicata, Samuela Barco, 40 anni, e` morta a causa di un cancro al seno ormonoresponsivo. Quello che basta una pilloletta di tamoxifene al giorno per 5 o 10 anni e "si guarisce". Per Samuela non ha funzionato. Perche`? Nessuno lo sa e certamente la sua storia non finira` sui giornali, nonostante Samuela sia in compagnia delle oltre 12.000 donne che ogni anno muoiono di cancro al seno in Italia.

venerdì 18 maggio 2018

Il pinkwashing di Virginia Raggi

Il pinkwashing ha tante facce. C'e` chi usa il cancro al seno per vendere prodotti, dai cosmetici ai lavapavimenti [qui]. E c'e` chi lo usa per accreditarsi come paladina della salute delle donne e nascondere come invece ne calpesti i diritti. E` il caso di Virginia Raggi, la sindaca di Roma che ha annunciato ieri, 17 maggio, a mezzo blog di Beppe Grillo una "novita` importante per tanti genitori e per la crescita dei loro figli": si tratta della prima edizione di Kids for the Cure, che ha visto la partecipazione di 167 bambini delle scuole dell'infanzia di Roma alla Race for the Cure di Komen Italia che si tiene, come ogni anno, al Circo Massimo attraverso apposita corsetta e laboratori didattici sulla salute.



Come abbiamo segnalato negli anni precedenti, la manifestazione vanta tra i suoi principali sponsor la multinazionale del petrolio Exxon Mobil [qui]. Cosa avranno imparato i 167 bimbi sulla salute loro e delle loro mamme? Bevete petrolio invece del latte?
Non e` solo per questo, tuttavia, che il patrocinio della giunta capitolina a un'iniziativa simile disturba. E` infatti di queste ore la notizia che il Consiglio comunale di Roma ha approvato la mozione presentata dalla pentastellata Gemma Grillini che impegna la sindaca a chiudere la Casa Internazionale delle Donne, sede di associazioni che si occupano di violenza, salute, lavoro e tutto cio` che riguarda i diritti delle donne [qui]. L'amministrazione comunale di Roma ha dunque, nelle parole delle rappresentanti della Casa, "dichiarato guerra alle donne" decidendo di privarle di un luogo di aggregazione e servizi costruito con fatica dal basso. Allo stesso tempo, aggiungiamo noi, si lava la coscienza attraverso iniziative come Kids for the Cure che fanno parte del problema del cancro al seno e non della sua soluzione. Se non e` pinkwashing questo, allora cosa lo e`?

martedì 1 maggio 2018

I nuovi farmaci anticancro che non servono a nulla


Quella del cancro e`, stando ai media mainstream, una storia di scoperte strabilianti. Ne salta fuori una ogni giorno, da sbattere in prima pagina. Che si tratti di una proteina sconosciuta o di un farmaco capace di distruggere ogni cellula maligna in un colpo solo, il miracolo e` quotidiano. Soprattutto per quanto riguarda i farmaci, pero`, le cose non starebbero proprio cosi`. E a dirlo non sono le solite Amazzoni Furiose, guastafeste di professione, ma Ajay Aggarwal, oncologo del Guy and St. Thomas di Londra e professore associato presso il King's College, sempre a Londra che in un articolo pubblicato il 10 aprile scorso sul sito della rivista scientifica Nature lancia l'allarme [qui]:

"Gia` quest'anno la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato o esteso l'utilizzo di diversi farmaci oncologici che devono ancora dimostrare di allungare la vita o migliorarne la qualita`. Purtroppo non c'e` nessuna garanzia che tali benefici verranno dimostrati nel corso del tempo e questi farmaci, come la maggior parte dei trattamenti anti cancro, aumentano il rischio di effetti collaterali come la diarrea o la suscettibilita` alle infezioni.

Dal mio punto di vista, gli enti regolatori dovrebbero assicurarsi che un farmaco produca vantaggi per i pazienti prima di permetterne la persistenza sul mercato.

In qualita` di oncologo, i pazienti a volte mi mostrano titoli in prima pagina che descrivono nuovi farmaci per il cancro in termini di 'svolta' e 'conquista'. Al pari dei miei pazienti, sono entusiasta di vedere che nuove terapie sono all'orizzonte. Sfortunatamente, pero`, queste parole sono raramente quelle che mi vengono in mente nel valutare i risultati degli studi clinici."

Il problema, spiega Aggarwal, consiste nella eccessiva rilevanza negli studi clinici assegnata a indicatori come il rallentamento della crescita del tumore che, tuttavia, non implica necessariamente un allungamento della vita del paziente che, anzi, a volte la vita la rischia a causa degli effetti collaterali del farmaco, soprattutto se gia` debilitato.

Una situazione che non riguarda solo gli Stati Uniti, ma anche l'Europa. Nell'ottobre del 2017, uno studio condotto da Aggarwal e colleghi pubblicato sul British Medical Journal ha messo in luce come la maggior parte dei farmaci oncologici che hanno ricevuto l'approvazione dell'Agenzia europea del Farmaco tra il 2009 e il 2013 sono stati immessi sul mercato senza che mostrassero benefici in termini di sopravvivenza o qualita` della vita [qui].

I grandi ritrovati degli ultimi anni, insomma, non funzionano. Intanto, pero`, vengono commercializzati lo stesso e generano immensi guadagni. Il risultato e` che e` venuto a mancare qualsiasi incentivo a produrre ricerca di buona qualita` che possa portare davvero alle rivoluzioni farmaceutiche che tutti speriamo avvengano.