lunedì 1 maggio 2017

Contro il TAP non resta che lo sciopero della fame e della sete

"Le abbiamo tentate tutte. Cinque anni per far capire che il Salento non puo` permettersi piu` nulla. L'aveva scritto il professor Assennato, direttore dell'ARPA Puglia all'indomani della vicenda delle biomasse, appena cinque anni fa. Il professor Assennato in quell'occasione scrisse: 'La situazione sanitaria del Salento e` tale da non potersi permettere ulteriori pressioni di carattere ambientale. Accanto a questo, ci sono aspetti quasi privati ma che per la portata che hanno riguardano tutti [...] Non immaginate quanti di loro andandosene mi hanno detto 'Dottore, faccia qualcosa perche` non succeda anche a mio figlio o a mia figlia'" [qui]

Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della sezione provinciale di Lecce della Lega Italiana per la Lotta ai Tumori (LILT) e` al quinto giorno di sciopero della fame e della sete in segno di estrema protesta contro il gasdotto TAP [qui]. Un'impianto che sta per essere realizzato in un territorio come quello salentino gia` plagato da tassi superiori alla media nazionale di neoplasie al polmone e alla vescica, tipicamente correlate con fattori di rischio ambientali quali l'esposizione involontaria a sostanze cancerogene e mutagene.

"Nella provincia di Lecce, in particolare, il tasso di mortalità per cancro al polmone è il più alto d’Italia, e si hanno pure alti livelli di mortalità per il tumore della vescica e del sangue. Sempre a Lecce e provincia, dal 1990 al 2009 la mortalità per cancro globale è stata dell’11% superiore rispetto a quella attesa dalla media pugliese.
Le evidenze scientifiche correlano le neoplasie ai fattori di rischio presenti nell’ambiente. Nel caso del tumore al polmone, la correlazione è riconosciuta da anni e indipendentemente da altri fattori di rischio (l’abitudine al fumo). [...]
La Puglia, nelle evidenze dello Studio sullo Stato dell’Ambiente curato da ARPA Puglia (2011) risulta essere la regione con maggiori emissioni industriali in Italia. Commentando i dati INES (Inventario Nazionale Emissioni e loro Sorgenti) dell'intera Regione, ARPA Puglia rileva che 'Il quadro che emerge è quello di una elevata criticità della situazione della matrice “aria” della regione Puglia' [...]
Riguardo al Salento, già l’anno precedente, nel dicembre 2010, la stessa ARPA Puglia rendeva pubblico un documento in cui si asseriva che "l'analisi epidemiologica ha confermato la criticità territoriale che caratterizza il Salento da diversi anni, rappresentata dagli elevati tassi di mortalità per tumore al polmone... quanto detto si configura come una situazione di peculiare vulnerabilità del territorio ad ulteriori pressioni di carattere ambientale" [...]
La pressione ambientale oltre limite e i dati epidemiologici sanitari raccomandano quanto sia mai inopportuno gravare il territorio e le popolazioni di ulteriori emissioni.
Il progetto TAP, di emissioni, ne prevede sia onshore e sia offshore, ovverosia le emissioni PRT ordinarie (Pressure Reduction Terminal), le emissioni di emergenza non routinarie (scarico di emergenza, rottura della condotta), i fumi esausti (delle macchine e delle navi). Tutto ciò disattende le raccomandazioni in materia di Salute pubblica (OMS, Linee guida, ARPA Puglia). [...]
Nella visione etico-scientifica della LILT di Lecce, il “NO” al gasdotto TAP è assoluto, anche in presenza di offerta di interventi compensatori o risarcitori, volti a ridurre i danni (anche preesistenti) e a parteciparne i costi. La Salute e la Qualità di Vita delle persone e la salvaguardia del territorio sono valori fuori mercato, incommensurabili. Nei confronti di malattie sopraggiunte e di inquinamenti diffusi e persistenti, qualsiasi azione è fuori tempo. Piuttosto che interventi a posteriori di abbattimento e di bonifica delle conseguenze (i luoghi contaminati), di cura e di assistenza (le persone che si ammalano), le politiche nazionali e sovranazionali dovrebbero ispirarsi ai principi di prevenzione e di precauzione, anche perché la scienza non ha ancora dimostrato che esiste un livello-soglia “sicuro”, al di sotto del quale non sono evidenziabili effetti dell’inquinamento sulla salute."

Cosi` scriveva e documentava Serravezza, nel febbraio del 2016, in un esposto contro il TAP presentato alla procura della Repubblica di Lecce e firmato insieme all'allora presidente della LILT sezione provinciale di Lecce Vestilia de Luca [qui]. Sono cinque anni che Serravezza e i suoi si oppongono strenuamente alla devastazione di un territorio che tutti conosciamo in Italia per le bellezze naturali e paesaggistiche, per le spiagge, il buon cibo, la pizzica e la taranta che tanto vanno di moda, ma a cui non e` stato risparmato nulla.
E il governo che fa? Perche` e` al governo che Serravezza si rivolge, come ha dichiarato lui stesso. Per il momento, il silenzio e` totale. L'oncologo, pero`, non sembra intenzionato a fermasi e a lui va tutta la nostra gratitudine e la nostra solidarieta`. Anche noi, del resto, non vogliamo che cio` che ci e` successo accada a chi verra` dopo di noi.

giovedì 27 aprile 2017

Siamo tutte metastatiche - Il die-in



Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.




lunedì 17 aprile 2017

Basta con gli spot pubblicitari

Pasqua, tempo di sorprese. Quest’anno c’ha pensato Il Fatto Quotidiano a farmene una con un articolo di Angela Gennaro pubblicato il 16 aprile. O almeno così pensavo. Il titolo, sulle prime, aveva infatti aperto il mio cuore alla speranza: “Cancro al seno, parte la ricerca lanciata dalle pazienti: ‘Vogliamo essere protagoniste, è dei nostri corpi che si parla’”.
 Il pensiero è corso subito alle attiviste statunitensi che fanno capo all’organizzazione Breast Cancer Action che, nel corso di 27 anni di attività instancabile, hanno contribuito a portare la voce delle donne a rischio di e affette dal cancro al seno nelle stanze, prima riservate esclusivamente agli addetti ai lavori, della ricerca scientifica sulla malattia. “Ci siamo” – ho pensato – “finalmente qualcosa si muove anche in Italia”.
Il testo dell’articolo e il video allegato hanno purtroppo spento i miei entusiasmi. La proposta delle pazienti del Policlinico Gemelli che fanno capo al gruppo Donne in Movimento riguarda il semplice affiancamento di “trattamenti come l’agopuntura, programmi nutrizionali, la fitoterapia, il qui gong, le tecniche di meditazione” alla classica chemioterapia che, ricordiamolo, oltre agli effetti indesiderati più immediati come la nausea, può provocare sterilità, problemi cardiaci e contribuire all’insorgere di altre neoplasie contro cui non c’è agopuntura che tenga. Per questo motivo occorre indirizzare la ricerca verso la la messa a punto di opzioni terapeutiche nuove, più efficaci e meno tossiche o la composizione del complesso puzzle sulle cause del cancro al seno.
Inoltre, si legge sempre nell’articolo, sull’efficacia delle terapie complementari nell’attenuare gli effetti  collaterali dei farmaci antiblastici esisterebbe una “letteratura scientifica [...] corposa”. A cosa dovrebbe servire dunque l’ulteriore ricerca proposta dalle pazienti? Né la giornalista né gli intervistati sembrano offrire una risposta a questa domanda. Non si può certo definire tale la dichiarazione di Riccardo Masetti, direttore del Centro Integrato di Senologia della Fondazione policlinico universitario Gemelli e presidente di Komen Italia:

“Queste terapie, che non sono in mano alla grande industria farmaceutica, certamente non vengono incoraggiate con eguale attenzione come avviene per i farmaci”.

In realta`, anche le terapie complementari generano un ragguardevole volume di affari e, se una critica alle case farmaceutiche va fatta, non ci sembra certo Masetti la persona più indicata dal momento che la Race for the Cure di Roma (ben pubblicizzata nel video allegato all’articolo), la principale manifestazione organizzata da Komen Italia, di cui Masetti è presidente, annovera tra i suoi partner due case grosse farmaceutiche. 
Ci vuole coerenza per occuparsi di una questione importante come il cancro al seno, oltre che di uscire dalla logica degli spot pubblicitari per le singole aziende ospedaliere per andare alle radici del problema ed elaborare soluzioni che consentano di salvare sempre più vite. 

martedì 21 marzo 2017

Giu` le mani da Veronica Sogni

Avevamo scelto di non parlare di Veronica Sogni, la ventottenne morta di cancro al seno la scorsa settimana la cui scomparsa ha attirato l'attenzione dei media e del pubblico perche` faceva la modella e aveva parteipato a Miss Italia.
Non avevamo avuto modo di conoscere Veronica di persona e avevamo letto, in uno dei gruppi di supporto online di cui faceva parte, che non gradiva si parlasse troppo di lei e delle sue condizioni di salute che, purtroppo, ultimamente erano peggiorate.
Ci vediamo costrette a rompere il silenzio rispettoso su questa tragedia a causa dell'intervento a gamba tesa della Fondazione Veronesi attraverso i canali social del progetto Pink is Good.


Cosa si sta cercando di insinuare? Che Veronica Sogni e` morta perche` non ha prestato attenzione a "sintomi" e "segni"? La Fondazione Veronesi e` stata informata del fatto che si puo` morire di cancro al seno anche se la malattia viene diagnosticata al primo stadio? Tralasciamo domande piu` complesse perche` il livello e` chiaramente infimo.
Quanto scritto sulla pagina Facebook della Fondazione Veronesi e` una vergogna. Strumentalizza la morte di una ragazza di ventotto anni, ammalatasi di cancro al seno a ventiquattro, per far passare informazioni datate e incorrette gettando addosso a lei e alle donne tutte la responsabilita` di un'epidemia che colpisce ormai a tutte le eta` e semina morti e feriti.
Abbiamo il cuore a pezzi, Veronica, e tanta rabbia. 

mercoledì 8 marzo 2017

Il silenzio non vi proteggera`

Questo otto marzo lo passo a letto. Sono piu` di sei anni che, ogni ventotto giorni, faccio l'iniezione di Decapeptyl per bloccare le ovaie e impedire loro di produrre gli estrogeni di cui il mio cancro si nutre. Per la cronaca, lo stesso farmaco viene utilizzato in alcuni paesi per la castrazione chimica in persone che hanno commesso reati di tipo sessuale [qui].

Possiamo cominciare a ragionare sul fatto che troppe donne si ammalano di cancro al seno? Sul fatto che non si fa nulla per prevenirlo prima che cominci, riducendo l'esposizione involontaria alle sostanze cancerogene e mutagene? Sul fatto che le terapie attualmente a disposizione non solo non sono sempre efficaci, ma sono tossiche, possono provare altre neoplasie o problemi di salute gravi e abbassano enormemente la qualita` della vita? Possiamo cominciare a dire che, se tutto quello che sono stati capaci di tirare fuori dal cilindro negli ultimi decenni e` stato il prolungamento della terapia con tamoxifene per dieci invece che per cinque anni, allora ci stanno prendendo per i fondelli? Possiamo pretendere che alle persone con cancro al seno triplo negativo sia offerta qualche strategia terapeutica migliore della chemioterapia?
Si, certo, che possiamo, ma dobbiamo essere in tante, non solo quelle che si sono ammalate ma anche quelle che stanno benissimo.

Il principale fattore di rischio per il cancro al seno e` essere una donna. Il silenzio non vi proteggera`. 

lunedì 27 febbraio 2017

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte seconda

Pubblichiamo la seconda e ultima parte del post La lunga battaglia per l'Herceptin. Per leggere la prima parte cliccate qui



Mdastane e` la seconda township piu` popolosa del Sud Africa, dopo Soweto. Situata tra East London e King William's Town, nella provincia del Capo Orientale, e` stata fondata nel 1962, in pieno regime di apartheid, e conta oggi piu` di 250000 abitanti. Tra questi, Tobeka Daki.
Tobeka si ammala di cancro al seno nel 2013. Il suo cancro e` HER2+. Ha bisogno dell'Herceptin. Il farmaco, pero`, e` troppo costoso. Roche, la casa farmaceutica che, insieme alla sua affiliata Genentech, lo produce e ne detiene il brevetto, ha imposto un prezzo di circa 516.700 rand (38000 dollari) per un ciclo di dodici mesi di trattamento, ossia la terapia standard, corrispondente a circa cinque volte il reddito medio di una famiglia sudafricana. Secondo uno studio condotto in Gran Bretagna, la stessa quantita` di Herceptin si potrebbe produrre per 3.300 rand. Una cifra che include anche un buon margine di profitto per la casa farmaceutica [qui].
Nel 2015, il cancro di Tobeka si diffonde alla spina dorsale. Ha bisogno dell'Herceptin piu` che mai. Si unisce allora agli attivisti della campagna Fix the Patent Law che chiedono una modifica della legge sui brevetti dei farmaci in Sud Africa che attualmente consente alle case farmaceutiche di instaurare dei regimi di monopolio su farmaci salvavita per curare malattie che vanno dall'AIDS, al cancro all'epilessia per un periodo di tempo sostanzialmente indefinito semplicemente compilando un modulo e pagando una tassa [qui]. In questo modo e` impossibile introdurre nel mercato farmaci equivalenti e far scendere quindi i prezzi.
Il 4 febbraio 2016, in occasione del World Cancer Day, un video che illustra la situazione delle donne affette da cancro al seno HER2+ viene reso pubblico. In esso, Tobeka spiega come l'Herceptin potrebbe consentirle di vedere crescere i suoi figli e i suoi nipoti [qui].  A marzo dello stesso anno, e` testimone di fronte all'High Level Panel on Access to Medicines delle Nazioni Unite [qui]. Nello stesso mese, Tobeka guida una protesta davanti al quartier generale della Roche a Pretoria per chiedere alla casa farmaceutica di abbassare il prezzo dell'Herceptin in modo da renderlo accessibile a tutte le donne che ne abbiano bisogno e di rinunciare ai brevetti secondari sul farmaco [qui].
A novembre del 2016, Tobeka muore. Il 7 febbraio 2017, 108 organizzazioni lanciano la Tobeka Daki Campaign for Access to Trastuzumab. Manifestazioni e picchetti davanti alle sedi della Roche si tengono in diversi paesi, inclusa la Gran Bretagna e gli Stati Uniti [qui]. Chiedono giustizia per Tobeka e la possibilita` di curarsi per chi si trova nella sua stessa situazione. 23 anni dopo la tragica morte di Marti Nelson, la battaglia per l'Herceptin non e` ancora finita.



lunedì 13 febbraio 2017

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte prima




Questa storia comincia nel 1994 una manifestazione di protesta, seguita alla morte di una donna, e si conclude nel 2017 con un'altra manifestazione per lo stesso motivo. Un ulteriore elemento in comune e` un farmaco. Nome commerciale: Herceptin.

E` una storia lunga e, per questo motivo, la racconteremo in due parti.


San Francisco, 1994.

Marti Nelson ha 33 anni quando si ammala di cancro al seno, nel 1987. E` una giovane donna con i capelli scurissimi e di mestiere fa la ginecologa. E` sposata con Robert Erwin, conosciuto ai tempi dell'universita`, e vive a San Francisco.
Marti si sottopone a mastectomia e chemioterapia, ma il cancro ritorna. Prima in forma di recidiva locale, nel 1990 e nel 1993. Poi, nel 1994, in forma di metastasi alle ossa e al fegato. Un cancro aggressivo e ad esordio precoce come solo un HER2 positivo puo` essere. Marti e suo marito, proprietario di una compagnia specializzata in biotecnologie, lo sospettano. E forse ci sperano anche un po`, considerando che una casa farmaceutica, Genentech, parte del gruppo Roche, sta sperimentando nella sua sede di San Francisco un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale, capace di attaccare solo le cellule cancerose sulla cui superficie e` presente un eccesso della proteina HER2 e distruggerle senza causare gli effetti collaterali devastanti della chemio. Il farmaco e` conosciuto oggi con il nome commerciale di Herceptin e ha rappresentato una vera e propria rivoluzione nel trattamento del cancro al seno in cui sia presente una sovraespressione di HER2 (circa il 25% dei casi).
La sperimentazione sta dando buoni risultati ed e` arrivata alla sua ultima fase. Marti vuole provare il farmaco, ma per farlo ha bisogno di verificare attraverso un esame se effettivamente il suo e` un cancro HER2 positivo. Si rivolge a Genentech e all'Universita` di San Francisco, coinvolta nella speriementazione, ma non riesce ad ottenere cio` di cui ha bisogno. Nel corso di un inverosimile gioco di scaricabarile, il cancro di Marti si diffonde alla velocita` della luce. Quando finalmente il risultato del test, positivo ovviamente, arriva e` troppo tardi. Marti Nelson muore l'8 novembre 1994 all'eta` di 40 anni.
Al funerale di Marti partecipano le attiviste dell'associazione di cui lei e suo marito fanno parte, Breast Cancer Action. Una di queste, Gracia Buffleben, anche lei metastatica, in coordinamento con un'altra associazione, la AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), organizza una manifestazione di protesta davani alla sede di Genentech. Il 5 dicembre 1994, quaranta attiviste e attivisti si fiondano in macchina nel campus della casa farmaceutica. Suonano i clacson, issano cartelli con sopra foto di Marti, bussano ai citofoni, gridano. Gracia Buffleben si incatena al volante della sua auto parcheggiata su un'aiuola. Chiedono che Genentech garantisca l'accesso per uso compassionevole - ossia anche alle pazienti HER2 positive non incluse nella sperimentazione - al nuovo farmaco.
Sulle prime, Genetech non vuole saperne. Le pressioni delle attiviste, pero`, e ulteriori azioni fanno capitolare la compagnia. Nell'agosto del 1995, parte finalmente il programma di accesso ad Herceptin per uso compassionevole. I dati raccolti in questo modo risulteranno cruciali per l'approvazione del farmaco per le pazienti metastatiche da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel 1998. Approvazione estesa, successivamente, a tutte le pazienti con carcinomi HER2 positivi.
Tutto e` bene quel che finisce bene? Non proprio, come spiegheremo nel prossimo post.