lunedì 8 gennaio 2018

Per un giornalismo scientifico serio

Il Corriere della Sera/Sportello Cancro ha pubblicato qualche giorno fa l'ennesimo articolo fuorviante sul cancro al seno. Non e` l'unica testata a farlo, sia chiaro. Questo articolo, pero`, ci ha colpite particolarmente per i motivi che leggerete nella lettera che abbiamo deciso di scrivere all'autrice del pezzo Vera Martinella e che riportiamo di seguito. Una lettera che non avremmo voluto scrivere, ma che speriamo offra l'occasione per aprire un dibattito sul pessimo stato del giornalismo riguardante il cancro al seno in Italia.
La lettera e` stata firmata da 23 donne che per motivi personali e professionali conoscono molto bene il cancro al seno. Accanto ai nomi molte di loro troverete frammenti della loro storia di malattia che non si conformano con l'immagine edulcorata che ne forniscono i media. Hanno scelto di condividerli spontaneamente perche` evidentemente sentono il bisogno di far sentire la propria voce fuori dal coro dei nastri rosa. Un gesto significativo, che merita attenta riflessione.

"Gentile Vera Martinella,

Le sottoscritte desiderano esprimere profondo disappunto per il contenuto del suo articolo dal titolo “Tumore al seno: donne vive dopo la diagnosi aumentate del 26 per cento” pubblicato su Corriere della Sera/Sportello Cancro il 3 gennaio scorso.

La stampa italiana offre una rappresentazione del cancro al seno estremamente parziale e trivializzante. La stragrande maggioranza degli articoli sul tema, lungi dall’offrire una disamina completa e accurata delle evidenze scientifiche e delle esperienze di chi lo vive sulla propria pelle, è tesa ad esaltare acriticamente presunti balzi in avanti nella gestione della malattia attraverso una perniciosa manipolazione dei dati.

Il suo articolo costituisce un esempio lampante di tale tendenza. Sia il titolo che il testo riportano, senza il minimo riferimento alla fonte da cui i dati sono stati estrapolati, come “nel 2017 sono state 50.500 le nuove diagnosi, ma le prospettive per chi si ammala, soprattutto se la neoplasia viene scoperta agli inizi, sono ottime: in otto anni (tra il 2010 e il 2017) nel nostro Paese le donne vive dopo la diagnosi sono aumentate del 26 per cento e oggi, stando alle ultime rilevazioni dei Registri Tumori, sono 766.957 le italiane che hanno affrontato un cancro al seno”.

Queste cifre provengono, come abbiamo avuto cura di verificare personalmente, dal rapporto
AIOM/AIRTUM I numeri del cancro in Italia 2017 nel quale viene operata una distinzione molto chiara tra il numero di persone vive dopo un cancro e il numero di persone che dal cancro possono considerarsi guarite ovvero la cui “attesa di vita è paragonabile a quello della popolazione generale”. Nel caso del tumore ai testicoli, ad esempio, “la maggioranza dei pazienti guarisce, in particolare questo accade per il 94% delle persone”. Nel caso del cancro al seno femminile, prosegue il rapporto, “va notato, invece, che [...] l’eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale diventa trascurabile solo dopo circa 20 anni dalla diagnosi. Ne consegue una stima di donne guarite di appena il 16%, circa 90.000 donne, anche se le altre, che pure mantengono un rischio di mortalità superiore a quello delle loro coetanee non affette da tumore, nella maggior parte dei casi non moriranno a causa della malattia”. Non è un caso che le terapie per i tumori ormonoresponsivi siano state prolungate da 5 a 10 anni con tutto ciò che ne consegue in termini di effetti collaterali che includono persino il cancro dell’endometrio nel caso del tamoxifene, grave osteoporosi nel caso degli inibitori dell’aromatasi, tossicità finanziaria e una ridotta qualità di vita.

Essere vive, dunque, non equivale affatto ad essere guarite come il suo articolo manca capziosamente di precisare. Anche le donne affette da cancro al seno metastatico sono vive, ma per loro non esiste al momento possibilità di guarigione, oltre al fatto che la loro esistenza, “pari a 43-50 mesi nelle forme HER2-positive e a 30-45 mesi nelle forme HER2-negative con recettori ormonali positivi”, è costellata da terapie estenuanti e continuate oltre che da controlli serrati con ricadute fisiche, psicologiche, familiari, affettive, lavorative ed economiche pesantissime. Di queste donne circa 12.000 l’anno muoiono a causa del cancro al seno, che costituisce a tutt’oggi la prima causa di morte oncologica nella popolazione femminile di tutte le fasce d’età.

A dir poco insultante per chi come noi è molto ben informata sul cancro al seno per ragioni personali e professionali è poi il riferimento a “studi che dimostrano come le donne operate in fase iniziale abbiano una prospettiva di vita persino migliore delle coetanee che non si sono mai ammalate”. Soltanto cliccando sul link a un altro suo articolo del 27 gennaio 2017 si scopre che detta affermazione si basa su un non meglio precisato “studio olandese” in cui “ricercatori del Cancer Institute Olandese hanno analizzato i dati relativi a circa 10mila donne del loro Paese che avevano avuto [tra il 1989 e il 2004] una diagnosi di carcinoma duttale in situ” da lei definito poche righe più sopra come “una forma iniziale di tumore al seno” e successivamente “una tipologia di cancro mammario nota per essere non invasiva, ovvero che non genera metastasi [che] può però, se non adeguatamente trattato, trasformarsi in un tumore invasivo e potenzialmente letale”. Il carcinoma duttale in situ non è una forma iniziale di tumore al seno, ma un tipo di cancro che per definizione, se non in rarissimi casi, non si estende nè ai linfonodi ascellari nè ad altri organi. Il cancro al seno in situ non mette dunque a rischio la vita di chi ne è colpita e non va confuso con il cancro al seno infiltrante che, invece, può e, in migliaia di casi l’anno, è effettivamente letale.

Saremmo inoltre interessate a sapere da dove provengono i dati a cui fa riferimento il professor Cognetti che sarebbe stato suo dovere di giornalista verificare.

Il cancro al seno è una malattia molto grave che colpisce e uccide ogni anno solo in Italia circa 12.000 donne. Finchè si continuerà a fare finta che la soluzione è ormai a portata di mano, non si metterà un freno nè alle diagnosi nè alle morti. È nostro diritto in quanto donne chiedere che la stampa offra un tipo di informazione adeguato alla gravità del problema di fronte al quale ci troviamo.

Distinti saluti,

Rosa Barbato, pensionata, operata di carcinoma mammario destro nel 2015

Samuela Barco, paziente metastatica

Enza Bettinelli, pensionata

Valentina Bridi, psicologa, malata di cancro al seno

Marianna Burlando, Psicologa SIPO Puglia

Maristella Campana, insegnante

Emanuela Cerutti, lavoratrice autonoma, operata nel 2008

Marina Colombo, educatrice, ora segretaria per patologie correlate al cancro

Manuela Curci, lavoratrice autonoma la cui migliore amica è morta di cancro al seno triplo negativo nonostante alla diagnosi il linfonodo sentinella fosse pulito

Nunzia Donato, disoccupata, prima diagnosi nel 2009, metastasi nel 2016

Grazia De Michele, ricercatrice, malata di cancro al seno

Annamaria Felisa, docente di Scienze al liceo scientifico, malata mestastatica da 4 anni nonostante non ci fossero linfonodi intaccati alla prima diagnosi nel 2005

Alberta Ferrari, chirurga senologa in centro di senologia certificato EUSOMA

Daniela Fregosi, lavoratrice autonoma (formatrice ed operatrice reiki), operata al seno nel 2013, attivista come Afrodite K

Camilla Gandolfi, paziente metastatica

Viviana Indino, insegnante

Isabella Paladini, lavoratrice stagionale in hotel, carcinoma mammario triplo negativo nel 2012 con mutazione del gene BRCA2 di significato ignoto

Maria Palumbo, paziente, operata sedici anni fa di cancro al seno sinistro e nel 2017 al destro

Angelica Perrone, studentessa

Angela Russo, casalinga

Vania Sordorni, professore universitario, Università degli Studi di Bologna

Carla Zagatti, psicoterapeuta, ora grazie al 100% di invalidità pensionata “fortunata”

Daniela Ventura, cassiera, prima diagnosi di cancro al seno nel 2010, recidiva nel 2013

mercoledì 22 novembre 2017

Cancro al seno estrogeno-responsivo: il rischio di metastasi dura 20 anni

Ottobre e` finito. Strappata la pagina del calendario e riposti i nastri rosa nel cassetto, il cancro al seno e` sparito dalle vite di chi, per sua fortuna, non ha ancora avuto modo di averci a che fare e dai giornali. Non e` certo sparito dalla vita di Mimma Panaccione, la fondatrice della prima associazione italiana per malate di cancro al seno metastatico, ne` da quella sui cari. Mimma e` morta il 17 novembre a soli 42 anni. E non e` sparito nemmeno dalle vite delle tantissime altre persone colpite e su cui solo per un mese all'anno, ottobre, si accendono i riflettori del circo rosa che le loro esperienze non le illumina, ma le distorce.

Giornali ed esperti di alto lignaggio adesso tacciono. Nemmeno la pubblicazione sul New England Medical Journal di uno studio che ha fatto il giro del mondo [qui] e` riuscita a ridargli il dono della parola. Forse il tema non e` di loro particolare gradimento o forse e` solo che a novembre siamo tutti presi dal Natale che si avvicina e i regali da comprare. Fatto sta che lo studio, uscito il 9 novembre, mostra come il rischio di metastasi dei carcinomi del seno estrogeno-responsivi si protragga per i 15 anni successivi ai 5 anni di terapia con tamoxifene o inibitore dell'aromatasi. Un rischio correlato con la dimensione del nodulo e il numero di linfonodi coinvolti, sottolinenao gli autori, ma che persino per i tumori piccoli e in assenza di coinvolgimento linfonoidale ammonta al 10% nel corso di 20 anni. E` necessario prolungare la terapia ormonale, continuano, ma occorre anche tenere conto degli effetti collaterali che non sono pochi e irrilevanti. Qual e` la soluzione allora? Chiaramente non ne esiste una che valga per tutte e, da parte nostra, non si puo` fare a meno di notare come di fronte a un problema cosi` grave il rimedio proposto sia continuare a imbottirci di farmaci con elevata tossicita`. Sono questi allora i grandi progressi nel trattamento del cancro al seno di cui si chiacchiera tanto ogni sacrosanto ottobre?

Mentre negli Stati Uniti i media infilavano un titolone dopo l'altro sul tema e sui social media si accendevano le discussioni tra addetti ai lavori e pazienti, in Italia si parlava d'altro. Solo Quotidiano Sanita` [qui], non certo un giornale mainstream, ha pubblicato ieri un articolo cercando, tuttavia, di indorare la pillola attraverso parlando genericamente di 'recidiva' ed esortando a puntare anche sul follow up "per cogliere eventuali recidive sul nascere". Un elemento che non compare nello studio.

Ci piacerebbe aprire un dibattito sulle nostre esperienze con la terapia ormonale e sulla malattia metastatica, possibilmente qui sul blog e non su Facebook. Se altri spazi per approfondire ed interrogarci ci vengono negati, approfittiamo di quelli che abbiamo creato noi stesse.

venerdì 3 novembre 2017

#forbeth

La cara, amatissima Beth, co-fondatrice di METUP, organizzatrice di Die-In, blogger e attivista instancabile, e` morta.

Beth aveva scoperto di avere un cancro al seno neuroendocrino metastatico nella primavera del 2014. Cos'e` il cancro al seno neuroendocrino? Non l'avete mai sentito nominare? Eppure di cancro al seno si parla a ogni pie` sospinto, soprattutto durante il nefasto ottobre rosa. Facciamo cosi`: cosa e` non ve lo dico. Lo chiedete al vostro oncologo la prossima volta che lo vedete e mi fate sapere che faccia fa nel sentire una domanda del genere.

Beth amava molte cose: la sua famiglia ovviamente, marito e figli piccoli, la sua migliore amica Paige, viaggiare, il suo lavoro di avvocata per i diritti civili, che aveva dovuto lasciare per colpa della malattia, il bacon, il whiskey e dire le parolacce. Una delle sue preferite e piu` usate era "fuck" che in italiano corrisponde grosso modo a "vaffanculo". Ho preparato una lista di vaffanculo in suo onore da dedicare a specifiche categorie di persone qui sotto. Leggete a voce alta e ripetete "vaffanculo":

A te che dici che di cancro al seno si guarisce ormai quasi sempre: vaffanculo.

A te che dici che le mammografie salvano vite: vaffanculo.

A te che dici che il cancro al seno metastatico e` una malattia cronica: vaffanculo.

A te che vendi prodotti infarciti di ogni sorta di merda appiccicandoci sopra un nastrino rosa: vaffanculo.

A te che dici di "farle vedere" oggettificando il seno femminile e facendo credere che la malattia sia limitata solo al seno: vaffanculo.

A te che fai ricerca per farti un bel curriculum e non te ne frega un cazzo se quella ricerca l'hanno gia` fatta mille volte: vaffanculo.

A te che usi le pazienti metastatiche per farti pubblicita` e imporre prezzi altissimi per le tue medicine che al massimo ne prolungano la vita di un paio di mesi con effetti collaterali insopportabili: vaffanculo.

A te che potresti applicare il principio di precauzione e non lo fai: vaffanculo.

A te che pensi che sara` sempre un'altra a diventare metastatica e tu no: vaffanculo.

A te che pensi che chi e` metastatica all'esordio non si e` controllata: vaffanculo.

A Beth che ha lasciato questo mondo troppo presto e dopo tre anni d'inferno: fiumi di wiskhey e montagne di bacon. E una vista panoramica da cui guardare i tuoi bambini crescere e provare ad essere felici nonostante tutto.


martedì 31 ottobre 2017

Rimani qua, Beth




Ottobre rosa si chiude nel peggiore modo possibile, ma purtroppo il piu` rispondente alla realta`.

Di cancro al seno si muore. E la mia adorata Beth Caldwell, co-fondatrice di METUP [qui] e attivista instancabile, sta per morire. Lo scrive suo marito sul suo blog [qui].

Negli ultimi 3 anni Beth e` stata un punto di riferimento importantissimo. Non dimentichero` il nostro incontro a San Antonio nel 2015, i poster che aveva stampato e distribuito e che avevamo appiccicato con la gomma da masticare alle nostre sedie durante la cerimonia per l'assegnazione del premio della Komen, la riunione nella sua camera d'albergo mentre lei era allettata e faceva colazione col bacon che tanto le piace per poi imbottirsi di pillole di chemioterapici.

Sei venuta in Inghilterra, Beth, e io non c'ero. Sono venuta io negli Stati Uniti e non sono venuta a trovarti perche` Seattle era lontana e perche` sapevo che sarei tornata presto. Ti credevo immortale, nonostante l'avanzare inesorabile della malattia. Rimani qua, Beth, non te ne andare. Rimani con chi ti vuole bene, con tuo marito e i tuoi bambini. Ti scongiuro, rimani.







venerdì 20 ottobre 2017

Con le metastasi ma senza pensione

Siamo faticosamente giunte agli ultimi dieci giorni ottobre, sommerse, come ogni anno, dalle solite balle sul cancro al seno tra guarigioni quasi al 100%, diagnosi precoce fatta passare per prevenzione e una vita da cancrate tutta rosa. Quale antidoto migliore a tutto questo che una bella immersione nella realta` di chi vive con il cancro al seno metastatico e deve fare i conti, oltre che con terapie estenuanti a tempo indeterminato, anche con la totale assenza di diritti in termini previdenziali per chi e` affetto da una malattia cosi` grave? Ne abbiamo parlato con Annamaria Felisa.

D: Quanti anni hai e quando ti sei ammalata di cancro al seno?

R: Ho 55 anni, mi sono ammalata di tumore al seno nel 2005 a 43 anni.
Sono metastatica da fine 2013 (51 anni).

D: Che lavoro fai e come è cambiata la tua situazione lavorativa a seguito della diagnosi (sia iniziale che di metastatica)?

R: Sono docente di scuola superiore: insegno Scienze in un liceo di Bologna (ho laurea in biologia, specialistica in biochimica marina e 9 anni di borse di studio).
Nel 2005 (anno del tumore primario al seno, avevo 43 anni) insegnavo alle scuole medie e avevo una figlia di 4 e una di 9 anni. A seguito dell’operazione (quadrantectomia) e per effettuare la chemioterapia ho preso 8 mesi di grave patologia (15 ottobre 2005 – 15 giugno 2006). Il mio tumore primario non aveva intaccato i linfonodi , era un “banale” G2 (ER+ 95%, PRG+ 95%, Her2 -) molto ormonoresponsivo e nel mio caso il piano terapeutico ha previsto la  FEC 50 (6 cicli di chemio) , la radioterapia, un anno di enantone e 5 anni di tamoxifene .
Dopo gli 8 mesi di grave patologia, prendendo enantone e tamoxifene e con figlie piccole, sono tornata a lavorare a tempo pieno. Così ho fatto per diversi anni, persino nel 2011 e 2012 quando purtroppo ho "vinto" anche un tumore di basso grado alla vescica dovuto alla chemio fatta nel 2005 (effetto collaterale delle mitiche "rosse") e ho subíto, lavorando, installazioni locali di chemio (in vescica ).
Le metastasi del cancro al seno sono comparse a fine 2013 ed erano 3 anni e mezzo che avevo finito il tamoxifene (non prendevo NULLA insomma).
La diagnosi di metastaticitá mi ha buttato nel panico perché a suo tempo, facendo la chemio, mi avevano detto che avevo il 98% di possibilità di guarire (solo dopo molto tempo ho capito che le statistiche di cui parlano gli oncologi si riferiscono ai 5 anni e io effettivamente per 8  anni e mezzo ero apparentemente  guarita!!). Non avendo avuto i linfonodi intaccati e avendo fatto tutta la profilassi , nessuno mi aveva paventato la possibilità di metastasi dal torrente circolatorio cosa che invece è ciò che è successa a me.
Da gennaio 2014 a giugno 2014 ho nuovamente preso 6 mesi di grave patologia perché prima mi hanno fatto la radioterapia su di una vertebra (unico punto che brillava alla PET) e solo dopo alcuni mesi hanno capito, con PET negativa e marker bassi,  che avevo metastasi dal seno nelle ovaie. Ho tolte le ovaie a febbraio 2014 e da gennaio 2014 preso aromasin e zometa (flebo ogni 28gg). Sono tornata di nuovo a lavorare come metastatica, ma dal 2014 ho richiesto il part time per motivi di salute perché fra analisi, flebo, controlli e visite facevo troppe assenze e, insegnando, non si può perché lasci sempre le classi scoperte, per cui mi sono AUTOTASSATA rinunciando a parte dello stipendio in quanto malata  e per non creare troppi disservizi .
Ho lavorato così per due  anni (in questo periodo ero NEAD (-No Evidence of Active Disease, ndr- cioè PET e TAC PULITE) fino a marzo 2016 quando ho avuto un peggioramento notevole con metastasi nel basso peritoneo, fegato e inoltre alle ossa. Il peggioramento è stato causato dal fatto che, quando aromasin ha smesso di funzionare (ottobre 2015), mi hanno somministrato un ulteriore terapia ormonale (fulvestrant) per 4 cicli e purtroppo, mentre io allegramente  lavoravo, il mio tumore NON ha risposto al fulvestrant. In soli 4 mesi mi sono riempita di metastasi nel basso peritoneo e nel fegato e anche nelle ossa (lesioni osteoaddensanti). A marzo 2016, prima di iniziare chemio, ho persino dovuto mettere uno stent all’uretere destro perché la metastasi peritoneale rischiava di occluderlo.

D: Che terapie fai per il cancro al seno metastatico e quali sono i loro effetti collaterali?

R: Da marzo 2016 sono di nuovo in grave patologia (ho lo stipendio part time ma sto a casa). Prima ho fatto 10 abraxane (chemio in endovena) poi, per leggero peggioramento epatico, da novembre 2016 sono sotto terapia con capacetabina e vinorelbina.
Purtroppo da pochi giorni so che il CEA è salito molto e anche se la TAC era stabile la PET ha evidenziato una ripresa notevole nelle ossa e un fegato ancora con metastasi (in tutto questo tempo infatti il tumore è regredito solo nel peritoneo consentendomi di togliere lo stent a marzo 2017- per il resto ho avuto “stabilità”). Perciò dalla prossima settimana inizierò eribulina (flebo che causa perdita di capelli oltre a vari effetti collaterali) e xgeva per la mineralizzazione delle ossa.
A suo tempo gli effetti collaterali di abraxane sono stati perdita totale di capelli e sopracciglia, stitichezza, neuropatia e dolore forte alle gambe, stanchezza per almeno 3 giorni dopo la chemio ( da stare a letto o sul divano ) e anche nei giorni dopo non ero energeticamente normale. Della terapia che ho appena sospeso, capacetabina la reggevo bene (unghie deboli e gonfiore addominale) e se avevo solo quella ci provavo a tornare a lavorare con il part time, ma vinorelbina per me è  stata devastante sia per il  sistema immunitario sia per l’intestino: grande stitichezza, forti neuropatie, globuli bianchi e piastrine sotto la norma sempre. Alla luce dei recenti peggioramenti io francamente vorrei stare a casa e non pensare più al lavoro.

D: Ti senti abbastanza in forma per lavorare?
R: Il mio lavoro richiede energia, si sta in classi di 28 alunni, si parla 5 ore di seguito sempre in piedi e camminando, si fanno continuamente scale (nella mia scuola molto ripide) passando da una classe all’altra con portatile in mano e borsa stracolma di libri, a pomeriggio si devono preparare le lezioni e le verifiche e correggerle. Chi insegna sa che e' un lavoro impegnativo anche per una persona normale (specie di 55 anni) e nel mio caso io sarei  immunodepressa e credo proprio che non mi faccia bene  prendere l'autobus alle 7 del mattino ne' infilarmi in classi con 28 alunni (con influenze , mononucleosi, gastroenteriti, raffreddori ecc), non posso portare pesi per via delle metastasi alle vertebre (pc, libri? Chi li porta?), sarei lenta a fare le scale e pertanto penso di non avere la salute necessaria per insegnare. In fondo sei sempre davanti a 28 spettatori e non amo mettere in piazza le mie fragilità!! Per concludere direi che 19 mesi di chemio ininterrotta hanno anche inficiato la mia memoria (non ricordo i nomi delle persone per dirne una e come sappiamo ci sono molte pubblicazioni sul “cervello da chemio”). Insomma sarei un rottame che insegna.

D: Se a marzo 2018 (fine dell’attuale grave patologia) decidessi di lasciare il tuo lavoro ti spetterebbe una pensione di inabilità e se sì a quanto ammonterebbe?

R: Da quanto mi ha detto il medico legale del patronato (CGIL) in data 12/10/2017 lei non richiederebbe per me la pensione di inabilità perché "parlo , ragiono e cammino " e in Emilia Romagna,a suo dire, la danno solo a chi è infermo in un letto. Secondo lei avrei diritto ad un ricollocamento che significa finire in segreteria, ma non so se con lo stesso stipendio e lo stesso orario (ho voci molto contraddittorie al riguardo). Se rientro a lavorare a scuola manterrei il mio stipendio e il mio orario cioè con il part time 12 ore frontali (più almeno 20 a casa in nero a preparare lezioni e correggere verifiche): devo pensarci bene.
Il consiglio del medico del patronato è stato velatamente quello di tornare in classe perché se accetto di andare in segreteria devo lavorare a luglio e agosto mentre come docente starei a casa. E’ vero, ma penso che così facendo sicuramente mi ammalo prima di luglio e agosto e in effetti se defungo risparmiano tutti (no terapie, no pensione ecc)!!
Nella mia esperienza il cancro mi ha colpito duramente quando ero sotto pressione (come se avessi avuto un calo di difese immunitarie) e la scuola ha giocato un grosso peso nella genesi del mio stress (ansia da prestazione, continue riunioni, progetti, verifiche , alunni da recuperare, approfondimenti, stages, lezioni ecc). Io penso che il cancro sia una malattia che richiede al corpo molta energia (per resistere alle terapie, per non ammalarsi in quanto immunodepressi, per resistere a TAC e PET). Occorre stare tranquilli, prendersi il proprio tempo, fare le cose che ci piacciono, mangiare bene, sforzarsi comunque di uscire e camminare e/ o fare attività fisica . Come si fa a pensare che uno che va a lavorare, anche in segreteria, abbia poi ancora le energie per fare tutto ciò? Inevitabilmente peggiorerei più in fretta secondo me. Poi io dovrei lavorare sotto chemio a vita (con le attuali terapie non c’è guarigione) e cioè dovrei morire lavorando e presentarmi ogni giorno al lavoro (qualunque esso sia) sempre più rovinata. Io ho una mia dignità, se fosse possibile eviterei.
Alle mie obiezioni il medico del patronato ha risposto testuale: "i malati di cancro vogliono lavorare". Ho solo 20 anni di contributi: può essere una mia scelta  uscire dal mondo del lavoro anche con una pensione bassa (che avrei in realtà voluto essere almeno pari alla pensione minima di vecchiaia)  in modo da "godermi", fra una terapia e l'altra, il  po' di vita che mi resta?
Si parla di adeguamento delle pensioni alle aspettative di vita: non vale anche per chi e' destinato a vivere poco ( ho metastasi ossa, basso peritoneo e fegato e dovrò fare chemio a vita)? o devo morire lavorando?
Con rabbia osservo che  intanto continuiamo  a pagare baby pensioni a persone che vivono alle Canarie o in Grecia e sono in salute (l’hanno avuta con molti meno contributi di me ricordo), continuiamo ad elargire pensioni d'oro ai senatori  e pensioni molto esose alle vedove dei senatori della prima repubblica del dopoguerra. Vi sembra equo?

D: A quanto ammonterebbe la tua pensione se te la dessero? 

R: AH! AH! Se ottengo la pensione di inabilità, da quanto mi hanno detto a voce al patronato, saranno circa 400 euro a cui potrei aggiungere l'assegno di invalidità civile (circa 270 euro credo). Sottolineo che a  tutt'oggi non ho mai goduto ne' di assegno di invalidità (perché il part time supera il tetto di reddito previsto) ne' tanto meno di accompagnamento (pur essendo in chemio da marzo 2016). In altre Regioni so che, anche chi ha solo metastasi ossee e non fa chemio ma solo terapia ormonale,  percepisce l’accompagnamento. Non mi sembra giusto francamente (in Emilia Romagna solo se non sei autosufficiente o non deambuli).
Inutile dire che con due figlie ancora in casa (16 e 21 anni) quei pochi soldi nemmeno li vedrei, ma almeno avrei più energie per combattere la malattia.  Se invece tornerò a lavorare a scuola (o chiederò il ricollocamento ) i soldi saranno comunque i pochi di sempre (1300 euro), ma con meno energie. Devo decidere .
Sottolineo che ho SOLO vent’anni di contributi non perché ho bighellona. Tutti i laureati (medici, avvocati ecc.) in Italia si sottopongono a lunghi tirocini mal pagati prima di avere un lavoro stabile. Nel mio caso ho avuto 9 anni di borse di studio senza versamento di contributi pensionistici  da ASL , Regione Emilia Romagna (la stessa che ora mi ritiene abile per il lavoro), Provincia, Università ecc.  perche’ lavoravo sull’ambiente. Ai concorsi arrivavo sempre seconda o terza. Poi quando hanno istituito le ARPA hanno impiegato circa sei anni per fare regolari concorsi e nel frattempo io sono entrata di ruolo a scuola. In seconda battuta, dal 1990 al 2000 non ci sono stati concorsi a cattedre nella scuola (come diventavo di ruolo se non c’erano concorsi?). In terza battuta, per riscattare laurea e specialistica mi chiedevano 40000 euro (però vedo che è allo studio in questi giorni una delle solite leggi una tantum tipicamente italiane per riscattare GRATIS laurea e specialistica a chi è nato dopo un certo anno; ovviamente non vale per me). Insomma  se avessi tutti questi contributi ne avrei ben 35 di anni contributivi! In ogni caso, visto che la pensione di inabilità al lavoro viene erogata subito e non a 67 anni come per le altre persone  (magari potessi aspettare i 67 anni!) anche con molti contributi sarebbe comunque molto decurtata: 400 euro di pensione di inabilità sono davvero pochi , non sono nemmeno la pensione di minima sussistenza!!! Vi sembra equo? Mah... mi sa che sono una tipica storia italiana...

mercoledì 11 ottobre 2017

I numeri del cancro al seno

Ottobre non e` solo il mese del rosa. E` anche il mese dei numeri. Numeri sparati a caso, tirati fuori dal paniere della tombola, buoni guisto per giocarseli al lotto.
Facciamo alcuni esempi:








Ai numeri si aggiungono espressioni come sopravvivenza o il mistificante guarigione. Che cosa vuol dire, ci piacerebbe chiedere ad AIRC, che "manca poco al 100% di sopravvivenza per il tumore al seno"? Di quale sopravvivenza stiamo parlando? A 5, a 10, a 20 anni? E ancora: si puo` parlare di guarigione in oncologia? 

Abbiamo deciso di dare i numeri anche noi. La consapevolezza che il cancro al seno e` un tema serissimo, derivante dal fatto che siamo costrette a conviverci giorno dopo giorno, e il rispetto per chi ci legge ci hanno indotto - e ci saremmo aspettate lo stesso anche dai nostri illustri predecessori di cui sopra - a prenderli, i numeri, da una fonte autorevole come il rapporto  I  numeri del cancro in Italia 2016 curato congiuntamente dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) [qui]. Ed eccoli:

50.200   numero di nuovi casi di cancro al seno stimati per il 2016 tra le donne

41%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 
nella fascia d'eta` 0- 49 anni 

35%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 
nella fascia d'eta` 50-69 anni     

21%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne
nella fascia d'eta` 70+

17%    percentuale relativa al cancro al seno tra le cause di morte oncologica tra le donne, 
la piu` frequente                       

85,5%   sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi tra le donne

20        numero di anni dopo i quali le donne che si sono ammalate di cancro al seno possono considerarsi guarite. Per guarigione nel rapporto di intende il ritorno ad "una attesa di vita paragonabile a quella delle persone non affette da tumore".

Teneteli a mente, questi numeri, quando gli illustri giocatori di tombola ve ne proporranno altri e non cascateci.

domenica 1 ottobre 2017

La vera storia del nastro rosa

Il nastro rosa compie 25 anni. Lo annunciano Estee Lauder, e in Italia, il suo partner scientifico, l'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC).

"La Campagna Breast Cancer dedicata alla lotta contro il tumore al seno è stata ideata nel 1992 da Evelyn H. Lauder insieme al suo simbolo distintivo, il Nastro Rosa. La campagna, fino allo scorso anno, si chiamava BCA (Breast Cancer Awareness), ma da quest’anno – proprio in occasione del 25° Anniversario, The Estée Lauder Companies ha dato vita ad un “re-naming”, chiamandola BC Campaign (Breast Cancer), togliendo quindi la parola Awareness = Consapevolezza, perché dopo 25 anni di impegno verso la sensibilizzazione ora è il momento di focalizzarci sul futuro, e investire tutte le energie per avere un mondo libero dal tumore al seno."

Cosi` si legge sul sito della campagna [qui]. Peccato che le cose siano andate diversamente e che da 25 anni Estee Lauder racconti bugie a scopo di lucro sulla pelle delle donne.


Cominciamo proprio dal nastro rosa, la cui ideazione viene attribuita a Evelyn H. Lauder, nuora di Estee Lauder, alla guida della casa di cosmetici negli anni '90. Un nastro non rosa ma color salmone esisteva gia` e a confezionarne a decine con le sue mani era una donna, Charlotte Haley, la cui nonna, sorella e figlia erano state colpite dal cancro al seno. Charlotte distribuiva i suoi nastri insieme a una cartolina che invitava a chiedere che il National Cancer Institute (NCI) investisse di piu` nella prevenzione della malattia cui all'epoca destinava solo l'8% del suo budget da quasi 2 miliardi di dollari. Un'iniziativa, quindi, di una donna comune che non chiedeva di donare soldi o acquistare prodotti ma di fare pressione sulla principale agenzia governativa statunitense per la ricerca sul cancro allo scopo di modificarne la distribuzione dei fondi.
La voce si sparge e arriva alle orecchie di Evelyn H. Lauder e Alexandra Penney, direttrice della rivista Self. Insieme contattano Charlotte. Le chiedono di usare il suo nastro per lanciare una campagna in favore delle donne contro il cancro al seno sotto l'egida del marchio Estee Lauder. Charlotte sente puzza di bruciato e rifiuta. Ma Lauder e Penney, a loro volta, hanno fiutato l'affare. Su consiglio dei loro avvocati, cambiano il colore del nastro che da salmone diventa rosa. Un colore rassicurante e festoso, tutto cio` che una diagnosi di cancro al seno non e`. Nell'ottobre del 1992 il nastro rosa viene associato alla vendita dei prodotti Estee Lauder.

La vera storia del nastro rosa e` ben nota. L'hanno raccontata studiose e attiviste, come l'indimenticabile Barbara Brenner, per 15 anni direttrice esecutiva di Breast Cancer Action (BCAction), e la stessa Charlotte Haley. Ed e` a loro che vogliamo lasciare la parola attraverso un estratto del documentario Pink Ribbons Inc. che trovate qui e che vi invitiamo a diffondere.
Le bugie sull'ideazione del nastro rosa sono emblematiche delle mistificazioni sul cancro al seno che chi come noi vive con la malattia e le donne tutte devono sorbirsi da ormai troppo tempo. 25 anni sono tanti. E` ora di dire basta. Non per raggiungere l'impossibile e menzognero traguardo proposto da Estee Lauder di un "mondo libero dal tumore al seno", ma per fare in modo che sempre meno donne si ammalino e che terapie sempre piu` efficaci e meno tossiche siano disponibili per tutti gli stadi della malattia, compreso il quarto.