domenica 16 dicembre 2018

Possiamo fare molto di piu` che avere paura






Era stata una delle indomite che il 13 ottobre a Milano hanno portato in piazza, per la prima volta in Italia, un flash-mob per chiedere che anche nel nostro paese si cominci a parlare di cancro al seno in maniera rispondente alla realta` di fatti. A cominciare dal dato ineluttabile che di questa malattia si continua a morire. E oggi e` toccato a lei, a Camilla Gandolfi, essere una delle 33 donne che quotidianamente in Italia muoiono di cancro al seno. Aveva 37 anni.

Camilla aveva scoperto la malattia 4 anni fa. Era metastatica de novo, ossia dall'esordio, pur non avendo nessun fattore di rischio, inclusa la familiarita`. Lo aveva spiegato lei stessa a Vera Martinella che l'aveva intervistata per il Corriere della Sera in occasione del flash-mob [qui]. Un'iniziativa per cui Camilla si era spesa tantissimo, nonostante le sue precarie condizioni di salute. Era stata lei a creare il Twibbon con il logo dell'evento che in tantissime hanno aggiunto alle loro foto profilo di Facebook e Twitter. E sempre lei aveva letto in piazza Gae Aulenti il comunicato stilato dalle organizzatrici e che vogliamo rileggere ancora una volta. Perche` di chiedere che di cancro al seno ci si ammali sempre meno e con il cancro al seno si possa vivere sempre meglio e piu` a lungo non smetteremo mai. Mai. Possiamo fare molto di piu` che avere paura e Camilla ne era l'esempio vivente.

"Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà."

giovedì 13 dicembre 2018

Un desiderio per il nuovo anno

di Ilaria Benecchi*

Ci ho impiegato un po’ di tempo. Ma alla fine ho capito cosa mi ha fatto davvero infuriare del cancro al seno.

Non è stato lo spavento al momento della diagnosi, il dolore fisico dopo l’intervento, la cicatrice, le trasferte quotidiane per le terapie, i continui controlli, la paura che il cancro si diffonda in altre parti del corpo e mi porti via, come le 33 donne che ogni giorno muoiono di cancro al seno in Italia.

È stato invece quasi tutto ciò di cui si parla nel blog delle Amazzoni Furiose e in particolare l’incoerenza dei mezzi di comunicazione: stampa, tv, radio, con pochissime eccezioni.
Le notizie diffuse ogni giorno su qualunque argomento sono tendenzialmente catastrofiche: siamo sommersi da brutte notizie, polemiche sterili, cronaca nera, storie negative. Sembra quasi che ci sia un interesse a raccontare solo le bruttezze di questo mondo, chissà perché poi.

Ma c’è un’eccezione: il cancro, e in particolare quello al seno. Il cancro è rosa, di cancro si guarisce, si diffondono percentuali miracolose, 98%, 99%... la malattia è praticamente sconfitta. Ogni giorno si legge che la scienza ha fatto la scoperta decisiva che debellerà il cancro. Circola un grande entusiasmo, che talvolta si trasforma persino in euforia.

NO. QUESTO NON LO ACCETTO.

Se l’informazione vede nero, allora nero sia. Perché solo il cancro deve essere rosa? Perché per tutto il resto il pessimismo prevale e per il cancro l’informazione deve essere così ottimista?

Il punto è che la realtà è molto più complessa di un titolo che fa notizia, o del contrasto fra il bianco e il nero. È una tavolozza infinita di colori, una combinazione di gioia e sofferenza, giustizie e torti, successi e sconfitte, speranza e disillusione.

Cerco ogni giorno con il lumicino un’informazione più equilibrata e sana e mi nutro anche di tante buone notizie che mi ispirano, mi aiutano a sviluppare progetti, mi fanno crescere e mi appagano.

A modo mio sono piena di gioia di vivere, ho progetti per il futuro, so di avere una grande forza ma al tempo stesso vivo alla giornata, perché fin da piccola ho avuto una percezione molto intensa della mia fragilità e finitezza.

E se qualcuno afferma che il cancro è un dono non lo condivido, ma non polemizzo. Ognuno di noi vive la malattia a suo modo. A me non serviva il cancro per capire che la vita è un’emozione immensa e che ogni attimo è prezioso, lo sapevo già, ma non siamo tutti uguali.

Certo, mi piacerebbe che ci confrontassimo su questi temi, ma in modo serio e onesto. Per favore, basta strumentalizzazioni, liti su “il cancro è un dono o non è un dono”, pillole clamorosamente indorate, basta lucrare sulle storie di chi è ammalato, magari diffondendo un’informazione superficiale e spesso inesatta.

Se dovessi esprimere un desiderio oggi, sarebbe questo: prima di intervenire, in particolare su temi così delicati, restiamo un po’ in religioso silenzio e ascoltiamolo, probabilmente avrà molto da dirci.

*Ilaria Benecchi ha 44 anni ed e` una traduttrice freelance, fotografa e ulivicultrice. Ha scoperto di avere il cancro al seno nel 2016. Tra le sue passioni la sostenibilita` ambientale, la comunicazione non violenta e la giustizia sociale

lunedì 22 ottobre 2018

Le relazioni pericolose tra associazioni e industria farmaceutica: un incontro all'Istituto Mario Negri

Il flash-mob tenutosi a Milano il 13 ottobre scorso e` stato un successo grazie alla partecipazione di donne colpite dalla malattia, ma anche di amici e familiari loro e di altre che sono morte a causa della malattia arrivati da tutta Italia. Persino i giornali non hanno potuto fare finta di niente e si sono occupati dell'evento [qui]
Sempre a Milano si svolgera` un'altra importante iniziativa riguardante il cancro al seno. Il 24 ottobre Sharon Batt, bioeticista canadese e tra le madri del movimento femminista contro il cancro al seno, sara` ospite dell'Istituto Mario Negri dove presentera` una relazione, nel corso di un incontro aperto al pubblico, dal titolo "Patient groups and pharma partnerships in health research and decisions: challenging the logic of choice" [qui].
Batt e` attualmente adjunct professor presso il dipartimento di bioetica della Dalhousie University ad Halifax e si occupa di cancro al seno da quando, nel 1988, ha scoperto di esserne affetta. Giornalista impegnata e femminista, nel 1991 fonda, insieme ad altre 4 donne, Breast Cancer Action Montreal, sulla scia dell'allora neonata organizzazione statunitense Breast Cancer Action.[qui] [qui]. Nel 1994, pubblica Patient No More. The Politics of Breast Cancer, subito diventato una bibbia per chiunque fosse interessato all'attivismo sul cancro al seno sui cui primi passi il libro offriva un'ampia panoramica e il punto di vista di un'insider [qui]. A distanza di circa 20 anni, Batt e` tornata sul tema con un nuovo libro, frutto del lavoro condotto nell'ambito di un dottorato di ricerca in bioetica. Health Advocacy Inc. How Pharmaceutical Funding Changed the Breast Cancer Movement, pubblicato nel 2017 da UBC Press, affronta il tema scottante delle contiguita` tra l'industria farmaceutica e le associazioni che si occupano di cancro al seno in Canada [qui]. Il fenomeno, collegato all'adozione da parte del governo canadese di politiche neoliberiste con conseguente drastica riduzione dei finanziamenti alle associazioni che non hanno dunque avuto altra scelta che cedere alle lusinghe dell'industria, avrebbe inferto, secondo Batt, un colpo mortale al movimento, generando frizioni e lotte intestine tra le sue diverse anime e dando origine a un insanabile conflitto di interessi. I farmaci, spiega Batt, possono produrre sia benefici che danni e il ruolo delle associazioni che tutelano gli interessi delle donne che vivono con o sono a rischio di cancro al seno e` quello di offrire un'informazione accurata e imparziale sui trattamenti disponibili e su quelli in fase di sperimentazione. E` possibile svolgere questo compito e allo stesso tempo accettare danaro dall'industria?
Il seminario del 24 ottobre offrira` l'occasione di dibattere questi temi che costituiscono alcuni dei nodi cruciali dell'attuale crisi di una medicina sempre piu` orientata al profitto che a fare gli interessi dei pazienti con un'attivista e ricercatrice di grande esperienza, indipendenza e coraggio. Non mancate!

mercoledì 26 settembre 2018

Flash mob "Oltre il rosa" - Milano 13 ottobre 2018

Ogni anno in Italia 12.000 donne muoiono di cancro al seno e si registrano 50.500 nuovi casi. Nonostante queste cifre, la malattia viene comunemente descritta come guaribile nella stragrande maggioranza dei casi e come un rito di passaggio capace addirittura di rendere migliore chi ne viene colpita. Una narrazione che nasconde la realtà di terapie estenuanti e prolungate che non offrono garanzia di guarigione: circa il 30% delle donne che si ammalano di cancro al seno, a prescindere dallo stadio alla diagnosi, muore.

È giunto il momento di dire basta a tutto questo. Non smetteremo di ammalarci e morire finchè non si aprirà un dibattito pubblico serio che parta dal riconoscimento dei dati di fatto. A questo scopo abbiamo indetto per il prossimo 13 ottobre una manifestazione a Milano alle ore 12 in piazza Gae Aulenti, a cui chiunque abbia a cuore il problema del cancro al seno è chiamato a partecipare. La scelta del giorno non è casuale: il 13 ottobre negli Stati Uniti è la giornata nazionale del cancro al seno metastatico, lo stadio della malattia che necessiterebbe di più attenzioni e di cui invece non si vuole parlare.

Il silenzio non ci proteggerà.

Enza Bettinelli

Valentina Bridi

Grazia De Michele

Valeria Di Giorgio

Nunzia Donato

Daniela Fregosi

Letizia Mosca

Vania Sordoni

Dress code: magliette nere o viola se possibile, ma assolutamente niente rosa. No loghi di associazioni. Nel corso della manifestazione verranno letti i nomi ed eta`. di persone che sono morte di cancro al seno. Segnalateli pure all'interno dell'evento su Facebook [qui] o come commento a questo post.

lunedì 17 settembre 2018

Disinformazione e false speranze sulla "cura" del cancro

Per ogni estate che finisce, c'e` un ottobre che arriva. E, si sa, per chi vive con il cancro al seno ottobre non e` un mese come tutti gli altri. E`, anzi, il mese in cui si parla di piu` della malattia. Peccato lo si faccia nel modo piu` sbagliato possible. Con nastri rosa, vendite di prodotti spesso contenenti sostanze cancerogene, oggettificazionesessuale, diagnosi precoce spacciata per "prevenzione" e mistificazioni su mortalita` e terapie.

Un'iniezione di realismo viene da un interessante articolo di Liz Szabo, giornalista che da anni si occupa di salute, uscito sul New York Times la scorsa settimana che mette in guardia dalle false speranze, almeno per il momento, generate nei pazienti dalla cosiddetta medicina di precisione [qui].

L'articolo prende le mosse dalla storia di MaryAnne Di Canto, una donna statunitense di 55 anni, colpita dal cancro al seno metastatico che decide di riporre le sue speranze nella medicina di precisione, in cui si utilizzano terapie mirate a mutazioni specifiche presenti nel tumore. "A questo punto", scrive la giornalista, "nel tipico articolo i lettori verrebbero informati che la signora Di Canto, madre di una famiglia allargata di 5 persone, ha provato una terapia sperimentale che nessuno si aspettava funzionasse. E` il personaggio determinato che ribalta i pronostici consentendoci di celebrare il trionfo della scienza moderna e temere un po` meno la nostra mortalita`. C'e` un problema, pero`, a parlare di medicina di precisione per il cancro in questo modo: e` fuorviante per il pubblico".

MaryAnne Di Canto e` morta lo scorso anno a 59 anni. Il marito racconta come le terapie tradizionali abbiano avuto degli effetti mentre quelle sperimentali non abbiano funzionato. I medici e i giornalisti, prosegue Liz Szabo, amano parlano dei pazienti che sono riusciti a salvarsi, ma "le persone che muoiono superano ancora di gran lunga i rari successi".
Alcuni passi in avanti sono stati fatti, soprattutto per il melanoma e il cancro al polmone, ma la percentuale di persone con tumori avanzati in cui si possono utilizzare terapie mirate si aggira tra l'8 e il 15% ed e` soprattutto nei pazienti come MaryAnne Di Canto, che hanno esaurito tutte le linee di trattamento, che questo tipo di terapie non funziona. Secondo uno studio pubblicato lo scorso anno su Cancer Discovery la medicina di precisione ha fallito sul 93% di 1000 pazienti. All'ultimo convegno dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO) sono stati presentati i risultati di 4 studi sulla medicina di precisione: due sono stati un fallimento totale; gli altri due non sono andati molto meglio, non essendo riusciti a ridurre le dimensioni del tumore nel 92 e nel 95% delle volte. "Questi studi", afferma Liz Szabo, "non hanno ricevuto alcuna copertura mediatica". Anche ai medici, d'altra parte, non piace parlare di chi muore, gli ospedali utilizzano le poche storie di lungo-vivenza per farsi pubblicita`. "In questo scenario di speranza e disperazione", si chiede Szabo, "come possono i pazienti prendere delle decisioni informate?"

domenica 5 agosto 2018

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Agosto. Estate. Tempo di vacanze per alcune. Certo non per chi di noi deve andare in ospedale per le terapie o per chi soldi per le vacanze non ne ha. 
Questo blog andra` in pausa fino a fine agosto, salvo imprevisti. Ci teniamo, pero`, a lasciarvi con la versione aggiornata di un articolo scritto da Grazia su cancro e infertilita`[qui]. E` un articolo che non trovera` tutte d'accordo e per questo necessita di riflessioni a freddo. Abbiamo un mese per farlo.

Un figlio non appiana l'ingiustizia del cancro al seno in giovane eta`

Mi e` stato diagnosticato un cancro al seno duttale infiltrante nel novembre del 2010, all'eta` di 30 anni. La diagnosi e` stata totalmente inaspettata. Ero molto giovane e non c'era un solo caso di cancro al seno nella mia famiglia. Inoltre, non sono portatrice di una mutazione germinale che avrebbe potuto aumentare il rischio di sviluppare la malattia. Nel corso di due settimane la mia vita e` cambiata per sempre. Una delle prime cose che mi e` venuta in mente nel sentire che il nodulo che avevo scoperto per caso nel seno poteva essere un cancro e` stata che, se la diagnosi fosse stata confermata e fossi stata abbastanza fortunata da non morire in poco tempo, mi sarei trovata di fronte un futuro molto incerto. Le mie paure si sono rivelate una triste realta`: non solo perche` avevo effettivamente il cancro al seno, ma anche perche` ho scoperto che le terapie a disposizione possono solo ridurre le probabilita` di recidiva. La malattia, infatti, puo` tornare anche dopo decenni. Allo stato attuale delle conoscenze e` impossibile dire se si sara` dalla parte buona o cattiva delle statistiche. 
Quando ero ancora in uno stato di grande shock, una mia amica, ammalatasi anni prima di un altro tipo di cancro, mi ha consigliato di pensare a preservare la mia fertilita` che la chemioterapia avrebbe potuto danneggiare. Dovevo ancora sottopormi all'intervento chirurgico e il bisogno piu` pressante in quel momento era liberarmi di quello che percepivo come un mostro che stava crescendo nel mio corpo. Non senza riluttanza, tuttavia, ho cominciato a raccogliere informazioni sulle tecniche disponibili e, dopo l'intervento, ne ho discusso con i medici che mi seguivano. Tutte le procedure disponibili implicavano un elevato livello di medicalizzazione e avrebbero potuto ritardare, in principio, l'inizio della terapia adiuvante. La strada che mi si profilava davanti era lunga: il piano di cura propostomi comprendeva 4 cicli di chemio AC, seguiti da radioterapia, un anno di anticorpi monoclonali e almeno 5 anni di ormonoterapia con tamoxifene e LH-RH analogo. Per di piu` era come se il mio futuro avesse cessato di esistere. L'unico modo di gestire l'ansia data dal vivere con una malattia che mette in pericolo la vita era di concentrarmi sul presente. Quando provavo a pensare agli anni a venire la paura di non arrivare a vederli si faceva insopportabile. Il mio compagno mi disse che mi avrebbe sostenuta qualunque fosse stata la mia decisione. Decisi allora di non sottopormi a nessuna procedura per preservare la fertilita` e cominciare la chemioterapia al piu` presto. La soppressione ovarica venne iniziata insieme alla chemio, pero`, in modo da ridurre al minimo la tossicita` di quest'ultima sulle ovaie. 
Nel corso degli ultimi 8 anni, le mie idee sulla maternita` sono cambiate. Prima del 2010, avevo sempre pensato, probabilmente senza tenere nel dovuto conto cosa comportasse, che avrei avuto dei bambini a un certo punto della mia vita. La diagnosi di cancro al seno, aggressivo e ormonoresponsivo, mi ha costretta a mettere questa certezza in prospettiva. Non sono ancora disponibili linee-guida chiare sui rischi di una gravidanza dopo il cancro al seno, basate su studi prospettici di lunga durata e su una popolazione sufficientemente ampia e che tengano in conto fattori biologici e rischio di recidiva. Le mie domande riguardanti i rischi derivanti da una gravidanza non hanno dunque trovato risposta. Molte altre si affollano nella mia mente.
A prescindere dagli effetti di una gravidanza, il cancro puo` ancora diffondersi e uccidermi. E se succedesse dopo aver avuto un bambino? Se anche potessi concepire un figlio, vorrei che provasse l'esperienza orribile di vedere sua madre morire di cancro? Se avessi una bambina riuscirei a vivere con la paura che possa un giorno ammalarsi anche lei?
Allo stesso tempo ho cominciato a riflettere su come l'infertilita` sia stigmatizzata mentre la riproduzione eterosessuale e` vista come obbligatoria per le donne. Anche quando affette da malattie gravi, alle donne si richiede di metterla prima di qualsiasi altra cosa, inclusa la loro stessa vita. Ad esempio, le donne che si ammalano di cancro in gravidanza e decidono di rinviare o non avvalersi di terapie che possano danneggiare il feto sono comunemente descritte come eroine dai media mainstream. Una gravidanza dopo un cancro e` considerata un grande risultato e la prova che la malattia e` stata "sconfitta". 
Per un po` l'adozione mi e` sembrata una strada praticabile come alternativa alla maternita` biologica. Gli effetti collaterali delle terapie, la mancanza di un lavoro fisso e la raggiunta consapevolezza che un figlio e` una grossa responsabilita` che non ho voglia di assumermi dopo averne gia` passate tante mi hanno fatto abbandonare l'idea.
A maggio 2015 ho terminato i primi cinque anni di terapia ormonale. Ho deciso, su consiglio della mia oncologa e sulla base degli studi piu` recenti, di continuare sia il tamoxifene che la soppressione ovarica per altri 5 anni. A maggio del 2020, pero`, mi ritrovero` ad essere una donna di 40 anni a cui potrebbe tornare il ciclo mestruale mentre forse, solo a 50, potro` mettermi alle spalle il cancro al seno di cui mi sono ammalata a 30. Il rischio di recidiva per un cancro al seno ormonoresponsivo e` infatti di 20 anni. Non ci sono molti dati su donne ammalatesi cosi` precocemente e la sola idea che mi tornino le mestruazioni con le fluttuazioni ormonali che comportano mi terrorizza. La soluzione e` togliere le ovaie. Avrei potuto gia` farlo e risparmiarmi cosi` altri 5 anni di Decapetyl e pesantissimi effetti collaterali, ma le retoriche materniste inflitte alle donne dalla culla alla tomba mi hanno, sino ad ora, impedito di prendere il toro per le corna. 
Sono arrabbiata. Sono arrabbiata perche`, nonostante la quantita` spropositata di danaro investita nella ricerca sul cancro al seno, non ci sono dati a sufficienza che mettano le donne della mia fascia d'eta` in grado di prendere una decisione informata. Sono arrabbiata perche` mi sono ammalata cosi` giovane e, di conseguenza, ho avuto solo 30 anni di vita sana. Sono arrabbiata perche` ho subito anch'io il lavaggio del cervello collettivo sulla maternita` biologica. Sono queste, ingiustizie, che nessun figlio potra` mai appianare. 

lunedì 9 luglio 2018

Cancro al seno metastatico: "una vita in cui tutto e` malattia e cura"

A circa un mese dalla pubblicazione della notizia sulla cura miracolosa per il cancro al seno metastatico [qui], i riflettori su questo stadio della malattia si sono spenti di nuovo. Chi con la realta` del cancro al seno metastico deve vivere non puo` certo permetterselo. Ne abbiamo parlato con Nunzia, una donna di 43 anni della provincial di Messina. 

Quanti ne avevi quando ti sei ammalata?

Avevo appena avevo compiuto 34 anni quando ho avuto conferma della diagnosi di tumore al seno.

Come l’hai scoperto?

Ho sentito per caso in palestra facendo un esercizio per le braccia con un attrezzo che al seno avevo qualcosa di duro. Alla palpazione sfuggiva pure, il mio seno è sempre stato abbondante, ma ho insistito e prenotato un'eco. Non ero in età da “fare prevenzione” chiaramente.

Che tipo di cancro al seno avevi e a quali terapie ti sei sottoposta?

Il mio cancro era duttale, infiltrante, grosso più o meno 2 cm x 1,5, nessun linfonodo era intaccato. Ho fatto tre cicli di fec e tre di taxotere, più sei settimane di radioterapia. Ho perso i capelli, sofferto nausea e vomito, dolori ossei quando ho avuto bisogno di stimolatori midollari, fatigue, e mi sono arrostita il petto con la radio fatta tra agosto e settembre in Sicilia. E poi ho sospeso il ciclo mestruale per tre anni, e fatto cura ormonale per cinque, con tutto ciò che ne segue.

Come e` cambiata la tua vita in seguito alla diagnosi?

La mia vita è cambiata totalmente, intanto perchè ti assale la paura. Io poi ero un soggetto sano, mai stata operata prima, non assumevo farmaci: è stato come ammalarmi all'improvviso, come se d'improvviso non fossi più quella di prima. Ho pensato molto in quel periodo e pianto poco, mi mostravo forte, e lo ero. Soffrivo anche fisicamente ma ero concentrata su me stessa e sulle cure, non pensavo a molto altro. Ho cercato però di condurre, quando potevo, una vita normale, la famiglia, gli amici, la palestra, lo studio post universitario, qualche viaggetto, tanti sogni perchè sapevo di poterne coltivare ancora.

Quando e come hai scoperto di avere il cancro al seno metastatico?

Anche dopo i cinque fatidici anni mi sono controllata semestralmente con eco seno e addome completo, analisi del sangue e markers. Ebbene al settimo anno, quando solo sei mesi prima, il 26 settembre, il mio controllo generale era negativo, mi ritrovo, al 26 febbraio, con due masse al fegato di 4 cm circa ciascuna diagnosticate dall'eco come secondarismi. Tac e pet hanno non solo confermato la diagnosi, ma aggiunto al dato l'esistenza di circa altre nove metastasi sparse tra polmoni, ossa e mediastino.

Come questo genere di diagnosi ha cambiato la tua vita?

La diagnosi di quarto stadio è stata un incubo. Ero da sola a fare l'eco. Uscii in lacrime e convinta di morire di lì a pochi mesi. Vivo con le metastasi viscerali da 2 anni e 4 mesi. Si, li conto! Dal momento in cui ho saputo di essere una malata terminale è cominciata una nuova vita, in cui tutto è malattia e cura. Lo è il doversi recare continuamente in ospedale per le cure, il doversi sottoporre ad esami strumentali trimestrali, il dover subire i disturbi ad ogni infusione di chemioterapia, lo sono gli sguardi impietositi della gente benchè io dica di star benino, lo sono i miei pensieri, rivolti ad un futuro breve e i miei progetti finalizzati soprattutto alla lotta perchè questa malattia venga conosciuta e curata meglio. Non ho più una vita privata. Ero single alla diagnosi di metastasi e lo sono, non ho figli e non potrò averne mai. Sono destinata a morire presto. La vita media di chi sta come me al quarto stadio è di tre o quattro anni. Chi potrebbe considerare normale tutto ciò per una donna della mia età?

Che terapie stai facendo?

Sto facendo chemio dalla fine di aprile 2016, ininterrottamente. Ho cambiato già quattro diverse molecule. Le mie metastasi sembrano inizialmente reagire alle terapie, ma i miglioramenti, che pure ci sono stati con tre terapie, sono relativamente brevi, sei mesi in media, cui seguono peggioramenti repentini e dunque cambio di terapia. Non è stato possibile procedere ad operazioni, nè a terapie meno pesanti della chemio, (come le ormonali, ad esempio) perchè appunto non c'è stata mai una stabilità tale da poter permettere un cambio di strategia.

Cosa vorresti si facesse per le donne che vivono col cancro al seno metastatico?

Io credo che ognuna di noi abbia bisogno di punti fermi, innanzitutto di un oncologo, possibilmente sempre lo stesso, che conosca la nostra storia clinica, che sappia di tumore al seno metastatico, e che sappia come gestire, oltre alla malattia, la donna. Questa figura deve però essere inserita in un contesto in cui la donna metastatica abbia diritto ad esami strumentali fatti nei tempi, di figure che garantiscano le informazioni e l'accessibilità alle sperimentazioni, alle nuove tecnologie di cura estistenti, a strutture ospedaliere che prevedano assistenza psicologica continua ma anche professionalità, che aiutino fino alla fine, come i terapisti del dolore e ancora più posti letto negli hospice. Vedo che manca poi l'informazione sui diritti stabiliti dalla nuova legge sul testamento biologico, manca una giornata per il tumore al seno metastatico, che esiste invece negli States, dove la lotta per i diritti delle donne metastatiche ha fatto tanti passi in avanti. E ancora, sono pochi i fondi per la ricerca indirizzata nello specifico al quarto stadio del tumore al seno, e serve ancora di più un'uniformità territoriale del SSN che garantisca cure adeguate in ogni Regione per porre fine alla migrazione sanitaria che, oltre a costituire un trauma personale e familiare, sta indebitando le regioni del meridione a vantaggio di quelle del centro-nord Italia. Insomma, il lavoro da fare c'è ed è giusto che finalmente la politica sanitaria faccia attenzione alle circa 35 mila donne malate in Italia.

Si sente spesso dire, anche da parte di medici famosi, che ormai dal cancro al seno si guarisce, soprattutto “se preso in tempo”. Cosa ne pensi? 

Penso che non si voglia parlare mai di sconfitta, penso che a leggere bene i dati statistici ufficiali ci si accorge che qualcosa non va. Intanto si parla di un alto tasso di guarigione (anche 98%!) non specificando sempre che il tasso di guarigione è per prima cosa riferito allo stadio di scoperta della malattia, e che per lo stadio di malattia più grave questo tasso si abbassa notevolmente.Inoltre non viene sottolineato nelle informazioni diffuse che questi dati si riferiscono ai primi 5 anni dalla diagnosi. Ebbene, intanto metastasti e recidive si possono ripresentare anche dopo i 5 anni, e si è realmente "guarite" dal cancro al seno superato il 20esimo anno dalla diagnosi, almeno per il cancro ormonoresponsivo, quando cioè si azzera il rischio dovuto alla precedente malattia, cioè quando la donna in questione rischia come chi non è mai stata malata prima. Proprio per questo bisognerebbe diffondere anche i dati successivi ai 5 anni, che logicamente sono meno "vincenti". E ancora si dovrebbe chiarire che se una persona è viva dopo 5 anni di tempo dalla diagnosi, ciò non vuol dire che è "guarita", potrebbe benissimo aver avuto una recidiva o essere diventata metastatica, e sarebbe comunque contata tra quelle sopravviventi. Il problema è, perchè tutto ciò non ci viene detto?