Il 5X1000 a Codice Viola

 

Tempo di dichiarazioni dei redditi e di 5X1000. "A chi mi consigliate di darlo?", ci scrivono in tante. Fino ad ora non ci veniva in mente molto altro che le associazioni che si occupano di fornire assistenza nella fase terminale della malattia e che sopperiscono, meritoriamente, alle troppe carenze dello stato in questo ambito. Quest'anno abbiamo, invece, una risposta convinta per chi preferisse invece destinare il proprio 5X1000 alla ricerca. E la risposta e' Codice Viola, l'associazione impegnata a rompere il muro di indifferenza che circonda il cancro al pancreas. Il motivo e' molto semplice  e l'ha spiegato di recente la stessa associazione nel suo blog [qui]:

"chi deciderà di finanziare Codice Viola saprà a priori dove saranno impegnati i soldi raccolti e perché si è deciso di finanziare alcune iniziative. Inoltre siamo impegnati a cambiare il ruolo dei pazienti negli studi clinici richiedendo che vengano prese in considerazioni alcune istanze della nostra comunità"

A differenza di altre grandi fondazioni che si occupano di ricerca sul cancro e trattano le persone come salvadanai da cui tirare fuori soldi senza nemmeno premurarsi di spiegare a quale tipo di ricerca quei soldi saranno devoluti, la piccola ma preziosa Codice Viola e' trasparente, cristallina e mette al centro le reali necessita' dei pazienti. 

Anni fa vi avevamo invitate a fare agli organizzati delle innumerevoli iniziative organizzate in nome della raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al seno le quattro domande suggerite da Breast Cancer Action. Una di queste era: "quali progetti riguardanti il cancro al seno saranno finanziati?". [qui]

Codice Viola non si occupa di cancro al seno, ma offre alle altre organizzazioni una straordinaria lezione di metodo. Chiarisce quali progetti verranno finanziati prima ancora che sia necessario chiederlo, come e' giusto che sia. Occorre dunque supportarne il lavoro, a prescindere dal tipo di cancro, affinche' anche gli altri si adeguino e capiscano che niente che riguarda i pazienti si puo' fare senza interpellarli e rappresentarne le istanze.

Se il problema sono i fondi pubblici

E` da fine settembre che penso se scrivere o meno questo post. Sono stanca di smontare le campagne di pinkwashing, altrimenti note come campagne per la sensibilizzazione sul cancro al seno. Sono stanca dei nastri rosa, dei consigli per gli acquisti, dei prodotti sospetti venduti con la scusa di aiutare "la causa". E` un dialogo tra sordi e capita pure che qualcuno se la prenda con te perche` sei troppo puntigliosa o "negativa". E allora ti chiedi chi te la fa fare. Oggi, pero`, per la prima volta ho avuto l'impressione che da parte di uno dei miei interlocutori si sia aperto uno spiraglio. E` forse solo un'illusione? Non lo so. Intanto, vi racconto.

Quando a fine settembre ho visto che la Fondazione Veronesi stava per lanciare la campagna Pink is Good (qui) ho sentito salire lo sconforto. In passato, la Fondazione non aveva partecipato al circo rosa che si abbatte su di noi ogni ottobre, almeno non che io ricordi. La sua campagna, la campagna Nastro Oro (qui), per la raccolta di fondi da destinarsi alla ricerca si svolgeva, e si e` svolta anche quest'anno, a marzo. Non che non vi fosse nulla da eccepire. Lo sponsor e` L'Oreal, casa di cosmetici e shampoo che, come la stragrande maggioranza di quelli sul mercato, contengono sostanze a cui e` preferibile applicare il principio di precauzione, come suggerito dal Silent Spring Institute (qui). Anche la scelta di testimonial famose (quest'anno la supermodella Bianca Balti) lascia a desiderare. Mi sembrava, pero`, quello della Fondazione un tentativo, sia pure maldestro, di smarcarsi e darsi un'aria di maggiore serieta`. Immaginate quando mi sono imbattuta nel sito che annunciava il lancio della campagna Pink is Good. Non voglio nemmeno scendere in dettagli. Non e` necessario, soprattutto per chi segue questo blog piu` o meno assiduamente.

Nonostante la riluttanza a scrivere un post specifico, non sono riuscita a resistere alla tentazione di esprimere critiche sulla pagina Facebook di Pink is Good, finche` non sono stata bannata. Non e` la prima volta che mi capita. Komen Italia ha fatto la stessa cosa. Fondazione Veronesi non e` Komen, pero`. Allora ho chiesto lumi. Via Twitter. E qualcosa di importante, forse, e` stato detto. Leggete qui sotto

"Se non ci sono fondi pubblici per la ricerca, come pensa la si possa finanziare?"
Dunque, il problema e` questo? Il taglio dei fondi alla ricerca? E perche` non denunciarlo allora? Quale migliore occasione che ottobre rosa per lanciare non una campagna pubblicitaria come Pink is Good, ma una campagna di protesta contro le politiche scellerate che stanno ammazzando la ricerca in tutti i settori nel nostro paese? Sarebbe mancato il sostegno? Certamente no. Sarebbe stata, anzi, un'occasione per stabilire una "connessione sentimentale" con i destinatari principali della ricerca sul cancro al seno, le persone che vivono la malattia sulla propria pelle e quelle che temono di svilupparla, le loro famiglie, i loro amici. E invece si e` scelta la strada che e` sembrata piu` facile ma che e` purtroppo la piu` dannosa. Perche` ottobre rosa non risolve e non risolvera` mai, neanche in minima parte, il problema del cancro al seno. Ottobre rosa non e` la soluzione, e` parte integrante del problema. Il cancro al seno non e` solo una questione medica, e` una serissima e gravosa questione politica, sociale ed economica. E quanto oggi dichiarato dalla Fondazione Veronesi via Twitter ne e` la prova.
Noi siamo pronte. Siamo pronte a metterci al fianco delle ricercatrici e dei ricercatori e dare battaglia a chi la ricerca la uccide e cosi` facendo uccide anche noi. Ma abbiamo bisogno di sapere esattamente come stanno le cose. Il sostegno non si fara` aspettare.

Umbertone (Veronesi), ti voglio bene ma....

Le pazienti di vecchia data dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano l’hanno visto camminare in corridoio almeno una volta. E` alto, solo leggermente curvo, dispensa sorrisi a ogni passo. La gente lo guarda sorpresa, rapita, lo addita, bisbiglia “e` lui”. Lui, che sembra come camminare sulle acque o su un tappeto di nuvole.

Caro Umbertone (Veronesi), la prima volta che ti ho visto stavo facendo il day-hospital pre-operatorio. Era dicembre. Il cielo di Milano era grigio. Nevicava e faceva freddo. Uno scenario da piccola fiammiferaia. Tu mi sei passato davanti. Ti ho riconosciuto, ho fatto gomitino a mia madre. Stavo per incrociare il tuo sguardo, quando ti sei girato dalla parte opposta a salutare un’altra signora che aveva fatto prima di me.

Stai tranquillo, Umbertone, ti ho gia` perdonato. E` grazie a te se ho ancora il seno io, anche quello malato. La quadrantectomia l’hai inventata tu tanti anni fa. Ti ricordi? Prima di te non c’era che la mastectomia, l’asportazione totale di una o entrambe le mammelle. Addirittura, negli Stati Uniti, negli anni ’70, la mastectomia preventiva era diventata routine. Pensa tu, quanto erano spaventate quelle donne che vi facevano ricorso! Poi nel 1981, il 2 luglio, il giorno del mio secondo compleanno, il New York Times pubblico` un articolo sulla tua nuova tecnica chirurgica. Eri riuscito a dimostrare che il rischio di recidiva per le donne a cui veniva praticata la quadrantectomia - l’asportazione solo di una parte di ghiandola mammaria, quella malata – seguita da radioterapia locale non era superiore a quello per le donne a cui veniva asportato tutto il seno. Non avevi esitato a definire la mastectomia una “mutilazione non necessaria” e a sfidarne il dogma.

Umbertone mio, io ti sono grata. Mi hai salvato la tetta. Poi sei vegetariano (non vegano ma, dati i tempi, e` gia` tanto), difendi gli animali. Pero`, mi devi perdonare, io te lo devo dire. Spesso, quando scrivi o parli in televisione, nei siti delle tue fondazioni o nelle campagne di sensibilizzazione confondi prevenzione e diagnosi precoce.

Ti faccio un esempio veloce. La campagna che la Fondazione che porta il tuo nome, la Fondazione Veronesi, ha lanciato recentemente insieme a L’Oreal. La campagna 'Nastro Oro'. Una vede il manifesto con te che sorridi e pensa “ah, eccolo qua Umbertone”. Poi vede che non c’e` traccia di rosa e persino il nastrino e` dorato e pensa “siamo alla svolta”. Col cuore colmo di speranza comincia a leggere e dice “bene, la forza dei numeri”: ‘con 40mila nuovi casi ogni anno in Italia, il tumore al seno e` la prima causa di morte delle donne tra i 35 e i 55 anni’. Alla frase successiva stai volando. Il tuo piu` grande desiderio si realizza: ‘sconfiggerlo si puo`’, prosegue il testo. E allora chi l’ha gia` avuto e sa che vuol dire e non vuole permettere che piu` nessuna donna viva la stessa esperienza si commuove. “ce l’hanno fatta”, pensa. E si aspetta di leggere che finalmente, come per il cancro della cervice uterina, e` stata scoperta la causa del cancro al seno e sara` quindi possibile cancellarlo per sempre dalla faccia della terra. E ti arriva la batosta. Quello che viene dopo la virgola ti lascia senza parole: 'grazie alla diagnosi precoce e alla formazione di medici e scienziati'. Ma come? Proprio tu, Umbertone mio? Tu lo sai che con la diagnosi precoce il cancro al seno non lo sconfiggi, al massimo lo individui quando non ha fatto troppi danni e salvi una vita…forse, perche` la bestiaccia non si sa mai come si comporta. Questo tu lo sai bene, cavolo! Per un oncologo (tu sei un chirurgo, ma ti faccio io oncologo ad honorem perche` ti voglio bene) il 100% non esiste. E vivere con una spada di damocle cosi` sulla testa per molte donne non e` vita. E` terrore. E` un incubo. E tralasciamo poi le donne giovani, per cui la diagnosi precoce e` difficilissima perche` non si puo` usare la mammografia.

E che dire della “formazione di medici e scienziati”? Io non sono un medico e nemmeno una scienziata, pero` scusami, Umbertone, vorrei capire un po` sti scienziati come li state formando. O meglio, li state formando per fare che? Per trovare nuovi farmaci o per cercare e possibilmente scoprire cause? Non pensi che forse anche noi pazienti avremmo il diritto di dire la nostra in proposito? Non pensi che se parlassero di piu` con noi, malate e non, forse potrebbe venirne fuori qualcosa di buono? E un’ultima domanda: ma questi scienziati continueranno a fare ricerche sui topi? No, perche` lo sai bene, no, che nei topi il cancro al seno e` indotto, non lo sviluppano “naturalmente” e quindi finche` si continuano a usare topi per gli esperimenti vuol dire che alle cause non si arrivera` mai?!?! Mai, Umbertone mio. Mai.

Ti abbraccio.