lunedì 16 novembre 2020

Dieci anni

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Il giorno della diagnosi, o meglio della conferma della diagnosi. Che si trattasse di cancro al seno c'erano pochi dubbi. Se la senologa che mi ha deliberatamente mentito sul risultato dell'ago aspirato al linfonodo ascellare che spuntava come biglia sotto la mia ascella destra fosse stata sincera, l'avrei saputo con certezza una settimana prima. 

Meglio cosi` comunque. Mamma ebbe il tempo di accorgersi che la sua carta d'identita` era scaduta, rinnovarla e saltare sul primo aereo per venirmi a soccorrere a Reading, Inghilterra, dove vivevo allora e tenermi la mano mentre ascoltavo il verdetto della biopsia al seno. In quella settimana di attesa, una notte che non dormivo e lei mi vegliava fingendo di leggere un libro, ci ricordammo di un'altra volta in cui avevo corso il rischio di morire. Ero nella sua pancia e una minaccia d'aborto di quelle brutte mi stava portando via. "Faremo come allora: staremo abbracciate strette strette e supereremo anche questa", mi disse. Oltre a stare abbracciata stretta stretta a me, all'epoca mamma era stata anche imbottita di ormoni e io davvero non so se quegli ormoni c'entrino qualcosa con il mio cancro al seno giovanile, unico caso, e per fortuna, in tutta la famiglia. 

Dieci anni dal piu` crudele dei giorni. Avevo immaginato che ci saremmo guardate, mamma ed io, attraverso lo schermo del computer, gli occhi lucidi, lei a casa con papa` e io da qualche parte in giro per il mondo. Ci saremmo ricordate di quella notte e avremmo riso perche` "anche stasera abbiamo parlato di cancro". E invece no. Mamma e` morta. Ha chiuso gli occhi per sempre il 4 ottobre. Anzi, il 2, visto che almeno e` riuscita ad ottenere la sedazione profonda. L'ha uccisa un cancro al pancreas. Il cancro causa persa. Quello di cui nessuno si vuole occupare perche` e` difficile, non ci sono soldi, non puoi pubblicare un articolo al mese, non vendi ne` profumi ne` secchi per lavare i pavimenti utilizzando come strumento di marketing un pancreas che, diciamolo, a differenza di un seno sano, giovane e sodo, ha proprio una brutta forma. 

Solo l'otto per cento delle persone che si ammalano di cancro al pancreas e` ancora viva cinque anni dopo la diagnosi. La maggioranza quando se ne accorge ha gia` metastasi. Mamma, ad esempio, le aveva al peritoneo. Una malattia aggressiva, che fa anche vittime collaterali. Ventisei giorni dopo quel maledetto 4 ottobre, il 30, papa`, che di vivere senza mamma proprio non ne voleva sapere, l'ha raggiunta. E si che il nostro obiettivo era che sopravvivessi ad entrambi, ma non cosi` di fretta. 

Oggi a guardarmi con gli occhi lucidi attraverso lo schermo del computer non ci sara` nessuno. L'indifferenza verso il cancro al pancreas, che sottrae alla loro vita e ai loro cari piu` di dodicimila persone ogni anno solo in Italia, mi ha reso orfana. A dieci anni dal piu` crudele dei giorni ne ho visti altri ancora piu` crudeli. 

lunedì 17 agosto 2020

Quello che ci hanno fatto

Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria. Potrei continuare. A lungo. Ho perso il conto delle morti. E le parole. 

Da quando il cancro, al pancreas, non al seno, ha colpito mia madre, gia`, mia madre, ho perso anche le poche certezze rimaste. E ho sentito il peso della colpa di non aver capito prima.

Se poi il cancro colpisce una delle persone che piu` ami durante una pandemia, allora il mondo va sottosopra e ritorno e sottosopra ancora. Continui a fare il giro della morte senza riuscire piu` a fermare la giostra. Piangi e tiri calci al vento. Pero`, pensi, anche. Tanto . Continuamente. Fino ad arrivare all'ossessione. Finche`, all'improvviso, tutto ti appare chiaro.

Non importa se e` il seno, il pancreas, il sistema linfatico. Non importa se e` cancro. Non importa se e` Covid, per quanto proprio la pandemia di Covid ha fatto da specchio riflettente lo stato delle cose. Una malattia ex novo, come se non ce ne fossero gia` abbastanza. Perche` a qualcuno serve la deforestazione, il surriscaldamento climatico, gli allevamenti intensivi, il mercato di animali selvatici e chissa` cosa altro. 

Quelli di cui sopra, i ricchi ed i potenti, ci stanno ammazzando. In realta` poi alla strage non sfuggono nemmeno loro, ma pensano di si perche` si credono onnipotenti. 

Della salute della maggioranza delle persone non frega niente a nessuno. Ci ammaliamo e moriamo come mosche, a qualsiasi eta`. E per stare piu` certi che nessuno rompa ci viene data pure la colpa. Ti ammali di cancro? E` lo stile di vita. Muori di cancro? Hai perso la battaglia, guerriero. Ti viene il Covid? La colpa e` del runner untore o magari un giovane dissennato che continua a voler uscire. E i bambini teneteli dentro che` quelle manine le mettono ovunque e spargono il male per il mondo.

Ah quei bambini, quei ragazzini. In che bel mondo gli tocca vivere. Forse pero` che di loro non importa niente a nessuno l'hanno capito, a forza di stare chiusi in casa o vedere ammalarsi e morire amichetti, zie e insegnanti. E forse alzeranno la voce, o la stanno gia` alzando, come si era provato a fare venti anni fa. E forse stavolta ci riusciranno.

Per noi, care Alessandra, Nunzia, Vania, Enza, Marti, Giovanna, Samuela, Valeria e` troppo tardi. Tocca aspettare la prossima vita. Quella in cui saremo sane come pesci e come pesci nuoteremo in acque limpide, leggere e senza pensieri.

mercoledì 29 aprile 2020

Non e` tutto nei "geni" - Cancro, pandemie e distruzione del pianeta

A dicembre sono tornata in Italia e non sono piu` ripartita. Mia madre ha scoperto di avere un cancro al pancreas. Il cancro causa persa, quello su cui non si fa ricerca, quello per cui non ci sono corse, marattone, ricchi premi e cotillion perche` non ci sono seni nudi da mostrare e sopravvivvenze, quelle finte, a 5 anni, da festeggiare.

La diagnosi ha travolto mia madre, me e la mia famiglia. Mi occupo di cancro da 10 lunghissimi anni e non sapevo dove sbattere la testa. Qualcuno parlava di nodulo da "aspirare" e, pur sentendo puzza di bruciato, non avevo la piu` pallida idea di come individuare dei medici e delle strutture competenti per affrontare la situazione. Ho trovato, pero`, un'associazione: si chiama Codice Viola, e` un'associazione di pazienti e familiari e al servizio di pazienti e familiari. Mi hanno presa per mano, mi hanno fornito indicazioni basate sulle evidenze scientifiche, mi hanno confortata [qui].

A distanza di 4 mesi e nel bel mezzo della pandemia, mamma sta facendo la chemioterapia. Un protocollo nuovo che proprio Codice Viola ha contribuito a far arrivare ai pazienti seguendo passo passo, senza mai mollare, la lunga trafila burocratica del caso.

Il cancro al pancreas e` associato, insieme al cancro al seno e ad altri tipi di cancro, a mutazioni nei geni BRCA. Io lo avevo fatto, il test. Nel 2012. Lo avevo rimandato a lungo perche` alla mia domanda sul perche` mi fossi ammalata di cancro al seno cosi` giovane, Paolo Veronesi aveva risposto testualmente "e` tutto nei geni". Allora non sapevo che genetico non vuol dire ereditario ne` Veronesi si premuro` di spiegarmelo e le sue parole mi rimbombavano nella testa. Immaginavo di avere il cancro scritto dentro e che la mia amatissima nipotina dovesse, un giorno, vivere lo stesso orrore che stavo vivendo io.

Il test per mutazioni nei geni BRCA1 e BRCA2 risulto` negativo. Non essendoci nessun altro caso in famiglia di cancro al seno o alle ovaie o di cancri BRCA correlati le probabilita` erano davvero bassissime. Lo spettro, pero`, si e` riaffacciato con la diagnosi di mamma. Non esistono solo le mutazioni nei geni BRCA. Anche mutazioni in altri geni possono aumentare il rischio di ammalarsi di cancro al seno e al pancreas. E se ti sei ammalata di cancro al seno a 30 anni e poi la tua mamma si ammala di cancro al pancreas allora una mutazione deve esserci per forza. E allora via, altro test. Su mamma, questa volta. Sono state cercate mutazioni su 25 geni. Risultato: tutto negativo.

Vaffanculo a quelli che "e` tutto nei geni". Vaffanculo a chi ci vuole far credere che il cancro e` scritto nel destino. Sono gli stessi che hanno visto venire i salti di specie sempre piu` frequenti, le pandemie, la distruzione del pianeta e di chi lo abita. Sono gli stessi che ridicolizzano gli adolescenti che cercano di cambiare tutto questo. Sono gli stessi che vogliono farci stare zitte e che ci stanno ammazzando. Dal piu` profondo dell'anima: vaffanculo!

sabato 7 marzo 2020

Poesia per l'otto marzo - Hanno rotto e m'arzo

Questo ottomarzo ci ha risvegliato la vena poetica. A ispirarci sono stati i vari ritornelli vuoti e mistificanti sul cancro da parte di professionisti della salute, associazioni, media e persone comuni che ci tocca sentire nella nostra vita quotidiana di cancrate e un articolo di una scrittrice e regista francese, Virginie Despentes, sulle proteste verificatesi alla cerimonia per l'assegnazione dei Cesar, gli Oscar francesi, contro Roman Polanski (ormai ribattezzato Violanski) che hanno visto protagoniste alcune collettive femministe e l'attrice Adel Haenel.

All'annuncio dell'assegnazione del premio alla miglior regia a Violanski, Haenel, vittima anche lei di abusi sessuali da parte di un regista quando era ancora un'adolescente, si e` alzata e ha abbandonato la sala urlando "Vergogna".

Un gesto, pieno di coraggio e fierezza, che ha fatto scrivere a Despentes: "Siete una banda di imbecilli funesti. Il mondo che avete creato per esserne re e despoti è irrespirabile. Ci alziamo e ce ne andiamo. È finita. Ci alziamo. Ce ne andiamo. Con tutta la voce che abbiamo. Vaffanculo." [qui]

A tutte le donne in rivolta, che si alzano e se ne vanno, col cancro o senza, dedichiamo i versi di una poesia da noi composta per l'otto marzo dal titolo "Hanno rotto e m'arzo":

"Fate prevenzione"
Hanno rotto e m’arzo

"Gli stili di vita"
Hanno rotto e m’arzo

"Ormai è guarita"
Hanno rotto e m’arzo

"Buona qualita` di vita"
Hanno rotto e m’arzo

"Deve fare sport" Hanno rotto e m’arzo

"L’ecoaddome"
Hanno rotto e m’arzo

"La chemioterapia"
Hanno rotto e m’arzo

"L’ormonoterapia"
Hanno rotto e m’arzo

"I bifosfonati"
Hanno rotto e m’arzo

"E` genetico"
Hanno rotto e m’arzo

"Le corse in rosa"
Hanno rotto e m’arzo

"Sempre col sorriso"
Hanno rotto e m’arzo

“Non ci pensare”
Hanno rotto e m’arzo

"Ti rifanno il seno"
Hanno rotto e m’arzo

"Tutti dobbiamo morire"
 Hanno rotto e m’arzo

"Stai sotto controllo"
Hanno rotto e m’arzo

"Ti fai l’autosfiga"
Hanno rotto e m’arzo

"Stai meglio di prima"
Hanno rotto e m’arzo

"Resta positiva"
Hanno rotto e m’arzo

"Prima o poi guarisci"
Hanno rotto e m’arzo

"Non si muore piu`"
Hanno rotto e m’arzo

lunedì 2 marzo 2020

Cancro al seno triplo negativo - Il clan di cui nessuno vorrebbe far parte

di Valentina Bridi

2009. Avevo appena finito di allattare il mio secondo figlio e mi sono sentita un nodulo di 4 cm nel seno destro. Controlli urgenti, agospirato risultato dubbio, operazione ed istologico che metteva grazie al cielo la parola fine ad un vero e proprio incubo. Fibroadenoma. Benigno. Avevo 26 anni.

In quei giorni di delirio navigando in Internet alla ricerca di rassicurazioni ero finita sul blog di una ragazza poco più grande di me che si firmava Anna staccato Lisa e invece faceva i conti con un tumore al seno triplo negativo metastatico, tumore di cui fino ad allora non avevo mai sentito parlare [qui]. Su quel blog ci sono rimasta fino alla fine quando Anna Lisa ci ha lasciato. Ho pianto, riso e sperato con lei, in una vicinanza che ho pensato poi fosse premonitrice. Pochi anni dopo infatti, alla sua stessa età,  mi sono ritrovata a fare i conti con la sua stessa diagnosi, in uno strano e macabro scherzo del destino che si sa, quando ci si mette, si diverte parecchio.

2015. É il periodo forse più felice della mia vita. Il lavoro che finalmente va come voglio, i viaggi, i concerti, gli amici, i bambini, l'amore di sempre. Una vita felice, credo. Di nuovo un nodulo, enorme, anche questa volta spuntato fuori da non so dove. 4 cm. Eppure ero brava, mi controllavo, avevo fatto un'eco pochi mesi prima risultata negativa. Controlli urgenti, sembra benigno, di nuovo, e io ci spero perche l'ho già  vissuto il lieto fine. Microbiopsia, cazzo è un tumore. Triplo negativo. Un tumore vivace lo chiamano. Avevo 33 anni, l'età di Anna Lisa quando è morta.

Nel giro di una settimana sono passata da non è nulla, meglio essere sicuri, ma vedi? Sembra proprio benigno a non hai tempo, devi iniziare la chemioterapia il prima possibile. Perché il triplo negativo oltre ad essere un tumore vivace spesso si nasconde anche bene e agli esami strumentali può mimare lesioni benigne, con tutti i ritardi e le mancate diagnosi del caso.

Tutto quello che ricordo di quei giorni sono quelle tre parole Non Hai Tempo e io che riesco solo a ripetere in loop come faranno i miei bambini. In un dolore che ancora oggi a distanza di quattro anni mi toglie il fiato.

Siamo abituate a pensare che un tumore al seno ci metta anni a svilupparsi, che con gli esami di prevenzione (che non prevengono un cazzo, ma piace in malafede chiamarli così) lo si possa prendere in tempo (che non vuol dire un cazzo neanche questo),  che di tumore al seno si muoia ormai pochissimo (è una cazzata stampiamocelo in testa, una cazzata enorme), che se fai la brava, ti controlli, mangi bene, non fumi, non bevi, non dici parolacce, ti penti e vai a messa sei al sicuro. Tutte un sacco di cazzate.

La realtà, nuda e cruda, a volte ti si presenta davanti e ti obbliga a farci i conti. Quando lo fa a 30 anni e ti stai affacciando alla vita il senso di ingiustizia e di rabbia per quello che ti viene portato via rimane fortissimo.

Il tumore al seno triplo negativo è il tumore di cui nessuno vuole parlare, se non per sbandierare qualche presunto successo della ricerca che poi si traduce quasi sempre, a ben guardare, a ridicoli aumenti di sopravvivenza di qualche mese. É un tumore al seno che rovina le statistiche di sopravvivenza a 5 anni che tanto piace sbandierare, soprattutto in quell'ottobre rosa che da subito ho imparato ad odiare.

Bella fregatura essere una tripletta del clan della triplette, come ci piace chiamarci, nonostante il bene infinito che mi lega a tutte le mie sorelle di malattia che rimaranno sempre l'unica cosa che porterò in salvo di tutta questa merda.

È un tumore per cui non esistono ad oggi  terapie alternative alla chemioterapia (certo ci sono risultati incoraggianti  con i PARP  inibitori in chi ha un tumore BRCA associato e con l'immunoterapia, ma niente che si avvicini ad una reale svolta terapeutica). La realta è che per la stragrande maggioranza delle donne con un cancro al seno triplo negativo metastatico l'unica opzione terapeutica rimane la chemioterapia, che fa schifo in centomila modi diversi, finché tutte le linee a disposizione smettono di funzionare.

Nessuno ne parla perché è  difficile  parlare di ottima qualità di vita, il mantra dell'oncologia mainstream, quando la tua vita é fatta da sedute estenuanti di chemioterapia a  tempo indeterminato, con tutti i pesanti effetti collaterali che questo comporta e progressioni di malattia sempre più ravvicinate.

Non mi interessa scrivere numeri o statistiche, voglio troppo bene alle mie sorelle triplette per mettere nero su bianco una realtà che è sotto gli occhi di tutte noi quando scegliamo di non mettere la testa sotto la sabbia e guardare al di là  della nostra storia individuale, che è giusto e sano sperare possa essere a lieto fine.

Mi basta dire che il tumore al seno triplo negativo colpisce spesso donne molto giovani, anche poco più che ventenni, non risponde alle terapie ormonali né ai farmaci anti HER2 per cui l'unica opzione terapeutica, sia in fase neo/adiuvante che metastatica, rimane la chemioterapia, ha un tasso di recidiva e progressione a distanza più alto rispetto ai tumori ormonali (che però si concentra soprattutto nei primi anni dopo la diagnosi) e purtroppo in fase metastatica è spesso molto aggressivo.

Non è una classifica, non esistono tumori al seno buoni, è una malattia di merda sempre  e comunque e questo va sempre detto ad alta voce.

Se ho imparato una cosa i  questi anni è che nessuno sa come evolverà un cancro al seno, nemmeno gli oncologi che ci seguono, e questo nel bene e nel male, per cui anche situazioni disperate, come poteva sembrare la mia inizialmente, possono risolversi bene (e mentre scrivo faccio tutti gli scongiuri del caso) e situazioni apparentemente banali possono degenerare in poco tempo.

È una cazzo di roulette russa che ci riguarda tutte e tutte dovremmo alzare la voce perché si affronti finalmente il problema partendo dai dati di realtà che non sono quelli che spesso ci vengono raccontati.

Una malattia che uccide ogni giorno in Italia 34 donne dovrebbe essere trattata come un'emergenza sanitaria e invece viene continuamente banalizzata e normalizzata. Non c'è niente di normale nell'ammalarsi di cancro al seno.

Il più grande fattore di rischio per il cancro al seno è il genere, dovremmo prenderne atto ed agire di conseguenza, tutte insieme, pretendendo azioni volte a tutelare la nostra salute a partire da un dibattito lucido tra tutti i soggetti coinvolti, a cominciare da chi vive la malattia sulla propria pelle, che si differenzi da quanto stiamo assistendo in questi giorni surreali

"Perciò" - ricordando le parole di Audre Lorde - "è meglio parlare, ricordando che non era previsto che noi sopravvivessimo".

sabato 29 febbraio 2020

Virus, mascherine e polveri sottili

La scorsa settimana ci ha lasciato una lettrice del nostro blog. Si chiamava Maria Cristina Rinaldi. Ad ucciderla e` stato un cancro al polmone.

Vogliamo ricordarla attraverso il suo blog Le parole per dirlo di cui ci aveva colpito, insieme ad altri, un post in cui scriveva:

"Non ci sono manifestazioni per il tumore al polmone, che ogni giorno di più colpisce anche le donne, anche quelle non fumatrici come me! Forse è per questo che oggi mi sento un po’ più sola, vorrei che si accendessero i riflettori anche su questo subdolo killer." [qui]

Non fumava, Maria Cristina. Nemmeno questo, pero`, e` riuscita a proteggerla. Anzi, lo stigma che grava sull'associazione tra fumo di sigaretta e cancro al polmone continua a fare da freno alla ricerca sulla malattia.

Sono giorni di virus, paure, razzismo e mascherine. L'Italia, secondo l'edizione del 2019 del rapporto The Lancet Countdown on health and climate change pubblicato dall'omonima rivista, e` al primo posto in Europa per morti premature legate all'esposizione alle polveri sottili PM 2.5, che solo nel 2016 sono state 45.600 [qui]. Che anche il nome di Maria Cristina sia da aggiungere alla ormai interminabile elenco delle vittime?

domenica 23 febbraio 2020

1500 giorni di fragilità e resistenza

di Valentina Bridi

L'allarme coronavirus sembra aver fatto scoprire agli italiani che non siamo immortali. La popolazione si trova a guardare in faccia l'impotenza, il rischio, la malattia e l'idea della morte.
Tutte cose che chiunque faccia i conti con una diagnosi di cancro si vede sbattere in faccia ogni singolo giorno della propria esistenza. Per me sono passati 1500 giorni. Per la maggior parte del tempo mi racconto un sacco di cazzate, mi sembra di essere ripartita, ma basta niente per farmi ripiombare nel terrore. Ho rimesso insieme i pezzi, certo, ma stanno insieme per miracolo e basta un soffio per farli crollare.

Come una mattina di qualche giorno fa, quando lavandomi ho sentito una piccola pallina nell'ascella operata. Il cuore si è fermato, non riuscivo a respirare, sono caduta a terra tra i singhiozzi, pensando solo che sarei morta di lì a poco, la perdita del controllo, la paura, il panico. Mi sono ritrovata sul pavimento a singhiozzare come una bambina, incapace di mettere in fila i pensieri, disperata, ancora una volta, come il primo giorno. Eppure di giorni ne sono passati 1500. In ognuno di questi giorni ho fatto i conti con un corpo che non è più il mio, un corpo che non è più un corpo, ma un insieme di pezzi da guardare con sospetto, pronti a tradirmi da un momento all'altro. Se penso alla normalità che con orgoglio mi sembra di aver ricostruito, mi rendo conto che di normale in questa mia vita non c'è più nulla.

Ogni mattina mentre mi guardo allo specchio e passo la matita nera controllo che le sclere non siano ingiallite, mentre mi lavo mi ritrovo ad ispezionare il cavo ascellare, segno su un diario qualsiasi sintomo per capire da quanto dura, non esiste più un mal di testa che sia una giornata storta, o una tosse che sia un colpo di freddo, esistono metastasi pronte a spuntare fuori da qualsiasi parte, esiste la paura continua di perdere di nuovo tutto. Ogni cosa mi riporta a quel giorno di quattro anni fa, nonostante di giorni ne siano passati 1500. E poi, duro e crudo come una coltellata, arriva il senso di colpa, per stare bene e nonostante questo non riuscire a vivere come in quei bei racconti di forza e resilienza che siamo tanto abituate a leggere. Il sentirsi sempre fuori posto e fuori tempo, inadeguata, debole.

Rivendico però il mio e il nostro diritto di dire anche quanto sia difficile, andare avanti e sopravvivere a sé stesse. E lo è ancora di più quando incontri qualcosa o qualcuno che per un attimo ti ricorda la persona che eri e non sei più. Il cancro non mi ha resa una persona migliore, ero una ragazza bella, forte, impegnata, non avevo bisogno di un cancro per capire il senso della vita o darmi delle priorità. Il senso di ingiustizia per quello che la malattia mi ha portato via rimane fortissimo. A 30 anni si dovrebbe iniziare a costruirsela una vita, non certo fare i conti con una sua possibile fine.

Non c'è stato un solo giorno in questi 1500 giorni in cui non avrei voluto con tutta me stessa tornare anche solo per un momento quella che ero. Tornare a vivere una vita dove la morte e la paura non la fanno da padrone, ma restano un pensiero lontano, sullo sfondo, dove non bastava una stupida pallina a rendermi un cumulo di macerie da rimettere insieme per l'ennesima volta.

A tutte noi che facciamo fatica.

Andiamo bene comunque.

martedì 18 febbraio 2020

Protesi e ricostruzione o di come se un problema non si vede non esiste

E` uscito la scorsa settimana su La 27esimaora, il blog femminile de Il Corriere della Sera, un interessante articolo di Adamantia Paizis, astrofisica e campionessa di scacchii, ammalatasi a 30 anni di cancro al seno [qui]. Un pezzo ricco di spunti interessanti, a cominciare dall'accenno, che meriterebbe ulteriore approfondimento, al fatto che "se non hai marito e figli non sei davvero una persona". Riflessione ispirata dall'incontro in sala d'attesa - una delle tante in cui i malati di cancro si trovano a trascorrere le proprie giornate tra un'infusione e una visita, un prelievo e una medicazione - con un'anziana signora, anche lei malata di cancro, secondo la quale, non avendo Paizis figli e marito, poteva tranquillamente andarsene all'altro mondo senza fare troppe storie.

Il tema centrale dell'articolo e`, tuttavia, la ricostruzione del seno post-mastectomia e quello che potremmo definire il dogma della simmetria:

" «Hai perso il seno? Te lo rifacciamo». È come se la società corresse ai ripari della forma: la donna deve avere due seni. E tu non hai il tempo di capire, pensare, guardarti dentro e chiederti se è questo quello che vuoi veramente."

Paizis descrive i numerosi problemi legati all'intervento di ricostruzione, di cui quasi sempre si tace, racconta della recidiva al seno a distanza di nove anni dalla prima diagnosi, cui seguono un nuovo intervento e la decisione di rifiutare un'ulteriore ricostruzione, optando, invece, per l'utilizzo di una protesi esterna:

"Ogni sera metto il mio seno destro nell’armadio. È triste? Sì, ma l’alternativa mi spaventa di più. Nel mio caso, ho avuto il tempo di elaborare il lutto del seno perduto nove anni prima e di conseguenza ho messo insieme la consapevolezza di una scelta più naturale."

Sono tante le donne che decidono di non ricorrere alla ricostruzione del seno. Afrodite K e` tra queste e ha raccontato nel suo blog come una scelta di questo genere rientri oggi nel dominio dell'impensabile tant'e` che, quando si e` sottoposta alla mastectomia, nessuno ha chiesto il suo consenso per l'inserimento dell'espansore [qui]. Se l'e` ritrovato addosso e basta e adesso nemmeno puo` toglierlo.

Oggi e` il 18 febbraio. Audre Lorde, poetessa, femminista, nera e lesbica, ammalatasi di cancro al seno nel 1978, avrebbe compiuto 86 anni. La sua raccolta di scritti sul cancro al seno, The Cancer Journals uscita per la prima volta nel 1980, e tradotta in italiano solo nel 2014 da Margherita Giacobino e Marta Gianello Guida*, contiene quella che e` forse l'analisi piu` acuta sul ruolo delle protesi, ed oggi della ricostruzione, nell'ambito del cancro al seno [qui].

Sono passati dieci giorni dalla mastectomia. Lorde esce di casa da sola per la prima volta. E` impaziente. Un'amica le ha lavato i capelli, indossa un bel vestito e scarpe nuove. Da un orecchio, uno solo, splende un orecchino a forma di uccello "in nome di una grandiosa asimmetria". Si reca nello studio del prestigioso chirurgo di New York che l'ha operata a farsi togliere i punti, ma e` felice. Si sente bella e viva. Ad accoglierla c'e` l'infermiera. Si sono viste altre volte ed e` stata sempre gentile e rassicurante. Lorde si aspetta un commento sul suo bell'aspetto e, invece, del tutto inaspettato arriva un rimprovero. Perche`? Perche` Audre Lorde non porta la protesi e a nulla vale spiegare che la trova scomoda:

""Si sentira` molto meglio se la mette", mi disse. "E comunque , vorremmo proprio che lei portasse qualcosa, almeno quando viene qui. Altrimenti ci deprime le clienti""

Ma come?!? Ad ogni donna presente avrebbe fatto bene vedere che la vita non finisce certo perche` si ha un seno solo, che ci si puo` ancora sentire belle e in armonia con il proprio corpo. E invece l'infermiera sostiene che la vista di una donna asimmetrica avrebbe fatto cadere il morale della truppa. Perche`, si chiede Lorde, nascondere la realta` del cancro al seno dietro a una protesi in modo che nessuno possa notare la differenza con le altre donne?

"E` proprio questa differenza che io, invece, voglio affermare, perche` l'ho vissuta, e sono sopravvissuta, e desidero condividere questa forza con altre donne. Se dobbiamo trasformare il silenzio che circonda il cancro al seno in linguaggio e azione contro questo flagello, allora il primo passo e` far diventare visibili le une alle altre le donne che hanno subito la mastectomia. Perche` silenzio e invisibilita` vanno a braccetto con l'impotenza. Nell'accettare il mascheramento della protesi, noi donne con un seno solo proclamiamo di essere creature insufficienti, che dipendono da una finzione. Rafforziamo il nostro isolamento e l'invisibilita` reciproca, cosi` come la falsa compiacenza di una societa` che preferisce non affrontare i risultati delle proprie follie".

E tra i risultati di queste follie c'e` il cancro al seno. A chi ne e` colpita viene offerta la possibilita` di nasconderne gli effetti visibili. Come se si trattasse di un problema cosmetico, di un brufolo da nascondere sotto un po` di correttore. Chi invece avrebbe il dovere di porre in atto misure per la prevenzione - quella vera - e la cura della malattia puo` continuare a farla franca. D'altra parte se un problema non si vede, non esiste.

*Marta Gianello Guida aka Marti Bas e` mort* di cancro al seno a 32 anni. Aveva scoperto, amato e tradotto Audre Lorde prima di ammalarsi. Maggiori informazioni qui