venerdì 19 dicembre 2014

Breast Cancer Action. Una storia di speranza




Sono le nove e cinquantasei minuti a San Francisco. Mission Street e` piena di gente che cammina spedita con in mano bicchieroni di carta pieni di caffe`. Mancano 4 minuti alle dieci e il cuore mi batte a mille. Sono passati due anni da quando, attraverso il blog di AnneMarie Ciccarella (qui), ho scoperto Breast Cancer Action (qui). Da allora mi si e` aperto un mondo. Il mio rapporto con il cancro al seno che mi ha colpita nel 2010 e` cambiato radicalmente. Da sciagura abbattutasi sulla mia vita come una tempesta che mai sarebbe stato possibile prevedere si e` trasformato in occasione di lotta e sete di giustizia, per me e per quelle come me. Ho deciso di aprire questo blog, che e` cresciuto fino a diventare uno strumento di condivisone delle esperienze di malattia di diverse donne, in altre parole sono diventata un'attivista. L'emozione e` forte. Busso al citofono, qualcuno da su mi apre. Entro nell'edificio, mi dirigo verso l'ascensore che mi conduce fino al terzo piano. Un ragazzo che sta facendo le pulizie mi dice che la porta e` aperta. La spingo. Entro. Mi giro verso destra e vedo una foto di lei che sorride. Lei e` Barbara Brenner, direttrice di Breast Cancer Action dal 1995 al 2010. Barbara e` morta il 10 maggio del 2013, non di del cancro al seno, che pure l'aveva colpita due volte (qui). A portarcela via  e` stata la sclerosi laterale amiotrofica. Sara` stato un caso? Chissa`... Una donna intelligentissima e tenace, che ha fatto la storia del movimento contro il cancro al seno, sempre pronta a scatenare l'inferno se in ballo c'erano i diritti delle donne e la loro salute. Sento che mi stanno salendo le lacrime. Decido allora di percorrere il piccolo corridoio che collega l'ingresso con un open space pieno di scrivanie. C'e` una riunione in corso, ma Karuna Jaggar, che ha raccolto il testimone lasciatole dalla Brenner, mi viene incontro. E` davanti a me, finalmente. Mi stringe la mano forte e sorride. Indossa un paio di jeans e una maglietta blu, non un filo di trucco o un orpello. Lo sguardo e` diretto, taglia e accarezza allo stesso tempo. Mi fa accomodare nel suo ufficio. Dopo un po ci raggiunge anche Sahru Keiser che coordina le attivita` educative dell'organizzazione. Cominciano a farmi domande. Vogliono imparare da me, mi dicono. Da me? Siamo sicuri? Si, da me, da tutte. "Siamo la voce delle donne con il cancro al seno" - mi spiega Karuna - "Abbiamo bisogno di sapere cosa pensano, cosa vogliono, cosa si aspettano da noi". Parliamo di tantissime cose. Della mia storia personale, del fracking, di come stanno le cose sul cancro al seno in Europa e negli Stati Uniti, del venticinquesimo compleanno di Breast Cancer Action. Si, sono venticinque anni ormai che Breast Cancer Action esiste e fa le pulci all'industria del cancro al seno, smascherandone gli interessi e le contraddizioni. Una storia di campagne contro le multinazionali del farmaco, quelle dei cosmetici e del cibo arricchito di ormoni sintetici che finisce sulle nostre tavole. Campagne per la difesa del diritto alla salute delle donne, ricche e povere, bianche, nere e gialle, eterosessuali, lesbiche e quello che pare a loro. Un'attivita` infaticabile che ha portato a vittorie che a pensarci sembravano impossibili, roba da Davide contro Golia. E` il caso del brevetto sui geni BRCA1 e BRCA2 detenuto da Myriad Genetics che Breast Cancer Action ha trascinato davanti alla Corte Suprema col risultato che Myriad adesso quel brevetto non ce l'ha piu` (qui). E come sono stati raggiunti obiettivi di questa portata? Non una corsa per la cura e` stata organizzata da Breast Cancer Action, non una casa farmaceutica ne ha foraggiato l'attivita`, non una stella del cinema ha fatto da testimonial. Breast Cancer Action vive di donazioni, grandi e piccole, dei suoi sostenitori che le affidano i propri soldi e le proprie speranze di costruire un mondo senza cancro al seno. Si, speranza. Non quella plastificata del nastro rosa, quella del basta che porto a casa la pelle, quella del non e` successo niente, e` normale il cancro al seno, ma la speranza autentica di chi un mondo diverso lo sogna e lo vuole e passo dopo passo lo sta gia` costruendo. Grazie Breast Cancer Action.

lunedì 8 dicembre 2014

Delirio maternista: che fare?

Chi dice donna, dice mamma. La maternita` ce l'abbiamo nel destino. E si sa, al proprio destino non si puo` sfuggire. E allora anche se ci viene il cancro al seno da giovani, anche se e` un carcinoma ormonodipendente - e si sa che la gravidanza e` tutta un'esplosione di ormoni - anche se studi su larga scala che garantiscano che avere bambini dopo la malattia non aumenti il rischio che essa si ripresenti non ce ne sono, continuiamo lo stesso a desiderare di diventare madri e a star male al pensiero di doverci rinunciare. E` vero, un conto e` decidere autonomamente di non voler avere figli biologici, un altro e` arrivare a questa determinazione a seguito di un problema di salute non indifferente. Non posso fare, pero`, a meno di pensare che se non ci infilassero in testa tutte queste boiate materniste, che siamo programmate per fare le mamme, che non c'e` niente di piu` bello che mettersi a figliare ecc., forse ci sarebbe risparmiata qualche sofferenza nel momento in cui, per un problema qualsiasi, pargoli non se ne possono sfornare. Perche` io continuo a starci male davvero all'idea di non poter avere i bambini che tanto desideravo. E li desideravo perche` nel delirio maternista ci stavo e ci sto dentro fino al collo pure io e non riesco a liberarmene. E non so come fare, davvero non lo so. 

giovedì 4 dicembre 2014

La salute di parrucchiere ed estetiste

Quando andavo a scuola, soprattutto alle elementari, la domenica non mi andava mai di fare i compiti. Mia madre cominciava, in realta` ad implorarmi dal giorno prima "Fatti i compiti, cosi` stai senza pensieri". Il richiamo dei giochi, dopo una settimana passata sui banchi, era troppo forte. La domenica mattina, tra un soffritto e il letto da rifare, mamma sbraitava che non i compiti non li avevo fatti ancora. Immancabilmente, mio padre, suo marito, le faceva eco: "Domani, a lavare i capelli". Non che i miei capelli fossero particolarmente sporchi di domenica mattina. Il pover'uomo cercava maldestramente di darsi arie da padre tutto d'un pezzo. Il suo rimedio alla mia pigrzia di scolara era il lavoro di aiutante della parrucchiera, la cosiddeta shampista. Un lavoro che non richiede particolari qualifiche e che di solito si comincia da ragazzin*. Un lavoro stancante. Un lavoro che, ma questo mio padre non lo sapeva, espone la salute a grossi rischi.
Women's Voices for the Earth ha pubblicato, circa un mese fa, i risultati di un rapporto (qui) sulla salute delle parrucchiere e delle lavoratrici dei saloni di bellezza (negli Stati Uniti nella stragrande maggioranza si tratta di donne), appartenenti di solito alle fasce piu` svantaggiate della popolazione soprattutto se non si e` proprietarie del negozio, ma si lavora come dipendenti. Queste donne sono esposte per motivi professionali a sostanze contenute, per esempio, nelle colle per le extension, a causa delle quali possono sviluppare delle patologie che vanno dalla dermatite, alle malattie respiratorie, al cancro. Studi condotti in Nord Europa e negli Stati Uniti hanno infatti documentato la maggiore incidenza dell'asma tra le parrucchiere e le estetiste a causa dei fumi liberati da smalti, solventi e tinture. Studi europei e nordamericani hanno messo in luce il rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di mettere al mondo bambini affetti da malformazioni o di parti prematuri. L'immancabile cancro al seno figura pure tra le malattie elencate nek rapporto, insieme a quello al polmone, alla laringe, alla vescica e al mieloma multiplo.
Che fare? Le lavoratrici del settore dovrebbero richiedere l'utilizzo di prodotti meno tossici e l'impiego di strumenti di protezione per la pelle e le vie respiratorie oltre ad assicurarsi che i residui dei prodotti vengano smaltiti senza arrecare ulteriori danni. Le consumatrici, invece, dovrebbero cominciare al piu` presto il problema dei danni che l'industria della bellezza, cosi` come e` organizzata adesso, arreca alla salute delle donne tutte. Questo non significa, ovviamente, dover rinunciare a colorarci i capelli e le unghie come ci piace o alla stiratura all'ultimo grido. Possiamo, sicuramente, pero`, alzare la voce e chiedere prodotti che non facciano male.

giovedì 27 novembre 2014

Soffrite e schiattate in silenzio

Uno spettro si aggira per i gruppi di discussione di donne col cancro al seno. Lo spettro della morte. E` un tabu` assoluto. Non se ne deve parlare. Se qualcuna, timidamente, ogni tanto, solleva l'argomento, perche` ha perso una persona cara a causa della malattia o per qualche notizia letta sui giornali, gli attacchi non si fanno attendere. E non partono soltanto da persone qualunque, iscritte al gruppo a titolo personale, ma persino da chi ne fa parte in qualita` di rappresentante di associazioni, piu` o meno blasonate, che si occupano di offrire supporto a chi e` colpito dalla malattia. Il messaggio e` chiaro. Parlate pure di cancro, ma fatelo come diciamo noi, espungendo la morte dalle vostre narrazioni. E se vi e` morto qualcuno e state male, se leggete sui giornali di qualcun* che sta per morire, se state morendo voi stesse andate a raccontarlo altrove o state zitte. Soffrite e schiattate in silenzio. Non ci si rovini il circo dei nastrini rosa, delle vendite di beneficenza, delle serate di gala per la causa. Non ci si metta di fronte a situazioni in cui non siamo in grado di offrire supporto perche` siamo chiaramente incompetenti. Sfortunatamente, il re e` nudo. E non ci fa certo piacere. Di cancro si muore. E questo in tant* lo sanno benissimo. Negarlo non serve a nulla. Se non a fare in modo che le cose rimangano cosi` come sono.

domenica 23 novembre 2014

Non solo operai. Non solo mesotelioma

Cheryl Marsh abitava a Islington, Londra, con la sua famiglia in una casa popolare. Una council house, una come tante. Cheryl e un gruppo di altri venti bambini andavano spesso a giocare, nelle sere d'inverno, negli scantinati del palazzo. Passano gli anni. Cheryl lavora prima per il comune, sempre a Islington. Ripara motociclette. Poi si trasferisce a Brighton dove si occupa di violenza domestica. Ha solo 47 anni quando le viene diagnosticato un mesotelioma. "Non sapevo nulla della malattia, ma quando ho cominciato a informami ho scoperto che colpiva prevalentemente uomini sulla settantina ex lavoratori dell'industria pesante". Che c'entrava allora con lei? Lo scantinato era pieno di polvere. Di amianto. E di amianto erano fatte le pastiglie dei freni delle moto. Cheryl muore nel 2007, a soli 50 anni. Fa in tempo, pero`, a fare causa al comune e ad ottenere un risarcimento di 100.000 sterline (qui)
Neville Beck, invece, faceva l'insegnate di storia in una scuola di Eastbourne. In pensione da tempo, alle soglie dei 70 comincia ad avere il respiro corto. La diagnosi non lascia spazio ai dubbi: mesotelioma pluerico. Come e` possibile, si chiedono Neville e sua moglie? La memoria torna indietro agli anni di insegnamento e a quell'armadietto nella sua classe, dove teneva libri ed effetti personali. Viene fuori che gli scaffali erano fatti di amianto. Neville muore nell'aprile del 2009, a 71 anni (qui) Non e` la sola vittima dell'amianto tra gli insegnanti inglesi. Ce ne sono a centinaia (qui).

Non solo operai dell'industria pesante. Non solo mesotelioma. Nel 2009, l'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) ha confermato che l'esposizione occupazionale all'amianto nelle donne aumenta il rischio di sviluppare il carcinoma ovarico (qui). Tra gli studi valutati dallo IARC figura anche uno condotto in Italia, tra lavoratrici dei cementifici e dell'industria tessile (qui).


venerdì 14 novembre 2014

sabato 8 novembre 2014

Cancro al seno: cinque anni non bastano

Novembre, anche quest'anno, ci ha salvato. Il mese del rosa e` finito. Sul cancro al seno cala il silenzio. Il circo si ferma. Noi no. Ricominciamo anzi a parlare di cancro al seno, dopo la pausa di ottobre, e segnaliamo un articolo interessante pubblicato sul Corriere della Sera (qui) che riporta i risultati di uno studio epidemiologico condotto presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology.
Quante volte le persone con il cancro al seno si sono sentite dire, anche dai propri medici, che trascorsi 5 anni dalla diagnosi il rischio di morte scende ai livelli di prima della malattia? Eppure, i casi in cui il cancro si e` ripresentato a distanza anche di dieci o quindici anni ci sono. Lo studio condotto ad Aviano mette nero su bianco, dati alla mano, che per quanto riguarda il cancro al seno bisogna attendere 20 anni perche` l'aspettativa di vita di ritorni uguale a quella della popolazione generale. Intervistato dal Corriere, il responsabile dello studio, Luigino Dal Maso, ha sottolineato che se i risultati saranno confermati da ulteriori studi, occorrera` prendere seriamente in considerazione una revisione dei protocolli per le visite di follow up, inclusa anche la possibilita` di accedervi a spese del Servizio Sanitario Nazionale. 

lunedì 3 novembre 2014

Brittany Maynard - Il diritto a morire con dignita`



Suicidio. Ha usato questa parola la giornalista del TG2 dell'ora di pranzo nel riportare la notizia della morte di Brittany Maynard. Un'espressione infelice e inappropriata. Piu` corretto sarebbe stato parlare di diritto a morire con dignita`, ma si sa, nella cattolicissima Italia di questi temi non si puo` certo parlare liberamente.
La storia di Brittany ha fatto il giro del mondo. Colpita a soli 29 anni da un glioblastoma all'ultimo stadio, la giovane donna si e` trasferita da San Francisco, dove viveva con il marito, nell'Oregon in modo da poter esercitare il diritto che quest'ultimo stato riconosce, diversamente dalla California, a chi e` affetto da una malattia in fase terminale di morire con dignita`. Ha voluto rendere pubblica la sua storia per dare il suo contributo alla battaglia portata avanti dall'associazione Compassion & Choices (qui) che chiede che il diritto a una morte dignitosa in caso di malattia terminale sia garantito a tutti gli americani.
Sabato primo novembre, Brittany e` morta, serenamente, circondata dai suoi cari, come aveva scelto di fare. La famiglia ha chiesto ai media di rispettare il loro dolore e ha pubblicato un necrologio sul sito del Brittany Maynard Fund (qui) in cui viene citato un pezzo di un discorso di William Faulkner che dice: "Percio`, non abbiate mai paura. Non abbiate mai paura di esprimervi in favore dell'onesta` e della verita` e della compassione, contro l'ingiustizia e le bugie e la cupidigia. Se voi, non soltanto voi in questa sala stasera, ma nelle migliaia di altre sale come questa nel mondo oggi, domani e la prossima settimana, lo farete [...] cambierete il mondo".
Riposa in pace, Brittany.

martedì 28 ottobre 2014

L'endometriosi

Sin dalla prima volta, le mestruazioni sono state un tormento per me. Mal di pancia, vomito, svenimenti. Le perdite ematiche si annunciavano con dei crampi fortissimi al basso ventre, sempre piu` frequenti. Come avere un martello pneumatico infilato nel sottopancia che ti smuove ogni muscolo fino a farti contorcere lo stomaco, fino a farti vomitare e poi perdere conoscenza.
Mia madre, allarmata, mi portava dal suo ginecologo. Il tizio ascoltava i miei sintomi e poi prescriveva un'ecografia. "Dobbiamo escludere l'endometriosi", diceva. Che cosa fosse non lo sapevo ne` lui me lo spiegava, ma avevo capito che averla avrebbe significato una gran bella gatta da pelare.
L'endometriosi, c'e` scritto sul sito dell'Associazione Progetto Endometriosi (APE) e` una "malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parte interna dell'utero, chiamata endometrio, in altri organi (ad esempio, ovaio, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica)" (qui). In sostanza, ogni mese, in concomitanza con le mestruazioni, questo tessuto che origina dall'endometrio ma si trova altrove sanguina formando cisti, infiammazioni e provoca dolore cronico. Un dolore che puo` essere talmente forte da impedire a chi ne e` colpita di svolgere le normali attivita` quotidiane, incluso andare a lavorare. Nonostante la sua diffusione - circa il 20-25% delle donne in eta` fertile ne soffrono (qui) - la malattia non gode di nessuna forma di riconoscimento. I medici stentano a diagnosticarla perche` se a lamentare dei dolori e` una donna sara` certamente un'isterica rompiscatole con problemi psicologici. Non esiste, inoltre, una legge che tuteli i diritti delle persone colpite, non esistono esenzioni dal pagamento di visite mediche e farmaci, non esiste un registro nazionale che raccolga i dati riguardanti l'estensione della patologia.
Sull'endometriosi da un punto di vista femminista hanno pubblicato recentemente un bellissimo post le Bambole Spettinate e Diavole del Focolare a cui vi rimando (qui). Mi preme aggiungere, tuttavia, qualcosa sulle cause ambientali della malattia. I principali accusati sono infatti gli interferenti endocrini, tra cui il bisfenolo A, presente in pressoche` tutte le materie plastiche (qui), le diossine e i pesticidi (qui). Secondo uno studio italiano del 2009 che ha coinvolto 158 donne esiste una correlazione positiva tra endometriosi ed elevati livelli di PCB e DDT nel sangue. Che aspettiamo a parlarne?

venerdì 17 ottobre 2014

A volte 1+1 fa 11. La storia di Carla e Rupert


Nessuno mi ha mai detto “ fatti forza”, “devi reagire”, più spesso ho ricevuto dei “ non so come fai” o “ sei davvero una roccia”. Io credo nell’affrontare con positività la vita, anche nei suoi aspetti più dolorosi, penso però che sia una dote per buona parte innata, che se messa alla prova da il meglio di sé, potenziandosi. Non mi sono mai posta il problema se fossi o meno una persona forte, finché ho saputo di esserlo perché forse era l’unica alternativa che avevo. Ho però troppo rispetto per il dolore (so bene che dietro a un sorriso, spesso si celano sofferenze e lacrime) per accettare che forza e positività vengano esibiti ed ostentati come trofei di guerra. Troppo spesso sui social media appaiono link che incitano ed esibiscono gioia di vivere, mostrando e rappresentando il cancro come qualcosa di bello e determinante per la crescita di ognuno di noi, ottenendo un messaggio comunicativo paradossale, se non ridicolo: “evita di ammalarti di cancro, previenilo, se però lo prendi, non preoccuparti, è un’esperienza di vita fondamentale!”. Messaggi e foto (seni attraenti e sexy, giovani e belle donne calve e felici) che provocano ogni volta in me un senso di rabbia impotente e di violenza gratuita subita.

Dico questo perché la mia storia, anzi la nostra, mia e di mio marito, è una storia di malattia, di fatica e sofferenza, ma anche di resilienza, nel cercare di riprendere in mano la nostra esistenza, per continuare a viverla e riprogettarla con dignità e positività, senza tanto clamore o enfasi, è una storia, nella sua drammaticità, comune a tante altre, troppo spesso taciute e vissute in silenzio e solitudine.

Mi presento, ho 56 anni, sono psicologa e psicoterapeuta, fino al 2005 dipendente, poi ho deciso, per troppo stress e incopatibilità con la direzione, di dimettermi e, pur restando nello stesso ambito professionale, di passare alla libera professione. Fu, dopo 24 anni nello stesso posto, una scelta difficile e sofferta. Diedi una svolta radicale alla mia vita, fino ad allora impostata sul lavoro, andando a vivere in campagna, sposandomi e prendendo un cane, la nostra figlia Lola.

A settembre 2012, in vacanza al mare, mi accorgo di piccole perdite che scambiai per lieve incontinenza urinaria, al ritorno andai dalla ginecologa, che mi disse che la vescica non aveva problemi. Mi fece un’eco intravaginale e siccome la situazione non era chiara, mi prescrisse una isteroscopia. A fine ottobre, il risultato: carcinoma all’utero. I mesi successivi furono eterni, passati nell’incredulità e nella preoccupazione di quanto stava avvenendo, finalmente il 18 gennaio 2013 mi opero, la mia unica preoccupazione era togliere il carcinoma e tornare al più presto a casa. La situazione che trovarono fu peggio del previsto. Fu fatta un’ isterectomia totale più l’asportazione di 35 linfonodi, di cui 2 positivi: il tumore era quindi già fuoriuscito dall’utero. L’esito della biopsia fu carcinoma di III grado C.

La mia determinazione nel tornare a casa era tale che al quinto giorno mi tolsero già l'ultimo drenaggio e parlavano di dimettermi nel giorno successivo. Mi ero sentita come al solito la mattina con Rupert, mio marito e mi aveva detto che sarebbe venuto verso mezzogiorno. All'una non era ancora arrivato, pensai a problemi di traffico e mi addormentai. Quando mi svegliai non c'era, lo chiamai e, con mia sorpresa, rispose la signora che ogni martedì viene a fare le pulizie di casa. Un po' imbarazzata mi disse: " Carla, ho già chiamato tua sorella, perché in casa c'è la Lola, il cellulare e l'auto di Rupert, ma lui non c'è...". Telefonai subito a mia sorella, mi gelo' il sangue:

"Stai tranquilla lo stanno...lo stiamo cercando, ti telefono appena ho notizie". Dopo un'ora arrivò e mi disse che era in ospedale in rianimazione, lo stavano operando per emorragia cerebrale bilaterale e il chirurgo aveva detto che la situazione era grave. I tre giorni successivi sarebbero stati determinanti: in questi casi 1/3 dei pazienti muore, 1/3 guarisce, 1/3 resta disabile. Non morirà, ma si fece 4 mesi di ospedale fra rianimazione, chirurgia neurologica e riabilitazione neuromotoria. Io fui dimessa venerdì, al settimo giorno dall'intervento. Normalmente la degenza media è di 10/15 giorni. Nonostante l'insistenza di mia sorella , non volli però trasferirmi da lei. Preferivo stare a casa mia, fra le mie cose e la mia Lola.

Non fu facile, non tanto per i problemi fisici, anche se avevo un taglio che andava dallo sterno al pube, ma per una distanza mai provata con mio marito. Ci conoscevamo da 20 anni e per 10 ci siamo visti solo nei weekend, io a Bologna e lui a Casale Monferrato, ma ci sentivamo tutti i giorni. Ora era nella mia stessa città, ma non potevo nè vederlo nè sentirlo! Mi misi a scrivere un diario quotidiano, con le notizie che avevo su di lui. Mi sembrava un modo di restare in contatto. I tre fatidici giorni erano passati, ma ogni volta che diminuivano la sedazione, si agitava tantissimo e aveva crisi respiratorie, mi chiesero l'autorizzazione per la tracheotomia, che poi non fecero. Di positivo c'era che si muoveva e che parlava. Alla fine del mese, mi reggevo in piedi e decisi di farmi accompagnare, volevo vederlo. Stava meglio, parlava, spesso con frasi prive di realtà e senso, ma parlava. Mi riconobbe, mi chiese con un filo di voce della Lola, poi se mi avevano operato. Io gli risposi di sì e che entro poco avrei iniziato radio e chemio. Non sembrava aver capito, poi disse "no, non puoi, devo accompagnarti io, mi tengono qui ma io sto bene." Io al contrario di lui, avevo fatto fatica a riconoscerlo. Non era mio marito, quegli occhi e quel volto non li dimenticherò mai. Era privo di mimica, non rideva, lo sguardo era fisso, privo di vita, emozioni, sentimenti,

Nel frattempo ero stata informata dall'equipe oncologica che, visti gli esiti della biopsia, avrei dovuto fare 25 cicli di radioterapia, tutti i giorni, 5 cicli di chemio settimanali e, al termine, una brachiterapia (radio interna). Quando me lo dissero, mi sentii male. Camminavo si e no e pesavo solo 48kg. Come facevo ad andare tutti i giorni in ospedale? Non ero in grado di guidare la macchina, mia sorella lavorava e già mi faceva la spesa, mi accompagnava alle visite, l'altra sorella non abitava a Bologna ma veniva tutti i fine settimana da me, mio cognato andava tutti i giorni da Rupert, che a Bologna non aveva parenti se non noi, non potevo chiedere loro più di così. Mi dissero di non preoccuparmi, che mi avrebbero dato tutto il tempo per riprendermi, ma io conoscevo i loro tempi sul concetto di ripresa, e non mi tranquillizzai neanche un po'.

Gli esiti dell'emorragia di Rupert si conclamarono in idrocefalo, patologia che avevo sempre associato ai bambini e che non pensavo colpisse anche gli adulti, così tramite internet appresi che, soprattutto negli adulti, viene spesso scambiata con l'Alzheimer , in quanto i sintomi sono molto simili: apatia, perdita della memoria a breve termine, incontinenza. Il cervello in pratica non riesce ad espellere il liquido cerebrale che ogni giorno produce in abbondanza, con conseguente ingrossamento dei ventricoli che si riempiono e vengono compressi dalla scatola cranica. La cura consiste nell'installare due valvole, una nel cervello e una nel peritoneo, collegate tra loro da un catetere che attraversa tutto il busto. Quella in testa drena il liquido dai ventricoli, l'altra lo scarica. Gli effetti collaterali…infiniti, ma nonostante cercassi nei siti più disparati, l'alternativa non c'era. Me ne rendevo conto mano a mano che passavano i giorni. Un' altalena fra speranze e crudeli dati di realtà. Per un po' parlava a segno, poi sul più bello, quando mi stavo illudendo, la sua percezione del tempo e dello spazio mi schiaffeggiavano, risvegliandomi bruscamente. La cosa che più mi straziava era che, nonostante i miei sforzi nell'andarlo a trovare mentre facevo già radio e chemio, dovevo ricominciare da zero ogni volta. Se ci andavo o meno il risultato era uguale: "Quando vieni a trovarmi? Non vieni mai!", se gli raccontavo delle mie nausee o delle notti in bianco, per il bruciore e il prurito vaginale, il giorno dopo mi chiedeva "Ti sei divertita oggi? Raccontami cosa hai fatto di bello!". Lo operarono e dopo varie complicanze, fra cui rigetto, setticemia e reimpianto, a fine maggio lo dimisero, senza neanche aspettare la mia ultima radio! Il suo arrivo stravolse nuovamente il faticoso equilibrio che avevo raggiunto. Ero contenta che tornasse a casa, ma avrei voluto più tempo per me. Ero stanca e debilitata, a fatica riuscivo ad accudire me stessa e la Lola, avevo tanta voglia che qualcuno si prendesse cura di me, mi abbracciasse e mi dicesse "Stai tranquilla, penso a tutto io!". Mi sentivo come se Rupert mi avesse tradito, come se fosse venuto a meno a quel patto di unione "nella salute e nella malattia" che ci eravamo scambiati sette anni prima. Sapevo che non ne aveva colpa, ma questo mi faceva sentire ancora peggio e non mitigava il rancore che provavo nei suoi confronti.

A luglio si era ripreso completamente, aveva ricominciato a lavorare, si sentiva un "miracolato", leggeva spesso il mio diario, diceva che era l'unico modo per non perdere completamente 4 mesi della sua vita. Andammo 10 giorni in Piemonte da sua madre. Temevo il viaggio in auto, visto che voleva guidare lui, ma superò brillantemente la prova. Rivedemmo gli amici, uscimmo a cena fuori, cose normali, ma a noi sembrava tutto bellissimo, come quando ti svegli da un incubo e rivedi il tuo solito letto, la tua solita stanza, tiri un sospiro di sollievo e ti alzi felice di dover fare le solite cose. L'estate passo così, con la voglia di guardare al futuro e ricominciare la vita di sempre.

A fine agosto ebbi una colica violentissima e dolorosissima, una notte da incubo. Non ci feci caso, pensai di aver preso freddo, dopo una settimana ne ebbi un' altra poi, dopo pochi giorni, un'altra ancora. Andai dal medico che mi tranquillizzò, dicendomi che quasi sicuramente erano aderenze dovute all'intervento e alla radio, piccole subocclusioni intestinali, molto dolorose, che col tempo sarebbero passate e mi diede degli antispastici e dei gastroprotettori. La pancia era piena di aria e le coliche peggiorarono. Ora ai crampi, alle scariche diarroiche, si aggiunse il vomito. Iniziai seriamente a pensare che ci fosse qualcosa di grave. Andai al controllo periodico in ginecologia oncologica, dove senza mezzi termini e zero umanità, mi dissero che le ipotesi erano tre: aderenze, e c'era poco da fare, se non aspettare; un laparocele, cioè alcuni punti non avevano tenuto e in quel caso sarebbero intervenuti chirurgicamente; una recidiva del cancro. Ovviamente era partita la ricerca del mostro, così mi ordinarono una gastroscopia, eco, TAC e PET. Io stavo sempre peggio, riuscivo a mangiare qualcosa a mezzogiorno, poi nel pomeriggio, dopo il giro con la Lola, iniziavano i crampi. Quando Rupert tornava a casa dal lavoro, io ero esausta, andavo a letto e verso le 21 finalmente vomitavo, restavo lì priva di forze. A fine di ottobre, le crisi erano giornaliere, il vomito era scuro, tecnicamente si dice "fecale", e pesavo 44 kg. Tornavo settimanalmente in oncologia e all'ultima visita, ormai a fine ottobre, il primario mi disse "Bene, signora, nessuna recidiva! Contenta?". Io risposi che non lo ero, perché per me, morire di cancro o di fame erano la stessa cosa! Spazientito mi disse che potevo provare ad andare da un gastroenterologo per una cura farmacologica più efficace!!! Ci andai a pagamento, non potevo aspettare. Mi visitò e quando vide la mia pancia gonfia come un pallone e la mia magrezza, mi disse che i farmaci me li dava, ma che dubitava della loro efficacia. Voleva farmi esami più approfonditi, forse qualche flebo, per migliorare l'evidente stato di malnutrizione. Propose, per la settimana successiva, un breve ricovero in clinica. Per fortuna mio marito ha come benefit sul lavoro, un'assicurazione privata estesa ai famigliari, a copertura delle spese sanitarie, perché quei pochi giorni in clinica iniziarono l'11 ottobre 2013 e terminarono il 5 gennaio 2014! Entrai al pomeriggio e dopo alcuni prelievi di sangue mi fecero una banale radiografia, che diagnosticò una occlusione intestinale. Fu chiamato d'urgenza un chirurgo, fra i più rinomati. L'intervento era complesso e rischioso, viste le mie condizioni, ma non c'era alternativa. Forse qualche giorno poi sarei morta. Fui operata il 14 novembre, sei ore di intervento più un giorno di terapia intensiva. Mi dissero che gli organi interni erano come porcellana, bruciati, e l'intestino completamente avvolto da briglie in tutta la sua lunghezza. Avevano dovuto tagliare e ricucire un piccolo pezzo finale, perché troppo avvolto dalle aderenze. Ora bisognava attendere la ricanalizzazione, in altri termini dovevo andare di corpo autonomamente. Ero troppo debole per preoccuparmi di mio marito che vedevo apatico, ripetitivo, privo di gesti affettuosi. Veniva quasi tutti i giorni, si metteva su una sedia e stava lì, rispondeva alle mie domande e se non gliene facevo, stava zitto. Io intanto non canalizzavo, ero alimentata anche per via parenterale, mangiavo pochissimo, non mi reggevo in piedi, ripresi a vomitare, mi fecero lastre di vario genere anche con liquido di contrasto. Il chirurgo, veniva mattina e sera, anche la domenica. Era per me un punto di riferimento fondamentale. Poi, la mattina del 24, mi disse che in giornata avrebbero dovuto rioperarmi perché i punti all'intestino non avevano tenuto. Verso le 18 mi portarono in sala: altre 5 ore e 1 notte in terapia intensiva. Mi svegliai con un'ileostomia e un metro e venti di intestino.

Il 4 dicembre chiamai Rupert la mattina presto, prima che andasse a lavorare, ma il cellulare suonava a vuoto. Mi sembrava un incubo, rivivevo un film già visto. Chiamai la vicina chiedendole se poteva guardare in cortile se c'era la sua auto, nella speranza che fosse già al lavoro. Purtroppo l’auto c'era. Le chiesi di andare giù, portandosi dietro le chiavi di casa mia in suo possesso. Lui le non aprì. Quando entrò, lo trovò sul divano, le disse di non preoccuparsi che era sabato e non andava a lavorare, purtroppo era lunedì, chiamai subito mia sorella che si precipitò con mio cognato. Lo trovarono ancora sul divano, il cellulare suonava, ma lui non rispondeva, non si voleva alzare e, dall'odore, si intuiva che si era fatto la pipì addosso. Era vigile, leggermente su di giri e aggressivo verbalmente. Questa volta non perse conoscenza, ma era più delirante, particolarmente fissato con i ristoranti. Un giorno mi disse che se io ero convinta di essere in ospedale, sbagliavo, comunque ero libera di pensarla come volevo, lui era al ristorante, sì, avevo ragione era su un letto e aveva una flebo, ma gli avevano trovato un posto proprio vicino alle cucine, vicino al tavolo dei suoi colleghi. Un’altra volta mi raccontò che nella notte lo avevano trasferito in un altro posto, un piccolo albergo di montagna, dove si mangiava molto bene. Dal 4 dicembre, fu dimesso a fine febbraio. Io questa volta non ci andai. La mia nuova convalescenza rese la precedente una passeggiata. Questa fu durissima, pesavo 43 kg, ero attaccata alla nutrizione per via parenterale, incontinente, mi reggevo a mala pena in piedi e per i primi 20 giorni il sacchetto per la stomia non si attaccava, per cui ero perennemente sporca e disperata. Un incubo condiviso con mia sorella che per i primi 15 giorni si trasferì a casa mia e mi assistette 24 ore su 24. Lui anche questa volta non ricorderà nulla, se non qualche flash come quando non ricordiamo bene un sogno, ma solo qualche particolare sfuocato. Ricorda, per esempio, di quando lo legarono al letto, solo l'umiliazione dei polsi bloccati, ma non che per cercare delle sigarette, aveva varie volte tentato di scavalcare le sbarre del letto, rischiando di strappare il catetere che collegava la valvola inserita nella testa a quella tolta dall'intestino e appesa ad un'asta e provocare danni irreversibili al cervello.

Questa volta, per me, il suo ricovero fu meno traumatico, forse perché dovevo accettare e gestire una "convalescenza" a cui nè io nè le mie sorelle eravamo state preparate, forse perché avevo una gran rabbia nei suoi confronti. Ancora una volta mi aveva lasciata sola, fisicamente e moralmente. Per fortuna la Lola, che al contrario di mio marito, aveva capito molto bene che stavo male, non mi lasciava un attimo e aveva accettato di buon grado la dog sitter che la portava a spasso due volte al giorno. Ottenni a fatica e, con non pochi fraintendimenti (per esempio l'assistente sociale aveva capito di dover cercare un posto in una Residenza Sanitaria Assistita perché io non accettavo più il suo rientro a casa) il prolungamento di 15 giorni della sua degenza in una clinica di Bologna specializzata in riabilitazione neuro-motoria. Lo andai a trovare una volta sola, pochi giorni prima che lo dimettessero, soprattutto perché convocata dall'equipe sanitaria. Nonostante le infauste previsioni che ci comunicarono - non avrebbe guidato, avrebbe avuto problemi di attenzione e memoria breve, sarebbe quasi certamente rimasto incontinente - a fine maggio, a circa tre mesi dalla dimissione, era tornato a lavorare, l’incontinenza e la deambulazione erano tornati quelli di sempre e i test cognitivi attestarono i risultati ottenuti.

Io stavo meglio, avevo recuperato qualche chilo e un po' di forze, ma il decorso, in attesa di un nuovo intervento e di un quarto taglio per tutta la lunghezza della mia pancia, era ancora lungo e, assurdamente, tutta quella fatica e sofferenza non sarebbe servita a risolvere il problema da cui tutto era partito, il cancro. Lui, a parte qualche capogiro, apparentemente non aveva problemi, chiedeva in continuazione particolari sui suoi comportamenti durante la degenza. Non dev'essere facile convivere con l'idrocefalo, sapendo che, senza avvertirti, i ventricoli del tuo cervello potrebbero iniziare a gonfiarsi di liquido e improvvisamente cominciare a perdere alcune funzioni cerebrali. Comunichi normalmente, ma non sai che giorno è o che ora è. Continui a parlare, ma il tuo è un dizionario privo di contenuti. Non stai male, ma gli altri sì e sarà colpa tua, senza volontà nè ricordo.

Cercammo e cerchiamo così di affrontare insieme una quotidianità di vita, il più normale possibile, anche se vivere assieme, entrambi con una grave malattia, non è facile: è come se tutti e due sapessimo che l'altro ha un amante a cui pensa sempre, giorno e notte, e facessimo finta di niente. Non è che non parliamo dei nostri problemi, con il mio carattere sarebbe impossibile, ma le discussioni, l'ascolto reciproco, lasciano entrambi incompleti, impotenti nel non riuscire a dare all'altro tutto l'amore, l'empatia, la partecipazione che vorremmo, troppo presi da due anni che hanno stravolto la nostra vita e i nostri corpi. Nulla sarà più come prima, ma credo che il tempo e l’amore reciproco ci aiuteranno a ricongiungere i nostri percorsi.

La storia per ora finisce qui, ma vorrei dire ancora alcune cose: il cancro non mi "ha reso più bella" no, proprio no, mi ha reso forse più consapevole, nei confronti della fragilità delle certezze sui valori della vita, del mio corpo, del tempo e dgli affetti. Non era questo il futuro che avevo immaginato per me, per noi. Progettare o immaginare il futuro è un lusso che non mi posso permettere. Cerco di non pensarci, vivendo con occhi attenti e fiduciosi il presente, cercando di rendere più solide e durature le basi per il mio domani.

lunedì 13 ottobre 2014

Intermezzo - Il cancro al seno metastatico

E` il 13 ottobre, la giornata del cancro al seno metastatico. Durante tutto un mese, che di giorni ne ha 31 peraltro, interamente dedicato al cancro al seno, solo per un giorno, uno solo l'attenzione si sposta su quello metastatico, quello che uccide e su cui si fa pochissima ricerca.
Il Metastatic Breast Cancer Network ha pubblicato un volantino da stampare e scaricare con i 13 fatti da sapere sul cancro al seno metastatico (qui). Ne elenchiamo alcuni:

1. Nessuno muore finche` il cancro al seno rimane nel seno. Le metastasi si verificano quando le cellule cancerose si spostano in altri organi e questo mette a rischio la vita.

2. La parola metastasi si riferisce alla diffusione del cancro in diverse parti del corpo, solitamente ossa, fegato, polmoni e cervello.

4. Il trattamento del cancro al seno metastatico dura tutta la vita e mira la controllo della malattia e al mantenimento di una buona qualita` di vita.

5. Circa il 6-10% delle persone scoprono il cancro quando e` gia` metastatico.

6. La diagnosi precoce non garantisce la cura. Il cancro al seno mestatico puo` manifestarsi a distanza di 5, 10 o 15 anni dalla diagnosi iniziale e anche se controlli e mammografie annuali sono stati effettuati regolarmente.

7. Il 20-30% delle persone con cancro al seno sviluppera` la forma metastatica.

8. Le giovani, cosi` come gli uomini, possono avere il cancro al seno metastatico.

9. Come il cancro al seno negli stadii precedenti, esistono tipi diversi di cancro al seno metastatico.

11. Il cancro al seno metastatico non e` una condanna a morte. Ogni paziente e` diverso dall'altro e ha una malattia diversa da quelle degli altri.

12. Non esistono statistiche relative alla prognosi per il cancro al seno metastatico. Ogni paziente e ogni forma di questo tipo di cancro sono unici.

Desideriamo inoltre segnalare che oggi, in onore della Giornata del Cancro al Seno Mestatico, e` stato pubblicato un numero speciale della newsletter del Breast Cancer Consortium (qui) a cura di Grazia De Michele e Cinzia Greco (qui) dal titolo "Demystifying Breast Cancer". Il numero speciale raccoglie storie che non rientrano nella narrazione ottimistica ed edulcorata del cancro al seno, inclusa quella di una delle fondatrici dell'associazione brindisina Il Passeggino Rosso (qui), Belinda Rita Silvestro, la cui madre e` stata colpita dalla malattia alcuni anni fa. Quest'esperienza ha accresciuto il desiderio di Belinda di agire politicamente per la salvaguardia dell'ambiente e della salute della sua comunita` e l'ha spinta a dare vita, insieme ad altre attiviste, all'associazione che e` oggi un punto di riferimento per la difesa del diritto alla salute in Italia.

martedì 7 ottobre 2014

Il cancro al polmone

Lo chiamano il big killer perche` se ti colpisce, le possibilita` di venirne fuori non sono molte. Una volta mieteva vittime principalmente tra gli uomini. Adesso e` in costante aumento anche tra le donne (qui). E` il cancro al polmone. Un nemico silenzioso. Ti prende alle spalle, senza che te ne accorga. Una tosse fastidiosa, il respiro un po` corto. Tutte cose che si possono attribuire anche ad altro. O addirittura nessun sintomo. Quando arriva la diagnosi, si e` gia` installato ben bene e liberarsene diventa un terno al lotto.
Sul cancro al polmone pesa da anni lo stigma del fumo di sigaretta. Eppure, come ha reso noto recentemente l'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, solo nel 2010 le morti per cancro al polmone attribuibili alla polveri sottili, prodotte in grosse quantita` dalle automobili, dalla combustione del legno, dai cantieri edili e capaci di penetrare in profondita` nei nostri polmoni e nei vasi sanguigni, sono state 223.000 (qui)
Non e` un caso che oggi ci si possa ammalare di cancro al polmone anche in giovane eta`, quando i danni provocati dall'eventuale fumo di sigaretta non possono essere tali da spiegare l'insorgenza della patologia. E` successo a Lisa Smirl, una giovanissima docente universitaria presso la University of Sussex che, ammalatasi a 36 anni, e` spirata a soli due anni dalla diagnosi nel marzo del 2013 (qui)

"Come e` possibile che una trentaseienne, attenta alla propria salute, che fuma di tanto in tanto in compagnia, di classe media e fidanzata con un medico possa sviluppare un cancro al polmone in metastasi senza che nessuno se ne accorga? Come?"

Cosi` scriveva Lisa sul suo blog, Stage V (qui). C'era voluto un anno intero di peregrinazioni tra medici per addivenire a una diagnosi che, purtroppo, non lasciava spazio a molte speranze. Nonostante i sintomi sempre piu` pesanti che accusava e riportava agli specialisti che la visitavano, le veniva costantemente risposto che la sua era solo ansia o depressione.

"Non posso provarlo ed e` solo la mia opinione, ma non ho dubbi che gli errori nella mia diagnosi siano stati in gran parte dovuti al fatto che sono una donna sulla quarantina e che i medici avessero preconcetti riguardo a un'origine psicologica piuttosto che fisica dei miei disturbi"

Ne siamo convinte anche noi, Lisa, come siamo convinte che non si possa morire cosi` giovani di cancro al polmone.

mercoledì 1 ottobre 2014

La sclerodermia e le malattie reumatiche

Il mese della promozione dell'industria del cancro al seno, ottobre, e` iniziato. Ne avremo per 31 giorni. Saremo sommersi di nastri rosa, inviti ad aderire ai programmi di screening perche` salvano la vita, inni all'ottimismo ed esempi di guarigioni miracolose. L'altra faccia del cancro al seno, quella della malattia le cui cause sono ancora oscure, i cui tassi di mortalita` non diminuiscono per i programmi di screening ma, purtroppo, sono agli stessi livelli da troppo tempo, la faccia delle donne che vivono la fase terminale della malattia verra` oscurata.
Siamo stanche del circo rosa al cui spettacolo osceno siamo costrette ad assistere ogni ottobre. Riteniamo, al contrario, che invece di continuare a parlare a vanvera di cancro al seno, bisognerebbe prendersi una pausa di riflessione per ricominciare a discuterne su basi completamente diverse. Le associazioni del nastro rosa e l'establishment medico non vogliono nemmeno sentirne parlare. Allora, decise a dare il buon esempio, la pausa ce la prendiamo da sole. Per tutto ottobre su questo blog non si parlera` di cancro al seno, ma di altre malattie che colpiscono donne e uomini e sulle quali non si spende una parola perche` non ci si possono abbinare un paio di tette che facciano aumentare le vendite di rossetti e giornali. Chiunque fosse interessato a raccontare la propria storia di malattia o anche quella di un amico o familiare puo` scriverci e il suo post sara` pubblicato.
Il primo post riguarda una malattia che fino a qualche tempo fa non conoscevamo. Poi la mamma di una cara amica ne e` stata colpita. La malattia di chiama sclerodermia, ma le riflessioni di
Sonja riguardano anche, piu` in generale, tutte le malattie reumatiche

La sclerodermia e le malattie reumatiche

di Sonja Beccaceci

Era il 20 dicembre 2008. All’epoca abitavo a Southampton, una città inglese sulla costa sud-ovest. Mi ci ero trasferita per fare un dottorato in chimica fisica. Stavo per partire da Bournemouth per recarmi a Torino dove vive mia sorella. Avrei passato qualche giorno lì con lei e in seguito saremmo partite insieme per Foggia, dove avremmo trascorso il Natale in famiglia come sempre.
Ero piuttosto agitata perché al momento del check-in mi avevano chiesto se avessi dei Christmas crackers* in valigia, in quanto non potevano essere portati né nel bagaglio da mandare in stiva né in quello a mano per motivi di sicurezza. Io dissi “No”. Ne avevo venti, in realtà, e non avevo alcuna intenzione di rinunciarci.
Con una grande ansia e con la paura di venire arrestata da un momento all'altro, riuscii a fare il viaggio senza complicazioni e arrivai a Torino in tempo per cena.
Ormai rilassata per essermi scampata la galera, e contenta che il gatto mi avesse riconosciuto nonostante i due anni passati separati, non immaginavo che quel giorno avrebbe chiuso una fase della mia vita e ne avrebbe aperto un'altra.
Mentre preparava la cena, mia sorella a un certo punto mi disse "Senti, ti devo dire una cosa che riguarda mamma. Non ti ha voluto dire nulla per non farti preoccupare. Qualche sera fa si è accorta che c'è qualcosa che non va con il cuore. Ha fatto dei controlli e in effetti ci sono problemi". Quello fu l'ultimo Natale che mia madre trascorse da persona considerata tutto sommato sana. D'altronde, chi non inizia ad avere qualche problema di salute una volta raggiunti i 60 anni? Ma mia madre “sana” non lo era per nulla.
Dopo le vacanze di Natale iniziarono una serie di controlli e test, tra cui uno che aveva rilevato che i polmoni avevano le punte non più flessibili, era come se fossero calcificate. Partì subito l'ossigeno terapia, perché la scarsa capacità polmonare di mia madre non assicurava il giusto apporto di ossigeno all'organismo. Le fu consigliato di andare a Bologna dove – così ci fu detto - c'è uno dei reparti di pneumologia più conosciuti d'Italia.
In quell'ospedale la diagnosi fu semplice e veloce. A quanto pare la malattia di mia madre le si vedeva in faccia. Aveva la fibrosi polmonare. Ma la fibrosi polmonare non viene mai da sola, è sempre scatenata da qualcos'altro. In questo caso quel qualcos'altro era la sclerodermia. Mia madre aveva la sclerodermia.
Mi raccontò tutto al telefono mentre viaggiavo da Londra a Southampton. A quel tempo ero ancora la pazza che faceva la pendolare tra Southampton e Londra. La domanda che mi venne spontanea, e che verrebbe spontanea a tutti fu: 'E che cos'è la sclerodermia?'
La parola Sclerodermia viene dal greco e vuol dire “pelle dura”. E' una malattia autoimmune, cioè è il corpo stesso che attacca i propri tessuti.
Ci sono due tipi di sclerodermia: la sclerodermia localizzata e la sclerosi sistemica.
La sclerodermia localizzata è la forma più lieve della malattia e coinvolge solo la pelle, la indurisce, proprio come dice la parola stessa, può creare problemi di movimento ma in genere non richiede nessun trattamento di tipo farmacologico.
La sclerosi sistemica invece coinvolge anche gli organi interni come i polmoni, il cuore, l'apparato digerente e i reni. Colpisce generalmente persone tra i 30 e i 50 anni, soprattutto donne.
Spesso la malattia inizia con il fenomeno di Raynaud, che è un problema di circolazione alle dita delle mani e dei piedi. Il sangue non circola come dovrebbe e le dita, soprattutto quando c'è freddo, diventano bianche e provocano forte dolore, le cosiddette “mani fredde sclerodermiche”.
La pelle cambia aspetto un po' in tutto il corpo. Le labbra si assottigliano, e così anche le narici e i lobi delle orecchie, e si formano macchie rosse sul viso. Le gengive si restringono e gli occhi si asciugano. Per questo la malattia le si vedeva in faccia. I malati sclerodermici hanno delle caratteristiche in comune che un occhio esperto non può non notare.
Le cause della malattia sono al momento ignote. Il sistema immunitario diventa iperattivo e produce troppo collagene causando fibrosi sui tessuti e sugli organi limitandone la loro funzione.
Così come non si conoscono le cause, al momento non esiste una cura. La terapia farmacologica mira ad allievarne i sintomi, come i problemi circolatori e l'ipertensione polmonare, ma non guarisce la persona dalla malattia. Normalmente un paziente sclerodermico viene seguito da un medico reumatologo, ma in base ai problemi che ne susseguono, può essere seguito anche da un cardiologo e da uno pneumologo. È una malattia rara e di conseguenza poca ricerca viene fatta a riguardo, sia per scoprire le cause sia per trovare una cura.
Mia madre era affetta da sclerosi sistemica. È una malattia strana e subdola perché, a parte i chiari (ma non a tutti) segni esterni sulla pelle, lavora dall'interno. Dall'esterno non si vede nulla. Io non sono malata, quindi non so cosa voglia dire, ma posso raccontare la frustrazione che provavo perché non capivo esattamente cosa le stesse succedendo. Quando vedevo mia madre in uno dei suoi momenti di crisi in cui non riusciva ad alzarsi dal letto, le chiedevo: 'Ma cosa hai esattamente? Cosa ti senti? Io non capisco...' E lei non poteva che rispondermi che si sentiva male.
Dal momento in cui le diagnosticarono malattia, si volle subito attivare diventando parte di un'associazione che al tempo era solo pugliese ma che al momento copre l'intero territorio nazionale. L'associazione è l'APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche (qui). Si è data molto da fare perché le malattie reumatiche ricevessero l'attenzione che meritano, coinvolgendo medici e istituzioni. Ha divulgato quanto più potesse perché si facesse diagnosi precoce. Il fenomeno di Raynaud per esempio può essere individuato velocemente con un esame non invasivo chiamato capillaroscopia in cui vengono osservati i capillari sanguigni sotto le unghie delle mani. Se i capillari risultano dilatati o rotti, si fanno ulteriori controlli. Io stessa l'ho fatto gratuitamente in occasione della Giornata delle Sclerodermia (29 giugno) organizzata da APMAR a Foggia, ed è durato solo 5 minuti.
La situazione di mia madre era molto grave e precipitava sempre di più ogni anno, nonostante la quantità enorme di medicine che prendeva. In tutto penso che ne prendesse 30 al giorno. Durante l'ultimo anno o poco più, anche il solo uscire di casa per sedersi in macchina richiedeva tempi di recupero molto lunghi.
Mia madre è venuta a mancare il 27 gennaio di quest'anno dopo cinque anni dalla diagnosi della malattia.
Io e mia madre avevamo un diverso approccio alla sclerodermia. Io, da scienziata, sono abituata a cercare di capire come la malattia agisce a livello biologico e a cercare una causa, qualcuno o un qualcosa contro cui puntare il dito, e spero con tutto il cuore che si riesca a trovarlo prima che me ne vada anche io da questo mondo.
Lo scopo di mia madre, invece, era far sentire la voce dei malati di sclerodermia, e in più in generale dei malati reumatici, affinché ricevessero la giusta assistenza sanitaria e non passassero inosservati. In questo post vorrei essere più in linea con quello che era il suo approccio e lascio un link (qui)che riporta un'intervista del 2012 fatta a lei, come rappresentante di APMAR, e alla presidentessa dell'associazione GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (qui), perché loro meglio di me possono spiegare che cosa vuol dire vivere con questa malattia e le problematiche che ne risultano. Dura poco più di venti minuti e ne consiglio caldamente la visione.
Vorrei concludere riportando quello che spesso mia madre sottolineava durante alcuni degli incontri che faceva in pubblico e che riguarda le malattie reumatiche tutte, quelle malattie che ho sentito una volta il suo reumatologo chiamare “le malattie del silenzio” perché pochi ne parlano e in maniera molto approssimata. Dopotutto c'è anche mio padre tra le persone malate, in quanto affetto da artrite psoriasica dal 2005. Le malattie reumatiche non sono i dolori che ti vengono quando invecchi perché c'è umidità. Le malattie reumatiche possono colpire tutti in tutte le fasce di età, anche i bambini piccoli. Le malattie reumatiche sono soprattutto dolore fisico e sofferenza. Di malattie reumatiche si può morire.

 * I Christmas crackers sono giochi natalizi inglesi che contengono sostenze chimiche che provocano un rumore tipo scoppio e creano un po' fumo.

martedì 23 settembre 2014

Devo fare la mammografia?

E` il 23 settembre. Ottobre si avvicina. Il rosa sta per sommergerci. Ne abbiamo avuto sentore gia` con la campagna #fatevedereletette e abbiamo anche sperato che per quest'anno potesse bastare. E invece no. Ad ottobre non si sfugge. I nastri rosa e gli inviti a comprare e "fare prevenzione" ci assaliranno nuovamente. A costo di scatenare polemiche a non finire e persino a costo di qualche defezione tra il nostro pubblico, e` necessario affrontare con chiarezza e lucidita`, offrendo informazioni aggiornate, l'annosa questione della prevenzione. Quella venduta insieme al nastro rosa, ossia quella secondaria perseguita tramite i programmi di screening.
Breast Cancer Action, l'associazione statunitense alla cui mission e operato questo blog si ispira, ha pubblicato da poco un interessante e utilissimo opuscolo dal titolo: "Devo fare la mammografia?".
Breast Cancer Action si occupa da anni del riconoscimento e attuazione del diritto alla salute per tutte le donne, soprattutto quelle appartenenti a gruppi svantaggiati, ed e` tra le pochissime realta` che si occupano di cancro senza prendere un soldo dalle case farmaceutiche ne` da campagne che strumentalizzano la malattia. Breast Cancer Action sopravvive esclusivamente con le donazioni dei suoi sostenitori. Individui, donne e uomini, che, come privati cittadini, devolvono il loro denaro ad un'associazione che, proprio perche` non deve dire grazie ai ricchi e potenti dell'industria del cancro, puo` far sentire la propria voce in maniera indipendente e del tutto svincolata da qualsiasi logica di profitto, perseguendo esclusivamente l'interesse delle persone che rappresenta.
Torniamo allora all'opuscolo e alla domanda "Devo fare la mammografia?" (qui)
Il sottotitolo recita "Rischi e benefici dei programmi di screening per il cancro al seno". Nella prima pagina, i lettori vengono informati che l'opuscolo fornisce informazioni sui programmi di screening mammografico per donne con rischio medio di cancro al seno e che non hanno, dunque, una familiarita` significativa, non hanno ancora sviluppato la malattia e non hanno alcun fattore di rischio conosciuto.
Riportiamo fedelmente dall'opuscolo:

"L'obiettivo dei programmi di screening per il cancro al seno e` prevenire che le donne muoiano a causa della malattia. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che la popolare affermazione 'la diagnosi precoce salva vite' non trova corrispondenza nella realta`. I programmi di screening per il cancro al seno comportano danni significativi, come i falsi positivi, la sovradiagnosi, il sovratrattamento e altri ancora. PONDERARE I RISCHI E I BENEFICI DELL'ADESIONE AI PROGRAMMI DI SCREENING E` UNA DECISIONE PERSONALE che va presa insieme al proprio medico.

USI DELLA MAMMOGRAFIA
La mammografia e` la principale tecnica di screening utilizzata per l'individuazione del cancro al seno. E` utilizzata in diversi modi:

  • Per lo screening regolare di donne senza segni osservabili e sintomi allo scopo di effettuare la diagnosi precoce di cancro al seno
  • Come strumento di sorveglianza per le donne ad alto rischio di cancro al seno
  • Come strumento diagnostico in caso un'anormalita` venga rilevata dalla donna o da un operatore sanitario o durante una mammografia fatta nell'ambito di un programma di screening
La mammografia come strumento di sorveglianza e strumento diagnostico presenta benefici per le donne. Questo opuscolo riguarda solo la mammografia eseguita come strumento di screening regolare allo scopo di effettuare la diagnosi precoce del cancro al seno

LE FALSE PROMESSE DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Il cancro al seno e` una malattia complessa. A prescindere dalla tecnologia utilizzata, la diagnosi precoce non mantiene la promessa di salvare piu` vite. Mentre alcuni tipi di cancro al seno non mettono a rischio la vita, altri sono cosi` aggressivi che i trattamenti oggi a disposizione sono inefficaci, a prescindere dalla precocita` con cui il cancro viene indivisuato. 

Sebbene la mammografia nell'ambito di programmi di screening regolare individui il cancro al seno nelle sue fasi iniziali, un crescente numero di dati dimostra che essa non riduce il numero di donne che muoiono a causa della malattia. In realta`, uno dei piu` vasti studi condotti sino ad oggi (qui) ha rilevato che non c'e` alcuna differenza in termini di incidenza della mortalita` tra le donne a rischio medio di cancro al seno che hanno partecipato ai programmi di screening e donne a rischio medio di cancro al seno che non vi hanno preso parte.

Mentre il progresso dei trattementi ha prodotto riduzioni importanti nella mortalita` per cancro al seno, il numero di morti causate dalla malattia e` ancora troppo elevato - e gli screening regolari non rappresentano una risposta valida a quest'epidemia devastante.

Se un gruppo di 1.000 donne di 50 anni si sottopone allo screening nei prossimi dieci anni:

100 riceveranno un falso positivo
23 riceveranno una diagnosi di cancro al seno
5 moriranno con o senza lo screening
1 morira` senza lo screening
5 riceveranno una diagnosi di cancro al seno che non mettera` mai a rischio la loro vita o richiedera` trattamento

VALUTAZIONE DEL RISCHIO
Molte donne sovrastimano il loro rischio di sviluppare il cancro al seno e sottostimano i danni dei programmi di screening mammografico regolare. Sebbene i medici stimino il rischio di una donna sulla base di fattori come eta` e familiarita`, la valutazione accurata del rischio che una donna si ammali di cancro al seno e` difficile.

Per alcune donne, lo screening regolare solleva dall'ansia di ammalarsi. Per altre, lo screening aumenta l'ansia e porta a procedure mediche non necessarie i cui costi fisici ed emotivi durano nel tempo.

SOVRASTIMARE E SOTTOSTIMARE IL RISCHIO DI CANCRO AL SENO (qui, qui, qui, qui, qui)
Rischio percepito:
Probabilita` che una donna di 40 anni sviluppi il cancro al seno nel prossimo decennio: 20-50%
Su 1.000 donne, 160 morirebbero senza lo screening
Con lo screening il numero di morti per cancro al seno diminuisce del 50%

Rischio reale:
Probabilita` di una donna di 40 anni di avere il cancro al seno nel prossimo decennio: 1,4% secondo il National Cancer Institute
Su 1.000 donne di 50 anni, circa 5 moriranno probabilmente di cancro al seno nei prossimi dieci anni. Con lo screening, il numero scende a 4
Riduzione reale della mortalita` attraverso lo screening: tra i 40 e i 40 anni 0.05%; tra i 50 e i 59 anni 0.2%

CAPIRE I DANNI DELLA MAMMOGRAFIA COME STRUMENTO DI SCREENING
Tutti gli esami e le procedure mediche comportano una serie di possibili danni e rischi. I danni dello screening mammografico regolare includono:

SOVRADIAGNOSI
L'identificazione di un cancro che non mette a rischio la vita. Secondo uno dei piu` vasti studi sulla mammografia come strumento di screening, circa 1 su 5 cancri al seno identificati in questo modo rappresentano sovradiagnosi. La sovradiagnosi di solito porta al sovratrattamento.

SOVRATRATTAMENTO
Il trattamento del cancro che probabilmente non causera` sintomi o mettera` a rischio la vita. Il sovratrattamento si verifica anche quando una donna viene trattata per cancro al seno, ma il trattamento non influenza la durata della sua vita. Dal momento che non e` possibile dire quale cancro al seno mettera` a rischio la vita, vengono trattati tutti quelli che vengono identificati.

FALSO POSITIVO
Quando un operatore sanitario crede, sulla base del risultato della mammografia, che una donna possa avere il cancro al seno quando non lo ha. I falsi positivi comportano stress, costi economici e procedure invasive.

FALSO NEGATIVO
Quando una donna riceve un risultato "normale" dalla propria mammografia anche se il cancro e` presente. Alle mammografie effettuate nell'ambito di programmi di screening regolare sfuggono circa il 20% di cancri al seno infiltranti.

GRUPPI MENO ABBIENTI E VULNERABILI
Gruppi diversi sono colpiti diversamente dal cancro al seno. Dalle persone transessuali alle donne di colore alle persone esposte a inquinamento ambientale, la ricerca sui rischi e i bisogni di questi gruppi e` rada e, in alcuni casi, inesistente. Di conseguenza, persone appartenenti ad alcuni gruppi non sanno se quanto raccomandato a "donne a rischio medio di 40 anni e oltre" sia valido anche per loro.

L'inclusione dei gruppi sotto-rappresentati negli studi sul cancro al seno e sullo screening e` decisiva per stabilire delle linee guida basate sull'evidenza scientifica per tutti i gruppi, inclusi quelli sottorappresentati.

LA TUA SALUTE E` IMPORTANTE. COSA PUOI FARE?
Conosci il tuo corpo
Sottoponi all'attenzione del medico noduli e sintomi sospetti quali un cambiamento inusuale della forma o della grandezza del tuo seno, fuoriscita di liquido dal capezzolo o dolore. La mammografia diagnostica usata in questi casi puo` essere utile.

Conosci le tue opzioni
Collabora col tuo medico per capire il tuo rischio. Considera i danni e i benefici dello screening mammografico in modo da poter fare la scelta piu` giusta per te.

GUARDIAMO AL FUTURO
Lo screening mammografico regolare non impedisce che le donne muoiano di cancro al seno. Alla luce di questo, e` necessario:

Spostare l'attenzione dalla diagnosi precoce alla prevenzione del cancro al seno impedendo che si sviluppi

Mettere a punto trattamenti piu` efficaci, meno tossici e meno costosi per i cancri al seno che mettono a rischio la vita delle donne

Informare in maniera equilibrata sui danni del sovratrattamento e della sovradiagnosi in modo che le donne possano effettuare scelte informate

Mettere a punto strumenti per un'accurata valutazione del rischio in modo che donne e operatori sanitari possano effettuare scelte informate in merito allo screening

Elaborare linee guida basate sull'evidenza scientifica per tutti i gruppi, inclusi quelli sottorappresentati

A prescindere da come il cancro al seno viene individuato, attraverso lo screening o la scoperta di un nodulo da parte della donna, il modo migliore per evitare la morte a causa della malattia e` avere a disposizione assistenza sanitaria e trattamenti di alta qualita` e basati sull'evidenza scientifica, somministrati tempestivamente e in maniera culturalmente sensibile"

Ci preme aggiungere quanto segue. Saremmo le prime a gioire se davvero i programmi di screening mammografico potessero davvero ridurre significativamente la mortalita` per cancro al seno. E faremmo di tutto per promuovere l'adesione da parte delle donne. Cosi` non e`, purtroppo. Occorre riconoscerlo e cominciare a percorrere nuove strade.









venerdì 19 settembre 2014

Il cancro al seno degli uomini - La storia di Bill Becker




Bill Becker aveva 44 anni, un lavoro e una famiglia numerosa quando gli e` stato diagnosticato il cancro al seno. Si, avete letto bene. Il cancro al seno. Bill e` un uomo con il cancro al seno. Anzi, Bill era un uomo con il cancro al seno. Se n'e` andato il 17 settembre, all'eta` di 46 anni. Lo piange, oltre alla sua famiglia e ai suoi amici, il suo "fratello" di malattia Bob De Vito con cui stava girando un documentario autofinanziato sul cancro al seno negli uomini Times Like These (qui)
Il cancro al seno colpisce le donne nella maggioranza dei casi, ma, secondo quanto riportato da Bill e Bob nel loro documentario, ogni 100 diagnosi una riguarda un uomo. E ogni quattro uomini con il cancro al seno, uno morira`. Non ci sono infatti studi clinici sul cancro al seno maschile. Non solo, ma chi ne e` colpito si ritrova a vivere anche lo stigma di avere una malattia che, nell'immaginario collettivo, riguarda solo le donne, con tutto cio` che ne consegue. Provate a pensare cosa voglia dire per un uomo ritrovarsi col peso di un cancro che, secondo quanto ci viene dato in pasto ogni giorno dai media e dall'aziende del nastro rosa, colpisce solo le 'tette' delle donne. Mancano gli studi clinici, manca la consapevolezza persino da parte dei medici, manca completamente la sensibilita` di fronte a una problematica di questo tipo.
A Bill tutto questo non stava bene. Per questo, insieme a Bob, aveva deciso di rendere pubblica la sua storia, girare il documentario, creare un'associazione, Breast Cancer Broters (qui) e chiedere l'istituzione di una settimana per la prevenzione del cancro al seno maschile ad ottobre. Aveva anche partecipato al fotoprogetto Scar Project di David Jay (qui) che lo aveva ritratto nella foto che vedete in cima al post.
Chissa` cosa avrebbe pensato dell'immonda campagna #FateVedereLeTette. E chissa` cosa ne pensano gli uomini che, in Italia, sono colpiti dal cancro al seno. E` allora che ci rivolgiamo. E` a loro che chiediamo di farsi avanti. E` a loro che chiediamo di aiutarci a mettere fine all'utilizzo strumentale della nostra malattia che colpisce uomini e donne e miete vittime in entrambe le categorie.  

mercoledì 17 settembre 2014

#FateVedereLeTette - Il comunicato de Le Amazzoni Furiose

Ismena Clout, la donna che si era fatta ritrarre con le cicatrici della sua doppia mastectomia e il tatuaggio con cui aveva deciso di adornarne una, se n’e` andata lunedi` 15 settembre. Aveva da poco compiuto 40 anni. Le metastasi del cancro al seno, con cui ha convissuto per tre anni, l’hanno purtroppo uccisa. Ne abbiamo dato notizia sul nostro blog (qui).
Ieri mattina, 16 settembre, al risveglio, una triste sorpresa ci attendeva sulle homepage dei principali quotidiani online. Una nuova campagna il cui scopo dichiarato e` una non meglio precisata ‘prevenzione’ del tumore al seno e` stata lanciata sui principali social media, Facebook, Twitter e Instagram. L’ideatrice, Giusi Brega, e` un’esperta di marketing e invita le donne a scrivere sul proprio decollete la parola prevenzione e fotografarlo. L’hastag che accompagna la campagna e` #FateVedereLeTette. A chi? A un medico, si legge sulla pagina Facebook dell’iniziativa. Lo scopo, si legge sempre su Facebook, sarebbe di “sensibilizzare le donne all’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori al seno” in ragione di un “atteggiamento imprudente, ma ancora troppo frequente” da parte delle donne stesse: “disertare le visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante, se non in caso di reale e immediato bisogno” per motivi come “la pigrizia di dover fissare una visita non urgente, l’imbarazzo di farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione o, semplicemente, il sottovalutare l’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.
La campagna #FateVedereLeTette, per come è promossa e per i contenuti che veicola, suscita molte perplessità e ci induce alle seguenti considerazioni:


1. La campagna e` presente solo sui social media. Non esiste un sito internet di riferimento che possa fornire informazioni adeguate su temi complessi come la prevenzione e la diagnosi precoce del cancro al seno – la campagna infatti confonde i due termini – non si fanno richiami sull'acceso dibattito che a livello internazionale sta evidenziando i limiti delle indagini strumentali ai fini della sopravvivenza libera da malattia e nemmeno si menzionano studi e pubblicazioni scientifiche.

2. La campagna e` improntata ad una palese oggettificazione del seno femminile con il pretesto di promuovere la tutela della salute di questa parte del corpo. Il seno femminile nell’immaginario collettivo e` considerato un simbolo di femminilita` e sensualita`. Il seno femminile attira gli sguardi e l’attenzione dei media, soprattutto se risponde ai canoni di bellezza dominanti. Non e` un caso che nessuna foto di seni mastectomizzati sia stata inserita tra quelle che figurano nella campagna; non e` un caso che gli uomini, che pure sono colpiti dal cancro al seno, non siano stati invitati a partecipare; non e` un caso che la campagna riguardi questo tipo di tumore e non altri, come quello del polmone ad esempio, che presenta tassi di mortalita` ben piu` elevati.

3. La campagna colpevolizza e infantilizza le donne, accusandole di disertare non meglio precisate “visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante” per motivi puerili quali “pigrizia”, “imbarazzo nel farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione”, sottovalutazione dell’”importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.

4. Riteniamo che, come in molti altri casi, anche in questo la malattia che ci ha colpite e con cui conviviamo giorno dopo giorno, soffrendone le conseguenze, sia stata utilizzata per scopi che esulano dall’interesse collettivo.

Siamo e saremo sempre a favore di campagne che promuovano in maniera creativa ed efficace l’informazione corretta sul cancro al seno. Riteniamo, tuttavia, che la campagna #FateVedereLaTette non rientri tra queste per i motivi di cui sopra. Chiediamo quindi di non partecipare a questa campagna che fa merce di una malattia che colpisce milioni di donne, ne rovina le vite e, purtroppo, talvolta le spegne.

Le Amazzoni Furiose, Paola Palomba, Georgiana Mazzelli, Manuela Russo, Monica Covezzi, Angela Restelli, Nicoletta Caraceni, Chiara Giordano, Angela Russo, Gabriella Petrucci, Maristella Campana, Noemi Meneguzzo.

Chiunque desideri apporre la propria firma puo` contattarci. Grazie.

lunedì 15 settembre 2014

Ismena Clout 1974-2014





Ha fatto appena in tempo a compiere 40 anni, come desiderava. Oggi, se n'e` andata. Ismena Clout, esperta di primo piano in facility management e blogger ha vissuto con il cancro al seno per circa dieci anni, di cui tre con la forma metastatica. Era stata protagonista per la charity inglese Breast Cancer Care di una campagna di sensibilizzazione sul cancro al seno secondario (qui), termine con cui ci si riferisce in Inghilterra allo stadio 4. Si era fatta ritrarre a seno scoperto, con i postumi della doppia mastectomia che aveva subito, tatuaggio incluso. Accanto alla sua foto in bianco e nero, la scritta:

"Non e` il cancro al seno a definirmi, ma io stessa. Quando mi guardo allo specchio, non vedo il cancro al seno. Vedo una bel disegno. Quello che ho scelto. Lo chiamo il mio titoo (dall'inglese per tatuaggio e tette). Ed e` il mio modo di riprendermi quello che il cancro ha cercato di togliermi. La fiducia in me stessa"

In uno dei suoi ultimi articoli, scritto in agosto per l'edizione inglese dell'Huffington Post (qui), Ismena raccontava del peggioramento delle sue condizioni di salute e si chiedeva se la morte le avesse posato le mani addosso o se fosse solo arrivato il momento di viaggiare un po` meno rispetto a quanto era abituata a fare. Si riprometteva di festeggiare il suo quarantesimo compleanno - cosa riuscitale - e di riuscire a vedere il prossimo Natale. Sarai sicuramente lassu` a goderti lo spettacolo, Ismena.


venerdì 5 settembre 2014

Italianissime vittorie...di Pirro

Vittoria, vittoria! La patria ci ha salvate! E` su tutti i giornali: ricercatori italiani, di pura razza ma che dico italiana, italianissima, scoprono il meccanismo delle metastasi del cancro al seno. L'articolo del Corriere della Sera, in particolare, (qui) non lascia spazio a dubbi:

"I meccanismi che rendono le cellule tumorali «invincibili» e «migranti» nell’organismo dopo essere state quasi distrutte dalle cure (guai a non riuscirci al primo colpo) sono oggetto di numerosi studi in laboratori di tutto il mondo. Ma recentemente sono sempre i ricercatori italiani a firmare lavori determinanti. È una via che segue la logica del passo dopo passo, con scoperte che presto (sommandosi) porteranno alla vittoria. Chemio-prevenzione o cibo-prevenzione, diagnosi sempre più precoce, cure super intelligenti e, infine, blocco dei meccanismi alla base delle metastasi. Il finale, oggi non più fantascientifico, è la vittoria sul cancro"

Di cosa si trattera`? E come avranno fatto i ricercatori dell'Istituto Nazionale Tumori a fare una scoperta tanto sorprendente in un paese in cui ormai si parla di ricerca solo in termini di tagli, dove le universita` e i centri di ricerca non hanno nemmeno piu` la carta per stampare articoli pubblicati da altri?
Si tratta, continua a illuminarci il Corriere, dell'osteopontina, una proteina presente nel nostro corpo, che proteggerebbe "le cellule tumorali che stanno formando le metastasi dall’attacco delle cellule di difesa". In sostanza, conclude l'articolo, "Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Cancer Research svela un importante tassello del puzzle metastasi e, di conseguenza, apre la strada alla ricerca di vie più efficaci per rendere vulnerabile il cancro proprio quando sembra diventato invulnerabile".

In realta`, basta andarsi a spulciare anche solo l'abstract dell'articolo sulla rivista scientifica (qui) per scoprire che lo studio e` stato condotto sulle metastasi polmonari, non su tutti i tipi di metastasi, che nel caso del cancro al seno colpiscono solitamente anche le ossa (che sono il primo sito di metastizzazione nel 75% dei casi qui), il fegato, il cervello e, piu` raramente, persino le ovaie. Il ruolo che l'osteopontina sembrerebbe svolgere nelle metastasi polmonari non puo` essere automaticamente attribuito anche a quelle in altri organi.
Gli studi sui meccanismi di diffusione dei tumori sono certamente tra i piu` importanti. Di solito non e` il tumore nella sua sede originaria ad uccidere. Alla tomba portano le metastasi. Esiste, tuttavia, un grosso gap tra la cautela con cui i ricercatori continuano a lavorare - in Italia in condizioni ormai disperate grazie ad anni politiche miopi di investimenti zero e decurtazione dei gia` risicati fondi - e il trionfalismo dei giornali. Ogni giorno siamo bombardati da articoli che annunciano la scoperta di cure portentose, capaci di liberarci dal cancro per sempre. Come se la parola 'cancro' avesse rilevanza scientifica. I tumori maligni sono tanti e diversissimi, come ha spiegato recentemente sul quotidiano inglese The Guardian l'oncologa Ranjana Srivastava (qui) la quale ha avuto il coraggio di porre una questione difficilissima ma esiziale. Sono stati spesi milioni e milioni di tutte le valute negli ultimi decenni nella "guerra contro il cancro", ossia nella ricerca di una "cura". Ma siamo sicuri che sia possibile vincerla? Non sarebbe piu` efficace investire di piu` nella prevenzione di una malattia che, una volta instauratasi, e` difficile eradicare e comporta costi elevatissimi, non solo in termini economici, ma anche psicologici e sociali? Srivastava si riferisce nel suo articolo alla riduzione dei fattori di rischio su base individuale come il fumo e l'obesita`. Da parte mia, credo che occorra concentrarsi sull'esposizione involontaria ai cancerogeni che tutti noi oggi subiamo. Per contrastarla non occorrono soldi, non c'e` bisogno di partecipare alle corse per la cura con i nastrini rosa sul petto o di comprare rossetti al piombo ad ottobre: basta organizzarsi e agire politicamente, protestare, far sentire la propria voce, riappropriarsi dei propri diritti, della propria salute, della propria vita e della speranza di donarne una migliore a chi verra` dopo di noi.

lunedì 1 settembre 2014

La vita immaginata


Accade, a chi ha sentito la morte posarsi sulle sue spalle leggere di giovane e il cuore farsi in mille pezzi come vetri che, taglienti, bucano lo stomaco e squarciano l'anima, di volgere lo sguardo a un passato mitico, fintamente idilliaco ma senza dubbio rassicurante. Ogni volta e` come se una voragine di ricordi si aprisse e a farsene ingoiare ci si mette poco.
Puo` essere un luogo, una fotografia, un oggetto a riportarmi indietro di anni che, pur relativamente recenti, sembrano lontani. E` come un'altra vita, a cui la minaccia della morte ha messo fine.
Mi e` successo ieri, nella casa al mare dei miei genitori. La casa dell'infanzia, dei giochi, delle risate infinite. Mi succede quando sfoglio vecchi libri di scuola e rileggo bigliettini furtivamente scambiati con le compagne di classe o frasi scherzose e frammenti di lettere d'amore scritti ai lati delle pagine. Dura solo qualche attimo, ma risento la speranza dell'avvenire luminoso che avevo in mente allora. Rivedo le persone e le inseguo e vorrei poterle stringere ancora. Ai loro pensieri vorrei intrecciare i miei, ancora una volta, che` i cammini sono separati per sempre. Vorrei poter vedere realizzata la vita che mi ero immaginata. E invece sogno era e tale rimarra`.

sabato 9 agosto 2014

Ancora su INPS e grazie ricevute

di M. C.

29 luglio. La fine? L'inizio? Solo una settimana prima della fine della mia terapia ho ricevuto il verbale INPS in autotutela: 80%  Legge 104 comma 3 art.3. (qui) Ad oggi non ho ancora presentato la domanda al mio datore di lavoro per usufruire della 104. Lo farò ma, paradossalmente, mi  sento a disagio. Tutto quello che mi è successo, la mia vicenda con l'INPS, la modalità, gli atteggiamenti...Mi sembra, anzi no, non sembra, è cosi ingiusto. Si, ingiusto verso noi stesse, anche verso di me per assurdo, verso le tante tanrissime donne che non sono riuscite ad ottenere quello che spetta loro. Donne che, per motivi diversi,  non hanno potuto o voluto rivendicare un loro diritto spesso ormai negato a priori da commissioni INPS frettolose, sbrigative, incompetenti, incuranti, influenzate da chi sa cosa  e influenzabili da come ti presenti al loro cospetto ( perchè se sei truccata o indossi i tacchi  non hai linfedema e muovi bene il braccio sei molto poco malata ma, di contro, se  sei smunta grigiastra sciatta  impacciata nei movimenti senza  parrucca o foulard , allora ostenti pelata e malattia quindi  vuoi fare la povera vittima bisognosa). Commissioni che molto probabilmente hanno delle "linee guida" ufficiose che fanno si che su 100 domande di invalidità un certo numero deve essere stoppato a prescindere. Poi chi vuole, chi può  e ha la forza di alzare la testa, tra una infusione ed una irradiazione, tra una puntura mensile ed  una compressa giornaliera,  e presentare istanza di autotutela e/o ricorsi vari vedrà forse riconosciuto il diritto a curarsi, ad andare a fare i controlli senza prendere giorni di ferie, se le ha, a stare a casa per leccarsi le ferite cancerotiche.
Ad una settimana dalla fine della chemio, la sensazione di abbandono medicale e terapeutico e di libertà mentale è già finita, è durata molto poco e mi sono chiesta anche io "Perchè?". Non perchè mi è venuto il cancro. Non credo esista una risposta a questa domanda. Piuttosto, mi sono chiesta perchè io, malata come tantissime altre e trattata inizialmente come tutte le altre, ora mi senta a disagio e in pena e non "gioisca" pienamente per il "successo" del mail bombing (qui)? Gioire di che? Avrei fatto volentieri a meno  di dover scrivere una mail simile, modalità malata oncologica  e sfigata pure. Perchè  ho l'amaro in bocca? E non l'effetto della chemio che mi ha alterato il gusto. Perchè?
Pensandoci, mi sono resa conto che  la risposta in realtà me l'hanno data mio marito e mio padre da subitissimo. Prima ancora di sortire il risultato finale positivo, dopo aver scritto la mia storia, entrambi mi dissero "magari non succederà nulla, ma se grazie a queste parole, grazie al blog cazzuto che segui che ti ha stimolato a raccontarti, se succedesse veramente che ti richiamano che fai ricorso e lo vinci, ti sembra giusto nei confronti di chi nella tua stessa situazione non sa o non vuole esporsi e scrivere, chi non ha la forza, la pazienza, l'ostinazione a ribellarsi, incazzarsi e sbattere il muso contro il muro di gomma che spesso le istituzioni  rappresentano?". In sintesi: se ottieni ciò che ti spetta grazie ad un atto, un'azione su base  "personalistica ed individuale", grazie anche ad una assolutamente incosapevole "simpatia" suscitata nei piani alti di un palazzo di potere che legge per conoscenza, piuttosto che su valori oggettivi e riconosciuti da tutti e per tutti sempre, pensi di poter essere poi soddisfatta e di poter essere felice e contenta? Beh, la mia risposta è no, proprio no! Potrà sembrare strano ma è cosi. Il "mio" funzionario INPS salutandomi al telefono mi ha detto: "Continua ad essere sempre furiosa ed incazzata: è l'atteggiamnento giusto". Ricordo che pensai: "Ma possibile questa cosa? Verso cosa devo esserlo? Verso il cancro, che non ho certo voluto ma ospitato per un pò e spero per mai più? Verso la vita, il mondo, l'INPS?". Donne deturpate e private  di quello che è considerato l'attributo femminile per eccellenza che devono sentirsi e/o diventare cazzute, furiose, rabbiose per avere cosa? Commi e articoli di una legge che tutela i malati e percentuali di invalidità che dovrebbero essere un diritto di tutte. E chi è per indole pacifica, riservata e sommessa? Chi non strepita ed è anche più malata che fa? Se una non può permettersi un avvocato o non conosce un patronato che sa gestire per bene queste ingiustizie, che fa? Se non si imbatte  per caso o per forza in un blog furioso e incazzato, cosa fa?
Appena una settimana, solo una settimana dalla fine della chemio, per sempre o per ora, e chi lo sà...Intanto  mi trovo in questa sorta di limbo fino a gennaio prossimo  e per i prosiimi 5 anni. Intimamente, a proposito di staying alive, la prima cosa che ho pensato  è stata " vado a farmi il mondo" (Tony Manero dixit..), ma dopo qualche minuto mi sono detta  "E  tutte le altre? E quelle prossime venture?" Che pena. Perchè?

lunedì 4 agosto 2014

Sangue sui cosmetici: boicotta Garnier

Gaza. Luglio 2014. Non c'e` bisogno di aggiungere molto altro. In quella striscia di terra non molto lontana da noi si sta compiendo uno degli ultimi atti (quello finale?) del genocidio perpetrato da Israele, nella veste di stato terrorista, ai danni della popolazione locale. Secondo i dati riportati da Rosa Schiano, unica attivista italiana presente al momento nella zona oltre al giornalista del Manifesto Michele di Giorgio, e aggiornati a circa tre ore fa, sono 1865 i palestinesi uccisi e 9470 i feriti (qui e qui). Gli attacchi non risparmiano scuole, ospedali, edifici pubblici utilizzati come rifugi dagli sfollati. L'obiettivo e` seminare morte tra i civili. Annientarli. Cancellarne sinanche il passaggio su questa terra.
Garnier. E anche in questo caso non c'e` molto altro da aggiungere. E` una nota marca di cosmetici e prodotti per l'igiene personale. Molti di questi contengono ingredienti cancerogeni, sostanze tossiche per il sistema immunitario e in grado di interferire con il sistema endocrino. Basta dare un'occhiata veloce al database dell'Environmental Working Group (qui).
A Garnier evidentemente non bastava avvelenare le donne promettendo, attraverso la pubblicita`, capelli setosi e incarnati da dive. Ha deciso di contribuire direttamente al genocidio dei palestinesi della striscia di Gaza, regalando alle soldatesse della Israel Defence Force, le forze armate israeliane, pacchi contenenti i proprio prodotti: deodoranti, shampoo e tutto quanto serva a sentirsi belle mentre si da la morte a degli innocenti (qui). C'e` poco da dire: Garnier vuol dire morte in tutti i sensi.
Se tutto questo non ti piace, non hai che da fare una cosa molto semplice: smetti di comprare prodotti Garnier e chiedi ad almeno dieci persone che conosci di fare lo stesso. Senza i nostri soldi, persino i peggiori mostri che il capitalismo ha creato non sono nulla 

venerdì 1 agosto 2014

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.