Il mese della promozione dell'industria del cancro al seno, ottobre, e` iniziato. Ne avremo per 31 giorni. Saremo sommersi di nastri rosa, inviti ad aderire ai programmi di screening perche` salvano la vita, inni all'ottimismo ed esempi di guarigioni miracolose. L'altra faccia del cancro al seno, quella della malattia le cui cause sono ancora oscure, i cui tassi di mortalita` non diminuiscono per i programmi di screening ma, purtroppo, sono agli stessi livelli da troppo tempo, la faccia delle donne che vivono la fase terminale della malattia verra` oscurata.
Siamo stanche del circo rosa al cui spettacolo osceno siamo costrette ad assistere ogni ottobre. Riteniamo, al contrario, che invece di continuare a parlare a vanvera di cancro al seno, bisognerebbe prendersi una pausa di riflessione per ricominciare a discuterne su basi completamente diverse. Le associazioni del nastro rosa e l'establishment medico non vogliono nemmeno sentirne parlare. Allora, decise a dare il buon esempio, la pausa ce la prendiamo da sole. Per tutto ottobre su questo blog non si parlera` di cancro al seno, ma di altre malattie che colpiscono donne e uomini e sulle quali non si spende una parola perche` non ci si possono abbinare un paio di tette che facciano aumentare le vendite di rossetti e giornali. Chiunque fosse interessato a raccontare la propria storia di malattia o anche quella di un amico o familiare puo` scriverci e il suo post sara` pubblicato.
Il primo post riguarda una malattia che fino a qualche tempo fa non conoscevamo. Poi la mamma di una cara amica ne e` stata colpita. La malattia di chiama sclerodermia, ma le riflessioni di
Sonja riguardano anche, piu` in generale, tutte le malattie reumatiche
La sclerodermia e le malattie reumatiche
di Sonja Beccaceci
Era il 20 dicembre 2008. All’epoca abitavo a Southampton, una città inglese sulla costa sud-ovest. Mi ci ero trasferita per fare un dottorato in chimica fisica. Stavo per partire da Bournemouth per recarmi a Torino dove vive mia sorella. Avrei passato qualche giorno lì con lei e in seguito saremmo partite insieme per Foggia, dove avremmo trascorso il Natale in famiglia come sempre.
Ero piuttosto agitata perché al momento del check-in mi avevano chiesto se avessi dei Christmas crackers* in valigia, in quanto non potevano essere portati né nel bagaglio da mandare in stiva né in quello a mano per motivi di sicurezza. Io dissi “No”. Ne avevo venti, in realtà, e non avevo alcuna intenzione di rinunciarci.
Con una grande ansia e con la paura di venire arrestata da un momento all'altro, riuscii a fare il viaggio senza complicazioni e arrivai a Torino in tempo per cena.
Ormai rilassata per essermi scampata la galera, e contenta che il gatto mi avesse riconosciuto nonostante i due anni passati separati, non immaginavo che quel giorno avrebbe chiuso una fase della mia vita e ne avrebbe aperto un'altra.
Mentre preparava la cena, mia sorella a un certo punto mi disse "Senti, ti devo dire una cosa che riguarda mamma. Non ti ha voluto dire nulla per non farti preoccupare. Qualche sera fa si è accorta che c'è qualcosa che non va con il cuore. Ha fatto dei controlli e in effetti ci sono problemi". Quello fu l'ultimo Natale che mia madre trascorse da persona considerata tutto sommato sana. D'altronde, chi non inizia ad avere qualche problema di salute una volta raggiunti i 60 anni? Ma mia madre “sana” non lo era per nulla.
Dopo le vacanze di Natale iniziarono una serie di controlli e test, tra cui uno che aveva rilevato che i polmoni avevano le punte non più flessibili, era come se fossero calcificate. Partì subito l'ossigeno terapia, perché la scarsa capacità polmonare di mia madre non assicurava il giusto apporto di ossigeno all'organismo. Le fu consigliato di andare a Bologna dove – così ci fu detto - c'è uno dei reparti di pneumologia più conosciuti d'Italia.
In quell'ospedale la diagnosi fu semplice e veloce. A quanto pare la malattia di mia madre le si vedeva in faccia. Aveva la fibrosi polmonare. Ma la fibrosi polmonare non viene mai da sola, è sempre scatenata da qualcos'altro. In questo caso quel qualcos'altro era la sclerodermia. Mia madre aveva la sclerodermia.
Mi raccontò tutto al telefono mentre viaggiavo da Londra a Southampton. A quel tempo ero ancora la pazza che faceva la pendolare tra Southampton e Londra. La domanda che mi venne spontanea, e che verrebbe spontanea a tutti fu: 'E che cos'è la sclerodermia?'
La parola Sclerodermia viene dal greco e vuol dire “pelle dura”. E' una malattia autoimmune, cioè è il corpo stesso che attacca i propri tessuti.
Ci sono due tipi di sclerodermia: la sclerodermia localizzata e la sclerosi sistemica.
La sclerodermia localizzata è la forma più lieve della malattia e coinvolge solo la pelle, la indurisce, proprio come dice la parola stessa, può creare problemi di movimento ma in genere non richiede nessun trattamento di tipo farmacologico.
La sclerosi sistemica invece coinvolge anche gli organi interni come i polmoni, il cuore, l'apparato digerente e i reni. Colpisce generalmente persone tra i 30 e i 50 anni, soprattutto donne.
Spesso la malattia inizia con il fenomeno di Raynaud, che è un problema di circolazione alle dita delle mani e dei piedi. Il sangue non circola come dovrebbe e le dita, soprattutto quando c'è freddo, diventano bianche e provocano forte dolore, le cosiddette “mani fredde sclerodermiche”.
La pelle cambia aspetto un po' in tutto il corpo. Le labbra si assottigliano, e così anche le narici e i lobi delle orecchie, e si formano macchie rosse sul viso. Le gengive si restringono e gli occhi si asciugano. Per questo la malattia le si vedeva in faccia. I malati sclerodermici hanno delle caratteristiche in comune che un occhio esperto non può non notare.
Le cause della malattia sono al momento ignote. Il sistema immunitario diventa iperattivo e produce troppo collagene causando fibrosi sui tessuti e sugli organi limitandone la loro funzione.
Così come non si conoscono le cause, al momento non esiste una cura. La terapia farmacologica mira ad allievarne i sintomi, come i problemi circolatori e l'ipertensione polmonare, ma non guarisce la persona dalla malattia. Normalmente un paziente sclerodermico viene seguito da un medico reumatologo, ma in base ai problemi che ne susseguono, può essere seguito anche da un cardiologo e da uno pneumologo. È una malattia rara e di conseguenza poca ricerca viene fatta a riguardo, sia per scoprire le cause sia per trovare una cura.
Mia madre era affetta da sclerosi sistemica. È una malattia strana e subdola perché, a parte i chiari (ma non a tutti) segni esterni sulla pelle, lavora dall'interno. Dall'esterno non si vede nulla. Io non sono malata, quindi non so cosa voglia dire, ma posso raccontare la frustrazione che provavo perché non capivo esattamente cosa le stesse succedendo. Quando vedevo mia madre in uno dei suoi momenti di crisi in cui non riusciva ad alzarsi dal letto, le chiedevo: 'Ma cosa hai esattamente? Cosa ti senti? Io non capisco...' E lei non poteva che rispondermi che si sentiva male.
Dal momento in cui le diagnosticarono malattia, si volle subito attivare diventando parte di un'associazione che al tempo era solo pugliese ma che al momento copre l'intero territorio nazionale. L'associazione è l'APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche (qui). Si è data molto da fare perché le malattie reumatiche ricevessero l'attenzione che meritano, coinvolgendo medici e istituzioni. Ha divulgato quanto più potesse perché si facesse diagnosi precoce. Il fenomeno di Raynaud per esempio può essere individuato velocemente con un esame non invasivo chiamato capillaroscopia in cui vengono osservati i capillari sanguigni sotto le unghie delle mani. Se i capillari risultano dilatati o rotti, si fanno ulteriori controlli. Io stessa l'ho fatto gratuitamente in occasione della Giornata delle Sclerodermia (29 giugno) organizzata da APMAR a Foggia, ed è durato solo 5 minuti.
La situazione di mia madre era molto grave e precipitava sempre di più ogni anno, nonostante la quantità enorme di medicine che prendeva. In tutto penso che ne prendesse 30 al giorno. Durante l'ultimo anno o poco più, anche il solo uscire di casa per sedersi in macchina richiedeva tempi di recupero molto lunghi.
Mia madre è venuta a mancare il 27 gennaio di quest'anno dopo cinque anni dalla diagnosi della malattia.
Io e mia madre avevamo un diverso approccio alla sclerodermia. Io, da scienziata, sono abituata a cercare di capire come la malattia agisce a livello biologico e a cercare una causa, qualcuno o un qualcosa contro cui puntare il dito, e spero con tutto il cuore che si riesca a trovarlo prima che me ne vada anche io da questo mondo.
Lo scopo di mia madre, invece, era far sentire la voce dei malati di sclerodermia, e in più in generale dei malati reumatici, affinché ricevessero la giusta assistenza sanitaria e non passassero inosservati. In questo post vorrei essere più in linea con quello che era il suo approccio e lascio un link (qui)che riporta un'intervista del 2012 fatta a lei, come rappresentante di APMAR, e alla presidentessa dell'associazione GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (qui), perché loro meglio di me possono spiegare che cosa vuol dire vivere con questa malattia e le problematiche che ne risultano. Dura poco più di venti minuti e ne consiglio caldamente la visione.
Vorrei concludere riportando quello che spesso mia madre sottolineava durante alcuni degli incontri che faceva in pubblico e che riguarda le malattie reumatiche tutte, quelle malattie che ho sentito una volta il suo reumatologo chiamare “le malattie del silenzio” perché pochi ne parlano e in maniera molto approssimata. Dopotutto c'è anche mio padre tra le persone malate, in quanto affetto da artrite psoriasica dal 2005. Le malattie reumatiche non sono i dolori che ti vengono quando invecchi perché c'è umidità. Le malattie reumatiche possono colpire tutti in tutte le fasce di età, anche i bambini piccoli. Le malattie reumatiche sono soprattutto dolore fisico e sofferenza. Di malattie reumatiche si può morire.
* I Christmas crackers sono giochi natalizi inglesi che contengono sostenze chimiche che provocano un rumore tipo scoppio e creano un po' fumo.
Siamo stanche del circo rosa al cui spettacolo osceno siamo costrette ad assistere ogni ottobre. Riteniamo, al contrario, che invece di continuare a parlare a vanvera di cancro al seno, bisognerebbe prendersi una pausa di riflessione per ricominciare a discuterne su basi completamente diverse. Le associazioni del nastro rosa e l'establishment medico non vogliono nemmeno sentirne parlare. Allora, decise a dare il buon esempio, la pausa ce la prendiamo da sole. Per tutto ottobre su questo blog non si parlera` di cancro al seno, ma di altre malattie che colpiscono donne e uomini e sulle quali non si spende una parola perche` non ci si possono abbinare un paio di tette che facciano aumentare le vendite di rossetti e giornali. Chiunque fosse interessato a raccontare la propria storia di malattia o anche quella di un amico o familiare puo` scriverci e il suo post sara` pubblicato.
Il primo post riguarda una malattia che fino a qualche tempo fa non conoscevamo. Poi la mamma di una cara amica ne e` stata colpita. La malattia di chiama sclerodermia, ma le riflessioni di
Sonja riguardano anche, piu` in generale, tutte le malattie reumatiche
La sclerodermia e le malattie reumatiche
di Sonja Beccaceci
Era il 20 dicembre 2008. All’epoca abitavo a Southampton, una città inglese sulla costa sud-ovest. Mi ci ero trasferita per fare un dottorato in chimica fisica. Stavo per partire da Bournemouth per recarmi a Torino dove vive mia sorella. Avrei passato qualche giorno lì con lei e in seguito saremmo partite insieme per Foggia, dove avremmo trascorso il Natale in famiglia come sempre.
Ero piuttosto agitata perché al momento del check-in mi avevano chiesto se avessi dei Christmas crackers* in valigia, in quanto non potevano essere portati né nel bagaglio da mandare in stiva né in quello a mano per motivi di sicurezza. Io dissi “No”. Ne avevo venti, in realtà, e non avevo alcuna intenzione di rinunciarci.
Con una grande ansia e con la paura di venire arrestata da un momento all'altro, riuscii a fare il viaggio senza complicazioni e arrivai a Torino in tempo per cena.
Ormai rilassata per essermi scampata la galera, e contenta che il gatto mi avesse riconosciuto nonostante i due anni passati separati, non immaginavo che quel giorno avrebbe chiuso una fase della mia vita e ne avrebbe aperto un'altra.
Mentre preparava la cena, mia sorella a un certo punto mi disse "Senti, ti devo dire una cosa che riguarda mamma. Non ti ha voluto dire nulla per non farti preoccupare. Qualche sera fa si è accorta che c'è qualcosa che non va con il cuore. Ha fatto dei controlli e in effetti ci sono problemi". Quello fu l'ultimo Natale che mia madre trascorse da persona considerata tutto sommato sana. D'altronde, chi non inizia ad avere qualche problema di salute una volta raggiunti i 60 anni? Ma mia madre “sana” non lo era per nulla.
Dopo le vacanze di Natale iniziarono una serie di controlli e test, tra cui uno che aveva rilevato che i polmoni avevano le punte non più flessibili, era come se fossero calcificate. Partì subito l'ossigeno terapia, perché la scarsa capacità polmonare di mia madre non assicurava il giusto apporto di ossigeno all'organismo. Le fu consigliato di andare a Bologna dove – così ci fu detto - c'è uno dei reparti di pneumologia più conosciuti d'Italia.
In quell'ospedale la diagnosi fu semplice e veloce. A quanto pare la malattia di mia madre le si vedeva in faccia. Aveva la fibrosi polmonare. Ma la fibrosi polmonare non viene mai da sola, è sempre scatenata da qualcos'altro. In questo caso quel qualcos'altro era la sclerodermia. Mia madre aveva la sclerodermia.
Mi raccontò tutto al telefono mentre viaggiavo da Londra a Southampton. A quel tempo ero ancora la pazza che faceva la pendolare tra Southampton e Londra. La domanda che mi venne spontanea, e che verrebbe spontanea a tutti fu: 'E che cos'è la sclerodermia?'
La parola Sclerodermia viene dal greco e vuol dire “pelle dura”. E' una malattia autoimmune, cioè è il corpo stesso che attacca i propri tessuti.
Ci sono due tipi di sclerodermia: la sclerodermia localizzata e la sclerosi sistemica.
La sclerodermia localizzata è la forma più lieve della malattia e coinvolge solo la pelle, la indurisce, proprio come dice la parola stessa, può creare problemi di movimento ma in genere non richiede nessun trattamento di tipo farmacologico.
La sclerosi sistemica invece coinvolge anche gli organi interni come i polmoni, il cuore, l'apparato digerente e i reni. Colpisce generalmente persone tra i 30 e i 50 anni, soprattutto donne.
Spesso la malattia inizia con il fenomeno di Raynaud, che è un problema di circolazione alle dita delle mani e dei piedi. Il sangue non circola come dovrebbe e le dita, soprattutto quando c'è freddo, diventano bianche e provocano forte dolore, le cosiddette “mani fredde sclerodermiche”.
La pelle cambia aspetto un po' in tutto il corpo. Le labbra si assottigliano, e così anche le narici e i lobi delle orecchie, e si formano macchie rosse sul viso. Le gengive si restringono e gli occhi si asciugano. Per questo la malattia le si vedeva in faccia. I malati sclerodermici hanno delle caratteristiche in comune che un occhio esperto non può non notare.
Le cause della malattia sono al momento ignote. Il sistema immunitario diventa iperattivo e produce troppo collagene causando fibrosi sui tessuti e sugli organi limitandone la loro funzione.
Così come non si conoscono le cause, al momento non esiste una cura. La terapia farmacologica mira ad allievarne i sintomi, come i problemi circolatori e l'ipertensione polmonare, ma non guarisce la persona dalla malattia. Normalmente un paziente sclerodermico viene seguito da un medico reumatologo, ma in base ai problemi che ne susseguono, può essere seguito anche da un cardiologo e da uno pneumologo. È una malattia rara e di conseguenza poca ricerca viene fatta a riguardo, sia per scoprire le cause sia per trovare una cura.
Mia madre era affetta da sclerosi sistemica. È una malattia strana e subdola perché, a parte i chiari (ma non a tutti) segni esterni sulla pelle, lavora dall'interno. Dall'esterno non si vede nulla. Io non sono malata, quindi non so cosa voglia dire, ma posso raccontare la frustrazione che provavo perché non capivo esattamente cosa le stesse succedendo. Quando vedevo mia madre in uno dei suoi momenti di crisi in cui non riusciva ad alzarsi dal letto, le chiedevo: 'Ma cosa hai esattamente? Cosa ti senti? Io non capisco...' E lei non poteva che rispondermi che si sentiva male.
Dal momento in cui le diagnosticarono malattia, si volle subito attivare diventando parte di un'associazione che al tempo era solo pugliese ma che al momento copre l'intero territorio nazionale. L'associazione è l'APMAR, Associazione Persone con Malattie Reumatiche (qui). Si è data molto da fare perché le malattie reumatiche ricevessero l'attenzione che meritano, coinvolgendo medici e istituzioni. Ha divulgato quanto più potesse perché si facesse diagnosi precoce. Il fenomeno di Raynaud per esempio può essere individuato velocemente con un esame non invasivo chiamato capillaroscopia in cui vengono osservati i capillari sanguigni sotto le unghie delle mani. Se i capillari risultano dilatati o rotti, si fanno ulteriori controlli. Io stessa l'ho fatto gratuitamente in occasione della Giornata delle Sclerodermia (29 giugno) organizzata da APMAR a Foggia, ed è durato solo 5 minuti.
La situazione di mia madre era molto grave e precipitava sempre di più ogni anno, nonostante la quantità enorme di medicine che prendeva. In tutto penso che ne prendesse 30 al giorno. Durante l'ultimo anno o poco più, anche il solo uscire di casa per sedersi in macchina richiedeva tempi di recupero molto lunghi.
Mia madre è venuta a mancare il 27 gennaio di quest'anno dopo cinque anni dalla diagnosi della malattia.
Io e mia madre avevamo un diverso approccio alla sclerodermia. Io, da scienziata, sono abituata a cercare di capire come la malattia agisce a livello biologico e a cercare una causa, qualcuno o un qualcosa contro cui puntare il dito, e spero con tutto il cuore che si riesca a trovarlo prima che me ne vada anche io da questo mondo.
Lo scopo di mia madre, invece, era far sentire la voce dei malati di sclerodermia, e in più in generale dei malati reumatici, affinché ricevessero la giusta assistenza sanitaria e non passassero inosservati. In questo post vorrei essere più in linea con quello che era il suo approccio e lascio un link (qui)che riporta un'intervista del 2012 fatta a lei, come rappresentante di APMAR, e alla presidentessa dell'associazione GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (qui), perché loro meglio di me possono spiegare che cosa vuol dire vivere con questa malattia e le problematiche che ne risultano. Dura poco più di venti minuti e ne consiglio caldamente la visione.
Vorrei concludere riportando quello che spesso mia madre sottolineava durante alcuni degli incontri che faceva in pubblico e che riguarda le malattie reumatiche tutte, quelle malattie che ho sentito una volta il suo reumatologo chiamare “le malattie del silenzio” perché pochi ne parlano e in maniera molto approssimata. Dopotutto c'è anche mio padre tra le persone malate, in quanto affetto da artrite psoriasica dal 2005. Le malattie reumatiche non sono i dolori che ti vengono quando invecchi perché c'è umidità. Le malattie reumatiche possono colpire tutti in tutte le fasce di età, anche i bambini piccoli. Le malattie reumatiche sono soprattutto dolore fisico e sofferenza. Di malattie reumatiche si può morire.
* I Christmas crackers sono giochi natalizi inglesi che contengono sostenze chimiche che provocano un rumore tipo scoppio e creano un po' fumo.
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