Paziente metastatica guarita con l'immunoterapia? Non proprio

Il miracolo che tutti stavano aspettando si e` finalmente compiuto. La cura per il cancro al seno e` arrivata. L'annuncio e` stato dato il 4 giugno in mondo visione: una donna affetta da cancro al seno metastatico e` guarita grazie all'immunoterapia.
La notizia e` rimbalzata dovunque, anche in Italia. Per una volta, la palma della disinformazione non spetta ai media nostrani. Perche` di questo si tratta: disinformazione. Ce lo spiega Health New Review, un sito statunitense che fa le pulci al giornalismo scientifico [qui].

Partiamo dai fatti: Judy Perkins, 49 anni, malata di cancro al seno metastatico e in progressione nonostante diversi cicli di chemioterapia, e` in remissione completa da due anni dopo essere stata trattata con immunoterapia dal gruppo di ricerca di Steven Rosenberg del National Institue of Health (NIH). Non e` la prima volta che Rosenberg finisce sotto i riflettori. Era gia` successo nel 1985, quando le sue ricerche sull'interleukina 2, una proteina capace di far proliferare i linfociti, per la cura del cancro e nel 2006 quando Rosenberg aveva riportato il successo nella terapia del melanoma avanzato in due pazienti e i media avevano sorvolato allegramente sulla morte di un'altra quindicina.

Anche Judy Perkins non era sola. Altre 2 donne con cancro al seno metastatico facevano parte, insieme a lei, dello studio. Una e` morta per un'infezione, l'altra non ha risposto alla terapia. Le 3 donne facevano parte di un gruppo di 45 affetti da tumori maligni di diverso tipo e tutti in fase avanzata: solo in 7 casi l'immunoterapia ha dato risultati.
L'immunoterapia puo` avere serissimi effetti collaterali, costa oltre 100.000 dollari l'anno e probabilmente funziona solo su tumori di un certo tipo. Inoltre, non e` possibile sapere se Perkins continuera` a non presentare segni di malattia e se non incorrera` in altri problemi di salute legati proprio al trattamento subito. Solo il tempo, molto tempo potra` dirlo.

Infine, quella degli "exceptional responders", persone cioe` che traggono beneficio da terapie che nella maggioranza dei casi non funzionano e` una categoria ben nota in oncologia ed e` molto difficile capire se i risultati ottenuti sono dovuti o meno alle loro caratteristiche biologiche individuali.

Insomma, conclude Health News Review, non ci sono elementi per pronunciarsi sull'efficacia, la sicurezza e la sostenibilita` economica dell'immunoterapia.

Il giorno in cui la notizia del "miracolo" di cui sarebbe stata protagonista Judy Perkins e` stata pubblicata, Samuela Barco, 40 anni, e` morta a causa di un cancro al seno ormonoresponsivo. Quello che basta una pilloletta di tamoxifene al giorno per 5 o 10 anni e "si guarisce". Per Samuela non ha funzionato. Perche`? Nessuno lo sa e certamente la sua storia non finira` sui giornali, nonostante Samuela sia in compagnia delle oltre 12.000 donne che ogni anno muoiono di cancro al seno in Italia.

#FateVedereLeTette - Il comunicato de Le Amazzoni Furiose

Ismena Clout, la donna che si era fatta ritrarre con le cicatrici della sua doppia mastectomia e il tatuaggio con cui aveva deciso di adornarne una, se n’e` andata lunedi` 15 settembre. Aveva da poco compiuto 40 anni. Le metastasi del cancro al seno, con cui ha convissuto per tre anni, l’hanno purtroppo uccisa. Ne abbiamo dato notizia sul nostro blog (qui).
Ieri mattina, 16 settembre, al risveglio, una triste sorpresa ci attendeva sulle homepage dei principali quotidiani online. Una nuova campagna il cui scopo dichiarato e` una non meglio precisata ‘prevenzione’ del tumore al seno e` stata lanciata sui principali social media, Facebook, Twitter e Instagram. L’ideatrice, Giusi Brega, e` un’esperta di marketing e invita le donne a scrivere sul proprio decollete la parola prevenzione e fotografarlo. L’hastag che accompagna la campagna e` #FateVedereLeTette. A chi? A un medico, si legge sulla pagina Facebook dell’iniziativa. Lo scopo, si legge sempre su Facebook, sarebbe di “sensibilizzare le donne all’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori al seno” in ragione di un “atteggiamento imprudente, ma ancora troppo frequente” da parte delle donne stesse: “disertare le visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante, se non in caso di reale e immediato bisogno” per motivi come “la pigrizia di dover fissare una visita non urgente, l’imbarazzo di farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione o, semplicemente, il sottovalutare l’importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.
La campagna #FateVedereLeTette, per come è promossa e per i contenuti che veicola, suscita molte perplessità e ci induce alle seguenti considerazioni:

1. La campagna e` presente solo sui social media. Non esiste un sito internet di riferimento che possa fornire informazioni adeguate su temi complessi come la prevenzione e la diagnosi precoce del cancro al seno – la campagna infatti confonde i due termini – non si fanno richiami sull'acceso dibattito che a livello internazionale sta evidenziando i limiti delle indagini strumentali ai fini della sopravvivenza libera da malattia e nemmeno si menzionano studi e pubblicazioni scientifiche.

2. La campagna e` improntata ad una palese oggettificazione del seno femminile con il pretesto di promuovere la tutela della salute di questa parte del corpo. Il seno femminile nell’immaginario collettivo e` considerato un simbolo di femminilita` e sensualita`. Il seno femminile attira gli sguardi e l’attenzione dei media, soprattutto se risponde ai canoni di bellezza dominanti. Non e` un caso che nessuna foto di seni mastectomizzati sia stata inserita tra quelle che figurano nella campagna; non e` un caso che gli uomini, che pure sono colpiti dal cancro al seno, non siano stati invitati a partecipare; non e` un caso che la campagna riguardi questo tipo di tumore e non altri, come quello del polmone ad esempio, che presenta tassi di mortalita` ben piu` elevati.

3. La campagna colpevolizza e infantilizza le donne, accusandole di disertare non meglio precisate “visite di controllo dal ginecologo o dal medico curante” per motivi puerili quali “pigrizia”, “imbarazzo nel farsi vedere nude e di farsi fare la palpazione”, sottovalutazione dell’”importanza vitale della prevenzione e della diagnosi precoce nella lotta ai tumori, in particolare di quello al seno”.

4. Riteniamo che, come in molti altri casi, anche in questo la malattia che ci ha colpite e con cui conviviamo giorno dopo giorno, soffrendone le conseguenze, sia stata utilizzata per scopi che esulano dall’interesse collettivo.

Siamo e saremo sempre a favore di campagne che promuovano in maniera creativa ed efficace l’informazione corretta sul cancro al seno. Riteniamo, tuttavia, che la campagna #FateVedereLaTette non rientri tra queste per i motivi di cui sopra. Chiediamo quindi di non partecipare a questa campagna che fa merce di una malattia che colpisce milioni di donne, ne rovina le vite e, purtroppo, talvolta le spegne.

Le Amazzoni Furiose, Paola Palomba, Georgiana Mazzelli, Manuela Russo, Monica Covezzi, Angela Restelli, Nicoletta Caraceni, Chiara Giordano, Angela Russo, Gabriella Petrucci, Maristella Campana, Noemi Meneguzzo.

Chiunque desideri apporre la propria firma puo` contattarci. Grazie.