Nadia Toffa e il diritto alla salute

La morte di Nadia Toffa ci addolora, come ci ha addolorate quella della nostra Enza Bettinelli, uccisa dal cancro al seno qualche giorno fa, e quella di chiunque perda la vita anzitempo.

Sin dalla diffusione della notizia, è partito il solito circo mediatico. La rappresentazione del cancro e, più in generale, della malattia come battaglia personale domina anche in questo caso offrendo la possibilità di oscurare il fatto che la nostra salute e il diritto a preservarla ben oltre i 40 anni - l'eta` che aveva Nadia Toffa - siano questioni collettive. Un approccio che fa comodo ai molti esponenti politici, inclusa la ministra della salute Giulia Grillo, che, alla ricerca di facili consensi e incapaci di leggere le malattie come fatti sociali, si stanno profondendo in un insulso cordoglio a mezzo social.

Alle metafore guerresche si accompagna, nella celebrazione della cancro-eroina del giorno, l'insistenza sulla sua capacità di sorridere nonostante le terapie sfiancanti. Un'immagine normativa che grava, come spiega la sociologa Gayle Sulik, soprattutto sulle spalle delle donne colpite dal cancro [qui e qui]. Queste ultime devono sì affrontare la malattia con spirito guerriero, ma preservando pur sempre la loro femminilità. Sorridi è dunque il comandamento che si aggiunge, per le donne, al più comune combatti.

Parlare di cancro in questi termini non e` solo inutile. E` dannoso. E` necessario che aprire un serio dibattito sulla nostra salute e sulle sue determinanti socio-economiche e ambientali. Finche` questo non avverra`, vedremo ancora molti giorni come questo, in cui a una giovane donna, di soli 40 anni, e` stato negato il diritto a vivere. 

Con le metastasi ma senza pensione

Siamo faticosamente giunte agli ultimi dieci giorni ottobre, sommerse, come ogni anno, dalle solite balle sul cancro al seno tra guarigioni quasi al 100%, diagnosi precoce fatta passare per prevenzione e una vita da cancrate tutta rosa. Quale antidoto migliore a tutto questo che una bella immersione nella realta` di chi vive con il cancro al seno metastatico e deve fare i conti, oltre che con terapie estenuanti a tempo indeterminato, anche con la totale assenza di diritti in termini previdenziali per chi e` affetto da una malattia cosi` grave? Ne abbiamo parlato con Annamaria Felisa.

D: Quanti anni hai e quando ti sei ammalata di cancro al seno?

R: Ho 55 anni, mi sono ammalata di tumore al seno nel 2005 a 43 anni.
Sono metastatica da fine 2013 (51 anni).

D: Che lavoro fai e come è cambiata la tua situazione lavorativa a seguito della diagnosi (sia iniziale che di metastatica)?

R: Sono docente di scuola superiore: insegno Scienze in un liceo di Bologna (ho laurea in biologia, specialistica in biochimica marina e 9 anni di borse di studio).
Nel 2005 (anno del tumore primario al seno, avevo 43 anni) insegnavo alle scuole medie e avevo una figlia di 4 e una di 9 anni. A seguito dell’operazione (quadrantectomia) e per effettuare la chemioterapia ho preso 8 mesi di grave patologia (15 ottobre 2005 – 15 giugno 2006). Il mio tumore primario non aveva intaccato i linfonodi , era un “banale” G2 (ER+ 95%, PRG+ 95%, Her2 -) molto ormonoresponsivo e nel mio caso il piano terapeutico ha previsto la  FEC 50 (6 cicli di chemio) , la radioterapia, un anno di enantone e 5 anni di tamoxifene .
Dopo gli 8 mesi di grave patologia, prendendo enantone e tamoxifene e con figlie piccole, sono tornata a lavorare a tempo pieno. Così ho fatto per diversi anni, persino nel 2011 e 2012 quando purtroppo ho "vinto" anche un tumore di basso grado alla vescica dovuto alla chemio fatta nel 2005 (effetto collaterale delle mitiche "rosse") e ho subíto, lavorando, installazioni locali di chemio (in vescica ).
Le metastasi del cancro al seno sono comparse a fine 2013 ed erano 3 anni e mezzo che avevo finito il tamoxifene (non prendevo NULLA insomma).
La diagnosi di metastaticitá mi ha buttato nel panico perché a suo tempo, facendo la chemio, mi avevano detto che avevo il 98% di possibilità di guarire (solo dopo molto tempo ho capito che le statistiche di cui parlano gli oncologi si riferiscono ai 5 anni e io effettivamente per 8  anni e mezzo ero apparentemente  guarita!!). Non avendo avuto i linfonodi intaccati e avendo fatto tutta la profilassi , nessuno mi aveva paventato la possibilità di metastasi dal torrente circolatorio cosa che invece è ciò che è successa a me.
Da gennaio 2014 a giugno 2014 ho nuovamente preso 6 mesi di grave patologia perché prima mi hanno fatto la radioterapia su di una vertebra (unico punto che brillava alla PET) e solo dopo alcuni mesi hanno capito, con PET negativa e marker bassi,  che avevo metastasi dal seno nelle ovaie. Ho tolte le ovaie a febbraio 2014 e da gennaio 2014 preso aromasin e zometa (flebo ogni 28gg). Sono tornata di nuovo a lavorare come metastatica, ma dal 2014 ho richiesto il part time per motivi di salute perché fra analisi, flebo, controlli e visite facevo troppe assenze e, insegnando, non si può perché lasci sempre le classi scoperte, per cui mi sono AUTOTASSATA rinunciando a parte dello stipendio in quanto malata  e per non creare troppi disservizi .
Ho lavorato così per due  anni (in questo periodo ero NEAD (-No Evidence of Active Disease, ndr- cioè PET e TAC PULITE) fino a marzo 2016 quando ho avuto un peggioramento notevole con metastasi nel basso peritoneo, fegato e inoltre alle ossa. Il peggioramento è stato causato dal fatto che, quando aromasin ha smesso di funzionare (ottobre 2015), mi hanno somministrato un ulteriore terapia ormonale (fulvestrant) per 4 cicli e purtroppo, mentre io allegramente  lavoravo, il mio tumore NON ha risposto al fulvestrant. In soli 4 mesi mi sono riempita di metastasi nel basso peritoneo e nel fegato e anche nelle ossa (lesioni osteoaddensanti). A marzo 2016, prima di iniziare chemio, ho persino dovuto mettere uno stent all’uretere destro perché la metastasi peritoneale rischiava di occluderlo.

D: Che terapie fai per il cancro al seno metastatico e quali sono i loro effetti collaterali?

R: Da marzo 2016 sono di nuovo in grave patologia (ho lo stipendio part time ma sto a casa). Prima ho fatto 10 abraxane (chemio in endovena) poi, per leggero peggioramento epatico, da novembre 2016 sono sotto terapia con capacetabina e vinorelbina.
Purtroppo da pochi giorni so che il CEA è salito molto e anche se la TAC era stabile la PET ha evidenziato una ripresa notevole nelle ossa e un fegato ancora con metastasi (in tutto questo tempo infatti il tumore è regredito solo nel peritoneo consentendomi di togliere lo stent a marzo 2017- per il resto ho avuto “stabilità”). Perciò dalla prossima settimana inizierò eribulina (flebo che causa perdita di capelli oltre a vari effetti collaterali) e xgeva per la mineralizzazione delle ossa.
A suo tempo gli effetti collaterali di abraxane sono stati perdita totale di capelli e sopracciglia, stitichezza, neuropatia e dolore forte alle gambe, stanchezza per almeno 3 giorni dopo la chemio ( da stare a letto o sul divano ) e anche nei giorni dopo non ero energeticamente normale. Della terapia che ho appena sospeso, capacetabina la reggevo bene (unghie deboli e gonfiore addominale) e se avevo solo quella ci provavo a tornare a lavorare con il part time, ma vinorelbina per me è  stata devastante sia per il  sistema immunitario sia per l’intestino: grande stitichezza, forti neuropatie, globuli bianchi e piastrine sotto la norma sempre. Alla luce dei recenti peggioramenti io francamente vorrei stare a casa e non pensare più al lavoro.

D: Ti senti abbastanza in forma per lavorare?
R: Il mio lavoro richiede energia, si sta in classi di 28 alunni, si parla 5 ore di seguito sempre in piedi e camminando, si fanno continuamente scale (nella mia scuola molto ripide) passando da una classe all’altra con portatile in mano e borsa stracolma di libri, a pomeriggio si devono preparare le lezioni e le verifiche e correggerle. Chi insegna sa che e' un lavoro impegnativo anche per una persona normale (specie di 55 anni) e nel mio caso io sarei  immunodepressa e credo proprio che non mi faccia bene  prendere l'autobus alle 7 del mattino ne' infilarmi in classi con 28 alunni (con influenze , mononucleosi, gastroenteriti, raffreddori ecc), non posso portare pesi per via delle metastasi alle vertebre (pc, libri? Chi li porta?), sarei lenta a fare le scale e pertanto penso di non avere la salute necessaria per insegnare. In fondo sei sempre davanti a 28 spettatori e non amo mettere in piazza le mie fragilità!! Per concludere direi che 19 mesi di chemio ininterrotta hanno anche inficiato la mia memoria (non ricordo i nomi delle persone per dirne una e come sappiamo ci sono molte pubblicazioni sul “cervello da chemio”). Insomma sarei un rottame che insegna.

D: Se a marzo 2018 (fine dell’attuale grave patologia) decidessi di lasciare il tuo lavoro ti spetterebbe una pensione di inabilità e se sì a quanto ammonterebbe?

R: Da quanto mi ha detto il medico legale del patronato (CGIL) in data 12/10/2017 lei non richiederebbe per me la pensione di inabilità perché "parlo , ragiono e cammino " e in Emilia Romagna,a suo dire, la danno solo a chi è infermo in un letto. Secondo lei avrei diritto ad un ricollocamento che significa finire in segreteria, ma non so se con lo stesso stipendio e lo stesso orario (ho voci molto contraddittorie al riguardo). Se rientro a lavorare a scuola manterrei il mio stipendio e il mio orario cioè con il part time 12 ore frontali (più almeno 20 a casa in nero a preparare lezioni e correggere verifiche): devo pensarci bene.
Il consiglio del medico del patronato è stato velatamente quello di tornare in classe perché se accetto di andare in segreteria devo lavorare a luglio e agosto mentre come docente starei a casa. E’ vero, ma penso che così facendo sicuramente mi ammalo prima di luglio e agosto e in effetti se defungo risparmiano tutti (no terapie, no pensione ecc)!!
Nella mia esperienza il cancro mi ha colpito duramente quando ero sotto pressione (come se avessi avuto un calo di difese immunitarie) e la scuola ha giocato un grosso peso nella genesi del mio stress (ansia da prestazione, continue riunioni, progetti, verifiche , alunni da recuperare, approfondimenti, stages, lezioni ecc). Io penso che il cancro sia una malattia che richiede al corpo molta energia (per resistere alle terapie, per non ammalarsi in quanto immunodepressi, per resistere a TAC e PET). Occorre stare tranquilli, prendersi il proprio tempo, fare le cose che ci piacciono, mangiare bene, sforzarsi comunque di uscire e camminare e/ o fare attività fisica . Come si fa a pensare che uno che va a lavorare, anche in segreteria, abbia poi ancora le energie per fare tutto ciò? Inevitabilmente peggiorerei più in fretta secondo me. Poi io dovrei lavorare sotto chemio a vita (con le attuali terapie non c’è guarigione) e cioè dovrei morire lavorando e presentarmi ogni giorno al lavoro (qualunque esso sia) sempre più rovinata. Io ho una mia dignità, se fosse possibile eviterei.
Alle mie obiezioni il medico del patronato ha risposto testuale: "i malati di cancro vogliono lavorare". Ho solo 20 anni di contributi: può essere una mia scelta  uscire dal mondo del lavoro anche con una pensione bassa (che avrei in realtà voluto essere almeno pari alla pensione minima di vecchiaia)  in modo da "godermi", fra una terapia e l'altra, il  po' di vita che mi resta?
Si parla di adeguamento delle pensioni alle aspettative di vita: non vale anche per chi e' destinato a vivere poco ( ho metastasi ossa, basso peritoneo e fegato e dovrò fare chemio a vita)? o devo morire lavorando?
Con rabbia osservo che  intanto continuiamo  a pagare baby pensioni a persone che vivono alle Canarie o in Grecia e sono in salute (l’hanno avuta con molti meno contributi di me ricordo), continuiamo ad elargire pensioni d'oro ai senatori  e pensioni molto esose alle vedove dei senatori della prima repubblica del dopoguerra. Vi sembra equo?

D: A quanto ammonterebbe la tua pensione se te la dessero? 

R: AH! AH! Se ottengo la pensione di inabilità, da quanto mi hanno detto a voce al patronato, saranno circa 400 euro a cui potrei aggiungere l'assegno di invalidità civile (circa 270 euro credo). Sottolineo che a  tutt'oggi non ho mai goduto ne' di assegno di invalidità (perché il part time supera il tetto di reddito previsto) ne' tanto meno di accompagnamento (pur essendo in chemio da marzo 2016). In altre Regioni so che, anche chi ha solo metastasi ossee e non fa chemio ma solo terapia ormonale,  percepisce l’accompagnamento. Non mi sembra giusto francamente (in Emilia Romagna solo se non sei autosufficiente o non deambuli).
Inutile dire che con due figlie ancora in casa (16 e 21 anni) quei pochi soldi nemmeno li vedrei, ma almeno avrei più energie per combattere la malattia.  Se invece tornerò a lavorare a scuola (o chiederò il ricollocamento ) i soldi saranno comunque i pochi di sempre (1300 euro), ma con meno energie. Devo decidere .
Sottolineo che ho SOLO vent’anni di contributi non perché ho bighellona. Tutti i laureati (medici, avvocati ecc.) in Italia si sottopongono a lunghi tirocini mal pagati prima di avere un lavoro stabile. Nel mio caso ho avuto 9 anni di borse di studio senza versamento di contributi pensionistici  da ASL , Regione Emilia Romagna (la stessa che ora mi ritiene abile per il lavoro), Provincia, Università ecc.  perche’ lavoravo sull’ambiente. Ai concorsi arrivavo sempre seconda o terza. Poi quando hanno istituito le ARPA hanno impiegato circa sei anni per fare regolari concorsi e nel frattempo io sono entrata di ruolo a scuola. In seconda battuta, dal 1990 al 2000 non ci sono stati concorsi a cattedre nella scuola (come diventavo di ruolo se non c’erano concorsi?). In terza battuta, per riscattare laurea e specialistica mi chiedevano 40000 euro (però vedo che è allo studio in questi giorni una delle solite leggi una tantum tipicamente italiane per riscattare GRATIS laurea e specialistica a chi è nato dopo un certo anno; ovviamente non vale per me). Insomma  se avessi tutti questi contributi ne avrei ben 35 di anni contributivi! In ogni caso, visto che la pensione di inabilità al lavoro viene erogata subito e non a 67 anni come per le altre persone  (magari potessi aspettare i 67 anni!) anche con molti contributi sarebbe comunque molto decurtata: 400 euro di pensione di inabilità sono davvero pochi , non sono nemmeno la pensione di minima sussistenza!!! Vi sembra equo? Mah... mi sa che sono una tipica storia italiana...

Se Jose fosse stato Josefa. Amore e malattia nell'Italia di oggi

Quando mi sono ammalata di cancro vivevo in Inghilterra insieme al mio compagno, Jose. Ricevuta la diagnosi e recuperati da mia madre fiondatasi nella perfida Albione per non lasciarmi nemmeno un attimo, come sempre nei momenti difficili della mia vita, ci siamo recati in Italia per l'intervento, la chemio, la radio, gli anticorpi monoclonali. Jose era disoccupato all'epoca. Non c'e` stato dunque bisogno per lui di chiedere permessi da un lavoro che non aveva. Non mi ha lasciata un attimo. Mi portava al parco a prendere aria fresca la mattina. Preparava la zuppa di miso per me, lui e quel golosone di mio padre. Lui e papa` non ne avevano alcun bisogno, la mangiavano per vizio. A me placava i bruciori di stomaco, consentendomi di proseguire con il resto della cena. Mi accompagnava a fare le chemio a Milano. Si partiva il giorno prima. Dopo la pera si rimaneva in albergo con una bacinella vicino al letto "che` se sporchiamo, magari ci cacciano e togli quei pistacchi che mi danno una nausea...". La mattina successiva si ripartiva. Dopo il quarto ciclo, il peggiore, quando non mangiavo piu` e avevo la febbre alta, Jose mi serviva delle buonissime macedonie innaffiate da spremuta d'arancia. Spremeva le arance come fossero limoni, con una forza che nemmeno Mastrolindo. La frutta scendeva lungo la mia gola infuocata, gettandovi i semi della rinascita che Jose, insieme a me, tanto agognava.
Immaginiamo che Jose avesse un lavoro. In Italia. E che invece di Jose fosse stato Josefa. Una donna. Innamorata di un'altra donna, io. Josefa e Grazia. E Grazia ha il cancro. E deve operarsi e fare la chemio. E sta malissimo. Ma Josefa dal lavoro non si puo` assentare, perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono. Grazia a Milano ci deve andare da sola. I suoi genitori sono anziani e hanno gia` parecchi acciacchi. In ospedale nessuno le tiene la mano, mentre il veleno della chemio le scende nelle vene e colora istantaneamente la sua pipi` di rosso. In albergo, dopo la pera, manca la bacinella che ha posizionato vicino al letto e vomita sul pavimento. La pressione le scende e la vergogna le sale. Pulisce tutto da sola, tra le lacrime e le ginocchia che le tremano. Vorrebbe Josefa vicina, ma lei non c'e`, perche` dal lavoro non si puo` assentare. Perche` per la legge italiana Grazia e Josefa e il loro amore non esistono. Il giorno dopo si rimette in treno da sola, la faccia grigia e la testa pelata. Vorrebbe riposare un po`, appoggiando la testa sulla spalla di Josefa, che per farla stare piu` comoda si avvolge intorno una sciarpa tra la clavicola e l'omero, ma il posto accanto a lei e` occupato da uno sconosciuto. Josefa e` al lavoro perche` lei e Grazia e il loro amore per la legge italiana non esistono.
Leggo la storia di Marina e Laura e mi viene da piangere [qui]. Laura e Marina sono una coppia. Laura ha il cancro, ma Marina deve fare i salti mortali per starle vicina perche` lei e Laura e il loro amore per la legge italiana non esistono. Fa proprio schifo, la legge italiana. Mi fa vomitare piu` dei pistacchi e della chemio. Laura e Marina le vorrei poter abbracciare e da qui possa giungere loro il mio "sono con voi".

#scioperosociale

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http://www.scioperosociale.it/

L'endometriosi

Sin dalla prima volta, le mestruazioni sono state un tormento per me. Mal di pancia, vomito, svenimenti. Le perdite ematiche si annunciavano con dei crampi fortissimi al basso ventre, sempre piu` frequenti. Come avere un martello pneumatico infilato nel sottopancia che ti smuove ogni muscolo fino a farti contorcere lo stomaco, fino a farti vomitare e poi perdere conoscenza.
Mia madre, allarmata, mi portava dal suo ginecologo. Il tizio ascoltava i miei sintomi e poi prescriveva un'ecografia. "Dobbiamo escludere l'endometriosi", diceva. Che cosa fosse non lo sapevo ne` lui me lo spiegava, ma avevo capito che averla avrebbe significato una gran bella gatta da pelare.
L'endometriosi, c'e` scritto sul sito dell'Associazione Progetto Endometriosi (APE) e` una "malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parte interna dell'utero, chiamata endometrio, in altri organi (ad esempio, ovaio, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica)" (qui). In sostanza, ogni mese, in concomitanza con le mestruazioni, questo tessuto che origina dall'endometrio ma si trova altrove sanguina formando cisti, infiammazioni e provoca dolore cronico. Un dolore che puo` essere talmente forte da impedire a chi ne e` colpita di svolgere le normali attivita` quotidiane, incluso andare a lavorare. Nonostante la sua diffusione - circa il 20-25% delle donne in eta` fertile ne soffrono (qui) - la malattia non gode di nessuna forma di riconoscimento. I medici stentano a diagnosticarla perche` se a lamentare dei dolori e` una donna sara` certamente un'isterica rompiscatole con problemi psicologici. Non esiste, inoltre, una legge che tuteli i diritti delle persone colpite, non esistono esenzioni dal pagamento di visite mediche e farmaci, non esiste un registro nazionale che raccolga i dati riguardanti l'estensione della patologia.
Sull'endometriosi da un punto di vista femminista hanno pubblicato recentemente un bellissimo post le Bambole Spettinate e Diavole del Focolare a cui vi rimando (qui). Mi preme aggiungere, tuttavia, qualcosa sulle cause ambientali della malattia. I principali accusati sono infatti gli interferenti endocrini, tra cui il bisfenolo A, presente in pressoche` tutte le materie plastiche (qui), le diossine e i pesticidi (qui). Secondo uno studio italiano del 2009 che ha coinvolto 158 donne esiste una correlazione positiva tra endometriosi ed elevati livelli di PCB e DDT nel sangue. Che aspettiamo a parlarne?

Michela Murgia, novella Maria Antonietta

L'Italia e` al collasso. Disoccupazione, precarieta`, poverta` in aumento costante. Drammi a cui nessuno sembra interessato a porre almeno un freno. A questo si aggiunge una situazione devastante dal punto di vista sanitario. Siamo il paese dei biocidi, dove un'intera popolazione e` falcidiata da patologie di ogni tipo, spesso mortali, che non risparmiano nemmeno i bambini. Chi si ammala viene completamente abbandonato a se stesso. Lo sa bene Daniela Fregosi, nota anche come Afrodite K., lavoratrice autonoma colpita dal cancro al seno, che ha deciso di ricorrere alla disobbedienza fiscale pur di vedere riconosciuti i diritti, suoi e di chi appartiene alla sua stessa categoria professionale, alla tutela da parte di uno Stato che non solo non ha saputo garantirne la salute ma che si presenta sempre e solo in veste di esattore (qui). Lo sa bene anche chi scrive (Grazia) che, disoccupata al momento della diagnosi di cancro al seno, si ritrova ancora adesso senza lavoro, invalida, ma non abbastanza da percepire un miserabile assegno da circa 200 euro, e costretta a sobbarcarsi le spese di esami, come la mammografia, a causa di liste d'attesa incompatibili con i tempi del follow up. Lo sa bene M.C. che si e` vista negare qualsiasi contributo persino durante la chemioterapia e che solo grazie alla "simpatia" da lei suscitata in un alto funzionario dell'INPS, e` riuscita ad ottenere cio` che le spettava (qui).
Di casi simili ce ne sono a sfare. E uno si aspetta che sia ormai cosa nota. E invece no. E allora ti ritrovi a leggere, cosi` per caso, senza volerlo, e preferiresti non averlo mai fatto che` la nausea sale e sai che non ti fa bene, le boiate di una Maria Antonietta prestata alla scrittura.
Scrive Michela Murgia, diventata famosa grazie al romanzo autobiografico Il mondo deve sapere in cui racconta la sua esperienza di operatrice di call center, di un tale Antonello (qui). Persona da conoscere, lo definisce. E presenta una storia edificante. La parabola del manager che, a seguito di una "grave patologia", si e` fatto ristoratore a Praga, "rinunciando" alla sua luminosa carriera da avvoltoio. Un moderno San Francesco, che lasciati tutti gli averi, inclusa parte (solo parte, eh) della sua lautissima buonuscita, e accontentatosi di una macchina molto diversa rispetto a quella con cui aveva fatto il suo ingresso folgorante nella grande azienda ai cui vertici era impiegato (sara` passato da una Jaguar a una modesta BMW?), si dichiara vivo grazie alla sua capacita` di riprogrammare la propria esistenza. Tutto questo, ovviamente, dopo ferie e anno sabbatico passato in giro per le capitali europee, fino a fermarsi nella sua nuova terra promessa: Praga.
Leggete l'articolo della Murgia. Leggetelo con attenzione. E` veramente istruttivo dell'insipienza e del totale distacco dalla realta` dell'autrice, oltre che del dileggio continuo a cui e` sottoposto in Italia chi si ammala e non puo` contare sulle fortune di un Antonello o di una Murgia.

Inps, grande sfinge. Forse si. A volte no

di M.C.

Poi succede che arriva una mail che proprio non ti aspettavi, che proprio non ci pensavi, che manco ci speravi, risposta ad una mail inviata per rabbia, frustazione, senso di impotenza assoluto, delusione durante la tanto declamata e sponsorizzata settimana del malato oncologico a Maggio (qui). Settimana in cui tutte le istituzioni nazionali e i rappresentatnti delle stesse vantano, esaltano e promuovono iniziative, migliorie, proposte, promesse  riguardanti il pianeta cancro e tutto il suo indotto. 
Succede che arriva una risposta della Direzione Generale di Medicina Legale sede di Roma nella persona del Dott. O.D.L.  che ti informa che avendo acquisito (dopo quasi un mese dall'invio) la  mail nella quale si racconta la mia storia e le mie vicissitudini con le Commissioni Territoriale e Provinciale Inps di Brindisi e, "avendo ravvisato gli elementi di natura medico legale per dar luogo alla procedura di  autotutela", ebbene mi informano che avrebbero proceduto al riesame della mia richiesta invalidità ed handicap e che a breve sarei stata convocata a nuova visita medica. Talmente a breve che dopo neanche 30 minuti il mio cellulare squilla e un funzionario del Coordinamento Generale Commissione Superiore di Medicina Legale, il dott. R.V., mi comunica verbalmente quanto letto poco prima, aggiungendo: 

 "Fuori dall'ufficialità della mail e della raccomandata di convocazione che riceverai a breve, volevo dirti ( si mi dava del tu il funzionario con accento romanesco, uno spasso di persona ) che ho letto la tua mail e mi ha fatto cosi simpatia, e si, certe mail non si dovrebbero scrivere perchè non dovrebbero proprio accadere certe cose. Mi scuso a nome e per conto di certi altri funzionari che lavorano senza seguire criteri oggettivi ma discrezionali. Dopo aver fatto la visita chiamami e fammi sapere come si sono comportati. Vediamo se anche questi saranno "gelidi " come le dottoresse di Brindisi". 

Ho pensato ad uno scherzo di un qualche amico burlone e invece l'8 luglio sono stata a Bari. Nuova commissione, stessa documentazione presentata a  marzo e aprile (in aggiunta solo i nuovi piani terapeutici di chemio e radio), visita, colloquio più o meno chiarificatore circa le modalità "oggettive" di attribuzione delle percentuali di invalidità, giustificazioni nebulose le loro, poca voglia di fare polemiche io. Sono in autotutela, loro. Sono in attacco non violento, io. Insomma, che dire: a volte ritornano e fanno le cose per bene, con criteri logici, giusti, umani. Il verbale di visita in autotutela è arrivato il 23 luglio: invalidità 80% e art.3 comma 3 legge 104. Rivedibile tra un anno esatto.

Le Amazzoni Calorose

Basta con le lagne. Questo blog esiste da due anni e non abbiamo fatto altro che parlare di malattia, diritti, lavoro. Tutta roba barbosa che, giustamente, non interessa ne` ai giornalisti ne` alle femministe, tranne qualche eccezione.

Niente fica, niente sesso, niente lavoratrici del sesso. Niente bikini, niente corpi autodeterminati. E abbiamo avuto anche il coraggio di lamentarci perche` il nostro comunicato riguardante il mail bombing all'INPS e` caduto nel silenzio mediatico (qui)

Abbiamo sbagliato. Ne prendiamo atto. Non sara` facile rimediare a due anni di errori, ma dobbiamo provarci. Lo faremo sfruttando le migliori risorse che abbiamo: le nostre tette pulp. Di tette ce ne sono tante in giro, ma solo le nostre hanno cicatrici, capezzoli storti o magari non ne hanno proprio di capezzoli. E siccome il corpo e` nostro e ce lo gestiamo noi, tette incluse, da oggi le mettiamo in vendita. Per 50 euro le guardi. Per 100 euro le puoi toccare per cinque minuti. Per 200 euro tocchi e annusi. 

Nei prossimi giorni dirameremo un comunicato stampa per annunciare la nostra operazione di rebranding e ufficializzare il lancio del nuovo collettivo femminista autodeterminato: Le Amazzoni Calorose

Le mani sul cancro

Si e` svolta oggi a Roma la conferenza stampa di inaugurazione di Insieme contro il Cancro, fondazione che, secondo quanto riportato da Quotidiano Sanita`, riunisce per la prima volta in Europa medici e pazienti. Una bella notizia, no?
No, non e` una bella notizia. La Fondazione nasce su iniziativa dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dell'Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC). Presenti all'inaugurazione il presidente della Fondazione, Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Policlinico Regina Elena di Roma, il Ministro della Sanita`, Beatrice Lorenzin, e gli immancabili VIP facenti parte di un non meglio precisato Comitato d'Onore, tra cui Carlo Verdone, Margherita Buy, Mario Orfeo, Giancarlo Abete, Gianni Letta, Antonello Venditti. Tra proclami, grandi promesse, tanto ottimismo e il solito victim blaming - Verdone ad esempio dichiara che "basta veramente poco per ridurre il rischio di essere colpiti da tumori" e di aver conosciuto "tante persone che, purtroppo, hanno trascurato la propria salute, rimandando controlli e verifiche dei problemi" che avrebbero poi "pagato a caro prezzo piu` avanti" - e` stato presentato al pubblico il simpatico opuscolo 'Ciak, va in scena la salute' che promuove la solita mistificante immagine del cancro come malattia che insorge per mera responsabilita` individuale a causa di comportamenti e stili di vita poco corretti.
E` a questo punto che - per continuare con la metafora cinematografica - comincia il film dell'orrore. Al finale dell'articolo, leggo che il vice presidente della Fondazione, oltre che presidente della Federazione Italiana Volontari in Oncologia (FAVO), e` un certo Francesco De Lorenzo. Il nome non mi e` certo nuovo, ma non voglio crederci. Una rapida occhiata al sito di Insieme contro il Cancro e a quello della FAVO confermano il piu` atroce dei sospetti. E` lui, sua Sanita`, Francesco De Lorenzo, condannato al risarcimento di 5 milioni di euro per danno d'immagine allo Stato dopo che la condanna in via definitiva a cinque anni di carcere per associazione a delinquere, corruzione e concussione e` stata annullata niente di meno che dalla Corte Costituzionale. Lui, il sodale di Duilio Poggiolini, ancora sotto processo per lo scandalo del sangue infetto che, nei primi anni Novanta, semino` il panico tra tutti quelli che avevano subito una trasfusione a partire dagli anni '80.
Cosa c'entra De Lorenzo con la FAVO che rappresenta 500 associazioni di volontariato in oncologia e 25000 volontari che, non c'e` dubbio, dedicano il proprio tempo e le proprie energie a beneficio dei malati di cancro? Cosa c'entra De Lorenzo con Insieme contro il Cancro il cui scopo dichiarato e` "promuovere e realizzare la migliore tutela del paziente oncologico"?
De Lorenzo ha avuto il cancro e in seguito a quest'esperienza ha fondato l'AIMaC. Evidentemente il suo spirito imprenditoriale l'ha portato a creare altre realta`. Ora, le forche non sono mai state la mia passione e sono e saro` sempre garantista convinta, ma quest'uomo non e` stato coinvolto in scandali che riguardavano le scommesse al Totocalcio e non e` stato condannato in via definitiva per aver fatto lievitare il prezzo dell'indurente per unghie. De Lorenzo, da Ministro della Sanita`, ha corrotto e si e` fatto corrompere, ha fatto salire a dismisura il prezzo dei farmaci, era quantomeno a conoscenza del fatto che migliaia di persone ricevevano trasfusioni da sangue infetto (leggi qui la rettifica). Non sarebbe almeno dignitoso per lui e rassicurante per noi che stesse alla larga da qualunque cosa riguardi la salute dei cittadini. Anche perche`, badate bene, a lui non basta fare il volontario e portare conforto a chi ha subito, come lui del resto, l'esperienza del cancro. Fare il soldato semplice non fa per lui. Se non ricopre il ruolo di presidente - come nel caso di FAVO e AIMaC - ce lo ritroviamo vice-presidente - di Insieme contro il Cancro.
E` una brutta cosa, davvero. Stasera ho perso davvero fiducia e ce ne vuole. Come possiamo pensare di risolvere i problemi posti da Vittoria Menga nella sua lettera e da noi Amazzoni nel Manifesto sul Cancro al Seno, finche` a capo di organizzazioni importanti e ben foraggiate ci sara` gente del genere? In mano a chi stanno i nostri diritti e la nostra stessa salute? A fantasmi riemersi da pagine oscure della storia d'Italia. A Francesco De Lorenzo.

Il paziente e` un soggetto 2 - L'Ieo ha un problema...o forse due

La giornata di oggi e` cominciata male. Inghilterra, ore 7. La sveglia suona. Potrei alzarmi piu` tardi, la scuola dove lavoro e` vicino casa. Stamattina pero` devo chiamare lo IEO per prenotare la Risonanza Magnetica Mammaria che devo fare a fine gennaio, come richiesto dalla mia oncologa. Fa parte dei controlli semestrali. Sono giovane, la mammografia e l’ecografia da sole non bastano. Almeno una volta l’anno dobbiamo fare una risonanza al seno.  Il centralino chiude alle 4 del pomeriggio. A quell’ora sono ancora a scuola. Devo giocare d’anticipo e chiamare la mattina molto presto.

E` ancora scuro. Sono sola in salotto. Jose dorme. Digito il numero. “Istituto Europeo di Oncologia”. E` la prima parola che sento dall’altra parte. Oncologia. Oncologia. Oncologia. Sono stata in terapia per un anno e mezzo e mi ero abituata a questa parola. Adesso che le terapie ospedaliere sono finite, almeno per il momento,  e sto pian piano rientrando nella mia vita “normale”, quella parola mi si conficca nel cuore e lo trapassa. E di nuovo la sensazione di  vivere un incubo. Oncologia, riferito a me. Ricordati, Grazia, hai il cancro.

I lucciconi non fanno in tempo a scendere che l’addetta delle prenotazioni mi risponde con la solita gentilezza. Sono sempre gentili i centralinisti dello Ieo.  “Mi dispiace, non abbiamo ancora le agende per il nuovo anno”. E` da agosto che chiamo e I poveracci mi rispondono sempre la stessa cosa. “Deve chiamare ogni settimana, ci dispiace non e` colpa nostra”. Lo so bene che loro non c’entrano. Per questo motivo, la scorsa settimana ho inviato un reclamo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto. Non ho ricevuto alcuna risposta e il problema, a distanza di una settimana, e` sempre lo stesso.

Chiudo il telefono e fisso il vuoto per qualche minuto. L’eco di quella parola nemica, oncologia, mi risuona ancora dentro. Ancora mi fa male.

 E` tardi. Devo andare al lavoro. Non c’e` tempo di chiamare al telefono l’Ufficio Relazioni con il Pubblico. Scrivo un post sulla pagina Facebook dell’Istituto. E` un post stizzito. E` il post di una persona che protesta per un’ inefficienza. Un’inefficienza pesante. Prenotare una risonanza magnetica mammaria per chi ha avuto il cancro al seno non e` precisamente come prenotare un appuntamento dal callista o dal parrucchiere.  Il pensiero di doversi sottoporre ad un esame per verificare se la malattia che rischia di ucciderti e` tornata toglie il sonno. L’unico modo per sopravvivere, oltre che al cancro, all’angoscia e alla paura e` di pensare all’esame il meno possibile. Anche solo prenotarlo e` motivo di angoscia. Significa riprendere contatto con la malattia. Significa di nuovo dover prendere coscienza del fatto che la morte potrebbe essere dietro l’angolo. Immaginate cosa vuol dire dover chiamare ogni settimana per poter prenotare l’ esame. E` un incubo! E se il paziente prova a protestare cosa succede? A me e` stato risposto cosi`: 

"poiche` la Sua dichiarazione e` messa appositamente in pubblico risponderemo qui (se Le interessasse realmente un aiuto si informerebbe attraverso altri canali)"

C’e`  da mettersi le mani nei capelli. Se i reclami si scontrano con un muro di gomma, noi pazienti che facciamo? Ne parliamo, per favore? Quante di voi stanno cercando di prenotare una risonanza magnetica mammaria per il 2013 allo Ieo? Sono stanca di vedere i miei diritti calpestati. E scommetto che non sono la sola.

Amazzoni Furiose: Nathalia

Ho parlato di Amazzoni Furiose qualche post fa ed ecco che mi arriva la mail di una donna, coetanea, con una storia di cancro alla tiroide. Si chiama Nathalia ed ha accettato di raccontare la sua vicenda. Ringrazio Nathalia - la quale, come leggerete ringrazia me, insomma e` tutto un ringraziarsi - e spero che il suo post non sia un episodio. Avanti le prossime!

Salve lettori e lettrici,

ho conosciuto questo blog attraverso il fatto quotidiano online...

Sono anche io una scampata al cancro e vi spiego come e' andata...

Mia madre nel 2008 fece una mammografia di controllo su chiamata dell'ASL...le diagnosticarono un tumore al seno....

a cui seguirono operazione,radioterapia e ormonoterapia....dopo questa scoperta,su consiglio del medico che aveva in cura la mamma,

feci un'ecografia al seno....e il dottore passando la sonda anche sul collo,mi chiese cosa avessi alla tiroide...

Carcinoma papillare con variante follicolare di 3.5 cm.......percio' tiroidectomia totale seguita da radio-iodio.... 

Anche io,come la nostra Amazzone,a 29 anni ho ricevuto questa visita del tutto inaspettata e ad oggi mi chiedo il perche'...ma non mi so assolutamente rispondere...

Abito in Toscana e sembra che il cancro alla tiroide sia in crescita ....infatti per essere operata ho dovuto aspettare tre mesi,

che sinceramente sono lunghi da far passare....poi altri tre mesi per subire la terapia antitumorale.....e la depressione e' arrivata tra capo e collo....

Mi chiedo, da lavoratrice dipendente,a cosa servano le mie tasse,che vengono versate allo stato ancora prima dello stipendio sul conto corrente.....

E volendo infierire,procedo col capitolo della richiesta di invalidita'.....sono passata sotto il torchio di ben due commissioni come se la tiroide fosse un organo

che prima o poi ricresce.....per la prima schiera di dottori e professori,avevo un punteggio alto sia per la tipologia del cancro,sia per la giovane eta'....

per i secondi inquisitori,invece ero MOLTO FORTUNATA perche' l'operazione era andata bene,la cicatrice era ottima e in fondo potevo continuare a lavorare.....

e voglio anche sottolineare che tutte le ore e le giornate perse per queste assurdita' burocratiche,le ho dovute utilizzare come permessi o ferie...se queste sono ferie!!!

Che non mi sia stata riconosciuta la pensione d'invalidita',era quasi ovvio per me,visto che in Italia non ci sono neanche piu' soldi per piangere e soprattutto perche'

ho il mio lavoro,ma che non abbia avuto diritto,come gli altri,ad un punteggio e' una cosa che ho difficilmente digerito....

infatti sono legata a vita ad un farmaco e questo,se permettete,credo che abbia una certa rilevanza a 30 anni!!!!

Concludo ringraziando l'Amazzone Furiosa che ha l'energia di una tigre e combatte per diffondere notizie anche indigeste....

e mi ha dato la possibilita' di scrivere la mia storia sul suo blog....

Nathalia

Una lacrima anche per noi

Mi segnalano questo opuscolo, curato dalla Consigliera Nazionale di Parita`, sindacati e organizzazioni di volontariato tra cui Susan G. Komen. Si, hanno il coraggio di definirsi organizzazione di volontariato.

L'opuscolo ha ricevuto il plauso della Ministra del Lavoro Elsa Fornero che auspica che tutti i malati di cancro non subiscano discriminazioni a causa della patologia da cui sono affetti e si sentano "meno soli". Con l'opuscolo in mano.

Facciamo un esperimento. Proviamo a fare diventare questo blog, un luogo in cui ciascuno puo` raccontare liberamente le proprie esperienze. E questa volta mi rivolgo a chi la malattia l'ha gia` avuta. Raccontate come e` andata con pensione di invalidita`, lavoro e rispetto dei diritti a cui l'opuscolo fa riferimento. Raccontate se, come e quando vi siete sentiti meno soli. Condividete belle e brutte esperienze. Elsa versera` sicuramente una lacrima anche per noi.