Il paziente e` un soggetto 2 - L'Ieo ha un problema...o forse due

La giornata di oggi e` cominciata male. Inghilterra, ore 7. La sveglia suona. Potrei alzarmi piu` tardi, la scuola dove lavoro e` vicino casa. Stamattina pero` devo chiamare lo IEO per prenotare la Risonanza Magnetica Mammaria che devo fare a fine gennaio, come richiesto dalla mia oncologa. Fa parte dei controlli semestrali. Sono giovane, la mammografia e l’ecografia da sole non bastano. Almeno una volta l’anno dobbiamo fare una risonanza al seno.  Il centralino chiude alle 4 del pomeriggio. A quell’ora sono ancora a scuola. Devo giocare d’anticipo e chiamare la mattina molto presto.

E` ancora scuro. Sono sola in salotto. Jose dorme. Digito il numero. “Istituto Europeo di Oncologia”. E` la prima parola che sento dall’altra parte. Oncologia. Oncologia. Oncologia. Sono stata in terapia per un anno e mezzo e mi ero abituata a questa parola. Adesso che le terapie ospedaliere sono finite, almeno per il momento,  e sto pian piano rientrando nella mia vita “normale”, quella parola mi si conficca nel cuore e lo trapassa. E di nuovo la sensazione di  vivere un incubo. Oncologia, riferito a me. Ricordati, Grazia, hai il cancro.

I lucciconi non fanno in tempo a scendere che l’addetta delle prenotazioni mi risponde con la solita gentilezza. Sono sempre gentili i centralinisti dello Ieo.  “Mi dispiace, non abbiamo ancora le agende per il nuovo anno”. E` da agosto che chiamo e I poveracci mi rispondono sempre la stessa cosa. “Deve chiamare ogni settimana, ci dispiace non e` colpa nostra”. Lo so bene che loro non c’entrano. Per questo motivo, la scorsa settimana ho inviato un reclamo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto. Non ho ricevuto alcuna risposta e il problema, a distanza di una settimana, e` sempre lo stesso.

Chiudo il telefono e fisso il vuoto per qualche minuto. L’eco di quella parola nemica, oncologia, mi risuona ancora dentro. Ancora mi fa male.

 E` tardi. Devo andare al lavoro. Non c’e` tempo di chiamare al telefono l’Ufficio Relazioni con il Pubblico. Scrivo un post sulla pagina Facebook dell’Istituto. E` un post stizzito. E` il post di una persona che protesta per un’ inefficienza. Un’inefficienza pesante. Prenotare una risonanza magnetica mammaria per chi ha avuto il cancro al seno non e` precisamente come prenotare un appuntamento dal callista o dal parrucchiere.  Il pensiero di doversi sottoporre ad un esame per verificare se la malattia che rischia di ucciderti e` tornata toglie il sonno. L’unico modo per sopravvivere, oltre che al cancro, all’angoscia e alla paura e` di pensare all’esame il meno possibile. Anche solo prenotarlo e` motivo di angoscia. Significa riprendere contatto con la malattia. Significa di nuovo dover prendere coscienza del fatto che la morte potrebbe essere dietro l’angolo. Immaginate cosa vuol dire dover chiamare ogni settimana per poter prenotare l’ esame. E` un incubo! E se il paziente prova a protestare cosa succede? A me e` stato risposto cosi`: 

"poiche` la Sua dichiarazione e` messa appositamente in pubblico risponderemo qui (se Le interessasse realmente un aiuto si informerebbe attraverso altri canali)"

C’e`  da mettersi le mani nei capelli. Se i reclami si scontrano con un muro di gomma, noi pazienti che facciamo? Ne parliamo, per favore? Quante di voi stanno cercando di prenotare una risonanza magnetica mammaria per il 2013 allo Ieo? Sono stanca di vedere i miei diritti calpestati. E scommetto che non sono la sola.

Il paziente e` un soggetto

Chiariamo subito. Questo non e` un post contro l'Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano. L'obiettivo di questo post e` sollevare una problematica spinosa: il paziente e` un soggetto?

Andiamo con ordine. Sono entrata per la prima volta allo IEO pochi giorni dopo aver saputo che avevo il cancro. Ero disperata. Davanti a me vedevo solo morte. Sono stata accolta e rassicurata. Tutti i medici e gli infermieri con cui ho avuto modo di interagire sono stati impeccabili. La mia gratitudine nei loro confronti e` immensa.

Oggi pero` si e` verificato un episodio molto increscioso. E non e` la prima volta. Si e` verificato nel mondo virtuale, nel mondo di Facebook, ma e` significativo di un modo di fare e di intendere il rapporto medico-paziente ed e` per questo che voglio raccontarvelo.Il dottor Alberto Luini, uno dei senologi di punta dello IEO, e` stato recentemente intervistato dal Corriere della Sera a proposito di uno studio pubblicato dall'Universita` di Oxford sulla correlazione positiva tra cancro al seno, menarca precoce e menopausa tardiva. L'intervista e` stata postata sulla pagina Facebook di IEO. Ieri ci sono capitata per caso perche` cercavo il numero di telefono per prenotare i controlli semestrali. E mi cade l'occhio sull'intervista. La leggo e non riesco a trattenermi dal commentare sotto il post, chiedendo perche` caspita non si parli mai dei fattori di rischio ambientale e perche` diavolo io, che non ho avuto nessun menarca precoce e nessuna menopausa tardiva, mi sia beccata il cancro al seno a 30 anni, senza familiarita` e senza mutazione genetica. Non l'avessi mai fatto. Sono stata accusata dagli amministratori della pagina di utilizzare quest'ultima a "scopo di marketing". Interventi di altre persone che chiedevano chiarimenti o lamentavano di essere state maltrattate dal dottor Luini sono stati cancellati.

Non sono abituati. Non sono abituati al confronto con i pazienti. Chi e` malato non ha il diritto di fare domande, di contestare il verbo dei medici, possessori della verita`. E chi lo fa viene censurato o, come ha fatto il dottor Luini con me, viene trattato con fare partenalista. "Qualche volta e` il disagio (o il dolore) a spiegare alcuni interventi. E` da comprendere". No, caro dottore, il disagio (ma quale?) e il dolore non c'entrano. Sebbene abbia avuto il cancro, sono ancora dotata di senso critico e voglio dire la mia. Non sono un oggetto, caro dottore. Sono un soggetto. Io e tutte le altre persone colpite da qualsivoglia malattia. E se dice una cazzata, caro dottore, io glielo faccio notare. E` un mio diritto. Perche` lei parla parla parla, ma il cancro ce l'ho avuto io. E sono io che ogni giorno ne pago le conseguenze e me ne chiedo il perche`. E nessuno, nemmeno lei, dopo anni e anni di ricerche - che sarebbe forse il caso di rimettere in discussione - sa darmi una risposta.