Andiamo con ordine. Sono entrata per la prima volta allo IEO pochi giorni dopo aver saputo che avevo il cancro. Ero disperata. Davanti a me vedevo solo morte. Sono stata accolta e rassicurata. Tutti i medici e gli infermieri con cui ho avuto modo di interagire sono stati impeccabili. La mia gratitudine nei loro confronti e` immensa.
Oggi pero` si e` verificato un episodio molto increscioso. E non e` la prima volta. Si e` verificato nel mondo virtuale, nel mondo di Facebook, ma e` significativo di un modo di fare e di intendere il rapporto medico-paziente ed e` per questo che voglio raccontarvelo.Il dottor Alberto Luini, uno dei senologi di punta dello IEO, e` stato recentemente intervistato dal Corriere della Sera a proposito di uno studio pubblicato dall'Universita` di Oxford sulla correlazione positiva tra cancro al seno, menarca precoce e menopausa tardiva. L'intervista e` stata postata sulla pagina Facebook di IEO. Ieri ci sono capitata per caso perche` cercavo il numero di telefono per prenotare i controlli semestrali. E mi cade l'occhio sull'intervista. La leggo e non riesco a trattenermi dal commentare sotto il post, chiedendo perche` caspita non si parli mai dei fattori di rischio ambientale e perche` diavolo io, che non ho avuto nessun menarca precoce e nessuna menopausa tardiva, mi sia beccata il cancro al seno a 30 anni, senza familiarita` e senza mutazione genetica. Non l'avessi mai fatto. Sono stata accusata dagli amministratori della pagina di utilizzare quest'ultima a "scopo di marketing". Interventi di altre persone che chiedevano chiarimenti o lamentavano di essere state maltrattate dal dottor Luini sono stati cancellati.
Non sono abituati. Non sono abituati al confronto con i pazienti. Chi e` malato non ha il diritto di fare domande, di contestare il verbo dei medici, possessori della verita`. E chi lo fa viene censurato o, come ha fatto il dottor Luini con me, viene trattato con fare partenalista. "Qualche
volta e` il disagio (o il dolore) a spiegare alcuni interventi. E` da
comprendere". No, caro dottore, il disagio (ma quale?) e il dolore non
c'entrano. Sebbene abbia avuto il cancro, sono ancora dotata di senso critico e
voglio dire la mia. Non sono un oggetto, caro dottore. Sono un
soggetto. Io e tutte le altre persone colpite da qualsivoglia malattia. E se dice una cazzata, caro dottore, io glielo faccio notare. E` un mio diritto. Perche` lei parla parla parla, ma il cancro ce l'ho avuto io. E sono io che ogni giorno ne pago le conseguenze e me ne chiedo il perche`. E nessuno, nemmeno lei, dopo anni e anni di ricerche - che sarebbe forse il caso di rimettere in discussione - sa darmi una risposta.
A me, a cui è stato cancellato un commento assolutamente pacato e rispettoso e a cui è stata inibita la possibilità di commentare ulteriormente, la cosa sconforta. Ancor prima dell'umanità, ci vorrebbe un po' di rispetto. A volte l'impressione è che un camice bianco dia di per sé la licenza della bontà e dell'umanità. Non è così, il rispetto si coltiva giorno per giorno.
RispondiEliminaPotrebbe quasi suscitare simpatia la paura della critica che incombe sulle strutture sanitarie. Potrebbe quasi suscitare tenerezza il paradosso tra il desiderio di sviluppare un'identità 2.0 collaborativa e l'effettiva attitudine "zero punto" che tali attori praticano: bando alle osservazioni, niente appunti, sui social medias per dovere ma guai a svelarsi. Potrebbe suscitare una risata l'episodio di Grazia, se non fosse che la reazione del communy manager rivela tutta la verticalità della relazione medico/paziente. Gli esperti parlano, i malati ascoltano. E qualora parlino, dev'essere per ringraziare delle cure ricevute. Quanto alle critiche, queste fanno parte di un dispositivo regolamentato e gelosamente custodito dall'ospedale. Reagire su facebook diventa oltraggioso e di pessimo gusto...dunque si procede con la censura. Ebbene, cari enti sanitari, se siete sui social medias é perché avete capito che restare sul binario non é proprio possibile. Ma il post di Grazia mostra che salire sul treno 2.0 non é sufficiente: per potervi dire attori della e-health dovete imparare a prendere le osservazioni come fonte di miglioramento. Soprattutto quando queste vengono da quei soggetti senza i quali voi non esistereste: i pazienti!
RispondiEliminaQuanto hai ragione, Giovanna. I social media vengono utilizzati esclusivamente come vetrine. Questa mattina, per esempio, sempre sulla pagina FB di IEO gli amministratori stanno postando i profili dei direttori di divisione dell'Istituto, incluso quello del direttore scientifico Umberto Veronesi, il quale mi pare abbia tutt'altro approccio e forse dovrebbe scegliere meglio i suoi collaboratori.
RispondiEliminaCredo comunque che nel caso delle "pazienti" (cominciamo a metterlo tra virgolette) donne, la verticalita` a cui fai riferimento si ulteriormente irrigidita da dinamiche di genere. Non e` un caso, secondo me, che proprio il post di Susanna, che faceva solo delle domande in maniera piu` che pacifica, sia stato cancellato.
Mi permetti di fare un copia e incolla sul mio stato di fb? Cito chiaramente la fonte. Io ho avuto il "piacere" di andare all'IEO solo per confrontare la diagnosi INT. E mi sono sentita solo un soggetto pagatore
RispondiEliminaNon c'e` mica bisogno di chiedere il permesso ;) Hai avuto una brutta esperienza mi pare di capire....
RispondiEliminaComunque, non posso sapere se la ricerca è attendibile o meno, ma nell'articolo si parla solo di fattori di rischio, non si dice che a certe condizioni ti verrà sicuramente al 100% un tunore nè che lo eviterai al 100% in altre condizioni.
RispondiElimina“…..chiedendo perche` caspita non si parli mai dei fattori di rischio ambientale….”
RispondiElimina“….dopo anni e anni di ricerche - che sarebbe forse il caso di rimettere in discussione…”
Giustissimo tutto, ho evidenziato un paio di frasi. Il mio amico, un grandissimo, quello che fino a qualche tempo fa urlava nel deserto ma che ora stanno cominciando ad ascoltare, suggeriva ad esempio di mettere dei video nelle sale d’aspetto oncologiche, dove si trascorre diverso tempo durante i controlli, in cui parlare di questi fattori di rischio ambientale, fra cui una grossa parte la fa quella alimentare, e di far conoscere le cose che ci riguardano direttamente,noi ammalati ma anche non. Perché molta gente non sa. Possibile che i dottori non si facciano venire in mente nulla? Mi riallaccio alla frase sopra citata da Grazia e la ribalto :”Ma interessa loro rimettersi in discussione?” Chiedo eh !
Cara Amazzone Furiosa, sono d'accordissimo con te. Ho notato anch'io che sulla pagina Facebook dello IEO appena una voce si leva fuori dal coro delle adoranti viene accusata delle peggiori intenzioni. Io ho vissuto l'esperienza del cancro al seno subito dopo la nascita di mio figlio ma me ne sono accorta una decina di mesi dopo. Passata l'urgenza, sono caduta anch'io nel tranello del "siamo tutti amici, teniamoci in contatto" E così ho provato a fare domande relativamente al legame gravidanza-cancro perché per me è un filone di ricerca non adeguatamente trattato (e sono tantissime le donne che si ammalano dopo la gravidanza). Beh non sono stata censurata perché all'epoca non c'era ancora la pagina FB ma alla mia mail è stato risposto dopo varie sollecitazioni e in un modo assai fumoso. E quindi leggo abitualmente la pagina IEO (ma non ne sono "fan"), mi incavolo ma non intervengo mai.
RispondiEliminaQuella pagina è deleteria, contribuisce a tenere alta l'ansia, ti raccomanda stili di vita che già sono i tuoi (io non bevo, non fumo, mi sono sviluppata tardi e non sono mai stata sovrappeso ma anzi sempre un po' sottopeso) e non ti dà niente salvo pubblicare poesie strazianti e notizie improbabili (ad esempio il racconto di quella donna che da super malata è andata in coma e si è risvegliata sana).
E poi hai notato che gli interventi di Luini si infittiscono tra ottobre e novembre e a maggio o comunque quando c'è da batter cassa? per l'airc, per il 5 per mille.... e mi arrabbio quando leggo persone che lo definiscono un angelo caduto sulla terra la cui voce in sala operatoria è musica. Quando mi ha visitata e quando mi ha detto che avrei comunque dovuto subire una mastectomia (per una serie di motivi) non mi ha nemmeno guardata in faccia. Per essere operata in tempi normali ho dovuto pagare e tuttora devo pagare per fare i controlli senza dover spettare tempi biblici e intanto lui e sua moglie postano le foto che scattano sulla loro barca in Liguria....
CIAO
sono lucia non rispondo ora perchè ho una rabbia fortissima contro l'istituto i.e.o. quando mi passera un po' ci risentiremo
RispondiEliminaNon ho elementi per giudicare la professionalità dei medici Ieo non sono tutti uguali ma è vero che le critiche sulla pagina fb spesso vengono cancellate è una pagina che serve a fare pubblicità io sono seguita da anni dallo Ieo ho speso molti soldi davvero tanti e non sono poi così soddisfatta anche se non generalizzo.Mi sembra un'operazione di marketing questo sì tengono molto ai soldi ma non alla comunicazione ed al rapporto con il paziente anche se non è vero per tutti il dott. Luini che scrive su sportello cancro anche a me ha risposto in maniera difensiva e inopportuna ad una domanda sulla comunicazione medico paziente rispondendomi che il dolore impediva ai pazienti di essere obiettivi! Mi ha detto pazienti e dottori hanno gli stessi diritti ! Ma essere medici è una professione di aiuto ma il medico ha dei doveri oltre che diritti, sì è vero risponde in maniera troppo difensiva ma con la crisi lo Ieo ha perso molti pazienti e forse è per questo che abbia tutta questa acredine sono in tanti a lamentarsi sul web in giro ci si aspetta molto tariffe altissime e i servizi sono quelli che sono non puoi parlare con il tuo medico al telefono alle e.mail il sito scarso e non aggiornato non sempre rispondono e non lavorano in équipe spesso i medici si contraddicono questa è stata la mia esperienza un tempo era migliore sono delusa anch'io. Grazie delle vostre testimonianze è un modo per confrontarsi e per mostrare coraggio
RispondiEliminaHo da poco appreso che ho di nuovo un cancro al seno operato 16 anni fa curato all'ieo. Sono stata visitata dal prof Luini. Una grande delusione ! 20 minuti di niente! Persona distaccata e disinteressata!
RispondiEliminaAnch'io esprimo giudizio negativissimo sul dot Alberto luini! Visita generica nessuna spiegazione alle domand risponde con dei "naturalmente" veramente antipatici. Sicuramente non professionali!
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