Holley Kitchen

Il suo video sulla realta` del cancro al seno metastatico ha fatto il giro del mondo nel giugno del 2015. E lei non se lo aspettava di certo. Poco prima di mettersi a cenare con la sua famiglia, marito e due bambini di nove e 4 anni, nella loro casa di Cedar Park, in Texas, Holley Kitchen, chiusa nella sua camera da letto e armata di iPad e bigliettini, e` riuscita a condensare cio` che occorre sapere sul cancro al seno metastatico che l'aveva colpita, a distanza di poco tempo dalla prima diagnosi, a soli 40 anni e dopo una doppia mastectomia, chemio, radio e ormonoterapia. Caricato su Facebook il video, Holley e` tornata dai suoi cari per scoprire, dopo cena, che in poco meno di mezz'ora era stato visto da cinque mila persone.
Ad oggi le visualizzazioni sono oltre cinquantuno milioni [qui]. Oggi pero` Holley non c'e` piu`. E` morta. A nulla sono serviti gli sforzi per prolungarne la vita, incluso l'arruolamento in uno studio clinico. Qualche giorno fa aveva raccontato sulla sua pagina Facebook che le sue precarie condizioni di salute non le consentivano di proseguire la chemioterapia e che il suo nuovo obiettivo era riuscire a vedere il suo figlio piu` piccolo compiere 5 anni tra 5 settimane [qui]. Non ha fatto in tempo.
Holley non sapeva cosa fosse il cancro al seno metastatico quando si era ammalata. Pensava che la doppia mastectomia l'avrebbe protetta dal cancro al seno per sempre. Quando le era stato comunicato che la malattia si era diffusa aveva pensato si trattasse di un nuovo cancro. Le era stato spiegato che si trattava sempre dello stesso cancro al seno, localizzato alle ossa questa volta, e che le terapie sarebbero terminate solo con la sua morte.
Non c'e` cura per il cancro al seno metastatico, spiega Holley nel video, e le persone non vogliono parlarne perche` fa paura. Il suo intento era farne conoscere l'esistenza e smuovere le coscienze sulla necessita` di trovare delle soluzioni terapeutiche adeguate per le migliaia di donne e uomini che ne sono colpiti e che, aveva scritto su uno dei bigliettini, "sono piu` di un grazioso nastro rosa".

Gruppo di discussione su Facebook

Chi fosse interessata a uno scambio di idee e/o esperienze piu` intimo puo` unirsi al gruppo Le Amazzoni Furiose su Facebook. Qui il link. Il gruppo e` rigorosamente chiuso. Astenersi medici ed eroine. No fiocchi rosa. Vi aspettiamo.

Il seno non e` nostro

Una donna australiana, Beth Whaanga, pubblica su Facebook le foto delle cicatrici causatele dagli interventi di chirurgia ricostruttiva a cui si e` sottoposta a seguito di una doppia mastectomia, da un' isterectomia e dall' asportazione di due melanomi (questi ultimi sono sfuggiti ai media perche`, si sa, parlare di cancro al seno, quindi di tette, fa piu` notizia (qui). In poche ore cento persone la cancellano dai propri contatti. Seguono sorpresa e indignazione a pioggia. Perche`? Non e` forse proprio il cancro al seno, piu` di ogni altra, una malattia da nascondere precisamente attraverso la chirurgia ricostruttiva? A che altro serve il seno finto, privo di sensibilita` e della capacita` di produrre latte, se non a far credere agli altri, a chi ci guarda mentre camminiamo per strada, che niente e` successo e che siamo simmetriche come la norma impone?
L'asimettria del seno e` una violazione dei parametri di bellezza femminile a cui tutte, in qualsiasi condizione e a qualsiasi costo, dobbiamo conformarci. La ricostruzione consente di adempiere al dovere della simmetria e, allo stesso tempo, contribuisce a dare pretesa di 'oggettivita`' al mantra del "tutto torna come prima". Quanto non e` utile a supportare questo tipo di narrazione viene espunto e messo a tacere.
Che dire, per esempio, del fatto che il seno e` una zona erogena e cessa di esserlo se viene asportato in parte o totalmente? Forse del problema viene mai fatta menzione quando si parla degli effetti della chirurgia nelle donne operate di cancro al seno? Forse ce lo si e` mai posti un problema del genere? Non che io sappia e il motivo mi sembra chiaro. Il seno non e` nostro. E` uno strumento di piacere per i maschi eterosessuali che ci circondano, le cui sbirciatine nelle nostre scollature, con tanto di erezione rassicurante sull'appropriato funzionamento dello scettro del potere, non possono essere disturbate dal pensiero di poter calare lo sguardo su una monotetta con annessa cicatrice. E noi donne non possiamo che voler attrarre questo tipo di attenzione, non possiamo che desiderare che gli uomini ci guardino il seno simmetrico e fiorente.
E allora, tornando al caso della donna austrialana, di cosa ci meravigliamo? Chi sono gli ipocriti: le 100 persone che non vogliono vederne le cicatrici o quelli che si indignano per il comportamento di chi non ha fatto altro che seguire a cielo aperto le regole del gioco?

Cambiamo il mondo, non lo status di Facebook

Ottobre si avvicina. Lo senti quando cominciano a comparire sui profile dei tuoi contatti Facebook degli status strain. E allora capisci che l’uragano rosa sta per travolgerti e la fiera delle banalita` e` appena iniziata.

Avevano cominciato anni fa col colore del reggiseno e continuato, anche quest’anno, con qualcosa di piu` elaborato ma non certo meno inutile. La mia amica Lola mi ha cortesemente girato il messaggio che sta girando via Facebook, perche` a me non l’hanno mandato. Chissa` perche`...

"belle fanciulle, è arrivato di nuovo il periodo di supportare la campagna per aumentare la consapevolezza di tutti in tema di cancro al seno. Vi ricordate il gioco dell'anno scorso? Consisteva nello scrivere il colore del vostro reggiseno sulla bacheca. L'anno scorso il gioco ha visto una partecipazione tale di persone che siamo state persino citate nei telegiornali e il continuo aggiornarsi degli stati sulle bacheche ha ricordato a tutti perché lo facciamo e ha contribuito ad accrescere la consapevolezza di tutti in questo ambito. Ricordatevi di NON spiegare agli uomini che leggeranno il vostro status che cosa significhi quello che avete scritto... teneteli sulle spine! ^^ Vediamo fin dove arriviamo quest'anno: l'anno scorso quello del reggiseno ha fatto il giro del pianeta!!! Per favore, copiate ed incollate questo messaggio ed inviatelo a tutte le vostre amicHE (per posta). Il giochino di quest'anno consisterà nello scrivere sul vostro stato il mese ed il giorno della vostra nascita nel modo seguente: ogni mese qui sotto elencato equivarrà ad un paese e il vostro giorno di nascita equivarrà al numero di mesi in cui resterete in quel paese. Esempio: se siete nati il 21 di gennaio la frasedovrà essere del tipo "Andrò in Messico per 21 mesi". Qui sotto l'elenco dei mesi e dei loro corrispondenti paesi: Gennaio - Messico Febbraio - Londra Marzo - Miami Aprile - Repubblica Dominicana Maggio - Francia Giugno - St. Petersburgm Luglio - Austria Agosto - Germania Settembre - New York Ottobre - Amsterdam Novembre - Las Vegas Dicembre - Columbia

Consapevolezza? Dovrebbe renderci piu` consapevoli del cancro al seno una cosa del genere? Non siamo gia` consapevoli di cosa e` il cancro al seno quando viviamo le storie di mamme, sorelle, amiche o addirittura la nostra? Personalmente mi hanno reso ‘consapevole’ la morte di una giovane lontana parente che ha lasciato due bambini, quella di una carissima amica di mia sorella che mi ha vista crescere, quella della ex di un tipo con cui uscivo che non aveva nemmeno 25 anni. E` a loro che ho pensato quando che mi sono trovata il linfonodo gonfio e sono corsa dal medico, certo non allo status che avevo scritto per partecipare alla prima versione della “campagna” di cui sopra – quella sul colore del reggiseno – nel 2010 poco prima di scoprire di essere malata io stessa.
E che dire del fatto che bisognerebbe con questi status criptici tenere gli uomini sulle spine? Forse il cancro al seno e` la balla che spari quando vuoi far ingelosire il tizio che piace? “Ciao, no, stasera ho gia` impegno: devo fare una seduta di chemio e dopo me la godo vomitando i succhi gastrici fino a svenire”, gli sussurri con voce da gattina? E perche` poi gli uomini dovrebbero essere esclusi da quella che dovrebbe essere un’iniziativa di sensibilizzazione? A parte che il cancro al seno viene anche a loro, ma ci stanno male anche loro quando la mamma, l’amica, la fidanzata, la moglie, la nonna, si ammala e poi magari schiatta. Personalmente ho una teoria: magari un’iniziativa di questo tipo serve a farci credere che stiamo dando un contributo a una giusta causa scrivendo uno status di Facebook con le chiappe comodamente appoggiate su una sedia o mentre siamo al bar a bere uno spritz. E magari mentre lo scriviamo pensiamo anche alle nostre amiche, madri e sorelle che si sono ammalate e persino a quelle che non ci sono piu`. E ci chiediamo come sarebbe stato bello se il cancro non esistesse piu`. Si, sarebbe bellissimo. E non e` un’utopia. E` una possibilita` concreta. Se vogliamo che si trasformi in realta`, pero`, cambiare lo status di Facebook non basta. Bisogna riempire le strade, cambiare il nostro modo di vivere e produrre, donne e uomini insieme. Ci vuole una rivoluzione, fatta con le menti prima che coi cuori. Ci vuole tempo e ci vuole coraggio, quello di pensare che, si, un altro mondo e` possibile.

Il paziente e` un soggetto 2 - L'Ieo ha un problema...o forse due

La giornata di oggi e` cominciata male. Inghilterra, ore 7. La sveglia suona. Potrei alzarmi piu` tardi, la scuola dove lavoro e` vicino casa. Stamattina pero` devo chiamare lo IEO per prenotare la Risonanza Magnetica Mammaria che devo fare a fine gennaio, come richiesto dalla mia oncologa. Fa parte dei controlli semestrali. Sono giovane, la mammografia e l’ecografia da sole non bastano. Almeno una volta l’anno dobbiamo fare una risonanza al seno.  Il centralino chiude alle 4 del pomeriggio. A quell’ora sono ancora a scuola. Devo giocare d’anticipo e chiamare la mattina molto presto.

E` ancora scuro. Sono sola in salotto. Jose dorme. Digito il numero. “Istituto Europeo di Oncologia”. E` la prima parola che sento dall’altra parte. Oncologia. Oncologia. Oncologia. Sono stata in terapia per un anno e mezzo e mi ero abituata a questa parola. Adesso che le terapie ospedaliere sono finite, almeno per il momento,  e sto pian piano rientrando nella mia vita “normale”, quella parola mi si conficca nel cuore e lo trapassa. E di nuovo la sensazione di  vivere un incubo. Oncologia, riferito a me. Ricordati, Grazia, hai il cancro.

I lucciconi non fanno in tempo a scendere che l’addetta delle prenotazioni mi risponde con la solita gentilezza. Sono sempre gentili i centralinisti dello Ieo.  “Mi dispiace, non abbiamo ancora le agende per il nuovo anno”. E` da agosto che chiamo e I poveracci mi rispondono sempre la stessa cosa. “Deve chiamare ogni settimana, ci dispiace non e` colpa nostra”. Lo so bene che loro non c’entrano. Per questo motivo, la scorsa settimana ho inviato un reclamo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto. Non ho ricevuto alcuna risposta e il problema, a distanza di una settimana, e` sempre lo stesso.

Chiudo il telefono e fisso il vuoto per qualche minuto. L’eco di quella parola nemica, oncologia, mi risuona ancora dentro. Ancora mi fa male.

 E` tardi. Devo andare al lavoro. Non c’e` tempo di chiamare al telefono l’Ufficio Relazioni con il Pubblico. Scrivo un post sulla pagina Facebook dell’Istituto. E` un post stizzito. E` il post di una persona che protesta per un’ inefficienza. Un’inefficienza pesante. Prenotare una risonanza magnetica mammaria per chi ha avuto il cancro al seno non e` precisamente come prenotare un appuntamento dal callista o dal parrucchiere.  Il pensiero di doversi sottoporre ad un esame per verificare se la malattia che rischia di ucciderti e` tornata toglie il sonno. L’unico modo per sopravvivere, oltre che al cancro, all’angoscia e alla paura e` di pensare all’esame il meno possibile. Anche solo prenotarlo e` motivo di angoscia. Significa riprendere contatto con la malattia. Significa di nuovo dover prendere coscienza del fatto che la morte potrebbe essere dietro l’angolo. Immaginate cosa vuol dire dover chiamare ogni settimana per poter prenotare l’ esame. E` un incubo! E se il paziente prova a protestare cosa succede? A me e` stato risposto cosi`: 

"poiche` la Sua dichiarazione e` messa appositamente in pubblico risponderemo qui (se Le interessasse realmente un aiuto si informerebbe attraverso altri canali)"

C’e`  da mettersi le mani nei capelli. Se i reclami si scontrano con un muro di gomma, noi pazienti che facciamo? Ne parliamo, per favore? Quante di voi stanno cercando di prenotare una risonanza magnetica mammaria per il 2013 allo Ieo? Sono stanca di vedere i miei diritti calpestati. E scommetto che non sono la sola.

Il paziente e` un soggetto

Chiariamo subito. Questo non e` un post contro l'Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano. L'obiettivo di questo post e` sollevare una problematica spinosa: il paziente e` un soggetto?

Andiamo con ordine. Sono entrata per la prima volta allo IEO pochi giorni dopo aver saputo che avevo il cancro. Ero disperata. Davanti a me vedevo solo morte. Sono stata accolta e rassicurata. Tutti i medici e gli infermieri con cui ho avuto modo di interagire sono stati impeccabili. La mia gratitudine nei loro confronti e` immensa.

Oggi pero` si e` verificato un episodio molto increscioso. E non e` la prima volta. Si e` verificato nel mondo virtuale, nel mondo di Facebook, ma e` significativo di un modo di fare e di intendere il rapporto medico-paziente ed e` per questo che voglio raccontarvelo.Il dottor Alberto Luini, uno dei senologi di punta dello IEO, e` stato recentemente intervistato dal Corriere della Sera a proposito di uno studio pubblicato dall'Universita` di Oxford sulla correlazione positiva tra cancro al seno, menarca precoce e menopausa tardiva. L'intervista e` stata postata sulla pagina Facebook di IEO. Ieri ci sono capitata per caso perche` cercavo il numero di telefono per prenotare i controlli semestrali. E mi cade l'occhio sull'intervista. La leggo e non riesco a trattenermi dal commentare sotto il post, chiedendo perche` caspita non si parli mai dei fattori di rischio ambientale e perche` diavolo io, che non ho avuto nessun menarca precoce e nessuna menopausa tardiva, mi sia beccata il cancro al seno a 30 anni, senza familiarita` e senza mutazione genetica. Non l'avessi mai fatto. Sono stata accusata dagli amministratori della pagina di utilizzare quest'ultima a "scopo di marketing". Interventi di altre persone che chiedevano chiarimenti o lamentavano di essere state maltrattate dal dottor Luini sono stati cancellati.

Non sono abituati. Non sono abituati al confronto con i pazienti. Chi e` malato non ha il diritto di fare domande, di contestare il verbo dei medici, possessori della verita`. E chi lo fa viene censurato o, come ha fatto il dottor Luini con me, viene trattato con fare partenalista. "Qualche volta e` il disagio (o il dolore) a spiegare alcuni interventi. E` da comprendere". No, caro dottore, il disagio (ma quale?) e il dolore non c'entrano. Sebbene abbia avuto il cancro, sono ancora dotata di senso critico e voglio dire la mia. Non sono un oggetto, caro dottore. Sono un soggetto. Io e tutte le altre persone colpite da qualsivoglia malattia. E se dice una cazzata, caro dottore, io glielo faccio notare. E` un mio diritto. Perche` lei parla parla parla, ma il cancro ce l'ho avuto io. E sono io che ogni giorno ne pago le conseguenze e me ne chiedo il perche`. E nessuno, nemmeno lei, dopo anni e anni di ricerche - che sarebbe forse il caso di rimettere in discussione - sa darmi una risposta.