Di cancro al seno, maternità e scherzi del destino

Una nostra lettrice, che preferisce rimanere anonima, ci ha inviato questo testo. Lo pubblichiamo volentieri perche` ci sembra offra spunti di riflessione sul diritto a scegliere di non sottoporsi a terapie come quella ormonale che, e` bene ricordarlo, non "curano" il cancro al seno ma si limitano a ridurre le probabilita` di recidiva, soprattutto locale, e comportano effetti collaterali pesanti tra cui, nel caso del tamoxifene, anche un aumento del rischio di cancro dell'endometrio.

Io e il mio compagno viviamo insieme ormai da moltissimi anni. Figli non ne sono arrivati. E non abbiamo mai voluto forzare la situazione. Per noi è stato naturale accettare che la natura volesse così.

Poi un giorno, quando ormai avevo più di 40 anni arriva, totalmente inaspettata, una gravidanza. Un fulmine a ciel sereno. Ero talmente confusa da non sapere se essere felice. Diciamo che era una felicità piena di paura.

Dopo alcune settimane, in modo altrettanto inaspettato arriva l’aborto spontaneo, doloroso per il corpo e per l’anima. Era come se avessi potuto intravedere da una porta socchiusa il mondo della maternità, per qualche istante appena. Poi, un colpo di vento ha fatto sbattere la porta e sono rimasta chiusa fuori, attonita.

Ero più confusa di prima.

Diciamo che non ho avuto tanto tempo per riflettere sull’accaduto, sia perché il dolore era ancora troppo forte e sia perché, dopo alcuni mesi, a completare il quadro, è arrivata la diagnosi di cancro al seno.

Visite, intervento, terapie oncologiche e nel frattempo il simpatico spettro della terapia ormonale di 5/10 anni che, vista l’età, avrebbe cancellato definitivamente la possibilità di avere figli.

In realtà ci avevo già rinunciato da tempo ma quella gravidanza lampo mi aveva aperto una possibilità inaspettata. Quindi che fare? Mi sono consultata con un centro specializzato che, come pensavo, mi ha confermato che le possibilità di una gravidanza erano bassissime.

Ma non me la sono sentita di essere io a sbattere la porta. Ho lasciato fare anche in questo caso alla natura e ho rifiutato la terapia ormonale.

Ormai sono passati alcuni anni. Figli non ne sono arrivati e recidive o metastasi nemmeno. Prima che passino i vent’anni dalla diagnosi manca ancora parecchio tempo, ma vivo alla giornata e per ora va bene così.

Certo, mentirei se dicessi che è tutto facile. Ho rinunciato alla terapia per un figlio che non è mai arrivato. A volte sembra normale, altre volte tornano a galla desideri e rimpianti. Non ne faccio certamente una tragedia, in fondo finora sono stata fortunata rispetto a molte altre donne. Ma ho ancora bisogno di tempo per elaborare, la cicatrice non si è ancora rimarginata.

Per affrontare questa scelta mi sono protetta. Pochissime persone conoscono il motivo per cui ho rifiutato la terapia. Non ero pronta ad accettare facili giudizi, certamente in buona fede, ma taglienti come lame. E non sono pronta ad accettarli nemmeno ora.

Però sento di dover condividere la mia storia. Certo, un po’ per liberarmene (le Amazzoni furiose mi perdoneranno per questo), e un po’ per portare un punto di vista. Per far sentire che non ci sono strade tracciate. Che ognuna di noi, nel suo viaggio, percorre strade diverse.

E che le scelte di ognuna di noi sono sacre e come tali vanno rispettate e non giudicate. Possiamo confrontarci, informarci, ascoltare compagni, medici, amici e consulenti. Ma alla fine solo il nostro giudice interiore sa cosa è giusto per noi, ed è solo ascoltandolo che riusciamo a convivere ogni giorno con le conseguenze delle nostre scelte.

E la chiamano terapia

La testa mi gira, le gambe pesano, gli occhi si chiudono, la pressione scende e il cuore mi salta in gola. No, non sono alle prese con i postumi di una sbornia. Ho solo fatto l'iniezione mensile di Decapeptyl. La quarantesima. Me ne mancano "solo" venti. Che bello! Mi sentiro` altre venti volte come se un treno mi fosse passato addosso e poi basta. Poi forse cambieremo farmaco. O forse, se trovero` il coraggio, mandero` tutti i farmaci a quel paese.

Quando mi e` stata proposta la cosiddetta terapia ormonale - siringa ogni 28 giorni per bloccare le ovaie e compressa di tamoxifene una volta al giorno - stavo per iniziare la chemio e sapevo che mi aspettava, in aggiunta, un anno di Herceptin per un totale di un anno e mezzo in ospedale con tubo nel braccio. La terapia ormonale era l'ultimo dei miei pensieri. Che saranno mai una compressa e un'iniezione? 

La terapia ormonale fa schifo. Non so nemmeno come si possa definire terapia. Sara` perche` il cancro al seno e` tutto un raccontare di guarigioni miracolose e trionfi. Quello che fa e` abbassare le probabilita` di recidiva. Abbassare. Non eliminare. Molte delle donne che la recidiva se la beccano si sono impasticcate e siringate. A vuoto. Chiunque potrebbe essere una di loro. Perche` non e` possibile ad oggi sapere in anticipo quali tipi di tumore NON rispondono al trattamento. E intanto ti sei fottuta cinque anni. Senza nemmeno sapere se ne avrai altri davanti.

Si chiama castrazione, ma non si dice

"E poi c'e` la terapia ormonale. Prendera` una pasticca ogni giorno e fara` un'iniezione ogni ventotto. Per cinque anni".
Gennaio 2011. Incontro per la prima volta la mia oncologa. E` passato un mese esatto dall'intervento. Il risultato dell'esame istologico e` pronto. Le terapie complementari sono state decise. A lei spetta il compito, ingrato, di comunicarmi come bisogna procedere. Mi spiega tutto in dettaglio. La chemio, gli effetti collaterali, come funziona l'anticorpo monoclonale. Risponde meticolosamente alle mie domande. Sull'ormonoterapia ci soffermiamo entrambe molto poco. Sono spaventata dalla chemio e dal monoclonale che mi costringeranno ad andare ogni 21 giorni in ospedale per un anno e mezzo. Il resto, soprattutto se si tratta di una siringa e di una pasticca, mi sembra uno scherzo peraltro anche lontano, da cui mi separano ben altri ostacoli.
Si comincia immediatamente con l'iniezione per bloccare il ciclo mestruale e subito compaiono le vampate di calore. Sono in menopausa a trent'anni, ma gli effetti della chemio mi impediscono di rendermene conto. Successivamente viene aggiunta anche la pasticca quotidiana. E aumento di peso, mi si gonfiano le gambe, i capillari si spaccano come niente, non si dorme. Che non mi viene piu` voglia di saltare addosso al mio compagno di cammino non ci faccio caso subito. Quando ti si schianta la morte in faccia, per un bel po` di tempo al sesso non ci pensi piu` o almeno per me e` stato cosi`. Inoltre, tra gli effetti collaterali di cui, nel corso delle visite periodiche, mi aveva parlato l'oncologa e di cui le colleghe di malattia si lamentavano il calo della libido non c'era. Che di una cosa non si parli non significa, tuttavia, che non esista. Nel caso in questione, il calo del desiderio esiste eccome. Il silenzio come si spiega allora? Credo di tratti una forma di autocensura. Siamo donne e il piacere sessuale per noi non e` un diritto, semmai un dovere. E` un dovere procurarlo al maschio, non a se` stesse. La masturbazione femminile continua ad essere un tabu` e anche in coppia (eterosessuale), non e` facilissimo trovare un uomo che si preoccupi di procurare piacere alla partner. Inoltre, nel caso delle donne che hanno avuto il cancro, scatta una sorta di pudico menopeggismo. In sostanza, ci si sente in obbligo di ringraziare almeno tre volte al giorno i medici, la medicina e la Madonna per non aver tirato (ancora) le cuoia e in colpa a segnalare un effetto collaterale cosi` triviale come l'assenza di libido. Non vogliamo parlarne noi e non vogliono soffermarcisi nemmeno i medici. Se si affrontasse il tema, si dovrebbe arrivare a concludere che la terapia ormonale altro non e` che una forma di castrazione. Niente mestruazioni, niente capacita` riproduttiva, niente piacere sessuale. Certo, e` una castrazione reversibile. Finita la terapia, le cose possono tornare come prima. Possono, non e` detto che sia cosi`, soprattutto se ci e` sottoposte alla chemioterapia e si e` in eta` da menopausa naturale. Tuttavia, sempre castrazione rimane e forse alle vampate, ai chili in piu`e ai capillari fragili bisognerebbe aggiungere in maniera esplicita il crollo verticale del desiderio. Perche` il sesso ci dava piacere, anche se donne, e adesso non ce lo da piu`. E nonostante il cancro e la gratitudine reverenziale nei confronti di medici, dei e destino, ci manca.