I numeri del cancro al seno

Ottobre non e` solo il mese del rosa. E` anche il mese dei numeri. Numeri sparati a caso, tirati fuori dal paniere della tombola, buoni guisto per giocarseli al lotto.
Facciamo alcuni esempi:

Ai numeri si aggiungono espressioni come sopravvivenza o il mistificante guarigione. Che cosa vuol dire, ci piacerebbe chiedere ad AIRC, che "manca poco al 100% di sopravvivenza per il tumore al seno"? Di quale sopravvivenza stiamo parlando? A 5, a 10, a 20 anni? E ancora: si puo` parlare di guarigione in oncologia? 

Abbiamo deciso di dare i numeri anche noi. La consapevolezza che il cancro al seno e` un tema serissimo, derivante dal fatto che siamo costrette a conviverci giorno dopo giorno, e il rispetto per chi ci legge ci hanno indotto - e ci saremmo aspettate lo stesso anche dai nostri illustri predecessori di cui sopra - a prenderli, i numeri, da una fonte autorevole come il rapporto  I  numeri del cancro in Italia 2016 curato congiuntamente dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e dall'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) [qui]. Ed eccoli:

50.200   numero di nuovi casi di cancro al seno stimati per il 2016 tra le donne

41%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 0- 49 anni 

35%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne 

nella fascia d'eta` 50-69 anni     

21%    percentuale dei casi di cancro al seno tra tutti i casi di cancro tra le donne

nella fascia d'eta` 70+

17%    percentuale relativa al cancro al seno tra le cause di morte oncologica tra le donne, 

la piu` frequente                       

85,5%   sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi tra le donne

20        numero di anni dopo i quali le donne che si sono ammalate di cancro al seno possono considerarsi guarite. Per guarigione nel rapporto di intende il ritorno ad "una attesa di vita paragonabile a quella delle persone non affette da tumore".

Teneteli a mente, questi numeri, quando gli illustri giocatori di tombola ve ne proporranno altri e non cascateci.

Se ne sono andate

Volevo scriverlo ieri questo post, ma ho avuto un brutto raffreddore. Fa lo stesso. Anzi, meglio. Oggi e` la festa degli angeli ma e` anche il secondo giorno del mese della 'prevenzione' del tumore al seno. Sotto leggerete un elenco di nomi. Sono i nomi delle donne che ho conosciuto nel corso della mia vita e che sono morte di cancro al seno. Aggiungete i nomi di quelle che avete conosciuto voi e ricordiamocele sempre.

Mariangela
Titti
Giovanna
Adele
Tisbe

Manifesto sul cancro al seno. Scriviamolo insieme. Le domande aumentano

Oggi e` San Gennaro, il che vuol dire che e` 19 settembre. Ottobre e` sempre piu` vicino. Abbiamo comunque ancora qualche giorno per scrivere insieme il manifesto sul cancro al seno. Non che non sara` possibile modificarlo mille e mille volte continuandone a parlare. Sarebbe importante, tuttavia, mettere nero su bianco. Vi riprongo allora il questionario con l'aggiunta di nuove domande formulate sulla base delle segnalazioni di alcune di voi. Grazie.

1.     Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?

2.     Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?

3.     Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?

4.     Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?

5.     Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?

6.     Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?

7.     Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?

8.     Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?

9.     E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?

10. Saresti interessata a ricevere informazioni riguardanti tecniche che possano permetterti in futuro di avere figli (ad esempio, criocorservazione di frammenti del tessuto ovarico) prima di cominciare trattamenti come la chemioterapia che possono mettere a rischio la tua fertilita`?

11. Pensi che chi ha avuto il cancro al seno abbia diritto a forme di assistenza che ne facilitino il reinserimento lavorativo - qualora lo desiderino?

12. Come e` cambiata la tua vita quotidiana dopo il cancro al seno?

13. Secondo te si dovrebbe parlare di cancro al seno nelle scuole?

Ottobre perche`?

A rischio di farvi sbuffare a piu` non posso, lo ripeto: ottobre e` il mese della 'prevenzione' del cancro al seno. E` il mese del rosa e delle mammografie. 

Ma perche` ottobre? La risposta e` booooh, non lo so. Bisognerebbe girare la domanda a chi ha inaugurato il circo. Non si tratta di Estee Lauder - che ha inventato il pink ribbon - ma di Astra Zeneca.

Astra Zeneca non e` una cartomante ne` un'astrologa. E` una multinazionale farmaceutica. Una volta si chiamava Imperial Chemical Industries ed era inglese. Gli inglesi con l'impero c'hanno la fissa. Negli anni '90 e` diventata Astra Zeneca. La sigla fa capolino nell'angolo in basso a destra della confezione del Nolvadex, il farmaco in pasticche che prendo ogni giorno per il cancro al seno. Quello che mi ha fatto riempire di liquidi quest'estate fino a farmi pesare 60 chili (di solito ne peso 54). Quello che mi sta distruggendo i capillari. Quello che mi da la costante sensazione di nebbia cognitiva e disturbi di memoria. Quello che potrebbe farmi venire una trombosi venosa profonda letale. Quello che potrebbe provocarmi il carcinoma dell'endometrio.

Il principio attivo del Nolvadex e` il tamoxifene. Sintetizzato per la prima volta negli anni '60 come pillola del giorno dopo, il tamoxifene viene utilizzato nella prevenzione delle recidive dei carcinomi mammarii estrogeno-dipendenti. Attenzione, il tamoxifene non cura il cancro. Chi e` al quarto stadio, con le metastasi in organi distanti dal seno (ad esempio, ossa, fegato, cervello) non guarisce prendendo il tamoxifene. Muore e basta. Chi e` al secondo o terzo stadio, invece, con il tamoxifene ha probabilita` maggiori - non la certezza - di non riammalarsi.  Finche`lo prende. 

Il tamoxifene viene prescritto alle pazienti in premenopausa dagli anni '70. Io lo prendo oggi, nel 2012. Chissa` per quanto tempo ancora si continuera` a prescrivere. Dove sono gli enormi passi avanti nelle terapie di cui tanti ricercatori e medici straparlano? Mistero...

Ma torniamo ad Astra Zeneca. Nel 1985, quando ancora si chiamava Imperial Chemical Industries, la casa farmaceutica tira fuori dal cilindro il National Breast Cancer Awareness Month, conosciuto da noi come il mese della 'prevenzione' del tumore al seno. Che non si dica cancro, che e` una brutta parola e fa calare le vendite! Ottobre e` il mese prescelto per l'evento. E il resto della storia lo conosciamo. Negli anni '90 arriva Estee Lauder con il Pink Ribbon. Poi ci si mette anche Susan G. Komen e il circo e` completo. 

Lasciatemi aggiungere un'ultima cosa pero`. E` importante. Astra Zeneca non produce solo il tamoxifene o solo farmaci per gli esseri umani. Astra Zeneca e` uno dei maggiori prouttori al mondo di organoclorurati, sostanze fortemente sospettate di essere cancerogene e di provocare proprio il cancro al seno. Sostanze presenti in insetticidi e pesticidi di uso comune, per esempio.

Ancora oggi Astra Zeneca ha diritto di veto su tutto cio` che e` legato al Breast Cancer Awareness Month. Le cause ambientali della malattia sono quindi avvolte dalla piu` completa oscurita`. Insomma, Astra Zeneca prima ci avvelena. Poi, pero`, ad ottobre, ci manda a fare la mammografia.  Ma che non si facciano altre domande. E la giostra continua a girare....

Manifesto sul cancro al seno - Scriviamolo insieme - Decima domanda

Dopo giorni di attesa e` arrivato finalmente il suggerimento di una voi, Daniela, per integrare il questionario che ci aiutera` a scrivere insieme il Manifesto sul Cancro al Seno.

Scrive Daniela nei commenti:

"per il manifesto del cancro al seno io aggiungerei un'altra domanda, se possibile: quali sono le cose che vorresti/dovresti assolutamente sapere prima di sottoporti a una mastectomia/quadrantectomia e successivi cicli di chemio? (tipo: congelare gli ovuli...sostanzialmente tutte le cose che una volta iniziate le cure non potrai MAI piu` fare del tuo corpo e della tua vita e che se lo avessi saputi prima avresti fatto)

E` una questione importantissima e ringrazio Daniela per averla segnalata. Mi era completamente sfuggita, un po` per la nebbia da menopausa iatrogena, un po` perche` due, tre, dieci, molti cervelli pensano meglio di uno solo. Per favore, quindi, se avete altri suggerimenti, integrazioni per il questionario, se volete aggiungere QUALSIASI cosa riteniate importante, fatelo. Non esistate! 

Eccovi allora le Dieci Domande sul Cancro al Seno, in attesa che diventino undici e anche di piu`. Rispondete con un commento oppure inviate le risposte via mail a occupythecure@gmail.com

1.     Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?

2.     Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?

3.     Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?

4.     Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?

5.     Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?

6.     Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?

7.     Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?

8.     Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?

9.     E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?

10. Saresti interessata a ricevere informazioni riguardanti tecniche che possano permetterti in futuro di avere figli (ad esempio, criocorservazione di frammenti del tessuto ovarico) prima di cominciare trattamenti come la chemioterapia che possono mettere a rischio la tua fertilita`?

Manifesto sul cancro al seno - Scriviamolo insieme - Questionario

L’Amazzone c’ha la testa dura, l’avrete capito. Nel post precedente era stata lanciata la proposta di scrivere collettivamente un manifesto sul cancro al seno in vista del mese della prevenzione a ottobre.

Ottobre, si diceva, e` il mese del rosa e del business sulla malattia. E` il mese in cui tutte noi siamo invitate ad andare a fare la mammografia. Tutti, medici, ricercatori, giornali parlano del cancro al seno ad ottobre. Tutti meno noi, le donne. Quelle che in percentuale sempre piu` elevata si ammalano di cancro al seno.

L’idea del Manifesto e` nata per caso su Twitter. Si parlava di cosa fare per riappropriarci di ottobre e della malattia. Il Manifesto, dunque, dobbiamo scriverlo tutte insieme. Chi il cancro al seno l’ha avuto e chi no.

Ho preparato un questionario. Sono 9 domande. Potete rispondere anche a una sola, ma per favore fatelo. Potete postare le vostre risposte direttamente qui sul blog (anche in anonimato) o inviarle all’indirizzo occupythecure@gmail.com.

Le vostre risposte serviranno a scrivere il Manifesto. Pronte? Via!

P.S. Grazie a Patty, Serena e alla Rete delle Reti Femminili per il supporto e la bellissima immagine

1.     Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?

2.     Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?

3.     Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?

4.     Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?

5.     Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?

6.     Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?

7.     Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?

8.     Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?

9.     E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?

Chiamata alle armi

A chi non ama il linguaggio guerresco, soprattutto se riferito al cancro, il titolo di questo post non piacera`. Per la verita`, nemmeno a me piacciono espressioni come “sta lottando contro il cancro” o, peggio ancora, “ha perso la sua battaglia contro il cancro”. Sono i media spesso ad esprimersi in questi termini. Se a farlo sono le malate, pero`, secondo me e` diverso. Ci si puo` riappriopiare del linguaggio e utilizzarlo a proprio vantaggio. Alcune donne col cancro al seno traggono coraggio dalle metafore guerresche riferite alla loro malattia e hanno quindi, a prescindere dai gusti, tutta la mia solidarietà.

Finito il preambolo, andiamo al sodo. Come accennato nei post precedenti, ottobre e` il mese della ‘prevenzione’ del cancro al seno. E` il mese del rosa, delle sopravvissute e del business. La proposta del nastro nero resta sempre valida, cosi` come quella di reinventarci Cancer Riot. Sarebbe opportuno pero` anche preparare un piccolo manifesto. Niente di complicato, una lista delle cose che riguardano il cancro al seno – nel senso piu` ampio possibile – che non ci piacciono e che vorremmo cambiare.

Pronte? Via!

Il nastro nero

Nero. Il colore del lutto. Il colore della morte.
E` agosto, siamo tutti sotto l'ombrellone, chiappe nell'acqua o nasi all'insu` ad ammirare le cime dei monti. In realta`, la maggioranza sta in citta` a schiattare di caldo perche` non ha i soldi per le vacanze ma non si puo` dire. Non sta bene. E allora facciamo finta che siamo tutti in vacanza, in tutt'altre faccende affancedati e che non ci vada proprio di pensare a rotture di scatole come il lavoro e i soldi che mancano o il cancro.
Agosto e` il mese delle vacanze. Ad ottobre, pero`, non manca molto. E ottobre, ormai da anni, e` il mese della prevenzione del tumore al seno. Si scrive 'prevenzione' si legge diagnosi precoce. Si scrive 'tumore', si legge cancro.
Il mondo si colora di rosa ad ottobre. I nastri rosa fioriscono ovunque. I giornali e la tv parlano del 'tumore' al seno, consigliano di fare la mammografia e ci rassicurano con storie edificanti di chi 'ce l'ha fatta'. Chi di cancro al seno c'e` morta, chi vive con le metastasi, chi sta facendo la chemio e non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto non esiste. E che dire delle cifre allarmanti sull'aumento della patologia, soprattutto tra le donne con meno di 44 anni? Silenzio! Che nessuno rovini la festa!
Lo so, siamo ad agosto, il caldo vi squaglia, c'avete un anno gia` abbastanza di merda sulle spalle e non sapete nemmeno se da qui ad ottobre non avrete dato di matto. Io pero` una proposta ve la faccio e vorrei che cominciassimo a contarci. Quindi, se la cosa vi interessa date un cenno. Sul blog, su Facebook, dove e come vi pare, ma fatelo. Quest'anno, ad ottobre, tingiamo i nastri rosa di nero. Mettiamoci agli angoli delle strade, nelle profumerie e nei supermercati a distribuirli. O magari appuntiamocene uno sul petto. Mettiamoli sulle foto dei nostri profili Facebook e Twitter. Spammiamoli sulle pagine di Estee Lauder e di chiunque faccia affari sulla malattia. Mostriamoli ai ricercatori e facciamo capire che vogliamo dire la nostra. Sovvertiamo il discorso dominante. Il cancro non e` edificante per nulla, non e` una battaglia da vincere. Non e` 'femminile' per niente.  E` dolore. E` morte. E` una sconfitta collettiva. Sempre.

Buone vacanze