Anno nuovo, stessi propositi

Si avvicina l'anno nuovo. Mi sembra importante allora rilanciare un'iniziativa importante, partita da questo blog a settembre. Si tratta del 'Manifesto sul cancro al seno'. Lo abbiamo scritto insieme, donne colpite dalla malattia e non. Lo abbiamo fatto perche` sentiamo il bisogno di dire la nostra su una questione politica, sociale e culturale - il cancro al seno appunto - che ci riguarda tutte. Lo abbiamo fatto per riappropriarci del discorso su una malattia che oggi, in Italia, colpisce una donna ogni otto. Portiamolo con noi, nel 2013. Continuamo a discuterne, continuiamo a migliorarlo, facciamolo conoscere. Continuiamo a ripetere forte che il cancro al seno non e` un destino.

Il cancro al seno non e` un destino
"In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a 44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...]"1


Una ogni otto. Una donna italiana ogni otto si ammala di cancro al seno. Di queste, circa un terzo ha meno di quarant'anni. I dati, resi disponibili dalla Commissione Sanita` del Senato, sono agghiaccianti. Epidemia. E` questa la parola che descrive appieno la drammaticita` della situazione che le donne italiane si trovano a vivere oggi. Una situazione tanto piu` drammatica se, insieme ai dati sull'incidenza, si prende in considerazione anche il discorso pubblico riguardante la malattia.


Fino a non molto tempo fa, il cancro al seno era considerato un tabu`. Le donne colpite dovevano sottoporsi a trattamenti estremamente invasivi come la mastectomia, la rimozione totale del seno. Private di una parte del corpo comunemente considerata attributo imprescindibile di "femminilita`", erano condannate al silenzio. La loro veniva considerata una tragedia strettamente individuale, da tenere nascosta. Negli ultimi vent'anni le cose sono cambiate. Il cancro al seno e` entrato nel discorso pubblico. La malattia, fino ad allora stigmatizzata, e` diventata oggetto di attenzione e marketing soprattutto da parte di case farmaceutiche e aziende produttrici di cosmetici. Le "pazienti" sono state trasformate in "sopravvissute", la cui vicenda testimonierebbe l'importanza delle raccolte di fondi da destinarsi alla ricerca effettuate attraverso la vendita di prodotti. Che tipo di ricerca e quanta parte dei proventi sia effettivamente donato non e` dato sapere. Inoltre, non di rado, detti prodotti contengono sostanze responsabili della genesi del cancro al seno.


La rappresentazione della "sopravvissuta" come eroina capace, contando solo sulle proprie forze, di sfidare la malattia e vincerla, tornando alla vita di prima o addirittura riuscendo a migliorarla, non corrisponde alla realta`. O almeno non sempre. Le voci discordanti di chi convive quotidianamente con i pesanti effetti collaterali dei trattamenti e con i postumi del trauma vissuto sono state ancora una volta messe a tacere. Le storie di chi - come e` significativamente d'uso dire - "non ce l'ha fatta" vengono cancellate. I timori di coloro che non si sono ancora ammalate ma vedono aumentare ogni giorno il numero dei casi vengono ridimensionati. La diagnosi precoce - fatta passare per "prevenzione" - viene comunemente millantata come soluzione al problema. Le cause della malattia e dell'aumento dei casi non sembrano essere meritevoli di alcuna attenzione.


Preso atto di questa situazione e in considerazione dell'esigenza di riappropriarsi del discorso sulla malattia, chiediamo:


1. Revisione dei programmi di screening e loro estensione alle donne di eta` inferiore ai quarant'anni. La mammografia non e` uno strumento dignostico affidabile nelle donne in eta` fertile. Possibili alternative vanno dunque seriamente prese in considerazione.


2. Il cancro al seno non e` un destino. E` necessario investire in maniera ingente sulla ricerca delle cause della malattia.


3. I fattori di rischio di natura endogena (ad esempio, esposizione a sostanze che mimano l'azione degli estrogeni) vanno resi noti e fatti oggetto di adeguate campagne di sensibilizzazione da effettuarsi anche nelle scuole.


4. La rappresentazione mediatica della malattia deve essere aderente alla realta` e non dettata da logiche di mercato.


5. Le organizzazioni che effettuano raccolte di fondi devono specificare in modo chiaro e dettagliato come il denaro raccolto verra` speso. E` inoltre indispensabile che si mettano a punto metodi alternativi alla vendita di mercanzie. Uno di questi e` la donazione diretta a istituti di ricerca che andrebbe semplicemente accompagnata fornendo informazioni ai donatori nel modo piu` neutro possibile


6. Assistenza psicologica gratuita per tutte le donne che ricevono una diagnosi di cancro al seno e che desiderino avvalersene


7. Chi riceve la diagnosi deve ricevere informazioni su tutti i trattamenti a disposizione, compresi quelli complementari alla medicina tradizionale


8. Chi, tra le donne in pre-menopausa, sceglie di sottoporsi alla chemioterapia deve essere informata delle possibili conseguenze sulla propria fertilita` e messa in condizione di avere accesso rapido e gratuito alle tecniche oggi a disposizione per preservarla

Manifesto sul cancro al seno - Scriviamolo insieme - Decima domanda

Dopo giorni di attesa e` arrivato finalmente il suggerimento di una voi, Daniela, per integrare il questionario che ci aiutera` a scrivere insieme il Manifesto sul Cancro al Seno.

Scrive Daniela nei commenti:

"per il manifesto del cancro al seno io aggiungerei un'altra domanda, se possibile: quali sono le cose che vorresti/dovresti assolutamente sapere prima di sottoporti a una mastectomia/quadrantectomia e successivi cicli di chemio? (tipo: congelare gli ovuli...sostanzialmente tutte le cose che una volta iniziate le cure non potrai MAI piu` fare del tuo corpo e della tua vita e che se lo avessi saputi prima avresti fatto)

E` una questione importantissima e ringrazio Daniela per averla segnalata. Mi era completamente sfuggita, un po` per la nebbia da menopausa iatrogena, un po` perche` due, tre, dieci, molti cervelli pensano meglio di uno solo. Per favore, quindi, se avete altri suggerimenti, integrazioni per il questionario, se volete aggiungere QUALSIASI cosa riteniate importante, fatelo. Non esistate! 

Eccovi allora le Dieci Domande sul Cancro al Seno, in attesa che diventino undici e anche di piu`. Rispondete con un commento oppure inviate le risposte via mail a occupythecure@gmail.com

1.     Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?

2.     Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?

3.     Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?

4.     Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?

5.     Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?

6.     Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?

7.     Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?

8.     Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?

9.     E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?

10. Saresti interessata a ricevere informazioni riguardanti tecniche che possano permetterti in futuro di avere figli (ad esempio, criocorservazione di frammenti del tessuto ovarico) prima di cominciare trattamenti come la chemioterapia che possono mettere a rischio la tua fertilita`?

Manifesto sul cancro al seno - Scriviamolo insieme - Precisazione

     Continuano ad arrivare risposte al questionario per il manifesto sul cancro al seno. Una precisazione e` doverosa. Il questionario e` solo una "bozza", serve giusto a dare degli spunti. Se volete aggiungere altre domande o se volete scrivere qualunque altra cosa, sentitevi libere di farlo. Il modo e` sempre lo stesso. Tramite commento o scrivendo a occupythecure@gmail.com. Grazie!

1.     Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?

2.     Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?

3.     Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?

4.     Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?

5.     Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?

6.     Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?

7.     Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?

8.     Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?

9.     E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?