Anno nuovo, stessi propositi

Si avvicina l'anno nuovo. Mi sembra importante allora rilanciare un'iniziativa importante, partita da questo blog a settembre. Si tratta del 'Manifesto sul cancro al seno'. Lo abbiamo scritto insieme, donne colpite dalla malattia e non. Lo abbiamo fatto perche` sentiamo il bisogno di dire la nostra su una questione politica, sociale e culturale - il cancro al seno appunto - che ci riguarda tutte. Lo abbiamo fatto per riappropriarci del discorso su una malattia che oggi, in Italia, colpisce una donna ogni otto. Portiamolo con noi, nel 2013. Continuamo a discuterne, continuiamo a migliorarlo, facciamolo conoscere. Continuiamo a ripetere forte che il cancro al seno non e` un destino.

Il cancro al seno non e` un destino
"In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a 44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...]"1


Una ogni otto. Una donna italiana ogni otto si ammala di cancro al seno. Di queste, circa un terzo ha meno di quarant'anni. I dati, resi disponibili dalla Commissione Sanita` del Senato, sono agghiaccianti. Epidemia. E` questa la parola che descrive appieno la drammaticita` della situazione che le donne italiane si trovano a vivere oggi. Una situazione tanto piu` drammatica se, insieme ai dati sull'incidenza, si prende in considerazione anche il discorso pubblico riguardante la malattia.


Fino a non molto tempo fa, il cancro al seno era considerato un tabu`. Le donne colpite dovevano sottoporsi a trattamenti estremamente invasivi come la mastectomia, la rimozione totale del seno. Private di una parte del corpo comunemente considerata attributo imprescindibile di "femminilita`", erano condannate al silenzio. La loro veniva considerata una tragedia strettamente individuale, da tenere nascosta. Negli ultimi vent'anni le cose sono cambiate. Il cancro al seno e` entrato nel discorso pubblico. La malattia, fino ad allora stigmatizzata, e` diventata oggetto di attenzione e marketing soprattutto da parte di case farmaceutiche e aziende produttrici di cosmetici. Le "pazienti" sono state trasformate in "sopravvissute", la cui vicenda testimonierebbe l'importanza delle raccolte di fondi da destinarsi alla ricerca effettuate attraverso la vendita di prodotti. Che tipo di ricerca e quanta parte dei proventi sia effettivamente donato non e` dato sapere. Inoltre, non di rado, detti prodotti contengono sostanze responsabili della genesi del cancro al seno.


La rappresentazione della "sopravvissuta" come eroina capace, contando solo sulle proprie forze, di sfidare la malattia e vincerla, tornando alla vita di prima o addirittura riuscendo a migliorarla, non corrisponde alla realta`. O almeno non sempre. Le voci discordanti di chi convive quotidianamente con i pesanti effetti collaterali dei trattamenti e con i postumi del trauma vissuto sono state ancora una volta messe a tacere. Le storie di chi - come e` significativamente d'uso dire - "non ce l'ha fatta" vengono cancellate. I timori di coloro che non si sono ancora ammalate ma vedono aumentare ogni giorno il numero dei casi vengono ridimensionati. La diagnosi precoce - fatta passare per "prevenzione" - viene comunemente millantata come soluzione al problema. Le cause della malattia e dell'aumento dei casi non sembrano essere meritevoli di alcuna attenzione.


Preso atto di questa situazione e in considerazione dell'esigenza di riappropriarsi del discorso sulla malattia, chiediamo:


1. Revisione dei programmi di screening e loro estensione alle donne di eta` inferiore ai quarant'anni. La mammografia non e` uno strumento dignostico affidabile nelle donne in eta` fertile. Possibili alternative vanno dunque seriamente prese in considerazione.


2. Il cancro al seno non e` un destino. E` necessario investire in maniera ingente sulla ricerca delle cause della malattia.


3. I fattori di rischio di natura endogena (ad esempio, esposizione a sostanze che mimano l'azione degli estrogeni) vanno resi noti e fatti oggetto di adeguate campagne di sensibilizzazione da effettuarsi anche nelle scuole.


4. La rappresentazione mediatica della malattia deve essere aderente alla realta` e non dettata da logiche di mercato.


5. Le organizzazioni che effettuano raccolte di fondi devono specificare in modo chiaro e dettagliato come il denaro raccolto verra` speso. E` inoltre indispensabile che si mettano a punto metodi alternativi alla vendita di mercanzie. Uno di questi e` la donazione diretta a istituti di ricerca che andrebbe semplicemente accompagnata fornendo informazioni ai donatori nel modo piu` neutro possibile


6. Assistenza psicologica gratuita per tutte le donne che ricevono una diagnosi di cancro al seno e che desiderino avvalersene


7. Chi riceve la diagnosi deve ricevere informazioni su tutti i trattamenti a disposizione, compresi quelli complementari alla medicina tradizionale


8. Chi, tra le donne in pre-menopausa, sceglie di sottoporsi alla chemioterapia deve essere informata delle possibili conseguenze sulla propria fertilita` e messa in condizione di avere accesso rapido e gratuito alle tecniche oggi a disposizione per preservarla

Il cancro al seno e` femminicidio

Conversazione 1 Due allegre comari si incontrano al supermercato

-         Hai saputo della figlia di Francesca?

-         No, che le e` successo?

-         Ha un cancro al seno

-         Oh Madonna, e come e` possibile? E` cosi` giovane! Quanto c’avra`, una trentina d’anni?

-         Si, trenta, compiuti da poco.

-         Che brutta cosa. D’altra parte, sara` che ci sono stati altri casi in famiglia. Quando viene cosi` da giovani e` genetico

Conversazione 2 Due allegre comari, malate di cancro al seno, si incontrano al supermercato

-         Hai saputo di quella ragazza che si era operata con noi?

-         Chi? Mirella, quella coi capelli ricci ricci e gli occhi azzurri?

-         Si. E` morta

-         Ma come e` morta?

-         E` morta. Il cancro dal seno se n’e` andato al fegato. Nel giro di due settimane non c’era piu`

-         Oh Madonna, che cosa brutta. Sara` che l’aveva preso tardi. Noi ci salveremo

L’atteggiamento della maggior parte delle donne nei confronti del cancro al seno rientra in queste due tipologie. Quelle di una certa eta'  che non lo hanno avuto si cullano nella convinzione che, per questo motivo, non lo avranno nemmeno le loro figlie in nome di una non meglio precisata “familiarità”. Quelle che lo hanno avuto preferiscono voltare la testa dall’altra parte ogni volta che una loro collega di sventura muore e pensano che la malattia sia una battaglia individuale il cui esito dipende esclusivamente dalle proprie forze. Niente di piu` stupido.

Vi ricordate i dati sull’aumento dei casi tra le giovani donne che avevo postato un mesetto fa? Ve li riposto, caso mai vi fossero sfuggiti:

“A fronte di un’incidenza sempre maggiore [del cancro al seno] (l’incremento negli ultimi 10 anni è stimato attorno al 25 per cento), e con un rischio medio di 1 su 9, per le donne europee, di sviluppare un cancro della mammella nel corso della vita, non è possibile non inserire questa patologia nel novero delle problematiche sanitarie a forte impatto sociale, in considerazione, oltretutto, del numero di donne colpite sotto i 50 anni.[...] In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età  tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a  44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...] Il tema dell’incidenza del cancro della mammella nelle donne al di sotto dei 45 anni rappresenta una problematica di grande rilevanza socio-economico e una sfida sanitaria non più dilazionabile. Purtroppo sono sempre di più i dati che confermano una grave carenza nel ricorso alla diagnosi  precoce da parte delle giovani pazienti che, rispetto alle donne più anziane, hanno maggiori rischi in termini di dimensione del tumore e di metastasi linfonodali.[...] Non va dimenticato inoltre che le giovani donne hanno un’alta incidenza di neoplasie biologicamente più aggressive, un’alta incidenza di lesioni poco differenziate, ormono-negative, aneuploidi e con alta percentuale di cellule in fase-S. Si stima che la probabilità di morire per un carcinoma mammario in donne con meno di 40 anni sia di circa il 52 per cento maggiore rispetto alle donne con più di 40 anni”

http://www.senato.it/bgt/pdf/docXVII9.pdf

Avete capito? Negli ultimi dieci anni i casi sono aumentati in generale e in particolare tra le giovani. Nel 30,4% dei casi le malate hanno meno di 44 anni e il cancro al seno e` la prima causa di morte nelle donne tra i 35 e i 50 anni. Vi rendete conto?

Le giovani si ammalano sempre di piu` e muoiono di piu` perche` non ci sono programmi di screening e quando se ne accorgono e` tardi ma anche perche`  la malattia si presenta in forma piu` aggressiva.

Questi non sono solo numeri. Giovanna, la giovanissima donna di cui vi parlavo nel post di ieri, sta li`, in quel 30,4% di malate e tra i numerosissimi casi di morte. E non pensate che ci si ammali da giovani solo perche` si hanno altri casi in famiglia. Io non ne avevo e mi sono ammalata a 30 anni. Giovanna a 29. Giovanna aveva fatto l’operazione, aveva fatto le terapie e stava bene. All’improvviso il cancro si e` diffuso agli organi vitali ed e` morta. E` successo a lei e puo` succedere a chiunque. Succede perche` non sappiamo le cause della malattia e i medici stessi non sono in grado di fare pronostici. E` una roulette russa. Ci si ammala a qualsiasi eta` e si muore.

In questi giorni si parla di femminicidio in Italia, delle donne uccise da uomini violenti che non ne riconoscono la dignita`. Il cancro al seno non e` diverso. E` una strage silenziosa che si sta perpetrando sotto i nostri occhi. Io non ce la faccio piu` a non urlare e da oggi urlero` in faccia a chiunque si volti dall’altra parte, donna o uomo, sana o malata. Ci stanno uccidendo e Giovanna l’hanno gia uccisa.

Fufy...o del perche` sono furiosa

Il 21 agosto 2004 e` stato uno dei giorni piu` belli della mia vita. Sono diventata zia. Le zie sono spesso marginalizzate. In Italia, per esempio, esiste una festa della mamma, una del papa`, di recente e` stata istituita anche la festa dei nonni. Gli zii e le zie non esistono. La mia nipotina si chiama Fufy per parenti e amici. Gliel'ho dato io questo nome, quando aveva appena un giorno di vita e sembrava un gattuccio spelacchiato.

Fufy e` una bimbetta simpatica e vispa. Adesso ha sette anni e mezzo e fa gia` la terza. Purtroppo viviamo lontane. Lei a Napoli e io in Inghilterra. Ma ci sentiamo spesso via computer. Fufy sposta la mammma dalla sedia, si accomoda davanti al pc e mi fa le pernacchie. A carnevale ha rifiutato di vestirsi da damina come molte delle sue compagne di scuola e ha preferito invece vestire i panni di un personaggio che le somiglia molto: Pippi Calzelunghe.

In questi giorni ho avuto modo di interagire con diverse donne che, forse spaventate dal mio essere "furiosa", mi hanno invitata alla calma. "Io sono serena", mi ha scritto una "collega" su Facebook. Io proprio serena serena non lo sono. Insomma, come ho gia` scritto, sono abbastanza incazzata. Tuttavia, allo stesso tempo, e non necessariamente deve esserci una contraddizione tra i due stati d'animo, sto accettando quello che mi e` successo e le sue conseguenze. Conseguenze che includono, ad esempio, la menopausa a 30 anni. Sto imparando, e ogni giorno mi riesce sempre meglio, a guardare in faccia la paura di morire e a ripetermi che dobbiamo morire tutti. L'unica differenza e` che forse a me potrebbe toccare prima di altri.

La furia, quella vera, quella che si scatena quando temi che l'ombra del pericolo possa distendersi su chi piu` ami, mi prende quando penso alla mia Fufy. Il pensiero che anche lei, in eta` piu` o meno giovane, possa vivere la stessa esperienza che ho vissuto io mi fa letteralmente uscire di senno. Il rischio esiste. E non perche` Fufy abbia una zia ammalatasi precocemente, ma perche` il numero di casi, soprattutto tra le giovani, sta aumentando. Lo ha rilevato persino la Commissione Sanita` del Senato lo scorso anno:

"A fronte di un’incidenza sempre maggiore di questa patologia (l’incremento negli ultimi 10 anni è stimato attorno al 25 per cento), e con un rischio medio di 1 su 9, per le donne europee, di sviluppare un cancro della mammella nel corso della vita, non è possibile non inserire questa patologia nel novero delle problematiche sanitarie a forte impatto sociale, in considerazione, oltretutto, del numero di donne colpite sotto i 50 anni.[...] In Italia il tumore al seno rappresenta la prima causa di morte nella fascia di età  tra i 35 ed i 50 anni; ogni anno tale patologia viene diagnosticata a circa 40.000 donne: tra queste il 30,4 per cento ha un’età inferiore a  44 anni, mentre il 35,7 per cento è compreso tra i 44 e i 65 anni e il rimanente 34,1 per cento riguarda le donne over 65. Mediamente, una donna su otto sviluppa un carcinoma mammario nel corso della propria vita [...] Il carcinoma mammario è una malattia complessa le cui cause, a tutt’oggi, non sono state ancora chiarite [...] Il tema dell’incidenza del cancro della mammella nelle donne al di sotto dei 45 anni rappresenta una problematica di grande rilevanza socio-economico e una sfida sanitaria non più dilazionabile. Purtroppo sono sempre di più i dati che confermano una grave carenza nel ricorso alla diagnosi  precoce da parte delle giovani pazienti che, rispetto alle donne più anziane, hanno maggiori rischi in termini di dimensione del tumore e di metastasi linfonodali.[...] Non va dimenticato inoltre che le giovani donne hanno un’alta incidenza di neoplasie biologicamente più aggressive, un’alta incidenza di lesioni poco differenziate, ormono-negative, aneuploidi e con alta percentuale di cellule in fase-S. Si stima che la probabilità di morire per un carcinoma mammario in donne con meno di 40 anni sia di circa il 52 per cento maggiore rispetto alle donne con più di 40 anni”

http://www.senato.it/bgt/pdf/docXVII9.pdf

Se la tendenza e` questa e considerata l’assoluta mancanza di ricerche sulle cause della malattia che mirino ad identificarle e rimuoverle, come si fa a guardare le proprie nipotine e le proprie figlie ed essere “serene”? A dispetto di anni e anni di studi, i casi aumentano e la fascia di rischio si abbassa sempre di piu`. Personalmente sono terrorizzata e, se penso che quello che e` successo a me potrebbe succedere alla mia Fufy, allora si` che mi infurio. E che non mi si venga a dire la solita frase da buonismo pinkizzato rassicurante “stai serena”. Stare serene di fronte a tutto cio` non significa solo mettersi i prosciutti sugli occhi. E` un gesto di enorme egoismo. Io non ci sto! E con me, sono sicura, non ci stanno molte altre donne che sanno bene cosa e` successo loro e non permetteranno che succeda alle loro piccole Fufy.