Scrive Daniela nei commenti:
"per il manifesto del cancro al seno io aggiungerei un'altra domanda, se possibile: quali sono le cose che vorresti/dovresti assolutamente sapere prima di sottoporti a una mastectomia/quadrantectomia e successivi cicli di chemio? (tipo: congelare gli ovuli...sostanzialmente tutte le cose che una volta iniziate le cure non potrai MAI piu` fare del tuo corpo e della tua vita e che se lo avessi saputi prima avresti fatto)
E` una questione importantissima e ringrazio Daniela per averla segnalata. Mi era completamente sfuggita, un po` per la nebbia da menopausa iatrogena, un po` perche` due, tre, dieci, molti cervelli pensano meglio di uno solo. Per favore, quindi, se avete altri suggerimenti, integrazioni per il questionario, se volete aggiungere QUALSIASI cosa riteniate importante, fatelo. Non esistate!
Eccovi allora le Dieci Domande sul Cancro al Seno, in attesa che diventino undici e anche di piu`. Rispondete con un commento oppure inviate le risposte via mail a occupythecure@gmail.com
1. Hai avuto il cancro al seno o conosci qualcuna che l’abbia avuto?
2. Il rosa e` da molti anni il colore associato con il cancro al seno. Ti riconosci in questo colore?
3. Una donna ogni otto oggi in Italia si ammala di cancro al seno. Circa un terzo ha meno di 44 anni. Cosa ne pensi?
4. Ti sembra che i media si occupino abbastanza del cancro al seno? Ti piace il modo in cui se ne occupano?
5. Cosa pensi degli attuali programmi di screening (mammografia a partire dai 50 anni anni)?
6. Cosa pensi dei trattamenti piu` comuni (chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia, radioterapia, anticorpi monoclonali)?
7. Pensi che ai trattamenti cosiddetti tradizionali se ne possano associare anche altri? E se si, quali?
8. Ti interesserebbe conoscere le cause della malattia?
9. E` possibile, secondo te, fare in modo che nessuna donna si ammali piu` di cancro al seno?
10. Saresti interessata a ricevere informazioni riguardanti tecniche che possano permetterti in futuro di avere figli (ad esempio, criocorservazione di frammenti del tessuto ovarico) prima di cominciare trattamenti come la chemioterapia che possono mettere a rischio la tua fertilita`?
10. Saresti interessata a ricevere informazioni riguardanti tecniche che possano permetterti in futuro di avere figli (ad esempio, criocorservazione di frammenti del tessuto ovarico) prima di cominciare trattamenti come la chemioterapia che possono mettere a rischio la tua fertilita`?
10. Certo che sì!
RispondiElimina10. Ovviamente sì. Anche se potendo scegliere penso che preferirei adottare. Piuttosto: come funzionano le adozioni per chi ha avuto un cancro al seno?
RispondiEliminaE' possibile adottare dopo aver avuto un cancro al seno?
Sulla carta dovrebbe essere possibile, ma nella pratica e` molto molto difficile. Questo articolo, uscito nel 2011, sul Corriere della Sera racconta del primo caso di adozione da parte di una donna che ha avuto un cancro al seno. E` interessante quanto dichiarato dall'avvocato Iannelli, vicepresidente dell'Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMAC) "Nei tribunali le domande di adozione per chi si è lasciato alle spalle una patologia grave si scontrano con molti pregiudizi. 'Ripassi fra cinque anni' è una frase molto comune, peccato che si possa avere un bimbo con meno di 12 mesi solo se i genitori hanno al massimo 45 anni: molte persone quei cinque anni non li hanno". Oltre alla questione dell'eta` di bimbi e genitori, l'iter e` reso molto piu` tortuoso ed estenuante per chi ha avuto il cancro. Insomma la malattia e` un marchio indelebile anche in questo. http://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/11_luglio_06/mamma-adottiva-dopo-tumore-seno-martinella_7005451e-a7d9-11e0-80dd-8681c9f51334.shtml
Elimina1.Si, conosco piu' diqualcuna, in effetti.
RispondiElimina2.Macche'. Mi rendo conto che se c'e' una cosa che non va d'accordo coi corridoi di senologia, moderni ginecei colmi di tensione e' questo "roseggiare". Mi irrita.
3.Sinceramente? La diagnostica e' migliorata, in alcuni casi si ospedalizzano situazioni monitorabili per eccesso di passione per il bisturi, e non e' improbabile che le condizioni di vita dei nati negli anni 70 e seguenti siano piu' facilmente cancerogene. Le tre cose insieme fanno sembrare il fenomeno un'epidemia. (Non che non sia grave e diffuso, non fraintendiamoci)
4.Non saprei, seguo poco i media italiani. Quelli USA tendono a vittimizzare, compatire, martirizzare ma non parlare. E comunque la malata e' oggetto della situazione, non soggetto.
5.Si potrebbe lavorare piu' di "profiling" per le tempistiche sulla prima mammografia, ma francamente ossessionare trentenni sane perche' una qualche percentuale di loro potrebbe essere gia' malata non mi pare un modo di dare liberta' e indipendenza alle donne. In sostanza, preferirei che non ci fosse il programma di screening come se fossimo un branco di pecore da valutare pre-macello, preferirei ci fosse un rapporto col ginecologo tale per cui ad ogni paziente gli esami siano consigliati in accordo con la loro storia.
6.Ne so meno di quanto vorrei. Temo che - come per molti altri cancri - siano il male minore. Di nuovo, vedo poco profiling e poca progressione nella specializzazione delle prescrizioni terapiche a seconda dei casi. Tutto molto massivo, come se un'intera scuola si trovasse a fronteggiare un attacco di dissenteria di tutti gli alunni, piu' che un sustema Paese che si confronta con un problema complesso, articolato, nel tempo e nelle sue variabili.
7.Trattamenti alternativi alla medicina mi spaventano.Alla fine, le terapie mediche devono rispondere di un minimo di buonsenso, avere un minimo di efficacia, minimizzare gli effeti collaterali. Difficile fidarsi di chi non deve adeguarsi nemmeno a questi bassissimi standard. Forme di cura complementari, forse. Chesso', sostegni con dietologi, terapisti, piu' relativi al miglioramento della qualita' di vita che all'effettiva repressione-prevenzione di ritorno del cancro.
8.Eccerto. Anche dovesse emergere che e' in un certo senso "inevitabile" ammalarsi per cosi' tante donne, vuoi mettere quanti strumenti diagnostici e di cura avremmo se ne conoscessimo le cause?
9.Credo di no. Credo che di cancro ci si ammalera' per sempre. Il punto e' poter guarire. Non esiste un vaccino contro le mutazioni oncogeniche, e non esiste perche' le mutazioni non le possiamo fermare, pena danneggiare gravissimamente l'intero organismo. Ma chissa', magari un giorno scopriremo come "disattivare" certi oncogeni, e prenderli presto, e avere un cancro al senso sara' un problema circoscritto, medicabile e dimenticabile.
10.Personalmente no, ma in generale credo che maggiori informazioni alla paziente, su quello che le sta capitando dentro e intorno, su quello che succedera' ad ogni stadio dei trattamenti, sul perche' si facciano scelte diverse per persone e casi diversi, farebbe un gran bene, a dare speranza e consapevolezza.
Ciao ragazze!
RispondiEliminaPosso confermare quanto scritto dall'amazzone.
Ho avuto il cancro al seno a 34 anni (terzo stadio), dopo la mia gravidanza, e vorrei adottare un bimbo/a ma sono ancora nei 5 anni di tamoxifene...con mio marito abbiamo fatto il corso per l'adozione previsto dalla ASL e la psicologa che abbiamo incontrato(pur senza scoraggiarci del tutto) ci ha suggerito (viste analoghe esperienze precedenti, ahimè) di provarci alla fine dei 5 anni ....sigh!
...mi sono venute in mente altre due/tre questioni che forse potrebbero essere introdotte nel manifesto:
RispondiElimina1- prima di affrontare una mastectomia bisognerebbe essere accuratamente informate su come (e se) si sarà supportate anche da un chirurgo plastico. Dalla mia esperienza personale infatti, devo dire che ho visto dei risultati di mastectomia molto diversi anche nello stesso ospedale (io ho avuto da subito un chirurgo plastico che mi ha accompagnato in tutto il percorso anche di ricostruzione) ma ho visto donne (più anziane) che non erano state adeguatamente informate a tal riguardo (secondo me dovrebbe essere garantita la ricostruzione plastica dal SSN a tutte indipendentemente dall'età....)
2- sulla percezione dell'opinione pubblica (disinformazione) sul tumore al seno. La mia impressione è che se ne parli molto ma senza le necessarie distinzioni. Molte persone lo percepiscono come un tumore facilmente curabile e non sanno che purtroppo (come Amazzone Furiosa ha evidenziato) gli stadi 4 sono purtroppo tuttora fin troppo numerosi....
3-si parla molto della fase più critica (operazioni/chemio/radio) ma nella mia esperienza (nell'ordine: mastectomia, chemio, radio e terapia biologica) la fase più critica è stata quando ho finito queste terapie che vi ho indicato (sicuramente più invasive/invalidanti) e sono "apparentemente" tornata alla mia vita 'normale' (a parte la menopausa anticipata naturalmente....)....insomma il vero supporto psicologico mi è servito più dopo che durante....bisognerebbe garantire un servizio di supporto psicologico a tutte quante (molti ospedali lo fanno ma non so quanto sia effettivamente standardizzato questo aspetto....)
Grazie cmq per questo lavoro sul manifesto che secondo me è veramente molto utile!!!!!
Ciao
ciao io che ho avuto una mastectomia bilaterale con asportazione dei linfonodi unilateralmente tra le domande aggiungerei anche come cambia la mia vita dopo il cancro? Quale lavoro posso fare se ho un seno nuovo? e se non ho più i linfonodi? Quale sport è consentito se sono anche in menopausa e inizio ad avere osteopenia? Di domande pratiche di vita quotidiana me ne vengono in mente tantissime, forse troppe...
RispondiEliminaGrazie, Milena! Considerando che il questionario e` aperto anche a donne che non hanno avuto la nostra malattia, direi che la tue domande si potrebbero riformulare cosi`:
Elimina11. Pensi che le donne che abbiano avuto il cancro al seno abbiano diritto a forme di assistenza che ne aiutino il reinserimento lavorativo e piu` in generale alla 'normalita`'
12. Come e` cambiata la tua vita quotidiana dopo il cancro al seno o se non l'hai avuto quali pensi sia i cambiamenti che chi l'ha avuto si trova ad affrontare?
Che ne dici?
1) Sì, conosco una donna che ha avuto il cancro al seno.
RispondiElimina2) No.
3) Penso che il punto in questione è la prevenzione. Le donne al di sotto dei 44 anni hanno passato ormai quasi tutte la metà della loro vita a scuola o all'università, quindi la domanda che mi viene da fare è: perché nelle scuole non si fa prevenzione al cancro al seno?
4) I media si occupano di cancro al seno solo se si può sfruttare la malattia per parlare degli annessi e connessi apparentemente naturali alla vita di una donna (la maternità, per esempio). I media, o comunque la maggioranza, non parlano mai della malattia in quanto tale, ma del contorno.
5) Ovviamente è un controsenso, se un terzo delle donne che si ammala ha 44 anni.
6) A quanto ne so, non funzionano al massimo. Ma non sono sufficientemente informata per esprimere un'opinione completa.
7) Mi soffermerei, di nuovo, sulla prevenzione: come mai devo arrivare a dover fare una chemioterapia? Come mai ho un tumore? In una domanda: non è che il cancro è un modo per dirci che la vita che conduciamo (quello che mangiamo, come lavoriamo, quello che respiriamo), nel capitalismo, non è vivibile?
8) Sì.
9) Sì. E' stato dimostrato, per esempio, che il latte fa male, che favorisce l'insorgere del cancro, per non parlare della carne in generale. Per non parlare nemmeno di tutto ciò che è cancerogeno e non si mangia. Quella che bisogna portare avanti è una battaglia contro tutto ciò che va contro la nostra salute.
10) Sì. Non è giusto che una donna malata di cancro al seno debba assumere un atteggiamento da graziata quando inizia una terapia così invasiva, ha diritto di fare programmi a lungo termine.
***
Altre domande:
visto che sono interessata in generale al mondo della scuola, aggiungerei una domanda di questo tipo:
- considerato che un terzo delle donne che si ammala ha meno di 44 anni, cosa dovrebbe fare secondo te la scuola per fare prevenzione? Saresti favorevole alla promozione di screening gratuiti nelle scuole superiori?
- secondo te esiste un legame tra il consumo di animali e derivati (base dell'alimentazione in occidente) e l'insorgere del cancro al seno, considerato che è un tumore tipicamente "occidentale"?
Grazie per il lavoro che fai!!!!!
Serena
Ciao!
RispondiEliminaAl manifesto vorrei aggiungere un punto secondo me essenziale: la corretta alimentazione. Nella mia esperienza di malata, non ho ricevuto dal sistema sanitario alcun suggerimento in merito, come se non fosse un aspetto viceversa fondamentale non solo per quanto riguarda la prevenzione, ma anche nell'affrontare e sconfiggere la malattia. senza dover necessariamente divenatre vegani... Un abbraccio e in bocca al lupo!
Isabella
1. ho avuto il cancro al seno
RispondiElimina2. No
3. Credo che non se ne parli abbastanza perchè molte ragazze non sanno neanche cos'è la prevenzione a 30-35 anni
4. No
5. che andrebbe abbassata l'età notevolmente, io ho avuto il cancro al 38 anni e non sono un caso raro purtroppo
6. credo che la chemioterapia sia fisicamente e psicologicamente devastante e che gli effetti collaterali della ormonoterapia vengano sottovalutati dai medici
7. Mi chiedo se il metodo di Bella possa essere considerato...
8. ASsolutamente sì, mi sono chiesta perchè tutti i medici che mi hanno visitato hanno velatamente detto che la colpa per me è stata della pillola anticoncenzionale ma nessuno poi però ne vieta la vendita
9. Forse sì, almeno ridurre molto l'incidenza
10. assolutamente sì anche perchè io purtroppo ho avuto proprio questa mancanza, prima di iniziare la chemio nessuno mi ha proposto tecniche per preservare la mia fertilità