A circa un mese dalla pubblicazione della notizia sulla cura miracolosa per il
cancro al seno metastatico [qui], i riflettori su questo stadio della malattia si
sono spenti di nuovo. Chi con la realta` del cancro al seno metastico deve
vivere non puo` certo permetterselo. Ne abbiamo parlato con Nunzia, una donna
di 43 anni della provincial di Messina.
Quanti ne avevi quando ti sei ammalata?
Avevo appena avevo compiuto 34 anni quando ho avuto conferma della diagnosi di tumore al seno.
Come l’hai scoperto?
Ho sentito per caso in palestra facendo un esercizio per le braccia con un attrezzo che al seno avevo qualcosa di duro. Alla palpazione sfuggiva pure, il mio seno è sempre stato abbondante, ma ho insistito e prenotato un'eco. Non ero in età da “fare prevenzione” chiaramente.
Che tipo di cancro al seno avevi e a quali terapie ti sei sottoposta?
Il mio cancro era duttale, infiltrante, grosso più o meno 2 cm x 1,5, nessun linfonodo era intaccato. Ho fatto tre cicli di fec e tre di taxotere, più sei settimane di radioterapia. Ho perso i capelli, sofferto nausea e vomito, dolori ossei quando ho avuto bisogno di stimolatori midollari, fatigue, e mi sono arrostita il petto con la radio fatta tra agosto e settembre in Sicilia. E poi ho sospeso il ciclo mestruale per tre anni, e fatto cura ormonale per cinque, con tutto ciò che ne segue.
Come e` cambiata la tua vita in seguito alla diagnosi?
La mia vita è cambiata totalmente, intanto perchè ti assale la paura. Io poi ero un soggetto sano, mai stata operata prima, non assumevo farmaci: è stato come ammalarmi all'improvviso, come se d'improvviso non fossi più quella di prima. Ho pensato molto in quel periodo e pianto poco, mi mostravo forte, e lo ero. Soffrivo anche fisicamente ma ero concentrata su me stessa e sulle cure, non pensavo a molto altro. Ho cercato però di condurre, quando potevo, una vita normale, la famiglia, gli amici, la palestra, lo studio post universitario, qualche viaggetto, tanti sogni perchè sapevo di poterne coltivare ancora.
Quando e come hai scoperto di avere il cancro al seno metastatico?
Anche dopo i cinque fatidici anni mi sono controllata semestralmente con eco seno e addome completo, analisi del sangue e markers. Ebbene al settimo anno, quando solo sei mesi prima, il 26 settembre, il mio controllo generale era negativo, mi ritrovo, al 26 febbraio, con due masse al fegato di 4 cm circa ciascuna diagnosticate dall'eco come secondarismi. Tac e pet hanno non solo confermato la diagnosi, ma aggiunto al dato l'esistenza di circa altre nove metastasi sparse tra polmoni, ossa e mediastino.
Come questo genere di diagnosi ha cambiato la tua vita?
La diagnosi di quarto stadio è stata un incubo. Ero da sola a fare l'eco. Uscii in lacrime e convinta di morire di lì a pochi mesi. Vivo con le metastasi viscerali da 2 anni e 4 mesi. Si, li conto! Dal momento in cui ho saputo di essere una malata terminale è cominciata una nuova vita, in cui tutto è malattia e cura. Lo è il doversi recare continuamente in ospedale per le cure, il doversi sottoporre ad esami strumentali trimestrali, il dover subire i disturbi ad ogni infusione di chemioterapia, lo sono gli sguardi impietositi della gente benchè io dica di star benino, lo sono i miei pensieri, rivolti ad un futuro breve e i miei progetti finalizzati soprattutto alla lotta perchè questa malattia venga conosciuta e curata meglio. Non ho più una vita privata. Ero single alla diagnosi di metastasi e lo sono, non ho figli e non potrò averne mai. Sono destinata a morire presto. La vita media di chi sta come me al quarto stadio è di tre o quattro anni. Chi potrebbe considerare normale tutto ciò per una donna della mia età?
Che terapie stai facendo?
Sto facendo chemio dalla fine di aprile 2016, ininterrottamente. Ho cambiato già quattro diverse molecule. Le mie metastasi sembrano inizialmente reagire alle terapie, ma i miglioramenti, che pure ci sono stati con tre terapie, sono relativamente brevi, sei mesi in media, cui seguono peggioramenti repentini e dunque cambio di terapia. Non è stato possibile procedere ad operazioni, nè a terapie meno pesanti della chemio, (come le ormonali, ad esempio) perchè appunto non c'è stata mai una stabilità tale da poter permettere un cambio di strategia.
Cosa vorresti si facesse per le donne che vivono col cancro al seno metastatico?
Io credo che ognuna di noi abbia bisogno di punti fermi, innanzitutto di un oncologo, possibilmente sempre lo stesso, che conosca la nostra storia clinica, che sappia di tumore al seno metastatico, e che sappia come gestire, oltre alla malattia, la donna. Questa figura deve però essere inserita in un contesto in cui la donna metastatica abbia diritto ad esami strumentali fatti nei tempi, di figure che garantiscano le informazioni e l'accessibilità alle sperimentazioni, alle nuove tecnologie di cura estistenti, a strutture ospedaliere che prevedano assistenza psicologica continua ma anche professionalità, che aiutino fino alla fine, come i terapisti del dolore e ancora più posti letto negli hospice. Vedo che manca poi l'informazione sui diritti stabiliti dalla nuova legge sul testamento biologico, manca una giornata per il tumore al seno metastatico, che esiste invece negli States, dove la lotta per i diritti delle donne metastatiche ha fatto tanti passi in avanti. E ancora, sono pochi i fondi per la ricerca indirizzata nello specifico al quarto stadio del tumore al seno, e serve ancora di più un'uniformità territoriale del SSN che garantisca cure adeguate in ogni Regione per porre fine alla migrazione sanitaria che, oltre a costituire un trauma personale e familiare, sta indebitando le regioni del meridione a vantaggio di quelle del centro-nord Italia. Insomma, il lavoro da fare c'è ed è giusto che finalmente la politica sanitaria faccia attenzione alle circa 35 mila donne malate in Italia.
Si sente spesso dire, anche da parte di medici famosi, che ormai dal cancro al seno si guarisce, soprattutto “se preso in tempo”. Cosa ne pensi?
Penso che non si voglia parlare mai di sconfitta, penso che a leggere bene i dati statistici ufficiali ci si accorge che qualcosa non va. Intanto si parla di un alto tasso di guarigione (anche 98%!) non specificando sempre che il tasso di guarigione è per prima cosa riferito allo stadio di scoperta della malattia, e che per lo stadio di malattia più grave questo tasso si abbassa notevolmente.Inoltre non viene sottolineato nelle informazioni diffuse che questi dati si riferiscono ai primi 5 anni dalla diagnosi. Ebbene, intanto metastasti e recidive si possono ripresentare anche dopo i 5 anni, e si è realmente "guarite" dal cancro al seno superato il 20esimo anno dalla diagnosi, almeno per il cancro ormonoresponsivo, quando cioè si azzera il rischio dovuto alla precedente malattia, cioè quando la donna in questione rischia come chi non è mai stata malata prima. Proprio per questo bisognerebbe diffondere anche i dati successivi ai 5 anni, che logicamente sono meno "vincenti". E ancora si dovrebbe chiarire che se una persona è viva dopo 5 anni di tempo dalla diagnosi, ciò non vuol dire che è "guarita", potrebbe benissimo aver avuto una recidiva o essere diventata metastatica, e sarebbe comunque contata tra quelle sopravviventi. Il problema è, perchè tutto ciò non ci viene detto?
Quanti ne avevi quando ti sei ammalata?
Avevo appena avevo compiuto 34 anni quando ho avuto conferma della diagnosi di tumore al seno.
Come l’hai scoperto?
Ho sentito per caso in palestra facendo un esercizio per le braccia con un attrezzo che al seno avevo qualcosa di duro. Alla palpazione sfuggiva pure, il mio seno è sempre stato abbondante, ma ho insistito e prenotato un'eco. Non ero in età da “fare prevenzione” chiaramente.
Che tipo di cancro al seno avevi e a quali terapie ti sei sottoposta?
Il mio cancro era duttale, infiltrante, grosso più o meno 2 cm x 1,5, nessun linfonodo era intaccato. Ho fatto tre cicli di fec e tre di taxotere, più sei settimane di radioterapia. Ho perso i capelli, sofferto nausea e vomito, dolori ossei quando ho avuto bisogno di stimolatori midollari, fatigue, e mi sono arrostita il petto con la radio fatta tra agosto e settembre in Sicilia. E poi ho sospeso il ciclo mestruale per tre anni, e fatto cura ormonale per cinque, con tutto ciò che ne segue.
Come e` cambiata la tua vita in seguito alla diagnosi?
La mia vita è cambiata totalmente, intanto perchè ti assale la paura. Io poi ero un soggetto sano, mai stata operata prima, non assumevo farmaci: è stato come ammalarmi all'improvviso, come se d'improvviso non fossi più quella di prima. Ho pensato molto in quel periodo e pianto poco, mi mostravo forte, e lo ero. Soffrivo anche fisicamente ma ero concentrata su me stessa e sulle cure, non pensavo a molto altro. Ho cercato però di condurre, quando potevo, una vita normale, la famiglia, gli amici, la palestra, lo studio post universitario, qualche viaggetto, tanti sogni perchè sapevo di poterne coltivare ancora.
Quando e come hai scoperto di avere il cancro al seno metastatico?
Anche dopo i cinque fatidici anni mi sono controllata semestralmente con eco seno e addome completo, analisi del sangue e markers. Ebbene al settimo anno, quando solo sei mesi prima, il 26 settembre, il mio controllo generale era negativo, mi ritrovo, al 26 febbraio, con due masse al fegato di 4 cm circa ciascuna diagnosticate dall'eco come secondarismi. Tac e pet hanno non solo confermato la diagnosi, ma aggiunto al dato l'esistenza di circa altre nove metastasi sparse tra polmoni, ossa e mediastino.
Come questo genere di diagnosi ha cambiato la tua vita?
La diagnosi di quarto stadio è stata un incubo. Ero da sola a fare l'eco. Uscii in lacrime e convinta di morire di lì a pochi mesi. Vivo con le metastasi viscerali da 2 anni e 4 mesi. Si, li conto! Dal momento in cui ho saputo di essere una malata terminale è cominciata una nuova vita, in cui tutto è malattia e cura. Lo è il doversi recare continuamente in ospedale per le cure, il doversi sottoporre ad esami strumentali trimestrali, il dover subire i disturbi ad ogni infusione di chemioterapia, lo sono gli sguardi impietositi della gente benchè io dica di star benino, lo sono i miei pensieri, rivolti ad un futuro breve e i miei progetti finalizzati soprattutto alla lotta perchè questa malattia venga conosciuta e curata meglio. Non ho più una vita privata. Ero single alla diagnosi di metastasi e lo sono, non ho figli e non potrò averne mai. Sono destinata a morire presto. La vita media di chi sta come me al quarto stadio è di tre o quattro anni. Chi potrebbe considerare normale tutto ciò per una donna della mia età?
Che terapie stai facendo?
Sto facendo chemio dalla fine di aprile 2016, ininterrottamente. Ho cambiato già quattro diverse molecule. Le mie metastasi sembrano inizialmente reagire alle terapie, ma i miglioramenti, che pure ci sono stati con tre terapie, sono relativamente brevi, sei mesi in media, cui seguono peggioramenti repentini e dunque cambio di terapia. Non è stato possibile procedere ad operazioni, nè a terapie meno pesanti della chemio, (come le ormonali, ad esempio) perchè appunto non c'è stata mai una stabilità tale da poter permettere un cambio di strategia.
Cosa vorresti si facesse per le donne che vivono col cancro al seno metastatico?
Io credo che ognuna di noi abbia bisogno di punti fermi, innanzitutto di un oncologo, possibilmente sempre lo stesso, che conosca la nostra storia clinica, che sappia di tumore al seno metastatico, e che sappia come gestire, oltre alla malattia, la donna. Questa figura deve però essere inserita in un contesto in cui la donna metastatica abbia diritto ad esami strumentali fatti nei tempi, di figure che garantiscano le informazioni e l'accessibilità alle sperimentazioni, alle nuove tecnologie di cura estistenti, a strutture ospedaliere che prevedano assistenza psicologica continua ma anche professionalità, che aiutino fino alla fine, come i terapisti del dolore e ancora più posti letto negli hospice. Vedo che manca poi l'informazione sui diritti stabiliti dalla nuova legge sul testamento biologico, manca una giornata per il tumore al seno metastatico, che esiste invece negli States, dove la lotta per i diritti delle donne metastatiche ha fatto tanti passi in avanti. E ancora, sono pochi i fondi per la ricerca indirizzata nello specifico al quarto stadio del tumore al seno, e serve ancora di più un'uniformità territoriale del SSN che garantisca cure adeguate in ogni Regione per porre fine alla migrazione sanitaria che, oltre a costituire un trauma personale e familiare, sta indebitando le regioni del meridione a vantaggio di quelle del centro-nord Italia. Insomma, il lavoro da fare c'è ed è giusto che finalmente la politica sanitaria faccia attenzione alle circa 35 mila donne malate in Italia.
Si sente spesso dire, anche da parte di medici famosi, che ormai dal cancro al seno si guarisce, soprattutto “se preso in tempo”. Cosa ne pensi?
Penso che non si voglia parlare mai di sconfitta, penso che a leggere bene i dati statistici ufficiali ci si accorge che qualcosa non va. Intanto si parla di un alto tasso di guarigione (anche 98%!) non specificando sempre che il tasso di guarigione è per prima cosa riferito allo stadio di scoperta della malattia, e che per lo stadio di malattia più grave questo tasso si abbassa notevolmente.Inoltre non viene sottolineato nelle informazioni diffuse che questi dati si riferiscono ai primi 5 anni dalla diagnosi. Ebbene, intanto metastasti e recidive si possono ripresentare anche dopo i 5 anni, e si è realmente "guarite" dal cancro al seno superato il 20esimo anno dalla diagnosi, almeno per il cancro ormonoresponsivo, quando cioè si azzera il rischio dovuto alla precedente malattia, cioè quando la donna in questione rischia come chi non è mai stata malata prima. Proprio per questo bisognerebbe diffondere anche i dati successivi ai 5 anni, che logicamente sono meno "vincenti". E ancora si dovrebbe chiarire che se una persona è viva dopo 5 anni di tempo dalla diagnosi, ciò non vuol dire che è "guarita", potrebbe benissimo aver avuto una recidiva o essere diventata metastatica, e sarebbe comunque contata tra quelle sopravviventi. Il problema è, perchè tutto ciò non ci viene detto?
