La lunga battaglia per l'Herceptin - parte seconda

Pubblichiamo la seconda e ultima parte del post La lunga battaglia per l'Herceptin. Per leggere la prima parte cliccate qui

Mdastane e` la seconda township piu` popolosa del Sud Africa, dopo Soweto. Situata tra East London e King William's Town, nella provincia del Capo Orientale, e` stata fondata nel 1962, in pieno regime di apartheid, e conta oggi piu` di 250000 abitanti. Tra questi, Tobeka Daki.
Tobeka si ammala di cancro al seno nel 2013. Il suo cancro e` HER2+. Ha bisogno dell'Herceptin. Il farmaco, pero`, e` troppo costoso. Roche, la casa farmaceutica che, insieme alla sua affiliata Genentech, lo produce e ne detiene il brevetto, ha imposto un prezzo di circa 516.700 rand (38000 dollari) per un ciclo di dodici mesi di trattamento, ossia la terapia standard, corrispondente a circa cinque volte il reddito medio di una famiglia sudafricana. Secondo uno studio condotto in Gran Bretagna, la stessa quantita` di Herceptin si potrebbe produrre per 3.300 rand. Una cifra che include anche un buon margine di profitto per la casa farmaceutica [qui].
Nel 2015, il cancro di Tobeka si diffonde alla spina dorsale. Ha bisogno dell'Herceptin piu` che mai. Si unisce allora agli attivisti della campagna Fix the Patent Law che chiedono una modifica della legge sui brevetti dei farmaci in Sud Africa che attualmente consente alle case farmaceutiche di instaurare dei regimi di monopolio su farmaci salvavita per curare malattie che vanno dall'AIDS, al cancro all'epilessia per un periodo di tempo sostanzialmente indefinito semplicemente compilando un modulo e pagando una tassa [qui]. In questo modo e` impossibile introdurre nel mercato farmaci equivalenti e far scendere quindi i prezzi.
Il 4 febbraio 2016, in occasione del World Cancer Day, un video che illustra la situazione delle donne affette da cancro al seno HER2+ viene reso pubblico. In esso, Tobeka spiega come l'Herceptin potrebbe consentirle di vedere crescere i suoi figli e i suoi nipoti [qui].  A marzo dello stesso anno, e` testimone di fronte all'High Level Panel on Access to Medicines delle Nazioni Unite [qui]. Nello stesso mese, Tobeka guida una protesta davanti al quartier generale della Roche a Pretoria per chiedere alla casa farmaceutica di abbassare il prezzo dell'Herceptin in modo da renderlo accessibile a tutte le donne che ne abbiano bisogno e di rinunciare ai brevetti secondari sul farmaco [qui].
A novembre del 2016, Tobeka muore. Il 7 febbraio 2017, 108 organizzazioni lanciano la Tobeka Daki Campaign for Access to Trastuzumab. Manifestazioni e picchetti davanti alle sedi della Roche si tengono in diversi paesi, inclusa la Gran Bretagna e gli Stati Uniti [qui]. Chiedono giustizia per Tobeka e la possibilita` di curarsi per chi si trova nella sua stessa situazione. 23 anni dopo la tragica morte di Marti Nelson, la battaglia per l'Herceptin non e` ancora finita.

La lunga battaglia per l'Herceptin - parte prima

Questa storia comincia nel 1994 una manifestazione di protesta, seguita alla morte di una donna, e si conclude nel 2017 con un'altra manifestazione per lo stesso motivo. Un ulteriore elemento in comune e` un farmaco. Nome commerciale: Herceptin.

E` una storia lunga e, per questo motivo, la racconteremo in due parti.

San Francisco, 1994.

Marti Nelson ha 33 anni quando si ammala di cancro al seno, nel 1987. E` una giovane donna con i capelli scurissimi e di mestiere fa la ginecologa. E` sposata con Robert Erwin, conosciuto ai tempi dell'universita`, e vive a San Francisco.
Marti si sottopone a mastectomia e chemioterapia, ma il cancro ritorna. Prima in forma di recidiva locale, nel 1990 e nel 1993. Poi, nel 1994, in forma di metastasi alle ossa e al fegato. Un cancro aggressivo e ad esordio precoce come solo un HER2 positivo puo` essere. Marti e suo marito, proprietario di una compagnia specializzata in biotecnologie, lo sospettano. E forse ci sperano anche un po`, considerando che una casa farmaceutica, Genentech, parte del gruppo Roche, sta sperimentando nella sua sede di San Francisco un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale, capace di attaccare solo le cellule cancerose sulla cui superficie e` presente un eccesso della proteina HER2 e distruggerle senza causare gli effetti collaterali devastanti della chemio. Il farmaco e` conosciuto oggi con il nome commerciale di Herceptin e ha rappresentato una vera e propria rivoluzione nel trattamento del cancro al seno in cui sia presente una sovraespressione di HER2 (circa il 25% dei casi).
La sperimentazione sta dando buoni risultati ed e` arrivata alla sua ultima fase. Marti vuole provare il farmaco, ma per farlo ha bisogno di verificare attraverso un esame se effettivamente il suo e` un cancro HER2 positivo. Si rivolge a Genentech e all'Universita` di San Francisco, coinvolta nella speriementazione, ma non riesce ad ottenere cio` di cui ha bisogno. Nel corso di un inverosimile gioco di scaricabarile, il cancro di Marti si diffonde alla velocita` della luce. Quando finalmente il risultato del test, positivo ovviamente, arriva e` troppo tardi. Marti Nelson muore l'8 novembre 1994 all'eta` di 40 anni.
Al funerale di Marti partecipano le attiviste dell'associazione di cui lei e suo marito fanno parte, Breast Cancer Action. Una di queste, Gracia Buffleben, anche lei metastatica, in coordinamento con un'altra associazione, la AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), organizza una manifestazione di protesta davani alla sede di Genentech. Il 5 dicembre 1994, quaranta attiviste e attivisti si fiondano in macchina nel campus della casa farmaceutica. Suonano i clacson, issano cartelli con sopra foto di Marti, bussano ai citofoni, gridano. Gracia Buffleben si incatena al volante della sua auto parcheggiata su un'aiuola. Chiedono che Genentech garantisca l'accesso per uso compassionevole - ossia anche alle pazienti HER2 positive non incluse nella sperimentazione - al nuovo farmaco.
Sulle prime, Genetech non vuole saperne. Le pressioni delle attiviste, pero`, e ulteriori azioni fanno capitolare la compagnia. Nell'agosto del 1995, parte finalmente il programma di accesso ad Herceptin per uso compassionevole. I dati raccolti in questo modo risulteranno cruciali per l'approvazione del farmaco per le pazienti metastatiche da parte della Food and Drug Administration (FDA) nel 1998. Approvazione estesa, successivamente, a tutte le pazienti con carcinomi HER2 positivi.
Tutto e` bene quel che finisce bene? Non proprio, come spiegheremo nel prossimo post. 

A Gaza i malati di cancro sono in gabbia

"Sono come un uccello in gabbia" ha raccontato Hind Shaheen ad Al Jazeera che oggi (6 febbraio) ha dedicato un lungo articolo [qui] alla situazione dei malati di cancro di Gaza che quotidianamente si vedono negare la possibilita` di uscire dalla Striscia per poter ricevere le cure di cui necessitano.

Gaza e` sottoposta ad embargo da parte di Israele ed Egitto dal 2007. I farmaci scarseggiano e cosi` la strumentazione per effettuare la radioterapia. Sono tante le donne malate di cancro al seno a Gaza che si sottopongono a mastectomia e svuotamento ascellare pur potendo optare per un intervento conservativo a cui dovrebbe, pero`, seguire obbligatoriamente la radioterapia. Un'altra ragione che le costringe all'intervento demolitivo e` che i radioisotopi necessari per la biopsia del linfonodo sentinella (e per la scintigrafia ossea) non possono essere introdotti nella Striscia per motivi di sicurezza, nonostante non se ne conoscano applicazioni potenzialmente pericolose, come denunciato a maggio 2016 sul quotidiano britannico The Guardian chirurga scozzese Philippa Whitford [qui].

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanita` - riporta Al Jazeera - il rilascio dei permessi per uscire da Gaza e` sceso al 44% nel 2016, rispetto all'82% del 2014 e il 93% del 2012.  Awad Aeshan, oncologo presso l'ospedale Al-Shifa racconta: "[I pazienti] non fanno che chiedere il permesso ma le autorita` israeliane rispondono sempre che e` in corso di valutazione. Continuano a valutare per un anno, due anni finche` il paziente non muore. E` un massacro per i nostri malati di cancro. Hanno messo la Striscia di Gaza sotto assedio e non permettono ai nostri pazienti di uscire per curarsi".

Seham Tatari, 52 anni, ha la leucemia linfatica cronica e per tre anni si e` recata nella West Bank per ricevere la chemioterapia. Quando mancavano quattro cicli al termine, si e` vista recapitare un messaggio che le annunciava che le veniva vietata l'uscita da Gaza. Senza una spiegazione. "Il mio cancro si poteva tenere sotto controllo, ma adesso si puo` diffondere. Ho dolori ovunque perche` non sto prendendo medicine; a Gaza non sono disponibili".

I pazienti vengono persino ricattati. Yousef Younis, 19 anni, malato di leucemia, aveva richiesto un permesso per recarsi a Gerusalemme a curarsi. Lo scorso luglio, ricevette una telefonata dai servizi di sicurezza israeliani che gli promettevano il permesso qualora avesse collaborato con loro. Yousef rifiuto`. Il permesso gli venne negato. In pochi mesi, dopo essersi aggravato, e` morto.

Il diritto internazionale umanitario obbliga il governo israeliano ad assicurare alla popolazione palestinese l'accesso alle cure mediche e il funzionamento delle strutture che possano erogarle. Forse pensano che, almeno per il cancro al seno, i cacciambombardieri rosa sfoggiati ad ottobre siano abbastanza [qui]