domenica 9 giugno 2013

Lettera aperta a Lella Costa - di Alberta Ferrari

PREMESSA
Ascolto dal TG di Radio Capital: “Sentiremo Lella Costa, l’attrice che è durissima contro Angelina Jolie”
LELLA COSTA: “questa bellissima creatura e brava attrice, e madre bulimica secondo me ma questo è un altro discorso, ha deciso di sottoporsi a questa mastectomia bilaterale preventiva perché avendo una familiarità, la sua mamma la sua zia etc, e non volendo correre rischi ha preso una decisione che però, e permettetemi di essere forse indelicata ma insomma di dire una cosa, non sta mica tanto dalle parti della vita, non sta dalle parti di una accettazione della componente di rischio e di avventura che sta nella vita.”


LETTERA 
Carissima e mitica Lella Costa, mitica perché nella mia mente ho sempre associato la sua immagine a quella di una donna tosta, ironica, attrice straordinaria e impegnata a favore del mondo femminile con grinta e determinazione. Insomma, sono una sua ammiratrice da sempre. 
Questo è il motivo che mi spinge a scriverle una lettera aperta in merito al suo commento divulgato da Radio Capital sulla mastectomia preventiva cui si è sottoposta Angelina Jolie. 
Sono chirurga senologa e da anni mi occupo di questo argomento di nicchia: donne geneticamente predisposte al tumore a seno e ovaio. Prima del caso Jolie era difficilissimo infrangere con un’adeguata informazione un argomento che sembrava tabù in Italia, per motivi culturali ma anche per monopolio intellettuale e scientifico di “casta” (il problema esiste in ogni settore). Ho frammenti di lettere e di frasi su blog dove donne consapevoli (forse troppo tardi) del problema parlano tra di loro nel più totale disorientamento per mancaza di riferimenti medici informati e di centri che si facciano carico del loro problema.
Dopo il caso Jolie, scatta il problema opposto ma speculare: se ne parla anche troppo, ma troppo spesso senza conoscere davvero il problema. Cara Lella, il suo giudizio sbrigativo e un po’ colpevolizzante verso la scelta delle donne (non solo Jolie, tante anche in Italia, lo sapeva?) che optano, all’interno di un percorso serio e avallato da linee-guida scientifiche internazionali, per la chirurgia preventiva, è profondamente penalizzante verso la libertà di cura consapevole e la gestione del proprio corpo che le donne in diverse declinazioni rivendicano da anni: una presa di posizione sconcertante proprio perché viene da chi ha personalmente promosso nella sua vita e arte queste istanze.
Credo alla fine che si tratti di insufficiente informazione, del resto molto diffusa anche tra addetti ai lavori. Le scrivo perché penso che sarebbe importante, per le donne coinvolte a vario titolo in questa problematica, che lei tornasse a riflettere su questo argomento, perché il suo parere di personaggio pubblico femminile può avere un peso rilevante. Lei ha fatto un’affermazione forte sulla chirurgia preventiva: è una scelta che non sta mica tanto dalle parti della vita. Parla di mancanza di una accettazione della componente di rischio e di avventura che sta nella vita. Questo commento sarebbe calzante se parlassimo di rischio normale e condiviso: quello per cui tutte le donne sanno che potrebbero avere un tumore al seno nella vita (10-12% di rischio), così come viaggiando in autostrada non possiamo avere la certezza che non ci capiti un incidente. Vero, rischio e morte fanno parte della vita e culturalmente il trend tende ad allontanarsi il più possibile da questa consapevolezza. In questo senso sottoscrivo che si vive nel rischio quotidiano, che ogni giorno che passa potrebbe essere l’ultimo e comunque ci avvicina inesorabilmente di un passo verso il traguardo finale, uguale per tutti. Da artista lei sottolinea ancora di più: il rischio è anche un’avventura, la vita E’ un’avventura. Sottoscrivo.
Nelle donne con una mutazione genetica però non si tratta di gestire un rischio come quelli che conosciamo, magari un po’ più alto. Provo a sintetizzare in pochissime parole il mondo che separa le “donne ad alto rischio” da noi, paralizzando in alcuni casi proprio la loro vita. Svilupperanno un tumore al seno in oltre i 2/3 dei casi, con un rischio associato elevato anche di neoplasia dell’ovaio (altrimenti infrequente). Il cancro che sviluppano è solitamente molto più aggressivo di quello sporadico delle ultracinquantenni e colpisce in età giovanile (80% tra i 30 e i 50 anni). Hanno spesso subito lutti plurimi e gravissimi in famiglia, magari perso la madre da bambine, visto la zia o la sorella ammalarsi, aspettano senza neanche sapere dell’esistenza della mutazione che il destino si compia anche per loro. L’avventura diventa paralisi finchè non capiscono di cosa si tratta. E, diventando protagoniste attive della loro vita, corpo e destino, cercano di capire attraverso counselling clinici, genetici, psicologici, come possono gestire questo rischio che grava sulla loro vita come una spada di Damocle. Ed ecco chi sceglie un percorso di sorveglianza per puntare sulla diagnosi precoce del tumore in agguato, oppure chi decide di abbattere il rischio stesso di sviluppare il tumore con la chirurgia preventiva, che riporta la % di rischio da altissima a livelli accettabili, inferiori a quelli di una donna senza mutazione BRCA. Scelta difficile, percorso molto personale. Ogni opzione ha pro e contro molto complessi, non è questa la sede in cui approfondire. 
(solo un commento personale in merito: ho preso atto da tempo, non senza sofferenza e indignazione, di una singolare contraddizione: se si interviene sul corpo femminile per prevenire una grave malattia si scatenano controversie laceranti e feroci, laddove di fronte a manipolazioni chirurgiche anche abnormi effettuate per futili motivi - ispirate all’immaginario erotico maschile e/o ai tirannici canoni estetici attuali - nessuno si straccia le vesti).
Tuttavia, queste scelte vanno rispettate e il problema non eluso con fatalismo, come se si trattasse di un’avventura o un brivido da roulette russa. Piuttosto, è un dramma per la maggior parte di queste donne/ragazze, che troppo spesso conosciamo quando già la malattia ha fatto la sua comparsa, e loro a dire: ma perché nessuno me ne ha mai parlato? Avrei potuto fare delle scelte…. Un cancro al seno in giovane età devasta ancora di più la vita di una donna ferendo non solo la sua femminilità nel pieno splendore, ma anche interferendo con la maternità, con la vita sessuale, lavorativa….
Le donne raccontano Lella. Mi piacerebbe farle leggere alcune testimonianze che ho raccolto da loro, con l’idea di farne un libro. Una volta ne ho fatta leggere una, molto lucida e toccante, a un convegno. Rileggendo oggi quei testi immagino lei, con la sua voce e la sua straordinaria espressività, dare diritto di parola a queste voci inascoltate e incomprese. Sui cui complessi percorsi emotivi in questi giorni tutti, dal sedicente esperto alla mia parrucchiera, hanno detto la loro, passando senza volerlo come carrarmati a devastare la verità di un mondo che neanche lontanamente immaginano.
Le vuole leggere Lella? Ne sarebbe toccata, entrerebbe in risonanza con la complessità di questa problematica femminile estremamente particolare e sfaccettata e, ne sono certa, capirebbe. Forse addirittura le verrebbe voglia di farsene portavoce. Abbiamo un evento scientifico tra un anno, su questo tema, nell’ambito del quale saranno sancite le raccomandazioni scientifiche italiane, messe a punto e condivise da un gruppo di esperti di tutte le specialistiche implicate associato a un’advocacy femminile. Eppure enunciare linee-guida non significa che le cose funzioneranno davvero. Una donna che fa i controlli particolari (tanti) a causa della mutazione in Emilia Romagna è esente ticket, in tutte le altre regioni no. La spending review sta mettendo a repentaglio la possibilità di fare con il SSN il test genetico e persino la mastectomia e l’annessiectomia (asportazione di ovaie/tube) preventiva. 
Come vede è un ambito in cui avremmo bisogno di donne alleate, che non liquidino il problema con una frase a effetto ma anzi contribuiscano a tenere alta l’attenzione affinchè le politiche sanitarie intervengano con provvedimenti adeguati a sostegno di questa particolare condizione di rischio geneticamente determinato. Provi a conoscere queste donne: si innamorerebbe della loro forza, del loro coraggio, della loro lucida determinazione ad essere protagoniste attive e consapevoli del loro destino.
La ringrazio per la pazienza, se avrà avuto la bontà di leggere fino a qui con attenzione.
Cordiali saluti, con affetto e immutata ammirazione,

Alberta Ferrari

17 commenti:

  1. Ammirevole lettera. Anch io ho avuto una madre morta di tumore all ovaio ha 53 anni e sono a mia volta stata operata a 47 (per fortuna per tempo). Questo ribalta il senso del rischio implicito in ogni vita e comincia a diventare prematura certezza di non fututo. Lidia

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  2. Cara Lidia, spero che i medici che ti hanno curata ti abbiano parlato della possibilità di effettuare il test genetico. Per te stessa può essere utile, ma soprattutto per i tuoi figli se ne hai

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  3. "se si interviene sul corpo femminile per prevenire una grave malattia si scatenano controversie laceranti e feroci, laddove di fronte a manipolazioni chirurgiche anche abnormi effettuate per futili motivi - ispirate all’immaginario erotico maschile e/o ai tirannici canoni estetici attuali - nessuno si straccia le vesti"

    In realtà c'è chi si straccia le vesti per entrambe le cose..sbagliando perchè in entrambi i casi sono scelte personali, prese per motivi diversissimi

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  4. Paolo, sottolineavo il paradosso esasperando i termini della questione. certo che una donna è libera di sottoporsi a chirurgia estetica ci mancherebbe, anche se molto spesso purtroppo anzichè correggere con garbo un difetto/inestetismo a volte si crea un effetto "caricaturale" frutto dell'immaginario erotico maschile più che del gusto estetico femminile (garantisco).
    Concordo sulla scelta, personale e da non colpevolizzare con atteggiamenti talebani o bigotti.
    ma questo a maggior ragione deve valere se la donna interviene sul proprio corpo per gravi motivi di salute, mi pare. Invece in questo caso si scatena l'inferno. Il vero tabù allora non è la superdotata smaccatamente finta, bensì colei che rinuncia o modifica una parte del corpo sacra per l'idea di femminilità. Angelina dice di non sentirsi meno donna. io non so, non ho provato anche se conosco tante donne mastectomizzate. E le diverse tecniche danno risultati assai differenti anche sul senso di mutilazione e sull'accettazione della nuova immagine corporea. il seno è una parte importante dell'identità femminile, infatti le tecniche di mastectomia tendono a diventare sempre più conservative, io adotto anche la nuova tecnica mininvasiva con cicatrice in ascella e non sulla pelle del seno che rimane intatta. Però questo furore maschile contro la mutilazione della donna mi pare una crociata. Una donna è donna per tante altre ragioni, che vanno molto oltre il seno. E la scelta è sua, solo sua.

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    1. sono un maschio etero con un immaginario erotico credo abbastanza comune..ma non ho particolare attrazione per certi "effetti caricaturali" prodotti da un eccesso di chirurgia estetica comunque si rischia di essere OT. Per il resto concordo con lei..non ho ravvisato peraltro tutto questo "furore maschile" contro la decisione di Angelina Jolie..la Zanardo non è un uomo (e credo che su ceta chirurgia estetica sarebbe pure d'accordo con lei)..mi pare che la sua paura, secondo me immotivata, è che il "caso Jolie" possa convincere le donne che quella sia la strategia migliore contro ogni tipo di tumore al seno cosa che non è. Ecco io invece credo che sia assurdo temere che le donne vadano in massa a farsi asportare i seni solo perchè l'ha fatto una donna famosa che si trovava in una situazione particolare e per fortuna rara..

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    2. "credo che sia assurdo temere che le donne vadano in massa a farsi asportare i seni solo perchè l'ha fatto una donna famosa"

      e pure se dovesse succedere una cosa del genere (ma non credo) è compito dei medici informare correttamente le pazienti per non generare paure immotivate

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    3. parole sante paolo, concordo su tutto

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    4. PS il furore maschile è riferito ad articoli riportanti falsità, minimizzazioni del problema o satira davvero irrituali comparsi su Corriere, La Stampa, Vero etc. Se lo desidera fornisco i link.

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  5. potrei avere indicazioni su COME fare il test genetico? a chi chiederlo? direttamente in laboratorio? grazie

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    1. cara Ilaria, prima di tutto occorre stabilire se è corretto che tu faccia un test genetico, ovvero se appartieni a una famiglia a rischio. Occorre un counseling se nella tua famiglia ci sono stati più casi, magari giovanili, di tumore al seno e/o all'ovaio. Ti consiglio di rivolgerti a un/una senologo/a presso un centro di Senologia di riferimento, avvisandoti però che in Italia non tutti i centri, anche quelli importanti e noti, sono organizzati per l'intero percorso multidisciplinare, soprattutto per l'aspetto genetico. Se mi indichi l'area geografica, posso darti darti riferimenti più precisi.

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  6. Sono convinto che gli studi aggiornati sulla genetica portano informazioni cui è difficile abituarsi. Forse è necessario un percorso informativo più mirato, più dettagliato. Ma è certo che queste "novità" non possono essere trattate con i criteri di sempre. Abbiamo un concetto di "natura" completamente distorto e solo da pochissimo tempo stiamo entrando in un mondo nuovo rappresentato dalle scoperte sul DNA e del Genoma Umano.

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  7. Gentile Dottoressa, grazie per le sue spiegazioni. Il tema è complesso e proprio per la sua drammaticità e particolarità necessita di competenze nell'affrontarlo.
    Penso che ci vorrebbe sempre un pizzico di umiltà, limitandosi a parlare di ciò che si sa e che si è approfondito. Ormai detesto le opinioni in libertà di persone, per carità brave e intelligenti nei propri campi, che devono sentenziare su tutto. Dovrebbero stare attente, proprio perché quanto dicono, da persone famose, ha una risonanza mediatica immediata con i relativi pro e contro.

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  8. volentieri condivido su Facebook, credo sia un tema su cui avere e CERCARE informazioni

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  9. La dichiarazione di Lella Costa mi lascia basita.
    "non sta dalle parti di una accettazione della componente di rischio e di avventura che sta nella vita.”
    Eh?
    Sono poco piú che coetanea della Jolie, e come lei mamma di bambini piccoli. Pensare di avere l'87% di probabilitá di avere -prestissimo!- una malattia cosí aggressiva mi fa pensare non solo alla mia sofferenza, ma anche a quella dei miei bambini che dovrei lasciare cosí presto, o che obbligherei a vedermi stravolta per molto tempo da terapie pesanti ed invasive ad esito incerto.
    Altro che "accettazione del rischio e avventura della vita", secondo me la Jolie ha fatto una scelta molto responsabile, anche per la sua famiglia.

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  10. Infatti quando parlo di priorità del tutto personali rispetto al dogma che "il seno non si tocca" (se non per aumentarne il volume!) mi riferisco proprio alle valutazioni molto più complesse e articolate che subentrano nel bilancio decisionale della donna. Molto spesso la maternità e' uno di questi. La madre di figli piccoli sente molto forte la motivazione a intervenire sul proprio corpo se questo si traduce in un drastico abbattimento del rischio di sviluppare la malattia. E' un tema molto ricorrente e può pesare molto nella scelta finale.
    Il risultato di un delicato, sofferto e consapevole "decision making" ha 2 presupposti: un'informazione corretta dei pro/contro delle opzioni, molto obiettiva, scrupolosa e dettagliata, fornita magari da più specialisti in un team multidisciplinare, e la libertà di scelta della donna, che applicherà i concetti appresi alla propria personalissima situazione di vita, filosofia di pensiero, scala di priorità etc. Questo e' davvero rispetto per la donna che si trova a dover gestire una "spada di Damocle" paralizzante per la vita. L'avventura che sta nella vita per me significa anche avere uno spazio di libertà d'azione, una scelta appunto, purché consapevole e informata e supportata.

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  11. Leggo (e scopro) questo blog solo oggi. E ne sono felicissima.
    Leggere questo post poi, è stato come aprire una nuova finestra sul cervello!
    Grazie.

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