Intermezzo - Morire di ricerca

Ho letto una cosa che mi ha fatto rabbrividire oggi. Non solo perche` si tratta di una cosa terribile di per se`, ma perche` mi ha ricordato tanto la mia storia.
Mi sono ammalata, o meglio ho scoperto di esserlo, mentre stavo per finire il dottorato di ricerca. Le terapie si sono trascinate per un anno e mezzo e quella ormonale e` ancora in corso, ma sono riuscita a completare il dottorato e sto persino cercando di riprendere la carriera accademica. Tra qualche mese saranno passati 3 anni e posso sperare di esserci ancora. Per Emanuele Patane` il destino e` stato molto piu` infame. Destino per modo di dire.
Emanuele era laureato in Farmacia, faceva il dottorato quando gli hanno trovato un cancro al polmone. Era luglio del 2002. A fine 2003 e` morto. Non senza puntare il dito contro chi l'ha ucciso, pero`. Poco prima di morire, Emanuele ha scritto un memoriale in cui spiega le ragioni della malattia sua e di quelle di altri colleghi e persone che a vario titolo frequentavano l'edificio 2 della Facolta` di Farmacia dell'Universita` di Catania:

"Durante il corso di dottorato mi sono occupato di sintesi chimica in laboratorio mediante l’utilizzo di opportuni reagenti chimici. Ho iniziato a lavorare in laboratorio nell’aprile del 2000. Mi hanno diagnosticato un tumore nel polmone destro nel luglio 2002. Durante il corso di dottorato, trascorrevo generalmente tra le otto e le nove ore al giorno in laboratorio, per tutta l’intera settimana escluso il sabato"

Quello descritto da Emanuele e` uno scenario di guerra. Il laboratorio non e` dotato di un impianto di aspirazione e filtrazione adeguato. L'aria e` infestata da sostanze tossiche, reattivi chimici conservati su mensole e due frigoriferi per uso domestico e arruginiti. L'acetone utilizzato per la pulizia dell'attrezzatura con cui venivano effettuate le operazioni veniva trattato con un macchinario utilizzato anche per la concentrazione di solventi tossici con il risultato che le miscele di questi con l'acetone si sprigionavano dovunque come era facile intuire dall'odore nauseabondo che causavano. Continuate a leggere voi stessi il racconto agghiacciante di Emanuele qui. Il sito e` quello del film Con il fiato sospeso di Costanza Quatriglio che verra` presentato in questi giorni alla Mostra del Cinema di Venezia.

Emanuele non e` stato il solo ad ammalarsi e morire di ricerca. Chissa` quanti altri casi come questo esistono in Italia e nel mondo. Chissa`, Emanuele caro, chissa`....

#DeLorenzo - Non e` finita

                                                             Leggi qui la rettifica

L'estate non e` ancora finita, ma e` ora di rimettersi in marcia perche` a non essere ancora finita e` anche, anzi soprattutto, la battaglia sul caso De Lorenzo.
L'ex ministro della Sanita`, nominato in pompa magna vice-presidente della Fondazione Insieme contro il Cancro, si e` dimesso dall'incarico a seguito della nostra lettera di protesta indirizzata al direttore di Quotidiano Sanita` che ha raccolto 500 firme in pochi giorni e all'articolo di Alberto Crepaldi su Il Fatto Quotidiano.
L'iniziativa e` stata dunque un successo. Non solo perche` abbiamo ottenuto le dimissioni di De Lorenzo, ma per alcuni incontri estremamente importanti. Immediato e` stato il sostegno del Comitato Vittime del Sangue Infetto (CVSI), che raccoglie gli emotrasfusi che hanno contratto malattie come AIDS ed epatiti a causa di trasfusioni. Le vittime sono centinaia di migliaia. Molti i talassemici e gli emofiliaci, costretti a sottoporsi a trasfusioni a causa della loro malattia. Non mancano, tuttavia, coloro che si sono giocati l'esistenza con una trasfusione sola, i cosiddetti trasfusi occasionali.
Andrea Spinetti, co-fondatore del Comitato Vittime del Sangue Infetto aveva 25 anni quando ha scoperto di aver contratto, oltre al virus dell'epatite, quello dell'HIV a causa di una trasfusione effettuata quando era ancora un ragazzino. Angelo Magrini, dell'Associazione Politrasfusi Italiani (API), sa che ad ucciderlo, prima o poi, sara` l'epatite. Andrea e Angelo hanno raccontato le loro storie alla trasmissione televisiva I Dieci Comandamenti. Vi consiglio di ascoltare le loro testimonianze (00.33.12 L'Epidemia) e toccare con mano il loro dolore e la loro sete di giustizia. Una giustizia che lo Stato, responsabile o quantomeno complice di quella che si configura come una e propria epidemia, continua a negare a queste persone.
Lo scandalo del sangue infetto non riguarda solo l'Italia. E` uno scandalo internazionale. Le multinazionali farmaceutiche, con la compiacenza di governi e alti funzionari pubblici, nel corso degli anni '70, '80 e '90 hanno venduto sangue e prodotti emoderivati infettati dovunque, in Europa, Stati Uniti, Giappone. In Gran Bretagna, l'associazione Tainted Blood chiede da anni giustizia per le 5000 vittime e le loro famiglie. Altri comitati sono sparsi in altri paesi europei.
E` anche a loro che ci rivolgeremo perche si uniscano alla prossima tappa della nostra battaglia. Francesco De Lorenzo e` stato eletto a giugno presidente della European Cancer Patient Coalition (ECPC), con sede a Bruxelles, che riunisce circa 300 associazioni europee di malati di cancro. Qui la notizia. Gli aderenti a queste associazioni sono a conoscenza del curriculum, tutt'altro che impeccabile, di De Lorenzo? E se non lo sono, non sara` il caso di informarli? E non sara` il caso di comunicare la lieta novella anche alle vittime europee del sangue infetto? Saranno senz'altro felici di venire a sapere che col sangue dei loro compagni di sventura italiani, come ha scritto Alberto Crepaldi nel suo articolo, si fa carriera.

Jose

"Vattene, non voglio che stai qua"
"No, non me ne vado"
"Te ne devi andare. Non voglio che tu assista a tutto questo. Sto precipitando all'inferno. Te ne devi andare"

L'infermiera ci chiama. E` il momento di entrare nella sala in cui un medico effettuera` la biopsia sul nodulo al seno. La dottoressa che mi ha comunicato l'esito dell'ago aspirato al linfonodo ha parlato di "abnormal cells", ma io so che non e` vero. Lo sa anche Jose. A sentire quelle parole l'orrore si e` impossessato del suo volto.
Chiediamo di entrare insieme per la biopsia. Permesso accordato. Jose si siede di fronte a me, un occhio al monitor dell'eco dove si vede la pallina maledetta nel mio seno destro, un altro cerca il mio sguardo.
Tremo. L'infermiera deve tenermi ferma, altrimenti il medico non puo` centrare bene il bersaglio. Mi chiede che faccio nella vita. "Un dottorato in storia", le dico. Mi chiede se mi piace. "Molto", e` la mia risposta. Mi sento io, forse per l'ultima volta.
Terminata la procedura, Jose mi prende per mano. Comincio a piangere mentre usciamo dall'ambulatorio. Incrociamo un altro medico che chiede al mio cosa e` successo. La risposta e` lo sguardo di pieta` che si riserva a chi e` stato appena annientato dal destino. Io non me ne accorgo. Jose si. Non mi dice nulla. Non vuole che mi spaventi ulteriormente, anche se quello sguardo gli toglie le ultime fievolissime speranze. Lui lo sa, ne e` certo: e` cancro.

Non ce l'avrei mai fatta ad affrontare tutto quello che sono stata costretta ad affrontare senza Jose. E` stato la mia ragione, quando l'avevo perduta, la roccia a cui aggrapparmi per non scivolare nell'abisso.
Jose l'ho incontrato 8 anni fa e me ne sono innamorata subito. Per lui ho combinato parecchi casini e li rifarei tutti. Perche` all'inferno e` venuto con me. E dall'inferno, almeno per ora, mi ci ha riportata indietro lui.

P.S. La prossima settimana sarete aggiornati sulla prosecuzione della protesta sul caso De Lorenzo

L'articolo di Alberto Crepaldi

Alberto Crepaldi, giornalista de Il Fatto Quotidiano, ha scritto un articolo sul caso De Lorenzo. Leggete l'articolo, condividetelo, e continuate a firmare la lettera pubblicata da Quotidiano Sanita`. Come anticipato, nel post precedente, nuove iniziative sono in cantiere.

Grazie ad Alberto Crepaldi e a tutt* voi. Buon ferragosto!