mercoledì 22 novembre 2017

Cancro al seno estrogeno-responsivo: il rischio di metastasi dura 20 anni

Ottobre e` finito. Strappata la pagina del calendario e riposti i nastri rosa nel cassetto, il cancro al seno e` sparito dalle vite di chi, per sua fortuna, non ha ancora avuto modo di averci a che fare e dai giornali. Non e` certo sparito dalla vita di Mimma Panaccione, la fondatrice della prima associazione italiana per malate di cancro al seno metastatico, ne` da quella sui cari. Mimma e` morta il 17 novembre a soli 42 anni. E non e` sparito nemmeno dalle vite delle tantissime altre persone colpite e su cui solo per un mese all'anno, ottobre, si accendono i riflettori del circo rosa che le loro esperienze non le illumina, ma le distorce.

Giornali ed esperti di alto lignaggio adesso tacciono. Nemmeno la pubblicazione sul New England Medical Journal di uno studio che ha fatto il giro del mondo [qui] e` riuscita a ridargli il dono della parola. Forse il tema non e` di loro particolare gradimento o forse e` solo che a novembre siamo tutti presi dal Natale che si avvicina e i regali da comprare. Fatto sta che lo studio, uscito il 9 novembre, mostra come il rischio di metastasi dei carcinomi del seno estrogeno-responsivi si protragga per i 15 anni successivi ai 5 anni di terapia con tamoxifene o inibitore dell'aromatasi. Un rischio correlato con la dimensione del nodulo e il numero di linfonodi coinvolti, sottolinenao gli autori, ma che persino per i tumori piccoli e in assenza di coinvolgimento linfonoidale ammonta al 10% nel corso di 20 anni. E` necessario prolungare la terapia ormonale, continuano, ma occorre anche tenere conto degli effetti collaterali che non sono pochi e irrilevanti. Qual e` la soluzione allora? Chiaramente non ne esiste una che valga per tutte e, da parte nostra, non si puo` fare a meno di notare come di fronte a un problema cosi` grave il rimedio proposto sia continuare a imbottirci di farmaci con elevata tossicita`. Sono questi allora i grandi progressi nel trattamento del cancro al seno di cui si chiacchiera tanto ogni sacrosanto ottobre?

Mentre negli Stati Uniti i media infilavano un titolone dopo l'altro sul tema e sui social media si accendevano le discussioni tra addetti ai lavori e pazienti, in Italia si parlava d'altro. Solo Quotidiano Sanita` [qui], non certo un giornale mainstream, ha pubblicato ieri un articolo cercando, tuttavia, di indorare la pillola attraverso parlando genericamente di 'recidiva' ed esortando a puntare anche sul follow up "per cogliere eventuali recidive sul nascere". Un elemento che non compare nello studio.

Ci piacerebbe aprire un dibattito sulle nostre esperienze con la terapia ormonale e sulla malattia metastatica, possibilmente qui sul blog e non su Facebook. Se altri spazi per approfondire ed interrogarci ci vengono negati, approfittiamo di quelli che abbiamo creato noi stesse.

6 commenti:

  1. Grazie ancora una volta Grazia...io avevo un nodulo di 4,6...8 linfonodi coinvolti su 21...questo nel 2009...quindi:
    intervento
    16 chemio
    radioterapia
    5 anni di Decapeptyl
    7 anni e mezzo di tamox sospeso venerdì 13 ottobre..porterà male...alla scoperta del 5° polipo.
    Non so più che dire smettere tamox mi ha quasi sconvolto...smettere si ma non così perché sono arrivata quasi in prossimità di un'altra patologia. Non so sono stanchissima...lunedì fatta isteroscopia...stanchezza infinita di me queste cure non hanno risparmiato nulla. Al momento tanta rabbia per le bugie confezionate ad arte che ci vengono raccontate.

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  2. Non mi stupisco. Nel senso che a terapia ormonale si può paragonare ad una rete che impedisce la caduta massi. Se togli la rete a volte i massi restano in equilibrio, altre volte riprendono a rotolare. Quello che penso è che non è una cura per il cancro, se mai un modo per tamponare.

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  3. Io ho paura che la realtà sia anche un'altra: e cioè che ste cure hanno un giro economico non da poco...quindi meglio aumentare il numero di anni di somministrazione. Inoltre gli effetti collaterali donò pazzeschi: provate voi ad azzerarvi di botto gli ormoni ...con conseguenti dolori ossei, articolari, emicranie,per non parlare del lato psicologico...mah...Io non sono più convinta di nessuna informazione di questo tipo...scusate ma mi hanno devastata fisicamente e psicologicamente con ste cure.

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  4. Da figlio di malata Metastatico, ed essendo infermiere ho notato subito quanto i fiocchetti e le notizie di "straordinarie" scoperte lasciano il tempo che trovano. Dove sono finiti gli studi sugli effetti dell eparina nelle metastasi osse? Perché non si parla quasi mai degli inpgdox? Perché gli oncologi ti ridono in faccia se gli parli di resveratrolo, Polidatina, e tutte le altre sostanze che sono provate aiutare il percorso terapeutico. Dov'è l' immunoterapia? Il sistema immunitario ti fa ammalare, perché non fare tutto il possibile per potenziarlo? Dove sono le percentuali VERE di sopravvivenza al tumore Metastatico? Ho davverobpaura signori, e parlo da uomo di sanità, che li da qualche parte ce davvero qualcuno che economicamente parlando non ha troppa fretta di trovare una cura definitiva è duratura. Io non so come andrà con mia madre...ho visto studi da 10 anni a questa parte finire nel dimenticatoio, e questo mi spaventa. Fatevi aiutare da ARTOI e dal professor Massimo Bonucci. Io lo sto facendo, servirà a poco, ma ci proviamo...un abbraccio a tutte, donne fortissime!

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  5. Io sono sorella di una paziente metastasica di 42 anni, devastata da metastasi ossee osteolitiche per giunta , dalla testa ai piedi...
    noi ci siamo affidati anche al dr. Massimo Bonucci e al momento, che non fa chemioterapia, dopo 16 abraxane, i marcatori continuano a scendere... sarà il miracolo bonucci e cura Vieri ma qualcosa sta funzionando, continuiamo su questa strada , ovviamente non lasciando quella ufficiale... fa tanta paura tutto ��

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  6. Operata più di quindici anni fa quando avevo 44 anni e avendo smesso la terapia ormonale da dieci anni, aspetto proprio in questi giorni il responso del follow up annuale per la ricerca dei marker. Con un po' più di ansia del solito, dato che il mio caso è di quelli in cui la comparsa di "recidive" (leggesi metastasi?) ha una probabilità superiore al 40% secondo lo studio citato. Una cosa mi chiedo: dovessi sopravvivere senza brutte sorprese altri cinque anni, sarebbe finita? Suppongo proprio di no. Semplicemente lo studio ha limitato il campione alle donne operate da vent'anni, ma non sappiamo cosa succede a quelle operate venticinque o trent'anni fa. Tutto mi fa pensare che questa spada di Damocle resterà appesa sulla mia testa finché camperò!

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