"La nostra guerra buonista al cancro al seno" - Prima parte

Peggy Orenstein e` una scrittrice e giornalista statunitense. Vive a San Francisco con marito e figlia, Daisy. Aspettando Daisy e` il titolo del libro, diventato un best seller, che l’ha resa famosa nel 2007. Racconta delle peregrinazioni dell’autrice per avere un bambino, lei che al principio non era nemmeno sicura di volerne avere. Lei che, anni prima, aveva avuto il cancro al seno.

Da qualche giorno non si fa che parlare nella breast cancer community d’oltreoceano di un suo articolo, piu` che un articolo un vero e proprio pamphlet, uscito il 25 aprile sul magazine del New York Times e intitolato “La nostra guerra buonista al cancro al seno”. Di seguito la prima parte della traduzione in italiano di alcuni stralci significativi.

"Una volta pensavo che una mammografia mi avesse salvato la vita. Lo scrissi persino su questo giornale. Era il 1996, avevo appena compiuto 35 anni quando il mio medico mi prescrisse un primo screening che potesse poi servire da termine di confronto quando avessi cominciato la mammografia annuale a 40 anni. Non avevo nessuna familiarita` per cancro al seno, ne` alcun fattore di rischio.

Cosi` quando il radiologo trovo` una strana formazione a forma di ruota di bicicletta – nemmeno un nodulo – e mi mando` a fare la biopsia, non mi preoccupai. Dopo tutto, a chi viene il cancro al seno a 35 anni?

Sta di fatto che io ce l’avevo. Ricordare la paura, la confusione, la rabbia, il dolore di allora mi fa ancora male. La mia unica consolazione e` che il sistema ha funzionato esattamente come previsto: la mammografia ha identificato il tumore precocemente, mi sono sottoposta a una quadrantectomia e sei settimane di radioterapia. Ero destinata a sopravvivere.

Per coincidenza, giusto una settimana dopo la diagnosi un panel di esperti convocato dall’Istituto Superiore di Sanita` fece clamore per aver rifiutato di raccomandare lo screening mammografico alle quarantenni; i dati non mostravano che diminuisse significativamente la mortalita` per cancro al seno in quella fascia d’eta`. In aggiunta, a causa della densita` delle loro mammelle, le donne giovani erano soggette a un numero sproporzionato di falsi positivi – con biopsie e preoccupazioni inutili – cosi` come a falsi negativi, in cui il cancro non veniva identificato.

Quelle conclusioni furono una pugnalata alle spalle. “Sono una di quelle persone la cui vita non vale ufficialmente la pena di essere salvata”, scrissi arrabbiata. Quando l’American Cancer Society e la piu` giovane Susan G. Komen rigettarono le conclusioni del panel, dicendo che la mammografia era ancora il migliore strumento per abbattere la mortalita` per cancro al seno, amici da ogni parte del paese mi chiamarono per congratularsi come se fosse una mia vittoria personale. Consideravo il mio caso un esempio indubitabile dei benefici della diagnosi precoce.

Sedici anni dopo il mio modo di vedere le cose e` cambiato. Mentre studi su studi hanno svelato i limiti dello screening – e i rischi della sovra-diagnosi – il tarlo del dubbio si e` insinuato dentro di me. Quanto ha contato davvero la mammografia nel mio caso? L’esito sarebbe stato diverso se avessi scoperto da sola il cancro anni dopo? E` difficile discutere con un risultato positivo. Dopo tutto sono viva e sono grata di essere ancora qui. Ma ho visto amiche il cui cancro era stato diagnosticato “precocemente” morire lo stesso. Ho tremato per quelli che fortunatamente si sono rivelati falsi allarmi per molte altre. Recentemente, uno studio su tre decenni di screening pubblicato a Novembre sul New England Journal of Medicine ha rilevato che l’impatto della mammografia e` decisamente misto: riduce, di poco, il numero di donne che ricevono una diagnosi di cancro al seno in fase avanzata, ma e` molto piu` suscettibile di causare sovra-diagnosi e trattamenti non necessari, inclusi interventi chirurgici, settimane di radioterapia e assunzione di farmaci potenzialmente tossici. Eppure la mammografia rimane il pilastro indiscusso del movimento per la consapevolezza che si identifica col nastro rosa. Dovunque vada – al supermercato, in lavanderia, in palestra, dal benzinaio, al cinema, in aereoporto, dal fioraio, in banca, al centro commerciale – vedo poster che proclamano che “la diagnosi precoce e` la migliore protezione” e “le mammografie salvano vite”. Ma quante vite sono state “salvate” esattamente, in che circostanze e a che costo? La sensibilizzazione sul cancro al seno, una malattia di cui una volta si parlava solo in sussurri, e` stata senza dubbio importante cosi` come sottolineare i benefici dello screening, ma la sempre maggiore “consapevolezza” ha prodotto degli effetti indesiderati, anch’essi a detrimento della salute delle donne.

Il cancro al seno quando e` nel seno non uccide; la malattia diventa mortale quando si diffonde ad altri organi o alle ossa. La diagnosi precoce si basa su una teoria, risalente al diciannovesimo secolo, in base alla quale la malattia progredirrebbe in maniera costante, a partire da una prima cellula cancerosa che si riprodurrebbe in sequenza fino a portare alla morte in un dato momento. La cura dunque consisterebbe nel diagnosticare ed eradicare il tumore prima che si diffonda.

Il problema e` che non c’e` nessuna prova che la dimensione del tumore sia indicativa della sua eventuale diffusione. Secondo Robert Aronowitz, professore di storia e sociologia della scienza alla University of Pennsylvania e autore di “Storia innaturale: il cancro al seno e la societa` americana”, i medici avallavano l’idea in ogni caso, al di la` di ogni pia illusione, spinti dal bisogno “disperato” di fare qualcosa contro un morbo che li faceva sentire impotenti. Cosi` nel 1913, un gruppo di loro si raduno` per fondare un’organizzazione (destinata a diventare l’American Cancer Society) e mettere in guardia le donne che sopravvivere al cancro dipendeva da loro. Alla fine degli anni ’30, avevano mobilitato un “Esercito delle donne”, con piu` di 100.000 volontarie, vestite in khaki, che andavano casa per casa a raccogliere fondi per “la causa” e insegnavano alle vicine a correre dal medico in caso di “sintomi sopetti”, come un nodulo o un sanguinamento irregolare.

La campagna funziono`, diciamo. Piu` gente si rivolse ai medici. Piu` cancri vennero diagnosticati, piu` interventi chirurgici vennero effettuati e piu` pazienti sopravvissero alla parte iniziale delle cure, ma il numero di donne che morivano di cancro al seno non diminui`. L’aumento delle diagnosi non corrispose a un incremento del numero di vite “salvate”. Era il segno che alcuni aspetti della teoria della diagnosi precoce non funzionavano. Tuttavia, i chirurghi continuarono a credere che bisognasse semplicemente identificare la malattia ancora prima.

La mammografia consentiva di fare proprio questo. I primi studi, cominciati nel 1963, mostrarono che i controlli su donne sane insieme all’esame clinico riducevano la mortalita` per cancro al seno del 25%. Sebbene la diminuzione riguardasse quasi interamente donne dai 50 anni in su, sembro` logico che i controlli su donne ancora piu` giovani (cioe` diagnosticare il cancro prima) avrebbero prodotto risultati ancora piu` soprendenti. Il cancro si sarebbe addirittura potuto curare.

Quello scenario pieno di speranza avrebbe, tuttavia, potuto trovare attuazione solo se le donne si fossero sottoposte alla mammografia annuale e, agli inizi degli anni ’80, si stima che solo il 20% delle idonee lo facesse. Nancy Brinker fondo` Komen nel 1982 per far aumentare quei numeri, convinta che la diagnosi precoce e la consapevolezza del cancro al seno avrebbero potuto salvare sua sorella Susan, morta a 36 anni. Tre anni dopo il Mese della prevenzione del cancro al seno venne inaugurato. Le soldatesse in khaki degli anni ’30 vennero sostituite da milioni di corritrici “per la cura” vestite di rosa e da legioni di prodotti rosa: secchielli di pollo rosa, vasetti di yoghurt rosa, aspirapolveri rosa, guinzagli rosa. Il messaggio pero` era sempre lo stesso: il cancro al seno continuava ad essere un destino temibile, ma la buona notizia per le donne era che vigilanza e diagnosi precoce rendevano la sopravvivenza a portata di mano.

All’inizio del nuovo secolo, il nastro rosa era ormai imprescindibile e circa il 70% delle donne sopra i 40 anni si sottoponevano agli screening. La mammografia annuale era diventato un rito quasi sacro, cosi` prezioso che quando, nel 2009, un altro organismo indipendente ribadi` che per la maggior parte delle donne lo screening doveva cominciare a 50 anni ed effettuarsi con cadenza biennale, la notizia non genero` sollievo ma rabbia. Gli studi mostravano che, dopo anni di bombardamento sulla diagnosi precoce, le donne pensavano che la mammografia non solo identificasse il cancro al seno ma addirittura lo prevenisse.

[...]

Mentre le donne accettarono la mammografia, la visione dei ricercatori stava cambiando. La malattia, e` ormai chiaro, non si comporta in maniera uniforme. Non si tratta nemmeno di una malattia sola. Esistono almeno quattro tipi diversi di cancro al seno, che possono avere cause diverse e rispondono in maniera diversa ai trattamenti. Due sottotipi correlati, luminale A e luminale B, si nutrono di estrogeni e rispondono alla terapia quinquennale con tamoxifene o inibitori dell’aromatasi che bloccano l’accesso delle cellule cancerose agli estrogeni o ne riducono i livelli. Inoltre, un terzo tipo di cancro, detto HER2-positivo produce una quantita` eccessiva di una proteina detta recettore 2 per il fattore di crescita epidermico umano; e` trattabile attraverso la somministrazione di immunoterapia mirata con Herceptin. L’ultimo tipo, il carcinoma basale (spesso definito triplo negativo, perche` la sua crescita non e` legata ai biomarcatori piu` comuni nel cancro al seno, estrogeno, progesterone, HER2) e` il piu` aggressivo ed e` responsabile di circa il 20% dei casi. Piu` diffuso tra le giovani e le Afro-americane, e` geneticamente simile al carcinoma ovarico. All’interno di queste classificazioni, esistono senza dubbio ulteriori distinzioni, sottotipi che potranno portare in futuro a nuovi farmaci capaci di agire su specifiche caratteristiche del tumore consentendo trattamenti piu` efficaci, ma ci vorra` ancora molto tempo.

Quei primi studi sulle mammografie vennero condotti prima che i diversi tipi di cancro venissero identificati, prima dell’Herceptin, della terapia ormonale, addirittura prima dell’utilizzo su ampia scala della chemioterapia. Il miglioramento dei trattamenti ha oscurato alcuni dei vantaggi della diagnosi precoce, sebbene sia difficile quantificare. La mortalita` per cancro al seno e` diminuita del 25% a partire dal 1990 e alcuni ricercatori sostengono che i trattamenti – e non le mammografie – siano responsabili di tale dimuzione. Fanno riferimento a uno studio di tre coppie di paesi europei con sistemi sanitari e livelli di rischio simili: in ogni coppia, le mammografie sono state introdotte da 10 a 15 anni prima che nell’altro. La mortalita` e` risultata identica. La mammografia non sembrava fare la differenza. Negli Stati Uniti, alcuni ricercatori attribuiscono allo screening la riduzione del 15% della mortalita`, che rimane costante anche quando l’intervallo tra una mammografia e l’altra si riduce a un anno [invece che due, ndr.]. Secondo Gilbert Welch, professore di medicina al Darmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice e co-autore dello studio pubblicato lo scorso novembre sul New England Journal of Medicine sul sovra-trattamento indotto dallo screening, solo tra il 3 e il 13% delle donne a cui il cancro al seno e` stato diagnosticato in seguito allo screening hanno tratto reale beneficio dall’esame.

Se Welsh ha ragione, l’esame aiuterebbe tra 4.000 e 18.000 donne l’anno. Non un numero insignificante, soprattutto se una di queste sei tu, ma forse meno di quanto ci si potrebbe aspettare dato che le donne a cui la malattia viene diagnosticata ogni anno tramite la mammografia sono 138.000. Perche` la diagnosi precoce non funziona per un numero maggiore di donne? Le mammografie, pare, non sono cosi` efficaci nell’identificare le forme piu` letali di cancro al seno – come il triplo negativo – quando sono ancora trattabili. I tumori aggressivi progrediscono troppo velocemente, spesso saltando fuori tra una mammografia e l’altra. Prenderli “in tempo”, quando sono ancora piccoli, puo` non servire a molto: sono gia` in metastasi. Questo spiega perche` non c’e` stata alcuna diminuzione dell’incidenza del cancro al seno metastatico dall’introduzione dello screening.

La mammografia individua tumori che sarebbero ugualmente trattabili anche se identificati successivamente dalle donne o dai medici e quelli che si riproducono cosi` lentamente che non si diffonderebbero mai. Per quanto possa sembrare improbabile, alcuni studi indicano che un quanrto dei tumori identificati con la mammografia sarebbero andati via da soli. Per una donna di 50 anni dunque le mammografie possono individuare il cancro al seno, ma riducono il rischio di morirne nei successivi 10 anni solo dello 0,7% - dallo 0,53% allo 0.46%. La riduzione del rischio per le donne piu` giovani e` ancora piu` bassa, dallo 0,35 allo 0,3%.

Se i benefici dello screening sono stati sovrastimati, poco si dice dei suoi possibili danni. Secondo una rassegna di studi clinici randomizzati per i quali sono state reclutate 600.000 donne in tutto il mondo, ogni 2000 donne sottoposte a screening annuale nel corso di un decennio, una vita viene prolungata ma 10 donne subiscono una diagnosi di cancro al seno e venga trattate senza che ve ne sia necessita`, spesso con terapie che inducono effetti collaterali potenzialmente mortali (il tamoxifene, ad esempio, puo` provocare ictus, trombi e cancro all’utero, radio e chemioterapia indeboliscono il cuore e la chirurgia pure ha i suoi rischi).

A molte di queste donne viene diagnosticato il carcinoma in situ, o cancro a “stazio zero”, le cui cellule si trovano nel rivestimento dei dotti galattofori. Prima dello screening a tappeto, il cancro in situ era raro. Adesso insieme all’ancor meno comune carcinoma lobulare in situ costituisce circa un quarto dei nuovi casi di cancro al seno, circa 60.000 l’anno. I carcinomi in situ sono piu` comuni tra le quarantenni. Secondo l’Istituto Superiore di Sanita`, entro il 2020, piu` di um milione di americane ricevera` una diagnosi di carcinoma in situ.

Le sopravvissute al carcinoma in situ vengono celebrate come trionfi della diagnosi precoce nel corso degli eventi in rosa: la loro e` una malattia trattabile facilmente con quasi il 100% di sopravvivenza a 10 anni. Il problema e` che, nella maggioranza dei casi (le stime variano dal 50 all’80%), il carcinoma in situ rimane la dov’e`: “in situ” significa “sul posto”. A meno che non si trasformi in un carcinoma infiltrante, il carcinoma in situ manca della capacita` di diffondersi oltre il seno, quindi non diventa letale. Le autopsie hanno dimostrato che il 14% delle donne morte per altre cause non sapevano di avere un carcinoma in situ.

Al momento non c’e` modo di sapere quale carcinoma in situ diventera` infiltrante, quindi ogni caso viene trattato come potenzialmente letale. Secondo Laura Esserman, direttrice del Carol Franc Buck Breast Cancer Center dell’Universita` di San Francisco le cose vanno cambiate. [...] “Il carcinoma in situ non e` cancro” –spiega – “e` un fattore di rischio. C’e` solo il 5% di probabilita` che una lesione in situ si transformi in infiltrante nell’arco di 10 anni. E` la stessa percentuale di rischio di una donna di 62 anni. Non sottoponiamo i pazienti con ipercolesterolemia a interventi chirurgici al cuore. Cosa stiamo facendo a queste donne?” "

continua