lunedì 15 aprile 2013

Di chi sono i nostri geni?




Circa il 5% dei casi di cancro al seno e` causato da mutazioni genetiche. Sino ad ora sono stati identificati due geni, cosiddetti oncosoppressori, che se mutati e quindi non funzionanti in modo corretto, possono aumentare le probabilita` di sviluppare la malattia. Su questi geni, identificati come BRCA1 e BRCA2, negli Stati Uniti c'e` un brevetto. I geni sono cioe` di "proprieta`" della compagnia che se n'e` arrogata la scoperta, la Myriad Genetics. No, non e` uno scherzo. Chiunque voglia sapere se e` portatrice di una mutazione a questi due geni deve sottoporsi al test che Myriad eroga alla modica cifra di 4000 dollari. Qualunque altra compagnia per erogare il test deve comunque pagare i 4000 dollari a Myriad, cosa che fa lievitare di non poco i costi che, ricordiamolo, negli Stati Uniti ricadono sui pazienti stessi tranne i pochi casi in cui questi ultimi siano coperti da buone assicurazioni. Non solo, ma Myriad che ha quindi da anni, precisamente dal 1994, raccolto e conservato migliaia di campioni di DNA prelevati in maggioranza a donne malate di cancro al seno o con familiarita` si rifiuta di condividere con il resto del mondo scientifico questo immenso database. Perche`? Perche` e` roba importante, che potrebbe portare a scoperte grosse, forse anche risolutive per la malattia. E allora Myriad vuole tenersela per se`, per metterci un altro brevetto sopra e farci altri soldi. Pare, inoltre, che a partire proprio da quest'anno, con l'apertura di una sede a Monaco, Myriad abbia deciso di invadere anche il mercato europeo destando preoccupazione dei ricercatori.
Chi poteva opporsi a cotanto gigante? Nessuno, se non le coraggiosissime donne di Breast Cancer Action, associazione statunitense che si batte per i diritti delle donne che vivono col cancro al seno, che hanno trascinato Myriad di fronte alla Corte Suprema. La prima udienza si e` tenuta oggi, insieme a una nutrita manifestazione davanti al tribunale. Il brevetto sui nostri geni va eliminato, chiedono le attiviste di Breast Cancer Action. A Myriad deve essere vietato di lucrare sulla malattia e imposto di mettere a disposizione il patrimonio di dati acquisiti fino ad ora a disposizione della comunita` scientifica. 

9 commenti:

  1. C'e' un articolo a riguardo anche sul penultimo numero di Internazionale. Come sempre: brava Amazzone!

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    1. Grazie della segnalazione! Non c'e` online? Cosi` lo postiamo

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  2. Precisazione: io ho fatto il test in California, poi l'ho rifatto presso il Centro Tumori Ereditari dello IOV di Padova. In entrambi i casi gratuitamente, non so se dipendesse dal fatto che ero assicurata. Nel 2008 in "the USA" il test costava $2.800.

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    1. Si, non hai pagato tu direttamente perche` eri assicurata ma tantissime donne negli USA non hanno un'assicurazione oppure ne hanno una che non copre test di questo tipo. Oltre al problema dei costi, il brevetto sui geni "difettosi" non consente di farci ricerca, impedendo cosi` di scoprire cose molto importanti sia per chi ha le mutazioni sia per chi non ce le ha

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  3. La notizia non è corretta, i gene sono di pubblico dominio, (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/nuccore/X95152)
    Il brevetto, presumibilmente, riguardo il test per scoprire la mutazione. Capisco chè fa piu' notizia dire che una azienda ha brevettato un gene, ma non è esatto.

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    1. Deve rileggere meglio il post. In ogni caso, non e` mio interesse fare notizia. Questo e` un blog senza alcuno scopo di lucro

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    2. Sono d'accordo sul fatto la pratica di trattenere informazioni è poco scientifica, anche se stiamo parlando di una ditta commerciale, che probabilmente ha fatto firmare alle donne delle liberatorie.

      Io non criticavo il post, criticavo una singola affermazine.

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    3. Sherpaman ha ragione, la sequenza è pubblica ma l'uso a scopo diagnostico di quella sequenza è di uso esclusivo di chi detiene il brevetto (Myriad). Il brevetto obbliga a pubblicare tutte le informazioni, proprio in cambio del monopolio.

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    4. No, Sherpaman sbaglia. Myriad ha il brevetto (e non sto "presumendo", e` un dato di fatto) sulla sequenza isolata dei geni BRCA1 e BRCA2 e qualsiasi loro mutazione, sui metodi per localizzare ed identificare queste mutazioni, e sulle correlazioni fra queste mutazioni e il cancro al seno e alle ovaie. Che una qualsiasi informazione sia accessibile pubblicamente non significa che sia di "pubblico dominio". Infatti, e questo caso lo dimostra, anche se la sequenza di certi geni puo' essere consultata tramite una banca dati, il suo utilizzo e' ristretto dall'esistenza dei brevetti, restrizioni che non si limitano all'uso a scopo diagnostico, ma si applicano anche all'uso a scopo di ricerca. Per maggiori informazioni, consultate il sito della American Civil Liberties Union:
      http://www.aclu.org/free-speech/brca-faqs

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